MI BLOG como vinculo-LINk weblog ELA Argentina España Venezuela

Me emociona que mi blog apenas nacido en este mes de julio y por la gentileza y amabilidad de
Carlos Ricardo Fernández creador y maximo representante de la web http://elaargentina.blogspot.com sea incluido en el margen del importante weblog ELA Argentina España Venezuela
me hace mucha ilusion y me hace sentirme importante! gracias jefe! ;O)
te admiro por tu teson y valentia desde hace 10 años y a pesar del estado avanzado de nuestra dolencia en tu persona de verdad ejemplarizante
mis felicitaciones por tus maravillosos compis
La idea de mi blog ,nacio justamente al leeros,
me parecio maravilloso el compartir informacion util de nuestra enfermedad ,pero por encima de esto lo que me impresiono fue la confesion de sentimientos,esa desnudez del alma que llevan muchos de los testimonios publicados en el blog
Con la idea de difusion de esta minoritaria enfermedad y aprovechando la tribuna de mi web de LOCOS del bridge , me puse manos a la obra el resultado es un blog donde la esperanza ,la sensibilidad y la alegria brillen por encima de nuestra amargura y tristeza
me ireis conociendo poco a poco pero vaya por delante soy UNA LOCA hasta con momentos razonables que se niega a crecer
Y RESUMO MI FILOSOFIA RECORDANDO UNA FAMOSA FRASE
Prefiero una locura que me entusiasme a una verdad que me abata
EL ELA SE INSTALO EN MI MANICOMIO..............

Carta de presentacion a mis compañeros de Crucero ELA

queridos compañeros de viaje
soy elisa madrileña 49 años ,como vosotros aguantando el timon de esta complicada singladura que nos toca vivir
soy consciente que padezco ela desde este ultimo mes de febrero

En mi caso el problema comenzo en la mano izquierda hoy inutilizada , extendiendose a la derecha que muevo con dificultad, pero con esfuerzo y afan para comunicarme
Mi equilibrio tambien esta muy afectado, me encuentro en la fase de desear ya una silla, pero mis familiares ,me quitan la idea de la cabeza tomandolo como signo de tirar la toalla
Desde hace unos meses leo con interes y avidez todo lo que escribis , como expresais vuestros sentimientos y como comparteis vuestros temores ademas de todas las noticias, cuidados,consejos sobre nuestra dolencia
Hace ya 4 años que soy una apasinonada de la informatica e internet , el comienzo de esta pasion, nacio de mi aficcion al bridge
comienzo a diario a jugar torneos on line de este dificil juego de cartas
Alli conozco a muchisimas personas ,el roze diario hace que se creen unos lazos de amistad , junto con una amiga CELIA creamos un grupo msn y movidas por la curiosidad pedimos nos reenvien fotos y asi poner cara al compañero o opsitores de la partida de cartas
la comunidad de amigos creada por locura y chocolate ( con estos nicks jugamos )crece crece y crece y hoy se extiende a una familia de 400 personas
Es el 21 de junio dia internacional del ela cuando hago oficial la noticia (ya muchos compartian mi pena de antes) tomo como tribuna la comunidad de amigos para difusion e informacion de la enfermedad y decido crear un blog personal llamado ELI Y ELA
Alli expongo mi carta de comunicacion a los amigos, las cartas de apoyo de muchosde ellos , palabras cariñosas,animos sentidos y cartas reconfortantes
Y movida por sensibilizar a la gente con el E.L.A. tomo tres testimonios maravillosamente escritos por vosotros de EDUARDO LUISA AMELIA Y CARLOS NO SE PODRIA EXPRESAR MAS BELLO ESAS GANAS DE LUCHA ,FUERZA, ESPERANZA QUE APESAR DE TODO QUEREMOS CONSERVAR
seguramente ni sois conscientes del bien que al reerlas nos aportais a muchos
(perdonar por el abuso)
gracias a los tres y MARTIN por su experiencia personal de implante de celulas madre y a la sicologa por el consejo y a PILAR por las señas de las ortopedias mallorquinas gracias a tu informacion hice mi baño mas confortable
y en mi web particular sobre el bridge y la locura www.locura88.com
hago un vinculo con mi blog ELI Y ELA http://elisasimonzurita.blogspot.com/
Ruego todos los dias a DIOS que mantenga mi inconsciencia y locura para sobrellevar este calvario, porque como muchos de vosotros decidi, que cuando no se `puede con el enemigo es mejor aliarse con el
BIENVENIDOS AL MANICOMIO UN FUERTE ABRAZO DE ELISA LOCURA
NUEVOS AMIGOS ME SALUDAN NO SOLO ENFERMOS SINO FAMILIARES



Aunque mi correo se titula como una canción de Serrat.. mil gracias por tu bienvenida al Manicomio, me encanta saber que soy parte de él.. ja..ja..ja.. Me hace feliz que mis humildes palabras y actitud ante ELA puedan ayudar a otros.. no me parece un abuso..para mi es un lindo gesto de amor..
Que esa hermosa sonrisa que nos brindas en tu web, te acompañen siempre!!
Mil besos!!
Luisa Amelia


Hola Elisa!!! Cómo estás?

