viernes, diciembre 11, 2009

UNA ANÉCDOTA


UNA ANÉCDOTA

El Rastrillo benéfico de Nuevo Futuro a lo largo de sus 40 años de existencia, ha creado hogares donde puedan convivir niños y jóvenes, en un ambiente lo más parecido posible al de una familia normal, Nuevo Futuro cuenta con 139 Hogares en 26 provincias españolas, he colaborado mas de11 años, primero en LA VENTA DEL TORO, y los últimos años en el HOGAR DE DON ORIONE, es el centro del que hablo en el ultimo post, los últimos cuatro años debido al ELA no he tenido posibilidad de trabajar activamente vendiendo cosas, pero a pesar de ello nunca he dejado la comunicación con mis amigas y compañeras del puesto,
Así todos los años he ido un día a visitarlas y dar una vuelta por el rastrillo.
También sigo la tradición de que las cuentas de lo recaudado se haga en casa con una comida a la que acuden todas las del puesto, he de decir que gracias a su trabajo año tras año se supera la recaudación, la cual se entrega íntegramente a DON ORIONE, pudiendo mejorar la calidad de vida de sus paralíticos cerebrales.
Este año acudí con mi hermana Concha y mis hijas Silvia y Elisa e hicimos un recorrido por todo el recinto visitamos a las amigas, nos tomamos el clásico coco-loco, visitamos el tablao flamenco de VISTA ALEGRE, donde nos recibieron con todo el cariño Pepe Umbral y los trillizos. ¡Que diferente es ahora todo! como añoro el subir al escenario y bailar.
Al pasar por LA PARRALA estaban actuando VOCES DE LA INA un magnifico cuarteto que nos ha amenizado en cantidad de fiestas, eran los cantantes de LA VENTA DEL TORO en la época que yo estaba como presentadora amateur, me dedicaron unas sevillanas, lógicamente me emocionaron y no puede contener las lagrimas.
El domingo en el suplemento de EL MUNDO en la crónica de JAIME PEÑAFIEL(AZUL & ROSA) se podía leer literalmente "Las palabras de la ilustre dama, al encontrarse a una señora en silla de ruedas mientras visitaba El Rastrillo, no pudieron ser más desafortunadas: «Es la mejor manera para recorrerlo», le dijo. ¡Cuánto daría yo para cambiarme por usted!, debió de pensar la impedida.", me pica la curiosidad del nombre de la ilustre bocazas por el estupido comentario.
La anécdota es que multitud de amigos me llamaron pensando que la protagonista de la historia era yo así que desde aquí desmiento públicamente en este comunicado que no éramos ni yo ni me silla de ruedas.
Pido a Dios vivir un año mas para el año que viene poder regresar a dar envidia a tan caritativa dama.


Hacer click en cada foto para ampliarla









lunes, octubre 26, 2009

LAS VUELTAS QUE DA LA VIDA....

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Las vueltas que da la vida………toma nota te puede pasar a ti.

Hace mas de diez años por mi amiga Lourdes tuve la oportunidad de conocer un centro de disminuidos fisicos y psíquicos, es el centro de Don Orione, ubicado en Pozuelo de Alarcón, ella me animo para que un día de la semana pudiésemos ayudar y llevarles una sonrisa, nuestra labor consistía en sacarles a pasear y así tuviesen la ocasion de que les diese el aire y el sol.
El primer día que fui no puedo negar que impresiona el estado de muchos de los enfermos, cariñosamente les llamamos niños, pero son adultos muchos de ellos con parálisis cerebral, algunos de ellos condenados a vivir en la cama desde hace años, pero lo que mas me asombro fueron el resto de las amigas de Lourdes que desde el primer momento me cayeron fenomenal , su buena obra la hacen con una naturalidad impresionante llenas siempre de buen humor que transmiten a los “niños”

así que desde el primer día me enganche a acompañarles todos los jueves.
Nos ofrecieron un puesto en el “Rastrillo de Madrid” que se celebra todos los años en la ultima semana de noviembre y últimamente se ubica en la casa de campo, es una manera de tener la oportunidad de dar a conocer el centro y conseguir fondos para su mantenimiento .

lo pasamos tan bien ,que en vez de ser días de trabajo son días de fiesta jugando a chamarileros, como no teníamos mercancía que vender saqueamos todas nuestras casas y las de nuestros familiares todo valía desde las copas desparejadas, cuberterías incompletas, corbatas de nuestros maridos, pañuelos, bolsos, ropa de niños, trajes de sevillanas, también damos salida a todas nuestras obras que realizamos en clases de manualidades como: nacimientos, cuadros…etc.

