sábado, octubre 27, 2007

PELICULA _ VIDEO





The Theory of Flight, traducida sorprendentemente como "Extraña petición". Es la primera película que se estrena en España de Paul Greengrass, autor de Resurrected o When the lies run out. Como anécdota, decir que es la segunda ocasión en la que trabajan juntos Kenneth Branagh y Helena Bonham Carter (pareja por aquel entonces en la vida real) después de Frankenstein de Mary Shelley. La protagonista padece de E.L.A. (Esclerosis lateral amiotrófica), enfermedad degenerativa que tan sólo deja intactos el cerebro y los sentidos y que produjo la muerte del actor David Niven en 1983. El argumento de la película es que Richard, un artista cuya depresión ya afecta a su carrera y a su vida sentimental, es sentenciado a realizar 120 horas de trabajo social. Tendrá que ser el "cuidador" de Jane, una muchacha que padece una extraña enfermedad. En un primer momento él piensa que no es la persona indicada para este trabajo, sin embargo los dos llegan a establecer una especie de tregua que da paso a una amistad. Es entonces cuando Jane deja a Richard boquiabierto. Tiene que ayudarla a conseguir su deseo más anhelado: tener una experiencia sexual






el documental "Cómo estás papá? el documental “¿Cómo estás papá? en la que la familia Perrín-Vázquez nos narra sus vivencias con la ELA. película vendrá precedido de una presentación a cargo de Emilio Ferreres, Marcel Perrín perteneció a la Junta Directiva de la asociación hasta que cuando avanzó la enfermedad regresó a Galicia, dónde rodaría su experiencia y la de su familia con la ELA en la última etapa de su vida. Este documental es una muestra más de su empeño en dar a conocer la enfermedad a la sociedad en general ya que muy poca gente ha oído hablar de ella. Con esta película Marcel pretendía acercar la dura realidad que conlleva esta enfermedad que por el momento no tiene cura. El documental es una realización de X.L. Suárez Canal y cuenta con el guión del propio Marcel Perrín. Está rodada en Vigo y cuenta con la intervención de sus familiares y amigos, entre ellos Eusebio, en su viaje desde Picanya para reencontrarse con su amigo, o el presidente de la asociación ADELA-CV, Emilio Ferres Boira. Refleja tareas diarias de Marcel, como el aseo personal, los cuidados diarios que necesita, sus paseos acompañados de su esposa Cristina, las visitas de sus amigos... Intenta mostrar el día a día de una persona afectada de ELA y cómo repercute en sus tareas cotidianas y en su relación con los demás la incomunicación de verse atrapado en su propio cuerpo. Pero sobre todo expresa la lucha por no dejarse vencer por una enfermedad como la ELA y seguir hacia delante.