Me alegro de volver a tener noticias tuyas y de que te fueran bien las
direcciones que te pasé. Espero que tu estancia en Mallorca fuera
muy placentera. Estos días estamos teniendo tormentas frecuentes
y el sábado hasta granizó aquí donde estoy "veraneando".

Estuviste en Buenos Aires en Octubre??

Un besote y gracias por tu invitación al manicomio ;-)
Pilar.



Hola, no me veis, pero siempre estoy ahí, os leo habitualmente, como ya dije alguna vez, me quedé “enganchada”. Me fueron de gran ayuda (no pueden imaginar cuanto!) durante el tiempo que mi madre vivió con ELA y hoy continúan siendo una gran ventana con vistas a la autenticidad, al cariño... en fin que voy a contarles...
Aprovecho para saludar a Elisa a quien no conocía y comentar que me gustó mucho su web.
Para los que no me conocen reporto (vieron, me estoy haciendo con el vocabulario argentino): soy Anna, de España (Girona), tengo 38 años, mi madre, Teresa, tuvo ELA y se fue con ella en febrero de 2004.

Un placer, como siempre, contar con todos ustedes.

Un besazo

Anna



Hola Elisa, bienvenida al grupo.
Me llamo Sagrario, soy de Madrid, vivo en Móstoles, mi madre tuvo Ela, ayer dia 18 se cumplio el cuarto mes de su "marcha"., pero yo sigo enganchada a este maravilloso grupo, que tanto me ha ayudado en mis momentos de bajones.
Yo soy de las que os leo, aunque no escribo mucho, no tengo la facilidad de palabra que tienen muchos de vosotros (me encantaria).
He visitado tu pagina, ¡¡que trabajo has hecho¡¡la pena es que mi madre (por su edad 68 y sus escasos conocimientos) no pudo disfrutar de todo lo que ho he encontrado a traves del "aparatito llamado ordenador".
Sigue en la lucha y recibe un fuerte abrazo SAGRARIO


CADA DIA TE ADMIRO Y QUIERO MAS LOCU!!! A TODO EL MUNDO LE COMENTO QUE > ERES MI EJEMPLO DE VIDA!!! UN BESO ENORME!! MARTHA>>>


Elisa, como siempre estupenda. Me ha emocionado leer la carta.Besossssssss



Querida Elisa,Acabo de revisar tu blog y quedo más impresionado que nunca de tu espíritu generoso y positivo. Sí es un calvario, pero tú sí tienes los dones para subirlo. No sé cómo lo harás pero confío en tu triunfo. Cuando estés deprimida, piensa en este amigo aficionado tuyo que no sabe sino maravillarse de tu amabilidad, sentido de humor, gusto de juego, y gusto de vida. Me sueno como un bolero de mal gusto pero espero que entiendas mejor el motivo que me conmueve. Basta de flores, ya sabes que te quiero, y si tu marido se pone celoso de mí es problema de él.Acá tranquilo. Ya estamos en plena temporada de política que quiere decir que con mi sra y mi hijo no hablo sino del tiempo. Damos tres! comidas este fin de semana y las fiestas religiosas la semana entrante. Te dedico todos los postres, sobretodo la Mouse congelada de naranja. El tiempo está de ensueño y el barrio está reluciente. NY se despierta de su largo verano y se estira con nuevos piezas de teatro, desfiles de modas, nuevos restaurantes, y los amigos bronceados ya deseosos de salir de noche. Los últimos días de calor y pronto los suéteres y las bufandas. Pero todo está en orden y listo para la caída de las hojas, acción de gracias, y navidad. Para el quinto aniversario del once de septiembre han vuelto a poner los focos donde las torres destruidas y se ven lindos. Esta es una ciudad de feos pero por algún milagro nos vemos bien ahora.Te mando fuerza y voluntad, aunque éstas te sobran, y cuento con tu humor y vitalidad. Un gran abrazo deBob