Lo importante después de tanto trabajo es que el resultado es buenísimo y recaudamos bastante para el centro.
Fueron días de gloria lo que nunca pude imaginar es que con el paso de los años me vería postrada en la misma silla que ellos con la única diferencia que mi mente es consciente de lo que pasa no se que es peor si haber tenido la oportunidad de gozar de la vida ,no como estos pobres que ni siquiera les quedan recuerdos bonitos.
Sigo siendo una privilegiada todas mis amigas y compañeras de los jueves me vienen a ver, y seguimos organizando cosas juntas como la feria de Córdoba el año pasado, en la que se pegaban entre ellas por llevarme en la silla de ruedas, en otro post colgare el video,

Dentro de mis posibilidades sigo ayudando a los “niños” de Don Orione como podéis ver en la foto, ese día montamos un botellón después del paseo, lo pasamos fenomenal.
Asi que quiero agradecer a mis amigas las risas que me hacen pasar, el tiempo que me dedican y sobre todo el cariño que me demuestran

Aprovecho a la vez para felicitar a D.Laureano y D. Jose Antonio, sacerdotes de la obra de Don Orione la labor y dedicación plena hacia esto niños -hombres ¡es admirable!

domingo, octubre 25, 2009

QUEDA PROHIBIDO....

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viernes, octubre 16, 2009

MI VIDA

En el me de octubre 2004 le dan a mi marido el diagnostico de mi enfermedad pero yo hasta un año y medio después en febrero del 2006 no fui conciente de ello según el diagnostico de esta terrible enfermedad.
El índice de supervivencia es de 2 a 5 años así que pensé que el final de mi vida estaba cerca tenia 49 años, en el mes de noviembre cumpliría el medio siglo de vida, de una vida afortunada y plena en muchos sentidos, pensé que era motivo para celebrarlo con todas las persona que formaron parte de ella a los que quería y me querían comencé con todos los preparativos el resultado fue una fiesta maravillosa estuvo llena de grandes sorpresas como la de mi marido saliendo de una tarta, un regalo maravilloso fue el que me hizo mi hermana Concha componiendo una canción en la que resumía mi vida, lleva como titulo “21 de noviembre” la fecha de mi nacimiento, me ha servido como fondo para crear el video que viene a continuación. En este video se mezclan imágenes de mi vida y partes de la fiesta.

viernes, septiembre 11, 2009

Humor......"La mujer con el mejor fisico del mundo"

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Stephen Hawking En 1963 le diagnosticaron ‘esclerosis latera amiotrófica ELA’ con tan solo 21 años, ahora tiene 67.
En el magazine del 28 de junio de La Vanguardia Hawing nos dice:"No tengo nada positivo –o casi nada– que decir acerca de la enfermedad neuronal motora que padezco, pero sí que me enseñó a no compadecerme, porque hay otros peor que yo, y porque yo pude seguir con lo que quería hacer. Quejarme sería inútil y una pérdida de tiempo. Es verdad, además, que soy más feliz ahora que antes de desarrollar este mal. Yo le diría a toda la gente que lo está pasando mal que hay salida de cualquier agujero negro… porque no hay mayor agujero que este en el que vivo. Mis expectativas fueron reducidas a cero cuando tenía 21 años, los médicos me diagnosticaron una enfermedad que en la mayoría de los casos concluye con el fallecimiento del paciente. En concreto, me dijeron que no acabaría con vida mi doctorado, y desde entonces todo me parece un extra. Aquel fue mi periodo oscuro, sufrí una depresión, me preguntaba por qué me tenía que suceder aquello a mí, pero finalmente decidí seguir viviendo y luchar. Conocí a mi primera esposa, tuve hijos y acabé mi doctorado, con un trabajo que sentó las bases matemáticas del big bang. Pasé de sentirme lo más bajo a ser un héroe. No me rendí, y tuve la suerte de poder trabajar en física teórica, una de las pocas áreas en las que la discapacidad no es una seria desventaja. Mi principal descubrimiento fue que los agujeros negros no eran totalmente negros. Y sigo investigando, publicando y dirigiendo trabajos de algunos
alumnos de posgrado. ¿Un truco? La consistencia y la determinación de seguir en contra de todas las probabilidades. Y tratar de llevar una vida lo más normal posible".


sábado, septiembre 05, 2009

AGOSTO VA PASANDO.....


