lunes, diciembre 08, 2008

mis 52 cumpleaños maravilloso dia





video

mis 52 cumpleaños maravilloso dia

rodeada de mis hijas, hermanas, sobrinas,tania y 80 amigas celebro mis 52 cumpleaños maravilloso dia color esperanza QUE ARTE LA FAMILY GRACIAS mis 5 sobrnas mis 3 hijas y mis 3 hermanas no cantan bien pero como compositoras no tienen precio GRACIAS OS QUIERO
http://www.youtube.com/watch?v=ruS__BSPYpo

martes, diciembre 02, 2008

ÉXITO RECAUDACIÓN--III Fiesta A.D.E.L.A


La III Fiesta A.D.E.L.A recaudó 19.000 Eur netos en favor de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, gracias a la generosidad de los jóvenes asistentes a dicha fiesta, que contó con 500 invitados.
Fiesta de la Juventud es un evento que organizan la familia y amigos de Rafael Cattarini Esteban un joven enfermo de ELA cuya historia de lucha y superación deja boquiabiertos a propios y extraños.

Piero Cattarini, hermano de Rafa, fue la persona que inauguró la fiesta, dando paso a continuación a Adriana Guevara de Bonís, Presidenta de ADELA, que fue la encargada de dar la bienvenida a todos los asistentes, además de transmitir el más sincero agradecimiento de la Asociación y transmitir la importancia que tiene una asistencia masiva a un evento benéfico y además con mayoría de jóvenes. Posteriormente se leyó una carta escrita por el mismo Rafa
).- La historia de Rafael Cattarini es una historia de superación. En un momento de su vida en el que estudiaba dos carreras, tenía muchos amigos, éxito con las mujeres y un largo etcétera común a un chico de 18 años, una de las enfermedades más crueles que existen –esclerosis lateral amiotrófica– hizo acto de presencia en su vida. Hasta hoy. Rafa sigue vivo. Y luchando. Y dando ejemplo. Y sirviendo de apoyo a muchos de los que tiene alrededor.

Rafa ya no puede moverse ni hablar. Las respuestas para esta entrevista con Gonzalo Bans en el Semanario Alba las ha escrito mediante un ratón especial, conectado a un teclado virtual en el que va señalando lentamente las letras, una a una.

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?

Por una razón que se desconoce, los nervios dejan de transmitir los impulsos eléctricos provocando la atrofia de los músculos de manera progresiva. La consecuencia directa es la pérdida paulatina de movilidad y fuerza de los músculos hasta provocar la muerte.

¿Cómo empezó a manifestarse?

Yo soy un caso atípico y único en el mundo porque tengo síntomas desde los seis años. Lo raro es que esos síntomas avanzaron muy lentamente, permitiéndome llevar una vida normal hasta los 18, momento en el que se desencadenó en su totalidad. Siete años después tengo una minusvalía del 90%, no puedo hablar, caminar, tragar, mover ninguna extremidad y en breve necesitaré un aparato para respirar… Pero sigo vivo y además rompiendo las estadísticas porque, según la teoría, hace dos años que debería estar muerto.

¿Te acuerdas de cómo fue el proceso?

Viéndolo en retrospectiva, ahora que conozco cómo actúa la enfermedad y me comparo con la gente sana de mi entorno, entiendo muchas cosas, pequeños detalles que sólo yo percibía, pero que al no producirme ninguna limitación física preocupante, asumía y aprendía a vivir con ellos. Siempre he sido muy observador y tengo una memoria extraordinaria, y si ya en mis primeros recuerdos tenía síntomas, es que quizás nunca he estado ).- La historia de Rafael Cattarini es una historia de superación. En un momento de su vida en el que estudiaba dos carreras, tenía muchos amigos, éxito con las mujeres y un largo etcétera común a un chico de 18 años, una de las enfermedades más crueles que existen –esclerosis lateral amiotrófica– hizo acto de presencia en su vida. Hasta hoy. Rafa sigue vivo. Y luchando. Y dando ejemplo. Y sirviendo de apoyo a muchos de los que tiene alrededor.

Rafa ya no puede moverse ni hablar. Las respuestas para esta entrevista con Gonzalo Bans en el Semanario Alba las ha escrito mediante un ratón especial, conectado a un teclado virtual en el que va señalando lentamente las letras, una a una.

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?

Por una razón que se desconoce, los nervios dejan de transmitir los impulsos eléctricos provocando la atrofia de los músculos de manera progresiva. La consecuencia directa es la pérdida paulatina de movilidad y fuerza de los músculos hasta provocar la muerte.

¿Cómo empezó a manifestarse?

Yo soy un caso atípico y único en el mundo porque tengo síntomas desde los seis años. Lo raro es que esos síntomas avanzaron muy lentamente, permitiéndome llevar una vida normal hasta los 18, momento en el que se desencadenó en su totalidad. Siete años después tengo una minusvalía del 90%, no puedo hablar, caminar, tragar, mover ninguna extremidad y en breve necesitaré un aparato para respirar… Pero sigo vivo y además rompiendo las estadísticas porque, según la teoría, hace dos años que debería estar muerto.

¿Te acuerdas de cómo fue el proceso?

Viéndolo en retrospectiva, ahora que conozco cómo actúa la enfermedad y me comparo con la gente sana de mi entorno, entiendo muchas cosas, pequeños detalles que sólo yo percibía, pero que al no producirme ninguna limitación física preocupante, asumía y aprendía a vivir con ellos. Siempre he sido muy observador y tengo una memoria extraordinaria, y si ya en mis primeros recuerdos tenía síntomas, es que quizás nunca he estado sano
tu enfermedad con 18 años; a esa edad, ¿qué vida llevabas? ¿Cuáles eran tus proyectos de futuro?

Una de las razones por las que mi caso tiene tanta repercusión social es precisamente 'mi currículum' antes de la enfermedad y las ideas preconcebidas que la gente se hace sobre ti sin conocerte siquiera. Cuando estudias Ingeniería Aeronáutica y Empresariales a la vez, hablas tres idiomas, eres monitor de esquí y muy bueno en vela, guapo, simpático, de familia acomodada, ligón y encima el rey de copas, automáticamente eres un pijo chulo niño de papá, vacío y falso que vive en un mundo irreal fuera del cual no vales nada porque no sabes lo que es pasarlo mal. Incluso hay gente que cree que finges la enfermedad para llamar la atención… Y yo he venido a demostrar por la vía de los hechos que los que pensaban eso se equivocaban. En la barra del bar todos somos muy machos, pero es en las situaciones extremas donde se ve quién es quién de verdad, sin tapujos. Las palabras hay que refrendarlas con los actos, y eso trato de hacer.