Martes con mi viejo profesor Una película, protagonizada por Jack Lemmon y Hank Azaria, estrenó en el 1999
· Director: Mick Jackson
Sinopsis: Un profesor y su alumno reanudan sus clases tras años sin verse. Esta vez, la lección es la más importante: la vida.
Tuesdays With Morrie (1999)
· Guión: Mitch Alborn es un periodista normal, estresado, casado, con las preocupaciones típicas de una persona de hoy en día, a saber, el trabajo, la relación con su mujer, hijos o no hijos y un hermano pirado que anda en Europa medio desaparecido. Un día viendo la tele, sale un antiguo profesor suyo de la universidad, a quien tenía especial cariño. El profesor, Morrie Schwarz, o Entrenador, sale en la tele porque padece una enfermedad terminal. Mitch no se lo piensa, hace las maletas y va a visitar a su querido Entrenador, a quien no ve desde el día de su graduaciónMartes con mi viejo profesor Una película, protagonizada por Jack Lemmon y Hank Azaria, estrenó en el 1999
· Director: Mick Jackson
Sinopsis: Un profesor y su alumno reanudan sus clases tras años sin verse. Esta vez, la lección es la más importante: la vida.
Tuesdays With Morrie (1999)
· Guión: Mitch Alborn es un periodista normal, estresado, casado, con las preocupaciones típicas de una persona de hoy en día, a saber, el trabajo, la relación con su mujer, hijos o no hijos y un hermano pirado que anda en Europa medio desaparecido. Un día viendo la tele, sale un antiguo profesor suyo de la universidad, a quien tenía especial cariño. El profesor, Morrie Schwarz, o Entrenador, sale en la tele porque padece una enfermedad terminal. Mitch no se lo piensa, hace las maletas y va a visitar a su querido Entrenador, a quien no ve desde el día de su graduación
"Diálogos con Áxel"
Me llamo José Antonio Fortuny,llamo José Antonio Fortuny, vivo en la isla de Menorca, y desde que era un niño padezco una enfermedad muscular que poco a poco va paralizando mi musculatura, aunque intento que no dañe mi identidad, mine mis ilusiones, ni acabe con mis ganas de vivir. Durante casi 6 años he estado enfrascado en este proyecto tan ambicioso como ha sido escribir "Diálogos con Áxel. Cuando seamos inmortales" (de "Ediciones de la Tempestad" antes y ahora reeditado por "Círculo de Lectores") un libro difícil de clasificar ya que mezcla varios géneros y estilos como la novela, el ensayo, y el libro testimonio. En mi situación sería fácil caer en tópicos y escribir el clásico tratado sensacionalista. Pero no pretendo moralizar ni dar lecciones a nadie, ya que considero que todos los afectados con alguna enfermedad neuromuscular somos héroes, sino simplemente trato de compartir mi combate existencial y mi viaje interior a través del miedo, del amor y de la esperanza. No es, pues, el tradicional manual de superación personal c
Prólogo a "Diálogos con Áxel" por José María MendiluceJosé Antonio se ha rebelado contra el tiempo de sobra, y lo ha ido llenando de belleza intimista, de sensibilidad, de rebeldía positiva, de lucha contra la desesperanza ante una condena injusta, genética, brutal, que comparte con muchos miles de hermanos y hermanas. Ha ido ocupando ese lento arrastrarse de las odiosas agujas de relojes trucados, en duro combate existencial contra el miedo y la desesperanza, a lo largo de las fases tajantes de su vida. Y aquí tienes parte de ese viaje interior inacabadoQue ningún lector espere de esta obra una superficial introspección sobre los síntomas progresivos y dolorosos de una enfermedad degenerativa. Ni un canto a la superación, por la vía de la resignación, de sus consecuencias. Sino una invitación generosísima a viajar de la mano de su autor por un mundo extraordinariamente rico y contradictorio, de aprendizajes constantes y de fracasos, porque la rebeldía constante no existe, y se te llena muchas veces de desesperanza. Y porque para rebelarte siempre, necesitas de algunos instrumentos, que a muchos se les van negando a cada paso.
José Antonio ha encontrado preciosos instrumentos de rebelión: Y entre ellos, este libro. Hacernos conocer su intimidad, sin falso pudor o dramatismo, aunque dramático haya sido el recorrido. No creo que logre expresar con palabras mi agradecimiento por todas las lecciones que en él se contienen. Es José Antonio en carne viva. Es un canto a la dignidad y a la vida, incluso desde la suya, brutalmente cercenada por la maldita injusticia de una lotería siniestra a la que nos exponemos todos...pero que les toca a algunas personas llenas de sueños y proyectos, como tú o como yo, que tienen que enfocarlos progresivamente sólo desde esos espacios, tan cercanos al alma, como son los de la inteligencia y el pensamiento, el de la creatividad, el de la palabra que comunica y transmite ese mundo interior lleno de esperanzas, pero también de pesadillas, de ilusiones adaptadas y de frustraciones constantes, en un aprendizaje permanente de la diferencia, que marca a hierro candente su futuro.
Gracias, José Antonio, por haberme ayudado a ser más feliz, por haberme mostrado tu coraje, por abrirme algunas grietas para la sensibilidad y la ternura, que no para la compasión que no buscas. Gracias por tu entrega a la ardua tarea de comunicarnos quién eres y cómo lo vas llevando. Gracias por permitirme escribir estas torpes palabras que espero logren llegarte como una caricia sincera.
Y a ti, afortunado lector, no te quito más tiempo. Sumérgete en las páginas de este libro colosal. Te aseguro que no serás el mismo cuando lo concluyas. No te precipites, saboréalo, te arrastrará solo. Y cuando lo acabes y te quedes impregnado de él, estoy seguro de que harás como (¿hacía?) José Antonio al terminar uno que le ha gustado: agradecido, besar sus tapasompartir mi combate existencial y mi viaje interior a través del miedo, del amor y de la esperanza. No es, pues, el tradicional manual de superación personal. .Hay momentos en la vida inesperados, sorpresas del destino que te emocionan y llenan de alegría: "Diálogos con Áxel" acaba de ser reeditado por la prestigiosa editorial círculo de lectores. No me lo esperaba, ha sido como un sueño hecho realidad.
Y aunque hay muchos motivos para sentirse orgulloso por el interés que han demostrado por publicar mi obra, aunque uno puede deleitarse ante esta espléndida y cuidada edición o congratularse por las hermosas posibilidades que se abren ahora de alcanzar una mayor difusión, nada de todo esto es comparable con el cariño y profesionalidad con que me han tratado. Sin duda alguna, el mejor premio para mi libro ha sido poder encontrar este oasis tras su tortuoso y surrealista viaje. Ciertamente, no ha podido caer en mejores manos

