sábado, noviembre 22, 2008
sábado, noviembre 08, 2008
III Fiesta de la Juventud, a beneficio de ADELA
SI ES DURO LUCHAR CONTRA EL ELA SIEMPRE SI TE TOCA TENER LA BATALLA CUANDO APENAS LLEGAS A LOS 20 AÑOS ES EL CASO DE RAFA CATTARINI ALREDEDOR DE EL SE APIÑARON SU HERMANO PIERO Y SU PRIMO SANTIAGO Y UN GRUPO DE AMIGOS PARA APOYAR A LA ASOCIACION DE ADELA YA SON 3 AÑOS LOS QUE ORGANIZAN UNA FIESTA DE JUVENTUD BENEFICA PARA RECAUDAR FONDOS. EL AÑO PASADO MIS HIJAS ASISTIERON A ELLA ESTE AÑO MI HIJA SILVIA SE UNE A LA ORGANIZACION PARA APORTAR SU GRANITO DE ARENA AYUDADA POR BUENOS AMIGOS.
No faltéis a la III Fiesta de la Juventud, una noche muy especial, dedicada a los más jóvenes y cuyo beneficio va destinado íntegramente a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Este año,
No faltéis a la III Fiesta de la Juventud, una noche muy especial, dedicada a los más jóvenes y cuyo beneficio va destinado íntegramente a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Este año,
Asociacion De Esclerosis Lateral Amiotrofica en FACEBOOK
Piero Cattarini hermano de un afectado funda en el FACEBOOK una asocian simbolica contra el ELA un exito mas de 1300 corazones unidos
A.D.E.L.A (Asociacion De Esclerosis Lateral Amiotrofica)
Conseguir fondos para ayudar a los enfermos y promover la investigacion
Positions:
Ayudar a los enfermos afectados por E.L.A.
Buscar fondos para investigacion.
Dar a conocer la enfermedad.
Category:
Health - Diseases and Disease Research
Guild
Next Size:
Tribe
Members Needed:
1,146 more
How big is this cause?
1,354 MEMBERS
Invite
Hall of Fame
Recruiters
1.
Silvia Granda Simón-Zurita
118 recruits
2.
Piero Cattarini
99 recruits
3.
Adela Chalbaud Castellanos
64 recruits
4.
Santi Esteban
56 recruits
5.
Carlos Vergara-González
42 recruits
A.D.E.L.A (Asociacion De Esclerosis Lateral Amiotrofica)
Conseguir fondos para ayudar a los enfermos y promover la investigacion
Positions:
Ayudar a los enfermos afectados por E.L.A.
Buscar fondos para investigacion.
Dar a conocer la enfermedad.
Category:
Health - Diseases and Disease Research
Guild
Next Size:
Tribe
Members Needed:
1,146 more
How big is this cause?
1,354 MEMBERS
Invite
Hall of Fame
Recruiters
1.
Silvia Granda Simón-Zurita
118 recruits
2.
Piero Cattarini
99 recruits
3.
Adela Chalbaud Castellanos
64 recruits
4.
Santi Esteban
56 recruits
5.
Carlos Vergara-González
42 recruits
viernes, octubre 24, 2008
viernes, septiembre 19, 2008
juntos en la lucha ELA
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lunes, septiembre 15, 2008
viernes, septiembre 12, 2008
Soñe se cumplia mi deseo...
| he tenido un sueño maravilloso se cumplian mi deseo y el de miles de enfermos y familiares de afectados de esclerosis lateral amiotrofica espero que se haga realidad |
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domingo, julio 13, 2008
MI CUARTO ANIVERSARIO CON E.L.A Y REGALOS DE MIS AMIGOS
elmartes, julio 11, 2006 hace dos años os escribia
21 de JUNIO dia INTERNACIONAL DEL ELA
soy elisa os quiero comunicaralgo importanteamigos ,siempre en la vida he sido una afortunada, hasta hace dos años que empiezo con pequeños calambres y falta de movilidad en la mano izquierda al principio anecdotico ,la mano tonta ,poco a poco mi torpeza va creciendo ,las informaciones que recibo de los medicos es que tengo una lesion medularno me concretan mas mi estado de equlibrio tambien se deterioraes en el mes de febrero cuando ante mi insistencia recibo mi verdadero diagnostico padezco ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA mi marido y hermanas reconocen saberlo desde hace tiempo pero amorosamente me lo ocultaron a mi y a mis hijas por la imposibilidad de no poder hacer nadaellos evitaban el nombre para evitar buscara en el google como hice nada mas saberlosoy fuerte,, la ignorancia no cura y creo que si bien saberlo antes de nada servia si ahora era el momento de tomar el problema de frente(ELA), enfermedad degnerativa del sistema nervioso que causa una gran incapacidad y afecta a unos 4.000 españoles.. Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras, que son caracterizadas por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras.?. Eventualmente quedan afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden su fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Cuando fallan los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. La mayoría de las personas con ELA mueren en 3 años
Llevo mi vida normal, con ayuda para caminar, comer, fumarLOLvestir... comparto con la familia y los amigos, viajo, leo, juego bridge,escribo, preparo fiestas, invento eventos realizo mis actividades de rutina....mi ordenador es mi gran ayuda en fin yo no decidí vivir con ELA, ella decidió por mi.. Ahora descubri pagina web de pacientes como yo con un chat activo otro grupo de locos pero con una variante son enfermos y la mayoria americanos http://www.patientslikeme.com/welcome/community/als alli esta mi ficha clinica http://www.patientslikeme.com/patients/view/19218 Pero la mejor medicina es la aceptación y el animo que tengas para convivir con ELA, no me preocupo por la cura, cuando la descubran ya todos nos enteraremos, aunque si sigo las investigaciones y adelantos que se hacen, pero no es mi prioridad de vida.. Mi prioridad es vivir cada día en plenitud.. es decir me tomo todo con calma.. cada vez que se me presenta una nueva limitación , es durisimo, pero trato de buscar formas para contrarrestarlas.. la depresión acelera ELA mi lema prefiero una locura que me entusiasme a un verdad que me abata Este cumpleaños 2 añitos que lo se,4 añitos de los primeros sintomasha sido muy especial porque es el cierre de un ciclo,un año de lecciones, retos, cambios y pérdidas, pero me siento normalmente bien aunque hay dias malos locura trata de no pensar de seguir aquí aprendiendo de la experiencia y con el cariño de mis seres queridos algunos de ocupais un lugar muy especial.
