La III Fiesta A.D.E.L.A recaudó 19.000 Eur netos en favor de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, gracias a la generosidad de los jóvenes asistentes a dicha fiesta, que contó con 500 invitados.Fiesta de la Juventud es un evento que organizan la familia y amigos de Rafael Cattarini Esteban un joven enfermo de ELA cuya historia de lucha y superación deja boquiabiertos a propios y extraños.
Piero Cattarini, hermano de Rafa, fue la persona que inauguró la fiesta, dando paso a continuación a Adriana Guevara de Bonís, Presidenta de ADELA, que fue la encargada de dar la bienvenida a todos los asistentes, además de transmitir el más sincero agradecimiento de la Asociación y transmitir la importancia que tiene una asistencia masiva a un evento benéfico y además con mayoría de jóvenes. Posteriormente se leyó una carta escrita por el mismo Rafa
).- La historia de Rafael Cattarini es una historia de superación. En un momento de su vida en el que estudiaba dos carreras, tenía muchos amigos, éxito con las mujeres y un largo etcétera común a un chico de 18 años, una de las enfermedades más crueles que existen –esclerosis lateral amiotrófica– hizo acto de presencia en su vida. Hasta hoy. Rafa sigue vivo. Y luchando. Y dando ejemplo. Y sirviendo de apoyo a muchos de los que tiene alrededor.
Rafa ya no puede moverse ni hablar. Las respuestas para esta entrevista con Gonzalo Bans en el Semanario Alba las ha escrito mediante un ratón especial, conectado a un teclado virtual en el que va señalando lentamente las letras, una a una.
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
Por una razón que se desconoce, los nervios dejan de transmitir los impulsos eléctricos provocando la atrofia de los músculos de manera progresiva. La consecuencia directa es la pérdida paulatina de movilidad y fuerza de los músculos hasta provocar la muerte.
¿Cómo empezó a manifestarse?
Yo soy un caso atípico y único en el mundo porque tengo síntomas desde los seis años. Lo raro es que esos síntomas avanzaron muy lentamente, permitiéndome llevar una vida normal hasta los 18, momento en el que se desencadenó en su totalidad. Siete años después tengo una minusvalía del 90%, no puedo hablar, caminar, tragar, mover ninguna extremidad y en breve necesitaré un aparato para respirar… Pero sigo vivo y además rompiendo las estadísticas porque, según la teoría, hace dos años que debería estar muerto.
¿Te acuerdas de cómo fue el proceso?
Viéndolo en retrospectiva, ahora que conozco cómo actúa la enfermedad y me comparo con la gente sana de mi entorno, entiendo muchas cosas, pequeños detalles que sólo yo percibía, pero que al no producirme ninguna limitación física preocupante, asumía y aprendía a vivir con ellos. Siempre he sido muy observador y tengo una memoria extraordinaria, y si ya en mis primeros recuerdos tenía síntomas, es que quizás nunca he estado ).- La historia de Rafael Cattarini es una historia de superación. En un momento de su vida en el que estudiaba dos carreras, tenía muchos amigos, éxito con las mujeres y un largo etcétera común a un chico de 18 años, una de las enfermedades más crueles que existen –esclerosis lateral amiotrófica– hizo acto de presencia en su vida. Hasta hoy. Rafa sigue vivo. Y luchando. Y dando ejemplo. Y sirviendo de apoyo a muchos de los que tiene alrededor.
Rafa ya no puede moverse ni hablar. Las respuestas para esta entrevista con Gonzalo Bans en el Semanario Alba las ha escrito mediante un ratón especial, conectado a un teclado virtual en el que va señalando lentamente las letras, una a una.
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
Por una razón que se desconoce, los nervios dejan de transmitir los impulsos eléctricos provocando la atrofia de los músculos de manera progresiva. La consecuencia directa es la pérdida paulatina de movilidad y fuerza de los músculos hasta provocar la muerte.
¿Cómo empezó a manifestarse?
Yo soy un caso atípico y único en el mundo porque tengo síntomas desde los seis años. Lo raro es que esos síntomas avanzaron muy lentamente, permitiéndome llevar una vida normal hasta los 18, momento en el que se desencadenó en su totalidad. Siete años después tengo una minusvalía del 90%, no puedo hablar, caminar, tragar, mover ninguna extremidad y en breve necesitaré un aparato para respirar… Pero sigo vivo y además rompiendo las estadísticas porque, según la teoría, hace dos años que debería estar muerto.