sábado, octubre 13, 2007

BIBLIOGRAFIA




Los libros, textos, manuales, revistas y todo la letra impresa de la que tengamos noticia y que tengan que ver o hagan referencia a la ELA, se incluirán en este apartado
La idea de este apartado es crear una base de datos lo mas completa posible, que permita recurrir a ella para aclarar de manera inmediata cualquier duda de carácter científico o contrastar las vivencias y experiencias de afectados y familiares o de novelistas que se han podido interesar por esta enfermedad. En una primera incursión por la literatura que hace referencia a esta enfermedad, nos hemos encontrado con los siguientes
MARTES CON MI VIEJO PROFESOR AUTOR: Match Albom 1997EDITORIAL: Ediciones Maeva, 1998 - Circulo de Lectores 1999
Este es un buen libro de cabecera para los enfermos y las familias que padecemos ELA una vez transcurrido el tiempo de aceptación de la enfermedad. Sólo tiene pequeños “peros”. Tenemos que tener en cuenta que al trasladar la historia y las reflexiones de este libro a nuestras vidas comprendamos que vivimos en nuestro país, muy diferente al que transcurre la historia del libro. Los medios económicos con que nos movemos normalmente los enfermos en nuestro país no son los mismos que tienen los protagonistas de la novela en EEUU. De todas maneras los pensamientos y reflexiones que hace el protagonistas, muchos de ellos deberíamos ponerlos en práctica todas las familias con ELA.
Siempre recordare con mucho cariño a quien me regalo este libro.
“Martes con mi viejo profesor”, Autor: Mitch Albom, Ed: Mavea. Nº pág: 215


YO SOY CATY SALOM
LA VICTORIA DE CATY

Una chica mallorquina de 25 años, Caty Salom, afectada de una esclerosis lateral amiotrófica que deja inválida completamente a la persona, ha conseguido, antes que la enfermedad acabase con su vida, escribir un libro de 165 páginas. Caty dictaba las letras con el movimiento de sus párpados, siguiendo un código previamente aprendido por sus familiares. De esta manera han logrado transcribir el libro.

No sé si el libro llegará a editarse para el gran público. No es eso lo verdaderamente importante. Lo que vale la pena resaltar es el esfuerzo de una joven por vencer sus enormes dificultades. ¡Cuánta fuerza de voluntad, cuánto espíritu de superación y cuánta constancia para saltar un muro que parecía infranqueable!

Hay personas que con frecuencia se ahogan ante pequeñas dificultades o contrariedades sin importancia. Otras, como Caty, tienen la valentía y el coraje de enfrentarse a su destino para no dejarse vencer por él.

Caty es una buena maestra de la tenacidad y la capacidad de esforzarse para conseguir lo que uno se propone en la vida. Cabe también destacar el valor liberador y consolador de la escritura.

Cuando una dificultad nos ahoga podemos caer en la tentación de convertirla en el centro de nuestros pensamientos. Este pensamiento reiterativo y el no distanciamiento hace que la dificultad se agrande.

Una buena manera de vencer las dificultades es distanciarse de las mismas, verlas con perspectiva y hasta dejarse llevar por la imaginación y la fantasía.

Cuando una persona padece una enfermedad, aunque hay que admitir que en ocasiones esto resulta muy difícil, conviene hacer el esfuerzo por apartarle del centro de atención de sus pensamientos para potenciar aquellas partes de su persona que no están afectadas.