En fin se dice la fiesta de la vida no sale a veces como planeamos pero hay que seguir bailando ........en eso estoy BESOS DE ELISA
Envió este e-mail a los amigos, ellos me corresponden con el regalo de sus palabras de cariño y admiración, lo que hace que me sienta acompañada.
GRACIAS MIL GRACIAS ES UN HONOR TENEROS COMO AMIGOS
GRACIAS MIL GRACIAS ES UN HONOR TENEROS COMO AMIGOS
Querida Elisa:
Aunque no escriba con frecuencia, quería decirte que en muchas ocasiones, cada día que entro en esta pantalla amiga y recibo tus correos, te recuerdo y mando un abrazo con la admiración y cercanía que te mereces.
Y también una oración silenciosa para seguir compartiendo hoy y mañana el regalo de la vida y de haberte conocido.
Javier de Juan
Gracias Elisa, se me han saltado las lagrimas con tu sinceridad y valentia......eres una mujer estupenda y me encanta tenerte en mi escritorio todos los dias.
como sabes, x mi profesion y vivencias tengo un ramalazo espiritual, que en mi caso es el que me mantiene con fuerzas, ya que mi hermano y resto de la familia esta desmoralizada totalmente........hoy parece ser un dia muy especial para la oracion .....a las 5 de la tarde vamos a estar conectados virtualmente todo el equipo de apoyo cada uno haciendo lo que sea que le conecta consiguo mismo,con el amor o con Dios.,rezando ,bailando, en silencio, como sea..... yo te tendre en mi corazon .un abrazo enorme y sigue asi de maravillosa.Blanca de la Vega
: Querida Elisa Siempre en noviembre le digo a Virginia que te dé un tirón de orejas. Pero hoy, no me conformo con un tirón, sino con un besazo. Este texto que has enviado, siempre me emociona y, seguro que eso te gustará más, me llena de alegría y paz. No sé, me faltan palabras, tan sólo decírte que te quiero mucho. Llevamos algún tiempo sin vérnos pero nuestros correos son un gran hilo de unión. Espero verte pronto, se lo diré a tu maravillosa hermana Concha. Tengo que reconocer y agradecer a Dios que mis nietas lleven vuestra sangre, porque todo se hereda y la bondad de toda vuestra familia es un rasgo genético que os acompaña. Un besazo muy, muy..............fuerte, tan fuerte como eres tú. Linucha
grande eres mi querida ElisaQ tan presente te tengo a diario pq tu lecci�n de vida es ejemplo para los q a veces no sabemos valorar lo q tenemosTe quiero un mont�nVeronica mengod(
Acabo de leer tu email, pues he estado fuera todo el día.
Sabes que te queremos muchísimo y que siempre estamos contigo para todo lo que quieras (todos nosotros: Nacha, Elisita, Jose Manuel y, por supuesto, yo).
Este es el cuarto aniversario, pero celebraremos otro montón de ellos.
Y ya sabes que no te libras de una visita de Nacha y Elisita, aunque sea muy mala, así la ves con tus trajes.
Pero prepárate para la visita de Elisita, porque es muy muy muy mala.
Fuen
Muchísimos, muchísimos, besos,
Demuestras de nuevo que mi amor loco por ti es lo más natural del mundo. Es porque eres maravillosa y encantadora a la vez.
Un abrazo idolatrado de
Bob
Queridísima Elisa: ¿qué puedo decirte este 21 de junio? Lo mismo que cualquier otro día. Te deseo que Dios te de mucho ánimo, mucho más del que siempre has tenido. Que te lo de hoy y cada día para seguir luchando con fuerza.
Este año, ya sabes, no pude ir a nuestra comida de cincuentonas guapas. Y lo sentí mucho, por veros a todas, y especialmente a tí, pero he seguido las peripecias del día, y hasta he visto algunas fotos.
Te mando lo único que tengo, lo que se hacer: unos pocos de mis cuentos. Un regalo de 21 de junio. Espero que te guste.
Un beso inmenso y muchísimo ánimo desde California.
Patricia Aguirre
Elisa,amiga mía,acabo de leer tu carta y aquí me tienes ,como a tantos amigos,para seguir bailando contigo,junto a ti,a tu lado...un abrazo.Maribel Y,
Nos ha encantado tu mail. Te queremos mucho. Eres la mejor!!!!!
Besos
Virginia, Roberto, Manuela y Cayetana
Hola Elisa,acabo de leer tu mensaje y me ha parecido precioso.Sigue así,viviendo al minuto,pues muchos no saben hacerlo y eso da vida.Muchos besos a tus hijas,a tu marido, a toda la gente que está a tu lado y oltro muy especial para tí.Gloria
Elisa, amor :
La relación entre las personas no se rige ni se clasifica por tiempos ni por niveles.
Por encima de todo flota como un halo, que establece lazos afectivos que se relacionan con el fondo más oculto de la calidad humana.
En realidad sólo compartimos un día, el de la fiesta que me dísteis en el Club Mirasierra, con aquella humorada del "hombre del año".
Sin embargo, a mí me brotó eso vínculo extraño, que tus incansables e-mails han alimentado desde entonces.
Ya sabes que yo también tengo mis historias y sé que el camino de la vida terminará algún día, como sea, lo que te comunico sin ninguna inquietud especial.
Pero sé que Dios no me juzgará en el valle de Josafat porque ya me conocía de antes de mi nacimiento, y sé que tendrá un rincón especial para gentes como tú, i mi esperanza es que a mí me coloque a no mucha distancia, para que pueda verte.
Puedes sentirte orgullosa por lo que has vivido y por lo que te quede por vivir.
Y piensa que en la distancia, has tenido y tienes un amigo hasta la muerte.
Un abrazo muy sincero del catalán que siempre pensó que serías un President de la Generalitat inigualable.
PEDRO CASADESÚS GRIFOL, "SANTA".
