“Y se armo el Belen” como una antigua película de Paco Martínez Soria, es lo que literalmente paso, propuse hacer un belen viviente en casa, yo seria la protagonista y elegimos los personajes principales y los demás de libre elección y en solo quince días,
La respuesta fue impresionante, llegamos a ser 34 personas ya se puede decir que tengo buenas amigas y familia.
http://www.facebook.com/?ref=home#!/album.php?aid=262709&id=558834886
nacimiento viivente en casa fotos facebook
YO TAMBIEN LAS ADORO¡¡¡¡
IMPRESIONANTE MONTAJE E ILUSION
domingo, diciembre 26, 2010
martes, noviembre 16, 2010
54 AÑOS
El 21 noviembre cumplo 54 años, cuando cumplí 50 años la invitación decía: “Celebraremos mis 18 primaveras y 32 años de experiencia” ahora habría que añadir y cuatro años de sufrimiento.
Un compañero de calvario en su blog personal firma como Josep Rof un elatico de 3.480 días, yo desconozco mi edad elatica porque mi marido oculto mi diagnostico mas de año y medio.
He vivido la vida al cien por cien pero según avanza mi enfermedad ese porcentaje baja.
Vivo y disfruto cada segundo de vuestros cuidados, mimos, atenciones, abrazos, besos, regalos, caricias, sacrificios, en fin todas las cosas buenas.
Pero los meses son eternos, las semanas infinitas, los días interminables y las horas no se agotan y los minutos muy muy largos.
La agonía no se acaba………
Un compañero de calvario en su blog personal firma como Josep Rof un elatico de 3.480 días, yo desconozco mi edad elatica porque mi marido oculto mi diagnostico mas de año y medio.
He vivido la vida al cien por cien pero según avanza mi enfermedad ese porcentaje baja.
Vivo y disfruto cada segundo de vuestros cuidados, mimos, atenciones, abrazos, besos, regalos, caricias, sacrificios, en fin todas las cosas buenas.
Pero los meses son eternos, las semanas infinitas, los días interminables y las horas no se agotan y los minutos muy muy largos.
La agonía no se acaba………
viernes, noviembre 12, 2010
TOP MANTA
Todos los años a finales de noviembre se celebra el rastrillo de Nuevo Futuro, allí nos dan un puesto para la ONG Hogar de Don Orione en la que mis amigas y yo colaboramos, año tras año sacamos de nuestros armarios las corbatas de los maridos, la bisutería de nuestros joyeros, los adornos caseros y cualquier cosa de segunda mano que podamos vender y ganar un buen dinero con el que se puede remediar alguna necesidad del hogar.
Este año mí enfermedad tampoco me podía privar de jugar a las tienditas, mis amigas vinieron a casa como todos los jueves con toda la mercancía y jugamos como niñas poniendo precio a todos los artículos, extendieron sobre mi manta: broches, pendientes, pulseras, corbatas, pañuelos etc... Nada que envidiar al clásico top manta de un chico de color en plena gran vía con la ventaja que aquí la localización era más difícil menos mal porque yo no estoy para salir corriendo.
Este año mí enfermedad tampoco me podía privar de jugar a las tienditas, mis amigas vinieron a casa como todos los jueves con toda la mercancía y jugamos como niñas poniendo precio a todos los artículos, extendieron sobre mi manta: broches, pendientes, pulseras, corbatas, pañuelos etc... Nada que envidiar al clásico top manta de un chico de color en plena gran vía con la ventaja que aquí la localización era más difícil menos mal porque yo no estoy para salir corriendo.
martes, noviembre 02, 2010
LAS CINTAS DE MI CAPA
Mis compañeras de colegio desde que supieron mi diagnostico vienen a visitarme todos los miércoles incansablemente.
Aprovechando el viaje a Santiago de Compostela con ellas, les regale una escarapela de las que se ponen en la capa de tuno, ello simbolizaba que eran las cintas de mi capa estudiantil como decía una famosa canción.
Ellas me compusieron una canción con esta música, cambiando la letra y ni cortas ni perezosas hasta la grabaron con ayuda de Julián en su estudio de Galapagar, yo reuniendo fotos de la grabación de ese día junto con antiguas fotos de la época colegial hice este montaje, con ello va mi cariño y gratitud a la fidelidad con la que me colman.
LAS CINTAS DE MI CAPA SON: BLANCA, TERESA, BEATRIZ, PILAR, LAURA, CONCHITA, ANA A, PATRICIA, ANA C.
jueves, octubre 21, 2010
No llores, no te rindas. Mi lucha por vivir TONI BARNEDA
Hay días que estoy contento
mi alegría sale de dentro
"vivo, porque morir no quiero
muero, porque vivir no puedo
.
otros, el mundo sobre mí, cae
cambia de sentido la frase
"vivo, porque morir no puedo
Muero, porque vivir no quiero"
En este libro se podrán leer poemas que fueron escritos para poder seguir caminando y poder sobrellevar la enfermedad. Hay poemas duros, otros no tanto, pero todos ellos están colmados de sentimientos y sinceridad.
Con su venta y distribución contribuiremos al estudio de la enfermedad ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que hoy por hoy no tiene cura.
Toni Barneda nació el 17 de Mayo de 1949 en Barcelona y tras licenciarse en Medicina, se especializó en Toco-Ginecología, uniendo su devoción a la obligación diaria de su faceta laboral. Se casó con Margarita, su novia de toda la vida y formaron una familia con la llegada de sus dos hijos: Albert y Mireia.A los 32 años le diagnosticaron una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular: ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) provocando una parálisis muscular progresiva (de diagnóstico mortal, pues en sus etapas avanzadas los pacientes sufren parálisis en la totalidad de sus órganos)
La sensibilidad y la inteligencia, por el contrario se mantienen inalteradas.Después de tres años y medio de lucha, atendido por los cuidados y el amor incondicional de su mujer e hijos, murió el 10 de septiembre de 1985, a los 36 años de edad.
Le gustaba mucho el mar, el deporte, la fotografía y la pintura.Antes de perder del todo la movilidad de las manos y siempre con la ayuda de su mujer, pintó una serie de cuadros, los cuales fueron expuestos en la Clínica Quirón de Barcelona en una exposición para Médicos Artistas. Se puede observar una muestra de ellos en la contraportada del libro.
Y entre 1984 y 1985 escribió con leves movimientos laterales de cabeza estos poemas, ayudándose de un ordenador especial traído de Estados Unidos.Todo en la vida de Toni tenía sentido. De ahí el título de esta obra "No llores, no te rindas" que originalmente él firmó con el seudónimo de AL-MI, un pequeño tributo a sus hijos, que también usó de firma en su faceta pictórica..
mi alegría sale de dentro
"vivo, porque morir no quiero
muero, porque vivir no puedo
.
otros, el mundo sobre mí, cae
cambia de sentido la frase
"vivo, porque morir no puedo
Muero, porque vivir no quiero"
En este libro se podrán leer poemas que fueron escritos para poder seguir caminando y poder sobrellevar la enfermedad. Hay poemas duros, otros no tanto, pero todos ellos están colmados de sentimientos y sinceridad.
Con su venta y distribución contribuiremos al estudio de la enfermedad ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que hoy por hoy no tiene cura.
Toni Barneda nació el 17 de Mayo de 1949 en Barcelona y tras licenciarse en Medicina, se especializó en Toco-Ginecología, uniendo su devoción a la obligación diaria de su faceta laboral. Se casó con Margarita, su novia de toda la vida y formaron una familia con la llegada de sus dos hijos: Albert y Mireia.A los 32 años le diagnosticaron una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular: ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) provocando una parálisis muscular progresiva (de diagnóstico mortal, pues en sus etapas avanzadas los pacientes sufren parálisis en la totalidad de sus órganos)
La sensibilidad y la inteligencia, por el contrario se mantienen inalteradas.Después de tres años y medio de lucha, atendido por los cuidados y el amor incondicional de su mujer e hijos, murió el 10 de septiembre de 1985, a los 36 años de edad.
Le gustaba mucho el mar, el deporte, la fotografía y la pintura.Antes de perder del todo la movilidad de las manos y siempre con la ayuda de su mujer, pintó una serie de cuadros, los cuales fueron expuestos en la Clínica Quirón de Barcelona en una exposición para Médicos Artistas. Se puede observar una muestra de ellos en la contraportada del libro.