Caty ha sabido aprovechar su mente clara y el movimiento de sus párpados para dejar volar los sentimientos y la fantasía y reflejarlo todo en un libro. De esta manera el sufrimiento se diluye y pasa a un segundo plano, en alguna medida, ante el deseo ilusionado de escribir que se convierte en un verdadero centro de interés.
Su juventud pareció esfumarse de la noche a la mañana y le pronosticaron cuatro años de vida. No podía hablar ni mover sus manos, ni siquiera su cabeza. Solamente podía comunicarse con los demás guiñando los ojos. Para escribir, debían ponerle delante una pantalla de cristal, en la que habían pintado las letras y ella las iba señalando una a una. Si cerraba un ojo, significaba que no era la letra que quería; si era la que quería, cerraba los ojos dos veces. De este modo, escribió las 172 páginas de su libro Soy Caty Salom. Tengo esclerosis lateral amiotrófica, publicado en Sevilla en 1998.
En este libro nos transmite su poderosa fe en Dios. La enfermedad, en vez de alejarla de Dios, la unió más a Él. Por eso, cuando el lector termina de leer su libro, se siente invadido por un sentimiento de esperanza, por el optimismo y energía con que ella habla para transmitir su fe y su amor a Dios. Leyendo el libro, se tiene la seguridad de que se está asistiendo a algo poderoso que no resulta fácil definir. Pero una cosa está clara: su experiencia de vida nos estimula a seguir viviendo, porque en la vida no cabe la desesperación. Su fuerza interior y su fe nos motiva a amar a Dios con toda nuestra alma. Por eso, dice: Jesús me ama muchísimo y yo, clavada en mi silla, me siento feliz, amada por Dios.
Murió a los 25 años, dejando un ejemplo de fe y amor en este mundo tan necesitado de luz, de amor y de esperanza.




OJOS QUE HABLAN AUTORA: Carmen Rubio TerreroEDITORIAL: fecha de presentación día 19 de octubre 2006 en el hotel "Los Lebreros" de Sevilla a las 19 horas
Carmen Rubio Terrero (Dos Hermanas, Sevilla, 1960), enferma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace diez años, ha publicado un libro titulado 'Ojos que hablan' (Ediciones Nilo), una obra en la que muestra un alfabeto que ha elaborado a partir de gestos y miradas, ante la imposibilidad de mover prácticamente ningún músculo de su cuerpo por el avance de esta enfermedad neurológica degenerativa.ropa Press por medio de este método, conocido como 'el idioma de Carmen', que a través del parpadeo y mediante la ayuda de un cuidador, este sistema permite utilizar vocales y consonantes para expresar cualquier tipo de mensaje.Respecto a la obra, concebida "para ayudar a otros enfermos y como método de superación personal", narra sus vivencias personales desde que se le detectó la enfermedad y cómo "su pasión por la vida" le hace querer "aprovechar hasta el último momento".Asimismo, aseguró que cuando esta enfermedad "llama a tu puerta, no acaba la vida sino que empieza otra nueva, ni mejor ni peor, simplemente se trata de buscar nuevos placeres de los que se pueden disfrutar, como en mi caso es viajar".En este sentido, la pasión por los viajes ha llevado a Carmen Rubio a recorrer Europa, Rusia y gran parte de África, unos desplazamientos que en su mayoría fueron realizados una vez contraída la enfermedad y que, según la protagonista de esta obra, "son una forma de desconectar de la vida diaria y una fuente de ideas nuevas y proyectos". 'Ojos que hablan' fue presentado el pasado día 20 de junio en Madrid durante los actos del día mundial de ELA que organizó la asociación Adela que colabora con este tipo de enfermos, que, a juicio de la autora de este libro, "suelen estar hundidos en la tristeza".



EL DESENCUENTROAUTOR: Fernando Schwartz EDITORIAL: Planeta 1996
La desgarrada historia de amor de una mujer aplastada por las convenciones.
Sinopsis: La historia de África Anglés es la historia de una mujer casada a los diecisiete años con un donjuán descarado y chulesco. Durante la guerra civil le nace una hija justo cuando su marido la abandona por una querida más dada a la lujuria que ella. A partir de ese momento será la suya una vida normal, semejante a la de miles de mujeres españolas aplastadas por el peso de las convenciones. Sin embargo, un paréntesis en esa monótona existencia se abre con su estancia, durante tres años, en México, pe-ríodo clave que marcará para siempre el resto de sus días. Desgarrado relato de amor y desencuentros, esta espléndida novela recuerda con nostalgia escenas familiares de la protagonista tanto en Madrid como en México. Aparecen por sus páginas personajes llenos de contradicciones, de humor, de ternura, de rabia y de soledad. Pero también el amor nos sorprende y nos atrapa con dos historias paralelas, casi contemporáneas, que se rozan una y otra vez, pero que jamás llegan a coincidir. Esta novela ha obtenido el Premio Planeta 1996.