¿Te acuerdas de cómo fue el proceso?
Viéndolo en retrospectiva, ahora que conozco cómo actúa la enfermedad y me comparo con la gente sana de mi entorno, entiendo muchas cosas, pequeños detalles que sólo yo percibía, pero que al no producirme ninguna limitación física preocupante, asumía y aprendía a vivir con ellos. Siempre he sido muy observador y tengo una memoria extraordinaria, y si ya en mis primeros recuerdos tenía síntomas, es que quizás nunca he estado sano
tu enfermedad con 18 años; a esa edad, ¿qué vida llevabas? ¿Cuáles eran tus proyectos de futuro?
Una de las razones por las que mi caso tiene tanta repercusión social es precisamente 'mi currículum' antes de la enfermedad y las ideas preconcebidas que la gente se hace sobre ti sin conocerte siquiera. Cuando estudias Ingeniería Aeronáutica y Empresariales a la vez, hablas tres idiomas, eres monitor de esquí y muy bueno en vela, guapo, simpático, de familia acomodada, ligón y encima el rey de copas, automáticamente eres un pijo chulo niño de papá, vacío y falso que vive en un mundo irreal fuera del cual no vales nada porque no sabes lo que es pasarlo mal. Incluso hay gente que cree que finges la enfermedad para llamar la atención… Y yo he venido a demostrar por la vía de los hechos que los que pensaban eso se equivocaban. En la barra del bar todos somos muy machos, pero es en las situaciones extremas donde se ve quién es quién de verdad, sin tapujos. Las palabras hay que refrendarlas con los actos, y eso trato de hacer.
¿Crees en Dios? ¿Hay un antes y un después de la enfermedad en tu vida espiritual?
Era creyente, pero menos. Las cosas se han desarrollado de una forma que para mí sólo se pueden explicar mediante la existencia de Dios, por eso mi fe se ha multiplicado desde que estoy enfermo. La gente no cree en Dios porque no sabe verle; buscan un anciano con barba y túnica blanca subido a una nube que les haga ganar la lotería cuando ni siquiera han comprado un boleto… Y naturalmente no lo encuentran. Dios está en cada uno de nosotros, Él está dentro y sale cada vez que tenemos un acto de generosidad hacia los demás.
¿Qué te ha supuesto la enfermedad? ¿Cómo haces para seguir adelante pese a todos los impedimentos que tienes? ¿Qué te empuja a luchar, a seguir día a día?
Mis amigos. Ellos son un milagro, un ejemplo de comportamiento, generosidad y entrega. Se supone que son los mayores los que por experiencia en la vida tienen que enseñarnos a los jóvenes cómo comportarnos y qué hacer cuando surgen problemas, pero aquí nadie sabía nada, así que fuimos nosotros los que cogimos las riendas desde el principio y empezamos a escribir las normas y a abrir el camino, y ahora son los mayores los que aprenden de nosotros.
Esta enfermedad es un infierno de principio a fin, una pesadilla interminable que no le deseo ni a mi peor enemigo; ni siquiera pasar un día de sufrimiento como los que he tenido que pasar yo porque dudo que lo soportasen; pero también te digo que si yo tengo realmente algo de culpa en cómo la gente se ha podido volver así de generosa y buena con los demás como lo han sido conmigo, es que entonces yo he ganado esta guerra y no la enfermedad. Por haber visto lo que he visto merece la pena estar enfermo. Mis amigos son un regalo de Dios, yo lucho por ellos. Cuando las cosas se empezaron a poner feas, ellos no me dejaron, cerraron filas en torno a mí sacrificando así su comodidad y su libertad por sacarme adelante (¿acaso no es eso Dios? ¿acaso no es lo que Cristo nos enseñó?), y yo ahora no les voy a dejar.
¿Dónde está Dios en una enfermedad como ésta? ¿Por qué te ha 'tocado' a ti?
Porque puedo con ello. "Curé la ceguera con una vejiga de pez, se supone que soy el encargado de curar las almas de los humanos, me llamo Rafael" (la misión del Ángel Rafael, según el Libro de Tobías). Mi vocación desde pequeño es ser militar, soy un luchador nato y si Dios me manda a esta batalla, Él sabrá por qué lo hace. Él me manda cada vez más dificultades para que superándolas dé ejemplo a los demás y así les ayude a ser mejores. Él me pone a prueba todos los días para ver hasta dónde aguanto, pero a veces se le olvida que soy español: para mí la palabra "rendición" no existe.
