EL AMOR DE MIS HERMANAS

El día 24 de diciembre mientras comía a mediodía con mi marido y mis hijas recibí una llamada de mis hermanas, esta llamada convertiría la nochebuena en tarde mejor.
En la llamada me comunicaban que pasarían a buscarme a las 16:30 para darme una sorpresa he de confesar que como tenia previsto salir esa noche me daba pereza porque en mi estado cualquier salida es toda una aventura, pero esta vez fue una aventura maravillosa.
Fueron puntuales y mis tres hermanas Paz, Fina y Concha me metieron al coche y tomamos rumbo a Madrid por la autopista de la Coruña N-VI, no podía comprender el sentido del viaje, me dijeron que iba a recibir mi regalo de cumpleaños que había sido el 21 de noviembre, a la altura del kilómetro nueve dirección Madrid unos metros antes de llegar al buda, me dijeron que mirase el paisaje, yo estaba nerviosa, aturdida y de pronto divise una enorme valla publicitaria, no me lo podía creer ahí estaba mi imagen de varios metros con el lema “TENEMOS TU ALEGRIA PERO NOS FALTA TU VOZ”, no puedo describir ni expresar lo que sentí: asombro, alegría, risa, emoción, ganas de llorar sin poder hacerlo, por mas palabras que diga no puedo describir lo que se siente al sentirse tan amada.
La locura de mis tres hermanas llega a limites insospechados ¿puede haber una prueba de amor mayor?, nunca dude de su cariño a mi persona pero me lo demuestran cada día con sus mimos y también se lo que sufren por mi enfermedad.
Su amor quisieron hacerlo publico y alguna manera dar a conocer esta maldita enfermedad así que aprovechando el cartel mi sobrino Julián creo una pagina Web http://www.elicontraela.com/Inicio.html, para difundir y si fuese posible recaudar fondos para la lucha contra el ELA.
En la pagina hay un enlace con ADELA y estamos trabajando para crear otro para la plataforma de afectados. El cartel estará seis meses.

http://www.elicontraela.com/Inicio.html ------- ADELA
http://www.plataformaafectadosela.org/ ------- Plataforma de afectados.

Muchas gracias a mis hermanas Paz, Concha y Fina y a todos mis sobrinos, en especial a Julián y Pazita que trabajaron en ello.

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SE ARMO EL BELEN

“Y se armo el Belen” como una antigua película de Paco Martínez Soria, es lo que literalmente paso, propuse hacer un belen viviente en casa, yo seria la protagonista y elegimos los personajes principales y los demás de libre elección y en solo quince días,
La respuesta fue impresionante, llegamos a ser 34 personas ya se puede decir que tengo buenas amigas y familia.

http://www.facebook.com/?ref=home#!/album.php?aid=262709&id=558834886
nacimiento viivente en casa fotos facebook
YO TAMBIEN LAS ADORO¡¡¡¡
IMPRESIONANTE MONTAJE E ILUSION

TOP MANTA

Todos los años a finales de noviembre se celebra el rastrillo de Nuevo Futuro, allí nos dan un puesto para la ONG Hogar de Don Orione en la que mis amigas y yo colaboramos, año tras año sacamos de nuestros armarios las corbatas de los maridos, la bisutería de nuestros joyeros, los adornos caseros y cualquier cosa de segunda mano que podamos vender y ganar un buen dinero con el que se puede remediar alguna necesidad del hogar.
Este año mí enfermedad tampoco me podía privar de jugar a las tienditas, mis amigas vinieron a casa como todos los jueves con toda la mercancía y jugamos como niñas poniendo precio a todos los artículos, extendieron sobre mi manta: broches, pendientes, pulseras, corbatas, pañuelos etc... Nada que envidiar al clásico top manta de un chico de color en plena gran vía con la ventaja que aquí la localización era más difícil menos mal porque yo no estoy para salir corriendo.