¿Crees en Dios? ¿Hay un antes y un después de la enfermedad en tu vida espiritual?

Era creyente, pero menos. Las cosas se han desarrollado de una forma que para mí sólo se pueden explicar mediante la existencia de Dios, por eso mi fe se ha multiplicado desde que estoy enfermo. La gente no cree en Dios porque no sabe verle; buscan un anciano con barba y túnica blanca subido a una nube que les haga ganar la lotería cuando ni siquiera han comprado un boleto… Y naturalmente no lo encuentran. Dios está en cada uno de nosotros, Él está dentro y sale cada vez que tenemos un acto de generosidad hacia los demás.

¿Qué te ha supuesto la enfermedad? ¿Cómo haces para seguir adelante pese a todos los impedimentos que tienes? ¿Qué te empuja a luchar, a seguir día a día?

Mis amigos. Ellos son un milagro, un ejemplo de comportamiento, generosidad y entrega. Se supone que son los mayores los que por experiencia en la vida tienen que enseñarnos a los jóvenes cómo comportarnos y qué hacer cuando surgen problemas, pero aquí nadie sabía nada, así que fuimos nosotros los que cogimos las riendas desde el principio y empezamos a escribir las normas y a abrir el camino, y ahora son los mayores los que aprenden de nosotros.

Esta enfermedad es un infierno de principio a fin, una pesadilla interminable que no le deseo ni a mi peor enemigo; ni siquiera pasar un día de sufrimiento como los que he tenido que pasar yo porque dudo que lo soportasen; pero también te digo que si yo tengo realmente algo de culpa en cómo la gente se ha podido volver así de generosa y buena con los demás como lo han sido conmigo, es que entonces yo he ganado esta guerra y no la enfermedad. Por haber visto lo que he visto merece la pena estar enfermo. Mis amigos son un regalo de Dios, yo lucho por ellos. Cuando las cosas se empezaron a poner feas, ellos no me dejaron, cerraron filas en torno a mí sacrificando así su comodidad y su libertad por sacarme adelante (¿acaso no es eso Dios? ¿acaso no es lo que Cristo nos enseñó?), y yo ahora no les voy a dejar.

¿Dónde está Dios en una enfermedad como ésta? ¿Por qué te ha 'tocado' a ti?

Porque puedo con ello. "Curé la ceguera con una vejiga de pez, se supone que soy el encargado de curar las almas de los humanos, me llamo Rafael" (la misión del Ángel Rafael, según el Libro de Tobías). Mi vocación desde pequeño es ser militar, soy un luchador nato y si Dios me manda a esta batalla, Él sabrá por qué lo hace. Él me manda cada vez más dificultades para que superándolas dé ejemplo a los demás y así les ayude a ser mejores. Él me pone a prueba todos los días para ver hasta dónde aguanto, pero a veces se le olvida que soy español: para mí la palabra "rendición" no existe.

ÉXITO RECAUDACIÓN--III Fiesta A.D.E.LA

III Fiesta A.D.E.L.A recaudó 19.000 Eur netos en favor de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, gracias a la generosidad de los jóvenes asistentes a dicha fiesta, que contó con 500 invitados.

sábado, noviembre 22, 2008

sábado, noviembre 08, 2008

III Fiesta de la Juventud, a beneficio de ADELA

SI ES DURO LUCHAR CONTRA EL ELA SIEMPRE SI TE TOCA TENER LA BATALLA CUANDO APENAS LLEGAS A LOS 20 AÑOS ES EL CASO DE RAFA CATTARINI ALREDEDOR DE EL SE APIÑARON SU HERMANO PIERO Y SU PRIMO SANTIAGO Y UN GRUPO DE AMIGOS PARA APOYAR A LA ASOCIACION DE ADELA YA SON 3 AÑOS LOS QUE ORGANIZAN UNA FIESTA DE JUVENTUD BENEFICA PARA RECAUDAR FONDOS. EL AÑO PASADO MIS HIJAS ASISTIERON A ELLA ESTE AÑO MI HIJA SILVIA SE UNE A LA ORGANIZACION PARA APORTAR SU GRANITO DE ARENA AYUDADA POR BUENOS AMIGOS.

No faltéis a la III Fiesta de la Juventud, una noche muy especial, dedicada a los más jóvenes y cuyo beneficio va destinado íntegramente a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Este año,

Asociacion De Esclerosis Lateral Amiotrofica en FACEBOOK


Piero Cattarini hermano de un afectado funda en el FACEBOOK una asocian simbolica contra el ELA un exito mas de 1300 corazones unidos

A.D.E.L.A (Asociacion De Esclerosis Lateral Amiotrofica)
Conseguir fondos para ayudar a los enfermos y promover la investigacion
Positions:
Ayudar a los enfermos afectados por E.L.A.
Buscar fondos para investigacion.
Dar a conocer la enfermedad.
Category:
Health - Diseases and Disease Research
Guild
Next Size:
Tribe
Members Needed:
1,146 more
How big is this cause?
1,354 MEMBERS
Invite


Hall of Fame

Recruiters
1.
Silvia Granda Simón-Zurita
118 recruits
2.
Piero Cattarini
99 recruits
3.
Adela Chalbaud Castellanos
64 recruits
4.
Santi Esteban
56 recruits
5.
Carlos Vergara-González
42 recruits

viernes, octubre 24, 2008

viernes, septiembre 19, 2008

reflexión cierta

http://strix.org.uk/ransom/note/1221848993-207760436819310415o.ser

juntos en la lucha ELA

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juntos en la lucha ELA


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lunes, septiembre 15, 2008

Elisa celebra la vida

he celebrado y sigo celebrando como puedo la vida

viernes, septiembre 12, 2008

Soñe se cumplia mi deseo...

he tenido un sueño maravilloso se cumplian mi deseo y el de miles de enfermos y familiares de afectados de esclerosis lateral amiotrofica espero que se haga realidad


