REFLEXION AL ACABAR AÑO 2006

para todos los compañeros enfermos y en especial para los que mantienen esta magnifica pagina ELA ARGENTINA ESPAÑA VENEZUELA Pilar GLuisa Amelia Moros CárdenasMartín AmaralEduardo BauernfeindPablo GarcíaCarlos Ricardo Fernández Antes que termine el 2006, te invito a reflexionar sobre el año que se nos va. Un nuevo año que se nos va repleto de vivencias y aprendizajes, lleno de alegrías, juegos, penas, dolores, ganancias y pérdidas, amores y desamores, de lo que pude y no pude lograr, de luchas y desafíos. Sus vivencias y aprendizajes ya están grabadas en nuestros cuerpos,hoy mermado por el ELA depende de nosotros como asumirlas, si lo hacemos en paz y agradecimiento, y con una esperanza renovada, de sentirme contenta de existir o no en quedarnos pegadas en lo que no fue.amoldandome a lo que me queda

ELISA

GRACIAS A MARIANO MI FISIOTERAPEUTA

Queridos amigos
todos los que me conoceis sabeis que en 50 años el unico deporte que he practicado ha sido el sillon ball desde marzo por prescripcion medica me recetan el moverme por obligacion
tendre mi entrenador personal a domicilio !!!!!!!! no voy a ser menos que AZ NAR
My personal tranning man 3 veces en semana, suena bien chicas verdad?
pense me mandarian un cubano de estos q se han puesto de moda pues no.................(((((((
optan por MARIANO VIEJO CONOCIDO Y GRAN PROFESIONAL jefe de rehabilitacion DE LA CLINICA LA LUZ
Desde el primer dia las risas y complicidad es grande los dos extrovertidos y locos hacemos de la hora juntos trabajando un recreo
la tortura a la que soy sometida es un manazas))))))))))))))))))))) me la hace mas llevadera con su simpatia
el roze va convirtiendose en cariño
con imaginacion trabajo y teson prepara una sorpresa regalo por mi cumple
QUE MARAVILLA
INTIMO AMIGO DE JOAQUIN LERA MUSICO CANTAUTOR Y COMPOSITOR GRAN PROFESIONAL AUNNQUE NO TAN CONOCIDO COMO MERECE PERO QUE HA TRABAJADO CON FIGURAS COMO MANOLO TENA JOAQUIN SABINA GURRUCHAGA MANA ETC
LE ENCARGA UNA CANCION PARA MI
COMIENZA LA AVENTURA MARAVILLOSA .................................CON LA QUE ME COLMAN DE EMOCION ADMIRACION Y AGRADECIMIENTO

MARIANO JOAQUIN GRACIAS
sabeis el de arriba del que ha veces me pregunto si es justo ha querido compensarme de alguna manera el regalito envenenado con sabor a ela que me mando y me manda cada dia mil regalos uno de ellos esta cancion y la rumba de mis hijas
el resultado impresionante la voz y sensibilidad de JOAQUIN LERA




MARIANO EXPLICA EL TRABAJO REALIZADO Y SU ILUSION HACIENDOLO
VEIS SOY UNA PRIVILEGIADA ESTOY SEGURA NADIE EN EL MUNDO TENGA UN FISIOTERAPEUTA TAN CHULO Y ENTEGADO COMO EL MIO

Historia de una canción


A ti que lo tienes casi todo era difícil hacerte
un regalo especial, porque eso sí que lo tenía
claro: debería ser, como tú, muy especial.
No tardé en pensar que podría regalarte una
canción. Y…manos a la obra: llamo a mi
amigo Joaquin Lera y se lo pido, le comento
que algún día facilitaré un encuentro contigo
para que te conozca y se “inspire” y que
mientras entre en tu página web para conocerte.
A las dos horas me llama y me dice a ver que
te parece esto…” y me canta ya media canción.
Al día siguiente tiene la letra y la música
escritas a falta de arreglos. Me quedo alucinado
“Ah riguiton gorila” es otro cantar.
Y lo es en todos los aspectos.
Las chicas querían grabar una canción.
Qué se le va a hacer! irán afinando con el
tiempo. Les sugiero un “hip-hop” donde
rimaran escenas de sus vidas contigo, pero
tanto a ellas como a Joaquín les parece que
sería mejor un ritmo con más garra,
que entonara más con ellas y el acontecimiento…
El Lera se arranca con una rumba y al
momento Silvia se lanza al baile y todos a las palmas.

Fue la versión informal de lo que sería después.
No fue la definitiva pero sí con la que mas nos
reímos. Samba y Tristán, los perros de Joaquín,
nos miraban y.. a saber que pensarían…
Afortunadamente la idea de esto me surgió
con tiempo, pues los problemas vinieron
después: no había forma humana de volver
a quedar para completar la tarea.
...el sábado Elisa tiene una fiesta…
…María dice que el domingo no le apetece…
…Silvia se va el puente a Londres…
Y otros días: Joaquín en estado puro.
(lo del primer día fue una suerte y una excepción)
Como todos los artistas, más raro que un perro
verde , tan pronto me decía que no quería seguir,
como que sí. Otros días que tenia ensayos
y otros.…pasaba de mí.

Ya tenemos el ritmo pero no tienen
idea de ninguna letra, asi que las dejamos
a solas con unos folios y con el encargo de
referir momentos de su relación contigo.
A la vuelta entre todos vamos hilando la
la canción. Incluso grabamos algo de ella

El segundo encuentro ocurre en Sexta Avenida
( a las cinco, five. Sin rima)¿ recuerdas?
El mensaje era para quedar con ellas….
Allí concretamos algunas cosas y montamos
el show en el aparcamiento cantando, con
guitarra incluida, la rumba del Gorila, muchas risas y caras de asombro de cuantos pasaban,
a los que solo les faltó arrojarnos alguna
moneda. Cómo eché de menos la cámara para
las mezclas de fotos estos días.
Nuevos y múltiples aplazamientos y por fin el
Domingo 19 quedamos para terminar el proyecto.
Ya no hay más días. Las artistas no están en
smejor momento, pero con paciencia y ganas de
acabar grabamos el reguitón.Y ya tarde ,volvemos
misión cumplida! a Madrid, deseando que
Llegue pronto el sábaDO
Con muchas horas para compensar mi torpeza
ante el ordenador, compongo imágenes y hago
las mezclas con las canciones y aquí está
el resultado. Podía haber quedado mejor
pero el cariño que le dedicado
seguro que compensa los errores.
Quiero agradecer a Joaquín Lera su entrega
en este proyecto, su hospitalidad y paciencia.
Y su generosidad con ADELA, a quien irán
destinados los derechos de autor que “Locura
te llaman” pueda generar.

Dias Amargos...............cierto

la creaccion de este bolg ,era para la difusion de esta rara enfermedad que pocos conociamos y de la que poco se sabe tambien era para la expansion y desahogo de mi persona en estos momentos dificiles queria que dentro de la gravedad del tema fuese una pagina con mirada optimista y desde una optica esperanzadora pero negar los malos momentos los ratos amargos seria faltar a la verdad y disfrazar la angustia que sentimos asi os adjunto un desgarrador testimonio con el que yo y estoy segura los otros enfermos nos sentimos identificados EDuardo en ARGENTINA Elisa en MADRID Y TANTOS PUNTOS EN COMUN EN EL DIA A DIA si bien yo no necesito de grua !hay tantas vivencias similares! desde la dificultad de teclear,a las caidas de objetos,la prisas al baño, las estampas , las virgenes,el girarse en la cama,la odisea de ponerse los auriculares,las picaduras este verano aprovechandose de mi inmovilidad, las torpes comidas pero con asombroso apetito, las calidas visitas la ayudas de todos.......... si cierto, aparte de los momentos maravillosos en los que nos sentimos mimados como nunca hubiesemos soñado por nuestros seres queridos sino el ela no nos hubiera señalado , ademas de esos bonitos ratos si hay muchos duros, durisimos nuestro dia a dia