Agosto va pasando sediento, cansado
y en su mente algo le dice
Los días que has vivido quedaron de lado
para ver cómo decides
No te pares a buscar caminos que no tienen final
escucha siempre a tu corazón y él te guiará

Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar

no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
Ahora que se ha ido
se siente perdido
no es sencillo echar de menos
Su vida ha dado un giro
ya nada es lo mismo

pero nadie dijo un bledo
No te sientas solo en ese infierno que viste de ciudad
aquí te estaremos esperando no mires hacia atrás
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
No te pares a buscar caminos que no tienen final
aquí te estaremos esperando no mires hacia atrás
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar

no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
Qué mas le da si quiere volar
pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da...
video

~*♥*~NO TE RINDAS~*♥*~ Mario Benedetti_Poema

miércoles, julio 22, 2009

Veranito Caluroso

Llega el verano y no hay nada mas agradable que un baño para refrescarse ademas puede resultar muy benficioso mover piernas y brazos lo que en tierra nos resulta imposible en el agua lo podemos realizar escapando de nuestra cautividad un rato y disfrutando de cierta libertad
Pero nada es facil,y para satisfacer mi capricho debo poner a trabajar a mi fiel marido,mis adorables hijas, y mi equipo de mantenimiento es dificil meterme y sacarme de la piscina a los pobres les hago sudar la gota gorda.
He pensado de alguna manera recompesar sus esfuerzos y he tenido un brillante idea, estas Navidades por Reyes nada de la clasica corbata, las socorridas colonias,los modelitos fashion, zapatos chic ,sobres sorpresa, tarjetas de regalo, ......habra un regalo comun la silla como hemos sido buenos yo creo que la traeran es una chulada
JA JA JA NO ME DIREIS QUE SOY EGOISTA
http://
Silla de minusválidos para piscinas, Grupo Dorados - kewego
Equipo móvil pensado para poder desplazar a personas con problemas de movilidad en todo tipo de piscinas y poder sacarles de ellas sin ningún tipo de esfuerzos

viernes, junio 19, 2009

21 de junio el Día Mundial de la ELA

El día 21 de junio, celebramos el Día Mundial de la ELA, y para conmemorarlo se llevan a cabo diversos actos en todo el mundo.

Todas las asociaciones de las distintas comunidades autónomas, organizan su particular festejo
las asociaciones, necesitan de este día. Para que se conozca la enfermedad, para que se vea la gran labor que hacen, y lo más importante, porque necesitan la ayuda detodos para poder seguir ayudándonos a nosotros…….. LOS ENFERMOS

Hace ya 5 años que tengo como compañera de viaje la ela ,sigue pegada a mi, como mi negra sombra, alli donde voy me acompaña durante todo mi camino
el camino es duro,pedregoso, angosto,serpeteante con muchas cuestas arriba nunca supuse que seria tan largo... la acumulacion de kilometros pesa y soy consciente que las nuevas etapas que me quedan seran aun mas duras, a veces me impacienta llegar ,mientras disfruto a ratos del paisaje, de los magnificos fans de las metas volantes, del solido equipo que me acompaña
El camino agota pero no hay vuelta atras imposible salir de la ruta marcada.
Yo camino cada dia mas lenta y cansada pero nunca me faltan animos, palabras alentadoras de los mas cercanos,el agua de la familia me mantiene y refresca a diario,las bebidas isotonicas de mis amigas me reconfrantan, los cuidados del equipo de masajistas me ponen en forma
Y sigue el camino.........
Los caminos dificiles te ayudan a madurar,te hacen mas fuerte, mas receptiva y me
ha enseñado muchas cosas.
hoy dia del ela comparto con vosotros este maravilloso texto


EN EL CAMINO APRENDI....


