domingo, diciembre 26, 2010

SE ARMO EL BELEN

“Y se armo el Belen” como una antigua película de Paco Martínez Soria, es lo que literalmente paso, propuse hacer un belen viviente en casa, yo seria la protagonista y elegimos los personajes principales y los demás de libre elección y en solo quince días,
La respuesta fue impresionante, llegamos a ser 34 personas ya se puede decir que tengo buenas amigas y familia.

http://www.facebook.com/?ref=home#!/album.php?aid=262709&id=558834886
nacimiento viivente en casa fotos facebook

YO TAMBIEN LAS ADORO¡¡¡¡
IMPRESIONANTE MONTAJE E ILUSION

martes, noviembre 16, 2010

54 AÑOS


El 21 noviembre cumplo 54 años, cuando cumplí 50 años la invitación decía: “Celebraremos mis 18 primaveras y 32 años de experiencia” ahora habría que añadir y cuatro años de sufrimiento.
Un compañero de calvario en su blog personal firma como Josep Rof un elatico de 3.480 días, yo desconozco mi edad elatica porque mi marido oculto mi diagnostico mas de año y medio.
He vivido la vida al cien por cien pero según avanza mi enfermedad ese porcentaje baja.
Vivo y disfruto cada segundo de vuestros cuidados, mimos, atenciones, abrazos, besos, regalos, caricias, sacrificios, en fin todas las cosas buenas.
Pero los meses son eternos, las semanas infinitas, los días interminables y las horas no se agotan y los minutos muy muy largos.
La agonía no se acaba………

viernes, noviembre 12, 2010

TOP MANTA



Todos los años a finales de noviembre se celebra el rastrillo de Nuevo Futuro, allí nos dan un puesto para la ONG Hogar de Don Orione en la que mis amigas y yo colaboramos, año tras año sacamos de nuestros armarios las corbatas de los maridos, la bisutería de nuestros joyeros, los adornos caseros y cualquier cosa de segunda mano que podamos vender y ganar un buen dinero con el que se puede remediar alguna necesidad del hogar.
Este año mí enfermedad tampoco me podía privar de jugar a las tienditas, mis amigas vinieron a casa como todos los jueves con toda la mercancía y jugamos como niñas poniendo precio a todos los artículos, extendieron sobre mi manta: broches, pendientes, pulseras, corbatas, pañuelos etc... Nada que envidiar al clásico top manta de un chico de color en plena gran vía con la ventaja que aquí la localización era más difícil menos mal porque yo no estoy para salir corriendo.

martes, noviembre 02, 2010

LAS CINTAS DE MI CAPA

Mis compañeras de colegio desde que supieron mi diagnostico vienen a visitarme todos los miércoles incansablemente.
Aprovechando el viaje a Santiago de Compostela con ellas, les regale una escarapela de las que se ponen en la capa de tuno, ello simbolizaba que eran las cintas de mi capa estudiantil como decía una famosa canción.
Ellas me compusieron una canción con esta música, cambiando la letra y ni cortas ni perezosas hasta la grabaron con ayuda de Julián en su estudio de Galapagar, yo reuniendo fotos de la grabación de ese día junto con antiguas fotos de la época colegial hice este montaje, con ello va mi cariño y gratitud a la fidelidad con la que me colman.


LAS CINTAS DE MI CAPA SON: BLANCA, TERESA, BEATRIZ, PILAR, LAURA, CONCHITA, ANA A, PATRICIA, ANA C.

jueves, octubre 21, 2010

No llores, no te rindas. Mi lucha por vivir TONI BARNEDA

Hay días que estoy contento
mi alegría sale de dentro
"vivo, porque morir no quiero
muero, porque vivir no puedo
.
otros, el mundo sobre mí, cae
cambia de sentido la frase
"vivo, porque morir no puedo
Muero, porque vivir no quiero"



