DICCIONARIO DE GESTOS

Después del anterior post sigo en la misma línea, de poder ayudar a todos los que se encuentren en mi situación. Son solamente unas ideas que cada uno puede amoldar a sus necesidades pero creo que puede ser practico, así que he hecho un pequeño diccionario de gestos con sus siguientes significados y la acción que se espera.
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EXPERIENCIA TRAUMATICA

En el mes de noviembre tuve que ingresar de urgencia en la clínica por una obstrucción intestinal, al final me tuvieron que operar.
La operación duro tres horas y media y quede ingresada en la UCI nadie que no haya pasado por esta experiencia sabe la impotencia que se siente al no poder expresar mis molestias, el personal de enfermería tienen un total desconocimiento de esta enfermedad y tampoco dieron muestras de querer conocerla.
No sabéis lo que es sentirse mudo y que la persona con la que intentas comunicarte trata de evitarte por eso os aconsejo que en lo posible siempre un familiar os acompañe.
De aquellos días me ha quedado un trauma.
Los médicos especialistas en cirugía digestiva también desconocen el ELA y asustados no se atrevían a medicarme calmantes ni pastillas para el sueño, así que estuve diez días sin ni siquiera poder descansar.
Miles de veces desee que acabase este calvario siempre digo que perdí una oportunidad de oro para morirme, El de arriba no estaba por la labor y aquí sigo con algunos días de sol.
Soy conciente que esta situación en cualquier momento se puede repetir y pensando en amortiguar mi padecimiento y el de mis familiares he redactado unas instrucciones que nada valen si las personas que me encuentre no ponen buena voluntad pero por mi parte lo que podía hacer ya lo he hecho.
La próxima vez cuando vaya a la clínica llevare una carpeta que sirva de ayuda para que me entiendan y por si a alguien le sirve de ayuda también la pongo aquí.
　
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En el caso en que ingrese en la UVI o en el hospital y que me encuentre muy débil para poder expresar lo que siento o necesito, tenéis que hacer estas preguntas básicas dejando un tiempo prudencial entre pregunta y pregunta.
La señal para confirmar o para decir SÍ es el parpadeo fuerte de los ojos.
Las preguntas son:
¿Tiene dolor?
¿Quiere cambiar de postura?
¿Tiene picor?
¿Tiene frío?
¿Tiene calor?
¿Quiere hacer pis?
¿Quiere hablar con alguien?
En el caso de dolor, picor y cambio de postura, se pasará al tablero de partes del cuerpo o se realizará un barrido oral lentamente, enumerando las partes del cuerpo empezando por cabeza, tronco, miembros superiores, miembros inferiores hasta delimitar el área para proceder a concretar el lugar exacto de la molestia.
En el caso de hablar con alguien se pasará al tablero de personas o en caso de conocer los nombres se enumerarán.

Ultimo Discurso

En el mes de octubre 2004 le dan a mi marido el diagnostico de mi enfermedad, pero yo hasta un año y medio después en febrero del 2006 no fui consciente de ello ,

El índice de supervivencia es de 2 a 5 años ,así que pensé que el final de mi vida estaba cerca .tenia 49 años,

En el mes de noviembre cumpliría el medio siglo de vida, de una vida afortunada y plena en muchos sentidos, pensé que era motivo para celebrarlo con todas las personas que formaron y forman parte de ella, todos los que amo y admiro .

Comencé con todos los preparativos y el resultado fue una fiesta maravillosa. estuvo llena de grandes sorpresas como la de mi marido saliendo de una tarta, un regalo maravilloso fue el que me hizo mi hermana Concha componiendo una canción en la que resumía mi vida, lleva como titulo "21 de noviembre" la fecha de mi nacimiento, me ha servido como fondo para crear un video que ya colgué youtube www.youtube.com/watch?v=wbPqMSAHQ_8. En este video se mezclan imágenes de mi vida y partes de la fiesta.
Aprovechando que también era el 50 aniversario de TVE y estando segura que no iba a poder hablar emocionada aproveche para grabar unas palabras agradeciendo a todos la asistencia y el apoyo, este testimonio es de gran valor sentimental ahora que no puedo hablar.
Han pasado mas de tres años, ahora con 53 años me encuentro mas debilitada, ya no me pongo en pie, he perdido la movilidad en las manos y apenas tengo voz, pero estoy orgullosa de mantener contacto semanal con multitud de amigos que me acompañaron en la fiesta, además de mi fiel hermana Cocha que día tras día me ayuda con Enrique al mantenimiento de este blog.
Ahora cobra relevancia este discurso cuando mi voz es ya inteligible.