HOLA MI LOCU!!DEBO COMENZAR POR CONFESAR QUE NUNCA SUPE PADECIAS ESTA ENFERMEDAD, DEBO RECONECER QUE SIEMPRE ME INSPIRAS FORTALEZA, OPTIMISMO,Y GANAS DE VIVIR LA VIDA LO MEJOR POSIBLE. ELI........... ERES UNA MUJER ADMIRABLE MI DIOS TE GUARDE Y GRACIAS POR EXISTIR!!!!!!!!!!!!ANA
Querida Elisa, todos los dias te tengo en el pensamiento y hoy más cuando me dices que hoy se recuerda tu enfermedad mundialmente. Tengo que reconocer que soy completamente Elisista, esto es absolutamente forofa de Elisa, y lo soy desde la niñez, en que ya alegrabas nuestras vidas con sus geniales ocurrencias. Hace apenas unos dias has organizado, a las compañeras de colegio, un fiestongo en forma de happening en el que todas, cincuenta y ocho, lo pasamos genial. He de hacerte otra confesión y es que por tí me he enganchado al correo electronico, y en cuanto puedo entro en hotmail a ver que me has enviado, y me haces feliz porque pienso: Elisa esta ahí y se acuerda de mí. Sigue asi querida Elisa, bailando como tu dices y alegrandonos la vida dia a dia. Un trillón de besos.teresa gomez-duran Sigue luchando Elisa, de lo contrario no serias tu!! Solo Dios sabe el futuro. Como bien dices, hay que vivir el dia a dia. Aunque por causas ajenas a mi voluntad estoy muy poco en el computador, no me olvido de ti un solo dia. Eres un ejemplo de vida que todos deberiamos seguir!!! Te quiero mucho, Martha
querida elisa: solo decirte que todos, todos, los dias te tengo en el pensamiento y que te quiero much .- Un abrazo. burrin
Elisa Un abrazo muy fuerte Jose Luis
Cuanto me alegro recibir esta carta. Siempre te he dicho eres un ejemplo a seguir. No puedes imaginar como eso he sido verdad en mi caso. En Enero me hicieron un estudio neurologico y empezaban a hacer pruebas buscando cancer despues de encontrar lesiones cerebrales. A los 3 meses sin encontrar ningun cancer me dicen que es esclerosis multiple. Me sentia fatal, en limbo, nausea, entre otras cosas, pero mi mente te recordaba a ti y me regañaba por ser tan debil. Lo mio no es nada comparado con la tuya.Asi que al mes cambié mi actitud ante mi vida. Y ahora estoy en paz conmigo mismo. Tu me has enseñado mucho. Tu valor y entereza es mi guia. Tambien me enfrentaré a las cosas dia al dia sin perder mi tiempo lamentandome. Escribame mas si puedes. Muchos besosososos Magaret
Querida Elisa:
Con la misma emoción que recibí tu comunicación de hace dos años recibo ésta, eres una mujer formidable posiblemente la más importante que haya conocido directamente, tu actitud ante la vida y más en tu situación actual es un ejemplo inimitable, sigo tu estado por informaciones que obtengo de Javier, de tus hermanas y de tus innumerables amigas, llevamos Tere y yo mucho tiempo deseando hacerte una visita pero no queremos que te esfuerces ni te incomodes, si en algún momento quieres que te visitemos lo haremos felices, si no lo ves oportuno no te preocupes seguiremos queriéndote igual y pidiendo por ti al Todopoderoso para que pronto podamos volver a verte en plena forma.
Te envío besos para ti y tus hijas y un fuerte abrazo para Javier.
Carlos
Estimada Elisa : Tu comunicación no me ha pillado por sorpresa, porque no hace mucho que te visitó Llagos y me tenía al corriente.
En realidad, el recuerdo físico de tu persona fué en aquella humorada de Zone que consistió en nombrarme "Español del año", con aquella novia (siento que en éste momento no me salga su nombre, como consecuéncia de mi meningitis)de aquella boda, que resultó inolvidable.
Te vi poco, pero recuerdo que traspasando los límites de las relaciones normales, enseguida me dí cuenta de la profundidad de tu persona, que tenía una calidad humana especial.
Ahora tú pasas tus problemas y yo paso los míos, pero a eso yo no lo considero lo más importante y tú tampoco. La vida es así y el valor real está en la pureza y no en volúmen, como ocurre con los diamantes.
Si pasas por el Valle de Josafat, cuando sea, será porque Dios se obliga a cumplir con el protocolo establecido, porque de tí ya sabía antes de darte la vida, las condiciones de que te había provisto.
Mi esperanza es que, después de aquél juicio, el puesto que me asigne en la eternidad no esté demasiado lejos de tí. Me gusta pensar que estás al alcance de mi vista, porque tú serás notable allá arriba como lo has sido aquí.
En la distancia, te digo que siempre has sido una persona especial para mí, y que has sido como una icona incomparable.
Cada e-mail que sigas mandándome será como un tesoro para mí, y espero que aún sean muchos.
Con amor y devoción,
PEDRO "
Elisa, mia Elisa,
ricordo sempre - e sempre ricordero' - quel giorno di fine febbraio 2006 quando , al tuo ritorno da Dublino, mi dicesti che il tuo male era la ELA. Non fui molto sorpreso perché, da quanto mi dicevi da tempo, sospettavo che i tuoi disturbi dipendessero da questo. Ma anche senza la sorpresa, il colpo fu duro, molto duro. Ora sono passati più di due anni e tu sei divenuta un esempio per noi tutti, per il tuo coraggio, il tuo carattere, la tua serenità...............hay que seguir bailando...........Elisa, e io ballero' sempre con te. Muack
tuo Sergio
Elisa ,sigues siendo la más grande!!!No pierdas nunca ese humor tan maravilloso que durante años y años nos ha hecho reir a todos los que te queremos.Tu fuerza es nuestra fuerza.Bss isabel IMi querida Eli:acabo de abrir tu mail ,sobre "ela estos dias no pude hacerlo,porque estuvo muy malita,mi consuegra.Pero hoy, que ya le dieron el alta,y con los animos mas altos,me dispongo a leer,todos esos maravillosos mails,que me envias.Que te puedo yo decir,que tu no sepas?que te admiro,que eres un ejemplo,cuando a veces nos ahogamos en un vaso de agua.Que he tenido mucha suerte,de haberte conocido,y poder disfrutar de tu alegria y de la de tu hermana Concha,sois una pareja !genial".!Ojala!sepa seguir tu ejemplo,en los momentos dificiles.Un millon de bssssss.para repartir(EH) con toda tu familia y con Tania,que son tan geniales,como tu.Te quiero. Anita Dº Orione
Me acorde de ti muchisimo el dia mundial del Ela.He estado fuera unos dias y acabo de ver el mail.Eres estupenda.. es un privilegio para todos tus amigos entre los que tengo la suerte de encontrarme, haberte conocido...Muchisimos besos Maria del Pilar Goded Nadal
Elisa, la verdad es que no sé que decirte. Lo sentimos todas mucho. Pero quiero que sepas:
QUE TODAS TUS AMIGAS DEL COLEGIO TE QUEREMOS MUCHO, QUE CUALQUIER COSA QUE NOS PIDAS LA HAREMOS Y QUE A LA FIESTA DEL AÑO QUE VIENE PARTICIPARÉ EN LA ORGANIZACIÓN (ESTE AÑO NO HE PODIDO POR TENER A MI MADRE MAL) PARA QUE SALGA CASI TAMBIEN COMO ESTOS DOS AÑOS.
