sábado, octubre 27, 2007

PELICULA _ VIDEO





The Theory of Flight, traducida sorprendentemente como "Extraña petición". Es la primera película que se estrena en España de Paul Greengrass, autor de Resurrected o When the lies run out. Como anécdota, decir que es la segunda ocasión en la que trabajan juntos Kenneth Branagh y Helena Bonham Carter (pareja por aquel entonces en la vida real) después de Frankenstein de Mary Shelley. La protagonista padece de E.L.A. (Esclerosis lateral amiotrófica), enfermedad degenerativa que tan sólo deja intactos el cerebro y los sentidos y que produjo la muerte del actor David Niven en 1983. El argumento de la película es que Richard, un artista cuya depresión ya afecta a su carrera y a su vida sentimental, es sentenciado a realizar 120 horas de trabajo social. Tendrá que ser el "cuidador" de Jane, una muchacha que padece una extraña enfermedad. En un primer momento él piensa que no es la persona indicada para este trabajo, sin embargo los dos llegan a establecer una especie de tregua que da paso a una amistad. Es entonces cuando Jane deja a Richard boquiabierto. Tiene que ayudarla a conseguir su deseo más anhelado: tener una experiencia sexual






el documental "Cómo estás papá? el documental “¿Cómo estás papá? en la que la familia Perrín-Vázquez nos narra sus vivencias con la ELA. película vendrá precedido de una presentación a cargo de Emilio Ferreres, Marcel Perrín perteneció a la Junta Directiva de la asociación hasta que cuando avanzó la enfermedad regresó a Galicia, dónde rodaría su experiencia y la de su familia con la ELA en la última etapa de su vida. Este documental es una muestra más de su empeño en dar a conocer la enfermedad a la sociedad en general ya que muy poca gente ha oído hablar de ella. Con esta película Marcel pretendía acercar la dura realidad que conlleva esta enfermedad que por el momento no tiene cura. El documental es una realización de X.L. Suárez Canal y cuenta con el guión del propio Marcel Perrín. Está rodada en Vigo y cuenta con la intervención de sus familiares y amigos, entre ellos Eusebio, en su viaje desde Picanya para reencontrarse con su amigo, o el presidente de la asociación ADELA-CV, Emilio Ferres Boira. Refleja tareas diarias de Marcel, como el aseo personal, los cuidados diarios que necesita, sus paseos acompañados de su esposa Cristina, las visitas de sus amigos... Intenta mostrar el día a día de una persona afectada de ELA y cómo repercute en sus tareas cotidianas y en su relación con los demás la incomunicación de verse atrapado en su propio cuerpo. Pero sobre todo expresa la lucha por no dejarse vencer por una enfermedad como la ELA y seguir hacia delante.