En el camino aprendí, que llegar alto no es crecer,
que mirar no siempre es ver, ni que escuchar es oír.
ni lamentarse es sentir, ni acostumbrarse es querer...


En el camino aprendí, que andar solo no es soledad
que cobardía no es paz, ni ser feliz sonreír.
Y que peor que mentir, es silenciar la verdad.

En el camino aprendí, que puede un sueño de amor
abrirse como una flor, y como esa flor morir,
pero en su breve existir, ser todo aroma y color.

En el camino aprendí que la humildad no es sumisión
la humildad es ese Don que se suele confundir:

NO ES LO MISMO SER SERVIL,
QUE SER UN BUEN SERVIDOR.

Cuando vayan mal las cosas, como a veces suelen ir,
cuando ofrezca tu camino sólo cuestas que subir,
cuando tengas poco haber pero mucho que pagar,
y precises sonreír,... aún teniendo que llorar.

Cuando el dolor te agobie y no puedas ya sufrir...

Descansar acaso debes, pero nunca desistir.

CUANDO TODO ESTÉ PEOR...
MÁS DEBEMOS INSISTIR.

lunes, abril 27, 2009

Mejor sonreir

Dijo alguien No te tomes la vida muy en serio, al fin y al cabo no saldras vivo de ella ese es mi lema

Padecer la ELA es durisimo, dificil cada dia darse cuenta vas perdiendo funciones que te son vitales peroDios aprieta pero no ahoga.y muestra de ello es que de lo poco que conservo el buen HUMOR
Las penurias pueden llegar a superarse.

Las sorpresas dE LA vida es un blog de uno de mis compañeros de viaje: Mikel, en el publica un post que titula . HUMOR GRAFICO
Hola a tod@s Como dicen que la risa alarga la vida y quita todos los males, ahí va una ayudita. He preparado mi silla para disputar el campeonato del mundo de FORMULA1. Estoy esperando el “SI”, de la federación internacional de automovilismo. Espero estar a la altura de Hamilton, Massa, Kimi, etc……
Viene acompañado de un foto montaje de el en su silla de ruedas encima de un Formula1 ,me parecio genial y reconozco me provoco una envidia sana

Llegue a la conclusion de que la ELA no podra con nuestros sueños, ni siquiera con los que nunca tuve me podia convertir en una deportista de elite antes solo habia practicado el sillon ball

Navegue ,recopilando imagines de humor sobre el tema añadi una vieja cancion de Peret - Es preferible reir que llorar que antes me gustaba bailar

Aqui el resultado
video

lunes, marzo 23, 2009

HOMENAJE A MIS AMIGAS





Dice un viejo refran "Quien tiene un amigo tiene un tesoro", semana a semana yo lo puedo comprobar con mi enfermedad yo podria añadir "Quien tiene un amigo no llora solo", Una compasión sincera y eficaz, no de mero sentimiento, puede ser la ayuda más reconfortante cuando lo estamos pasando mal. Quiero en este post hacer un homenaje a unas amigas que son muy especiales cuando me diagnosticaron E.L.A oi hablar de un libro: Martes con mi viejo profesor. Es una historia real, relatada de forma sencilla. es la vida de un profesor catedrático de la Universidad , al cual la muerte le ronda cercanamente debido a la enfermedad que padece, la ELA, enfermedad la cual afecta a los musculos del cuerpo humano que van, poco a poco, debilitandose , hasta causarle la muerte. Un viejo alumno, Mitch, tras enterarse de la enfermedad que padece su viejo profesor Morrie decide visitarle. Tras años sin tener noticias de él, martes tras martes, le visita los temas que trataran en dichas reuniones serán de gran interés y variados, todos ellos relacionados con la vida y la muerte, . Todas aquellas "clases magistrales" se alargaran hasta la muerte del viejo profesor. todos los martes Durante estos encuentros Albom tiene la oportunidad de hacer a su profesor las grandes preguntas que siguen inquietándole y hallar consejo, A pesar de que de que la enfermedad le impone un doloroso calvario, el viejo profesor no ha perdido su ironía, ni tampoco las ganas y la capacidad de enseñar, de escuchar y de comprender, y se convierte en un muy valioso consejero de Mitch Albom. Yo tengo mas suerte que el profesor Morrie pues no solo los martes tambien los miercoles dispongo de dos grupos de amigas que semana tras semana me son fieles con sus visitas a casa, los martes mis amigas de siempre: Pilar, Lola, Cristina, Beatriz y Rosa y aunque no este fisicamente Paloma. Los miercoles mis amigas del colegio Laura, Teresa, Pilar, Patricia, Blanca y Ana. Y sin un dia concreto pero siempre dispuestas vienen a verme: Rosa, Pepa y Celia. Quiero rendir a todas ellas un pequeño homenaje de agradecimiento. Creo que la cancion de la amistad de Françoise Hardy puede plasmar mi sentimiento. ---------------------------------------"L'amitié" - Françoise Hardy La belliisima canción . Un canto a la amistad. Muchos de mis amigos vinieron de las nubes con el sol y la lluvia como unico equipaje Hicieron la estación de la amistad sincera , la más bella estación de las cuatro de la tierra. Tienen esa dulzura de los más bellos paisajes, y la fidelidad de las aves migratorias En su corazón está grabada una infinita ternura pero a veces en sus ojos se desliza la tristeza. Entonces vienen para calentarse, en mi casa, y tú también vendrás Podrás volver al profundo de las nubes y de nuevo sonreír a otras rostros. Dar alrededor tuyo un poco de ternura, cuando otro quisiera ocultar su tristeza. como no sabemos lo que la vida nos depara , puede que a mi vuelta no sea nunca más nadie, si me queda un amigo que verdaderamente me comprenda Olvidaré a la vez mis lágrimas y mis penas. Entonces, posiblemente, iré a tu casa a calentar mi corazón en tu bosque.