ESTÁ PENDIENTE LA VISITA CON CHUNA
BESOS, MAMEN
Querida Elisa: A traves de Ana Fernandez he recibido tu email sobre la ELA. Solo quiero desearte toda la fuerza del mundo. un enorme beso. Mª luisa ( del grupo de Don Orione)
Querida Elisa:
No es la primera vez que te lo digo, eres un ejemplo a seguir, cada vez que estoy contigo me doy cuenta de lo afortunada que soy de conocerte, los problemas sabes aparcarlos y seguir tirando de la cuerda de la vida con una dignidad impresionante.
Todos tenemos problemas, pero la verdad es que pensando en ti se hacen cada vez menores, seguir tu ejemplo es una gran ayuda.
Gracias otra vez por todo lo que das a cambio de nada, un besote muy fuerte
Maria Rózpide
ME HAS HECHO LLORAR QUE DIOS TE BENDIGA ERES MARAVILLOSA Y UN EJEMPLO PARA MUCHOS, GRUARDARE ESTE EMAIL PARA EN LO MOMENTOS MALOS DE MI VIDA QUE SON MUCHOS LEERLO Y ASI COMBATIR LA DEPRESION QUE DE VEZ EN CUANDO SE APODERA DE MI BESOS
melicoim
HOLA ELI : ¡ FELIZ CUMPLE !.............¡ HEMOS PASADO TANTOS MOMENTOS INOLVIDABLES DURANTE ESTOS ULTIMOS AÑOS!, MUCHOS BUENOS........... Y ALGUNOS MALOS,MALISIMOS. TODOS JUNTOS HAN HECHO QUE LAS CHICAS DE ORO NOS HAYAMOS DADO CUENTA DE LO IMPORTANTE QUE ES LA AMISTAD Y LO FACIL QUE ES TRANSMITIR EL CARIÑO SIN MUCHAS PALABRAS (¿VERDAD PALOMIQUI?). QUIERO DARTE LAS GRACIAS POR SER COMO ERES, POR SER MI AMIGA, POR ESTAR SIEMPRE DISPUESTA A COMPARTIR CON NOSOTRAS TU TIEMPO Y SOBRETODO POR SEGUIR RIENDO Y HACIENDONOS REIR. ELI TE QUIERO MUCHO Y SIEMPRE ME ACORDARÉ DE TU FRASE A PALOMA : ¡POR MI Y POR TODOS MIS COMPAÑEROS!, QUE TANTO NOS HIZO REIR.CUIDATE,NO CAMBIES TU FILOSOFIA Y SIGUE BAILANDO. TE QUIERO. LOLA.
Mi querida Elisa,
Que preciosidad de carta nos mandas por el dia internacional del ela. Eres un auténtico ejemplo de fortaleza, templanza, superación ante la adversidad, y dignidad. No he conocido nunca, de verdad, nunca, a nadie que como tú, haya sabido sacar de una situación tan dura y tan dificil, tantas cosas buenas, tanta alegria, y encima con esa inmensa generosidad que nos regalas permanentemente....enhorabuena por ser así ...
Que suerte y que orgullosas estamos de ser tus amigas...
Te queria contar tambien, que el miércoles pasado fuí al concierto que organizaron a beneficio de Adela, y estuvo fenomenal, el video y la presentación de la fundación lo hicieron muy bien y "los Granjeños" estuvieron geniales. Resultó todo estupendo, y no paré de acordarme de tí, y de Rafa Catarini, que es muy amigo de mi hija..todo el mundo se concienzó de que hay que apoyar con la esperanza de que avancen las investigaciones asique...misión cumplida.
Un beso muy muy fuerte
Blanca
ELISA , te quiero , por ser como eres, por darnos una leccion maravillosa cada dia y cada hora, por afrontar la vida con esa fuerza y serenidad que te acompaña cada segundo, TE QUIERO por la manera de encarar las cosas siempre con buena cara y por ese humor que te caracteriza. Cada vez que pienso en ti me sale una sonrisa en la cara y me ayuda a seguir viendo las cosas buenas de la vida , estamos todos contigo , achuchandote campeona, te necesitamos a nuestro lado, y felicidades por ser LA REINA de la fiesta. TE QUIERO ... tu amiga Lourdes.....
lunes, junio 02, 2008
LOS DIEZ MANDAMIENTOS EN EL MANEJO DEL E.L.A
En SloanCentro de Investigación en E.L.A. y Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Centro Médico Cal. Pacific. San Francisco. USA.El manejo óptimo del paciente afecto de enfermedad de las neuronas motoras (ENM), incluyendo la esclerosis lateral amiotrófica (E.L.A.), requiere la aplicación de una serie de principios.Uno: “Remover cielo y tierra”.El diagnóstico debe ser hecho por expertos y confirmado independientemente, ya que es enteramente clínico y no existen pruebas de laboratorio objetivas. La E.L.A. suele ser fatal y cada paciente se merece la confirmación por un experto.
Dos: “La esperanza es lo último que se pierde”.Incluso aunque ningún otro diagnóstico parezca probable, se debe conservar la esperanza de un resultado de menor gravedad; la E.L.A. puede ser desesperante y los otros tipos de E.N.M. son más leves.
Tres: “Es una enfermedad familiar”.Toda la familia debe implicarse tan pronto como el diagnóstico se confirme, porque gran parte de la carga cae también sobre ellos, no sólo sobre el paciente. Animamos a la familia a estar presente en todos los exámenes, pruebas y procedimientos.
Cuatro: “Intervención precoz para aliviar los síntomas”.Muchos síntomas de las ENM pueden reducirse usando tratamientos sencillos, que deben ser utilizados para disminuir los efectos de la progresión de la enfermedad. No hacer esto supone un perjuicio para el paciente y añadir problemas a esta ya de por sí difícil situación. Cuando se alcanza una fase terminal, el uso generoso de narcóticos potentes no tiene absolutamente ningún riesgo de adicción y garantiza un cierto bienestar en los últimos días.
Cinco: “No estás sólo”.Prestigiosos investigadores están dedicados en cuerpo y alma a resolver todos los problemas de esta enfermedad y a buscar tratamientos experimentales, demostrando que la ciencia no ha abandonado a las personas que sufren E.L.A.
