LAS VUELTAS QUE DA LA VIDA....

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Las vueltas que da la vida………toma nota te puede pasar a ti.

Hace mas de diez años por mi amiga Lourdes tuve la oportunidad de conocer un centro de disminuidos fisicos y psíquicos, es el centro de Don Orione, ubicado en Pozuelo de Alarcón, ella me animo para que un día de la semana pudiésemos ayudar y llevarles una sonrisa, nuestra labor consistía en sacarles a pasear y así tuviesen la ocasion de que les diese el aire y el sol.
El primer día que fui no puedo negar que impresiona el estado de muchos de los enfermos, cariñosamente les llamamos niños, pero son adultos muchos de ellos con parálisis cerebral, algunos de ellos condenados a vivir en la cama desde hace años, pero lo que mas me asombro fueron el resto de las amigas de Lourdes que desde el primer momento me cayeron fenomenal , su buena obra la hacen con una naturalidad impresionante llenas siempre de buen humor que transmiten a los “niños”

así que desde el primer día me enganche a acompañarles todos los jueves.
Nos ofrecieron un puesto en el “Rastrillo de Madrid” que se celebra todos los años en la ultima semana de noviembre y últimamente se ubica en la casa de campo, es una manera de tener la oportunidad de dar a conocer el centro y conseguir fondos para su mantenimiento .

lo pasamos tan bien ,que en vez de ser días de trabajo son días de fiesta jugando a chamarileros, como no teníamos mercancía que vender saqueamos todas nuestras casas y las de nuestros familiares todo valía desde las copas desparejadas, cuberterías incompletas, corbatas de nuestros maridos, pañuelos, bolsos, ropa de niños, trajes de sevillanas, también damos salida a todas nuestras obras que realizamos en clases de manualidades como: nacimientos, cuadros…etc.

Lo importante después de tanto trabajo es que el resultado es buenísimo y recaudamos bastante para el centro.
Fueron días de gloria lo que nunca pude imaginar es que con el paso de los años me vería postrada en la misma silla que ellos con la única diferencia que mi mente es consciente de lo que pasa no se que es peor si haber tenido la oportunidad de gozar de la vida ,no como estos pobres que ni siquiera les quedan recuerdos bonitos.
Sigo siendo una privilegiada todas mis amigas y compañeras de los jueves me vienen a ver, y seguimos organizando cosas juntas como la feria de Córdoba el año pasado, en la que se pegaban entre ellas por llevarme en la silla de ruedas, en otro post colgare el video,

Dentro de mis posibilidades sigo ayudando a los “niños” de Don Orione como podéis ver en la foto, ese día montamos un botellón después del paseo, lo pasamos fenomenal.
Asi que quiero agradecer a mis amigas las risas que me hacen pasar, el tiempo que me dedican y sobre todo el cariño que me demuestran

Aprovecho a la vez para felicitar a D.Laureano y D. Jose Antonio, sacerdotes de la obra de Don Orione la labor y dedicación plena hacia esto niños -hombres ¡es admirable!

QUEDA PROHIBIDO....

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MI VIDA

En el me de octubre 2004 le dan a mi marido el diagnostico de mi enfermedad pero yo hasta un año y medio después en febrero del 2006 no fui conciente de ello según el diagnostico de esta terrible enfermedad.
El índice de supervivencia es de 2 a 5 años así que pensé que el final de mi vida estaba cerca tenia 49 años, en el mes de noviembre cumpliría el medio siglo de vida, de una vida afortunada y plena en muchos sentidos, pensé que era motivo para celebrarlo con todas las persona que formaron parte de ella a los que quería y me querían comencé con todos los preparativos el resultado fue una fiesta maravillosa estuvo llena de grandes sorpresas como la de mi marido saliendo de una tarta, un regalo maravilloso fue el que me hizo mi hermana Concha componiendo una canción en la que resumía mi vida, lleva como titulo “21 de noviembre” la fecha de mi nacimiento, me ha servido como fondo para crear el video que viene a continuación. En este video se mezclan imágenes de mi vida y partes de la fiesta.

Humor......"La mujer con el mejor fisico del mundo"

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Stephen Hawking En 1963 le diagnosticaron ‘esclerosis latera amiotrófica ELA’ con tan solo 21 años, ahora tiene 67.
En el magazine del 28 de junio de La Vanguardia Hawing nos dice:"No tengo nada positivo –o casi nada– que decir acerca de la enfermedad neuronal motora que padezco, pero sí que me enseñó a no compadecerme, porque hay otros peor que yo, y porque yo pude seguir con lo que quería hacer. Quejarme sería inútil y una pérdida de tiempo. Es verdad, además, que soy más feliz ahora que antes de desarrollar este mal. Yo le diría a toda la gente que lo está pasando mal que hay salida de cualquier agujero negro… porque no hay mayor agujero que este en el que vivo. Mis expectativas fueron reducidas a cero cuando tenía 21 años, los médicos me diagnosticaron una enfermedad que en la mayoría de los casos concluye con el fallecimiento del paciente. En concreto, me dijeron que no acabaría con vida mi doctorado, y desde entonces todo me parece un extra. Aquel fue mi periodo oscuro, sufrí una depresión, me preguntaba por qué me tenía que suceder aquello a mí, pero finalmente decidí seguir viviendo y luchar. Conocí a mi primera esposa, tuve hijos y acabé mi doctorado, con un trabajo que sentó las bases matemáticas del big bang. Pasé de sentirme lo más bajo a ser un héroe. No me rendí, y tuve la suerte de poder trabajar en física teórica, una de las pocas áreas en las que la discapacidad no es una seria desventaja. Mi principal descubrimiento fue que los agujeros negros no eran totalmente negros. Y sigo investigando, publicando y dirigiendo trabajos de algunos
alumnos de posgrado. ¿Un truco? La consistencia y la determinación de seguir en contra de todas las probabilidades. Y tratar de llevar una vida lo más normal posible".