video

LORI MAI

Rasgando mi dolor con sus dedos
Cantando mi vida con sus palabras,
Matandome suavemente con su cancion,
Matandome suavemente con su cancion,
Diciendo mi vida entera con sus palabras,
Matandome suavemente con su cancion.

31 años
Diagnosticada hace dos años de ELA en Berlin
Mi nombre es Lori y soy madre soltera de dos niños pequeños de 1 y 4 años, afectada de ELA no puedo mover mis piernas ni mi brazo izquierdo tambien tengo problemas de respiracion.

Apesar de mi destino he decidido seguir mis sueños y lograr mis objetivos.

En mi silla de ruedas intento llegar a ser un idolo en mi tierra, Alemania y cumplir mis ideales.

Esto era muy importante porque me di cuenta de que asi podria dejar un legado a mis hijos.
Quiero demostrar a mis hijos que soyu una luchadora y que nunca me rendire.
Quiero lograr todo lo que pueda hasta que pueda.

Quiero hacer musica hasta que la fuerza me acompañe.

No bueco simpatia pero si amigos que me den esperanza e inspiracion para continuar my carrera musical de este modo aumentar la atencion de la gente para dar a conocer esta terrible enfermedad y recaudar lo mas posible con mis cds ya que todos los beneficios iran a parara a esta causa.

Por favor recuerden a mi familia en sus oraciones y compartan esta historia con su amigos.

viernes, marzo 06, 2009

Los beneficios de crear un Blog

Al empezar este blog decia:
soy ELISA madrileña en el umbral del medio centenario
una vida feliz
desde el mes de febrero soy consciente que padezco ELA Esclerosis Lateral Amiotrofica
quiero en este blog sirva de expansion personal y que ayude a conocer esta terrible enfermedad que padecemos

Esribir un blog es la nueva terapia para personas enfermas

al igual que mis compañeros de viaje: Emilio, Daniel, Eusebio, Javier, Verónica. Mikel, Raúl, Antoni,Josep abrimos el alma,intercambiamos informacion y compartimos penas tratando de sanar al menos nuestro corazo roto por la ELA


Según los expertos, así se evita el estrés de las situaciones traumáticas. Y habría cambios cerebrales.
Por: Valeria Román
Los pacientes que escriben sus amarguras, sus temores y sus luchas en los blogs en Internet saldrían beneficiados. Científicos y médicos ya están estudiando el poder terapéutico de este tipo de escritura personal. Y hasta algunos se animan a sugerir que deberían ser complementos de los tratamientos habituales.