En este libro se podrán leer poemas que fueron escritos para poder seguir caminando y poder sobrellevar la enfermedad. Hay poemas duros, otros no tanto, pero todos ellos están colmados de sentimientos y sinceridad.
Con su venta y distribución contribuiremos al estudio de la enfermedad ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que hoy por hoy no tiene cura.
Toni Barneda nació el 17 de Mayo de 1949 en Barcelona y tras licenciarse en Medicina, se especializó en Toco-Ginecología, uniendo su devoción a la obligación diaria de su faceta laboral. Se casó con Margarita, su novia de toda la vida y formaron una familia con la llegada de sus dos hijos: Albert y Mireia.A los 32 años le diagnosticaron una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular: ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) provocando una parálisis muscular progresiva (de diagnóstico mortal, pues en sus etapas avanzadas los pacientes sufren parálisis en la totalidad de sus órganos)
La sensibilidad y la inteligencia, por el contrario se mantienen inalteradas.Después de tres años y medio de lucha, atendido por los cuidados y el amor incondicional de su mujer e hijos, murió el 10 de septiembre de 1985, a los 36 años de edad.
Le gustaba mucho el mar, el deporte, la fotografía y la pintura.Antes de perder del todo la movilidad de las manos y siempre con la ayuda de su mujer, pintó una serie de cuadros, los cuales fueron expuestos en la Clínica Quirón de Barcelona en una exposición para Médicos Artistas. Se puede observar una muestra de ellos en la contraportada del libro.
Y entre 1984 y 1985 escribió con leves movimientos laterales de cabeza estos poemas, ayudándose de un ordenador especial traído de Estados Unidos.Todo en la vida de Toni tenía sentido. De ahí el título de esta obra "No llores, no te rindas" que originalmente él firmó con el seudónimo de AL-MI, un pequeño tributo a sus hijos, que también usó de firma en su faceta pictórica..

miércoles, septiembre 29, 2010

VOCABULARIO DE LA VIDA

Pequeño diccionario para entender más profundamente el significado de algunas palabras muy importantes en la vida de cualquier persona, explicadas con el sentimiento, sin la formalidad de las reglas gramaticales o ataduras filosóficas.

Adiós: Es cuando un corazón que se va deja la mitad con quien se queda.
Adoctrinamiento: Es cuando una persona conversa con el Espíritu colocando el corazón en cada palabra.
Amigo: Es alguien que se queda para ayudar cuando todos los demás se alejan.
Amor al prójimo: Es cuando un extraño pasa a ser el amigo que todavía no abrazamos
Caridad: Es cuando una persona tiene hambre y compartimos con ella la única galleta que tenemos.
Cariño: Es cuando no encontramos ninguna palabra para expresar lo que sentimos y hablamos con las manos, colocando una caricia en cada dedo.
Celos: Es cuando el corazón se retuerce porque no confía en sí mismo.
Comprensión: Es cuando un anciano camina lentamente delante de nosotros y, aunque tenemos prisa, no lo apuramos.
Cordialidad: Es cuando amamos mucho a una persona y tratamos a todos los demás como a ella.
Enemistad: Es cuando una persona empuja bien lejos la línea del afecto.
Envidia: Es cuando una persona todavía no descubrió que puede ser mejor que otra
Evangelio: Es un libro que sólo se lee bien con el corazón.
Evolución: Es cuando avanzamos y sentimos el deseo de buscar a los que van quedando atrás.
Fe: Es cuando una persona dice que va a escalar el Everest y su corazón ya lo considera un hecho.
Hijos: Es cuando Dios pone una joya en nuestras manos y nos recomienda cuidarla y educarla.
Lágrima: Es cuando un corazón triste pide a los ojos que hablen por él.
Lealtad: Es cuando una persona prefiere morir a traicionar a quien ama.
Luto: Es una espina en el corazón que tarda en desaparecer
Maldad: Es cuando arrancamos las alas al ángel que deberíamos ser.Muerte: Es una separación con aroma de eternidad.
Nietos: Es cuando Dios envía ángeles para alegrar a los abuelos.
Nostalgia: Es cuando, estando lejos de algo querido, sentimos deseos de volar para reencontrarlo.
Odio: Es cuando plantamos trigo todo el año, esperando que madure, y una persona lo quema todo en un día
Orgullo: Es cuando una persona se siente hormiga y quiere convencer a los demás de que es un elefante.
Paz: Es el premio de quien cumple honestamente con su deber.
Perdón: Es liberar al corazón del peso de una enorme piedra.
Pereza: Es cuando un virus entra en la voluntad y la enferma.
Perfume: Es cuando reconocemos a quienes nos agradan, aun con los ojos cerrados.
Pesimismo: Es cuando una persona pierde la capacidad de ver la vida en colores.
Rabia: Es cuando colocamos una muralla en el camino de la paz.
Sexo: Es cuando una persona ama tanto a otra que desea vivir dentro de ella.
Simplicidad: Es el comportamiento de quien comienza a ser sabio.
Sinceridad: Es cuando nos expresamos como si la persona a quien nos dirigimos estuviera al otro lado del espejo.
Soledad: Es cuando estamos rodeados de gente, pero nuestro corazón no ve a nadie alrededor.
Superfluo: Es cuando nuestra sed necesita una gota de agua y pedimos un río entero.Ternura: Es cuando alguien nos mira y sus ojos brillan como dos estrellas.
Vanidad: Es cuando una persona abdica de su esencia a favor de otra; generalmente peor.