Seis: “No hay nada como estar en casa”.En la mayoría de las circunstancias, lo mejor es recibir los cuidados necesarios en casa. En fases avanzadas de la enfermedad, pueden ser necesarias breves estancias hospitalarias para recibir determinados tratamientos. Sin embargo, una vez más, recomendamos que el paciente sea atendido por su familia, incluyendo la presencia junto a él de al menos uno de sus familiares durante la noche.
Siete: “Un paciente informado es el paciente más eficaz”.Mantener a cada uno informado de la forma más completa posible sobre lo que puede ocurrir a continuación significa respetar su inteligencia e integridad. Su decisión sobre lo que es mejor para él debería ser respetada siempre. Las difíciles decisiones sobre soporte vital o asistencia deberían ser discutidas abiertamente y sin prejuicios y ser tomadas por el paciente antes de necesitarlas. La negativa del paciente a participar en la investigación sobre soporte vital, o el deseo de auto-administrarse tratamientos no convencionales o utilizar métodos de medicina alternativa, como vitaminas, acupuntura, meditación, etc., no deben ser menospreciados o hacer que disminuya la atención que le prestan los profesionales sanitarios.
Ocho: “Nunca hay que olvidar que el paciente está al mando a lo largo de toda la enfermedad”.Los médicos, enfermeras, fisioterapeutas y otros profesionales sanitarios están únicamente para ayudar al paciente y su familia a arreglárselas lo mejor posible.
Nueve: “Se debe prestar atención a los recursos financieros de la familia”.Especialmente cuando el paciente de ENM era el responsable de obtener todos o la mayoría de los ingresos familiares.
Diez: “Hay que mantener la moral del paciente y su familia con apoyo durante el largo recorrido”.Esta es quizá la primordial y final consideración a tener en cuenta para el manejo de la ENM. Todo, incluyendo los cuidados médicos y de enfermería, va de mal en peor cuando la moral es baja, e igualmente un buen estado de ánimo puede ayudar a resolver situaciones aparentemente desesperadas.Aparecido en septiembre 2006.
sábado, mayo 31, 2008
Pensamientos de una afectada de la E.L.A
P. Zumeta
Respiro, pero no tengo vida. Como, pero no me alimento.Tengo sed, y el agua no me llama. Tengo ojos, pero no pueden ver, están cubiertos de lágrimas. Tengo boca, pero no puede hablar. Pienso, pero no me sirve. Tengo de todo, y no soy dueña de nada. Mis decisiones ya no me pertenecen.Mis cosas, que tanto luché para tenerlas, no tienen interés. La vida no es vida si no eres capaz de transmitir lo que se siente, cuando se tienen ganas de llorar, y no puedes,porque cambia el llanto por la risa nerviosasin saber el por qué, me doy cuenta que es muy cruel.Cuando se tiene una enfermedadla vida es como un cuervo, siempre está al acecho, no te deja mirar hacia atrás
Respiro, pero no tengo vida. Como, pero no me alimento.Tengo sed, y el agua no me llama. Tengo ojos, pero no pueden ver, están cubiertos de lágrimas. Tengo boca, pero no puede hablar. Pienso, pero no me sirve. Tengo de todo, y no soy dueña de nada. Mis decisiones ya no me pertenecen.Mis cosas, que tanto luché para tenerlas, no tienen interés. La vida no es vida si no eres capaz de transmitir lo que se siente, cuando se tienen ganas de llorar, y no puedes,porque cambia el llanto por la risa nerviosasin saber el por qué, me doy cuenta que es muy cruel.Cuando se tiene una enfermedadla vida es como un cuervo, siempre está al acecho, no te deja mirar hacia atrás
LIBERTAD Y ENFERMEDAD, SORTEOS, PRIVILEGIOS Y CARENCIAS por JOSÉ MARÍA CERVELLÓ
Hola me llamo Elisa y tengo tu misma enfermedad ELA.
Cuando leí tu escrito me gustó tanto..tanto..., me vitotalmente identificada con el.Cada apartado lo releia con gusto ¡ qué maravillosamente escrito !Como me hubiera gustado escribirlo a mí
Tu párrafo VIII en el cual sientes perplejidad y lo privilegiadoque fuistes, lo he reflejado yo también en mi blog que me gustaríaque leyeras.
http://elisasimonzurita.blogspot.com/
Nada más, mostrarte mi apoyo y seguir con ese ánimo que nos haceseguir adelante. José María Cervelló (Cádiz, 1947) Además de abogado del Estado en excedencia, Cervelló ha sido maestro de muchas generaciones de abogados y pionero en la abogacía internacional en España, primero en Ernst and Whinney y más tarde en Ernst and Young. Con gran esfuerzo y siguiendo este sabio consejo, aprobó la oposición de Abogado del Estado, puesto que ejerció durante años, y que le llevó a dar sus primeros pasos en la docencia como preparador de opositores. Desde el principio, los libros y su amor al Arte se entrelazaron con su vida profesional. En los ratos libres -y algunos más- de las últimas tres décadas fue atesorando una de las colecciones de libros de Arte más importantes de España, que en la actualidad se ha incorporado al Museo del Prado con el nombre "Biblioteca Cervelló . Hace ya un tiempo, cuando por primera vez ingresó en la UVI, pensó que todo había acabado para él. José María Cervelló presentó su dimisión en la escuela de negocios en la que trabaja y en varias entidades con las que colabora. Ninguna la aceptó y pudo seguir al pie del cañón. "Me tocaba haberme muerto hace tres años, cuando me hicieron una traqueotomía, pero estos años de prórroga han sido... He podido ver mi tesis publicada, la creación de una cátedra que lleva mi nombre, el cariño de la gente".
Y lo explica con una sonrisa, desde una cama en la que sobrelleva una Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, enfermedad que se ha hecho popular por el científico Stephen Hawking, y que le mantiene unido a un respirador artificial, a una cánula y a una silla de ruedas. Le rodea toda una parafernalia de tubos y cables que le conectan a su familia, a sus alumnos, a sus amigos, a sus grandes pasiones -los libros y el arte- y, en definitiva, a la vida sólo puede mover los ojos con los que señalas las letras, una a una, con las que has escrito este artículo,no puedo mas que admirarte y felicitarte LIBERTAD Y ENFERMEDAD, SORTEOS, PRIVILEGIOS Y CARENCIAS por JOSÉ MARÍA CERVELLÓ
I IntroducciónNo voy a escribir un texto académico porque no tengo conocimientos para ello y no puedo manejar bibliografía. Tampoco voy a escribir un texto sobre la enfermedad y sus efectos en la libertad. Voy a escribir unas líneas desde la enfermedad y sus efectos en la libertad. Serán subjetivas, pueden estar llenas de lugares comunes y pueden estar muy superadas. Pero son mías y van a estar escritas desde la autenticidad y reflejarán mis pensamientos y mis sentimientos después de cinco años de enfermedad (ELA). En los últimos cuatro estoy unido a mi respirador. Las enfermedades, e incluyo aquí a las discapacidades, son algo que nos “toca”. Pero hay muchas mas cosas que también nos “tocan”. Quiero empezar por estas y encajar en ellas a las enfermedades.