En los Estados Unidos se realizó un estudio, publicado en la revista The Oncologist, que demostró que los pacientes con cáncer que expresaban por escrito sus sentimientos antes de las terapias, se sentían mucho mejor (tanto física como mentalmente), en comparación con quienes no escribían. La investigación fue realizada por el equipo de Nancy Morgan, en el Hospital Universitario de Georgetown, Washington DC, con 71 pacientes con linfomas y leucemias.

Morgan afirmó que si los pacientes escriben sólo los hechos, no se registran cambios. Ahora, quiere que haya programas de escritura en los centros oncológicos.

"La escritura en blog ayuda a los pacientes a encontrar autonomía, y evita que se paralicen frente al diagnóstico", dijo a Clarín Mónica Bruder, doctora en Psicología de la Universidad de Palermo y experta en escritura terapéutica.

Para Bruder, escribir un blog en primera persona evita el estrés de las situaciones traumáticas. "Esto se suma a la lista de otras herramientas como las cartas, los diarios personales y los cuentos terapéuticos", agregó. En tanto, la psiquiatra Marina Gramajo, coordinadora de psico-oncología de la Sociedad Argentina de Cancerología, contó que "los blogs permiten que los pacientes vuelquen lo que sienten, cuando no tienen con quién hablar. Exploran su dimensión creativa, sin negar la enfermedad".
¿A qué se deben los beneficios? Según dijo Alice Flaherty, neurocientífica de la Universidad de Harvard, a la revista Scientific American, el sistema límbico del cerebro controla los instintos relacionados con la comida o el sexo. Sostuvo que los instintos también están involucrados al bloguear porque "un montón de gente lo hace impulsivamente". Podría disparar la liberación de dopamina, como ocurre al escuchar música o al correr. También la escritura de blogs estaría relacionada con la actividad de los lóbulos frontal y temporal, que controlan el lenguaje.

Silvia Garsd, cofundadora de la Fundación Apostar a la Vida (www.apostaralavida.org.ar), que da apoyo a personas con cáncer, resaltó: "Los blogs permiten que los pacientes liberen su angustia y, por si fuera poco, tiran abajo muchos de los mitos que circulan sobre el cáncer".

sábado, febrero 28, 2009

Homenaje a Fontanarrosa (1944 - 2007)

El “Negro” Roberto Fontanarrosa, a los 62 años, se nos fue.

Enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, fue perdiendo la funcionalidad de su cuerpo, comenzando por su brazo izquierdo (¡menos mal que no era zurdito!), y deteriorándose progresivamente, hasta que, al llegar a enero de este año, anunció que debido a que ya no podía controlar su mano derecha, dejaría de dibujar para aportar el guión únicamente.

A pesar de que lo intentó, la enfermedad pudo más que él
Historietas, viñetas, cuentos, novelas; ningún género escapó a su pluma genial.

De mí se dirá posiblemente que soy un escritor cómico, a lo sumo. Y será cierto. No me interesa demasiado la definición que se haga de mí. No aspiro al Nóbel de Literatura. Yo me doy por muy bien pagado cuando alguien se me acerca y me dice: «Me cagué de risa con tu libro».

Roberto Fontanarrosa

sábado, enero 31, 2009

Actitud ante los problemas en tono de humor


Ojalá la tengamos todas. Besitos



ACTITUD


Una mujer muy sabia se despertó una mañana, se miró al espejo y notó que en su cabeza tenía solamente tres cabellos. 'Hmmm... -pensó- creo que hoy me voy a hacer una trenza'. Así lo hizo y paso un día maravilloso.

El siguiente día se despertó, se miró al espejo y vio que en su cabeza tenía solamente dos cabellos. 'HUM, -dijo- creo que hoy me peinaré con raya al medio'. Así lo hizo y paso un día grandioso.


El siguiente día cuando despertó, se miró al espejo y notó que en su cabeza solamente le quedaba un cabello. 'Bueno, -dijo- ahora me voy a hacer una cola de caballo.' Así lo hizo y tuvo un día muy muy divertido.


A la mañana siguiente cuando despertó, corrió al espejo y enseguida notó que no le quedaba un sólo cabello en la cabeza.
'¡Que bien! -exclamó- ¡hoy no voy a tener que peinarme!'


Tu actitud es todo. Siempre, sé respetuoso, porque cada persona que te encuentres está peleando alguna clase de batalla.



La vida no es esperar a que la tormenta pase...