Martes con mi viejo profesor Una película, protagonizada por Jack Lemmon y Hank Azaria, estrenó en el 1999
· Director: Mick Jackson
Sinopsis: Un profesor y su alumno reanudan sus clases tras años sin verse. Esta vez, la lección es la más importante: la vida.
Tuesdays With Morrie (1999)
· Guión: Mitch Alborn es un periodista normal, estresado, casado, con las preocupaciones típicas de una persona de hoy en día, a saber, el trabajo, la relación con su mujer, hijos o no hijos y un hermano pirado que anda en Europa medio desaparecido. Un día viendo la tele, sale un antiguo profesor suyo de la universidad, a quien tenía especial cariño. El profesor, Morrie Schwarz, o Entrenador, sale en la tele porque padece una enfermedad terminal. Mitch no se lo piensa, hace las maletas y va a visitar a su querido Entrenador, a quien no ve desde el día de su graduaciónMartes con mi viejo profesor Una película, protagonizada por Jack Lemmon y Hank Azaria, estrenó en el 1999
· Director: Mick Jackson
Sinopsis: Un profesor y su alumno reanudan sus clases tras años sin verse. Esta vez, la lección es la más importante: la vida.
Tuesdays With Morrie (1999)
· Guión: Mitch Alborn es un periodista normal, estresado, casado, con las preocupaciones típicas de una persona de hoy en día, a saber, el trabajo, la relación con su mujer, hijos o no hijos y un hermano pirado que anda en Europa medio desaparecido. Un día viendo la tele, sale un antiguo profesor suyo de la universidad, a quien tenía especial cariño. El profesor, Morrie Schwarz, o Entrenador, sale en la tele porque padece una enfermedad terminal. Mitch no se lo piensa, hace las maletas y va a visitar a su querido Entrenador, a quien no ve desde el día de su graduación
"Diálogos con Áxel"
Me llamo José Antonio Fortuny,llamo José Antonio Fortuny, vivo en la isla de Menorca, y desde que era un niño padezco una enfermedad muscular que poco a poco va paralizando mi musculatura, aunque intento que no dañe mi identidad, mine mis ilusiones, ni acabe con mis ganas de vivir. Durante casi 6 años he estado enfrascado en este proyecto tan ambicioso como ha sido escribir "Diálogos con Áxel. Cuando seamos inmortales" (de "Ediciones de la Tempestad" antes y ahora reeditado por "Círculo de Lectores") un libro difícil de clasificar ya que mezcla varios géneros y estilos como la novela, el ensayo, y el libro testimonio. En mi situación sería fácil caer en tópicos y escribir el clásico tratado sensacionalista. Pero no pretendo moralizar ni dar lecciones a nadie, ya que considero que todos los afectados con alguna enfermedad neuromuscular somos héroes, sino simplemente trato de compartir mi combate existencial y mi viaje interior a través del miedo, del amor y de la esperanza. No es, pues, el tradicional manual de superación personal c
Prólogo a "Diálogos con Áxel" por José María MendiluceJosé Antonio se ha rebelado contra el tiempo de sobra, y lo ha ido llenando de belleza intimista, de sensibilidad, de rebeldía positiva, de lucha contra la desesperanza ante una condena injusta, genética, brutal, que comparte con muchos miles de hermanos y hermanas. Ha ido ocupando ese lento arrastrarse de las odiosas agujas de relojes trucados, en duro combate existencial contra el miedo y la desesperanza, a lo largo de las fases tajantes de su vida. Y aquí tienes parte de ese viaje interior inacabadoQue ningún lector espere de esta obra una superficial introspección sobre los síntomas progresivos y dolorosos de una enfermedad degenerativa. Ni un canto a la superación, por la vía de la resignación, de sus consecuencias. Sino una invitación generosísima a viajar de la mano de su autor por un mundo extraordinariamente rico y contradictorio, de aprendizajes constantes y de fracasos, porque la rebeldía constante no existe, y se te llena muchas veces de desesperanza. Y porque para rebelarte siempre, necesitas de algunos instrumentos, que a muchos se les van negando a cada paso.
José Antonio ha encontrado preciosos instrumentos de rebelión: Y entre ellos, este libro. Hacernos conocer su intimidad, sin falso pudor o dramatismo, aunque dramático haya sido el recorrido. No creo que logre expresar con palabras mi agradecimiento por todas las lecciones que en él se contienen. Es José Antonio en carne viva. Es un canto a la dignidad y a la vida, incluso desde la suya, brutalmente cercenada por la maldita injusticia de una lotería siniestra a la que nos exponemos todos...pero que les toca a algunas personas llenas de sueños y proyectos, como tú o como yo, que tienen que enfocarlos progresivamente sólo desde esos espacios, tan cercanos al alma, como son los de la inteligencia y el pensamiento, el de la creatividad, el de la palabra que comunica y transmite ese mundo interior lleno de esperanzas, pero también de pesadillas, de ilusiones adaptadas y de frustraciones constantes, en un aprendizaje permanente de la diferencia, que marca a hierro candente su futuro.
Gracias, José Antonio, por haberme ayudado a ser más feliz, por haberme mostrado tu coraje, por abrirme algunas grietas para la sensibilidad y la ternura, que no para la compasión que no buscas. Gracias por tu entrega a la ardua tarea de comunicarnos quién eres y cómo lo vas llevando. Gracias por permitirme escribir estas torpes palabras que espero logren llegarte como una caricia sincera.
Y a ti, afortunado lector, no te quito más tiempo. Sumérgete en las páginas de este libro colosal. Te aseguro que no serás el mismo cuando lo concluyas. No te precipites, saboréalo, te arrastrará solo. Y cuando lo acabes y te quedes impregnado de él, estoy seguro de que harás como (¿hacía?) José Antonio al terminar uno que le ha gustado: agradecido, besar sus tapasompartir mi combate existencial y mi viaje interior a través del miedo, del amor y de la esperanza. No es, pues, el tradicional manual de superación personal. .Hay momentos en la vida inesperados, sorpresas del destino que te emocionan y llenan de alegría: "Diálogos con Áxel" acaba de ser reeditado por la prestigiosa editorial círculo de lectores. No me lo esperaba, ha sido como un sueño hecho realidad.
Y aunque hay muchos motivos para sentirse orgulloso por el interés que han demostrado por publicar mi obra, aunque uno puede deleitarse ante esta espléndida y cuidada edición o congratularse por las hermosas posibilidades que se abren ahora de alcanzar una mayor difusión, nada de todo esto es comparable con el cariño y profesionalidad con que me han tratado. Sin duda alguna, el mejor premio para mi libro ha sido poder encontrar este oasis tras su tortuoso y surrealista viaje. Ciertamente, no ha podido caer en mejores manos