HOLA,COMPAÑEROS DE RUTA.HACE DÍAS ME DA VUELTAS EN LA CABEZA, LA IDEA DE EXPRESAR LO QUE SIENTO, DE CONTARLES QUE ME
ESTA SUCEDIENDO FISICAMENTE, Y CASI NO ME ATREVO, POR TEMOR A QUE MI TESTIMONIO SEA PERTURBADOR
PARA ALGUNOS, O PESIMISTA, FRENTE AL CANTO A LA VIDA QUE CONSIGUEN ALGUNOS, Y QUE TANTO BIEN NOS
HACE.EN RESUMEN,PASO A CONTARLES (NADA NUEVO PARA LA MAYORIA),TENGO LA SENSACION QUE LA PARCA, COMO
EN LAS PELICULAS, TIBURON I, II, III, ETC,ME ECHO EL DIENTE, Y A CADA COLETAZO ME ENGULLE UN
POCO MAS. COMENZO POR UN PIE, UNA PIERNA, UNA MANO, UN BRAZO, OTRA PIERNA,AUN ME RESTA ALGO DE
LA MANO DRECHA -MAS BIEN POCO-CON LA QUE ESTOY ESCRIBIENDO ESTE PESIMISTA TESTIMONIO. TODO ESTO TRAE UN SINFIN DE COMPLICACIONES, QUE COMIENZAN POR LA CAMA (BASTION EN EL QUE ME
REFUGIO CADA VEZ MAS).TENGO MUEBLES A AMBOS LADOS, DONDE SE MEZCLAN INFINIDAD DE MEDICAMENTOS,
CON EL ROSARIO, ESTAMPITAS DE SANTOS (SANTA RITA,PATRONA DE LOS IMPOSIBLES)VIRGENES,LA
COMPUTADORA, TELEFONOS,REVISTAS ETC.ALCANZAR ESTAS COSAS CON UNA MANO, QUE INSISTE EN CEDER A LA
GRAVEDAD (ESTARA MAS FUERTE LA FUERZA DE LA GRAVEDAD EN ESTOS DIAS?).DE FORMA QUE TERMINAN EN EL
PISO MUCHAS DE LAS COSAS MENCIONADAS.DARME VUELTAS EN LA CAMA ES ALGO Q PIENSO 2 O 3 VECES (GENERALMENTE GRITO HASTA QUE
ALGIEN,ESPANTADO,ACUDE A DAR DA MEDIA VUELTA A MI ANATOMIA, CADA VEZ MAS PARECIDA A UN MAMIFERO
ACUATICO DEL ARTICO¡.PARA BAJAR DE LA CAMA, USAMOS UNA GRUA HIDRAULICA, CON 2 ARNESES,SOBRE LOS QUE CUELGO COMO UN
MUÑECO DE TRAPO. FINALMENTE DESCIENDO SOBRE LA SILLA DE RUEDAS ELECTRICA ¡.DESPUES DE QUE ME
QUITAN LOS ARNESES (TRABADOS BAJO MIS CASI 90 KGS), Y ACOMODAR MIS PIERNAS, ALCANZO CON LA MANO
DERECHA LOS CONTROLES DE LA SILLA, Y, SALGO DISPARADO AL MUNDO ¡ PREVIA COLISION CON PAREDES,
MUEBLES, DEDOS ,PERROS O CUALQUIER COSA Q SE INTERPONGA EN MI CAMINO AL PATIO, CON SU SOL, SUS
PLANTAS, LA PECERA ETC. ALLI ESTOY EN EL LIMBO ¡ Y RECIBO MIS VISITAS, O EN SU DEFECTO A LA
SOLEDAD, CON LA QUE ESCUCHO MUSICA (CON UN REPRODUCTOR DE MP3, CUYOS AURICULARES, DESPUES DE
CIEN CONVULSIONADAS MANIOBRAS CONSIGO ACERCAR A MIS OREJAS). UN CAPITULO MERECEN LAS NECESIDADES FISIOLOGICAS. SURGEN EN MEDIO DE UNA REUNION,O CUANDO TODOS
SALIERON,O SEA CUANDO NO SON "OPORTUNAS". Y ALLI SE DESATA UNA ESPECIE DE HISTERIA COLECTIVA ¡YO
POR MI LADO HEROICAMENTE APRIETO LOS ESFINTERES,(MUCHAS VECES CON EXITO¡) Y LOS PRÓJIMOS
PRESENTES, A TODA VELOCIDAD ME LLEVAN HASTA LA PUERTA DEL BAÑO. ME PONEN LOS ARNESES, CON LA
GRUA ME ELEVAN,Y ME DEPOSITAN EN LA SILLA DE RUEDAS SANITARIA. ME EMPUJAN HASTA EL INODORO,
DONDE INTENTAN BAJARME LOS PANTALONES, ENTRE FORCEJEOS Y SACUDONES,FINALMENTE LOS QUITAN, JUNTO
CON MIS PUDORES, Y ALLI ME DEJAN DISCRETAMENTE, MIENTRAS LIBERO LO QUE NO QUEDO EN LOS
PANTALONES O EL PISO. DSPUES DE ESTE ATAQUE DE NERVIOS COLECTIVO, DEL QUE SOY LA ESTRELLA
PRINCIPAL,VUELVO A MI PATIO (A MENUDO CON OTROS PANTALONES), ALLI DISFRUTO DEL SOL, LAS FLORES,Y
LOS MOSQUITOS,A LOS QUE MIS TOBILLOS COLOR MORA, LES RESULTAN IRRESISTIBLES.FINALMETE LLEGA LA HORA DEL ALMUERZO¡ DESPUES DE ATROPELLAR LA MESA CON MI SILLA (CADA VEZ MAS
INGOVERNABLE) INTENTO LLEVAR A MI BOCA EL MENU DEL DIA, CON UNA CUCHARA QUE PESA TONELADAS Y
CUYO CONTENIDO INSISTE EN CAER AL PISO,SOBRE EL MANTEL, O MIS PANTALONES RECIEN PUESTOS.EDUCADAMENTE, MIS COMPAÑEROS DE MESA APARTAN LA VISTA, O EN UN PIADOSO GESTO ME PONEN LA CUCHARA
DESBORDANTE DE ALIMENTOS, DIRECTAMENTE EN EL ESÓFAGO (Q ESTA BIEN CERCA DE LA TRAQUEA,Y CUANDO
ERRAN DE CONDUCO,SE DESATAN LAS TOSES Y COVULSIONES, COMO CONSECUENCIA DE LOS QUE LA PARED, Y
LOS COMENSALES TERMINAN DECORADOS CON FIDEOS,SALSAS ETC.FINALMENTE (PARA ALIVIO DE ALGUNOS) ME RETIRO AL DORMITORIO,DONDE ALGUN SER CARITATIVO (CAMINO A
LA CANONIZACION) ME SUBE A LA CAMA, CON AYUDA DE LA GRUA, Y LOS ARNESES, ESQUIVANDO LOS CHARCOS
DE LIQUIDO HIDRAULICO, QUE SE EMPEÑA EN DESPEDIR LA GRUA.DESPUES DE DARME LOS MEDICAMENTOS, ALGUNOS DEL TAMAÑO DE NUECES,Y ALGUN TRANQUILIZANTE, ME
RELAJO EN LA CAMA, ESPERANDO EL SUEÑO, MIENTRAS REZO ALGUN PADRENUESTRO Y AGRADEZCO LA CALIDAD
DE VIDA, QUE LEI EN EL PROSPECTO DE LOS MEDICAMENTOS, CONSEGUIMOS LOS AFECTADOS DE ELA.CUANDO VUELVO DE MI SUEÑO QUIMICO, YA HUYERON TODOS LOS HABITANTES DE LA CASA, A SUS
OCUPACIONES. ME ENTRETENGO CON LA TV, QUE NO CESA DE MOSTRAR CUERPOS PERFECTOS,HACIENDO PROEZAS
DEPORTIVAS, AVENTURAS EN ISLAS PARADISIACAS... DESPUES DE VER TANTO COLOR Y FELICIDAD, DESISTO
DE LA TV, Y PONGO EL REQUIEM DE VERDI, MAS ACORDE CON MI ESTADO DE ANIMO.PRENDO LA COMPUTADORA, LEO MI CORREO, DONDE ME ENTERO DE LOS AVANCES DE LA CIENCIA PARA CURAR LA
ELA. ALGUNOS EN FASE 2 (CREO Q ES CON CHANCHITOS DE INDIA ) Y OTROS EN FASE 3 ¡,QUE SALDRAN AL
MERCADO (EN EL 1 MUNDO) DESPUES DE 5 AÑOS DE ANALISIS EXAHUSTIVOS (NO SEA QUENOS HAGA MAL LA
PRECIOSA MOLÈCULA QUE EVITA AVANCE LA ELA). CUANDO YA NO TOLERO MAS TANTA NOTICIA PROMETEDORA,ME
ZAMBULLO EN EL MESSENGER,DONDE CONVERSO CON MIS PARES QUE AUN PUEDEN MOVER ALGUN APÉNDICE DE SU
ANATOMIA.FINALMENTE APAGO TODO, SALVO EL REQUIEM DE VERDI, Y ESPERO A QUE VUELVA ALGUIEN Y ME SAQUE DE LA
CAMA, ME ALEJE DE MIS PENSAMIENTOS SUICIDAS, Y DE LOS MOSQUITOS QUE APROVECHAN CADA CM DE PIEL
EXPUESTA.EL FINAL DEL DIA, ES MAS DE LO MISMO, SALVO QUE ME BAÑAN,O UN ENFERMERO (QUE PAGO CON MIS
AHORROS) O UN FAMILIAR, O ALGUN AMIGO-FINALENTE,GRUA MEDIANTE TERMINO EN LA CAMA, CONTENTO DE VIVIR MI DIA A DIA, TACHANDO EN EL
ALANAQUE OTRO DIA , AGRADECIENDO QUE PUEDO RESPIRAR,TRAGAR Y HABLAR ¡¡¡¡CLONAZEPAM DE POR MEDIO, APAGO LAS LUCES, Y ME ENTREGO A MIS ORACIONES.UN ABRAZO A TODOS ¡ EDU

logos amigos de apoyo contra ela

MI BLOG como vinculo-LINk weblog ELA Argentina España Venezuela

Me emociona que mi blog apenas nacido en este mes de julio y por la gentileza y amabilidad de
Carlos Ricardo Fernández creador y maximo representante de la web http://elaargentina.blogspot.com sea incluido en el margen del importante weblog ELA Argentina España Venezuela
me hace mucha ilusion y me hace sentirme importante! gracias jefe! ;O)
te admiro por tu teson y valentia desde hace 10 años y a pesar del estado avanzado de nuestra dolencia en tu persona de verdad ejemplarizante
mis felicitaciones por tus maravillosos compis
La idea de mi blog ,nacio justamente al leeros,
me parecio maravilloso el compartir informacion util de nuestra enfermedad ,pero por encima de esto lo que me impresiono fue la confesion de sentimientos,esa desnudez del alma que llevan muchos de los testimonios publicados en el blog
Con la idea de difusion de esta minoritaria enfermedad y aprovechando la tribuna de mi web de LOCOS del bridge , me puse manos a la obra el resultado es un blog donde la esperanza ,la sensibilidad y la alegria brillen por encima de nuestra amargura y tristeza
me ireis conociendo poco a poco pero vaya por delante soy UNA LOCA hasta con momentos razonables que se niega a crecer
Y RESUMO MI FILOSOFIA RECORDANDO UNA FAMOSA FRASE
Prefiero una locura que me entusiasme a una verdad que me abata
EL ELA SE INSTALO EN MI MANICOMIO..............