UN DIA INOIVIDABLE EN SANTIAGO DE COMPOSTELA

AYER SE JUNTARON LAS CABEZAS DE LAS MUJERES ALREDEDOR DE ELISA

Dicen que desde hace milenios las mujeres se reconocen y tienen la sospecha de esto sucede porque en tiempos muy remotos han pertenecido al mismo clan, además es de sobra sabido que cuando estas mujeres se juntan alrededor de un fuego:
" Nacen fuerzas, crecen magias, arden brasas que gozan, festejan,curan, recomponen, inventan, crean, unen, desunen, entierran, dan vida, rezongan, se conduelen"
Ayer en Santiago varias mujeres se sentaron alrededor de Elisa y juntaron sus cabezas y entonces... Sabedoras todas de que desde siempre han pertenecido al mismo clan, reunidas en torno a la mesa de ofrendas, sacrificaron percebes, almejas, empanada, chipirones, pulpo,pimientos de padrón, rodaballo y arroz con bogavante y entonces como si de un rito ancestral se tratara, hablaron y hablaron, bailaron y bailaron, inventaron e inventaron y sobre todo rieron y rieron y siguieron riendo hasta que todas se fundieron en una sola carcajada y capitaneadas por Elisa, la más sabia, la que sabe más de amor, dolor, risas y buen humor ratificaron su amistad eterna y demostaron que son capaces de pasarse horas muriéndose de risa y que entre ellas, porque así se lo ha enseñado la más sabia, solo cabe y cabrá buena onda, y vieron claramente que cada día son más sabias, más hermosas, más completas, más plenas, más dulces, y por suerte de alguna manera mucho más...................divertidas!

DICCIONARIO DE GESTOS

Después del anterior post sigo en la misma línea, de poder ayudar a todos los que se encuentren en mi situación. Son solamente unas ideas que cada uno puede amoldar a sus necesidades pero creo que puede ser practico, así que he hecho un pequeño diccionario de gestos con sus siguientes significados y la acción que se espera.
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EXPERIENCIA TRAUMATICA

En el mes de noviembre tuve que ingresar de urgencia en la clínica por una obstrucción intestinal, al final me tuvieron que operar.
La operación duro tres horas y media y quede ingresada en la UCI nadie que no haya pasado por esta experiencia sabe la impotencia que se siente al no poder expresar mis molestias, el personal de enfermería tienen un total desconocimiento de esta enfermedad y tampoco dieron muestras de querer conocerla.
No sabéis lo que es sentirse mudo y que la persona con la que intentas comunicarte trata de evitarte por eso os aconsejo que en lo posible siempre un familiar os acompañe.
De aquellos días me ha quedado un trauma.
Los médicos especialistas en cirugía digestiva también desconocen el ELA y asustados no se atrevían a medicarme calmantes ni pastillas para el sueño, así que estuve diez días sin ni siquiera poder descansar.
Miles de veces desee que acabase este calvario siempre digo que perdí una oportunidad de oro para morirme, El de arriba no estaba por la labor y aquí sigo con algunos días de sol.
Soy conciente que esta situación en cualquier momento se puede repetir y pensando en amortiguar mi padecimiento y el de mis familiares he redactado unas instrucciones que nada valen si las personas que me encuentre no ponen buena voluntad pero por mi parte lo que podía hacer ya lo he hecho.
La próxima vez cuando vaya a la clínica llevare una carpeta que sirva de ayuda para que me entiendan y por si a alguien le sirve de ayuda también la pongo aquí.
　
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En el caso en que ingrese en la UVI o en el hospital y que me encuentre muy débil para poder expresar lo que siento o necesito, tenéis que hacer estas preguntas básicas dejando un tiempo prudencial entre pregunta y pregunta.
La señal para confirmar o para decir SÍ es el parpadeo fuerte de los ojos.
Las preguntas son:
¿Tiene dolor?
¿Quiere cambiar de postura?
¿Tiene picor?
¿Tiene frío?
¿Tiene calor?
¿Quiere hacer pis?
¿Quiere hablar con alguien?
En el caso de dolor, picor y cambio de postura, se pasará al tablero de partes del cuerpo o se realizará un barrido oral lentamente, enumerando las partes del cuerpo empezando por cabeza, tronco, miembros superiores, miembros inferiores hasta delimitar el área para proceder a concretar el lugar exacto de la molestia.
En el caso de hablar con alguien se pasará al tablero de personas o en caso de conocer los nombres se enumerarán.