sábado, octubre 13, 2007

BIBLIOGRAFIA




Los libros, textos, manuales, revistas y todo la letra impresa de la que tengamos noticia y que tengan que ver o hagan referencia a la ELA, se incluirán en este apartado
La idea de este apartado es crear una base de datos lo mas completa posible, que permita recurrir a ella para aclarar de manera inmediata cualquier duda de carácter científico o contrastar las vivencias y experiencias de afectados y familiares o de novelistas que se han podido interesar por esta enfermedad. En una primera incursión por la literatura que hace referencia a esta enfermedad, nos hemos encontrado con los siguientes
MARTES CON MI VIEJO PROFESOR AUTOR: Match Albom 1997EDITORIAL: Ediciones Maeva, 1998 - Circulo de Lectores 1999
Este es un buen libro de cabecera para los enfermos y las familias que padecemos ELA una vez transcurrido el tiempo de aceptación de la enfermedad. Sólo tiene pequeños “peros”. Tenemos que tener en cuenta que al trasladar la historia y las reflexiones de este libro a nuestras vidas comprendamos que vivimos en nuestro país, muy diferente al que transcurre la historia del libro. Los medios económicos con que nos movemos normalmente los enfermos en nuestro país no son los mismos que tienen los protagonistas de la novela en EEUU. De todas maneras los pensamientos y reflexiones que hace el protagonistas, muchos de ellos deberíamos ponerlos en práctica todas las familias con ELA.
Siempre recordare con mucho cariño a quien me regalo este libro.
“Martes con mi viejo profesor”, Autor: Mitch Albom, Ed: Mavea. Nº pág: 215


YO SOY CATY SALOM
LA VICTORIA DE CATY

Una chica mallorquina de 25 años, Caty Salom, afectada de una esclerosis lateral amiotrófica que deja inválida completamente a la persona, ha conseguido, antes que la enfermedad acabase con su vida, escribir un libro de 165 páginas. Caty dictaba las letras con el movimiento de sus párpados, siguiendo un código previamente aprendido por sus familiares. De esta manera han logrado transcribir el libro.

No sé si el libro llegará a editarse para el gran público. No es eso lo verdaderamente importante. Lo que vale la pena resaltar es el esfuerzo de una joven por vencer sus enormes dificultades. ¡Cuánta fuerza de voluntad, cuánto espíritu de superación y cuánta constancia para saltar un muro que parecía infranqueable!

Hay personas que con frecuencia se ahogan ante pequeñas dificultades o contrariedades sin importancia. Otras, como Caty, tienen la valentía y el coraje de enfrentarse a su destino para no dejarse vencer por él.

Caty es una buena maestra de la tenacidad y la capacidad de esforzarse para conseguir lo que uno se propone en la vida. Cabe también destacar el valor liberador y consolador de la escritura.

Cuando una dificultad nos ahoga podemos caer en la tentación de convertirla en el centro de nuestros pensamientos. Este pensamiento reiterativo y el no distanciamiento hace que la dificultad se agrande.

Una buena manera de vencer las dificultades es distanciarse de las mismas, verlas con perspectiva y hasta dejarse llevar por la imaginación y la fantasía.