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domingo, julio 13, 2008

MI CUARTO ANIVERSARIO CON E.L.A Y REGALOS DE MIS AMIGOS




elmartes, julio 11, 2006 hace dos años os escribia

21 de JUNIO dia INTERNACIONAL DEL ELA
soy elisa os quiero comunicaralgo importanteamigos ,siempre en la vida he sido una afortunada, hasta hace dos años que empiezo con pequeños calambres y falta de movilidad en la mano izquierda al principio anecdotico ,la mano tonta ,poco a poco mi torpeza va creciendo ,las informaciones que recibo de los medicos es que tengo una lesion medularno me concretan mas mi estado de equlibrio tambien se deterioraes en el mes de febrero cuando ante mi insistencia recibo mi verdadero diagnostico padezco ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA mi marido y hermanas reconocen saberlo desde hace tiempo pero amorosamente me lo ocultaron a mi y a mis hijas por la imposibilidad de no poder hacer nadaellos evitaban el nombre para evitar buscara en el google como hice nada mas saberlosoy fuerte,, la ignorancia no cura y creo que si bien saberlo antes de nada servia si ahora era el momento de tomar el problema de frente(ELA), enfermedad degnerativa del sistema nervioso que causa una gran incapacidad y afecta a unos 4.000 españoles.. Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras, que son caracterizadas por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras.?. Eventualmente quedan afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden su fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Cuando fallan los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. La mayoría de las personas con ELA mueren en 3 años
Llevo mi vida normal, con ayuda para caminar, comer, fumarLOLvestir... comparto con la familia y los amigos, viajo, leo, juego bridge,escribo, preparo fiestas, invento eventos realizo mis actividades de rutina....mi ordenador es mi gran ayuda en fin yo no decidí vivir con ELA, ella decidió por mi.. Ahora descubri pagina web de pacientes como yo con un chat activo otro grupo de locos pero con una variante son enfermos y la mayoria americanos http://www.patientslikeme.com/welcome/community/als alli esta mi ficha clinica http://www.patientslikeme.com/patients/view/19218 Pero la mejor medicina es la aceptación y el animo que tengas para convivir con ELA, no me preocupo por la cura, cuando la descubran ya todos nos enteraremos, aunque si sigo las investigaciones y adelantos que se hacen, pero no es mi prioridad de vida.. Mi prioridad es vivir cada día en plenitud.. es decir me tomo todo con calma.. cada vez que se me presenta una nueva limitación , es durisimo, pero trato de buscar formas para contrarrestarlas.. la depresión acelera ELA mi lema prefiero una locura que me entusiasme a un verdad que me abata Este cumpleaños 2 añitos que lo se,4 añitos de los primeros sintomasha sido muy especial porque es el cierre de un ciclo,un año de lecciones, retos, cambios y pérdidas, pero me siento normalmente bien aunque hay dias malos locura trata de no pensar de seguir aquí aprendiendo de la experiencia y con el cariño de mis seres queridos algunos de ocupais un lugar muy especial.
En fin se dice la fiesta de la vida no sale a veces como planeamos pero hay que seguir bailando ........en eso estoy BESOS DE ELISA




Envió este e-mail a los amigos, ellos me corresponden con el regalo de sus palabras de cariño y admiración, lo que hace que me sienta acompañada.

GRACIAS MIL GRACIAS ES UN HONOR TENEROS COMO AMIGOS









Querida Elisa:

Aunque no escriba con frecuencia, quería decirte que en muchas ocasiones, cada día que entro en esta pantalla amiga y recibo tus correos, te recuerdo y mando un abrazo con la admiración y cercanía que te mereces.

Y también una oración silenciosa para seguir compartiendo hoy y mañana el regalo de la vida y de haberte conocido.

Javier de Juan

Gracias Elisa, se me han saltado las lagrimas con tu sinceridad y valentia......eres una mujer estupenda y me encanta tenerte en mi escritorio todos los dias.
como sabes, x mi profesion y vivencias tengo un ramalazo espiritual, que en mi caso es el que me mantiene con fuerzas, ya que mi hermano y resto de la familia esta desmoralizada totalmente........hoy parece ser un dia muy especial para la oracion .....a las 5 de la tarde vamos a estar conectados virtualmente todo el equipo de apoyo cada uno haciendo lo que sea que le conecta consiguo mismo,con el amor o con Dios.,rezando ,bailando, en silencio, como sea..... yo te tendre en mi corazon .un abrazo enorme y sigue asi de maravillosa.Blanca de la Vega
: Querida Elisa Siempre en noviembre le digo a Virginia que te dé un tirón de orejas. Pero hoy, no me conformo con un tirón, sino con un besazo. Este texto que has enviado, siempre me emociona y, seguro que eso te gustará más, me llena de alegría y paz. No sé, me faltan palabras, tan sólo decírte que te quiero mucho. Llevamos algún tiempo sin vérnos pero nuestros correos son un gran hilo de unión. Espero verte pronto, se lo diré a tu maravillosa hermana Concha. Tengo que reconocer y agradecer a Dios que mis nietas lleven vuestra sangre, porque todo se hereda y la bondad de toda vuestra familia es un rasgo genético que os acompaña. Un besazo muy, muy..............fuerte, tan fuerte como eres tú. Linucha
grande eres mi querida ElisaQ tan presente te tengo a diario pq tu lecci�n de vida es ejemplo para los q a veces no sabemos valorar lo q tenemosTe quiero un mont�nVeronica mengod(
Acabo de leer tu email, pues he estado fuera todo el día.
Sabes que te queremos muchísimo y que siempre estamos contigo para todo lo que quieras (todos nosotros: Nacha, Elisita, Jose Manuel y, por supuesto, yo).
Este es el cuarto aniversario, pero celebraremos otro montón de ellos.
Y ya sabes que no te libras de una visita de Nacha y Elisita, aunque sea muy mala, así la ves con tus trajes.
Pero prepárate para la visita de Elisita, porque es muy muy muy mala.
Fuen

Muchísimos, muchísimos, besos,

Demuestras de nuevo que mi amor loco por ti es lo más natural del mundo. Es porque eres maravillosa y encantadora a la vez.