Carta de presentacion a mis compañeros de Crucero ELA

queridos compañeros de viaje
soy elisa madrileña 49 años ,como vosotros aguantando el timon de esta complicada singladura que nos toca vivir
soy consciente que padezco ela desde este ultimo mes de febrero

En mi caso el problema comenzo en la mano izquierda hoy inutilizada , extendiendose a la derecha que muevo con dificultad, pero con esfuerzo y afan para comunicarme
Mi equilibrio tambien esta muy afectado, me encuentro en la fase de desear ya una silla, pero mis familiares ,me quitan la idea de la cabeza tomandolo como signo de tirar la toalla
Desde hace unos meses leo con interes y avidez todo lo que escribis , como expresais vuestros sentimientos y como comparteis vuestros temores ademas de todas las noticias, cuidados,consejos sobre nuestra dolencia
Hace ya 4 años que soy una apasinonada de la informatica e internet , el comienzo de esta pasion, nacio de mi aficcion al bridge
comienzo a diario a jugar torneos on line de este dificil juego de cartas
Alli conozco a muchisimas personas ,el roze diario hace que se creen unos lazos de amistad , junto con una amiga CELIA creamos un grupo msn y movidas por la curiosidad pedimos nos reenvien fotos y asi poner cara al compañero o opsitores de la partida de cartas
la comunidad de amigos creada por locura y chocolate ( con estos nicks jugamos )crece crece y crece y hoy se extiende a una familia de 400 personas
Es el 21 de junio dia internacional del ela cuando hago oficial la noticia (ya muchos compartian mi pena de antes) tomo como tribuna la comunidad de amigos para difusion e informacion de la enfermedad y decido crear un blog personal llamado ELI Y ELA
Alli expongo mi carta de comunicacion a los amigos, las cartas de apoyo de muchosde ellos , palabras cariñosas,animos sentidos y cartas reconfortantes
Y movida por sensibilizar a la gente con el E.L.A. tomo tres testimonios maravillosamente escritos por vosotros de EDUARDO LUISA AMELIA Y CARLOS NO SE PODRIA EXPRESAR MAS BELLO ESAS GANAS DE LUCHA ,FUERZA, ESPERANZA QUE APESAR DE TODO QUEREMOS CONSERVAR
seguramente ni sois conscientes del bien que al reerlas nos aportais a muchos
(perdonar por el abuso)
gracias a los tres y MARTIN por su experiencia personal de implante de celulas madre y a la sicologa por el consejo y a PILAR por las señas de las ortopedias mallorquinas gracias a tu informacion hice mi baño mas confortable
y en mi web particular sobre el bridge y la locura www.locura88.com
hago un vinculo con mi blog ELI Y ELA http://elisasimonzurita.blogspot.com/
Ruego todos los dias a DIOS que mantenga mi inconsciencia y locura para sobrellevar este calvario, porque como muchos de vosotros decidi, que cuando no se `puede con el enemigo es mejor aliarse con el
BIENVENIDOS AL MANICOMIO UN FUERTE ABRAZO DE ELISA LOCURA
NUEVOS AMIGOS ME SALUDAN NO SOLO ENFERMOS SINO FAMILIARES



Aunque mi correo se titula como una canción de Serrat.. mil gracias por tu bienvenida al Manicomio, me encanta saber que soy parte de él.. ja..ja..ja.. Me hace feliz que mis humildes palabras y actitud ante ELA puedan ayudar a otros.. no me parece un abuso..para mi es un lindo gesto de amor..
Que esa hermosa sonrisa que nos brindas en tu web, te acompañen siempre!!
Mil besos!!
Luisa Amelia


Hola Elisa!!! Cómo estás?

Me alegro de volver a tener noticias tuyas y de que te fueran bien las
direcciones que te pasé. Espero que tu estancia en Mallorca fuera
muy placentera. Estos días estamos teniendo tormentas frecuentes
y el sábado hasta granizó aquí donde estoy "veraneando".

Estuviste en Buenos Aires en Octubre??

Un besote y gracias por tu invitación al manicomio ;-)
Pilar.



Hola, no me veis, pero siempre estoy ahí, os leo habitualmente, como ya dije alguna vez, me quedé “enganchada”. Me fueron de gran ayuda (no pueden imaginar cuanto!) durante el tiempo que mi madre vivió con ELA y hoy continúan siendo una gran ventana con vistas a la autenticidad, al cariño... en fin que voy a contarles...
Aprovecho para saludar a Elisa a quien no conocía y comentar que me gustó mucho su web.
Para los que no me conocen reporto (vieron, me estoy haciendo con el vocabulario argentino): soy Anna, de España (Girona), tengo 38 años, mi madre, Teresa, tuvo ELA y se fue con ella en febrero de 2004.

Un placer, como siempre, contar con todos ustedes.

Un besazo

Anna



Hola Elisa, bienvenida al grupo.
Me llamo Sagrario, soy de Madrid, vivo en Móstoles, mi madre tuvo Ela, ayer dia 18 se cumplio el cuarto mes de su "marcha"., pero yo sigo enganchada a este maravilloso grupo, que tanto me ha ayudado en mis momentos de bajones.
Yo soy de las que os leo, aunque no escribo mucho, no tengo la facilidad de palabra que tienen muchos de vosotros (me encantaria).
He visitado tu pagina, ¡¡que trabajo has hecho¡¡la pena es que mi madre (por su edad 68 y sus escasos conocimientos) no pudo disfrutar de todo lo que ho he encontrado a traves del "aparatito llamado ordenador".
Sigue en la lucha y recibe un fuerte abrazo SAGRARIO


CADA DIA TE ADMIRO Y QUIERO MAS LOCU!!! A TODO EL MUNDO LE COMENTO QUE > ERES MI EJEMPLO DE VIDA!!! UN BESO ENORME!! MARTHA>>>


Elisa, como siempre estupenda. Me ha emocionado leer la carta.Besossssssss



Querida Elisa,Acabo de revisar tu blog y quedo más impresionado que nunca de tu espíritu generoso y positivo. Sí es un calvario, pero tú sí tienes los dones para subirlo. No sé cómo lo harás pero confío en tu triunfo. Cuando estés deprimida, piensa en este amigo aficionado tuyo que no sabe sino maravillarse de tu amabilidad, sentido de humor, gusto de juego, y gusto de vida. Me sueno como un bolero de mal gusto pero espero que entiendas mejor el motivo que me conmueve. Basta de flores, ya sabes que te quiero, y si tu marido se pone celoso de mí es problema de él.Acá tranquilo. Ya estamos en plena temporada de política que quiere decir que con mi sra y mi hijo no hablo sino del tiempo. Damos tres! comidas este fin de semana y las fiestas religiosas la semana entrante. Te dedico todos los postres, sobretodo la Mouse congelada de naranja. El tiempo está de ensueño y el barrio está reluciente. NY se despierta de su largo verano y se estira con nuevos piezas de teatro, desfiles de modas, nuevos restaurantes, y los amigos bronceados ya deseosos de salir de noche. Los últimos días de calor y pronto los suéteres y las bufandas. Pero todo está en orden y listo para la caída de las hojas, acción de gracias, y navidad. Para el quinto aniversario del once de septiembre han vuelto a poner los focos donde las torres destruidas y se ven lindos. Esta es una ciudad de feos pero por algún milagro nos vemos bien ahora.Te mando fuerza y voluntad, aunque éstas te sobran, y cuento con tu humor y vitalidad. Un gran abrazo deBob




,bienvenidos al manicomio , el único lugar seguro donde el tiempo y el espacio no existe y solo nuestros actos cuentan, solamente tomamos en cuenta lo que minuto a minutos va sucediendo y así va transcurriendo la vida… ....…haciendo de ella lo mejor que podamos y mirando siempre hacia delante,para hacerle una pulseada de frente a los cuerdos que nos meten cosas en la cabeza y solo logran que entremos en pánico…........ vivimos el hoy intensamente y por ser locos nuestro corazón esta abierto y sensible al amor, la amistad, la tristeza, el deseo de compañía, la palabra justa en el momento justo, la locura como un niño que calma y nos roba una sonrisa.Hoy ela forma parte de mi/nuestras vida, llego al manicomio a nuestra casa, sin aviso se unió al grupo de locos, la aceptamos y con los locos se ha quedado….y es tan loca ELA que aún no sabemos que sorpresa nos tiene…creo que nos esta queriendo a todos y como vive solo de momentos, como la vida misma, tal vez 400 locos amigos unidos cuidando a locura de no estar mucho a solas con ella (ela) hagamos un frente común ,demosla lucha con trabajo a brazo partido, sin entregarnos creando cada día nuestro sostén para Elisa. Locura sufre ela , yo sufro Elisa…locura encara a ela, sweety baila y canta de contenta..y así muchos amigos, que se manifiestan y debilitan a ela y fortalecen a ElisaAunque no lo crean yo me entiendo, resumiendo a vivir cada mañana de sol!!Te quiero mi amiga desde siempre!Ana sweety BUENOS AIRES

mi amiga margaret inglesa y chino simpatico me suben la moral

LA ESPERANZA implantacion celulas madre TESTIMONIO

un mes del trasplante de células madre
Martín Amaral

Estimados y estimadas amigas.

Hace unos días que se cumplió el primer mes de que me realice la operación de
trasplante de células madre en el hospital Británico de Montevideo, con el Dr.
Roberto de Bellis; poco más de un mes de lo que fue una verdadera aventura
personal por todo lo que implicó e implica: la carga existencial, la económica
y las dificultades del traslado y las distancias.

Pero aventura y apuesta ante todo por la dimensión humana, por la enorme carga
emotiva y de ansiedad que contiene la búsqueda afanosa de alternativas a esta
voraz enfermedad compartida y que se empeña en minarnos moral y físicamente
todos los días.

Por eso hice un viaje largo desde mi México, desesperado y salvando con la
fraternidad de muchos amigos los altos costos económicos, hasta Sudamérica, a
sabiendas, sin embargo, de que nada seguro tenía, salvo la certeza de que la
vida es tan bella y provocadora que estoy dispuesto a probar todo -bueno casi
todo: nunca usaría nada que atente contra la propia vida, como las células de
embriones-.

Les cuento lo más sinceramente cómo ha ido la cosa: Los primeros días,
digamos las primeras semanas fueron de obligado reposo, recomendado no por De
Bellis, que escasas recomendaciones post-operatorias me hizo, sino por mi
médico de acá. Excepto decir que si habría cambios o mejorías estas pudieran
ocurrir después del segundo o tercer mes. Incluso De Bellis no prometió nada.

Llegué a mi ciudad (Culiacán) sin molestias, a excepción de un escandaloso
hematoma o magulladura en la ingle derecha, en donde me trataron de insertar la
manguera o catéter para sacar la sangre para separar las células madre de mi
sangre.

El moretón era feo y ahora ya desapareció. Lo peor es que al final el catéter
lo metieron en el pecho, donde entró fácil. Salvo eso, y a veces breves
sensaciones en la columna donde hicieron una breve incisión para entrar con el
laparoscopio, nada me ha molestado físicamente.

Confieso que poco o nada espectacular ha sucedido en este primer mes, como uno
desearía en el delirio de "curarse".

Ahora bien, les comento algunas cosas que más que yo, ha sido mi esposa, Luz
María, quien las ha advertido: Como parece que es común, cada vez que
bostezaba mis dos manos temblaban como loquitas. Ese temblor bochornoso -sobre
todo cuando pasaba en la oficina- a desaparecido o casi desaparecido.

Otra cosa detectada es que cuando caminaba con un libro bajo el brazo -mi
mayor placer es ir a un café a leer- o cuando trataba de ayudar a recoger la
mesa llevando algún plato o vaso, estos me temblaban notoriamente en las manos.
Eso ha bajado mucho también.