La sensibilidad de Peco

Hace dos meses Marcos el novio de mi hija Elisa compraron entre los dos un perro, nunca he sido una forofa de los perros, he tenido un perro grande pastor alemán durante 14 años pero no estaba en la casa y al estar en el jardín pues el contacto no era estrecho.
Ahora el nuevo cachorro es un buldog francés de nombre Peco ha traído alegría a la casa.
Una de las cosas mas duras de mi incapacidad es la de no poder abrazar y acariciar a los seres queridos con Peco me pasa igual es una impotencia el no poderle tocarlo pero cuando me lo suben encima el contacto se suple con los lamidos que me da en la cara, la ternura es tal que no me importan las babas.
Estoy segura que el perro de alguna manera sabe que soy una persona diferente juraría que sabe que estoy enferma, me admira su sensibilidad.

Ya tengo otro ser vivo a quien querer y que me quiera.

Actor revelación

En este post no voy a ser yo la protagonista, el protagonista absoluto es mi marido fue pillado por una cámara oculta para el programa del gran Wyoming, con este video me he reído mucho, mi marido que es de temperamento tranquilo, callado y muy prudente en el video se despacha a gusto contra Zapatero, lo mejor es la cara que se le queda cuando le dicen que es una cámara oculta.
Este video me servirá como entretenimiento para las visitas, con lo pesada que soy ya tengo para muchos días de risas, bromas aparte a lo mejor tengo un actor en casa.

MI EXPERENCIA...

Un amigo quizás no sea capaz de levantarte…..
Pero………
El buscara la forma de no dejarte caer….

ORACION DEL ENFERMO DE JUAN PABLO II

Me confieso creyente. A lo largo de mi vida siempre que he tenido problema me he abrazado a la fe y he rezado quizás por egoísmo. Pero curiosamente después de recibir mi diagnostico me quede como paralizada; nunca me enfade con el de arriba únicamente pensé que me había dado todo lo bueno y ahora me tocaba lo malo pero la verdad era incapaz de rezar.
Un día mi gran amiga Lurdes apareció a visitarme con D. Laureano sacerdote a quien respeto y admiro me dio una oración que había escrito Juan Pablo II en su larga enfermedad, algo en esa oración me calo hondo y desde entonces a diario la repito POR FAVOR PASE DE MI ESTE CALIZ
Señor,
Tu conoces mi vida y sabes mi dolor,
Haz visto mis ojos llorar,
Mi rostro entristecerse,
Mi cuerpo lleno de dolencias
Y mi alma traspasada por la angustia.
Lo mismo que te pasó a ti
Cuando, camino de la cruz,
Todos te abandonaron
Hazme comprender tus sufrimientos
Y con ellos el Amor que Tu nos tienes.
Y que yo también aprenda
Que uniendo mis dolores a Tus Dolores
Tienen un valor redentor por mis hermanos.
Ayúdame a sufrir con Amor,
Hasta con alegría.
Si no es ¨posible que pase de mi este cáliz¨.
Te pido por todos los que sufren:
Por los enfermos como yo
Por los pobres, los abandonados,
los desvalidos,
los que no tienen cariño ni comprensión
y se sienten solos.
Señor:
Sé que también el dolor lo permites Tu
Para mayor bien de los que te amamos.
Haz que estas dolencias que me aquejan,
Me purifiquen, me hagan más humano,
Me transformen y me acerque mas a Ti.
Amén.
(Venerable Juan Pablo II)

dar la espalda:Josep Rof Rof

dar la espalda:
a los que nos dejaron… de ser amigos, a las adversidades, al mal rollo, a las enfermedades, a los sufrimientos, a las flemas, al endeble tono de voz, a la vida exhausta, a la pérdida del caminar, a vivir bajo un pesado caparazón, a soñar imposibles, a los atragantamientos, a los políticos, a las ayudas prometidas que nunca llegan, a las perdidas del cuerpo… jamás recuperables, a los baches del camino en silla de ruedas, a callar por no disponer del tono de voz, a las miradas sin mirarnos, al miedo a saludarnos, a los simples resfriados, al insomnio por sequedad en la respiración, al agotamiento, a los miedos, a la mascareta, al caminador, a mi mismo, a la escritura a mano, a los temblores y rampas de las piernas, a los dolores musculares, al café muy caliente, a comer una naranja, a beber agua clocando, a vaciarse al ordenador para no crear sufrimientos, al miedo a no ser comprendido, a bailar con la más fea, a las aspiraciones truncadas, a la misma vida, a perder eláticos conocidos, a renunciar a la movilidad, a la terrible enfermedad de la ELA esclerosis lateral amiotrófica.
Aun así que bonita es la VIDA!!!
Josep Rof Rof un elático de 4.015 días
(me he vaciado sin mayúsculas, ni puntos, ni lo he vuelto a leer)
a fe que me quedé liberado…

LO QUE DESEO A MIS TRES MONETES

Desde pequeñas a mis tres hijas las he llamado "mis tres monetes" y para ellas he sid siempre "mamá Gorila" hace años por el dia de la madre me hicieron un entrañable regalo, eran tres peluches de monos, que representaban a ellas tres:b Silvia, Elisa y Maria.
Con toda ilusión, los enmarqué, y desde hace ya años estám colgados en la pared.
No sé lo que haría sin mis tres monetes, me cuidan y me miman, y sobre todo me quieren. Por eso les DESEO lo que un día escribió Victor Hugo: QUE SEAIS FELICES
Te deseo primero que ames,
y que amando, también seas amado.
Y que, de no ser así, seas breve en olvidar
y que después de olvidar, no guardes rencores.
Deseo, pues, que no sea así, pero que sí es,
sepas ser sin desesperar.