ESCLEROSIS LATERAL ENFERMEDADES RELACIONADASAUTOR: Dr. Roberto Sica y Dr. Alberto DubrovskyEDITORIAL: Científica Interamericana




CUADERNO PARA DOS INVIERNOS. VIVIR CON LA ELAAUTOR: Rubén Alonso de FrutosEDITORIAL: Ayuntamiento de Valladolid

a ELAdio le dio ELA
La creación artística de dos de nuestros afectados de ADELA-CV ha tenido como resultado un cómic lleno de creatividad, en el que se analizan los primeros síntomas, las reacciones de los afectados y los familiares así como el manejo de ayudas técnicas. La tarea de creación del cómic ha sido realizada íntegramente por Emilio Ferreres Boira, actual Presidente de ADELA-CV, que se ha encargado de crear las viñetas y Javier Ruiz, fundador de ADELA-CV, que se ha ocupado de dirigir y ensamblar el cómic, todo un ejemplo de esfuerzo y superación personal.
Se trata de una visión desdramatizada de la enfermedad en clave de humor irónico que pretende reflejar la realidad a la que se enfrentan los afectados de ELA diariamente.También se expresa en el cómic las ventajas de luchar contra la ELA en grupo, desde el asociacionismo de ADELA-CV y se reivindican cuatro puntos clave para abordar la enfermedad:

• La falta de concienciación social (por ejemplo, coches aparcados en rampas para sillas de ruedas).
• La falta de ayudas sociales para costear los gastos de cuidadores y de adaptación del hogar así como la compra de ayudas técnicas.
• La falta de un interés claro en la investigación científica, sobre todo en lo referente a investigación con células madre.• Una atención sanitaria multidisciplinar con la creación de centros de referencia en la que se engloben especialistas de nutrición, fisioterapia, neumología, psicología y logopedia
.

Forges con ADELA





El humorista gráfico Antonio Fraguas de Pablo, más conocido como Forges, famoso por sus colaboraciones en diarios tan importantes como El País, sus geniales cómics como “Historia de Aquí” o “Informática para torpes”, ha prestado parte de su talento creador a la Asociación, con el diseño que los lectores han podido ver en la portada de este número de ADELA Informa.
La imagen no puede ser más simpática y al mismo tiempo más acertada, para reflejar la enfermedad de la ELA: el enfermo, sentado en algo que parece una silla de ruedas, y rodeado de sus familiares, todo ello caracterizado por los conocidos y geniales personajes de Forges.
El principal objetivo de este símbolo será su uso como imagen en diversas acciones de marketing que ADELA España tiene previstas en el futuro y que iremos comunicándoos en la revista y en la página web, según se vayan confirmando.
El contacto de la Asociación con el dibujante, ha sido por el trabajo de un miembro de la Junta Directiva. Gracias a aportaciones similares, la Asociación puede presumir de disponer de diseños vanguardistas y de prestigio, en todo el material de marketing. La colaboración creadora de nuestro buen amigo Forges, en este caso, totalmente gratuita, se suma a la que en otros tiempos también hemos tenido del estudio de Manuel Estrada, de Rafa Celda y Asociados, y de ACROM.
La Asociación agradece infinitamente, desde estas
páginas, a FORGES, su desinteresada labor, y su
genial creación, que quedará para la posteridad
como uno de los símbolos más desenfadados y
simpáticos que jamás se haya hecho de ADELA, la
ELA y de todos sus enfermos.



V





































jueves, agosto 16, 2007

TESTIMONIO Vivir con E.L.A

Mi nombre es Mariel Adriana Pavón, tengo 35 años, vivo en Capital Federal, Buenos Aires – Argentina y desde hace muchos años padezco E.L.A.
Advertí que los dedos de la mano derecha no tenían fuerza, me costaba escribir y sufría de calambres en las extremidades por lo que consultamos para mayor tranquilidad mía y de mi familia con un profesional, quien en ese momento no supo darme respuesta alguna. Este es el punto donde comenzó mi odisea que culminó cuatro años más tarde cuando todos mis síntomas revelaban claramente un diagnostico que fue el de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
No tuve real conciencia de los cambios que se producirían y ciertamente que estos abarcarían muchas más cosas de lo que imaginé en un principio, la pérdida motriz y de estilo de vida, el alejamiento de personas muy queridas sin poder hacer nada al respecto y fundamentalmente, el poder encontrar interiormente el valor y empuje suficiente para afrontar esta situación.
Es inexplicable el dolor y la ira que sentí al ver la mayoría de mis sueños uno a uno truncarse, no obstante y con el tiempo, busqué la forma de canalizar toda esa actividad que físicamente ya no podía realizar y verdaderamente através de la computadora pude hallarla y he creado mi propio mundo, una vida interior que me llena de satisfacción y alegría, más allá de los lógicos temores que aun me acompañan, sin embargo, y pese a cualquier sentimiento negativo aprendí a continuar, y a disfrutar haciendo lo que más me gusta. Durante las horas que paso frente a la computadora me siento libre de toda discapacidad física. Siempre tengo la oportunidad de aprender cosas nuevas y me convertí también en ávida lectora.
Actualmente tengo afectado los cuatro miembros, junto con la deglución y el habla, pero si hay algo que no me ha quitado la enfermedad, es el ansía por levantarme cada mañana para realizar mis tareas, y eso para mí es ganar diariamente una batalla.
Mariel Adriana Pavónmarivon@tutopia.com
atras subi