Las fasciculaciones también han disminuido, tanto en su frecuencia como en
intensidad, algo que durante los primeros meses más me angustiaba y me
molestaba para conciliar el sueño. Me han bajado asimismo los calambres en las
piernas durante la noche, aunque en los antebrazos y manos se han incrementado.
Vale la pena decir que yo no ingiero hasta ahora ningún medicamento para
evitarlos, tampoco tomo Rilutek, aunque este último si desearía tomarlo.

Lamento, por mí, decirles que mi voz cada vez falla más, volviéndose más
gangosa o pastosa. Esa es una de mis mayores angustias y pesares, pues en el
trabajo he dejado de hacer cosas que eran importantes o cuando recuerdo que
conduje varios años un programa en la radio cultural de la ciudad. Ni modo.

Mientras tecleo estas palabras que acaso salen deshilvanadas, mi esposa, de
cerca me pregunta qué hago: escribo para el Grupo, le digo. Y le comento lo que
pongo. Ella me responde que lo que mayormente ha notado es que siente que la
enfermedad ha menguado en su virulencia, en su ferocidad; lo cual comenta ella,
no es tampoco cosa pequeña. Recuerda, me dijo: Antes de ir a Montevideo
decíamos que con que se detuviera ya ganábamos.

Quizá sus palabras sean las más certeras: pues la de ella es una mirada
distinta a la de uno, que es muy parcial o deformada por los propios demonios
que la enfermedad descarga en uno.

Algo más me ha pasado que, por pena dudo mucho en ponerlo pero creo que por
honestidad debo incluir ya que este registro puede ser provechoso de alguna
manera: mi vida sexual ha mejorado mucho debido a la respuesta de mi cuerpo. No
es que antes no hubiera deseo o falta de libido, sino por problemas de
erección. Ahora ese aspecto ha mejorado notablemente. Es la primera vez que
hablo de este tema e ignoro si sea algo común a la enfermedad. El neurólogo
que me diagnosticó me dijo que no era extraño por el daño en la médula.

En resumen, esto es lo que hemos percibido estas semanas, durante las cuales he
leído a diario los correos colectivos y las notas del Blog. Confieso que ha
habido momentos donde la depresión me ha ganado, donde me entra el desgano de
ir a la terapias que hago, donde nomás quisiera dormir para soñar que no tengo
nada, que todo es un mal sueño, una mala broma de la que me despertaré en
cualquier momento. Me apena mucho no haber felicitado a Carlos Fernández por su
cumple o respondido algunos correos.

Pero por mala suerte la realidad es real. Jorge Luis Borges tiene un bello poema
sobre esta sensación.

Sin embargo, los malos momentos no son muchos y los trato de aprovechar para
sacar las lágrimas atravesadas, para respirar y tomar fuerza de nuevo.

Esa fuerza la asumo todavía más cuando veo o pienso en las decenas de niños y
jóvenes con discapacidad que mi esposa atiende en un programa no gubernamental
que fundó y dirige desde hace más de 15 años: Masválidos, se llama la
organización.

Son niños de familias muy pobres que sobrellevan parálisis cerebral y un
montón de daños y síndromes discapacitantes. Cuando los miro peleando,
luchando, riendo, estudiando, haciendo música, viviendo pues, me animo y me
entra algo de vergüenza también.

Me explico: ellos son niños y jóvenes que en su mayoría nacieron con el
problema, nunca corrieron, nunca agitaron sus brazos en una cancha de fútbol,
no fueron a la escuela convencional, su vida ha estado más acotada siempre.
Aún así no son infelices tanto por sí mismos como por los problemas de sus
familias.

En cambio. Quienes peleamos con la ELA, quienes sobrevivimos a la ELA, tuvimos
media vida o casi toda una vida completos, con un cuerpo que nos respondía, que
nos llevaba, que nos servía sin reparos.

Conocimos entonces la contracara de la plenitud, una plenitud que, por cierto,
muchas veces ignoramos, despreciamos o dilapidamos.

Cuando veo esta perspectiva me siento indigno de mi tristeza.

Claro, podrá decir alguno, entonces estamos peor nosotros, pues haber tenido un
cuerpo pleno y perderlo es peor pues el recuerdo te agobia.

Pero yo no lo creo así. En mi caso viví 38 años completo, en ellos hice casi
todo lo que desee: estudié, vagué, me casé un par de veces, y tengo ahora una
mujer esplendida y generosa, trabajé en lo que quise, sobre todo en el área de
cultura, tuve una hija que ahora acaba de cumplir 14 años, tengo a mi madre y
mi padre, a mis hermanos, escribo en un periódico, hice amigos y conocidos que
ahora pagaron mi operación y mi viaje, sigo manteniendo un trabajo interesante
en una dependencia pública donde asesoramos a organizaciones filantrópicas...

Creo que debo dar gracias por lo que tengo e hice y no lamentarme y llorar todo
el tiempo por lo que perdí o pierdo.

Es común la frase de no pedir más horas a la vida, sino más vida a nuestras
horas. Yo la suscribo plenamente.

Espero con esta carta, que ya se alarga demasiado, volver a estar frecuentemente
con ustedes. Les mando un abrazo grande y renovado.

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alentadoras palabras

dos maravillosos comentarios alentadores de grandes amigas dar clic coment

Un magnifico consejo y una gran teoria a aplicar

Maravillosa idea que tome de un escrito de otro enfermo y que estoy dispuesta a aplicar
Cuánto más tiempo estemos positivos, más fácil será la espera hasta la cura, mas felicidad vamos a compartir con nuestros seres queridos, y dejaremos de ser ua carga para convertirnos en un ser de amor

Hay algo que quiero compartir con todos, y es una teoria de vida muy bonita que me la dio a conocer, o mejor que practica uno de mis pacientes con ELA. Esta teoria se llama CAPA, voy a dar a continuación una explicación sencilla sobre lo que mi paciente me xplico sobre ella:
Comprender: el significado de la enfermedad, sus consecuencias, sus progresos y dificultades, sus limitaciones, sus cambios, sus necesidades, estadios y fases psicológicas.
Aceptar: poseer fortalezas para poder aceptar la enfermedad, no verla como un castigo, sino como una oportunidad que nos brinda la vida, para hacer lo que no hemos hecho o decir lo que no hemos dicho. Aceptar los designios del ser superior. Aceptar el dia a dia con sus pro y sus contras, trabajar y valorar lo que aun se posee, las habilidaes mentales con que se cuenta, no tratar de regresar el tiempo por que no se va a lograr nunca.
Perdonar: es el momento de reflexionar sobre lo que hemos hecho en la vida, realizar terapias del perdón, para encontrar un significado y un sentido a la vida desde la misma enfermedad, es buscar el espacio para reconciliarnos, es perdonar a aquellos que de una u otra forma en algun momento hicieron que nos sintieramos mal, actitudes por la que se hizo sufrir a alguien, comportamientos inadecuados, pensamientos negativos que hicieron de nuestras vidas en esos momentos algo que no quisieramos repetir.
Amar: Creo que sin el amor no se puede vivir, si no tenemos amor por nosostros mismos, como vamos a brindar amor a los que estan a nuestro alrededor? Vivir cada momento que la vida nos regala como si fuera el ultimo, no importa las limitaciones fisicas que tengamos, lo que importa es lo que sentimos y la manera como lo expresamos, aprovechar las oportunidades que aun quedan para decir un te quiero, te extraño, me vas a hacer mucha falta, etc.. Saber compartir con la familia esos momentos de tristeza pero que a la vez unen a los miembros de la familia en torno a un mismo objetivo. BRINDAR LO MEJOR DE CADA UNO PARA EL BIENESTAR DEL PACIENTE CON ELA.
Creo que despues de compartir con ustedes parte de mi experiencia profesional en el tratamiento psicologico para pacientes con ELA, podemos decir que todos luchamos por la misma causa, mejorar las condiciones físicas, emocionales, afectivas y relacionales de nuestros seres queridos.
Beatriz Elena Garces Gil PSICOLO
yo elisa confecione la tarjeta inspirada en la teoria

testimonio2 EDUARDO La decision de sacar lo positivo

Hola querida gente que vive con ELA, o acompaña a alguién con ELA.
Las palabras de Luisa Amelia, claras, elocuentes, expresan lo que todos pasamos, y como nos desenvolvemos con esa amiga, que nos acompaña en esta parte de nuestra vida
.Quiero compartir con ustedes un enfoque particular y personal de mi vidaperi-ela (alrededor de la ELA).
Mi trabajo, y mi vida en general, me demandaba cada vez mas. No pude ver que me estaba empujando al borde del abismo.
La rutina que cada vez seponía mas viscosa y espesa, en mi opresión soñaba con largos y tibios días,que transcurrian sin prisa, en sucesión infinta....
Mientras, exteriormente todo seguía igual, interiormente, al no ver salida,comencé a desear estarme quieto, sin hacer nada, lejos de las prisas,obligaciones, vencimientos, etc, comencé a ver que la muerte finalmente no era tan aterradora, comencé a hablar con ella, hasta nos hicimos compañeros.
Finalmente llegó la ELA. Y me sacudió.
Un huracán que llegó de pronto, y todo voló por los aires.
Terror, miedo, confusion, vértigo, desamparo, son algunas emociones que me visitaron un buen tiempo, junto con la autocompasión.
Finalmente llegué al borde del abismo, y el torbellino me lanzó en caídalibre, vertiginosa.Intenté a sujetarme, o mejor aferrarme a lo que encontraba... medicamentos,muchos medicamentos, sucesion de estudios, electromiogramas, tomografiasetc, etc, para volver finalmente a oir lo mismo, a ver las mismas expresiones, nuestra amiga definitivamente, llegó con su equipaje para
quedarse
.Poco a poco la tormenta fué cediendo.De pronto me encuentro viviendo días tibios, plácidos, sin prisa. Al trabajo y las presiones y las prisas se los llevó la tormenta.
Mi corazón se despojó de su coraza, ahora es blando y sensible , y ya no teme exhibir sus cicatrices y magulladuras.
El viento me acaricia, mil colores y formas a los que estaba ciego, de pronto se manifiestan.
Cayeron los muros en los que me encerré toda una vida, y aparecieron infinidad de manos dispuestas a ayudar, hombros sobre los que llorar un llanto que ya no reprimo.
Ejemplos de vida, sencillos, cálidos...
Así que aquí estoy, caminando mi camino, tratando de comprender cual es la enseñanza, pero sobre todo viviendo intensamente cada día, enfocandome ya nó en las cosas que voy dejando, sino en la constelación de cosas quetengo. (y no estoy hablando de objetos).
De pronto me doy cuenta, que al contrario de lo que parece desde afuera (al ver un cuerpo que cada vez obedece menos), que estoy pasando un buen momento, tomé la decisión que sea bueno ¡Tengo ahora el corazón mas abierto a las cosas simples de la vida, poco apoco olvido mis rencores, perdono mis malas decisiones, me permito mostrarme vulnerable, humano¡¡¡.
Aprendí que para apreciar la luz, debes conocer la oscuridad, que la desesperanza pasa, que consigo sentirme bien, muy bien...
Que caer no es el final, muchos me ayudan a incorporarme cuando no tengo fuerzas, y acepto con gusto esa ayuda.
Como ven es una visión muy personalizada de lo que significa para mi, hoy,vivir con ELA.
Trato de mostrar que aunque no sea una bendición, tampoco nos condena a vivir una terrible pesadilla, si no le concedemos ese poder.
Un afectuoso saludo a todos
Eduardo Bauernfeind