II Un mal comienzo para la libertad
Pensemos en los siguientes hechos:
-No podemos elegir si nacemos o no
-No podemos elegir a nuestros padres
-No podemos elegir nuestro ADN
-No podemos elegir nuestro cuerpo
-No podemos elegir cuando nacemos
-No podemos elegir donde nacemos
-No podemos elegir el ambiente familiar, social, cultural, jurídico, político, económico, y religioso en el que nacemos
Después de esto, el primer sorteo injusto está hecho y los primeros privilegios concedidos y las primeras carencias dadas.III…y lo que sigue no es mejor No sabemos que pasó en nuestros primeros años de los que no tenemos memoria.Cuando tenemos entendimiento y memoria hemos de responder a los estímulos que nos vienen de fuera a través de los sentidos. Hugo Chávez dice que no quiere igualdad de oportunidades sino de condiciones. Esto es demagógico y utópico, pero, desgraciadamente, es cierto.
Es un segundo sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
IV El Pensamiento Pensemos en cómo se piensa. Yo no se si pienso lo que quiero, si mi cerebro piensa lo que quiere o si pensamiento y cerebro son la misma cosa. Lo mismo me sucede con el funcionamiento de la memoria. Además no se en que medida el pensamiento y la memoria funcionan solos o responden a nuestro libre albedrío suponiendo que quede margen para él. Antonio Machado, dijo: “converso con el hombre que siempre va conmigo”.Quizás sea una explicación.
Es un tercer sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
V La Enfermedad
Como dije, la enfermedad nos “toca”, pero no “toca” de igual manera. A los efectos de estas líneas voy a hacer unas clasificaciones un tanto “pedestres”:
-Enfermedades que afectan a la cabeza o al cuerpo (para mí, está claro que prefiero las segundas).
-Enfermedades congénitas, en la juventud o en la madurez.
Las primeras condicionan toda la vida, las segundas frustran el desarrollo y en las terceras, por lo menos se puede volver la vista a lo ya hecho.
-Enfermedades con dolores o sin ellos
-Estables o degenerativas.
-Que acorten la vida o no.
Es un cuarto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
VI Actitud ante la enfermedad
Tenemos libertad para elegir entre tres posturas:
-La rebeldía. Se puede resumir con la frase “porqué me ha tocado a mi esto”; a lo que hay que responder: “y porqué no”.
-La depresión, salvo que sea otra enfermedad añadida.
-La aceptación activa, que permite ver lo que queda y no lo que se ha perdido.
La elección de la postura no depende sólo del enfermo sino que está muy condicionada por el entorno familiar y de amigos y, desgraciadamente, por la situación económica.
Es un quinto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias. b VII Libertades durante la enfermedad
Si la enfermedad no afecta a la cabeza quedan algunas libertades:
-La libertad de pensamiento, dentro los márgenes del apartado IV.
-La libertad para tener curiosidad, que es lo que permite llenar el futuro.
-La libertad para sentir afectos, es decir, el amor y la amistad.
-La libertad de tomar decisiones, aunque las tengan que ejecutar otros.
-La libertad para recibir o no información Médica.
-La libertad para aceptar o rechazar tratamientos.
-La libertad para organizar actividades y agenda.
Pero si hay soledad, pobreza e incultura el ejercicio de estas libertades está en juego.
Es un sexto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
VIII Conclusión
Cuanto más miro alrededor, mayor es mi estado de perplejidad. En tanto sorteo injusto me ha “tocado” ser un privilegiado durante toda mi vida, a pesar de que mi padre murió cuando yo tenía 17 años y a pesar de mi enfermedad.
Podemos concluir con una pregunta: ¿Es igual la libertad según el resultado aleatorio de los distintos sorteos y de los diferentes resultados de carencias y privilegios que conforman a cada persona? Podemos seguir preguntándonos como Lenin ¿Libertad para que? o habría que preguntarse ¿Libertad para quien?
José María Cervelló
Cuando leí tu escrito me gustó tanto..tanto..., me vitotalmente identificada con el.Cada apartado lo releia con gusto ¡ qué maravillosamente escrito !Como me hubiera gustado escribirlo a mí
Tu párrafo VIII en el cual sientes perplejidad y lo privilegiadoque fuistes, lo he reflejado yo también en mi blog que me gustaríaque leyeras.
http://elisasimonzurita.blogspot.com/
Nada más, mostrarte mi apoyo y seguir con ese ánimo que nos haceseguir adelante. José María Cervelló (Cádiz, 1947) Además de abogado del Estado en excedencia, Cervelló ha sido maestro de muchas generaciones de abogados y pionero en la abogacía internacional en España, primero en Ernst and Whinney y más tarde en Ernst and Young. Con gran esfuerzo y siguiendo este sabio consejo, aprobó la oposición de Abogado del Estado, puesto que ejerció durante años, y que le llevó a dar sus primeros pasos en la docencia como preparador de opositores. Desde el principio, los libros y su amor al Arte se entrelazaron con su vida profesional. En los ratos libres -y algunos más- de las últimas tres décadas fue atesorando una de las colecciones de libros de Arte más importantes de España, que en la actualidad se ha incorporado al Museo del Prado con el nombre "Biblioteca Cervelló . Hace ya un tiempo, cuando por primera vez ingresó en la UVI, pensó que todo había acabado para él. José María Cervelló presentó su dimisión en la escuela de negocios en la que trabaja y en varias entidades con las que colabora. Ninguna la aceptó y pudo seguir al pie del cañón. "Me tocaba haberme muerto hace tres años, cuando me hicieron una traqueotomía, pero estos años de prórroga han sido... He podido ver mi tesis publicada, la creación de una cátedra que lleva mi nombre, el cariño de la gente".