lunes, septiembre 13, 2010

La sirena del verano 2010

En el agua me muevo mejor, este año en Mallorca no a sido muy caluroso y no tenia ganas de bañarme, además acostumbrada a bañarme con agua muy caliente no soporto el agua fria de la piscina, de todas maneras como me debo a mi publico no podía defraudarles y me metí un día, mi hija Elisa grabo el momento y como digo al final CUMPLIENDO.




miércoles, septiembre 08, 2010

jueves, julio 01, 2010

UN DIA INOIVIDABLE EN SANTIAGO DE COMPOSTELA

AYER SE JUNTARON LAS CABEZAS DE LAS MUJERES ALREDEDOR DE ELISA

Dicen que desde hace milenios las mujeres se reconocen y tienen la sospecha de esto sucede porque en tiempos muy remotos han pertenecido al mismo clan, además es de sobra sabido que cuando estas mujeres se juntan alrededor de un fuego:
" Nacen fuerzas, crecen magias, arden brasas que gozan, festejan,curan, recomponen, inventan, crean, unen, desunen, entierran, dan vida, rezongan, se conduelen"
Ayer en Santiago varias mujeres se sentaron alrededor de Elisa y juntaron sus cabezas y entonces... Sabedoras todas de que desde siempre han pertenecido al mismo clan, reunidas en torno a la mesa de ofrendas, sacrificaron percebes, almejas, empanada, chipirones, pulpo,pimientos de padrón, rodaballo y arroz con bogavante y entonces como si de un rito ancestral se tratara, hablaron y hablaron, bailaron y bailaron, inventaron e inventaron y sobre todo rieron y rieron y siguieron riendo hasta que todas se fundieron en una sola carcajada y capitaneadas por Elisa, la más sabia, la que sabe más de amor, dolor, risas y buen humor ratificaron su amistad eterna y demostaron que son capaces de pasarse horas muriéndose de risa y que entre ellas, porque así se lo ha enseñado la más sabia, solo cabe y cabrá buena onda, y vieron claramente que cada día son más sabias, más hermosas, más completas, más plenas, más dulces, y por suerte de alguna manera mucho más...................divertidas!

lunes, junio 21, 2010

El dia que el mundo se unio para gritar LA ELA EXISTE !!!

EL CORAZON NOS MUEVE! MAÑANA ES EL DIA...