Es aprender a bailar bajo la lluvia

lunes, enero 26, 2009

Campaña publicitaria Canadiense ALS

Campaña publicitaria Canadiense para la concienciacion de la esclerosis lateral amiotrofica, es durisima pero real como la vida misma.
Tiene la dureza de la campaña ultima de trafico en España, esta campaña tan dura tuvo su rendimiento para evitar mas accidentes de trafico y concienciar al conductor del peligro, si este anuncio se emitiese en España serviria seguramente para implicar a la administracion central de la necesidad de fondos para la investigacion y cuidado de los enfermos de ELA, asi como para la difusion de esta extraña enfermedad

viernes, enero 23, 2009

Testimonio Mariel Adriana Pavón

Mi nombre es Mariel Adriana Pavón, tengo 35 años, vivo en Capital Federal, Buenos Aires – Argentina y desde hace muchos años padezco E.L.A.

Advertí que los dedos de la mano derecha no tenían fuerza, me costaba escribir y sufría de calambres en las extremidades por lo que consultamos para mayor tranquilidad mía y de mi familia con un profesional, quien en ese momento no supo darme respuesta alguna. Este es el punto donde comenzó mi odisea que culminó cuatro años más tarde cuando todos mis síntomas revelaban claramente un diagnostico que fue el de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

No tuve real conciencia de los cambios que se producirían y ciertamente que estos abarcarían muchas más cosas de lo que imaginé en un principio, la pérdida motriz y de estilo de vida, el alejamiento de personas muy queridas sin poder hacer nada al respecto y fundamentalmente, el poder encontrar interiormente el valor y empuje suficiente para afrontar esta situación.

Es inexplicable el dolor y la ira que sentí al ver la mayoría de mis sueños uno a uno truncarse, no obstante y con el tiempo, busqué la forma de canalizar toda esa actividad que físicamente ya no podía realizar y verdaderamente a
través de la computadora pude hallarla y he creado mi propio mundo, una vida interior que me llena de satisfacción y alegría, más allá de los lógicos temores que aun me acompañan, sin embargo, y pese a cualquier sentimiento negativo aprendí a continuar, y a disfrutar haciendo lo que más me gusta. Durante las horas que paso frente a la computadora me siento libre de toda discapacidad física. Siempre tengo la oportunidad de aprender cosas nuevas y me convertí también en ávida lectora.

Tengo afectado los cuatro miembros, junto con la deglución y el habla, pero si hay algo que no me ha quitado la enfermedad, es el ansía por levantarme cada mañana para realizar mis tareas, y eso para mí es ganar diariamente una batalla.


Al presente, han pasado varios años desde que escribí mi primer testimonio. Durante este período, perdieron importancia todas aquellas personas que por un motivo u otro, decidieron no seguir acompañándome en este difícil camino. Mientras atravesaba este proceso de duelo, me cuestioné ¿Qué hubiera hecho en su lugar?
Y al dudar en la contestación, comprendí su comportamiento y mi corazón los dejó partir. Asimismo, aprecié los genuinos afectos, esos que están a tu lado para cuando necesitas algo, los que luchan para que tenga una mejor calidad de vida, los que se preocupan si me afecta algún malestar y buscan solucionarlo. Los que brindan su cariño, paciencia y dedicación aún encontrándose al límite de sus fuerzas y a riesgo de perjudicar su salud. Los que con su sola presencia traen alegría. Los que hacen magia para poder entender lo que quiero decir. Cada una de esas acciones son la cara del amor y puedo asegurar que todo enfermo lo ve y valora aunque no lo exprese.

Aprendí a ser dependiente físicamente de otra persona, a pedir y aceptar asistencia, a conformarme por los anhelos malogrados y esencialmente a sorprenderme riendo nuevamente pese a todo.

Ya no busco ni espero respuestas por parte de la ciencia, no sé, pero creo que es un mecanismo mental para protegerme por aquellas desilusiones y/o frustraciones pasadas. Estoy en paz y tomo las cosas buenas y lindas que me ofrece la vida. La tecnología (computadora, Internet, etc.) me proporciona las herramientas para poder interactuar con las personas puesto que de otra forma no podría hacerlo y estimula mis ganas de vivir.