testimonio3 CARLOS un luchador nato

Carlos está físicamente aprisionado en una cama, con tubos y aparatos que lo mantienen con vida. Su única forma de expresarse es a través del movimiento de sus ojos. El movimiento de ellos hacia la derecha implica una respuesta negativa, hacia la izquierda una respuesta positiva. Un asistente le muestra un cartel con las letras del abecedario: una a una las letras son pronunciadas y la respuesta afirmativa o negativa va ayudando a hilar muy lentamente las palabras y frases que Carlos quiere pronunciar.
Hace escasos meses, Carlos armó una página web: http://elaargentina.blogspot.com/ en la que convoca a sus semejantes, a profesionales de la medicina y a aquellos que padecen su misma enfermedad a comunicarse, a posibilitar que cada uno cuente su historia, a juntar información en torno a la enfermedad y a su cura: la página es, sin duda, una tarea épica, una apuesta en favor de la vida que me asombra y me conmueve día a día.
Los poetas, los enamorados, la gente común, recurren a la mirada, a la percepción propia de la mirada ajena, para interpretar el alma del otro, lo que está más allá de las palabras. La mirada como trascendencia, más allá de los ojos.
Carlos Fernández, mi amigo abogado, me enseñó que los ojos pueden trascender la mirada. Son sus ojos los que hablan más allá de las palabras. Su universo, rico, enorme, lo comprime y sintetiza en sus pupilas chispeantes transformando las limitaciones en posibilidades infinitas.
continuación, deseo contar su historia, relatada por él mismo


Mi historia con la ELA“Cuando había cumplido 29 años, en Febrero de 1996, me diagnosticaron la muerte civil llamada ELA y nunca imaginé todo lo que iba a perder.Cronológicamente me ha sido sustraída la movilidad de mis miembros (Diciembre 1997), la voz (Diciembre 1998), mi trabajo como abogado (Diciembre 1998), el gusto de deglutir (Enero 1999), el placer de respirar por mí mismo (Agosto 1999) y logré a fuerza de desencantos y pálidas acumuladas que me abandonara mi esposa, puesto que yo no soportaba la idea del deterioro final junto con alguien tan cercano a mi lado (Octubre 2003)."

.-FuturoHoy tengo 39 años y unas ganas locas de seguir viviendo, de hacer cosas como el weblog ELA Argentina para transmitir vivencias que ayuden a otros a continuar batallando.
Estos dos últimos son mis socios en el Estudio Jurídico y a pesar de que no voy a trabajar desde 1999, me pagan mis abonos y honorarios como si lo hiciera. Una amistad y solidaridad a toda prueba que el Vasco inmortalizó con una de sus frases:"Sé que cuando me muera, voy a ver a cuatro boludos llorando al lado de mi cajón".

testimonio 1 LUISA AMELIA una nueva manerade vivir

Una nueva manera de vivir...¿Quién soy?Mi nombre es Luisa Amelia, venezolana, de 48 años; trabajaba comoprofesora, me deleite en ello durante 25 hermosos años…; disfrutaba:caminar, trotar, jugar baloncesto, andar en bicicleta, pasear en moto,correr, saltar, nadar, bailar, cantar, conducir, explorar, dar charlas…talleres, asistir a eventos educativos, viajar… Ahora me encuentrolimitada para este tipo de actividades.Pero puedo hacer muchas otras cosas que también disfruto con muchoplacer… leer, escribir, cocinar, armar rompecabezas, ir al cine, jugarajedrez, escuchar música, disfrutar de un buen paseo, investigar sobretemas que me atraen, tomar fotografías, pintar, dibujar, bordar,cuidar mis plantas y sobre todo… disfrutar de mi familia y losamigos.. ELLOS son mi mayor tesoro!!Mi vida con esta íntima amiga llamada…E.L.A.Hace algún tiempo, mi vida dio un giro inesperado… conocí esta amiga,que ni siquiera sabía que vagaba por el mundo y mucho menos que meelegiría a mí como su compañera…Mis horas azules se tornaron intensas; pensaba… imaginaba… aceptaba…rechazaba… todo un juego de emociones…Hasta que me dije:… "si esto es una lotería y el premio gordo tecorrespondió a ti… tienes que aprender a vivir con ello"…Inicie mi camino!!!Mi familiaEsta es mi familia, mis pajaritos como cariñosamente les digo…Es la familia que he formado…Desconocíamos todo lo referente a E.L.A.Una gran nube se posó sobre nuestras cabezas… que hacer???Comenzamos a investigar, indagar, preguntar... para conocerla mejor...Ni modo!!! enfrentar… aceptar y vivir!!!Comprendimos que la cotidianidad del día es lo más importante… que laesperanza brilla en el corazón… y la vida, un hermoso milagro!!Todo se transformo en aprender a vivirEl mundo es mío!!!Crecemos, aprendemos, vivimos con cada nueva situación que se nospresenta.Como yo vea mi mundo con ELA… influirá en ellos y los ayudará acomprenderlo mejor…La vida tiene hermosos matices, los caminos de Dios son misteriosos,es toda una aventura descubrir sus misterios… crecemos en la corrientede la vida.Miedos... Temores... Luchas internas???Por supuesto que los hay, pero no podemos permitir que se apoderen denuestra paz interior, la aceptación es el mejor camino……"Si logramos estar conectados con esa paz interna, sin duda podremostransitar el camino de nuestros destinos acompañados de esa luz, deesa esencia donde ELA no llega"Nada viene por azar…Algo debemos aprender de todo esto… la vida no termina con la muerte…y todo ser humano desde que nace, vive muriendo en cada amanecer…Dios nos eligió por alguna razón… esto nos hace sencillamenteespeciales… Sí!!! Especiales…Por qué Especiales???A pesar de nuestras limitaciones… poseemos fe, esperanza, amor…estamos llenos de vida!!! Tenemos nuestro propio mundo, en el cuallibramos batallas diarias con alegría, entusiasmo, perseverancia y unagran fortaleza espiritual… Sin olvidarnos de nuestra capacidad de soñar.Valoramos cada minuto de nuestra existencia, no somos sumisos anteELA; ella podrá apoderarse de nuestro cuerpo… pero nuestro corazón,mente y espíritu nos pertenece… la vida es bella y es una hermosaaventura vivirla… Es nuestro reto!!! La vida vale, cuando tenemos elvalor de enfrentarlaEn todo momento tenemos la oportunidad de aprender algo nuevo,conscientes de que nuestra actitud positiva determina cuán bienaprendemos… La vida en sí, es un aula de clases, que cambia con el iry venir de las circunstancias. Al ir con la corriente no podemosevitar el aprender y cambiar con cada nueva experiencia; descubriendoen cada una de ellas las maravillas de Dios…"Si no puedes caminar, usa el bastón, pero sigue siempre hacia delante"Madre Teresa de CalcutaQue tengan un radiante día, pleno de alegría!!!!Reciban un afectuoso abrazo de optimismo desde Venezuela!!!!Con AmorLuisa Amelia

los amigos un gran apoyo moral ante la mala noticia

hola campeona, a mí no me ha sorprendido tu " confesión" porque te conozco (tengo esa suerte) y sé que pocas personas habrá en el mundo tan valientes, tan majas,tan buenas, tan saladas, tan "locas" de amor como tú.
Me he sentido celoso al ver que no me mencionas entre tus "apoyos" ( es Broma ).Ese es otro de tus tesoros Elisa,tienes toda la razón.Javier y las chicas son tambien algo excepcional. A tal señor tal honor,no temereces otra cosa.
Sabes que ayuda nunca de va a faltar de tanta gente como te queremos,aunque tienes ya la mejor con tú humor y con la alegría que derrochas y de la que, muchas veces los que a tu lado estamos nos beneficiamos y tambien es ejemplo y apoyo.Todos tenemos malos días.
Bueno, lo dicho,sigue así que nos quedan muchisimos días para seguir currando y riendo.
TU FISIOTERAPEUTA MARIANO

uffffffff, estaba en casa de figolido-ana... cuando leí tu informe, se me saltaron la mocarria.

Admiro tu valentía.

