viernes, junio 19, 2009

21 de junio el Día Mundial de la ELA

El día 21 de junio, celebramos el Día Mundial de la ELA, y para conmemorarlo se llevan a cabo diversos actos en todo el mundo.

Todas las asociaciones de las distintas comunidades autónomas, organizan su particular festejo
las asociaciones, necesitan de este día. Para que se conozca la enfermedad, para que se vea la gran labor que hacen, y lo más importante, porque necesitan la ayuda detodos para poder seguir ayudándonos a nosotros…….. LOS ENFERMOS

Hace ya 5 años que tengo como compañera de viaje la ela ,sigue pegada a mi, como mi negra sombra, alli donde voy me acompaña durante todo mi camino
el camino es duro,pedregoso, angosto,serpeteante con muchas cuestas arriba nunca supuse que seria tan largo... la acumulacion de kilometros pesa y soy consciente que las nuevas etapas que me quedan seran aun mas duras, a veces me impacienta llegar ,mientras disfruto a ratos del paisaje, de los magnificos fans de las metas volantes, del solido equipo que me acompaña
El camino agota pero no hay vuelta atras imposible salir de la ruta marcada.
Yo camino cada dia mas lenta y cansada pero nunca me faltan animos, palabras alentadoras de los mas cercanos,el agua de la familia me mantiene y refresca a diario,las bebidas isotonicas de mis amigas me reconfrantan, los cuidados del equipo de masajistas me ponen en forma
Y sigue el camino.........
Los caminos dificiles te ayudan a madurar,te hacen mas fuerte, mas receptiva y me
ha enseñado muchas cosas.
hoy dia del ela comparto con vosotros este maravilloso texto


EN EL CAMINO APRENDI....


En el camino aprendí, que llegar alto no es crecer,
que mirar no siempre es ver, ni que escuchar es oír.
ni lamentarse es sentir, ni acostumbrarse es querer...


En el camino aprendí, que andar solo no es soledad
que cobardía no es paz, ni ser feliz sonreír.
Y que peor que mentir, es silenciar la verdad.

En el camino aprendí, que puede un sueño de amor
abrirse como una flor, y como esa flor morir,
pero en su breve existir, ser todo aroma y color.

En el camino aprendí que la humildad no es sumisión
la humildad es ese Don que se suele confundir:

NO ES LO MISMO SER SERVIL,
QUE SER UN BUEN SERVIDOR.

Cuando vayan mal las cosas, como a veces suelen ir,
cuando ofrezca tu camino sólo cuestas que subir,
cuando tengas poco haber pero mucho que pagar,
y precises sonreír,... aún teniendo que llorar.

Cuando el dolor te agobie y no puedas ya sufrir...

Descansar acaso debes, pero nunca desistir.

CUANDO TODO ESTÉ PEOR...
MÁS DEBEMOS INSISTIR.

12 comentarios:

Anónimo dijo...

Qeridisima Ely, siempre recordamos el dia de la ELA porque se celebra con el comienzo del verano y con toda la alegría que conlleva.
Preciosas tus palabras con respecto a esa carrera de obstaculos que vas venciendo dia a dia y precioso tambien el texto de " en el camino aprendi ", yo se que tu eres my sabia Ely, hay que serlo para tener tu actitud, pero no te puedes imaginar las cosas tan maravillosas que nos estás enseñando.
Gracias Ely por tantas cosas, te quiero. Teresa

Anónimo dijo...

Me acordaré mas especialmente de ti. Ely, y de todas las personas que tienen ELA.



Hoy, mas que nunca rezo por todos y cada uno de ellos. Que el animo y la fuerza nunca decaigan y que sigas siendo ese espejo donde mirarme.

Con infinito cariño, te mando un beso muy fuerte.

Patricia

Anónimo dijo...

Queridísima Elisa,



Impresionante, el ejemplo que das de cómo convivir con la ela, tienes coraje, tesón y alegría, yo te admiro mucho, me enseñas que cada día hay que tirar para



adelante, ser valiente, no mirar para atrás aunque haya momentos de desaliento, gracias por lo que aprendemos de ti.



Un beso fuerte,



Maria

Anónimo dijo...