Un abrazo idolatrado de
Bob

Queridísima Elisa: ¿qué puedo decirte este 21 de junio? Lo mismo que cualquier otro día. Te deseo que Dios te de mucho ánimo, mucho más del que siempre has tenido. Que te lo de hoy y cada día para seguir luchando con fuerza.

Este año, ya sabes, no pude ir a nuestra comida de cincuentonas guapas. Y lo sentí mucho, por veros a todas, y especialmente a tí, pero he seguido las peripecias del día, y hasta he visto algunas fotos.

Te mando lo único que tengo, lo que se hacer: unos pocos de mis cuentos. Un regalo de 21 de junio. Espero que te guste.

Un beso inmenso y muchísimo ánimo desde California.

Patricia Aguirre
Elisa,amiga mía,acabo de leer tu carta y aquí me tienes ,como a tantos amigos,para seguir bailando contigo,junto a ti,a tu lado...un abrazo.Maribel Y,
Nos ha encantado tu mail. Te queremos mucho. Eres la mejor!!!!!
Besos

Virginia, Roberto, Manuela y Cayetana
Hola Elisa,acabo de leer tu mensaje y me ha parecido precioso.Sigue así,viviendo al minuto,pues muchos no saben hacerlo y eso da vida.Muchos besos a tus hijas,a tu marido, a toda la gente que está a tu lado y oltro muy especial para tí.Gloria
Elisa, amor :

La relación entre las personas no se rige ni se clasifica por tiempos ni por niveles.

Por encima de todo flota como un halo, que establece lazos afectivos que se relacionan con el fondo más oculto de la calidad humana.

En realidad sólo compartimos un día, el de la fiesta que me dísteis en el Club Mirasierra, con aquella humorada del "hombre del año".

Sin embargo, a mí me brotó eso vínculo extraño, que tus incansables e-mails han alimentado desde entonces.

Ya sabes que yo también tengo mis historias y sé que el camino de la vida terminará algún día, como sea, lo que te comunico sin ninguna inquietud especial.

Pero sé que Dios no me juzgará en el valle de Josafat porque ya me conocía de antes de mi nacimiento, y sé que tendrá un rincón especial para gentes como tú, i mi esperanza es que a mí me coloque a no mucha distancia, para que pueda verte.

Puedes sentirte orgullosa por lo que has vivido y por lo que te quede por vivir.

Y piensa que en la distancia, has tenido y tienes un amigo hasta la muerte.

Un abrazo muy sincero del catalán que siempre pensó que serías un President de la Generalitat inigualable.

PEDRO CASADESÚS GRIFOL, "SANTA".
HOLA MI LOCU!!DEBO COMENZAR POR CONFESAR QUE NUNCA SUPE PADECIAS ESTA ENFERMEDAD, DEBO RECONECER QUE SIEMPRE ME INSPIRAS FORTALEZA, OPTIMISMO,Y GANAS DE VIVIR LA VIDA LO MEJOR POSIBLE. ELI........... ERES UNA MUJER ADMIRABLE MI DIOS TE GUARDE Y GRACIAS POR EXISTIR!!!!!!!!!!!!ANA
Querida Elisa, todos los dias te tengo en el pensamiento y hoy más cuando me dices que hoy se recuerda tu enfermedad mundialmente. Tengo que reconocer que soy completamente Elisista, esto es absolutamente forofa de Elisa, y lo soy desde la niñez, en que ya alegrabas nuestras vidas con sus geniales ocurrencias. Hace apenas unos dias has organizado, a las compañeras de colegio, un fiestongo en forma de happening en el que todas, cincuenta y ocho, lo pasamos genial. He de hacerte otra confesión y es que por tí me he enganchado al correo electronico, y en cuanto puedo entro en hotmail a ver que me has enviado, y me haces feliz porque pienso: Elisa esta ahí y se acuerda de mí. Sigue asi querida Elisa, bailando como tu dices y alegrandonos la vida dia a dia. Un trillón de besos.teresa gomez-duran Sigue luchando Elisa, de lo contrario no serias tu!! Solo Dios sabe el futuro. Como bien dices, hay que vivir el dia a dia. Aunque por causas ajenas a mi voluntad estoy muy poco en el computador, no me olvido de ti un solo dia. Eres un ejemplo de vida que todos deberiamos seguir!!! Te quiero mucho, Martha
querida elisa: solo decirte que todos, todos, los dias te tengo en el pensamiento y que te quiero much .- Un abrazo. burrin
Elisa Un abrazo muy fuerte Jose Luis
Cuanto me alegro recibir esta carta. Siempre te he dicho eres un ejemplo a seguir. No puedes imaginar como eso he sido verdad en mi caso. En Enero me hicieron un estudio neurologico y empezaban a hacer pruebas buscando cancer despues de encontrar lesiones cerebrales. A los 3 meses sin encontrar ningun cancer me dicen que es esclerosis multiple. Me sentia fatal, en limbo, nausea, entre otras cosas, pero mi mente te recordaba a ti y me regañaba por ser tan debil. Lo mio no es nada comparado con la tuya.Asi que al mes cambié mi actitud ante mi vida. Y ahora estoy en paz conmigo mismo. Tu me has enseñado mucho. Tu valor y entereza es mi guia. Tambien me enfrentaré a las cosas dia al dia sin perder mi tiempo lamentandome. Escribame mas si puedes. Muchos besosososos Magaret
Querida Elisa:

Con la misma emoción que recibí tu comunicación de hace dos años recibo ésta, eres una mujer formidable posiblemente la más importante que haya conocido directamente, tu actitud ante la vida y más en tu situación actual es un ejemplo inimitable, sigo tu estado por informaciones que obtengo de Javier, de tus hermanas y de tus innumerables amigas, llevamos Tere y yo mucho tiempo deseando hacerte una visita pero no queremos que te esfuerces ni te incomodes, si en algún momento quieres que te visitemos lo haremos felices, si no lo ves oportuno no te preocupes seguiremos queriéndote igual y pidiendo por ti al Todopoderoso para que pronto podamos volver a verte en plena forma.

Te envío besos para ti y tus hijas y un fuerte abrazo para Javier.

Carlos
Estimada Elisa : Tu comunicación no me ha pillado por sorpresa, porque no hace mucho que te visitó Llagos y me tenía al corriente.