Y entre 1984 y 1985 escribió con leves movimientos laterales de cabeza estos poemas, ayudándose de un ordenador especial traído de Estados Unidos.Todo en la vida de Toni tenía sentido. De ahí el título de esta obra "No llores, no te rindas" que originalmente él firmó con el seudónimo de AL-MI, un pequeño tributo a sus hijos, que también usó de firma en su faceta pictórica..
miércoles, septiembre 29, 2010
VOCABULARIO DE LA VIDA
Pequeño diccionario para entender más profundamente el significado de algunas palabras muy importantes en la vida de cualquier persona, explicadas con el sentimiento, sin la formalidad de las reglas gramaticales o ataduras filosóficas.
Adiós: Es cuando un corazón que se va deja la mitad con quien se queda.
Adoctrinamiento: Es cuando una persona conversa con el Espíritu colocando el corazón en cada palabra.
Amigo: Es alguien que se queda para ayudar cuando todos los demás se alejan.
Amor al prójimo: Es cuando un extraño pasa a ser el amigo que todavía no abrazamos
Caridad: Es cuando una persona tiene hambre y compartimos con ella la única galleta que tenemos.
Cariño: Es cuando no encontramos ninguna palabra para expresar lo que sentimos y hablamos con las manos, colocando una caricia en cada dedo.
Celos: Es cuando el corazón se retuerce porque no confía en sí mismo.
Comprensión: Es cuando un anciano camina lentamente delante de nosotros y, aunque tenemos prisa, no lo apuramos.
Cordialidad: Es cuando amamos mucho a una persona y tratamos a todos los demás como a ella.
Enemistad: Es cuando una persona empuja bien lejos la línea del afecto.
Envidia: Es cuando una persona todavía no descubrió que puede ser mejor que otra
Evangelio: Es un libro que sólo se lee bien con el corazón.
Evolución: Es cuando avanzamos y sentimos el deseo de buscar a los que van quedando atrás.
Fe: Es cuando una persona dice que va a escalar el Everest y su corazón ya lo considera un hecho.
Hijos: Es cuando Dios pone una joya en nuestras manos y nos recomienda cuidarla y educarla.
Lágrima: Es cuando un corazón triste pide a los ojos que hablen por él.
Lealtad: Es cuando una persona prefiere morir a traicionar a quien ama.
Luto: Es una espina en el corazón que tarda en desaparecer
Maldad: Es cuando arrancamos las alas al ángel que deberíamos ser.Muerte: Es una separación con aroma de eternidad.
Nietos: Es cuando Dios envía ángeles para alegrar a los abuelos.
Nostalgia: Es cuando, estando lejos de algo querido, sentimos deseos de volar para reencontrarlo.
Odio: Es cuando plantamos trigo todo el año, esperando que madure, y una persona lo quema todo en un día
Orgullo: Es cuando una persona se siente hormiga y quiere convencer a los demás de que es un elefante.
Paz: Es el premio de quien cumple honestamente con su deber.
Perdón: Es liberar al corazón del peso de una enorme piedra.
Pereza: Es cuando un virus entra en la voluntad y la enferma.
Perfume: Es cuando reconocemos a quienes nos agradan, aun con los ojos cerrados.
Pesimismo: Es cuando una persona pierde la capacidad de ver la vida en colores.
Rabia: Es cuando colocamos una muralla en el camino de la paz.
Sexo: Es cuando una persona ama tanto a otra que desea vivir dentro de ella.
Simplicidad: Es el comportamiento de quien comienza a ser sabio.
Sinceridad: Es cuando nos expresamos como si la persona a quien nos dirigimos estuviera al otro lado del espejo.
Soledad: Es cuando estamos rodeados de gente, pero nuestro corazón no ve a nadie alrededor.
Superfluo: Es cuando nuestra sed necesita una gota de agua y pedimos un río entero.Ternura: Es cuando alguien nos mira y sus ojos brillan como dos estrellas.
Vanidad: Es cuando una persona abdica de su esencia a favor de otra; generalmente peor.
Adiós: Es cuando un corazón que se va deja la mitad con quien se queda.
Adoctrinamiento: Es cuando una persona conversa con el Espíritu colocando el corazón en cada palabra.
Amigo: Es alguien que se queda para ayudar cuando todos los demás se alejan.
Amor al prójimo: Es cuando un extraño pasa a ser el amigo que todavía no abrazamos
Caridad: Es cuando una persona tiene hambre y compartimos con ella la única galleta que tenemos.
Cariño: Es cuando no encontramos ninguna palabra para expresar lo que sentimos y hablamos con las manos, colocando una caricia en cada dedo.
Celos: Es cuando el corazón se retuerce porque no confía en sí mismo.
Comprensión: Es cuando un anciano camina lentamente delante de nosotros y, aunque tenemos prisa, no lo apuramos.
Cordialidad: Es cuando amamos mucho a una persona y tratamos a todos los demás como a ella.
Enemistad: Es cuando una persona empuja bien lejos la línea del afecto.
Envidia: Es cuando una persona todavía no descubrió que puede ser mejor que otra
Evangelio: Es un libro que sólo se lee bien con el corazón.
Evolución: Es cuando avanzamos y sentimos el deseo de buscar a los que van quedando atrás.
Fe: Es cuando una persona dice que va a escalar el Everest y su corazón ya lo considera un hecho.
Hijos: Es cuando Dios pone una joya en nuestras manos y nos recomienda cuidarla y educarla.
Lágrima: Es cuando un corazón triste pide a los ojos que hablen por él.
Lealtad: Es cuando una persona prefiere morir a traicionar a quien ama.
Luto: Es una espina en el corazón que tarda en desaparecer
Maldad: Es cuando arrancamos las alas al ángel que deberíamos ser.Muerte: Es una separación con aroma de eternidad.
Nietos: Es cuando Dios envía ángeles para alegrar a los abuelos.
Nostalgia: Es cuando, estando lejos de algo querido, sentimos deseos de volar para reencontrarlo.
Odio: Es cuando plantamos trigo todo el año, esperando que madure, y una persona lo quema todo en un día
Orgullo: Es cuando una persona se siente hormiga y quiere convencer a los demás de que es un elefante.
Paz: Es el premio de quien cumple honestamente con su deber.
Perdón: Es liberar al corazón del peso de una enorme piedra.
Pereza: Es cuando un virus entra en la voluntad y la enferma.
Perfume: Es cuando reconocemos a quienes nos agradan, aun con los ojos cerrados.
Pesimismo: Es cuando una persona pierde la capacidad de ver la vida en colores.
Rabia: Es cuando colocamos una muralla en el camino de la paz.
Sexo: Es cuando una persona ama tanto a otra que desea vivir dentro de ella.
Simplicidad: Es el comportamiento de quien comienza a ser sabio.
Sinceridad: Es cuando nos expresamos como si la persona a quien nos dirigimos estuviera al otro lado del espejo.
Soledad: Es cuando estamos rodeados de gente, pero nuestro corazón no ve a nadie alrededor.
Superfluo: Es cuando nuestra sed necesita una gota de agua y pedimos un río entero.Ternura: Es cuando alguien nos mira y sus ojos brillan como dos estrellas.
Vanidad: Es cuando una persona abdica de su esencia a favor de otra; generalmente peor.
lunes, septiembre 13, 2010
La sirena del verano 2010
En el agua me muevo mejor, este año en Mallorca no a sido muy caluroso y no tenia ganas de bañarme, además acostumbrada a bañarme con agua muy caliente no soporto el agua fria de la piscina, de todas maneras como me debo a mi publico no podía defraudarles y me metí un día, mi hija Elisa grabo el momento y como digo al final CUMPLIENDO.
miércoles, septiembre 08, 2010
jueves, julio 01, 2010
UN DIA INOIVIDABLE EN SANTIAGO DE COMPOSTELA
AYER SE JUNTARON LAS CABEZAS DE LAS MUJERES ALREDEDOR DE ELISA
Dicen que desde hace milenios las mujeres se reconocen y tienen la sospecha de esto sucede porque en tiempos muy remotos han pertenecido al mismo clan, además es de sobra sabido que cuando estas mujeres se juntan alrededor de un fuego:
" Nacen fuerzas, crecen magias, arden brasas que gozan, festejan,curan, recomponen, inventan, crean, unen, desunen, entierran, dan vida, rezongan, se conduelen"
Ayer en Santiago varias mujeres se sentaron alrededor de Elisa y juntaron sus cabezas y entonces... Sabedoras todas de que desde siempre han pertenecido al mismo clan, reunidas en torno a la mesa de ofrendas, sacrificaron percebes, almejas, empanada, chipirones, pulpo,pimientos de padrón, rodaballo y arroz con bogavante y entonces como si de un rito ancestral se tratara, hablaron y hablaron, bailaron y bailaron, inventaron e inventaron y sobre todo rieron y rieron y siguieron riendo hasta que todas se fundieron en una sola carcajada y capitaneadas por Elisa, la más sabia, la que sabe más de amor, dolor, risas y buen humor ratificaron su amistad eterna y demostaron que son capaces de pasarse horas muriéndose de risa y que entre ellas, porque así se lo ha enseñado la más sabia, solo cabe y cabrá buena onda, y vieron claramente que cada día son más sabias, más hermosas, más completas, más plenas, más dulces, y por suerte de alguna manera mucho más...................divertidas!