Buenos Dias. Egunon.
Muy bonito el texto. Muchas gracias
Un beso
Esther

Anónimo dijo...

Yo sé que pasás por cada uno de estos momentos y seguramente por más dificultades y sufrir...
No me gusta preguntarte como estás? no aporto nada ....sí se como es ELA ...me la presentaste vos ...
Estoy lejos de tu casa, no es facil comunicarme con vos y pareciera que se desmoronaron los hermosos recuerdos...; pero no es así
Ela me robó a mi amiga virtual...pero lo que siempre vivirá en mí es el honor de haberte conocido y confirmar cuando vienes a mi pensamiento que tan grande corazón tenés
Si hasta Dios lo reconoció y te hizo su hija en tu padecer...tu garra... tu fuerza...creo te eligió ..
Te mando un abrazo y beso muy fuerte .
Ana sweety


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Anónimo dijo...

Elisa estoy contigo en el Dia Mundial de la ELA y todos Los dias de nuestras vidas. Se te quiere de gratis!! Un beso enorme, Martha

Anónimo dijo...

ELISA, UN ABRAZO MUY FUERTE, ESPERO PODER IR A VERTE PRONTO.

MUCHISIMOS BESOS



Mamen García Fresneda

Anónimo dijo...

querida elisa,
Qué bien te veo rodeada de tanta gente que te quiere!!!!!.y qué hijas...!!!
Me ha encantado el blog.
Un beso grande grande,
tu vecina de la florida marisa ( elosua)

Anónimo dijo...

Eli, como siempre, eres admirable, consigues que nuestro diario resulte vulgar y ridículo con tantas tonterias que nos preocupan y nos irritan que en el momento que pensamos en tí y en el resto de las personas que sufrís con esa sonrisa y ganas de aprovechar todo lo bueno que os pasa cerca nos dais una lección continua. El martes pasado no fuimos a verte porque por primera vez estabas ¨down¨¡qué sensación de impotencia ! no sabes nunca si insistir en ir ó quedarte en plan discreto en tu casa, en cualquier caso aprovecho para decirte que como sabes que estoy a 5 minutos andando y que no creo que tengas a nadie más cerca excepto tu familia, si un dia tienes ganas de visita (desde 5 minutos hasta 120) más no nos conviene ni a tí ni a mí, que me avisen de tu casa que voy volando y me quedo calladita como tú viendo como manejas el pc que es un espectáculo ó viendo una peli ó haciendote mimos ó lo que se tercie, bueno un besazo y ya lo sabes

Pilar Bernad Moreno >

Anónimo dijo...

Mi querida amiga:hasta hoy no he podido leer este texto...¡otro año ha pasado,parece que fue ayer cuando lo leí por primera vez ¡Pues sí,aquí sigues y aquí seguimos,a tu lado,acompañandote con humildad porque tu ruta es dura y poco te aliviamos alguno de nosotros,pero cada dia ,ten por seguro,estamos pendientes de ti:mirando tu cara,tus ojos expresivos,un gesto que nos advierta de lo que te apetece por si podemos alcanzartelo.
Tu dura enfermedad nos ha enseñado a "mirar",a agradecer, a ser conscientes de que hay que huir de tantas bobadas y fruslerias y valorar lo mas autentico,lo mas hondo...pero ,y al mismo tiempo,a disfrutar de las risas,las bromas,los juegos que nos reconfortan del dolor...
Faltan siempre palabras cuando te escribo,cuando te hablo,pero tu las suples con tu inteligencia,tu bondad y tu generosidad para conmigo.Tu eres generosa aceptando compartir tantos ratos con nosotras y yo te quiero cada dia más;por eso hoy no te gasto bromas y me derramo en besos en este correo.Con mi cariño,preciosa,ahí va mi beso mas tierno para ti.M.Y.

Josep Rof Rof dijo...

Hola que bonito poema! Fantástico! Genial! Precioso! Con tu permiso querida lo colgaré en mi blog.
Una salutación y palante josep
http://enfoques6ela.blogspot.com/  enfoques BLOG

Anónimo dijo...

Gracias por tus palabras.

María.