Recuerdo un día...hace muchos años, ¡ me dió la tarde...! Con la mano tonta. Así que p´alante, tienes una aptitud optimista y activa a pesar de como evoluciona tu enfermedad.
Tienes imaginación y millones de amigos.
No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿ Por qué no tú ?.NO TIRES NUNCA LA TOALLA.
BRAVO ELISA.
CELIA

No podia dejar de escribir en esta ocasion en tu web. Soy Silvia (tu gorilon) para los demas la hija mayor de Locura.
Que os voy a contar a todos vosotros sus amigos, compañeros de juegos y de tantas y tantas mañanas, tardes, noches y madrugadas tecleando que no sepais por vosotros mismos de mi madre.
He de reconocer que hace unos años... ODIABA EL ORDENADOR todo el dia enganchada y sin hacernos caso... y ahora solo kiero q no se estropee el ordenador para q asi este apoyada por vosotros, entretenida con su pagina web, las chorradas que encuentra, su propio pais... TODOS VOSOTROS LE ALEGRAIS LA VIDA, con vuestras historias, fotos, chistes, anecdotas etc.
Ya sabeis todos porque lo he leido en vuestros mensajes q es buena, simpatica, alegre, entusiasta, ingeniosa, LOCA LOCA LOCA LOCAAAAA, pero lo que no sabesis es que es una madre maravillosa que despues de educarnos, enseñarnos los valores de la vida, los estudios (este campo yo me lo he saltado un pokito jejeje) despues de todo eso a dia de hoy siguimos aprendiendo de ella a ser luchadoras, a sacar fuerzas en los peores momentos, a ser mejores personas, a manifestar cada dia en cada minuto la alegria, amor y felicidad que sentimos por ella... a estar mas unidos en casa, a dejar de lado pequeños enfados. Para mi la MEJOR MADRE DEL MUNDO!!!
Quiero decirte mama que aunq tengas momentos malos aki nos tienes a todos, q no te rindas NUNCA sigue luchando que aun quedan INFINIDAD DE MOMENTOS BUENISIMOS POR VIVIR, tendras bajones pero los superaras con nosotros y toda la red q te apoya.
A todos los miembros de este grupo daros las gracias por cuidarla tanto. Muchos besos
Mama te quiero silvia

Locura, desde dentro de mi corazón te mando un beso

En las palabras de tu hija Silvidine se trasmite también tu forma de ser: cariñosa, divertida, luchadora.... y con mucho, muchísimo amor OLSACHA

Ahora no solo te admiro a ti Elisa, sino tambien a tu gorilon!! Sigan unida toda la familia, dandose apoyo sin rendirse, y como dice Celia, algun dia se encontrara la cura, y tenemos la esperanza que sea contigo!! Sabes que me tienes aqui incondicional a cualquier hora que me necesites! Seguiremos compartiendo por la webcam nuestras locuras. Yo pase momentos muy amargos hace 3 años cuando a mi loco le dieron 6 meses de vida y la Fé y la oranción(creo que a Dios ya lo tenia loco), y le devolvió la salud. No aflojes que todos estamos orando por ti! No tengo que decirte el cariño que te tengo, tu lo sabes, y tambien mantengo la esperanza de que vengas este año!! Si no puedes venir, ire yo, pero se dará nuestro anhelo de conocernos personalmente! Te mando un beso del tamaño de toda España!marta

Queridisima Elisa : Eres para mi un ejemplo a seguir .Cuanto me alegro a ver conocido este aparatito de la informatica que al principio le tenia miedo .El me a llevado a ti ,y te tengo en mi ,te quiero mucho Elisa y me as enseñado mucho .Ya sabes que trabajo en la sanidad y conozco muchos enfermos y casos realmente tragicos .No todo el mundo tiene tu entereza y tu fuerza ,tienes la gran cualidad de la serenidad y el amor a los demas ,eres tan grande que en el tren de mi vida ,tu eres de las personas que mas,me as enseñado gracias gracias.,mil gracias mi Reina. BESOS MARGA

como todos los días, desde que comenzó nuestra amistad, te he dicho "hola mi corazón, hola mi reina, que tal locu"....y hoy siento el mismo amoroso cariño y sumo a la gran admiración que te tengo tu gran fortaleza y el frente que le haces!!! estoy orgullosa de ser tu amiga , de que seas mi amiga, de que seas un ejemplo de vida ! gracias Eli por haberme elegido para compartir unos días maravillosos; cuando me ayudastes con mi depresión y ni me conocias y me cuidastes y sorprendiste con cada detalle.....tanto podria decir....Dios te mando pasar por esto; pero seguro para que como él, lo hagas por los demás que pasan por lo mismo. POR TU FUERZAY TU GARRA, SEGURO LO LOGRES.Un cariño enorme a tus 3 hermosas hijas, lo mejor de la vida a Javier que me imagino cuanto te quiere y cuida!!!!!Tus magnificas Tania y Rosa, fue un placer conocerlas y se con el cariño y amor que te atienden....locu, no podría ser de otra manera ! has sembrado mucho en tu vida y es hora de cosechar.TE RE QUIERO Ana sweety

Qué decirte Elisa más que puedes contar conmigo.La bruja no te deja tiempo para hablar con nadie, pero aquí tienes un oído y un corazón que sabe.
roma

Sin palabras. No hay mucho más que decir , me asombra la valentia.
Lo siento y sigue con ese animo.MYCHIM

Elisa querida:

Te conocí en Octubre del año pasado cuando estuviste en Buenos Aires. No creo que sepas ni quien soy. Me impresionó muchísimo tu espírutu, tus ganas de vivir, esa hermosa locura que llevas adentro.

Esta confesión que compartes con nosotros, me provoca un dolor terrible, porque eres una persona extraordinaria. Se nota que tienes unas ganas de vivir y una fortaleza impresionante. Nunca he conocido a alguien como tu, que está permanentemente aquí en el site, jugando bridge, te veo en BBO, y ahora que nos cuentas ésto, realmente siento que nos hacemos problemas por cualquier cosa, y mira lo que tu estás viviendo!!!!!!! Una verdadera pesadilla. Otra estaría tirada en una cama y tu sigues para adelante.

Sé que eres fuerte, y ojalá tu fortaleza y tus ganas de vivir te ayuden a curarte.

Nunca dejaremos de QUERERTE. Eres el ALMA de éste país. FUERZA Y PARA ADELANTE. CUENTA SIEMPRE CON NOSOTROS.

Un beso enorme desde lo mas profundo de mi CORAZON

AMIGA ARGENTINA

Oye tia, ¡vaya correo que mandaste ayer! se lo he mandado a todas mis amigas diciéndoles que estoy muy orgullosa de ser una de tus muchas amigas y sobretodo de las más antiguas,Yo sé que en esta vida, los hechos no pueden cambiarse pero sí la forma de tomárselos y de verdad que nos estas dando una lección continua a todos los que te queremos que no conozco nada igual pero ¡coño no voy a ponerme sensiblera! y voy a ser tan fuerte como tu, un besazo me voy a Londres el sabado y Emilio me ha prometido que me pone internet, en cuanto lo tenga lo estreno contigo.Mua, mua solete pilar BERNARD


ELISA ACABO DE LEER TU MENSAJE POR AMIGOS DE ZONE. QUIERO DECIRTE QUE ME >HAS EMOCIONADO Y QUE TE ADMIRO.>>A MI ME GUSTA TAMBIEN SABER LAS VERDADES DE LAS COSAS QUE OCURREN PARA >AFRONTARLAS LO MEJOR QUE PUEDO.>>LA VIDA DA MUCHOS MOMENTOS FELICES PERO TAMBIÉN DESGRACIADAMENTE MUCHOS >OTROS DE DOLOR.>>NUNCA SE HA DE PERDER LA FUERZA, EVIDENTEMENTE NO ME REFIERO A LA FISICA, >SINO LA FUERZA DE ESPIRITU Y LA MORAL, QUE ES LA QUE EN DEFINITIVA CUENTA.>>YO TENIA UNA TIA A LA QUE LE DIAGNOSTICARON A LOS 50 AÑOS UNA ENFERMEDAD >INCURABLE Y CON MAXIMO DE ESPERANZA DE VIDA DE UN AÑO. VIVIÓ 20 AÑOS, CON >UNA CALIDAD DE VIDA ACEPTABLE Y LOS MEDICOS AL CABO DE 15 DECIDIERON QUE >QUIZAS SE EQUIVOCARON Y LE VOLVIERON A SOMETER A DIVERSAS PRUEBAS, QUE >RATIFICARON SU ENFERMEDAD. ELLA HABIA DECIDIDO, ASI LO DIJO, QUE VIVIRIA >PARA SU FAMILIA Y ASI FUE.>CUANDO MURIÓ SU HIJO, DIJO QUE NO QUERIA SEGUIR VIVIENDO Y ASI SUCEDIÓ.>>NO DESFALLEZCAS Y LUCHA, POR LOS TUYOS, POR TODOS LOS QUE TE APOYAMOS, POR >EL BIEN QUE PUDES HACER CON DECLARACIONES COMO LA QUE NOS HAS HECHO HOY.>>UN BESO Y ANIMO. REALMENTE ERES UNA REINA.
> UNA AMIGA

Querida Elisa,Celebro tu decisión tanto como celebro desde hace años tu espíritu generoso y triunfador. Cuenta conmigo por cualquier servicio que te sea útil y por mi apoyo espiritual a ti y a tu familia. Nadie más capaz que tú para el reto que pone tu enfermedad, y sabe que mi respeto y te acompañan cada día.Un abrazO bob

Un abrazo muy fuerte. julio y rosa

He leido tu mensaje y me ha impresionado mucho, pues aparte de la fuerza interior y valentía que hay en ti, es una referencia positiva para muchisima gente que se encuentra en una situación dificil, y a los que este mensaje les puede ayudar de un modo extraordinario; e incluso a gente que hoy está bien, también les ayuda, sabiendo que hay personas como tú que afrontan esta terrible enfermedad del modo que tú lo haces; que sigas teniendo el coraje que ahora tienes, durante muchos años.
un abrazo muy fuerte
Remontval

SILDVINE: QUE HERMOSO LO QUE LE HAS ESCRITO A TU MADRE!!!!!!! REALMENTE LOCURA TE FELICITO, COMO DICE MARTHA, AHORA TE ADMIRO MAS DESPUES DE HABER LEIDO LO QUE TE HA ESCRITO TU HIJA.
Y A TI SILDVINE NO TE PREOCUPES, SEGUIREMOS CUIDÁNDOLA, ENTRETENIÉNDOLA, AUNQUE SEGURAMENTE ELLA NOS HARÁ REIR Y DIVERTIR MUCHO MÁS DE LO QUE NOSOTROS PODREMOS HACER.
NO SE CUANTOS AÑOS TIENES PERO TE FELICITO POR SER COMO ERES, Y POR LO QUE LE HAS ESCRITO A TU MARAVILLOSA MADRE.