viernes, julio 13, 2007

ELA ZARAGOZA

Explicacion concisa de la enfermedad por el Dr.JOSE LUIS CAPABLO Y ANA LOPEZ.

viernes, junio 29, 2007

BOTIQUIN PARA ELATICOS Y RESTO DE ENFERMOS


Botiquin familiar
Sería bueno, para cada una de nuestras familias, tener en casa un botiquín. ¿Qué debería contener?


1. Una lupa: para buscar y encontrar, en los demás, todas las cualidades que tienen.2. Venda elástica: para ser flexible ya que las personas no siempre son, ni se comportan de la manera que tú quieres.3. Tiritas: para ayudarte a curar los sentimientos heridos, tuyos y de los demás.4. Lápiz: para anotar todas las bendiciones y muestras de gratitud que recibimos y el agradecimiento que hemos de demostrar a todos los que nos hacen algo bueno cada día, que son multitud. 5. Goma de borrar: para acordarte de que todos cometemos errores, y no pasa nada. El perdón es una gran muestra de amor.6. Dulces: para endulzar la vida a los demás. Hemos de poner nuestro corazón en el suelo, para que los demás pisen en blando.7. Bolsa de té: para relajarte y tener tiempo de pensar como va tu relación con los demás, empezando por tu familia.8. Frasco de FAMILIONING,







miércoles, junio 20, 2007

21 de Junio DIA INTERNACIONAL CONTRA EL ELA


Los afectados no somos seres de otro planeta (siempre hay alguna excepción), teníamos una vida como la de cualquiera hasta que la ELA empezó, en nuestro lugar podía haber estado otra persona y los futuros casos viven hoy tranquilos, ignorantes de lo que se les viene encima. Esto es como la primitiva, lo más probable es que no te toque nunca pero cada semana le toca a alguien
A veces, el remedio a un problema como la ELA depende de una trágica casualidad. El hecho de que aparezcan afectados que sean personajes famosos o con gran potencial económico pueden dar un gran impulso a esta lucha. Casos como el de Magic Johnson con el SIDA o Josep Carreras con la leucemia prueban esta afirmación
aun no ha aparecido el o los patrocinadores o mecenas que le den ese impulso a nuestra pequeña Asociación.
La ELA es una enfermedad que no avisa. Ni factores o grupos de riesgo, ni antecedentes familiares, ni hábitos no saludables, nada permite por el momento un diagnóstico precoz, cualquiera esta sometido a su amenaza y es responsabilidad de todos acabar con ella cuanto antes. Sus dramáticas consecuencias son razón suficiente para apoyar solidariamente la lucha contra esta cruel enfermedad
.
Javier ADELA---CV






martes, abril 17, 2007

2006 Walk to D'Feet ALS Great New York Chapter Video

ALS caminando todos juntos

En USA se celebra anualmente una marcha solidaria pro la asociación de esclerosis lateral amiotrofica ALS la marcha se celebra en los diferentes estados, el lema andar por lo que no pueden es un día de campo en el que se disfruta de barbacoas, atracciones, concursos, conferencias y diversas actividades todo ello con el fin de recaudar fondos para la investigación de esta cruel enfermedad.
Esto ayuda también a la difusión y concienciación de esta dolencia es un día alegre en el que se forman equipos de amigos, familiares y mascotas los cuales caminan juntos con el nombre de su familiar o amigo afectado.
NOSOTROS SOMOS 150.000 CAMINANTES
QUE MARCHAMOS POR 30.000 AFECTADOS
DE ALS