Dicen que desde hace milenios las mujeres se reconocen y tienen la sospecha de esto sucede porque en tiempos muy remotos han pertenecido al mismo clan, además es de sobra sabido que cuando estas mujeres se juntan alrededor de un fuego:
" Nacen fuerzas, crecen magias, arden brasas que gozan, festejan,curan, recomponen, inventan, crean, unen, desunen, entierran, dan vida, rezongan, se conduelen"
Ayer en Santiago varias mujeres se sentaron alrededor de Elisa y juntaron sus cabezas y entonces... Sabedoras todas de que desde siempre han pertenecido al mismo clan, reunidas en torno a la mesa de ofrendas, sacrificaron percebes, almejas, empanada, chipirones, pulpo,pimientos de padrón, rodaballo y arroz con bogavante y entonces como si de un rito ancestral se tratara, hablaron y hablaron, bailaron y bailaron, inventaron e inventaron y sobre todo rieron y rieron y siguieron riendo hasta que todas se fundieron en una sola carcajada y capitaneadas por Elisa, la más sabia, la que sabe más de amor, dolor, risas y buen humor ratificaron su amistad eterna y demostaron que son capaces de pasarse horas muriéndose de risa y que entre ellas, porque así se lo ha enseñado la más sabia, solo cabe y cabrá buena onda, y vieron claramente que cada día son más sabias, más hermosas, más completas, más plenas, más dulces, y por suerte de alguna manera mucho más...................divertidas!
lunes, junio 21, 2010
EL CORAZON NOS MUEVE! MAÑANA ES EL DIA...
Mañana todos a portar nuestros lazos azules y a regalar muchos mas..!! es un buen dia para brindar información,alzar voces y hacer que muchos mas la conozcan, la entiendan y se unan a nuestra lucha! se que a muchos les llegara nuestro mensaje, en primer lugar ayudaremos a afectados q a traves de esta iniciativa nos puedan contactar y los ayudemos directamente. Porque pienso que es importante que todos a quienes nos ha "tocado" la ELA, saquemos lo positivo de lo terrible que hemos vivido en esta cruzada y sirva para ablandarles el camino a los que empiezan a recorrerlo, asustados, desinformados, perdidos como lo estuvimos todos pero que hoy nuestra experiencia si puede ayudar a alguien mas.. y es nuestro deber hacerlo! a aquellos que viven en su entorno familiar esta enfermedad hoy: ANIMO Y FORTALEZA.. ayuden a esa persona que la padecen y den por ella MAS de lo que puedan dar.. no dejen de intentar nada, haganlo todo, regalen paz, tranquilidad y sosiego al enfermo, denle la mejor calidad de vida que puedan, con amor, con mucha paciencia.. entiendan su egocentrismo pues portando esta enfermedad se esta mas consciente del cuerpo que nunca, de cada cosa que pueden hacer y de las que van dejando de poder.. sean pilares sin descanso que eso es lo que les va a reconfortar en la noche al irse a dormir cansados y es lo que esa persona va a valorar y atesorar para darle la motivación y fuerza interna que necesitan para querer despertar cada mañana.. Mi mami, hermosa, bella, mujer inteligente y luchadora, murió a causa de la ELA hace 1 año, nueve meses y 17 dias.. la he extrañado cada minuto! pero por ella, su recuerdo, su entereza para vivir lo que le toco, hoy la tengo como bandera para luchar! porque se que se va a encontrar una cura para esta enfermedad y aunque para ella sea tarde no lo sera para los diagnosticados que vengan después, y todos los que ayudamos sabremos que nuestro aporte sirvio para que millones de personas se salven de la sentencia que es hoy la esclerosis lateral amiotrofica..Tu granito de arena es valioso, porta mañana tu lazo azul, brinda información, invita a otros a unirse al grupo "ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA aqui en facebook, siguenos en Twitter @laelaexiste, cambia tu foto de perfil por la placa de la ELA el dia de mañana.. informarse.. es ser solidario! Informar es ser luchador! elige como quieras ayudar pero no des la espalda a este dia.. recuerda que esta enfermedad no distingue raza, sexo ni edad, y que ninguno de nosotros sabíamos que existía hasta que nos toco personalmente.. Tu puedes cambiarlo! un abrazo enorme..Maria Andreina Garcia
domingo, junio 13, 2010
UN SUEÑO CUMPLIDO VOLAR
Vengo con la intención,
De invitarte a volar.
Donde los sueños,
Nos quieran llevar.
Cierra los ojos y ven,
Mi mano puedes tocar.
Todos tus deseos,
Los puedes alcanzar.
Hoy es un día especial,
Déjame que te pueda ayudar.
Cumplir tus ilusiones,
Recuperar la felicidad.
Aléjate de la ambición,
Y pide con sentido.
Más bien lo que necesites,
Lo encuentres con cariño.
Si la suerte no te acompaña,
Ahora te acompaña un amigo.
sábado, junio 05, 2010
QUIEN
Esta maldita enfermedad acaba con tu movilidad, te roba la voz, lo único que respeta es tu mente, tu única libertad son tus sueños y tus pensamientos.
Para ejercitar vuestra cabeza aquí os dejo una serie de preguntas haber si sois capaces de contestarlas, al final os dejo un video para que disfrutéis de la voz de Luis guitarra y que os deleitéis con unas imágenes.
¿Quién escucha a quién cuando hay silencio?
¿Quién empuja a quién, si uno no anda?
¿Quién recibe más al darse un beso?
¿Quién nos puede dar lo que nos falta?.
¿Quién enseña a quién a ser sincero?
¿Quién se acerca a quién nos da la espalda?
¿Quién cuida de aquello que no es nuestro?
¿Quién devuelve a quién la confianza?.
¿Quién libera a quién del sufrimiento?
¿Quién acoge a quién en esta casa?
¿Quién llena de luz cada momento?
¿Quién le da sentido a la Palabra?.
¿Quién pinta de azul el Universo?
¿Quién con su paciencia nos abraza?
¿Quién quiere sumarse a lo pequeño?
¿Quién mantiene intacta la Esperanza?.
¿Quién está más próximo a lo eterno:el que pisa firme o el que no alcanza?
¿Quién se adentra al barrio más inciertoy tiende una mano a sus “crianzas”?.
¿Quién elige a quién de compañero?
¿Quién sostiene a quién no tiene nada?
¿Quién se siente unido a lo imperfecto?
¿Quién no necesita de unas alas?.
¿Quién libera… ...intacta la Esperanza?.
Dejar cargar para escuchar la musica
http://xa.yimg.com/kq/groups/13571102/162634157/name/QUI%C3%89N+(LU%C3%8DS+GUITARRA).pps#259,3,Diapositiva
Para ejercitar vuestra cabeza aquí os dejo una serie de preguntas haber si sois capaces de contestarlas, al final os dejo un video para que disfrutéis de la voz de Luis guitarra y que os deleitéis con unas imágenes.
¿Quién escucha a quién cuando hay silencio?
¿Quién empuja a quién, si uno no anda?
¿Quién recibe más al darse un beso?
¿Quién nos puede dar lo que nos falta?.
¿Quién enseña a quién a ser sincero?
¿Quién se acerca a quién nos da la espalda?
¿Quién cuida de aquello que no es nuestro?
¿Quién devuelve a quién la confianza?.
¿Quién libera a quién del sufrimiento?
¿Quién acoge a quién en esta casa?
¿Quién llena de luz cada momento?
¿Quién le da sentido a la Palabra?.
¿Quién pinta de azul el Universo?
¿Quién con su paciencia nos abraza?
¿Quién quiere sumarse a lo pequeño?
¿Quién mantiene intacta la Esperanza?.
¿Quién está más próximo a lo eterno:el que pisa firme o el que no alcanza?
¿Quién se adentra al barrio más inciertoy tiende una mano a sus “crianzas”?.
¿Quién elige a quién de compañero?
¿Quién sostiene a quién no tiene nada?
¿Quién se siente unido a lo imperfecto?
¿Quién no necesita de unas alas?.
¿Quién libera… ...intacta la Esperanza?.