UN BESO ENORME

mychy

Querida amiga mia: no tengo demasiadas palabras para decirte, solo que te quiero mucho, y me tienes a tu lado para lo que sea. Un abrazote enormeee de susargen


Querida Elisa, hoy le envié tu mail a Fernanda Ferrero, es la Legisladora para la cual yo trabaje el año pasado, una hermosa persona, y me hizo llega esto que ahora te envio en adjunto. un muacc. sus

Susy:
Quisiera que le hicieses llegar mi cariño y respeto a esta mujer extraordinaria y a su amorosa Familia , por mi parte decile que prometo cumplir con sus tres pedidos, y que le mando todo mi cariño a esta mujer que es un ejemplo de lucha a traves de su humor y su entereza
Besos
Fer

Hola mi amiga valerosa, ayer mismo en las noticias hablaba de ratones que volvieron a andar con no se que producto que anima las lesiones nerviosas a repararse precisamente en enfermedades degenerativas ( NO TRAUMATICOS) cruza tus dedos. Enterate de lo que decian porfavor. Los ratones creo que tardaron 6 mese en volver a andar ( algunos no muy bien )pero andaban. xoxoxoxoxoxoxoxoxo Margaret
Elisa,hasta hoy no he podido leer mi correo ,que casi es todo tuyo lo que tanto me gusta.Hoy leo este mensaje y mi corazón se abraza más al tuyo queriendo compartir todo lo que nos sea posible (dejando aparte maridos,hijos y hermanas...que cada una cargue con sus "cruces"...).Ayer,en e l funeral no queria "sobrecargaros" acercandome a daros un beso pero Pedro dijo que sí,que él os ve menos y que quería hacerlo...y me acordé de aquel correo que hablaba de abrazar y así lo hice,no por protocolo sino dejando en mi abrazo el cariño que me habeis sembrado y que quiero mostraros
Leo tu mensaje y siento por ti ,además de mucho cariño,una admiración enorme.Pienso,desde que mi amigo Teo murió tan joven,mucho en el final de la vida pero sobretodo pienso en como vivir la que me queda ,QUE NO SE CUANTA SERA,y,contigo estoy en valorar las cosas que tu citas:la salud,la familia,los amigos,intentar hacer el bien.provocar la sonrisa...qué se yo;por lo menos intentarlo.Así que a tu lado voy a seguir aprendiendo a beberme la vida a sorbitos,como cuando te doy de beber el café y pareces un pajarito...y a tu lado vamos a disfrutar de muchas cosas sencillas y divertidas y a celebrar cada dia que amanece y a leer tus mensajes cada noche y a...En fin que me enrollo,ya te dejo maribel

Hola Elisa !

Tarde, como siempre.
Desveladisima, las 6 de la mañana se me ocurre entrar despues de mucho tiempo en la página para darles un rato el coñazo y me encuentro con la noticia, triste y al mismo tiempo lindisimo homenaje, me refiero a mensaje de agradecimiento. Que bonito!
Como se dice en mi tierra : Como coño(con perdón jeje) conviertes siempre todo en algo lindo???
Wapa la madre, wapissima la hija

Espero que estes bien, yo te hacia tan feliz de vuelta del Rocio y ya ha pasado un montón de tiempo, no me entero. Me he mudado hace poco y estoy todo el día de barbie jardinera y jugando a las casitas jaja, lo que me queda pa´l vicio bridge bridge y bridge

Un beso grande

rosa

Querida Elisa:

No tenía idea que tuvieras un problema de salud!
Quiero decirte que eres una mujer sumamente valiente, honesta y bastante desprejuiciada para poder decir todas estas cosas con esta soltura tan simpática.

Te Admiro Elisa!

Como dicen los ingleses:
"I take my hat off to you" o "Te saco el sombrero".

¡Que Lindo tener una familia que te apoya en Todo!

Espero que sigamos en contacto y te deseo Lo Mejor!!!

Un Gran Abrazo Fiona




Tesoro mio, il mio msn ha ricominciato a fare i capricci quando parlo con te e questo mi dispiace perchè vorrei poter esserti vicino il più possibile. Oggi poi anche il secondo computer funziona male.

Qualche mese fa avevo parlato dei tuoi sintomi ad un amico medico che mi aveva detto che tu potevi soffrire di una forma di sclerosi (multipla, a placche, laterale). Ecco perché immaginavo che fosse cosi', eppoi tu mi avevi detto di aver visto Javier piangere....
Temevo il peggio e purtroppo é cosi'.

Per fortuna sei una donna coraggiosa e hai un carattere fantastico. Hai una famiglia che ti ama e molti, moltissimi amici. Hai fede in Dio. Tutto questo ti aiuterà moltissimo; ricorda anche che c'è un proverbio italiano che dice: "finchè c'é vita, c'é speranza". Non bisogna mai disperare.

Elisa, siamo in tanti a pregare per te. Muackkkk

tu grande amigo Sergio


Mi querida amiga ; esas palabras me suenan, me han llegado hondo porque yo tuve ese momento y ahora recuerdo una máxima oriental que se llena de significado en esta ocasión. "Si lloras porque has perdido el sol las lágrimas no te dejarán ver la estrellas "
Y el sol es solo uno y créeme que hay millones de estrellas .
mas brillantes, variadas, cercanas, imposibles...
Un beso fuerte, fuerte,
Pamen

Querida Elisa; sé que el optimismo es un gran remedio para casi todo en la vida.La salud cuando se pierde es de las pocas cosas que son difíciles de encarar con optimismo. Pero el optimismo perpetuo es un multiplicador de fuerza. Este mensaje no es un correo convencional, pero como te tengo presente a pesar de conocernos de poco tiempo atrás y a través de las conversacionesque he tenido contigo y con tu amiga Rosa creo que hemos establecido una buena "sintonía". Tomarse las cosas como son pero de manera lo más positiva posible, nos ayudaa nosotros y a nuestro entorno que son los que nos importan.Ese entorno de cariño y esa actitud fenomenal que tienes, hace que los que te queremos y deseamos lo mejor, además te admiremos por como te tomas lascosas que te ocurren. Te mando un abrazo muy fuerte para tí, para Javier, para Rosa y para toda tudetectivesca familia".Nos tienes a tu disposición a Mar y a mí. Hablamos pronto.ELIAS



Ayer cuando entré en el foro no pude leer todos los "hilos" como otras veces hago, pero esta mañana que estoy..."DONDE ME LLEVA EL VIENTO, CADA DÍA EN UN PUERTO", vuelvo a entrar...Me digo..., Voy a ver qué es esto de Radio.... Seguro que una de las reinonas nos habrá colgado alguna noticia de esas de reirnos...PUES NO. Esta vez la cosa es más seria... Y para más INRI, viene Locura y la seriedad lo personaliza, firma con ELA. ¿Qué puedo decir? Que te mando MI APOYO INCONDICIONAL, MIS ORACIONES POR DESCONTADO- (que conste que son muy efectivas, no curarán lo que solamente la ciencia y un milagro pueden, pero ayudan en los momentos en que menos lo esperas)-
Y luego, a Celia, darle las gracias, por estar ahí y entre tanta broma darnos un toque de AMOR. GRACIAS, MI NIÑA.
MI APOYO, MIS ORACIONES Y eso que todo lo puede, EL AMOR HACIA LOS DEMÁS, HASTA LOS QUE NO SE LES CONOCE Y SUFREN, CON ESTA O CON OTRAS ENFERMEDADES QUE TIENE LA VIDA DE LOS SERES HUMANOS...BESITOS. Y MI CORAZÓN. pandulce


A MI QUERIDA AMIGA LOCURA Y SU FAMILIA Soy duro, por naturaleza; por profesion, y por la vida que se encargo de solidificarme, pero escribo esto quebrado, con lagrimas en los ojos, y no por el dolor que estan pasando, porque nacimos para sufrir, son mas los momentos ingratos que los gratos, pero la naturaleza hace que recordemos los buenos, y por ello en ella encontramos a nuestro dios, estoy quebrado de humildad y asombro de la valentia y entereza que manifiestan vuestras palabras y pido a dios o a quien sea supremo guia de nuestros pasos, les de la esperanza del milagro hecho obra.
Quisiera que estes....
Rodeada de tibios verdes
que rosen tu cuerpo entero
con vista a un sereno mar
tranquila con tus deseos.
Refulgentes paisajes que al azar
colmen de felicidad a tus ojos,
miradas que buscan barcos
que navengan en su retorno.
Que tus pies sienta lo fresco
de caminar serenamente
sobre espacios conocidos
que solo guardas en el tiempo.
Con un claro azul intenso
que te brinde en el sosiego,
la busqueda del milagro
la conquista de lo incierto.

FUERZA AMIGA SE QUE PUEDES LOGRARLO Y VAS A VENCER LA ENFEMEDAD
juantenorio

No se si seras duro, pero si se que eres de los de alma grande!!! Solo de personas humildes de corazon, brotan palabras como las tuyas! Todos estamos orando porque el milagro de la sanidad suceda. Y si Dios decide lo contrario, le dara toda la fuerza y la fe para afrontar la enfermedad. Elisa es una persona de una fortaleza y valentia increible. Es una persona, que desde antes de su enfermedad, es de las que vive cada dia como si fuera el ultimo. Todos debemos aprender de ella, y honestamente digo, que para mi se ha convertido en idolo. Agradezco el dia que nuestros caminos se cruzaron, porque esta es la mas grande leccion de vida que he aprendido!!! TE QUEREMOS, TE APOYAMOS, Y AQUI ESTAMOS TODOS PARA TI RELOCA LOCURA!!

AÚN ESTOY IMPACTADA POR TU ESCRITO, LOCURA. NO SÓLO POR LO QUE NOS RELATAS EN SÍ, SINO TAMBIÉN POR EL HECHO DE SER CAPAZ DE COMPARTIRLO CON NOSOTROS DE LA MANERA QUE LO HAS HECHO: CON VALENTÍA, SINCERIDAD Y HUMOR, EN FIN, LAS VIRTUDES QUE TE CARACTERIZAN.
NO SÉ NI QUÉ DECIRTE. POR LO PRONTO, QUE LAS TRES COSAS QUE NOS PIDES LAS VAMOS A CUMPLIR A RAJATABLA. PROMETO FORMALMENTE NO VOLVER A APARCAR EN PLAZAS DESTINADAS A MINUSVÁLIDOS, PESE A QUE NI EXCUSA SIEMPRE HA SIDO QUE YO TAMBIÉN SOY UN POQUITO MINUSVÁLIDA (PERO HAY QUE REECONOCER QUE ESTAR SORDETA NO SE LE PUEDE COMPARAR). TU ESCRITO YA LO HE DIFUNDIDO A TODA MI LISTA DE AMIGOS, ASÍ QUE POR ESE LADO PUEDES ESTAR TRANQUILA. EN CUÁNTO A SEGUIR QUERIÉNDOTE...... BUENO, ÉSO ES ALGO QUE NO TIENES NI QUE PEDIR, TE QUISE DESDE QUE TE CONOCÍ Y TE ASEGURO QUE TE LLEVO CONSTANTEMENTE EN MI CORAZÓN.
VEO QUE LA ENFERMEDAD POR LO MENOS VA A RESPETAR TU MENTE, O SEA QUE TU MARAVILLOSA LOCURA VA A SEGUIR INTACTA. PERO AUNQUE TE VUELVAS CUERDA, TE QUERREMOS IGUAL.
DECÍAN LOS ANTIGUOS GRIEGOS QUE LOS DIOSES LLAMAN PRONTO JUNTO A ELLOS A SUS FAVORITOS. TODOS TUS AMIGOS, REALES Y VIRTUALES, VAMOS A HACER UN ESFUERZO MENTAL Y CONJUNTO PARA QUE ÉSO SE PRODUZCA DENTRO DE MUCHOOOOOOOOS AÑOS, PARA QUE NO SUFRAS Y PARA QUE NOS QUIERAS TANTO COMO NOSOTROS A ti
TERE TREBOLIN


Querida Elisa,

No sabes la conmocion que he sentido al saber por lo que estas atravezando. Desde que te conoci en Tropea me cautivo tu maravillosa personalidad, arrojo y popularidad. Pero hoy me doy cuenta que eres aun mas imponente, que posees una fortaleza y valentia que nos esta dando lecciones a todos los que te conocemos y al mundo.