Ultimo Discurso

En el mes de octubre 2004 le dan a mi marido el diagnostico de mi enfermedad, pero yo hasta un año y medio después en febrero del 2006 no fui consciente de ello ,

El índice de supervivencia es de 2 a 5 años ,así que pensé que el final de mi vida estaba cerca .tenia 49 años,

En el mes de noviembre cumpliría el medio siglo de vida, de una vida afortunada y plena en muchos sentidos, pensé que era motivo para celebrarlo con todas las personas que formaron y forman parte de ella, todos los que amo y admiro .

Comencé con todos los preparativos y el resultado fue una fiesta maravillosa. estuvo llena de grandes sorpresas como la de mi marido saliendo de una tarta, un regalo maravilloso fue el que me hizo mi hermana Concha componiendo una canción en la que resumía mi vida, lleva como titulo "21 de noviembre" la fecha de mi nacimiento, me ha servido como fondo para crear un video que ya colgué youtube www.youtube.com/watch?v=wbPqMSAHQ_8. En este video se mezclan imágenes de mi vida y partes de la fiesta.
Aprovechando que también era el 50 aniversario de TVE y estando segura que no iba a poder hablar emocionada aproveche para grabar unas palabras agradeciendo a todos la asistencia y el apoyo, este testimonio es de gran valor sentimental ahora que no puedo hablar.
Han pasado mas de tres años, ahora con 53 años me encuentro mas debilitada, ya no me pongo en pie, he perdido la movilidad en las manos y apenas tengo voz, pero estoy orgullosa de mantener contacto semanal con multitud de amigos que me acompañaron en la fiesta, además de mi fiel hermana Cocha que día tras día me ayuda con Enrique al mantenimiento de este blog.
Ahora cobra relevancia este discurso cuando mi voz es ya inteligible.

La sensibilidad de Peco

Hace dos meses Marcos el novio de mi hija Elisa compraron entre los dos un perro, nunca he sido una forofa de los perros, he tenido un perro grande pastor alemán durante 14 años pero no estaba en la casa y al estar en el jardín pues el contacto no era estrecho.
Ahora el nuevo cachorro es un buldog francés de nombre Peco ha traído alegría a la casa.
Una de las cosas mas duras de mi incapacidad es la de no poder abrazar y acariciar a los seres queridos con Peco me pasa igual es una impotencia el no poderle tocarlo pero cuando me lo suben encima el contacto se suple con los lamidos que me da en la cara, la ternura es tal que no me importan las babas.
Estoy segura que el perro de alguna manera sabe que soy una persona diferente juraría que sabe que estoy enferma, me admira su sensibilidad.

Ya tengo otro ser vivo a quien querer y que me quiera.

Actor revelación

En este post no voy a ser yo la protagonista, el protagonista absoluto es mi marido fue pillado por una cámara oculta para el programa del gran Wyoming, con este video me he reído mucho, mi marido que es de temperamento tranquilo, callado y muy prudente en el video se despacha a gusto contra Zapatero, lo mejor es la cara que se le queda cuando le dicen que es una cámara oculta.
Este video me servirá como entretenimiento para las visitas, con lo pesada que soy ya tengo para muchos días de risas, bromas aparte a lo mejor tengo un actor en casa.

MI EXPERENCIA...

Un amigo quizás no sea capaz de levantarte…..
Pero………
El buscara la forma de no dejarte caer….