Dejar cargar para escuchar la musica
http://xa.yimg.com/kq/groups/13571102/162634157/name/QUI%C3%89N+(LU%C3%8DS+GUITARRA).pps#259,3,Diapositiva
domingo, mayo 30, 2010
MIRA EN TU JARDÍN
MIRA en tu jardín las rosas entreabiertas, y nunca los pétalos caídos...
OBSERVA en tu camino la distancia vencida y nunca lo que falte todavía...
GUARDA de tu mirar los brillos de alegría y nunca las nieblas de tristezas...
RETÉN de tu voz carcajadas y canciones y nunca los gemidos dolorosos...
CONSERVA en tus oídos las palabras de amor y nunca las de odio...
GRABA en tus pupilas el nacer de las auroras y nunca tus ponientes lastimosos...
CONSERVA en tu rostro las líneas de las sonrisas y nunca los surcos de tu llanto...
CUENTA a los hombres el azul de tus primaveras y nunca las tempestades del verano...
GUARDA en tus mejillas solo las caricias disfrutadas, olvida las bofetadas recibidas...
CONSERVA de tus pies los pasos rectos y puros, olvida los caminos equivocados...
RECUERDA con placer tus escaladas, olvida las desilusiones del descenso...
RECUERDA los días en que fuiste agua limpia, olvida las horas en que te sentiste pantano...
CUENTA y muestra las medallas de tus victorias, olvida las cicatrices de las derrotas...
MIRA de frente el Sol que existe en tu vida, ignora la sombra que queda atrás...
La flor que se abre es más importante que mil pétalos caídos; Y solo un mirar de amor puede llevar consigo calor para entibiar muchos inviernos...
Sé OPTIMISTA, y no te olvides que...
En la profundidad de las noches sin luna es donde brillan mucho más las estrellas!
Que tu vida sea un jardín florido !!!
OBSERVA en tu camino la distancia vencida y nunca lo que falte todavía...
GUARDA de tu mirar los brillos de alegría y nunca las nieblas de tristezas...
RETÉN de tu voz carcajadas y canciones y nunca los gemidos dolorosos...
CONSERVA en tus oídos las palabras de amor y nunca las de odio...
GRABA en tus pupilas el nacer de las auroras y nunca tus ponientes lastimosos...
CONSERVA en tu rostro las líneas de las sonrisas y nunca los surcos de tu llanto...
CUENTA a los hombres el azul de tus primaveras y nunca las tempestades del verano...
GUARDA en tus mejillas solo las caricias disfrutadas, olvida las bofetadas recibidas...
CONSERVA de tus pies los pasos rectos y puros, olvida los caminos equivocados...
RECUERDA con placer tus escaladas, olvida las desilusiones del descenso...
RECUERDA los días en que fuiste agua limpia, olvida las horas en que te sentiste pantano...
CUENTA y muestra las medallas de tus victorias, olvida las cicatrices de las derrotas...
MIRA de frente el Sol que existe en tu vida, ignora la sombra que queda atrás...
La flor que se abre es más importante que mil pétalos caídos; Y solo un mirar de amor puede llevar consigo calor para entibiar muchos inviernos...
Sé OPTIMISTA, y no te olvides que...
En la profundidad de las noches sin luna es donde brillan mucho más las estrellas!
Que tu vida sea un jardín florido !!!
lunes, mayo 24, 2010
DICCIONARIO DE GESTOS
Después del anterior post sigo en la misma línea, de poder ayudar a todos los que se encuentren en mi situación. Son solamente unas ideas que cada uno puede amoldar a sus necesidades pero creo que puede ser practico, así que he hecho un pequeño diccionario de gestos con sus siguientes significados y la acción que se espera.
Hacer click para ampliar
Hacer click para ampliarlunes, mayo 17, 2010
EXPERIENCIA TRAUMATICA
En el mes de noviembre tuve que ingresar de urgencia en la clínica por una obstrucción intestinal, al final me tuvieron que operar.
La operación duro tres horas y media y quede ingresada en la UCI nadie que no haya pasado por esta experiencia sabe la impotencia que se siente al no poder expresar mis molestias, el personal de enfermería tienen un total desconocimiento de esta enfermedad y tampoco dieron muestras de querer conocerla.
No sabéis lo que es sentirse mudo y que la persona con la que intentas comunicarte trata de evitarte por eso os aconsejo que en lo posible siempre un familiar os acompañe.
De aquellos días me ha quedado un trauma.
Los médicos especialistas en cirugía digestiva también desconocen el ELA y asustados no se atrevían a medicarme calmantes ni pastillas para el sueño, así que estuve diez días sin ni siquiera poder descansar.
Miles de veces desee que acabase este calvario siempre digo que perdí una oportunidad de oro para morirme, El de arriba no estaba por la labor y aquí sigo con algunos días de sol.
Soy conciente que esta situación en cualquier momento se puede repetir y pensando en amortiguar mi padecimiento y el de mis familiares he redactado unas instrucciones que nada valen si las personas que me encuentre no ponen buena voluntad pero por mi parte lo que podía hacer ya lo he hecho.
La próxima vez cuando vaya a la clínica llevare una carpeta que sirva de ayuda para que me entiendan y por si a alguien le sirve de ayuda también la pongo aquí.
--------------------------------------------------------------------------------
En el caso en que ingrese en la UVI o en el hospital y que me encuentre muy débil para poder expresar lo que siento o necesito, tenéis que hacer estas preguntas básicas dejando un tiempo prudencial entre pregunta y pregunta.
La señal para confirmar o para decir SÍ es el parpadeo fuerte de los ojos.
Las preguntas son:
¿Tiene dolor?
¿Quiere cambiar de postura?
¿Tiene picor?
¿Tiene frío?
¿Tiene calor?
¿Quiere hacer pis?
¿Quiere hablar con alguien?
En el caso de dolor, picor y cambio de postura, se pasará al tablero de partes del cuerpo o se realizará un barrido oral lentamente, enumerando las partes del cuerpo empezando por cabeza, tronco, miembros superiores, miembros inferiores hasta delimitar el área para proceder a concretar el lugar exacto de la molestia.
En el caso de hablar con alguien se pasará al tablero de personas o en caso de conocer los nombres se enumerarán.
La operación duro tres horas y media y quede ingresada en la UCI nadie que no haya pasado por esta experiencia sabe la impotencia que se siente al no poder expresar mis molestias, el personal de enfermería tienen un total desconocimiento de esta enfermedad y tampoco dieron muestras de querer conocerla.
No sabéis lo que es sentirse mudo y que la persona con la que intentas comunicarte trata de evitarte por eso os aconsejo que en lo posible siempre un familiar os acompañe.
De aquellos días me ha quedado un trauma.
Los médicos especialistas en cirugía digestiva también desconocen el ELA y asustados no se atrevían a medicarme calmantes ni pastillas para el sueño, así que estuve diez días sin ni siquiera poder descansar.
Miles de veces desee que acabase este calvario siempre digo que perdí una oportunidad de oro para morirme, El de arriba no estaba por la labor y aquí sigo con algunos días de sol.
Soy conciente que esta situación en cualquier momento se puede repetir y pensando en amortiguar mi padecimiento y el de mis familiares he redactado unas instrucciones que nada valen si las personas que me encuentre no ponen buena voluntad pero por mi parte lo que podía hacer ya lo he hecho.
La próxima vez cuando vaya a la clínica llevare una carpeta que sirva de ayuda para que me entiendan y por si a alguien le sirve de ayuda también la pongo aquí.
--------------------------------------------------------------------------------
En el caso en que ingrese en la UVI o en el hospital y que me encuentre muy débil para poder expresar lo que siento o necesito, tenéis que hacer estas preguntas básicas dejando un tiempo prudencial entre pregunta y pregunta.
La señal para confirmar o para decir SÍ es el parpadeo fuerte de los ojos.
Las preguntas son:
¿Tiene dolor?
¿Quiere cambiar de postura?
¿Tiene picor?
¿Tiene frío?
¿Tiene calor?
¿Quiere hacer pis?
¿Quiere hablar con alguien?
En el caso de dolor, picor y cambio de postura, se pasará al tablero de partes del cuerpo o se realizará un barrido oral lentamente, enumerando las partes del cuerpo empezando por cabeza, tronco, miembros superiores, miembros inferiores hasta delimitar el área para proceder a concretar el lugar exacto de la molestia.
En el caso de hablar con alguien se pasará al tablero de personas o en caso de conocer los nombres se enumerarán.
lunes, mayo 10, 2010
Ultimo Discurso
En el mes de octubre 2004 le dan a mi marido el diagnostico de mi enfermedad, pero yo hasta un año y medio después en febrero del 2006 no fui consciente de ello ,
El índice de supervivencia es de 2 a 5 años ,así que pensé que el final de mi vida estaba cerca .tenia 49 años,
En el mes de noviembre cumpliría el medio siglo de vida, de una vida afortunada y plena en muchos sentidos, pensé que era motivo para celebrarlo con todas las personas que formaron y forman parte de ella, todos los que amo y admiro .