Mañana todos a portar nuestros lazos azules y a regalar muchos mas..!! es un buen dia para brindar información,alzar voces y hacer que muchos mas la conozcan, la entiendan y se unan a nuestra lucha! se que a muchos les llegara nuestro mensaje, en primer lugar ayudaremos a afectados q a traves de esta iniciativa nos puedan contactar y los ayudemos directamente. Porque pienso que es importante que todos a quienes nos ha "tocado" la ELA, saquemos lo positivo de lo terrible que hemos vivido en esta cruzada y sirva para ablandarles el camino a los que empiezan a recorrerlo, asustados, desinformados, perdidos como lo estuvimos todos pero que hoy nuestra experiencia si puede ayudar a alguien mas.. y es nuestro deber hacerlo! a aquellos que viven en su entorno familiar esta enfermedad hoy: ANIMO Y FORTALEZA.. ayuden a esa persona que la padecen y den por ella MAS de lo que puedan dar.. no dejen de intentar nada, haganlo todo, regalen paz, tranquilidad y sosiego al enfermo, denle la mejor calidad de vida que puedan, con amor, con mucha paciencia.. entiendan su egocentrismo pues portando esta enfermedad se esta mas consciente del cuerpo que nunca, de cada cosa que pueden hacer y de las que van dejando de poder.. sean pilares sin descanso que eso es lo que les va a reconfortar en la noche al irse a dormir cansados y es lo que esa persona va a valorar y atesorar para darle la motivación y fuerza interna que necesitan para querer despertar cada mañana.. Mi mami, hermosa, bella, mujer inteligente y luchadora, murió a causa de la ELA hace 1 año, nueve meses y 17 dias.. la he extrañado cada minuto! pero por ella, su recuerdo, su entereza para vivir lo que le toco, hoy la tengo como bandera para luchar! porque se que se va a encontrar una cura para esta enfermedad y aunque para ella sea tarde no lo sera para los diagnosticados que vengan después, y todos los que ayudamos sabremos que nuestro aporte sirvio para que millones de personas se salven de la sentencia que es hoy la esclerosis lateral amiotrofica..Tu granito de arena es valioso, porta mañana tu lazo azul, brinda información, invita a otros a unirse al grupo "ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA aqui en facebook, siguenos en Twitter @laelaexiste, cambia tu foto de perfil por la placa de la ELA el dia de mañana.. informarse.. es ser solidario! Informar es ser luchador! elige como quieras ayudar pero no des la espalda a este dia.. recuerda que esta enfermedad no distingue raza, sexo ni edad, y que ninguno de nosotros sabíamos que existía hasta que nos toco personalmente.. Tu puedes cambiarlo! un abrazo enorme..Maria Andreina Garcia

domingo, junio 13, 2010

UN SUEÑO CUMPLIDO VOLAR



















Vengo con la intención,
De invitarte a volar.
Donde los sueños,
Nos quieran llevar.
Cierra los ojos y ven,
Mi mano puedes tocar.
Todos tus deseos,
Los puedes alcanzar.
Hoy es un día especial,
Déjame que te pueda ayudar.
Cumplir tus ilusiones,
Recuperar la felicidad.
Aléjate de la ambición,
Y pide con sentido.
Más bien lo que necesites,
Lo encuentres con cariño.
Si la suerte no te acompaña,
Ahora te acompaña un amigo.



sábado, junio 05, 2010

QUIEN

Esta maldita enfermedad acaba con tu movilidad, te roba la voz, lo único que respeta es tu mente, tu única libertad son tus sueños y tus pensamientos.
Para ejercitar vuestra cabeza aquí os dejo una serie de preguntas haber si sois capaces de contestarlas, al final os dejo un video para que disfrutéis de la voz de Luis guitarra y que os deleitéis con unas imágenes.


¿Quién escucha a quién cuando hay silencio?
¿Quién empuja a quién, si uno no anda?
¿Quién recibe más al darse un beso?
¿Quién nos puede dar lo que nos falta?.
¿Quién enseña a quién a ser sincero?
¿Quién se acerca a quién nos da la espalda?
¿Quién cuida de aquello que no es nuestro?
¿Quién devuelve a quién la confianza?.
¿Quién libera a quién del sufrimiento?
¿Quién acoge a quién en esta casa?
¿Quién llena de luz cada momento?
¿Quién le da sentido a la Palabra?.
¿Quién pinta de azul el Universo?
¿Quién con su paciencia nos abraza?
¿Quién quiere sumarse a lo pequeño?
¿Quién mantiene intacta la Esperanza?.
¿Quién está más próximo a lo eterno:el que pisa firme o el que no alcanza?
¿Quién se adentra al barrio más inciertoy tiende una mano a sus “crianzas”?.
¿Quién elige a quién de compañero?
¿Quién sostiene a quién no tiene nada?
¿Quién se siente unido a lo imperfecto?
¿Quién no necesita de unas alas?.
¿Quién libera… ...intacta la Esperanza?.