En realidad, el recuerdo físico de tu persona fué en aquella humorada de Zone que consistió en nombrarme "Español del año", con aquella novia (siento que en éste momento no me salga su nombre, como consecuéncia de mi meningitis)de aquella boda, que resultó inolvidable.

Te vi poco, pero recuerdo que traspasando los límites de las relaciones normales, enseguida me dí cuenta de la profundidad de tu persona, que tenía una calidad humana especial.

Ahora tú pasas tus problemas y yo paso los míos, pero a eso yo no lo considero lo más importante y tú tampoco. La vida es así y el valor real está en la pureza y no en volúmen, como ocurre con los diamantes.

Si pasas por el Valle de Josafat, cuando sea, será porque Dios se obliga a cumplir con el protocolo establecido, porque de tí ya sabía antes de darte la vida, las condiciones de que te había provisto.

Mi esperanza es que, después de aquél juicio, el puesto que me asigne en la eternidad no esté demasiado lejos de tí. Me gusta pensar que estás al alcance de mi vista, porque tú serás notable allá arriba como lo has sido aquí.

En la distancia, te digo que siempre has sido una persona especial para mí, y que has sido como una icona incomparable.

Cada e-mail que sigas mandándome será como un tesoro para mí, y espero que aún sean muchos.

Con amor y devoción,

PEDRO "
Elisa, mia Elisa,
ricordo sempre - e sempre ricordero' - quel giorno di fine febbraio 2006 quando , al tuo ritorno da Dublino, mi dicesti che il tuo male era la ELA. Non fui molto sorpreso perché, da quanto mi dicevi da tempo, sospettavo che i tuoi disturbi dipendessero da questo. Ma anche senza la sorpresa, il colpo fu duro, molto duro. Ora sono passati più di due anni e tu sei divenuta un esempio per noi tutti, per il tuo coraggio, il tuo carattere, la tua serenità...............hay que seguir bailando...........Elisa, e io ballero' sempre con te. Muack
tuo Sergio

Elisa ,sigues siendo la más grande!!!No pierdas nunca ese humor tan maravilloso que durante años y años nos ha hecho reir a todos los que te queremos.Tu fuerza es nuestra fuerza.Bss isabel IMi querida Eli:acabo de abrir tu mail ,sobre "ela estos dias no pude hacerlo,porque estuvo muy malita,mi consuegra.Pero hoy, que ya le dieron el alta,y con los animos mas altos,me dispongo a leer,todos esos maravillosos mails,que me envias.Que te puedo yo decir,que tu no sepas?que te admiro,que eres un ejemplo,cuando a veces nos ahogamos en un vaso de agua.Que he tenido mucha suerte,de haberte conocido,y poder disfrutar de tu alegria y de la de tu hermana Concha,sois una pareja !genial".!Ojala!sepa seguir tu ejemplo,en los momentos dificiles.Un millon de bssssss.para repartir(EH) con toda tu familia y con Tania,que son tan geniales,como tu.Te quiero. Anita Dº Orione
Me acorde de ti muchisimo el dia mundial del Ela.He estado fuera unos dias y acabo de ver el mail.Eres estupenda.. es un privilegio para todos tus amigos entre los que tengo la suerte de encontrarme, haberte conocido...Muchisimos besos Maria del Pilar Goded Nadal
Elisa, la verdad es que no sé que decirte. Lo sentimos todas mucho. Pero quiero que sepas:
QUE TODAS TUS AMIGAS DEL COLEGIO TE QUEREMOS MUCHO, QUE CUALQUIER COSA QUE NOS PIDAS LA HAREMOS Y QUE A LA FIESTA DEL AÑO QUE VIENE PARTICIPARÉ EN LA ORGANIZACIÓN (ESTE AÑO NO HE PODIDO POR TENER A MI MADRE MAL) PARA QUE SALGA CASI TAMBIEN COMO ESTOS DOS AÑOS.
ESTÁ PENDIENTE LA VISITA CON CHUNA
BESOS, MAMEN
Querida Elisa: A traves de Ana Fernandez he recibido tu email sobre la ELA. Solo quiero desearte toda la fuerza del mundo. un enorme beso. Mª luisa ( del grupo de Don Orione)
Querida Elisa:

No es la primera vez que te lo digo, eres un ejemplo a seguir, cada vez que estoy contigo me doy cuenta de lo afortunada que soy de conocerte, los problemas sabes aparcarlos y seguir tirando de la cuerda de la vida con una dignidad impresionante.

Todos tenemos problemas, pero la verdad es que pensando en ti se hacen cada vez menores, seguir tu ejemplo es una gran ayuda.