Comencé con todos los preparativos y el resultado fue una fiesta maravillosa. estuvo llena de grandes sorpresas como la de mi marido saliendo de una tarta, un regalo maravilloso fue el que me hizo mi hermana Concha componiendo una canción en la que resumía mi vida, lleva como titulo "21 de noviembre" la fecha de mi nacimiento, me ha servido como fondo para crear un video que ya colgué youtube www.youtube.com/watch?v=wbPqMSAHQ_8. En este video se mezclan imágenes de mi vida y partes de la fiesta.
Aprovechando que también era el 50 aniversario de TVE y estando segura que no iba a poder hablar emocionada aproveche para grabar unas palabras agradeciendo a todos la asistencia y el apoyo, este testimonio es de gran valor sentimental ahora que no puedo hablar.
Han pasado mas de tres años, ahora con 53 años me encuentro mas debilitada, ya no me pongo en pie, he perdido la movilidad en las manos y apenas tengo voz, pero estoy orgullosa de mantener contacto semanal con multitud de amigos que me acompañaron en la fiesta, además de mi fiel hermana Cocha que día tras día me ayuda con Enrique al mantenimiento de este blog.
Ahora cobra relevancia este discurso cuando mi voz es ya inteligible.
viernes, abril 30, 2010
La sensibilidad de Peco
Ahora el nuevo cachorro es un buldog francés de nombre Peco ha traído alegría a la casa.
Una de las cosas mas duras de mi incapacidad es la de no poder abrazar y acariciar a los seres queridos con Peco me pasa igual es una impotencia el no poderle tocarlo pero cuando me lo suben encima el contacto se suple con los lamidos que me da en la cara, la ternura es tal que no me importan las babas.
Estoy segura que el perro de alguna manera sabe que soy una persona diferente juraría que sabe que estoy enferma, me admira su sensibilidad.
Ya tengo otro ser vivo a quien querer y que me quiera.
martes, abril 20, 2010
Actor revelación
En este post no voy a ser yo la protagonista, el protagonista absoluto es mi marido fue pillado por una cámara oculta para el programa del gran Wyoming, con este video me he reído mucho, mi marido que es de temperamento tranquilo, callado y muy prudente en el video se despacha a gusto contra Zapatero, lo mejor es la cara que se le queda cuando le dicen que es una cámara oculta.
Este video me servirá como entretenimiento para las visitas, con lo pesada que soy ya tengo para muchos días de risas, bromas aparte a lo mejor tengo un actor en casa.
lunes, abril 19, 2010
MI EXPERENCIA...
Un amigo quizás no sea capaz de levantarte…..
Pero………
El buscara la forma de no dejarte caer….
miércoles, marzo 31, 2010
ORACION DEL ENFERMO DE JUAN PABLO II
Me confieso creyente. A lo largo de mi vida siempre que he tenido problema me he abrazado a la fe y he rezado quizás por egoísmo. Pero curiosamente después de recibir mi diagnostico me quede como paralizada; nunca me enfade con el de arriba únicamente pensé que me había dado todo lo bueno y ahora me tocaba lo malo pero la verdad era incapaz de rezar.
Un día mi gran amiga Lurdes apareció a visitarme con D. Laureano sacerdote a quien respeto y admiro me dio una oración que había escrito Juan Pablo II en su larga enfermedad, algo en esa oración me calo hondo y desde entonces a diario la repito POR FAVOR PASE DE MI ESTE CALIZ
Señor,
Tu conoces mi vida y sabes mi dolor,
Haz visto mis ojos llorar,
Mi rostro entristecerse,
Mi cuerpo lleno de dolencias
Y mi alma traspasada por la angustia.
Lo mismo que te pasó a ti
Cuando, camino de la cruz,
Todos te abandonaron
Hazme comprender tus sufrimientos
Y con ellos el Amor que Tu nos tienes.
Y que yo también aprenda
Que uniendo mis dolores a Tus Dolores
Tienen un valor redentor por mis hermanos.
Ayúdame a sufrir con Amor,
Hasta con alegría.
Si no es ¨posible que pase de mi este cáliz¨.
Te pido por todos los que sufren:
Por los enfermos como yo
Por los pobres, los abandonados,
los desvalidos,
los que no tienen cariño ni comprensión
y se sienten solos.
Señor:
Sé que también el dolor lo permites Tu
Para mayor bien de los que te amamos.
Haz que estas dolencias que me aquejan,
Me purifiquen, me hagan más humano,
Me transformen y me acerque mas a Ti.
Amén.
(Venerable Juan Pablo II)
Un día mi gran amiga Lurdes apareció a visitarme con D. Laureano sacerdote a quien respeto y admiro me dio una oración que había escrito Juan Pablo II en su larga enfermedad, algo en esa oración me calo hondo y desde entonces a diario la repito POR FAVOR PASE DE MI ESTE CALIZ
Señor,
Tu conoces mi vida y sabes mi dolor,
Haz visto mis ojos llorar,
Mi rostro entristecerse,
Mi cuerpo lleno de dolencias
Y mi alma traspasada por la angustia.
Lo mismo que te pasó a ti
Cuando, camino de la cruz,
Todos te abandonaron
Hazme comprender tus sufrimientos
Y con ellos el Amor que Tu nos tienes.
Y que yo también aprenda
Que uniendo mis dolores a Tus Dolores
Tienen un valor redentor por mis hermanos.
Ayúdame a sufrir con Amor,
Hasta con alegría.
Si no es ¨posible que pase de mi este cáliz¨.
Te pido por todos los que sufren:
Por los enfermos como yo
Por los pobres, los abandonados,
los desvalidos,
los que no tienen cariño ni comprensión
y se sienten solos.
Señor:
Sé que también el dolor lo permites Tu
Para mayor bien de los que te amamos.
Haz que estas dolencias que me aquejan,
Me purifiquen, me hagan más humano,
Me transformen y me acerque mas a Ti.
Amén.
(Venerable Juan Pablo II)
martes, marzo 16, 2010
dar la espalda:Josep Rof Rof
dar la espalda:
a los que nos dejaron… de ser amigos, a las adversidades, al mal rollo, a las enfermedades, a los sufrimientos, a las flemas, al endeble tono de voz, a la vida exhausta, a la pérdida del caminar, a vivir bajo un pesado caparazón, a soñar imposibles, a los atragantamientos, a los políticos, a las ayudas prometidas que nunca llegan, a las perdidas del cuerpo… jamás recuperables, a los baches del camino en silla de ruedas, a callar por no disponer del tono de voz, a las miradas sin mirarnos, al miedo a saludarnos, a los simples resfriados, al insomnio por sequedad en la respiración, al agotamiento, a los miedos, a la mascareta, al caminador, a mi mismo, a la escritura a mano, a los temblores y rampas de las piernas, a los dolores musculares, al café muy caliente, a comer una naranja, a beber agua clocando, a vaciarse al ordenador para no crear sufrimientos, al miedo a no ser comprendido, a bailar con la más fea, a las aspiraciones truncadas, a la misma vida, a perder eláticos conocidos, a renunciar a la movilidad, a la terrible enfermedad de la ELA esclerosis lateral amiotrófica.
Aun así que bonita es la VIDA!!!
Josep Rof Rof un elático de 4.015 días
(me he vaciado sin mayúsculas, ni puntos, ni lo he vuelto a leer)
a fe que me quedé liberado…
a los que nos dejaron… de ser amigos, a las adversidades, al mal rollo, a las enfermedades, a los sufrimientos, a las flemas, al endeble tono de voz, a la vida exhausta, a la pérdida del caminar, a vivir bajo un pesado caparazón, a soñar imposibles, a los atragantamientos, a los políticos, a las ayudas prometidas que nunca llegan, a las perdidas del cuerpo… jamás recuperables, a los baches del camino en silla de ruedas, a callar por no disponer del tono de voz, a las miradas sin mirarnos, al miedo a saludarnos, a los simples resfriados, al insomnio por sequedad en la respiración, al agotamiento, a los miedos, a la mascareta, al caminador, a mi mismo, a la escritura a mano, a los temblores y rampas de las piernas, a los dolores musculares, al café muy caliente, a comer una naranja, a beber agua clocando, a vaciarse al ordenador para no crear sufrimientos, al miedo a no ser comprendido, a bailar con la más fea, a las aspiraciones truncadas, a la misma vida, a perder eláticos conocidos, a renunciar a la movilidad, a la terrible enfermedad de la ELA esclerosis lateral amiotrófica.