Cuando una persona padece una enfermedad, aunque hay que admitir que en ocasiones esto resulta muy difícil, conviene hacer el esfuerzo por apartarle del centro de atención de sus pensamientos para potenciar aquellas partes de su persona que no están afectadas.

Caty ha sabido aprovechar su mente clara y el movimiento de sus párpados para dejar volar los sentimientos y la fantasía y reflejarlo todo en un libro. De esta manera el sufrimiento se diluye y pasa a un segundo plano, en alguna medida, ante el deseo ilusionado de escribir que se convierte en un verdadero centro de interés.
Su juventud pareció esfumarse de la noche a la mañana y le pronosticaron cuatro años de vida. No podía hablar ni mover sus manos, ni siquiera su cabeza. Solamente podía comunicarse con los demás guiñando los ojos. Para escribir, debían ponerle delante una pantalla de cristal, en la que habían pintado las letras y ella las iba señalando una a una. Si cerraba un ojo, significaba que no era la letra que quería; si era la que quería, cerraba los ojos dos veces. De este modo, escribió las 172 páginas de su libro Soy Caty Salom. Tengo esclerosis lateral amiotrófica, publicado en Sevilla en 1998.
En este libro nos transmite su poderosa fe en Dios. La enfermedad, en vez de alejarla de Dios, la unió más a Él. Por eso, cuando el lector termina de leer su libro, se siente invadido por un sentimiento de esperanza, por el optimismo y energía con que ella habla para transmitir su fe y su amor a Dios. Leyendo el libro, se tiene la seguridad de que se está asistiendo a algo poderoso que no resulta fácil definir. Pero una cosa está clara: su experiencia de vida nos estimula a seguir viviendo, porque en la vida no cabe la desesperación. Su fuerza interior y su fe nos motiva a amar a Dios con toda nuestra alma. Por eso, dice: Jesús me ama muchísimo y yo, clavada en mi silla, me siento feliz, amada por Dios.
Murió a los 25 años, dejando un ejemplo de fe y amor en este mundo tan necesitado de luz, de amor y de esperanza.




OJOS QUE HABLAN AUTORA: Carmen Rubio TerreroEDITORIAL: fecha de presentación día 19 de octubre 2006 en el hotel "Los Lebreros" de Sevilla a las 19 horas
Carmen Rubio Terrero (Dos Hermanas, Sevilla, 1960), enferma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace diez años, ha publicado un libro titulado 'Ojos que hablan' (Ediciones Nilo), una obra en la que muestra un alfabeto que ha elaborado a partir de gestos y miradas, ante la imposibilidad de mover prácticamente ningún músculo de su cuerpo por el avance de esta enfermedad neurológica degenerativa.ropa Press por medio de este método, conocido como 'el idioma de Carmen', que a través del parpadeo y mediante la ayuda de un cuidador, este sistema permite utilizar vocales y consonantes para expresar cualquier tipo de mensaje.Respecto a la obra, concebida "para ayudar a otros enfermos y como método de superación personal", narra sus vivencias personales desde que se le detectó la enfermedad y cómo "su pasión por la vida" le hace querer "aprovechar hasta el último momento".Asimismo, aseguró que cuando esta enfermedad "llama a tu puerta, no acaba la vida sino que empieza otra nueva, ni mejor ni peor, simplemente se trata de buscar nuevos placeres de los que se pueden disfrutar, como en mi caso es viajar".En este sentido, la pasión por los viajes ha llevado a Carmen Rubio a recorrer Europa, Rusia y gran parte de África, unos desplazamientos que en su mayoría fueron realizados una vez contraída la enfermedad y que, según la protagonista de esta obra, "son una forma de desconectar de la vida diaria y una fuente de ideas nuevas y proyectos". 'Ojos que hablan' fue presentado el pasado día 20 de junio en Madrid durante los actos del día mundial de ELA que organizó la asociación Adela que colabora con este tipo de enfermos, que, a juicio de la autora de este libro, "suelen estar hundidos en la tristeza".