ORACION DEL ENFERMO DE JUAN PABLO II

Me confieso creyente. A lo largo de mi vida siempre que he tenido problema me he abrazado a la fe y he rezado quizás por egoísmo. Pero curiosamente después de recibir mi diagnostico me quede como paralizada; nunca me enfade con el de arriba únicamente pensé que me había dado todo lo bueno y ahora me tocaba lo malo pero la verdad era incapaz de rezar.
Un día mi gran amiga Lurdes apareció a visitarme con D. Laureano sacerdote a quien respeto y admiro me dio una oración que había escrito Juan Pablo II en su larga enfermedad, algo en esa oración me calo hondo y desde entonces a diario la repito POR FAVOR PASE DE MI ESTE CALIZ
Señor,
Tu conoces mi vida y sabes mi dolor,
Haz visto mis ojos llorar,
Mi rostro entristecerse,
Mi cuerpo lleno de dolencias
Y mi alma traspasada por la angustia.
Lo mismo que te pasó a ti
Cuando, camino de la cruz,
Todos te abandonaron
Hazme comprender tus sufrimientos
Y con ellos el Amor que Tu nos tienes.
Y que yo también aprenda
Que uniendo mis dolores a Tus Dolores
Tienen un valor redentor por mis hermanos.
Ayúdame a sufrir con Amor,
Hasta con alegría.
Si no es ¨posible que pase de mi este cáliz¨.
Te pido por todos los que sufren:
Por los enfermos como yo
Por los pobres, los abandonados,
los desvalidos,
los que no tienen cariño ni comprensión
y se sienten solos.
Señor:
Sé que también el dolor lo permites Tu
Para mayor bien de los que te amamos.
Haz que estas dolencias que me aquejan,
Me purifiquen, me hagan más humano,
Me transformen y me acerque mas a Ti.
Amén.
(Venerable Juan Pablo II)

UNA ANÉCDOTA

UNA ANÉCDOTA

El Rastrillo benéfico de Nuevo Futuro a lo largo de sus 40 años de existencia, ha creado hogares donde puedan convivir niños y jóvenes, en un ambiente lo más parecido posible al de una familia normal, Nuevo Futuro cuenta con 139 Hogares en 26 provincias españolas, he colaborado mas de11 años, primero en LA VENTA DEL TORO, y los últimos años en el HOGAR DE DON ORIONE, es el centro del que hablo en el ultimo post, los últimos cuatro años debido al ELA no he tenido posibilidad de trabajar activamente vendiendo cosas, pero a pesar de ello nunca he dejado la comunicación con mis amigas y compañeras del puesto,
Así todos los años he ido un día a visitarlas y dar una vuelta por el rastrillo.
También sigo la tradición de que las cuentas de lo recaudado se haga en casa con una comida a la que acuden todas las del puesto, he de decir que gracias a su trabajo año tras año se supera la recaudación, la cual se entrega íntegramente a DON ORIONE, pudiendo mejorar la calidad de vida de sus paralíticos cerebrales.
Este año acudí con mi hermana Concha y mis hijas Silvia y Elisa e hicimos un recorrido por todo el recinto visitamos a las amigas, nos tomamos el clásico coco-loco, visitamos el tablao flamenco de VISTA ALEGRE, donde nos recibieron con todo el cariño Pepe Umbral y los trillizos. ¡Que diferente es ahora todo! como añoro el subir al escenario y bailar.
Al pasar por LA PARRALA estaban actuando VOCES DE LA INA un magnifico cuarteto que nos ha amenizado en cantidad de fiestas, eran los cantantes de LA VENTA DEL TORO en la época que yo estaba como presentadora amateur, me dedicaron unas sevillanas, lógicamente me emocionaron y no puede contener las lagrimas.
El domingo en el suplemento de EL MUNDO en la crónica de JAIME PEÑAFIEL(AZUL & ROSA) se podía leer literalmente "Las palabras de la ilustre dama, al encontrarse a una señora en silla de ruedas mientras visitaba El Rastrillo, no pudieron ser más desafortunadas: «Es la mejor manera para recorrerlo», le dijo. ¡Cuánto daría yo para cambiarme por usted!, debió de pensar la impedida.", me pica la curiosidad del nombre de la ilustre bocazas por el estupido comentario.
La anécdota es que multitud de amigos me llamaron pensando que la protagonista de la historia era yo así que desde aquí desmiento públicamente en este comunicado que no éramos ni yo ni me silla de ruedas.
Pido a Dios vivir un año mas para el año que viene poder regresar a dar envidia a tan caritativa dama.

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LAS VUELTAS QUE DA LA VIDA....

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Las vueltas que da la vida………toma nota te puede pasar a ti.