Aun así que bonita es la VIDA!!!
Josep Rof Rof un elático de 4.015 días
(me he vaciado sin mayúsculas, ni puntos, ni lo he vuelto a leer)
a fe que me quedé liberado…
domingo, marzo 07, 2010
LO QUE DESEO A MIS TRES MONETES
Desde pequeñas a mis tres hijas las he llamado "mis tres monetes" y para ellas he sid siempre "mamá Gorila" hace años por el dia de la madre me hicieron un entrañable regalo, eran tres peluches de monos, que representaban a ellas tres:b Silvia, Elisa y Maria.
Con toda ilusión, los enmarqué, y desde hace ya años estám colgados en la pared.
No sé lo que haría sin mis tres monetes, me cuidan y me miman, y sobre todo me quieren. Por eso les DESEO lo que un día escribió Victor Hugo: QUE SEAIS FELICES
Te deseo primero que ames,
y que amando, también seas amado.
Y que, de no ser así, seas breve en olvidar
y que después de olvidar, no guardes rencores.
Deseo, pues, que no sea así, pero que sí es,
sepas ser sin desesperar.
Te deseo también que tengas amigos,
y que, incluso malos e inconsecuentes
sean valientes y fieles, y que por lo menos
haya uno en quien confiar sin dudar
Y porque la vida es así,
te deseo también que tengas enemigos.
Ni muchos ni pocos, en la medida exacta,
para que, algunas veces, te cuestiones
tus propias certezas. Y que entre ellos,
haya por lo menos uno que sea justo,
para que no te sientas demasiado seguro
Te deseo además que seas útil,
más no insustituible.
Y que en los momentos malos,
cuando no quede más nada,
esa utilidad sea suficiente
para mantenerte en pie.
Igualmente, te deseo que seas tolerante,
no con los que se equivocan poco,
porque eso es fácil, sino con los que
se equivocan mucho e irremediablemente,
y que haciendo buen uso de esa tolerancia,
sirvas de ejemplo a otros.
Te deseo que siendo joven no
madures demasiado de prisa,
y que ya maduro, no insistas en rejuvenecer,
y que siendo viejo no te dediques al desespero.
Porque cada edad tiene su placer
y su dolor y es necesario dejar
que fluyan entre nosotros.
Te deseo de paso que seas triste.
No todo el año, sino apenas un día.
Pero que en ese día descubras
que la risa diaria es buena, que la risa
habitual es sosa y la risa constante es malsana.
Te deseo que descubras,
con urgencia máxima, por encima
y a pesar de todo, que existen,
y que te rodean, seres oprimidos,
tratados con injusticia y personas infelices.
Te deseo que acaricies un perro,
alimentes a un pájaro y oigas a un jilguero
erguir triunfante su canto matinal,
porque de esta manera,
sentirás bien por nada.
Deseo también que plantes una semilla,
por más minúscula que sea, y la
acompañes en su crecimiento,
para que descubras de cuantas vidas
está hecho un árbol.
Te deseo, además, que tengas dinero,
porque es necesario ser práctico,
Y que por lo menos una vez
por año pongas algo de ese dinero
frente a ti y digas: "Esto es mío".
sólo para que quede claro
quién es el dueño de quién.
Te deseo también que ninguno
de tus defectos muera, pero que si
muere alguno, puedas llorar
sin lamentarte y sufrir sin sentirte culpable.
Te deseo por fin que, siendo hombre,
tengas una buena mujer, y que siendo
mujer, tengas un buen hombre,
mañana y al día siguiente, y que cuando
estén exhaustos y sonrientes,
hablen sobre amor para recomenzar.
Si todas estas cosas llegaran a pasar,
no tengo más nada que desearte.
VICTOR HUGO.
martes, enero 19, 2010
PRISIONERO EN SU PROPIO CUERPO
Cada vez se descubren más casos de esclerosis lateral amiotrófica. Al prestigioso historiador británico Tony Judt, 61 años, le han diagnosticado esa enfermedad. Está paralizado de cuello para abajo. Le cuesta tragar, hablar, sujetar la mandíbula. Necesita ayuda para todo. Pero sigue lúcido, lo que le permite asistir día a día a su proceso degenerativo. Este brillante profesor de la Universidad de Nueva York, especializado en cuestiones europeas, relata aquí su experiencia, que describe como una prisión progresiva sin fianza. En España, más de 6.000 personas sufren esta enfermedad neurodegenerativa incurable
Padezco un trastorno neuromotor, en mi caso una variante de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA): la enfermedad de Lou Gehrig. Los trastornos neuromotores no son raros, ni mucho menos: es un término que engloba la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y una variedad de enfermedades de menor gravedad. Los rasgos distintivos de la ELA -la menos habitual de esta familia de enfermedades neuromusculares- son que no hay pérdida de sensación (lo cual tiene sus ventajas y sus desventajas) y que no hay dolor. Por consiguiente, al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aquí uno tiene la posibilidad de contemplar a sus anchas y con unas incomodidades mínimas el catastrófico avance de su propio deterioro.
Y ahí me quedo: vendado, miope e inmóvil como una momia moderna, solo en mi prisión corporal
Nadie es capaz de comprender la sensación de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus víctimas
En la práctica, la ELA constituye una prisión progresiva sin fianza. Primero, uno pierde el uso de un dedo o dos; luego, de una extremidad; luego, y de forma casi inevitable, de las cuatro. Los músculos del torso se adormecen hasta casi el letargo, un problema práctico desde el punto de vista digestivo, pero que, además, pone en peligro la vida, porque la respiración se vuelve al principio difícil y luego imposible sin la ayuda externa de un aparato con un tubo y una bomba. En las modalidades más extremas de la enfermedad, relacionadas con la disfunción de las neuronas motoras superiores (el resto del cuerpo funciona gracias a las llamadas neuronas motoras inferiores), tragar, hablar e incluso controlar la mandíbula y la cabeza se convierten en cosas imposibles. Yo no sufro (todavía) este aspecto de la enfermedad; si no, no podría dictar este texto.
De acuerdo con mi fase de deterioro actual, soy un tetrapléjico. Con un esfuerzo extraordinario, puedo mover un poco la mano derecha y cruzar el brazo izquierdo unos 15 centímetros a través del pecho. Mis piernas, aunque se bloquean cuando estoy de pie el tiempo suficiente para que el enfermero me traslade de una silla a otra, no soportan mi peso, y sólo me queda movimiento autónomo en una de ellas. De modo que cuando tengo las piernas y los brazos en una posición concreta, ahí se quedan hasta que alguien me los mueve. Lo mismo me ocurre en el torso, con el resultado de que tengo la molestia constante de un dolor de espalda debido a la inercia y la presión. Como no puedo usar los brazos, no puedo rascarme, colocarme las gafas, quitarme restos de comida de los dientes ni ninguna de todas esas cosas que hacemos -como se darán cuenta si lo piensan un momento- docenas de veces al día. Por decirlo suavemente, dependo por completo de la bondad de los demás.
De día, por lo menos, puedo pedir que me rasquen, me coloquen, me den de beber o simplemente me muevan las extremidades sin razón alguna, porque la quietud forzosa durante horas no sólo es incómoda desde el punto de vista físico, sino prácticamente insoportable desde el punto de vista psicológico. Uno no pierde el deseo de estirarse, agacharse, ponerse de pie, tenderse, correr o incluso hacer ejercicio. Pero, cuando le entran ganas, no puede hacer nada -nada- más que buscar algún mínimo sustitutivo o encontrar una manera de reprimir la idea y el consiguiente recuerdo muscular.
Lo malo es cuando llega la noche. Yo retraso la hora de irme a la cama hasta el último momento compatible con la necesidad de dormir de mi enfermero. Cuando estoy "preparado" para acostarme, me lleva al dormitorio en la misma silla de ruedas en la que he pasado las últimas 18 horas. Con cierta dificultad (a pesar de que he perdido altura, masa y volumen, sigo siendo un peso muerto considerable para quien me tiene que mover, aunque sea un hombre fuerte), me coloca en mi cama. Me sienta en un ángulo de 110º y me sujeta en mi sitio con toallas dobladas y almohadas, con la pierna izquierda vuelta hacia afuera como si hiciera ballet, para compensar su tendencia a hundirse hacia adentro. Este proceso requiere una concentración considerable. Si dejo que se quede un poco descolocada alguna extremidad o no insisto en que me alinee cuidadosamente el estómago con las piernas y la cabeza, luego sufro una agonía infernal durante la noche.