Te deseo también que tengas amigos,
y que, incluso malos e inconsecuentes
sean valientes y fieles, y que por lo menos
haya uno en quien confiar sin dudar

Y porque la vida es así,
te deseo también que tengas enemigos.
Ni muchos ni pocos, en la medida exacta,
para que, algunas veces, te cuestiones
tus propias certezas. Y que entre ellos,
haya por lo menos uno que sea justo,
para que no te sientas demasiado seguro

Te deseo además que seas útil,
más no insustituible.
Y que en los momentos malos,
cuando no quede más nada,
esa utilidad sea suficiente
para mantenerte en pie.

Igualmente, te deseo que seas tolerante,
no con los que se equivocan poco,
porque eso es fácil, sino con los que
se equivocan mucho e irremediablemente,
y que haciendo buen uso de esa tolerancia,
sirvas de ejemplo a otros.

Te deseo que siendo joven no
madures demasiado de prisa,
y que ya maduro, no insistas en rejuvenecer,
y que siendo viejo no te dediques al desespero.
Porque cada edad tiene su placer
y su dolor y es necesario dejar
que fluyan entre nosotros.

Te deseo de paso que seas triste.
No todo el año, sino apenas un día.
Pero que en ese día descubras
que la risa diaria es buena, que la risa
habitual es sosa y la risa constante es malsana.

Te deseo que descubras,
con urgencia máxima, por encima
y a pesar de todo, que existen,
y que te rodean, seres oprimidos,
tratados con injusticia y personas infelices.

Te deseo que acaricies un perro,
alimentes a un pájaro y oigas a un jilguero
erguir triunfante su canto matinal,
porque de esta manera,
sentirás bien por nada.

Deseo también que plantes una semilla,
por más minúscula que sea, y la
acompañes en su crecimiento,
para que descubras de cuantas vidas
está hecho un árbol.

Te deseo, además, que tengas dinero,
porque es necesario ser práctico,
Y que por lo menos una vez
por año pongas algo de ese dinero

frente a ti y digas: "Esto es mío".
sólo para que quede claro
quién es el dueño de quién.

Te deseo también que ninguno
de tus defectos muera, pero que si
muere alguno, puedas llorar
sin lamentarte y sufrir sin sentirte culpable.

Te deseo por fin que, siendo hombre,
tengas una buena mujer, y que siendo
mujer, tengas un buen hombre,
mañana y al día siguiente, y que cuando
estén exhaustos y sonrientes,
hablen sobre amor para recomenzar.

Si todas estas cosas llegaran a pasar,
no tengo más nada que desearte.


VICTOR HUGO.