Hace mas de diez años por mi amiga Lourdes tuve la oportunidad de conocer un centro de disminuidos fisicos y psíquicos, es el centro de Don Orione, ubicado en Pozuelo de Alarcón, ella me animo para que un día de la semana pudiésemos ayudar y llevarles una sonrisa, nuestra labor consistía en sacarles a pasear y así tuviesen la ocasion de que les diese el aire y el sol.
El primer día que fui no puedo negar que impresiona el estado de muchos de los enfermos, cariñosamente les llamamos niños, pero son adultos muchos de ellos con parálisis cerebral, algunos de ellos condenados a vivir en la cama desde hace años, pero lo que mas me asombro fueron el resto de las amigas de Lourdes que desde el primer momento me cayeron fenomenal , su buena obra la hacen con una naturalidad impresionante llenas siempre de buen humor que transmiten a los “niños”

así que desde el primer día me enganche a acompañarles todos los jueves.
Nos ofrecieron un puesto en el “Rastrillo de Madrid” que se celebra todos los años en la ultima semana de noviembre y últimamente se ubica en la casa de campo, es una manera de tener la oportunidad de dar a conocer el centro y conseguir fondos para su mantenimiento .

lo pasamos tan bien ,que en vez de ser días de trabajo son días de fiesta jugando a chamarileros, como no teníamos mercancía que vender saqueamos todas nuestras casas y las de nuestros familiares todo valía desde las copas desparejadas, cuberterías incompletas, corbatas de nuestros maridos, pañuelos, bolsos, ropa de niños, trajes de sevillanas, también damos salida a todas nuestras obras que realizamos en clases de manualidades como: nacimientos, cuadros…etc.

Lo importante después de tanto trabajo es que el resultado es buenísimo y recaudamos bastante para el centro.
Fueron días de gloria lo que nunca pude imaginar es que con el paso de los años me vería postrada en la misma silla que ellos con la única diferencia que mi mente es consciente de lo que pasa no se que es peor si haber tenido la oportunidad de gozar de la vida ,no como estos pobres que ni siquiera les quedan recuerdos bonitos.
Sigo siendo una privilegiada todas mis amigas y compañeras de los jueves me vienen a ver, y seguimos organizando cosas juntas como la feria de Córdoba el año pasado, en la que se pegaban entre ellas por llevarme en la silla de ruedas, en otro post colgare el video,

Dentro de mis posibilidades sigo ayudando a los “niños” de Don Orione como podéis ver en la foto, ese día montamos un botellón después del paseo, lo pasamos fenomenal.
Asi que quiero agradecer a mis amigas las risas que me hacen pasar, el tiempo que me dedican y sobre todo el cariño que me demuestran

Aprovecho a la vez para felicitar a D.Laureano y D. Jose Antonio, sacerdotes de la obra de Don Orione la labor y dedicación plena hacia esto niños -hombres ¡es admirable!

MI VIDA

En el me de octubre 2004 le dan a mi marido el diagnostico de mi enfermedad pero yo hasta un año y medio después en febrero del 2006 no fui conciente de ello según el diagnostico de esta terrible enfermedad.
El índice de supervivencia es de 2 a 5 años así que pensé que el final de mi vida estaba cerca tenia 49 años, en el mes de noviembre cumpliría el medio siglo de vida, de una vida afortunada y plena en muchos sentidos, pensé que era motivo para celebrarlo con todas las persona que formaron parte de ella a los que quería y me querían comencé con todos los preparativos el resultado fue una fiesta maravillosa estuvo llena de grandes sorpresas como la de mi marido saliendo de una tarta, un regalo maravilloso fue el que me hizo mi hermana Concha componiendo una canción en la que resumía mi vida, lleva como titulo “21 de noviembre” la fecha de mi nacimiento, me ha servido como fondo para crear el video que viene a continuación. En este video se mezclan imágenes de mi vida y partes de la fiesta.

AGOSTO VA PASANDO.....

Agosto va pasando sediento, cansado
y en su mente algo le dice
Los días que has vivido quedaron de lado
para ver cómo decides
No te pares a buscar caminos que no tienen final
escucha siempre a tu corazón y él te guiará
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
Ahora que se ha ido
se siente perdido
no es sencillo echar de menos
Su vida ha dado un giro
ya nada es lo mismo
pero nadie dijo un bledo
No te sientas solo en ese infierno que viste de ciudad
aquí te estaremos esperando no mires hacia atrás
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
No te pares a buscar caminos que no tienen final
aquí te estaremos esperando no mires hacia atrás
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
Qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da...