Después me tapa y me coloca las manos por fuera de la manta para darme la ilusión de movilidad, aunque también tapadas, porque tengo una sensación permanente de frío en ellas, como en el resto del cuerpo. Me rasca por última vez en alguno de los varios sitios que me pican de la cabeza a los pies; me ajusta el respirador Bipap a la nariz, incómodamente apretado para que no se me caiga por la noche; me quita las gafas... y ahí me quedo: vendado, miope e inmóvil como una momia moderna, solo en mi prisión corporal, acompañado durante el resto de la noche únicamente por mis pensamientos.
Por supuesto, tengo posibilidad de pedir ayuda si la necesito. Como no puedo mover ningún músculo, salvo el cuello y la cabeza, mi forma de hacerlo es a través de un intercomunicador infantil que tengo al lado de la cama, encendido permanentemente para que no tenga más que llamar y vengan a ayudarme. En las primeras fases de mi enfermedad, la tentación de pedir ayuda era casi irresistible: sentía que cada músculo necesitaba moverse, me picaba cada centímetro de piel, mi vejiga encontraba formas misteriosas de volverse a llenar y, por tanto, de tener que vaciarse a mitad de noche y, en general, sentía una necesidad desesperada del consuelo que representaban la luz, la compañía y el simple confort de la relación con otro ser humano. A estas alturas, en cambio, ya he aprendido a privarme de ello la mayoría de las noches, y el consuelo lo busco en mis propios pensamientos.
Esto último, aunque esté mal que lo diga, es una tarea de enormes proporciones. Pregúntense a sí mismos cuántas veces se mueven por la noche. No me refiero a ir de un sitio a otro (por ejemplo, ir al cuarto de baño, aunque eso también): simplemente, cuántas veces mueven una mano, un pie, con cuánta frecuencia se rascan varias partes del cuerpo antes de caer dormidos, de qué forma tan inconsciente cambian de posición ligeramente hasta encontrar la más cómoda. Imaginen por un instante que se ven obligados a yacer absolutamente inmóviles, boca arriba -que no es la mejor postura para dormir, desde luego, pero es la única que puedo tolerar- durante siete horas ininterrumpidas, y que tienen que discurrir formas de hacer que ese calvario sea tolerable, no sólo una noche, sino el resto de su vida.
Mi solución ha sido repasar mi vida, mis ideas, mis fantasías, mis recuerdos, mis recuerdos equivocados y otras cosas semejantes hasta dar con hechos, personas o historias que puedo utilizar para distraer mi mente del cuerpo en el que está encerrada. Estos ejercicios mentales tienen que ser suficientemente interesantes para retener mi atención y ayudarme a superar un picor insufrible en el oído o en los riñones; pero también tienen que ser suficientemente aburridos para servir de preludio y ayuda al sueño. Me ha costado cierto tiempo ver que este proceso era una buena alternativa al insomnio y la incomodidad física, y no es infalible, ni mucho menos. Pero de vez en cuando me asombra, al pensar en ello, con qué facilidad parezco estar soportando, noche tras noche, semana tras semana, mes tras mes, lo que antes era una tortura nocturna casi insoportable. Me despierto exactamente en la misma postura, el mismo estado de ánimo y la misma desesperación suspendida con los que me acosté, lo cual, dadas las circunstancias, puede considerarse un triunfo importante.
El efecto acumulativo de esta existencia de cucaracha resulta insufrible, aunque encuentre la manera de superar una noche concreta. "Cucaracha", desde luego, es una alusión a La metamorfosis de Kafka, en la que el protagonista se despierta una mañana y descubre que se ha convertido en un insecto. El tema fundamental de la historia consiste tanto en las reacciones y la incomprensión de su familia como en el relato de sus propias sensaciones, y es difícil resistirse a la idea de que hasta el amigo o el familiar más generoso y cariñoso es incapaz de comprender la sensación de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus víctimas. La impotencia es humillante incluso en una crisis pasajera; imagínense o recuerden alguna ocasión en la que se han caído o han necesitado ayuda física de desconocidos. Ahora piensen en la reacción de la mente al saber que la impotencia especialmente humillante de la ELA es una condena perpetua (en relación con estas situaciones, hablamos alegremente de condenas a muerte, pero la verdad es que la muerte sería un alivio).
La mañana trae cierto respiro, aunque el hecho de que la perspectiva de cambiarse a una silla de ruedas para pasar el resto del día le eleve a uno el ánimo dice bastante del solitario viaje de la noche. Tener algo que hacer, en mi caso algo puramente cerebral y verbal, es una distracción saludable, aunque sólo sea en el sentido casi literal de que ofrece una oportunidad de comunicarme con el mundo exterior y expresar en palabras, a menudo airadas, las irritaciones y frustraciones acumuladas que me produce la debilidad física.
La mejor forma de sobrevivir a la noche sería tratarla como el día. Si yo pudiera encontrar a alguien que no tuviera nada mejor que hacer que hablar conmigo toda la noche sobre algo lo bastante distraído como para mantenernos despiertos a los dos, lo buscaría. Pero, en esta enfermedad, uno es también consciente, en todo momento, de la necesaria normalidad que tienen las vidas de los demás: su necesidad de ejercicio, entretenimiento y sueño. Así que mis noches, a primera vista, se parecen a las de otras personas. Me preparo para acostarme; me acuesto; me levanto (o, mejor dicho, me levantan). Las horas que transcurren en medio son, como la propia enfermedad, incomunicables.
Supongo que debería estar al menos un poco satisfecho de haber encontrado dentro de mí mismo un mecanismo de supervivencia de ésos sobre los que la mayoría de la gente normal sólo puede leer en historias sobre catástrofes naturales o celdas de aislamiento. Y es verdad que esta enfermedad tiene una dimensión enriquecedora: gracias a mi imposibilidad de tomar notas o prepararlas, mi memoria -que ya era bastante buena- ha mejorado considerablemente, con la ayuda de técnicas adaptadas del "palacio de la memoria" descrito de forma tan intrigante por Jonathan Spence. Pero es bien sabido que las pequeñas satisfacciones que compensan por algo son pasajeras. No tiene nada de bueno estar encerrado en un traje de hierro, frío e implacable. Los placeres de la agilidad mental están sobrevalorados, como es inevitable -me parece ahora-, por quienes no dependen exclusivamente de ellos. Lo mismo se puede decir, en gran parte, de las palabras de ánimo bienintencionadas que sugieren que encontremos compensaciones no físicas cuando lo físico falla. Es inútil. Una pérdida es una pérdida, y no se gana nada llamándola con un nombre más bonito. Mis noches son interesantes; pero podría vivir muy bien sin ellas.
© 2010 Tony Judt Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia.
Padezco un trastorno neuromotor, en mi caso una variante de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA): la enfermedad de Lou Gehrig. Los trastornos neuromotores no son raros, ni mucho menos: es un término que engloba la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y una variedad de enfermedades de menor gravedad. Los rasgos distintivos de la ELA -la menos habitual de esta familia de enfermedades neuromusculares- son que no hay pérdida de sensación (lo cual tiene sus ventajas y sus desventajas) y que no hay dolor. Por consiguiente, al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aquí uno tiene la posibilidad de contemplar a sus anchas y con unas incomodidades mínimas el catastrófico avance de su propio deterioro.
Y ahí me quedo: vendado, miope e inmóvil como una momia moderna, solo en mi prisión corporal
Nadie es capaz de comprender la sensación de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus víctimas
En la práctica, la ELA constituye una prisión progresiva sin fianza. Primero, uno pierde el uso de un dedo o dos; luego, de una extremidad; luego, y de forma casi inevitable, de las cuatro. Los músculos del torso se adormecen hasta casi el letargo, un problema práctico desde el punto de vista digestivo, pero que, además, pone en peligro la vida, porque la respiración se vuelve al principio difícil y luego imposible sin la ayuda externa de un aparato con un tubo y una bomba. En las modalidades más extremas de la enfermedad, relacionadas con la disfunción de las neuronas motoras superiores (el resto del cuerpo funciona gracias a las llamadas neuronas motoras inferiores), tragar, hablar e incluso controlar la mandíbula y la cabeza se convierten en cosas imposibles. Yo no sufro (todavía) este aspecto de la enfermedad; si no, no podría dictar este texto.
De acuerdo con mi fase de deterioro actual, soy un tetrapléjico. Con un esfuerzo extraordinario, puedo mover un poco la mano derecha y cruzar el brazo izquierdo unos 15 centímetros a través del pecho. Mis piernas, aunque se bloquean cuando estoy de pie el tiempo suficiente para que el enfermero me traslade de una silla a otra, no soportan mi peso, y sólo me queda movimiento autónomo en una de ellas. De modo que cuando tengo las piernas y los brazos en una posición concreta, ahí se quedan hasta que alguien me los mueve. Lo mismo me ocurre en el torso, con el resultado de que tengo la molestia constante de un dolor de espalda debido a la inercia y la presión. Como no puedo usar los brazos, no puedo rascarme, colocarme las gafas, quitarme restos de comida de los dientes ni ninguna de todas esas cosas que hacemos -como se darán cuenta si lo piensan un momento- docenas de veces al día. Por decirlo suavemente, dependo por completo de la bondad de los demás.