PRISIONERO EN SU PROPIO CUERPO

Cada vez se descubren más casos de esclerosis lateral amiotrófica. Al prestigioso historiador británico Tony Judt, 61 años, le han diagnosticado esa enfermedad. Está paralizado de cuello para abajo. Le cuesta tragar, hablar, sujetar la mandíbula. Necesita ayuda para todo. Pero sigue lúcido, lo que le permite asistir día a día a su proceso degenerativo. Este brillante profesor de la Universidad de Nueva York, especializado en cuestiones europeas, relata aquí su experiencia, que describe como una prisión progresiva sin fianza. En España, más de 6.000 personas sufren esta enfermedad neurodegenerativa incurable
Padezco un trastorno neuromotor, en mi caso una variante de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA): la enfermedad de Lou Gehrig. Los trastornos neuromotores no son raros, ni mucho menos: es un término que engloba la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y una variedad de enfermedades de menor gravedad. Los rasgos distintivos de la ELA -la menos habitual de esta familia de enfermedades neuromusculares- son que no hay pérdida de sensación (lo cual tiene sus ventajas y sus desventajas) y que no hay dolor. Por consiguiente, al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aquí uno tiene la posibilidad de contemplar a sus anchas y con unas incomodidades mínimas el catastrófico avance de su propio deterioro.
Y ahí me quedo: vendado, miope e inmóvil como una momia moderna, solo en mi prisión corporal
Nadie es capaz de comprender la sensación de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus víctimas
En la práctica, la ELA constituye una prisión progresiva sin fianza. Primero, uno pierde el uso de un dedo o dos; luego, de una extremidad; luego, y de forma casi inevitable, de las cuatro. Los músculos del torso se adormecen hasta casi el letargo, un problema práctico desde el punto de vista digestivo, pero que, además, pone en peligro la vida, porque la respiración se vuelve al principio difícil y luego imposible sin la ayuda externa de un aparato con un tubo y una bomba. En las modalidades más extremas de la enfermedad, relacionadas con la disfunción de las neuronas motoras superiores (el resto del cuerpo funciona gracias a las llamadas neuronas motoras inferiores), tragar, hablar e incluso controlar la mandíbula y la cabeza se convierten en cosas imposibles. Yo no sufro (todavía) este aspecto de la enfermedad; si no, no podría dictar este texto.
De acuerdo con mi fase de deterioro actual, soy un tetrapléjico. Con un esfuerzo extraordinario, puedo mover un poco la mano derecha y cruzar el brazo izquierdo unos 15 centímetros a través del pecho. Mis piernas, aunque se bloquean cuando estoy de pie el tiempo suficiente para que el enfermero me traslade de una silla a otra, no soportan mi peso, y sólo me queda movimiento autónomo en una de ellas. De modo que cuando tengo las piernas y los brazos en una posición concreta, ahí se quedan hasta que alguien me los mueve. Lo mismo me ocurre en el torso, con el resultado de que tengo la molestia constante de un dolor de espalda debido a la inercia y la presión. Como no puedo usar los brazos, no puedo rascarme, colocarme las gafas, quitarme restos de comida de los dientes ni ninguna de todas esas cosas que hacemos -como se darán cuenta si lo piensan un momento- docenas de veces al día. Por decirlo suavemente, dependo por completo de la bondad de los demás.
De día, por lo menos, puedo pedir que me rasquen, me coloquen, me den de beber o simplemente me muevan las extremidades sin razón alguna, porque la quietud forzosa durante horas no sólo es incómoda desde el punto de vista físico, sino prácticamente insoportable desde el punto de vista psicológico. Uno no pierde el deseo de estirarse, agacharse, ponerse de pie, tenderse, correr o incluso hacer ejercicio. Pero, cuando le entran ganas, no puede hacer nada -nada- más que buscar algún mínimo sustitutivo o encontrar una manera de reprimir la idea y el consiguiente recuerdo muscular.
Lo malo es cuando llega la noche. Yo retraso la hora de irme a la cama hasta el último momento compatible con la necesidad de dormir de mi enfermero. Cuando estoy "preparado" para acostarme, me lleva al dormitorio en la misma silla de ruedas en la que he pasado las últimas 18 horas. Con cierta dificultad (a pesar de que he perdido altura, masa y volumen, sigo siendo un peso muerto considerable para quien me tiene que mover, aunque sea un hombre fuerte), me coloca en mi cama. Me sienta en un ángulo de 110º y me sujeta en mi sitio con toallas dobladas y almohadas, con la pierna izquierda vuelta hacia afuera como si hiciera ballet, para compensar su tendencia a hundirse hacia adentro. Este proceso requiere una concentración considerable. Si dejo que se quede un poco descolocada alguna extremidad o no insisto en que me alinee cuidadosamente el estómago con las piernas y la cabeza, luego sufro una agonía infernal durante la noche.
Después me tapa y me coloca las manos por fuera de la manta para darme la ilusión de movilidad, aunque también tapadas, porque tengo una sensación permanente de frío en ellas, como en el resto del cuerpo. Me rasca por última vez en alguno de los varios sitios que me pican de la cabeza a los pies; me ajusta el respirador Bipap a la nariz, incómodamente apretado para que no se me caiga por la noche; me quita las gafas... y ahí me quedo: vendado, miope e inmóvil como una momia moderna, solo en mi prisión corporal, acompañado durante el resto de la noche únicamente por mis pensamientos.