Gracias otra vez por todo lo que das a cambio de nada, un besote muy fuerte

Maria Rózpide
ME HAS HECHO LLORAR QUE DIOS TE BENDIGA ERES MARAVILLOSA Y UN EJEMPLO PARA MUCHOS, GRUARDARE ESTE EMAIL PARA EN LO MOMENTOS MALOS DE MI VIDA QUE SON MUCHOS LEERLO Y ASI COMBATIR LA DEPRESION QUE DE VEZ EN CUANDO SE APODERA DE MI BESOS
melicoim
HOLA ELI : ¡ FELIZ CUMPLE !.............¡ HEMOS PASADO TANTOS MOMENTOS INOLVIDABLES DURANTE ESTOS ULTIMOS AÑOS!, MUCHOS BUENOS........... Y ALGUNOS MALOS,MALISIMOS. TODOS JUNTOS HAN HECHO QUE LAS CHICAS DE ORO NOS HAYAMOS DADO CUENTA DE LO IMPORTANTE QUE ES LA AMISTAD Y LO FACIL QUE ES TRANSMITIR EL CARIÑO SIN MUCHAS PALABRAS (¿VERDAD PALOMIQUI?). QUIERO DARTE LAS GRACIAS POR SER COMO ERES, POR SER MI AMIGA, POR ESTAR SIEMPRE DISPUESTA A COMPARTIR CON NOSOTRAS TU TIEMPO Y SOBRETODO POR SEGUIR RIENDO Y HACIENDONOS REIR. ELI TE QUIERO MUCHO Y SIEMPRE ME ACORDARÉ DE TU FRASE A PALOMA : ¡POR MI Y POR TODOS MIS COMPAÑEROS!, QUE TANTO NOS HIZO REIR.CUIDATE,NO CAMBIES TU FILOSOFIA Y SIGUE BAILANDO. TE QUIERO. LOLA.
Mi querida Elisa,
Que preciosidad de carta nos mandas por el dia internacional del ela. Eres un auténtico ejemplo de fortaleza, templanza, superación ante la adversidad, y dignidad. No he conocido nunca, de verdad, nunca, a nadie que como tú, haya sabido sacar de una situación tan dura y tan dificil, tantas cosas buenas, tanta alegria, y encima con esa inmensa generosidad que nos regalas permanentemente....enhorabuena por ser así ...
Que suerte y que orgullosas estamos de ser tus amigas...
Te queria contar tambien, que el miércoles pasado fuí al concierto que organizaron a beneficio de Adela, y estuvo fenomenal, el video y la presentación de la fundación lo hicieron muy bien y "los Granjeños" estuvieron geniales. Resultó todo estupendo, y no paré de acordarme de tí, y de Rafa Catarini, que es muy amigo de mi hija..todo el mundo se concienzó de que hay que apoyar con la esperanza de que avancen las investigaciones asique...misión cumplida.
Un beso muy muy fuerte
Blanca
ELISA , te quiero , por ser como eres, por darnos una leccion maravillosa cada dia y cada hora, por afrontar la vida con esa fuerza y serenidad que te acompaña cada segundo, TE QUIERO por la manera de encarar las cosas siempre con buena cara y por ese humor que te caracteriza. Cada vez que pienso en ti me sale una sonrisa en la cara y me ayuda a seguir viendo las cosas buenas de la vida , estamos todos contigo , achuchandote campeona, te necesitamos a nuestro lado, y felicidades por ser LA REINA de la fiesta. TE QUIERO ... tu amiga Lourdes.....

lunes, junio 02, 2008

LOS DIEZ MANDAMIENTOS EN EL MANEJO DEL E.L.A

En SloanCentro de Investigación en E.L.A. y Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Centro Médico Cal. Pacific. San Francisco. USA.El manejo óptimo del paciente afecto de enfermedad de las neuronas motoras (ENM), incluyendo la esclerosis lateral amiotrófica (E.L.A.), requiere la aplicación de una serie de principios.
Uno: “Remover cielo y tierra”.El diagnóstico debe ser hecho por expertos y confirmado independientemente, ya que es enteramente clínico y no existen pruebas de laboratorio objetivas. La E.L.A. suele ser fatal y cada paciente se merece la confirmación por un experto.
Dos: “La esperanza es lo último que se pierde”.Incluso aunque ningún otro diagnóstico parezca probable, se debe conservar la esperanza de un resultado de menor gravedad; la E.L.A. puede ser desesperante y los otros tipos de E.N.M. son más leves.
Tres: “Es una enfermedad familiar”.Toda la familia debe implicarse tan pronto como el diagnóstico se confirme, porque gran parte de la carga cae también sobre ellos, no sólo sobre el paciente. Animamos a la familia a estar presente en todos los exámenes, pruebas y procedimientos.
Cuatro: “Intervención precoz para aliviar los síntomas”.Muchos síntomas de las ENM pueden reducirse usando tratamientos sencillos, que deben ser utilizados para disminuir los efectos de la progresión de la enfermedad. No hacer esto supone un perjuicio para el paciente y añadir problemas a esta ya de por sí difícil situación. Cuando se alcanza una fase terminal, el uso generoso de narcóticos potentes no tiene absolutamente ningún riesgo de adicción y garantiza un cierto bienestar en los últimos días.
Cinco: “No estás sólo”.Prestigiosos investigadores están dedicados en cuerpo y alma a resolver todos los problemas de esta enfermedad y a buscar tratamientos experimentales, demostrando que la ciencia no ha abandonado a las personas que sufren E.L.A.
Seis: “No hay nada como estar en casa”.En la mayoría de las circunstancias, lo mejor es recibir los cuidados necesarios en casa. En fases avanzadas de la enfermedad, pueden ser necesarias breves estancias hospitalarias para recibir determinados tratamientos. Sin embargo, una vez más, recomendamos que el paciente sea atendido por su familia, incluyendo la presencia junto a él de al menos uno de sus familiares durante la noche.
Siete: “Un paciente informado es el paciente más eficaz”.Mantener a cada uno informado de la forma más completa posible sobre lo que puede ocurrir a continuación significa respetar su inteligencia e integridad. Su decisión sobre lo que es mejor para él debería ser respetada siempre. Las difíciles decisiones sobre soporte vital o asistencia deberían ser discutidas abiertamente y sin prejuicios y ser tomadas por el paciente antes de necesitarlas. La negativa del paciente a participar en la investigación sobre soporte vital, o el deseo de auto-administrarse tratamientos no convencionales o utilizar métodos de medicina alternativa, como vitaminas, acupuntura, meditación, etc., no deben ser menospreciados o hacer que disminuya la atención que le prestan los profesionales sanitarios.
Ocho: “Nunca hay que olvidar que el paciente está al mando a lo largo de toda la enfermedad”.Los médicos, enfermeras, fisioterapeutas y otros profesionales sanitarios están únicamente para ayudar al paciente y su familia a arreglárselas lo mejor posible.
Nueve: “Se debe prestar atención a los recursos financieros de la familia”.Especialmente cuando el paciente de ENM era el responsable de obtener todos o la mayoría de los ingresos familiares.
Diez: “Hay que mantener la moral del paciente y su familia con apoyo durante el largo recorrido”.Esta es quizá la primordial y final consideración a tener en cuenta para el manejo de la ENM. Todo, incluyendo los cuidados médicos y de enfermería, va de mal en peor cuando la moral es baja, e igualmente un buen estado de ánimo puede ayudar a resolver situaciones aparentemente desesperadas.Aparecido en septiembre 2006.