Y lo explica con una sonrisa, desde una cama en la que sobrelleva una Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, enfermedad que se ha hecho popular por el científico Stephen Hawking, y que le mantiene unido a un respirador artificial, a una cánula y a una silla de ruedas. Le rodea toda una parafernalia de tubos y cables que le conectan a su familia, a sus alumnos, a sus amigos, a sus grandes pasiones -los libros y el arte- y, en definitiva, a la vida sólo puede mover los ojos con los que señalas las letras, una a una, con las que has escrito este artículo,no puedo mas que admirarte y felicitarte LIBERTAD Y ENFERMEDAD, SORTEOS, PRIVILEGIOS Y CARENCIAS por JOSÉ MARÍA CERVELLÓ
I IntroducciónNo voy a escribir un texto académico porque no tengo conocimientos para ello y no puedo manejar bibliografía. Tampoco voy a escribir un texto sobre la enfermedad y sus efectos en la libertad. Voy a escribir unas líneas desde la enfermedad y sus efectos en la libertad. Serán subjetivas, pueden estar llenas de lugares comunes y pueden estar muy superadas. Pero son mías y van a estar escritas desde la autenticidad y reflejarán mis pensamientos y mis sentimientos después de cinco años de enfermedad (ELA). En los últimos cuatro estoy unido a mi respirador. Las enfermedades, e incluyo aquí a las discapacidades, son algo que nos “toca”. Pero hay muchas mas cosas que también nos “tocan”. Quiero empezar por estas y encajar en ellas a las enfermedades.
II Un mal comienzo para la libertad
Pensemos en los siguientes hechos:
-No podemos elegir si nacemos o no
-No podemos elegir a nuestros padres
-No podemos elegir nuestro ADN
-No podemos elegir nuestro cuerpo
-No podemos elegir cuando nacemos
-No podemos elegir donde nacemos
-No podemos elegir el ambiente familiar, social, cultural, jurídico, político, económico, y religioso en el que nacemos
Después de esto, el primer sorteo injusto está hecho y los primeros privilegios concedidos y las primeras carencias dadas.III…y lo que sigue no es mejor No sabemos que pasó en nuestros primeros años de los que no tenemos memoria.Cuando tenemos entendimiento y memoria hemos de responder a los estímulos que nos vienen de fuera a través de los sentidos. Hugo Chávez dice que no quiere igualdad de oportunidades sino de condiciones. Esto es demagógico y utópico, pero, desgraciadamente, es cierto.
Es un segundo sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
IV El Pensamiento Pensemos en cómo se piensa. Yo no se si pienso lo que quiero, si mi cerebro piensa lo que quiere o si pensamiento y cerebro son la misma cosa. Lo mismo me sucede con el funcionamiento de la memoria. Además no se en que medida el pensamiento y la memoria funcionan solos o responden a nuestro libre albedrío suponiendo que quede margen para él. Antonio Machado, dijo: “converso con el hombre que siempre va conmigo”.Quizás sea una explicación.
Es un tercer sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
V La Enfermedad
Como dije, la enfermedad nos “toca”, pero no “toca” de igual manera. A los efectos de estas líneas voy a hacer unas clasificaciones un tanto “pedestres”:
-Enfermedades que afectan a la cabeza o al cuerpo (para mí, está claro que prefiero las segundas).
-Enfermedades congénitas, en la juventud o en la madurez.
Las primeras condicionan toda la vida, las segundas frustran el desarrollo y en las terceras, por lo menos se puede volver la vista a lo ya hecho.
-Enfermedades con dolores o sin ellos
-Estables o degenerativas.
-Que acorten la vida o no.
Es un cuarto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
VI Actitud ante la enfermedad
Tenemos libertad para elegir entre tres posturas:
-La rebeldía. Se puede resumir con la frase “porqué me ha tocado a mi esto”; a lo que hay que responder: “y porqué no”.
-La depresión, salvo que sea otra enfermedad añadida.
-La aceptación activa, que permite ver lo que queda y no lo que se ha perdido.
La elección de la postura no depende sólo del enfermo sino que está muy condicionada por el entorno familiar y de amigos y, desgraciadamente, por la situación económica.
Es un quinto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias. b VII Libertades durante la enfermedad
Si la enfermedad no afecta a la cabeza quedan algunas libertades:
-La libertad de pensamiento, dentro los márgenes del apartado IV.
-La libertad para tener curiosidad, que es lo que permite llenar el futuro.
-La libertad para sentir afectos, es decir, el amor y la amistad.
-La libertad de tomar decisiones, aunque las tengan que ejecutar otros.
-La libertad para recibir o no información Médica.
-La libertad para aceptar o rechazar tratamientos.
-La libertad para organizar actividades y agenda.
Pero si hay soledad, pobreza e incultura el ejercicio de estas libertades está en juego.
Es un sexto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
VIII Conclusión
Cuanto más miro alrededor, mayor es mi estado de perplejidad. En tanto sorteo injusto me ha “tocado” ser un privilegiado durante toda mi vida, a pesar de que mi padre murió cuando yo tenía 17 años y a pesar de mi enfermedad.
Podemos concluir con una pregunta: ¿Es igual la libertad según el resultado aleatorio de los distintos sorteos y de los diferentes resultados de carencias y privilegios que conforman a cada persona? Podemos seguir preguntándonos como Lenin ¿Libertad para que? o habría que preguntarse ¿Libertad para quien?
José María Cervelló
LA RECETA MAGICA PARA EL ENFERMO
1 paquete de recuerdos2 Tazas de paciencia
3 Kilos de objetivos
100 gramos de risa
1 pizca de entretenimiento
7 Latas de Amor
5 Kilogramos de fuerza
1 taza colmada de comprensión
MODO DE PREPARACIÓN:
1. Elige claramente y paso a paso los objetivos, ya que serán el pilar de tu vida, desecha los que no sirvan o lo que veas que serán inadecuado a tu situación física actual. Agrega la mitad de la fuerza para que la preparación resista cualquier desaliento.
2. Ahora, añade la paciencia y fundamentalmente permita que repose, hasta que doble su tamaño
3. Lava con agua los mejores recuerdos de lo que fuiste y lograste, pártelos en pequeños trozos y mezcla con todo el amor que encuentres. Te permitirá disfrutar las pequeñas cosas que te ocurran HOY.
4. Por separado, incorpora hasta unificar la risa, la pizca de entretenimiento, y el resto de la fuerza previamente cernida. Te ayudará a sobrellevar los difíciles momentos.
5. Concéntrate en la comprensión, en dirección a aquellos que nos cuidan y hacia nosotros mismos, divídala en porciones iguales y cúbrelos con la mezcla anterior.