NOSOTROS SOMOS SU VOZ NOSOTROS SOMOS SUS PIERNAS

martes, abril 03, 2007

SOBREVIMOS POR SU MARAVILLOSA AYUDA

NUESTROS ANGELES DE LA GUARDA.......MARAVILLOSOS SERES COMO CLAUDIA CUIDADORA DE ELATICO
TANIA ROSA LIDIA Y MI MARIDO JAVIER JUNTO CON MIS TRES HIJAS SILVIA ELISA Y MARIA SON LOS MIOS..................
CUIDADOS DE QUIEN CUIDA" "Eres responsable por lo que has cautivado.Eres responsable de tu rosa"Antoine de Saint-Exupéry (1900-1944), escritor francés----------------------------------------------------------A dos años , de haberme introducido en este mundo,que cariñosamente hemos llamado "Mundo Elático" , he observado que junto a quienes padecen esta enfermedad ,quienes cuidamos de ellos nos hemos sumergido en las ciencias ortodóxas , en la medicina , en la Sintergética ,en la Epiritualidad , en el Budismo ..etc ..y continuamos sumergiéndonos en distintas áreas buscando algún indicio de que existe una ventana de luz para quienes amamos y a quienes dedicamos nuestros días y desvelos.Quienes cuidamos de ustedes , hemos elegido de voluntad propia , guiados/aspor un amor que no tiene igual por la profundidad y entrega que lo caracteriza , e intentamos realizar plenamente cada una de las funciones que cada uno/a de nostros/as hemos ideado en nuestro deseo de alivianarles la vida y la dura carga de esta enfermedad.
De pronto hemos alcanzado más de un oficio , pasando por enfermería , kinesiología , cocinería , psicología , yogaterapia y meditación , brujería , chamanería ,estudios de protocolos y ciencias ocultas y no ocultas , etc...Además de nuestros quehaceres diarios , nuestros trabajos , nuestros hijos , los estudios y el intentar mantener el equilibrio y un hogar en paz.
Sin duda que esta multiplicidad de labores las realizamos , porque somos capaces de hacerlas y no nos producen mayor desgaste que el sólo realizar una actividad ...la razón de esto último simplemente es porque los amamos y de voluntad propia hemos decido acompañarlos en este duro camino.
Les escribo de corazón , sin ser dueña de la verdad , pero si tomando conciencia que algunos de notros/as no la estamos pasando bien , simplemente porque no logramos llegar hasta ustedes o porque simplemente se nos hace a un lado en un intento de no hacernos sufrir .
Es necesario , que no juguemos al "adivina qué" y que no olvidemos que nos hace bien ayudarlos , cuidarlos y hacer todos los oficios que se nos crucen por delante y que basta una sonrisa , un gracias , un te quiero para sentirnos lo suficientemente respaldados/as en que nuestra labor de cuidarlos la estamos realizando bien
.Intentamos ponernos en su lugar , intentamos prevenir una caída , intentamos adelantarnos a los hechos para evitar una frustración , un golpe , un dolor ...nadie nos ha enseñado , sólo seguimos nuestros instintos y nuestros sentimientos.
A veces no sabemos reconocer cuando desean estar solos , y los invadimos sin saber ; a veces interpretamos su silencio como un "no querer" y nos causa angustia ..es parte del "adivina qué"No sólo ustedes tiene temores , también los tenemos , pero en nuestra voluntad , amor y coraje de seguir adelante y no dejarnos voltear , dejamos que se diluyan .Sólo les pedimos , que cuiden de qui enes los cuidan , que no seamos nosotros /as quienes recibamos su enojo con la enfermedad , estamos del mismo lado ...no dejemos que ELA nos voltee.Seremos sus piernas , sus brazos y su voz ...seremos sus "ALAS PARA VOLAR"Claudia Canales ELA -CHILEALAS PARA VOLAR--

ACTITUD POSITIVA FRENTE A EL ELA


Si la E.L.A. acaba de entrar en tu vida personal o familiar, imaginamos como debes sentirte (otros pasamos antes por ello), pero debes tratar de ver el futuro de la manera más positiva, pensando que tu caso va a evolucionar de la mejor forma posible, mientras aparece una solución definitiva para la E.L.A. Enfermo y enfermedad No es lo mismo estar enfermo que tener una enfermedad. Lo primero está referido a un estado general que imposibilita para una vida normal, y lo segundo (por muy graves que sean las consecuencias de la enfermedad) permite seguir la vida si se adecua a las limitaciones que esta impone.Confundir los términos condena a la persona afectada de E.L.A. a una situación que no le corresponde donde sobreprotección, temores infundados y pasividad son terreno abonado paras un desenlace rápido. Ocupar el tiempo Es importante no estar ocioso para evitar caer facilmente en la depresión,por lo que mientras sea posible hay que mantener la actividad habitual apoyandose, cuando sea preciso, en ayudas técnicas y sin pretender mantener un rendimiento que ya no es posible. Cuando esta ya no se pueda seguir, hay que cambiar a otra que se pueda mantener en el tiempo sin que la ELA pueda detenerla. Si eso se consigue, no solo se sigue sintiendose útil y dando sentido a la vida, sino que ademas no queda tiempo para pensamientos negativos que no conducen a nadA