sábado, mayo 31, 2008

Pensamientos de una afectada de la E.L.A

P. Zumeta
Respiro, pero no tengo vida. Como, pero no me alimento.Tengo sed, y el agua no me llama. Tengo ojos, pero no pueden ver, están cubiertos de lágrimas. Tengo boca, pero no puede hablar. Pienso, pero no me sirve. Tengo de todo, y no soy dueña de nada. Mis decisiones ya no me pertenecen.Mis cosas, que tanto luché para tenerlas, no tienen interés. La vida no es vida si no eres capaz de transmitir lo que se siente, cuando se tienen ganas de llorar, y no puedes,porque cambia el llanto por la risa nerviosasin saber el por qué, me doy cuenta que es muy cruel.Cuando se tiene una enfermedadla vida es como un cuervo, siempre está al acecho, no te deja mirar hacia atrás

LIBERTAD Y ENFERMEDAD, SORTEOS, PRIVILEGIOS Y CARENCIAS por JOSÉ MARÍA CERVELLÓ

Hola me llamo Elisa y tengo tu misma enfermedad ELA.
Cuando leí tu escrito me gustó tanto..tanto..., me vitotalmente identificada con el.Cada apartado lo releia con gusto ¡ qué maravillosamente escrito !Como me hubiera gustado escribirlo a mí
Tu párrafo VIII en el cual sientes perplejidad y lo privilegiadoque fuistes, lo he reflejado yo también en mi blog que me gustaríaque leyeras.
http://elisasimonzurita.blogspot.com/
Nada más, mostrarte mi apoyo y seguir con ese ánimo que nos haceseguir adelante. José María Cervelló (Cádiz, 1947) Además de abogado del Estado en excedencia, Cervelló ha sido maestro de muchas generaciones de abogados y pionero en la abogacía internacional en España, primero en Ernst and Whinney y más tarde en Ernst and Young. Con gran esfuerzo y siguiendo este sabio consejo, aprobó la oposición de Abogado del Estado, puesto que ejerció durante años, y que le llevó a dar sus primeros pasos en la docencia como preparador de opositores. Desde el principio, los libros y su amor al Arte se entrelazaron con su vida profesional. En los ratos libres -y algunos más- de las últimas tres décadas fue atesorando una de las colecciones de libros de Arte más importantes de España, que en la actualidad se ha incorporado al Museo del Prado con el nombre "Biblioteca Cervelló . Hace ya un tiempo, cuando por primera vez ingresó en la UVI, pensó que todo había acabado para él. José María Cervelló presentó su dimisión en la escuela de negocios en la que trabaja y en varias entidades con las que colabora. Ninguna la aceptó y pudo seguir al pie del cañón. "Me tocaba haberme muerto hace tres años, cuando me hicieron una traqueotomía, pero estos años de prórroga han sido... He podido ver mi tesis publicada, la creación de una cátedra que lleva mi nombre, el cariño de la gente".
Y lo explica con una sonrisa, desde una cama en la que sobrelleva una Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, enfermedad que se ha hecho popular por el científico Stephen Hawking, y que le mantiene unido a un respirador artificial, a una cánula y a una silla de ruedas. Le rodea toda una parafernalia de tubos y cables que le conectan a su familia, a sus alumnos, a sus amigos, a sus grandes pasiones -los libros y el arte- y, en definitiva, a la
vida sólo puede mover los ojos con los que señalas las letras, una a una, con las que has escrito este artículo,no puedo mas que admirarte y felicitarte LIBERTAD Y ENFERMEDAD, SORTEOS, PRIVILEGIOS Y CARENCIAS por JOSÉ MARÍA CERVELLÓ

I IntroducciónNo voy a escribir un texto académico porque no tengo conocimientos para ello y no puedo manejar bibliografía. Tampoco voy a escribir un texto sobre la enfermedad y sus efectos en la libertad. Voy a escribir unas líneas desde la enfermedad y sus efectos en la libertad. Serán subjetivas, pueden estar llenas de lugares comunes y pueden estar muy superadas. Pero son mías y van a estar escritas desde la autenticidad y reflejarán mis pensamientos y mis sentimientos después de cinco años de enfermedad (ELA). En los últimos cuatro estoy unido a mi respirador. Las enfermedades, e incluyo aquí a las discapacidades, son algo que nos “toca”. Pero hay muchas mas cosas que también nos “tocan”. Quiero empezar por estas y encajar en ellas a las enfermedades.
II Un mal comienzo para la libertad
Pensemos en los siguientes hechos:
-No podemos elegir si nacemos o no
-No podemos elegir a nuestros padres
-No podemos elegir nuestro ADN
-No podemos elegir nuestro cuerpo
-No podemos elegir cuando nacemos
-No podemos elegir donde nacemos
-No podemos elegir el ambiente familiar, social, cultural, jurídico, político, económico, y religioso en el que nacemos
Después de esto, el primer sorteo injusto está hecho y los primeros privilegios concedidos y las primeras carencias dadas.III…y lo que sigue no es mejor No sabemos que pasó en nuestros primeros años de los que no tenemos memoria.Cuando tenemos entendimiento y memoria hemos de responder a los estímulos que nos vienen de fuera a través de los sentidos. Hugo Chávez dice que no quiere igualdad de oportunidades sino de condiciones. Esto es demagógico y utópico, pero, desgraciadamente, es cierto.
Es un segundo sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
IV El Pensamiento Pensemos en cómo se piensa. Yo no se si pienso lo que quiero, si mi cerebro piensa lo que quiere o si pensamiento y cerebro son la misma cosa. Lo mismo me sucede con el funcionamiento de la memoria. Además no se en que medida el pensamiento y la memoria funcionan solos o responden a nuestro libre albedrío suponiendo que quede margen para él. Antonio Machado, dijo: “converso con el hombre que siempre va conmigo”.Quizás sea una explicación.
Es un tercer sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
V La Enfermedad
Como dije, la enfermedad nos “toca”, pero no “toca” de igual manera. A los efectos de estas líneas voy a hacer unas clasificaciones un tanto “pedestres”:
-Enfermedades que afectan a la cabeza o al cuerpo (para mí, está claro que prefiero las segundas).
-Enfermedades congénitas, en la juventud o en la madurez.
Las primeras condicionan toda la vida, las segundas frustran el desarrollo y en las terceras, por lo menos se puede volver la vista a lo ya hecho.
-Enfermedades con dolores o sin ellos
-Estables o degenerativas.
-Que acorten la vida o no.
Es un cuarto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
VI Actitud ante la enfermedad
Tenemos libertad para elegir entre tres posturas:
-La rebeldía. Se puede resumir con la frase “porqué me ha tocado a mi esto”; a lo que hay que responder: “y porqué no”.
-La depresión, salvo que sea otra enfermedad añadida.
-La aceptación activa, que permite ver lo que queda y no lo que se ha perdido.
La elección de la postura no depende sólo del enfermo sino que está muy condicionada por el entorno familiar y de amigos y, desgraciadamente, por la situación económica.
Es un quinto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias. b VII Libertades durante la enfermedad
Si la enfermedad no afecta a la cabeza quedan algunas libertades:
-La libertad de pensamiento, dentro los márgenes del apartado IV.
-La libertad para tener curiosidad, que es lo que permite llenar el futuro.
-La libertad para sentir afectos, es decir, el amor y la amistad.
-La libertad de tomar decisiones, aunque las tengan que ejecutar otros.
-La libertad para recibir o no información Médica.
-La libertad para aceptar o rechazar tratamientos.
-La libertad para organizar actividades y agenda.
Pero si hay soledad, pobreza e incultura el ejercicio de estas libertades está en juego.
Es un sexto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
VIII Conclusión
Cuanto más miro alrededor, mayor es mi estado de perplejidad. En tanto sorteo injusto me ha “tocado” ser un privilegiado durante toda mi vida, a pesar de que mi padre murió cuando yo tenía 17 años y a pesar de mi enfermedad.
Podemos concluir con una pregunta: ¿Es igual la libertad según el resultado aleatorio de los distintos sorteos y de los diferentes resultados de carencias y privilegios que conforman a cada persona? Podemos seguir preguntándonos como Lenin ¿Libertad para que? o habría que preguntarse ¿Libertad para quien?
José María Cervelló