Dejar cargar para escuchar la musica
http://xa.yimg.com/kq/groups/13571102/162634157/name/QUI%C3%89N+(LU%C3%8DS+GUITARRA).pps#259,3,Diapositiva

domingo, mayo 30, 2010

MIRA EN TU JARDÍN


MIRA en tu jardín las rosas entreabiertas, y nunca los pétalos caídos...
OBSERVA en tu camino la distancia vencida y nunca lo que falte todavía...
GUARDA de tu mirar los brillos de alegría y nunca las nieblas de tristezas...
RETÉN de tu voz carcajadas y canciones y nunca los gemidos dolorosos...
CONSERVA en tus oídos las palabras de amor y nunca las de odio...
GRABA en tus pupilas el nacer de las auroras y nunca tus ponientes lastimosos...
CONSERVA en tu rostro las líneas de las sonrisas y nunca los surcos de tu llanto...
CUENTA a los hombres el azul de tus primaveras y nunca las tempestades del verano...
GUARDA en tus mejillas solo las caricias disfrutadas, olvida las bofetadas recibidas...
CONSERVA de tus pies los pasos rectos y puros, olvida los caminos equivocados...
RECUERDA con placer tus escaladas, olvida las desilusiones del descenso...
RECUERDA los días en que fuiste agua limpia, olvida las horas en que te sentiste pantano...
CUENTA y muestra las medallas de tus victorias, olvida las cicatrices de las derrotas...
MIRA de frente el Sol que existe en tu vida, ignora la sombra que queda atrás...
La flor que se abre es más importante que mil pétalos caídos; Y solo un mirar de amor puede llevar consigo calor para entibiar muchos inviernos...
Sé OPTIMISTA, y no te olvides que...
En la profundidad de las noches sin luna es donde brillan mucho más las estrellas!
Que tu vida sea un jardín florido !!!

lunes, mayo 24, 2010

DICCIONARIO DE GESTOS

Después del anterior post sigo en la misma línea, de poder ayudar a todos los que se encuentren en mi situación. Son solamente unas ideas que cada uno puede amoldar a sus necesidades pero creo que puede ser practico, así que he hecho un pequeño diccionario de gestos con sus siguientes significados y la acción que se espera.
Hacer click para ampliar


lunes, mayo 17, 2010

EXPERIENCIA TRAUMATICA

En el mes de noviembre tuve que ingresar de urgencia en la clínica por una obstrucción intestinal, al final me tuvieron que operar.
La operación duro tres horas y media y quede ingresada en la UCI nadie que no haya pasado por esta experiencia sabe la impotencia que se siente al no poder expresar mis molestias, el personal de enfermería tienen un total desconocimiento de esta enfermedad y tampoco dieron muestras de querer conocerla.
No sabéis lo que es sentirse mudo y que la persona con la que intentas comunicarte trata de evitarte por eso os aconsejo que en lo posible siempre un familiar os acompañe.
De aquellos días me ha quedado un trauma.
Los médicos especialistas en cirugía digestiva también desconocen el ELA y asustados no se atrevían a medicarme calmantes ni pastillas para el sueño, así que estuve diez días sin ni siquiera poder descansar.
Miles de veces desee que acabase este calvario siempre digo que perdí una oportunidad de oro para morirme, El de arriba no estaba por la labor y aquí sigo con algunos días de sol.
Soy conciente que esta situación en cualquier momento se puede repetir y pensando en amortiguar mi padecimiento y el de mis familiares he redactado unas instrucciones que nada valen si las personas que me encuentre no ponen buena voluntad pero por mi parte lo que podía hacer ya lo he hecho.
La próxima vez cuando vaya a la clínica llevare una carpeta que sirva de ayuda para que me entiendan y por si a alguien le sirve de ayuda también la pongo aquí.
 