De día, por lo menos, puedo pedir que me rasquen, me coloquen, me den de beber o simplemente me muevan las extremidades sin razón alguna, porque la quietud forzosa durante horas no sólo es incómoda desde el punto de vista físico, sino prácticamente insoportable desde el punto de vista psicológico. Uno no pierde el deseo de estirarse, agacharse, ponerse de pie, tenderse, correr o incluso hacer ejercicio. Pero, cuando le entran ganas, no puede hacer nada -nada- más que buscar algún mínimo sustitutivo o encontrar una manera de reprimir la idea y el consiguiente recuerdo muscular.
Lo malo es cuando llega la noche. Yo retraso la hora de irme a la cama hasta el último momento compatible con la necesidad de dormir de mi enfermero. Cuando estoy "preparado" para acostarme, me lleva al dormitorio en la misma silla de ruedas en la que he pasado las últimas 18 horas. Con cierta dificultad (a pesar de que he perdido altura, masa y volumen, sigo siendo un peso muerto considerable para quien me tiene que mover, aunque sea un hombre fuerte), me coloca en mi cama. Me sienta en un ángulo de 110º y me sujeta en mi sitio con toallas dobladas y almohadas, con la pierna izquierda vuelta hacia afuera como si hiciera ballet, para compensar su tendencia a hundirse hacia adentro. Este proceso requiere una concentración considerable. Si dejo que se quede un poco descolocada alguna extremidad o no insisto en que me alinee cuidadosamente el estómago con las piernas y la cabeza, luego sufro una agonía infernal durante la noche.
Después me tapa y me coloca las manos por fuera de la manta para darme la ilusión de movilidad, aunque también tapadas, porque tengo una sensación permanente de frío en ellas, como en el resto del cuerpo. Me rasca por última vez en alguno de los varios sitios que me pican de la cabeza a los pies; me ajusta el respirador Bipap a la nariz, incómodamente apretado para que no se me caiga por la noche; me quita las gafas... y ahí me quedo: vendado, miope e inmóvil como una momia moderna, solo en mi prisión corporal, acompañado durante el resto de la noche únicamente por mis pensamientos.
Por supuesto, tengo posibilidad de pedir ayuda si la necesito. Como no puedo mover ningún músculo, salvo el cuello y la cabeza, mi forma de hacerlo es a través de un intercomunicador infantil que tengo al lado de la cama, encendido permanentemente para que no tenga más que llamar y vengan a ayudarme. En las primeras fases de mi enfermedad, la tentación de pedir ayuda era casi irresistible: sentía que cada músculo necesitaba moverse, me picaba cada centímetro de piel, mi vejiga encontraba formas misteriosas de volverse a llenar y, por tanto, de tener que vaciarse a mitad de noche y, en general, sentía una necesidad desesperada del consuelo que representaban la luz, la compañía y el simple confort de la relación con otro ser humano. A estas alturas, en cambio, ya he aprendido a privarme de ello la mayoría de las noches, y el consuelo lo busco en mis propios pensamientos.
Esto último, aunque esté mal que lo diga, es una tarea de enormes proporciones. Pregúntense a sí mismos cuántas veces se mueven por la noche. No me refiero a ir de un sitio a otro (por ejemplo, ir al cuarto de baño, aunque eso también): simplemente, cuántas veces mueven una mano, un pie, con cuánta frecuencia se rascan varias partes del cuerpo antes de caer dormidos, de qué forma tan inconsciente cambian de posición ligeramente hasta encontrar la más cómoda. Imaginen por un instante que se ven obligados a yacer absolutamente inmóviles, boca arriba -que no es la mejor postura para dormir, desde luego, pero es la única que puedo tolerar- durante siete horas ininterrumpidas, y que tienen que discurrir formas de hacer que ese calvario sea tolerable, no sólo una noche, sino el resto de su vida.
Mi solución ha sido repasar mi vida, mis ideas, mis fantasías, mis recuerdos, mis recuerdos equivocados y otras cosas semejantes hasta dar con hechos, personas o historias que puedo utilizar para distraer mi mente del cuerpo en el que está encerrada. Estos ejercicios mentales tienen que ser suficientemente interesantes para retener mi atención y ayudarme a superar un picor insufrible en el oído o en los riñones; pero también tienen que ser suficientemente aburridos para servir de preludio y ayuda al sueño. Me ha costado cierto tiempo ver que este proceso era una buena alternativa al insomnio y la incomodidad física, y no es infalible, ni mucho menos. Pero de vez en cuando me asombra, al pensar en ello, con qué facilidad parezco estar soportando, noche tras noche, semana tras semana, mes tras mes, lo que antes era una tortura nocturna casi insoportable. Me despierto exactamente en la misma postura, el mismo estado de ánimo y la misma desesperación suspendida con los que me acosté, lo cual, dadas las circunstancias, puede considerarse un triunfo importante.
El efecto acumulativo de esta existencia de cucaracha resulta insufrible, aunque encuentre la manera de superar una noche concreta. "Cucaracha", desde luego, es una alusión a La metamorfosis de Kafka, en la que el protagonista se despierta una mañana y descubre que se ha convertido en un insecto. El tema fundamental de la historia consiste tanto en las reacciones y la incomprensión de su familia como en el relato de sus propias sensaciones, y es difícil resistirse a la idea de que hasta el amigo o el familiar más generoso y cariñoso es incapaz de comprender la sensación de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus víctimas. La impotencia es humillante incluso en una crisis pasajera; imagínense o recuerden alguna ocasión en la que se han caído o han necesitado ayuda física de desconocidos. Ahora piensen en la reacción de la mente al saber que la impotencia especialmente humillante de la ELA es una condena perpetua (en relación con estas situaciones, hablamos alegremente de condenas a muerte, pero la verdad es que la muerte sería un alivio).
La mañana trae cierto respiro, aunque el hecho de que la perspectiva de cambiarse a una silla de ruedas para pasar el resto del día le eleve a uno el ánimo dice bastante del solitario viaje de la noche. Tener algo que hacer, en mi caso algo puramente cerebral y verbal, es una distracción saludable, aunque sólo sea en el sentido casi literal de que ofrece una oportunidad de comunicarme con el mundo exterior y expresar en palabras, a menudo airadas, las irritaciones y frustraciones acumuladas que me produce la debilidad física.
La mejor forma de sobrevivir a la noche sería tratarla como el día. Si yo pudiera encontrar a alguien que no tuviera nada mejor que hacer que hablar conmigo toda la noche sobre algo lo bastante distraído como para mantenernos despiertos a los dos, lo buscaría. Pero, en esta enfermedad, uno es también consciente, en todo momento, de la necesaria normalidad que tienen las vidas de los demás: su necesidad de ejercicio, entretenimiento y sueño. Así que mis noches, a primera vista, se parecen a las de otras personas. Me preparo para acostarme; me acuesto; me levanto (o, mejor dicho, me levantan). Las horas que transcurren en medio son, como la propia enfermedad, incomunicables.
Supongo que debería estar al menos un poco satisfecho de haber encontrado dentro de mí mismo un mecanismo de supervivencia de ésos sobre los que la mayoría de la gente normal sólo puede leer en historias sobre catástrofes naturales o celdas de aislamiento. Y es verdad que esta enfermedad tiene una dimensión enriquecedora: gracias a mi imposibilidad de tomar notas o prepararlas, mi memoria -que ya era bastante buena- ha mejorado considerablemente, con la ayuda de técnicas adaptadas del "palacio de la memoria" descrito de forma tan intrigante por Jonathan Spence. Pero es bien sabido que las pequeñas satisfacciones que compensan por algo son pasajeras. No tiene nada de bueno estar encerrado en un traje de hierro, frío e implacable. Los placeres de la agilidad mental están sobrevalorados, como es inevitable -me parece ahora-, por quienes no dependen exclusivamente de ellos. Lo mismo se puede decir, en gran parte, de las palabras de ánimo bienintencionadas que sugieren que encontremos compensaciones no físicas cuando lo físico falla. Es inútil. Una pérdida es una pérdida, y no se gana nada llamándola con un nombre más bonito. Mis noches son interesantes; pero podría vivir muy bien sin ellas.
© 2010 Tony Judt Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)