Por supuesto, tengo posibilidad de pedir ayuda si la necesito. Como no puedo mover ningún músculo, salvo el cuello y la cabeza, mi forma de hacerlo es a través de un intercomunicador infantil que tengo al lado de la cama, encendido permanentemente para que no tenga más que llamar y vengan a ayudarme. En las primeras fases de mi enfermedad, la tentación de pedir ayuda era casi irresistible: sentía que cada músculo necesitaba moverse, me picaba cada centímetro de piel, mi vejiga encontraba formas misteriosas de volverse a llenar y, por tanto, de tener que vaciarse a mitad de noche y, en general, sentía una necesidad desesperada del consuelo que representaban la luz, la compañía y el simple confort de la relación con otro ser humano. A estas alturas, en cambio, ya he aprendido a privarme de ello la mayoría de las noches, y el consuelo lo busco en mis propios pensamientos.
Esto último, aunque esté mal que lo diga, es una tarea de enormes proporciones. Pregúntense a sí mismos cuántas veces se mueven por la noche. No me refiero a ir de un sitio a otro (por ejemplo, ir al cuarto de baño, aunque eso también): simplemente, cuántas veces mueven una mano, un pie, con cuánta frecuencia se rascan varias partes del cuerpo antes de caer dormidos, de qué forma tan inconsciente cambian de posición ligeramente hasta encontrar la más cómoda. Imaginen por un instante que se ven obligados a yacer absolutamente inmóviles, boca arriba -que no es la mejor postura para dormir, desde luego, pero es la única que puedo tolerar- durante siete horas ininterrumpidas, y que tienen que discurrir formas de hacer que ese calvario sea tolerable, no sólo una noche, sino el resto de su vida.
Mi solución ha sido repasar mi vida, mis ideas, mis fantasías, mis recuerdos, mis recuerdos equivocados y otras cosas semejantes hasta dar con hechos, personas o historias que puedo utilizar para distraer mi mente del cuerpo en el que está encerrada. Estos ejercicios mentales tienen que ser suficientemente interesantes para retener mi atención y ayudarme a superar un picor insufrible en el oído o en los riñones; pero también tienen que ser suficientemente aburridos para servir de preludio y ayuda al sueño. Me ha costado cierto tiempo ver que este proceso era una buena alternativa al insomnio y la incomodidad física, y no es infalible, ni mucho menos. Pero de vez en cuando me asombra, al pensar en ello, con qué facilidad parezco estar soportando, noche tras noche, semana tras semana, mes tras mes, lo que antes era una tortura nocturna casi insoportable. Me despierto exactamente en la misma postura, el mismo estado de ánimo y la misma desesperación suspendida con los que me acosté, lo cual, dadas las circunstancias, puede considerarse un triunfo importante.
El efecto acumulativo de esta existencia de cucaracha resulta insufrible, aunque encuentre la manera de superar una noche concreta. "Cucaracha", desde luego, es una alusión a La metamorfosis de Kafka, en la que el protagonista se despierta una mañana y descubre que se ha convertido en un insecto. El tema fundamental de la historia consiste tanto en las reacciones y la incomprensión de su familia como en el relato de sus propias sensaciones, y es difícil resistirse a la idea de que hasta el amigo o el familiar más generoso y cariñoso es incapaz de comprender la sensación de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus víctimas. La impotencia es humillante incluso en una crisis pasajera; imagínense o recuerden alguna ocasión en la que se han caído o han necesitado ayuda física de desconocidos. Ahora piensen en la reacción de la mente al saber que la impotencia especialmente humillante de la ELA es una condena perpetua (en relación con estas situaciones, hablamos alegremente de condenas a muerte, pero la verdad es que la muerte sería un alivio).
La mañana trae cierto respiro, aunque el hecho de que la perspectiva de cambiarse a una silla de ruedas para pasar el resto del día le eleve a uno el ánimo dice bastante del solitario viaje de la noche. Tener algo que hacer, en mi caso algo puramente cerebral y verbal, es una distracción saludable, aunque sólo sea en el sentido casi literal de que ofrece una oportunidad de comunicarme con el mundo exterior y expresar en palabras, a menudo airadas, las irritaciones y frustraciones acumuladas que me produce la debilidad física.
La mejor forma de sobrevivir a la noche sería tratarla como el día. Si yo pudiera encontrar a alguien que no tuviera nada mejor que hacer que hablar conmigo toda la noche sobre algo lo bastante distraído como para mantenernos despiertos a los dos, lo buscaría. Pero, en esta enfermedad, uno es también consciente, en todo momento, de la necesaria normalidad que tienen las vidas de los demás: su necesidad de ejercicio, entretenimiento y sueño. Así que mis noches, a primera vista, se parecen a las de otras personas. Me preparo para acostarme; me acuesto; me levanto (o, mejor dicho, me levantan). Las horas que transcurren en medio son, como la propia enfermedad, incomunicables.
Supongo que debería estar al menos un poco satisfecho de haber encontrado dentro de mí mismo un mecanismo de supervivencia de ésos sobre los que la mayoría de la gente normal sólo puede leer en historias sobre catástrofes naturales o celdas de aislamiento. Y es verdad que esta enfermedad tiene una dimensión enriquecedora: gracias a mi imposibilidad de tomar notas o prepararlas, mi memoria -que ya era bastante buena- ha mejorado considerablemente, con la ayuda de técnicas adaptadas del "palacio de la memoria" descrito de forma tan intrigante por Jonathan Spence. Pero es bien sabido que las pequeñas satisfacciones que compensan por algo son pasajeras. No tiene nada de bueno estar encerrado en un traje de hierro, frío e implacable. Los placeres de la agilidad mental están sobrevalorados, como es inevitable -me parece ahora-, por quienes no dependen exclusivamente de ellos. Lo mismo se puede decir, en gran parte, de las palabras de ánimo bienintencionadas que sugieren que encontremos compensaciones no físicas cuando lo físico falla. Es inútil. Una pérdida es una pérdida, y no se gana nada llamándola con un nombre más bonito. Mis noches son interesantes; pero podría vivir muy bien sin ellas.
© 2010 Tony Judt Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia.