Se que cuentas con una familia fantastica que te adora y con miles de amigos, pero recibe todo mi corazon y deseos de estar a tu lado en todo momento de esta ardua tarea en que estas inmersa.

Con todo mi amor y admiracion te digo:
Adelante Elisa, que Dios te bendiga en todo momento, con El se logra todo y sin el estamos vacios.

Te quiero mucho!

Sonwer



Llego de viaje y veo este mail tuyo. Eres estupenda Elisa.
Un besazo PILAR GODED

Querida Elisa: como vamos reina? Aqui te envío la dirección de una de nuestros grandes dibujantes Roberto Fontanarrosa que padece lo mismo que tu. Si buscas en google.com.ar Roberto Fontanarrosa, encontraras muchas páginas y escrituras de el. Te mando un cariño enorme.. sus

http://www.negrofontanarrosa.com/

QUE LOS CAMINOS SE ABRAN A TU ENCUENTRO, QUE EL SOL BRILLE TEMPLADO SOBRE TU ROSTRO, QUE LA LLUVIA CAIGA SUAVE SOBRE TUS CAMPOS, QUE EL VIENTO SOPLE SIEMPRE A TU ESPALDA. Y HASTA EL DIA QUE VOLVAMOS A ENCONTRARNOS DIOS NOS TENGA EN LA PALMA DE SU MANO. Bendición Irlandesa
DIOS ME PIDIÓ QUE TE DIJERA:Todo irá bien contigo a partir de ahora. Tú has sido destinado y lograrás todos tus objetivos. En los días que quedan del año se disiparán todas tus agonías y llegarán la victoria y prosperidad en abundancia.Hoy día DIOS ha confirmado el fin de tus pesares y dolores porque ÉL, que reina, te ha recordado. Te ha quitado las penurias y te ha dado ALEGRÍA. ÉL nunca te decepcionará.Esta mañana llamé a la puerta del cielo y Dios me preguntó:-Hijo, ¿qué puedo hacer por ti?Y le respondí:-Padre, por favor protege y bendice a la persona que está leyendo este mensaje.DIOS sonrió y contestó:- ¡PETICION CONCEDIDA!CELIA

Locura, bonita, hoy me has mandado unos e-mails divertidísimos y que no se refieren a ningún componente de tus listas negras.

Hoy he jugado con Llagos y mer ha dicho que andas un poco pachucha.

Que te pongas buena pronto.

Tú, franquista o comunista, eres una persona adorable.

Te expreso mi afecto de siempre.
PEDRO.

ELISA ACABO DE LEER TU MENSAJE POR AMIGOS DE ZONE. QUIERO DECIRTE QUE ME HAS EMOCIONADO Y QUE TE ADMIRO. A MI ME GUSTA TAMBIEN SABER LAS VERDADES DE LAS COSAS QUE OCURREN PARA AFRONTARLAS LO MEJOR QUE PUEDO. LA VIDA DA MUCHOS MOMENTOS FELICES PERO TAMBIÉN DESGRACIADAMENTE MUCHOS OTROS DE DOLOR. NUNCA SE HA DE PERDER LA FUERZA, EVIDENTEMENTE NO ME REFIERO A LA FISICA, SINO LA FUERZA DE ESPIRITU Y LA MORAL, QUE ES LA QUE EN DEFINITIVA CUENTA. YO TENIA UNA TIA A LA QUE LE DIAGNOSTICARON A LOS 50 AÑOS UNA ENFERMEDAD INCURABLE Y CON MAXIMO DE ESPERANZA DE VIDA DE UN AÑO. VIVIÓ 20 AÑOS, CON UNA CALIDAD DE VIDA ACEPTABLE Y LOS MEDICOS AL CABO DE 15 DECIDIERON QUE QUIZAS SE EQUIVOCARON Y LE VOLVIERON A SOMETER A DIVERSAS PRUEBAS, QUE RATIFICARON SU ENFERMEDAD. ELLA HABIA DECIDIDO, ASI LO DIJO, QUE VIVIRIA PARA SU FAMILIA Y ASI FUE. CUANDO MURIÓ SU HIJO, DIJO QUE NO QUERIA SEGUIR VIVIENDO Y ASI SUCEDIÓ. NO DESFALLEZCAS Y LUCHA, POR LOS TUYOS, POR TODOS LOS QUE TE APOYAMOS, POR EL BIEN QUE PUDES HACER CON DECLARACIONES COMO LA QUE NOS HAS HECHO HOY. UN BESO Y ANIMO. REALMENTE ERES UNA REINA. MARIA PIA
Un fuerte abrazo amiga cibernetica y felicitaciones por tu fuerza y espiritu; digna representante de la mujer española
blackhand57

Querida amiga Elisa:Leo tus mensajes, sonrío o me quedo pensativo como cuando me enviaste el último, en ocasiones disfruto de tu cercanía cuando coincidimos en el Bridge, y celebro tener una amiga que conserva unos valores tan especiales Un abrazo en este lunes de junio, que no es aniversario de nada supongo, pero siempre es un buen día para sentirme más cercano de mi amiga Elisa
Javier de Juan

21 de JUNIO dia INTERNACIONAL DEL ELA

Nunca había oido esa enfermedad. Pero desgraciadamente ya me es familiar.

Mañana es el dia del ELA.

Los que sufren esta enfermedad dicen vivir "en un cuerpo muerto con una mente viva". Se trata de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Se pretende una concienciación de la sociedad y un llamamiento de atención a las autoridades sanitarias, agentes sociales y medios de comunicación. Sabemos el gran desconocimiento que existe sobre la ELA.La difusión de la información sobre esta enfermedad, es una meta importante para que la sociedad se sensibilice con los más de 4000 casos, más de 4000 personas que viven “ en la cárcel de su cuerpo ”.

.-Esto lo he leido en un articulo.
Más los No diagnosticados. Aportaremos nuestra ayuda y apoyo.

soy elisa os quiero comunicaralgo importante

amigos ,siempre en la vida he sido una afortunada, hasta hace dos años que empiezo con pequeños calambres y falta de movilidad en la mano izquierda al principio anecdotico ,la mano tonta ,poco a poco mi torpeza va creciendo ,las informaciones que recibo de los medicos es que tengo una lesion medular
no me concretan mas mi estado de equlibrio tambien se deteriora
es en el mes de febrero cuando ante mi insistencia recibo mi verdadero diagnostico padezco ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA mi marido y hermanas reconocen saberlo desde hace tiempo pero amorosamente me lo ocultaron a mi y a mis hijas por la imposibilidad de no poder hacer nada
ellos evitaban el nombre para evitar buscara en el google como hice nada mas saberlo
soy fuerte,, la ignorancia no cura y creo que si bien saberlo antes de nada servia si ahora era el momento de tomar el problema de frente
(ELA), enfermedad degnerativa del sistema nervioso que causa una gran incapacidad y afecta a unos 4.000 españoles.. Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras, que son caracterizadas por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras.
?. Eventualmente quedan afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden su fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Cuando fallan los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. La mayoría de las personas con ELA mueren de fallo respiratorio, generalmente entre 3 a 5 años a partir del comienzo de los síntomas. Sin embargo, alrededor del 10 por ciento de los pacientes con ELA sobreviven 10 años o más.
Ya que la ELA afecta solamente las neuronas motoras, la enfermedad no deteriora la mente, personalidad, inteligencia o memoria de la persona. Tampoco afecta los sentidos de la vista, olfato, gusto, oído o tacto.
caso excepcional, como el del científico Stephen Hawking, que lleva conviviendo con la enfermedad más de 20 años. NUESTRO EMBAJADORSus causas son aún desconocidas,
hoy dia del ELA SIENTO LA OBLIGACION DE DIFUNDIR MI ENFERMEDAD
poco se puede hacer excepto ayudas economicas para la investigacion no os pido eso
solo os pido tres cositas
primero que valoreis cada dia todo la salud que teneis y deis gracias ,cada movimiento es un milagro
segundo que seais respetuosos con todas la señales y espacios reservados para minusvalidos
confieso haber aparcado con prisas en algun sitio o extorsionado en alguna acera
tercero que me sigas queriendo. DE VERDAD lo siento asi a diario con miles de detalles que teneis y eso me da fuerza y hace que mi animo mental sea grandisimo
vivo el dia a dia disfrutando de cosas buenas que conservo que son muchas
tengo por ahora gran estabilidad emocional acompañada de magnifico marido 3 hijas maravillosas y una fantastica ayuda en casa de tania y rosa y centenares de grandes amigos reales y virtuales toda una sinfonica bien orquestada
mi sitiacion economica me hace la enfermedad mas llevadera que la de otros enfermos
QUIERO VER EL FUTURO CON MIRADA ESPERANZADA
la investigaciones prosiguen buscandO, si no la solucion el avance de la cruel enfermedad
besotessssssssssssss ELISA alias LOCURA

elisa convive con el E.L.A

soy ELISA madrileña en el umbral del medio centenario
una vida feliz
desde el mes de febrero soy consciente que padezco ELA Esclerosis Lateral Amiotrofica
quiero en este blog sirva de expansion personal y que ayude a conocer esta terrible enfermedad que padecemos