LA RECETA MAGICA PARA EL ENFERMO

1 paquete de recuerdos
2 Tazas de paciencia
3 Kilos de objetivos
100 gramos de risa
1 pizca de entretenimiento
7 Latas de Amor
5 Kilogramos de fuerza
1 taza colmada de comprensión

MODO DE PREPARACIÓN:

1. Elige claramente y paso a paso los objetivos, ya que serán el pilar de tu vida, desecha los que no sirvan o lo que veas que serán inadecuado a tu situación física actual. Agrega la mitad de la fuerza para que la preparación resista cualquier desaliento.
2. Ahora, añade la paciencia y fundamentalmente permita que repose, hasta que doble su tamaño
3. Lava con agua los mejores recuerdos de lo que fuiste y lograste, pártelos en pequeños trozos y mezcla con todo el amor que encuentres. Te permitirá disfrutar las pequeñas cosas que te ocurran HOY.
4. Por separado, incorpora hasta unificar la risa, la pizca de entretenimiento, y el resto de la fuerza previamente cernida. Te ayudará a sobrellevar los difíciles momentos.
5. Concéntrate en la comprensión, en dirección a aquellos que nos cuidan y hacia nosotros mismos, divídala en porciones iguales y cúbrelos con la mezcla anterior.


6. Acepte la ayuda de otra persona para fuertemente amasar, deja la vergüenza de lado, puesto que te será posible continuar.
7. Hornéalas durante todo lo que te reste de vida sin descuidarlas ni un segundo y hallaras la paz en tu corazón.


Consejo: Puedes también adicionar a la mezcla anterior dos cucharadas de gratitud y 300 gramos de perseverancia para que ésta receta te dure para siempre.



viernes, febrero 22, 2008

Sueño universitario americano......la juventud lucha contra el ela

Cada 90 minutos muere una persona de als y otra es diagnosticada.
Aproximadamente 30.000 personas en USA están afectadas con ALS
No hay solución
No hay remedio
No hay raza
No hay edad
¿Cuánto tiempo tardaremos en encontrar la cura?
¿Cuánto dinero emplearemos en cambiar el mundo?
¿Qué harás para ser considerado un héroe?
Héroe
Coraje
Personas sacrificadas.
Son un ejemplo para todos nosotros.
Todo el mundo ama a un héroe
Gente alineada con ellos
Felicítalos
Y grita sus nombres
Años después ellos les dirán como resistieron bajo la lluvia durante horas
Solo para echar un vistazo a quien le enseño a aguantar un segundo mas.
Yo creo q hay un héroe en cada uno de nosotros.
Q nos hace ser honestos
Que nos da fuerzas
Que nos hace ser nobles.

Estos son nuestros héroes
Ellos siguen luchando, día tras día.
Ellos nunca se rinden, nunca pierden la esperanza
Solo les queda la esperanza.

Milagros pueden ocurrir
Si tú crees
Si tienes fe
Si tú sueñas
Pero esto no ocurrirá si no das tu tiempo
Tu energía, tu dinero, tu pasión.
Ayúdanos hoy, ayudamos mañana
Es una filosofía simple:
Un dólar, un minuto,
Ayuda a un amigo
Entre todos podemos cambiar el mundo.
Cambia si quieres ver otro mundo
Actúa ahora
Camina por el que no puede
Habla por el que no puede
Sigue luchando por los perdedores
Y recuerda que los sueños se realizan
Todos podemos evitar el ALS
No es cuestión de rellenar un cheque
Imagina inspira, sueña
Actúa, por favor ayuda ahora

Nunca dudes
Que un pequeño grupo de ciudadanos con esperanza
Pueden cambiar el mundo
Así es como estamos cambiando el mundo
El sueño se hace realidad
Ayuda a parar estas estadísticas
Tú tienes el poder de cambiar el mundo
¿Cómo lo harás?

miércoles, febrero 13, 2008

tony melendez-te da una una leccion de vida

tony melendez-te da una una leccion de vida

Hace 4 años recibo este enlace video , al verlo me emociona y lloro. Nunca pensé que yo una mujer sana y privilegiada iba a compartir con Tony Melendez ese calvario. Él, de nacimiento sin manos y yo a los 50 años sufrí la pérdida de ellas. Es duro muy duro, la inmovilidad será total y no tengo el consuelo de aprender. Dependo de los seres queridos, sus manos son las mías.

Un dia con Nick

Un chico australiano dá un ejemplo de vida de tesón, voluntad y supervivencia. Carece desde su nacimiento de miembros superiores e inferiores . Vá por todo el mundo dando conferencias y animando a la gente a no rendirse