Mariel Adriana Pavón
marivon@tutopia.com

jueves, enero 22, 2009

URGENTE


Siempre he vivido la vida muy deprisa, con ansiedad, mi impaciencia para todo era latente en todo lo que hacia en estos dias pausados en los que vivo obligada por las circunstancias me hacen meditar lo bien que he hecho en vivir cada minuto, cada momento, sacando lo mejor de cada ocasion pero aun me queda mucho que hacer y urgentemente me propongo realizar algunas tareas pendientes:
URGENTE es, que hagas un alto en tu ajetreada vida y
por un instante te veas y te preguntes:
¿que significado tiene todo esto que yo hago?

URGENTE es, que te detengas y veas .
cuán grande eres!

URGENTE es, que cuando camines por la calle,
levantes la vista, voltees, y mires a tu alrededor;
observa el cielo, los árboles, las aves .
¡A la gente !

URGENTE es, que seamos más humanos.... más hermanos!

URGENTE es, que sepamos valorar el tiempo que nos pide un niño.

URGENTE es, que una mañana, te levantes temprano y
veas salir el sol, siente su calor y dale Gracias
a Dios por tan grande regalo.

URGENTE es, que te sientas vivo en cuerpo y
alma! ... que veas tus brazos, tus piernas tu cuerpo, tu inteligencia, y de verdad ¡vibres con la vida!

URGENTE es, que te tomes un instante en tu trabajo,
salgas, y respires profundo; y sientas como el
aire llena tus pulmones... estás VIVO!

URGENTE es, que voltees y mires a tu familia... a tus
hijos y a todos los que te rodean,
y valores tan grande tesoro.

URGENTE es que le digas a la gente que quieres, cuánto la amas.

URGENTE es, que no se te vaya la vida en un soplo y
que cuando mires atrás, seas ya un anciano;
que no puede echar el tiempo atrás;
que todo lo hizo "urgente";
que fue un gran empresario;
que lleno su agenda de "urgencias, citas y proyectos" ...
pero dentro de todo ... se le olvidó vivir

sábado, enero 17, 2009

La perdida pieza a pieza

Nueva campaña publicitaria de asociacion americana contra el ELA ALS StealingPieces 30 en ella se representa con suma crueldad la realidad que viven los afectados ,con la perdida dia dia de un miembro y con ello su funcionalidad
Durisimas imagines que si al final, sirven para divulgacion,mover conciencias para recaudar fondos para investigacion, apoyar asistencia,y reclutar voluntariado
bienvenidas sean

viernes, enero 09, 2009

Doce Buenos Deseos para el 2009



Es vieja la costumbre española de tomar doce uvas coincidiendo con las doce últimos segundos del año como ‘ritual’ para atraer la suerte. La tradición de tomar las doce uvas, también llamadas las uvas de la suerte, el 31 de diciembre a media noche se remonta tan solo a principios de nuestro siglo, sobre el año 1909.
los viticultores españoles que a finales de 1909 se descubrieron ahogados en un océano de racimos verdes, abrumados por el volumen de una cosecha desbordante, preocupados, sobre todo, ante la perspectiva de tener que botar a la basura, se rascaron la cabeza y se sacaron de la chistera eso: señores, la uva trae suerte y hay que consumirla en Nochevieja. Fenomenal. Inventaron la tradición.
Siguiendola ......Doce deseos para este nuevo año
1.. Que las verdaderas amistades continúen eternas y tengan siempre un lugar especial en nuestros corazones.
2.. Que las lágrimas sean pocas, y compartidas.
3.. Que las alegrías estén siempre presentes y sean festejadas por todos.
4.. Que el cariño esté siempre entre nosotros.
5.. Que Dios esté siempre con su mano extendida apuntándonos el camino correcto.
6.. Que las cosas como la envidia o el desamor sean sacadas de nuestra vida.
7.. Que aquel que necesite ayuda encuentre siempre en nosotros la reconfortante palabra amiga.
8.. Que la verdad siempre esté por encima de todo.
9.. Que el perdón y la comprensión superen las amarguras y las desavenencias.
10.. Que todo lo que soñamos se transforme en realidad.
11.. Que el amor por el prójimo sea nuestra meta absoluta.
12.. Que nuestra larga jornada de los próximos 365 días ¡esté repleta de flores!