,bienvenidos al manicomio , el único lugar seguro donde el tiempo y el espacio no existe y solo nuestros actos cuentan, solamente tomamos en cuenta lo que minuto a minutos va sucediendo y así va transcurriendo la vida… ....…haciendo de ella lo mejor que podamos y mirando siempre hacia delante,para hacerle una pulseada de frente a los cuerdos que nos meten cosas en la cabeza y solo logran que entremos en pánico…........ vivimos el hoy intensamente y por ser locos nuestro corazón esta abierto y sensible al amor, la amistad, la tristeza, el deseo de compañía, la palabra justa en el momento justo, la locura como un niño que calma y nos roba una sonrisa.Hoy ela forma parte de mi/nuestras vida, llego al manicomio a nuestra casa, sin aviso se unió al grupo de locos, la aceptamos y con los locos se ha quedado….y es tan loca ELA que aún no sabemos que sorpresa nos tiene…creo que nos esta queriendo a todos y como vive solo de momentos, como la vida misma, tal vez 400 locos amigos unidos cuidando a locura de no estar mucho a solas con ella (ela) hagamos un frente común ,demosla lucha con trabajo a brazo partido, sin entregarnos creando cada día nuestro sostén para Elisa. Locura sufre ela , yo sufro Elisa…locura encara a ela, sweety baila y canta de contenta..y así muchos amigos, que se manifiestan y debilitan a ela y fortalecen a ElisaAunque no lo crean yo me entiendo, resumiendo a vivir cada mañana de sol!!Te quiero mi amiga desde siempre!Ana sweety BUENOS AIRES

mi amiga margaret inglesa y chino simpatico me suben la moral

LA ESPERANZA implantacion celulas madre TESTIMONIO

un mes del trasplante de células madre
Martín Amaral

Estimados y estimadas amigas.

Hace unos días que se cumplió el primer mes de que me realice la operación de
trasplante de células madre en el hospital Británico de Montevideo, con el Dr.
Roberto de Bellis; poco más de un mes de lo que fue una verdadera aventura
personal por todo lo que implicó e implica: la carga existencial, la económica
y las dificultades del traslado y las distancias.

Pero aventura y apuesta ante todo por la dimensión humana, por la enorme carga
emotiva y de ansiedad que contiene la búsqueda afanosa de alternativas a esta
voraz enfermedad compartida y que se empeña en minarnos moral y físicamente
todos los días.

Por eso hice un viaje largo desde mi México, desesperado y salvando con la
fraternidad de muchos amigos los altos costos económicos, hasta Sudamérica, a
sabiendas, sin embargo, de que nada seguro tenía, salvo la certeza de que la
vida es tan bella y provocadora que estoy dispuesto a probar todo -bueno casi
todo: nunca usaría nada que atente contra la propia vida, como las células de
embriones-.

Les cuento lo más sinceramente cómo ha ido la cosa: Los primeros días,
digamos las primeras semanas fueron de obligado reposo, recomendado no por De
Bellis, que escasas recomendaciones post-operatorias me hizo, sino por mi
médico de acá. Excepto decir que si habría cambios o mejorías estas pudieran
ocurrir después del segundo o tercer mes. Incluso De Bellis no prometió nada.

Llegué a mi ciudad (Culiacán) sin molestias, a excepción de un escandaloso
hematoma o magulladura en la ingle derecha, en donde me trataron de insertar la
manguera o catéter para sacar la sangre para separar las células madre de mi
sangre.

El moretón era feo y ahora ya desapareció. Lo peor es que al final el catéter
lo metieron en el pecho, donde entró fácil. Salvo eso, y a veces breves
sensaciones en la columna donde hicieron una breve incisión para entrar con el
laparoscopio, nada me ha molestado físicamente.

Confieso que poco o nada espectacular ha sucedido en este primer mes, como uno
desearía en el delirio de "curarse".

Ahora bien, les comento algunas cosas que más que yo, ha sido mi esposa, Luz
María, quien las ha advertido: Como parece que es común, cada vez que
bostezaba mis dos manos temblaban como loquitas. Ese temblor bochornoso -sobre
todo cuando pasaba en la oficina- a desaparecido o casi desaparecido.

Otra cosa detectada es que cuando caminaba con un libro bajo el brazo -mi
mayor placer es ir a un café a leer- o cuando trataba de ayudar a recoger la
mesa llevando algún plato o vaso, estos me temblaban notoriamente en las manos.
Eso ha bajado mucho también.

Las fasciculaciones también han disminuido, tanto en su frecuencia como en
intensidad, algo que durante los primeros meses más me angustiaba y me
molestaba para conciliar el sueño. Me han bajado asimismo los calambres en las
piernas durante la noche, aunque en los antebrazos y manos se han incrementado.
Vale la pena decir que yo no ingiero hasta ahora ningún medicamento para
evitarlos, tampoco tomo Rilutek, aunque este último si desearía tomarlo.