UNA ANÉCDOTA

UNA ANÉCDOTA

El Rastrillo benéfico de Nuevo Futuro a lo largo de sus 40 años de existencia, ha creado hogares donde puedan convivir niños y jóvenes, en un ambiente lo más parecido posible al de una familia normal, Nuevo Futuro cuenta con 139 Hogares en 26 provincias españolas, he colaborado mas de11 años, primero en LA VENTA DEL TORO, y los últimos años en el HOGAR DE DON ORIONE, es el centro del que hablo en el ultimo post, los últimos cuatro años debido al ELA no he tenido posibilidad de trabajar activamente vendiendo cosas, pero a pesar de ello nunca he dejado la comunicación con mis amigas y compañeras del puesto,
Así todos los años he ido un día a visitarlas y dar una vuelta por el rastrillo.
También sigo la tradición de que las cuentas de lo recaudado se haga en casa con una comida a la que acuden todas las del puesto, he de decir que gracias a su trabajo año tras año se supera la recaudación, la cual se entrega íntegramente a DON ORIONE, pudiendo mejorar la calidad de vida de sus paralíticos cerebrales.
Este año acudí con mi hermana Concha y mis hijas Silvia y Elisa e hicimos un recorrido por todo el recinto visitamos a las amigas, nos tomamos el clásico coco-loco, visitamos el tablao flamenco de VISTA ALEGRE, donde nos recibieron con todo el cariño Pepe Umbral y los trillizos. ¡Que diferente es ahora todo! como añoro el subir al escenario y bailar.
Al pasar por LA PARRALA estaban actuando VOCES DE LA INA un magnifico cuarteto que nos ha amenizado en cantidad de fiestas, eran los cantantes de LA VENTA DEL TORO en la época que yo estaba como presentadora amateur, me dedicaron unas sevillanas, lógicamente me emocionaron y no puede contener las lagrimas.
El domingo en el suplemento de EL MUNDO en la crónica de JAIME PEÑAFIEL(AZUL & ROSA) se podía leer literalmente "Las palabras de la ilustre dama, al encontrarse a una señora en silla de ruedas mientras visitaba El Rastrillo, no pudieron ser más desafortunadas: «Es la mejor manera para recorrerlo», le dijo. ¡Cuánto daría yo para cambiarme por usted!, debió de pensar la impedida.", me pica la curiosidad del nombre de la ilustre bocazas por el estupido comentario.
La anécdota es que multitud de amigos me llamaron pensando que la protagonista de la historia era yo así que desde aquí desmiento públicamente en este comunicado que no éramos ni yo ni me silla de ruedas.
Pido a Dios vivir un año mas para el año que viene poder regresar a dar envidia a tan caritativa dama.

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LAS VUELTAS QUE DA LA VIDA....

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Las vueltas que da la vida………toma nota te puede pasar a ti.

Hace mas de diez años por mi amiga Lourdes tuve la oportunidad de conocer un centro de disminuidos fisicos y psíquicos, es el centro de Don Orione, ubicado en Pozuelo de Alarcón, ella me animo para que un día de la semana pudiésemos ayudar y llevarles una sonrisa, nuestra labor consistía en sacarles a pasear y así tuviesen la ocasion de que les diese el aire y el sol.
El primer día que fui no puedo negar que impresiona el estado de muchos de los enfermos, cariñosamente les llamamos niños, pero son adultos muchos de ellos con parálisis cerebral, algunos de ellos condenados a vivir en la cama desde hace años, pero lo que mas me asombro fueron el resto de las amigas de Lourdes que desde el primer momento me cayeron fenomenal , su buena obra la hacen con una naturalidad impresionante llenas siempre de buen humor que transmiten a los “niños”

así que desde el primer día me enganche a acompañarles todos los jueves.
Nos ofrecieron un puesto en el “Rastrillo de Madrid” que se celebra todos los años en la ultima semana de noviembre y últimamente se ubica en la casa de campo, es una manera de tener la oportunidad de dar a conocer el centro y conseguir fondos para su mantenimiento .

lo pasamos tan bien ,que en vez de ser días de trabajo son días de fiesta jugando a chamarileros, como no teníamos mercancía que vender saqueamos todas nuestras casas y las de nuestros familiares todo valía desde las copas desparejadas, cuberterías incompletas, corbatas de nuestros maridos, pañuelos, bolsos, ropa de niños, trajes de sevillanas, también damos salida a todas nuestras obras que realizamos en clases de manualidades como: nacimientos, cuadros…etc.