Crear alternativas Vas a encontrarte muchas situaciones en las que te sentirás impotente al ver como todo lo establecido y todo lo existente en el aparato social no da respuesta a tus necesidades. Vas a conocer a supuestos expertos que trabajan resolviendo problemas sociales y humanos que no tienen ninguna solución para ti. Puedes optar por desesperarte, sentir lástima de ti mismo y hundirte en el sinsentido. También puedes ver que todo ello es así porque nunca nadie hizo nada para que fuera diferente, que detrás de todo progreso hay siempre intenciones humanas de aquellos que, estando directamente afectados, pusieron su esfuerzo para que las cosas fueran mejorando. Vas a tener que decidir si quieres participar en la creación de nuevas alternativas, colaborando y enseñando a los profesionales que trabajan en estos temas, para inventar nuevas respuestas y crear nuevos medios de lucha contra la ELA y otros muchos problemas para los que aún no hay una respuesta satisfactoria para la mayoría. O si lo prefieres, quedarte pasivo esperando que las soluciones surjan por generación expontánea. Tu debes decidir, la ELA sólo es un problema más, muy grave, sin solución conocida de momento, pero al que hay darle respuesta como a los demás, ocupándose y no preocupándos

LaMiradas de los demás Lo diferente llama la atención, la curiosidad es algo normal y también el miedo fruto de la ignorancia. Por todo ello, a partir de ahora, vas a notar que la gente te mira de modo diferente aunque sigues siendo la misma persona. Son miradas de todo tipo: irritantes, curiosas, compasivas, que tienen que ver con lo que los demás creen que es la enfermedad y no con la ELA en sí. Míralos tú a ellos.

Verás cosas francamente divertidas: cuando no oyen, son ellos los que chillan; cuando no entienden, vocalizan más; cuando te creen triste, te cuentan sus penas y cuando suponen que la enfermedad afecta el cerebro, hablan como si fueran tontos. Míralos y verás que no son diferentes a ti, también tienen problemas y necesitan ayuda para resolverlos. La ELA puede cambiar tu aspecto, pero lo esencial que hay en cada uno no cambiará a menos que tú lo permitas. No sientas pues vergüenza por que la gente te mire y centra tu atención en lo que haces tú, antes de en lo que hacen los demás. .Hoy se está mucho más cerca de una solución definitiva.

Positivizar Básicamente, hay dos maneras de afrontar la ELA.Una lleva al sufrimiento por todo lo que se va perdiendo (es el camino fácil); la ELA es la excusa perfecta para tirar la toalla y dejarse caer en el sin sentido, puede que sea la vía más habitual pero no es la única posible.La otra es más costosa, pero ayuda a seguir adelante.Consiste en vivir el día a día sacándole el máximo partido a todo lo que de nosotros no puede afectar la ELA, buscando lo positivo de cada situación, sin grandes metas, con la mente abierta, actitud positiva y fe en el futuro.

Vivir Al final, lo más importante es que decidas si quieres vivir y en qué condiciones quieres hacerlo, pero eso es algo que todo el mundo debe hacer día a día, la ELA no te hace diferente a los demás. Tu sabrás lo que le pides a la vida. Pero date tiempo, no creas que puedes ver el futuro. Descubre primero lo mejor que hay en tí y verás que no son ni tus músculos ni tus motoneuronas; aprende a disfrutar de las pequeñas cosas, no te compares más que con tí mismo y trátate bien. Nadie tiene la culpa de tu ELA, pero tú menos que nadie; destierra vergüenzas y sentimientos de culpa, reclama para ti la misma atención que exigirías para otro en tu situación y no permitas que la ELA degrade tu vida. No pienses en ti como en alguien aislado del resto del mundo, muchas personas están dispuestas a ayudarte a superar la enfermedad y a algunas aún no las conoces. Ten fe en el futuro y no te dejes arrastrar por la desesperanza, busca dentro de ti la fuerza que te ayude a seguir adelante con tu vida.