HOMENAJE A MIS AMIGAS

Dice un viejo refran "Quien tiene un amigo tiene un tesoro", semana a semana yo lo puedo comprobar con mi enfermedad yo podria añadir "Quien tiene un amigo no llora solo", Una compasión sincera y eficaz, no de mero sentimiento, puede ser la ayuda más reconfortante cuando lo estamos pasando mal. Quiero en este post hacer un homenaje a unas amigas que son muy especiales cuando me diagnosticaron E.L.A oi hablar de un libro: Martes con mi viejo profesor. Es una historia real, relatada de forma sencilla. es la vida de un profesor catedrático de la Universidad , al cual la muerte le ronda cercanamente debido a la enfermedad que padece, la ELA, enfermedad la cual afecta a los musculos del cuerpo humano que van, poco a poco, debilitandose , hasta causarle la muerte. Un viejo alumno, Mitch, tras enterarse de la enfermedad que padece su viejo profesor Morrie decide visitarle. Tras años sin tener noticias de él, martes tras martes, le visita los temas que trataran en dichas reuniones serán de gran interés y variados, todos ellos relacionados con la vida y la muerte, . Todas aquellas "clases magistrales" se alargaran hasta la muerte del viejo profesor. todos los martes Durante estos encuentros Albom tiene la oportunidad de hacer a su profesor las grandes preguntas que siguen inquietándole y hallar consejo, A pesar de que de que la enfermedad le impone un doloroso calvario, el viejo profesor no ha perdido su ironía, ni tampoco las ganas y la capacidad de enseñar, de escuchar y de comprender, y se convierte en un muy valioso consejero de Mitch Albom. Yo tengo mas suerte que el profesor Morrie pues no solo los martes tambien los miercoles dispongo de dos grupos de amigas que semana tras semana me son fieles con sus visitas a casa, los martes mis amigas de siempre: Pilar, Lola, Cristina, Beatriz y Rosa y aunque no este fisicamente Paloma. Los miercoles mis amigas del colegio Laura, Teresa, Pilar, Patricia, Blanca y Ana. Y sin un dia concreto pero siempre dispuestas vienen a verme: Rosa, Pepa y Celia. Quiero rendir a todas ellas un pequeño homenaje de agradecimiento. Creo que la cancion de la amistad de Françoise Hardy puede plasmar mi sentimiento. ---------------------------------------"L'amitié" - Françoise Hardy La belliisima canción . Un canto a la amistad. Muchos de mis amigos vinieron de las nubes con el sol y la lluvia como unico equipaje Hicieron la estación de la amistad sincera , la más bella estación de las cuatro de la tierra. Tienen esa dulzura de los más bellos paisajes, y la fidelidad de las aves migratorias En su corazón está grabada una infinita ternura pero a veces en sus ojos se desliza la tristeza. Entonces vienen para calentarse, en mi casa, y tú también vendrás Podrás volver al profundo de las nubes y de nuevo sonreír a otras rostros. Dar alrededor tuyo un poco de ternura, cuando otro quisiera ocultar su tristeza. como no sabemos lo que la vida nos depara , puede que a mi vuelta no sea nunca más nadie, si me queda un amigo que verdaderamente me comprenda Olvidaré a la vez mis lágrimas y mis penas. Entonces, posiblemente, iré a tu casa a calentar mi corazón en tu bosque.

Necesito Cariño.......BESAME

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mis 52 cumpleaños maravilloso dia

mis 52 cumpleaños maravilloso dia

rodeada de mis hijas, hermanas, sobrinas,tania y 80 amigas celebro mis 52 cumpleaños maravilloso dia color esperanza QUE ARTE LA FAMILY GRACIAS mis 5 sobrnas mis 3 hijas y mis 3 hermanas no cantan bien pero como compositoras no tienen precio GRACIAS OS QUIERO

http://www.youtube.com/watch?v=ruS__BSPYpo

TODO UN EXITO....