Lo importante después de tanto trabajo es que el resultado es buenísimo y recaudamos bastante para el centro.
Fueron días de gloria lo que nunca pude imaginar es que con el paso de los años me vería postrada en la misma silla que ellos con la única diferencia que mi mente es consciente de lo que pasa no se que es peor si haber tenido la oportunidad de gozar de la vida ,no como estos pobres que ni siquiera les quedan recuerdos bonitos.
Sigo siendo una privilegiada todas mis amigas y compañeras de los jueves me vienen a ver, y seguimos organizando cosas juntas como la feria de Córdoba el año pasado, en la que se pegaban entre ellas por llevarme en la silla de ruedas, en otro post colgare el video,

Dentro de mis posibilidades sigo ayudando a los “niños” de Don Orione como podéis ver en la foto, ese día montamos un botellón después del paseo, lo pasamos fenomenal.
Asi que quiero agradecer a mis amigas las risas que me hacen pasar, el tiempo que me dedican y sobre todo el cariño que me demuestran

Aprovecho a la vez para felicitar a D.Laureano y D. Jose Antonio, sacerdotes de la obra de Don Orione la labor y dedicación plena hacia esto niños -hombres ¡es admirable!

QUEDA PROHIBIDO....

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MI VIDA

En el me de octubre 2004 le dan a mi marido el diagnostico de mi enfermedad pero yo hasta un año y medio después en febrero del 2006 no fui conciente de ello según el diagnostico de esta terrible enfermedad.
El índice de supervivencia es de 2 a 5 años así que pensé que el final de mi vida estaba cerca tenia 49 años, en el mes de noviembre cumpliría el medio siglo de vida, de una vida afortunada y plena en muchos sentidos, pensé que era motivo para celebrarlo con todas las persona que formaron parte de ella a los que quería y me querían comencé con todos los preparativos el resultado fue una fiesta maravillosa estuvo llena de grandes sorpresas como la de mi marido saliendo de una tarta, un regalo maravilloso fue el que me hizo mi hermana Concha componiendo una canción en la que resumía mi vida, lleva como titulo “21 de noviembre” la fecha de mi nacimiento, me ha servido como fondo para crear el video que viene a continuación. En este video se mezclan imágenes de mi vida y partes de la fiesta.

Humor......"La mujer con el mejor fisico del mundo"

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Stephen Hawking En 1963 le diagnosticaron ‘esclerosis latera amiotrófica ELA’ con tan solo 21 años, ahora tiene 67.
En el magazine del 28 de junio de La Vanguardia Hawing nos dice:"No tengo nada positivo –o casi nada– que decir acerca de la enfermedad neuronal motora que padezco, pero sí que me enseñó a no compadecerme, porque hay otros peor que yo, y porque yo pude seguir con lo que quería hacer. Quejarme sería inútil y una pérdida de tiempo. Es verdad, además, que soy más feliz ahora que antes de desarrollar este mal. Yo le diría a toda la gente que lo está pasando mal que hay salida de cualquier agujero negro… porque no hay mayor agujero que este en el que vivo. Mis expectativas fueron reducidas a cero cuando tenía 21 años, los médicos me diagnosticaron una enfermedad que en la mayoría de los casos concluye con el fallecimiento del paciente. En concreto, me dijeron que no acabaría con vida mi doctorado, y desde entonces todo me parece un extra. Aquel fue mi periodo oscuro, sufrí una depresión, me preguntaba por qué me tenía que suceder aquello a mí, pero finalmente decidí seguir viviendo y luchar. Conocí a mi primera esposa, tuve hijos y acabé mi doctorado, con un trabajo que sentó las bases matemáticas del big bang. Pasé de sentirme lo más bajo a ser un héroe. No me rendí, y tuve la suerte de poder trabajar en física teórica, una de las pocas áreas en las que la discapacidad no es una seria desventaja. Mi principal descubrimiento fue que los agujeros negros no eran totalmente negros. Y sigo investigando, publicando y dirigiendo trabajos de algunos
alumnos de posgrado. ¿Un truco? La consistencia y la determinación de seguir en contra de todas las probabilidades. Y tratar de llevar una vida lo más normal posible".

AGOSTO VA PASANDO.....

Agosto va pasando sediento, cansado
y en su mente algo le dice
Los días que has vivido quedaron de lado
para ver cómo decides
No te pares a buscar caminos que no tienen final
escucha siempre a tu corazón y él te guiará
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
Ahora que se ha ido
se siente perdido
no es sencillo echar de menos
Su vida ha dado un giro
ya nada es lo mismo
pero nadie dijo un bledo
No te sientas solo en ese infierno que viste de ciudad
aquí te estaremos esperando no mires hacia atrás
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
No te pares a buscar caminos que no tienen final
aquí te estaremos esperando no mires hacia atrás
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
Qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da...