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En el caso en que ingrese en la UVI o en el hospital y que me encuentre muy débil para poder expresar lo que siento o necesito, tenéis que hacer estas preguntas básicas dejando un tiempo prudencial entre pregunta y pregunta.
La señal para confirmar o para decir SÍ es el parpadeo fuerte de los ojos.
Las preguntas son:
¿Tiene dolor?
¿Quiere cambiar de postura?
¿Tiene picor?
¿Tiene frío?
¿Tiene calor?
¿Quiere hacer pis?
¿Quiere hablar con alguien?
En el caso de dolor, picor y cambio de postura, se pasará al tablero de partes del cuerpo o se realizará un barrido oral lentamente, enumerando las partes del cuerpo empezando por cabeza, tronco, miembros superiores, miembros inferiores hasta delimitar el área para proceder a concretar el lugar exacto de la molestia.
En el caso de hablar con alguien se pasará al tablero de personas o en caso de conocer los nombres se enumerarán.

lunes, mayo 10, 2010

Ultimo Discurso


En el mes de octubre 2004 le dan a mi marido el diagnostico de mi enfermedad, pero yo hasta un año y medio después en febrero del 2006 no fui consciente de ello ,

El índice de supervivencia es de 2 a 5 años ,así que pensé que el final de mi vida estaba cerca .tenia 49 años,

En el mes de noviembre cumpliría el medio siglo de vida, de una vida afortunada y plena en muchos sentidos, pensé que era motivo para celebrarlo con todas las personas que formaron y forman parte de ella, todos los que amo y admiro .

Comencé con todos los preparativos y el resultado fue una fiesta maravillosa. estuvo llena de grandes sorpresas como la de mi marido saliendo de una tarta, un regalo maravilloso fue el que me hizo mi hermana Concha componiendo una canción en la que resumía mi vida, lleva como titulo "21 de noviembre" la fecha de mi nacimiento, me ha servido como fondo para crear un video que ya colgué youtube www.youtube.com/watch?v=wbPqMSAHQ_8. En este video se mezclan imágenes de mi vida y partes de la fiesta.
Aprovechando que también era el 50 aniversario de TVE y estando segura que no iba a poder hablar emocionada aproveche para grabar unas palabras agradeciendo a todos la asistencia y el apoyo, este testimonio es de gran valor sentimental ahora que no puedo hablar.
Han pasado mas de tres años, ahora con 53 años me encuentro mas debilitada, ya no me pongo en pie, he perdido la movilidad en las manos y apenas tengo voz, pero estoy orgullosa de mantener contacto semanal con multitud de amigos que me acompañaron en la fiesta, además de mi fiel hermana Cocha que día tras día me ayuda con Enrique al mantenimiento de este blog.
Ahora cobra relevancia este discurso cuando mi voz es ya inteligible.

viernes, abril 30, 2010

La sensibilidad de Peco

Hace dos meses Marcos el novio de mi hija Elisa compraron entre los dos un perro, nunca he sido una forofa de los perros, he tenido un perro grande pastor alemán durante 14 años pero no estaba en la casa y al estar en el jardín pues el contacto no era estrecho.
Ahora el nuevo cachorro es un buldog francés de nombre Peco ha traído alegría a la casa.
Una de las cosas mas duras de mi incapacidad es la de no poder abrazar y acariciar a los seres queridos con Peco me pasa igual es una impotencia el no poderle tocarlo pero cuando me lo suben encima el contacto se suple con los lamidos que me da en la cara, la ternura es tal que no me importan las babas.
Estoy segura que el perro de alguna manera sabe que soy una persona diferente juraría que sabe que estoy enferma, me admira su sensibilidad.

Ya tengo otro ser vivo a quien querer y que me quiera.

martes, abril 20, 2010

Actor revelación

En este post no voy a ser yo la protagonista, el protagonista absoluto es mi marido fue pillado por una cámara oculta para el programa del gran Wyoming, con este video me he reído mucho, mi marido que es de temperamento tranquilo, callado y muy prudente en el video se despacha a gusto contra Zapatero, lo mejor es la cara que se le queda cuando le dicen que es una cámara oculta.
Este video me servirá como entretenimiento para las visitas, con lo pesada que soy ya tengo para muchos días de risas, bromas aparte a lo mejor tengo un actor en casa.

lunes, abril 19, 2010

MI EXPERENCIA...




Un amigo quizás no sea capaz de levantarte…..
Pero………
El buscara la forma de no dejarte caer….