Lamento, por mí, decirles que mi voz cada vez falla más, volviéndose más
gangosa o pastosa. Esa es una de mis mayores angustias y pesares, pues en el
trabajo he dejado de hacer cosas que eran importantes o cuando recuerdo que
conduje varios años un programa en la radio cultural de la ciudad. Ni modo.

Mientras tecleo estas palabras que acaso salen deshilvanadas, mi esposa, de
cerca me pregunta qué hago: escribo para el Grupo, le digo. Y le comento lo que
pongo. Ella me responde que lo que mayormente ha notado es que siente que la
enfermedad ha menguado en su virulencia, en su ferocidad; lo cual comenta ella,
no es tampoco cosa pequeña. Recuerda, me dijo: Antes de ir a Montevideo
decíamos que con que se detuviera ya ganábamos.

Quizá sus palabras sean las más certeras: pues la de ella es una mirada
distinta a la de uno, que es muy parcial o deformada por los propios demonios
que la enfermedad descarga en uno.

Algo más me ha pasado que, por pena dudo mucho en ponerlo pero creo que por
honestidad debo incluir ya que este registro puede ser provechoso de alguna
manera: mi vida sexual ha mejorado mucho debido a la respuesta de mi cuerpo. No
es que antes no hubiera deseo o falta de libido, sino por problemas de
erección. Ahora ese aspecto ha mejorado notablemente. Es la primera vez que
hablo de este tema e ignoro si sea algo común a la enfermedad. El neurólogo
que me diagnosticó me dijo que no era extraño por el daño en la médula.

En resumen, esto es lo que hemos percibido estas semanas, durante las cuales he
leído a diario los correos colectivos y las notas del Blog. Confieso que ha
habido momentos donde la depresión me ha ganado, donde me entra el desgano de
ir a la terapias que hago, donde nomás quisiera dormir para soñar que no tengo
nada, que todo es un mal sueño, una mala broma de la que me despertaré en
cualquier momento. Me apena mucho no haber felicitado a Carlos Fernández por su
cumple o respondido algunos correos.

Pero por mala suerte la realidad es real. Jorge Luis Borges tiene un bello poema
sobre esta sensación.

Sin embargo, los malos momentos no son muchos y los trato de aprovechar para
sacar las lágrimas atravesadas, para respirar y tomar fuerza de nuevo.

Esa fuerza la asumo todavía más cuando veo o pienso en las decenas de niños y
jóvenes con discapacidad que mi esposa atiende en un programa no gubernamental
que fundó y dirige desde hace más de 15 años: Masválidos, se llama la
organización.

Son niños de familias muy pobres que sobrellevan parálisis cerebral y un
montón de daños y síndromes discapacitantes. Cuando los miro peleando,
luchando, riendo, estudiando, haciendo música, viviendo pues, me animo y me
entra algo de vergüenza también.

Me explico: ellos son niños y jóvenes que en su mayoría nacieron con el
problema, nunca corrieron, nunca agitaron sus brazos en una cancha de fútbol,
no fueron a la escuela convencional, su vida ha estado más acotada siempre.
Aún así no son infelices tanto por sí mismos como por los problemas de sus
familias.

En cambio. Quienes peleamos con la ELA, quienes sobrevivimos a la ELA, tuvimos
media vida o casi toda una vida completos, con un cuerpo que nos respondía, que
nos llevaba, que nos servía sin reparos.

Conocimos entonces la contracara de la plenitud, una plenitud que, por cierto,
muchas veces ignoramos, despreciamos o dilapidamos.

Cuando veo esta perspectiva me siento indigno de mi tristeza.

Claro, podrá decir alguno, entonces estamos peor nosotros, pues haber tenido un
cuerpo pleno y perderlo es peor pues el recuerdo te agobia.

Pero yo no lo creo así. En mi caso viví 38 años completo, en ellos hice casi
todo lo que desee: estudié, vagué, me casé un par de veces, y tengo ahora una
mujer esplendida y generosa, trabajé en lo que quise, sobre todo en el área de
cultura, tuve una hija que ahora acaba de cumplir 14 años, tengo a mi madre y
mi padre, a mis hermanos, escribo en un periódico, hice amigos y conocidos que
ahora pagaron mi operación y mi viaje, sigo manteniendo un trabajo interesante
en una dependencia pública donde asesoramos a organizaciones filantrópicas...

Creo que debo dar gracias por lo que tengo e hice y no lamentarme y llorar todo
el tiempo por lo que perdí o pierdo.

Es común la frase de no pedir más horas a la vida, sino más vida a nuestras
horas. Yo la suscribo plenamente.

Espero con esta carta, que ya se alarga demasiado, volver a estar frecuentemente
con ustedes. Les mando un abrazo grande y renovado.

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