AGOSTO VA PASANDO.....

Agosto va pasando sediento, cansado
y en su mente algo le dice
Los días que has vivido quedaron de lado
para ver cómo decides
No te pares a buscar caminos que no tienen final
escucha siempre a tu corazón y él te guiará
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
Ahora que se ha ido
se siente perdido
no es sencillo echar de menos
Su vida ha dado un giro
ya nada es lo mismo
pero nadie dijo un bledo
No te sientas solo en ese infierno que viste de ciudad
aquí te estaremos esperando no mires hacia atrás
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
No te pares a buscar caminos que no tienen final
aquí te estaremos esperando no mires hacia atrás
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
Qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da...

~*♥*~NO TE RINDAS~*♥*~ Mario Benedetti_Poema

Veranito Caluroso

Llega el verano y no hay nada mas agradable que un baño para refrescarse ademas puede resultar muy benficioso mover piernas y brazos lo que en tierra nos resulta imposible en el agua lo podemos realizar escapando de nuestra cautividad un rato y disfrutando de cierta libertad
Pero nada es facil,y para satisfacer mi capricho debo poner a trabajar a mi fiel marido,mis adorables hijas, y mi equipo de mantenimiento es dificil meterme y sacarme de la piscina a los pobres les hago sudar la gota gorda.
He pensado de alguna manera recompesar sus esfuerzos y he tenido un brillante idea, estas Navidades por Reyes nada de la clasica corbata, las socorridas colonias,los modelitos fashion, zapatos chic ,sobres sorpresa, tarjetas de regalo, ......habra un regalo comun la silla como hemos sido buenos yo creo que la traeran es una chulada
JA JA JA NO ME DIREIS QUE SOY EGOISTA
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Silla de minusválidos para piscinas, Grupo Dorados - kewego
Equipo móvil pensado para poder desplazar a personas con problemas de movilidad en todo tipo de piscinas y poder sacarles de ellas sin ningún tipo de esfuerzos

21 de junio el Día Mundial de la ELA

El día 21 de junio, celebramos el Día Mundial de la ELA, y para conmemorarlo se llevan a cabo diversos actos en todo el mundo.

Todas las asociaciones de las distintas comunidades autónomas, organizan su particular festejo
las asociaciones, necesitan de este día. Para que se conozca la enfermedad, para que se vea la gran labor que hacen, y lo más importante, porque necesitan la ayuda detodos para poder seguir ayudándonos a nosotros…….. LOS ENFERMOS

Hace ya 5 años que tengo como compañera de viaje la ela ,sigue pegada a mi, como mi negra sombra, alli donde voy me acompaña durante todo mi camino
el camino es duro,pedregoso, angosto,serpeteante con muchas cuestas arriba nunca supuse que seria tan largo... la acumulacion de kilometros pesa y soy consciente que las nuevas etapas que me quedan seran aun mas duras, a veces me impacienta llegar ,mientras disfruto a ratos del paisaje, de los magnificos fans de las metas volantes, del solido equipo que me acompaña
El camino agota pero no hay vuelta atras imposible salir de la ruta marcada.
Yo camino cada dia mas lenta y cansada pero nunca me faltan animos, palabras alentadoras de los mas cercanos,el agua de la familia me mantiene y refresca a diario,las bebidas isotonicas de mis amigas me reconfrantan, los cuidados del equipo de masajistas me ponen en forma
Y sigue el camino.........
Los caminos dificiles te ayudan a madurar,te hacen mas fuerte, mas receptiva y me ha enseñado muchas cosas.
hoy dia del ela comparto con vosotros este maravilloso texto


EN EL CAMINO APRENDI....


En el camino aprendí, que llegar alto no es crecer,
que mirar no siempre es ver, ni que escuchar es oír.
ni lamentarse es sentir, ni acostumbrarse es querer...


En el camino aprendí, que andar solo no es soledad
que cobardía no es paz, ni ser feliz sonreír.
Y que peor que mentir, es silenciar la verdad.

En el camino aprendí, que puede un sueño de amor
abrirse como una flor, y como esa flor morir,
pero en su breve existir, ser todo aroma y color.

En el camino aprendí que la humildad no es sumisión
la humildad es ese Don que se suele confundir:

NO ES LO MISMO SER SERVIL,
QUE SER UN BUEN SERVIDOR.

Cuando vayan mal las cosas, como a veces suelen ir,
cuando ofrezca tu camino sólo cuestas que subir,
cuando tengas poco haber pero mucho que pagar,
y precises sonreír,... aún teniendo que llorar.

Cuando el dolor te agobie y no puedas ya sufrir...

Descansar acaso debes, pero nunca desistir.

CUANDO TODO ESTÉ PEOR...
MÁS DEBEMOS INSISTIR.