EL DESENCUENTROAUTOR: Fernando Schwartz EDITORIAL: Planeta 1996
La desgarrada historia de amor de una mujer aplastada por las convenciones.
Sinopsis: La historia de África Anglés es la historia de una mujer casada a los diecisiete años con un donjuán descarado y chulesco. Durante la guerra civil le nace una hija justo cuando su marido la abandona por una querida más dada a la lujuria que ella. A partir de ese momento será la suya una vida normal, semejante a la de miles de mujeres españolas aplastadas por el peso de las convenciones. Sin embargo, un paréntesis en esa monótona existencia se abre con su estancia, durante tres años, en México, pe-ríodo clave que marcará para siempre el resto de sus días. Desgarrado relato de amor y desencuentros, esta espléndida novela recuerda con nostalgia escenas familiares de la protagonista tanto en Madrid como en México. Aparecen por sus páginas personajes llenos de contradicciones, de humor, de ternura, de rabia y de soledad. Pero también el amor nos sorprende y nos atrapa con dos historias paralelas, casi contemporáneas, que se rozan una y otra vez, pero que jamás llegan a coincidir. Esta novela ha obtenido el Premio Planeta 1996.

ESCLEROSIS LATERAL ENFERMEDADES RELACIONADASAUTOR: Dr. Roberto Sica y Dr. Alberto DubrovskyEDITORIAL: Científica Interamericana




CUADERNO PARA DOS INVIERNOS. VIVIR CON LA ELAAUTOR: Rubén Alonso de FrutosEDITORIAL: Ayuntamiento de Valladolid

a ELAdio le dio ELA
La creación artística de dos de nuestros afectados de ADELA-CV ha tenido como resultado un cómic lleno de creatividad, en el que se analizan los primeros síntomas, las reacciones de los afectados y los familiares así como el manejo de ayudas técnicas. La tarea de creación del cómic ha sido realizada íntegramente por Emilio Ferreres Boira, actual Presidente de ADELA-CV, que se ha encargado de crear las viñetas y Javier Ruiz, fundador de ADELA-CV, que se ha ocupado de dirigir y ensamblar el cómic, todo un ejemplo de esfuerzo y superación personal.
Se trata de una visión desdramatizada de la enfermedad en clave de humor irónico que pretende reflejar la realidad a la que se enfrentan los afectados de ELA diariamente.También se expresa en el cómic las ventajas de luchar contra la ELA en grupo, desde el asociacionismo de ADELA-CV y se reivindican cuatro puntos clave para abordar la enfermedad:

• La falta de concienciación social (por ejemplo, coches aparcados en rampas para sillas de ruedas).
• La falta de ayudas sociales para costear los gastos de cuidadores y de adaptación del hogar así como la compra de ayudas técnicas.
• La falta de un interés claro en la investigación científica, sobre todo en lo referente a investigación con células madre.• Una atención sanitaria multidisciplinar con la creación de centros de referencia en la que se engloben especialistas de nutrición, fisioterapia, neumología, psicología y logopedia
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Forges con ADELA





El humorista gráfico Antonio Fraguas de Pablo, más conocido como Forges, famoso por sus colaboraciones en diarios tan importantes como El País, sus geniales cómics como “Historia de Aquí” o “Informática para torpes”, ha prestado parte de su talento creador a la Asociación, con el diseño que los lectores han podido ver en la portada de este número de ADELA Informa.
La imagen no puede ser más simpática y al mismo tiempo más acertada, para reflejar la enfermedad de la ELA: el enfermo, sentado en algo que parece una silla de ruedas, y rodeado de sus familiares, todo ello caracterizado por los conocidos y geniales personajes de Forges.
El principal objetivo de este símbolo será su uso como imagen en diversas acciones de marketing que ADELA España tiene previstas en el futuro y que iremos comunicándoos en la revista y en la página web, según se vayan confirmando.
El contacto de la Asociación con el dibujante, ha sido por el trabajo de un miembro de la Junta Directiva. Gracias a aportaciones similares, la Asociación puede presumir de disponer de diseños vanguardistas y de prestigio, en todo el material de marketing. La colaboración creadora de nuestro buen amigo Forges, en este caso, totalmente gratuita, se suma a la que en otros tiempos también hemos tenido del estudio de Manuel Estrada, de Rafa Celda y Asociados, y de ACROM.
La Asociación agradece infinitamente, desde estas
páginas, a FORGES, su desinteresada labor, y su
genial creación, que quedará para la posteridad
como uno de los símbolos más desenfadados y
simpáticos que jamás se haya hecho de ADELA, la
ELA y de todos sus enfermos.



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