~*♥*~NO TE RINDAS~*♥*~ Mario Benedetti_Poema

Veranito Caluroso

Llega el verano y no hay nada mas agradable que un baño para refrescarse ademas puede resultar muy benficioso mover piernas y brazos lo que en tierra nos resulta imposible en el agua lo podemos realizar escapando de nuestra cautividad un rato y disfrutando de cierta libertad
Pero nada es facil,y para satisfacer mi capricho debo poner a trabajar a mi fiel marido,mis adorables hijas, y mi equipo de mantenimiento es dificil meterme y sacarme de la piscina a los pobres les hago sudar la gota gorda.
He pensado de alguna manera recompesar sus esfuerzos y he tenido un brillante idea, estas Navidades por Reyes nada de la clasica corbata, las socorridas colonias,los modelitos fashion, zapatos chic ,sobres sorpresa, tarjetas de regalo, ......habra un regalo comun la silla como hemos sido buenos yo creo que la traeran es una chulada
JA JA JA NO ME DIREIS QUE SOY EGOISTA
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Silla de minusválidos para piscinas, Grupo Dorados - kewego
Equipo móvil pensado para poder desplazar a personas con problemas de movilidad en todo tipo de piscinas y poder sacarles de ellas sin ningún tipo de esfuerzos

21 de junio el Día Mundial de la ELA

El día 21 de junio, celebramos el Día Mundial de la ELA, y para conmemorarlo se llevan a cabo diversos actos en todo el mundo.

Todas las asociaciones de las distintas comunidades autónomas, organizan su particular festejo
las asociaciones, necesitan de este día. Para que se conozca la enfermedad, para que se vea la gran labor que hacen, y lo más importante, porque necesitan la ayuda detodos para poder seguir ayudándonos a nosotros…….. LOS ENFERMOS

Hace ya 5 años que tengo como compañera de viaje la ela ,sigue pegada a mi, como mi negra sombra, alli donde voy me acompaña durante todo mi camino
el camino es duro,pedregoso, angosto,serpeteante con muchas cuestas arriba nunca supuse que seria tan largo... la acumulacion de kilometros pesa y soy consciente que las nuevas etapas que me quedan seran aun mas duras, a veces me impacienta llegar ,mientras disfruto a ratos del paisaje, de los magnificos fans de las metas volantes, del solido equipo que me acompaña
El camino agota pero no hay vuelta atras imposible salir de la ruta marcada.
Yo camino cada dia mas lenta y cansada pero nunca me faltan animos, palabras alentadoras de los mas cercanos,el agua de la familia me mantiene y refresca a diario,las bebidas isotonicas de mis amigas me reconfrantan, los cuidados del equipo de masajistas me ponen en forma
Y sigue el camino.........
Los caminos dificiles te ayudan a madurar,te hacen mas fuerte, mas receptiva y me ha enseñado muchas cosas.
hoy dia del ela comparto con vosotros este maravilloso texto


EN EL CAMINO APRENDI....


En el camino aprendí, que llegar alto no es crecer,
que mirar no siempre es ver, ni que escuchar es oír.
ni lamentarse es sentir, ni acostumbrarse es querer...


En el camino aprendí, que andar solo no es soledad
que cobardía no es paz, ni ser feliz sonreír.
Y que peor que mentir, es silenciar la verdad.

En el camino aprendí, que puede un sueño de amor
abrirse como una flor, y como esa flor morir,
pero en su breve existir, ser todo aroma y color.

En el camino aprendí que la humildad no es sumisión
la humildad es ese Don que se suele confundir:

NO ES LO MISMO SER SERVIL,
QUE SER UN BUEN SERVIDOR.

Cuando vayan mal las cosas, como a veces suelen ir,
cuando ofrezca tu camino sólo cuestas que subir,
cuando tengas poco haber pero mucho que pagar,
y precises sonreír,... aún teniendo que llorar.

Cuando el dolor te agobie y no puedas ya sufrir...

Descansar acaso debes, pero nunca desistir.

CUANDO TODO ESTÉ PEOR...
MÁS DEBEMOS INSISTIR.

Mejor sonreir

Dijo alguien No te tomes la vida muy en serio, al fin y al cabo no saldras vivo de ella ese es mi lema

Padecer la ELA es durisimo, dificil cada dia darse cuenta vas perdiendo funciones que te son vitales peroDios aprieta pero no ahoga.y muestra de ello es que de lo poco que conservo el buen HUMOR
Las penurias pueden llegar a superarse.

Las sorpresas dE LA vida es un blog de uno de mis compañeros de viaje: Mikel, en el publica un post que titula . HUMOR GRAFICO
Hola a tod@s Como dicen que la risa alarga la vida y quita todos los males, ahí va una ayudita. He preparado mi silla para disputar el campeonato del mundo de FORMULA1. Estoy esperando el “SI”, de la federación internacional de automovilismo. Espero estar a la altura de Hamilton, Massa, Kimi, etc……
Viene acompañado de un foto montaje de el en su silla de ruedas encima de un Formula1 ,me parecio genial y reconozco me provoco una envidia sana

Llegue a la conclusion de que la ELA no podra con nuestros sueños, ni siquiera con los que nunca tuve me podia convertir en una deportista de elite antes solo habia practicado el sillon ball

Navegue ,recopilando imagines de humor sobre el tema añadi una vieja cancion de Peret - Es preferible reir que llorar que antes me gustaba bailar

Aqui el resultado