6. Acepte la ayuda de otra persona para fuertemente amasar, deja la vergüenza de lado, puesto que te será posible continuar.
7. Hornéalas durante todo lo que te reste de vida sin descuidarlas ni un segundo y hallaras la paz en tu corazón.
Consejo: Puedes también adicionar a la mezcla anterior dos cucharadas de gratitud y 300 gramos de perseverancia para que ésta receta te dure para siempre.
viernes, febrero 22, 2008
Cada 90 minutos muere una persona de als y otra es diagnosticada.
Aproximadamente 30.000 personas en USA están afectadas con ALS
No hay solución
No hay remedio
No hay raza
No hay edad
¿Cuánto tiempo tardaremos en encontrar la cura?
¿Cuánto dinero emplearemos en cambiar el mundo?
¿Qué harás para ser considerado un héroe?
Héroe
Coraje
Personas sacrificadas.
Son un ejemplo para todos nosotros.
Todo el mundo ama a un héroe
Gente alineada con ellos
Felicítalos
Y grita sus nombres
Años después ellos les dirán como resistieron bajo la lluvia durante horas
Solo para echar un vistazo a quien le enseño a aguantar un segundo mas.
Yo creo q hay un héroe en cada uno de nosotros.
Q nos hace ser honestos
Que nos da fuerzas
Que nos hace ser nobles.
Estos son nuestros héroes
Ellos siguen luchando, día tras día.
Ellos nunca se rinden, nunca pierden la esperanza
Solo les queda la esperanza.
Milagros pueden ocurrir
Si tú crees
Si tienes fe
Si tú sueñas
Pero esto no ocurrirá si no das tu tiempo
Tu energía, tu dinero, tu pasión.
Ayúdanos hoy, ayudamos mañana
Es una filosofía simple:
Un dólar, un minuto,
Ayuda a un amigo
Entre todos podemos cambiar el mundo.
Cambia si quieres ver otro mundo
Actúa ahora
Camina por el que no puede
Habla por el que no puede
Sigue luchando por los perdedores
Y recuerda que los sueños se realizan
Todos podemos evitar el ALS
No es cuestión de rellenar un cheque
Imagina inspira, sueña
Actúa, por favor ayuda ahora
Nunca dudes
Que un pequeño grupo de ciudadanos con esperanza
Pueden cambiar el mundo
Así es como estamos cambiando el mundo
El sueño se hace realidad
Ayuda a parar estas estadísticas
Tú tienes el poder de cambiar el mundo
¿Cómo lo harás?
Aproximadamente 30.000 personas en USA están afectadas con ALS
No hay solución
No hay remedio
No hay raza
No hay edad
¿Cuánto tiempo tardaremos en encontrar la cura?
¿Cuánto dinero emplearemos en cambiar el mundo?
¿Qué harás para ser considerado un héroe?
Héroe
Coraje
Personas sacrificadas.
Son un ejemplo para todos nosotros.
Todo el mundo ama a un héroe
Gente alineada con ellos
Felicítalos
Y grita sus nombres
Años después ellos les dirán como resistieron bajo la lluvia durante horas
Solo para echar un vistazo a quien le enseño a aguantar un segundo mas.
Yo creo q hay un héroe en cada uno de nosotros.
Q nos hace ser honestos
Que nos da fuerzas
Que nos hace ser nobles.
Estos son nuestros héroes
Ellos siguen luchando, día tras día.
Ellos nunca se rinden, nunca pierden la esperanza
Solo les queda la esperanza.
Milagros pueden ocurrir
Si tú crees
Si tienes fe
Si tú sueñas
Pero esto no ocurrirá si no das tu tiempo
Tu energía, tu dinero, tu pasión.
Ayúdanos hoy, ayudamos mañana
Es una filosofía simple:
Un dólar, un minuto,
Ayuda a un amigo
Entre todos podemos cambiar el mundo.
Cambia si quieres ver otro mundo
Actúa ahora
Camina por el que no puede
Habla por el que no puede
Sigue luchando por los perdedores
Y recuerda que los sueños se realizan
Todos podemos evitar el ALS
No es cuestión de rellenar un cheque
Imagina inspira, sueña
Actúa, por favor ayuda ahora
Nunca dudes
Que un pequeño grupo de ciudadanos con esperanza
Pueden cambiar el mundo
Así es como estamos cambiando el mundo
El sueño se hace realidad
Ayuda a parar estas estadísticas
Tú tienes el poder de cambiar el mundo
¿Cómo lo harás?
miércoles, febrero 13, 2008
tony melendez-te da una una leccion de vida
tony melendez-te da una una leccion de vida
Hace 4 años recibo este enlace video , al verlo me emociona y lloro. Nunca pensé que yo una mujer sana y privilegiada iba a compartir con Tony Melendez ese calvario. Él, de nacimiento sin manos y yo a los 50 años sufrí la pérdida de ellas. Es duro muy duro, la inmovilidad será total y no tengo el consuelo de aprender. Dependo de los seres queridos, sus manos son las mías.
Un dia con Nick
Un chico australiano dá un ejemplo de vida de tesón, voluntad y supervivencia. Carece desde su nacimiento de miembros superiores e inferiores . Vá por todo el mundo dando conferencias y animando a la gente a no rendirse
sábado, octubre 27, 2007
PELICULA _ VIDEO
The Theory of Flight, traducida sorprendentemente como "Extraña petición". Es la primera película que se estrena en España de Paul Greengrass, autor de Resurrected o When the lies run out. Como anécdota, decir que es la segunda ocasión en la que trabajan juntos Kenneth Branagh y Helena Bonham Carter (pareja por aquel entonces en la vida real) después de Frankenstein de Mary Shelley. La protagonista padece de E.L.A. (Esclerosis lateral amiotrófica), enfermedad degenerativa que tan sólo deja intactos el cerebro y los sentidos y que produjo la muerte del actor David Niven en 1983. El argumento de la película es que Richard, un artista cuya depresión ya afecta a su carrera y a su vida sentimental, es sentenciado a realizar 120 horas de trabajo social. Tendrá que ser el "cuidador" de Jane, una muchacha que padece una extraña enfermedad. En un primer momento él piensa que no es la persona indicada para este trabajo, sin embargo los dos llegan a establecer una especie de tregua que da paso a una amistad. Es entonces cuando Jane deja a Richard boquiabierto. Tiene que ayudarla a conseguir su deseo más anhelado: tener una experiencia sexual
el documental "Cómo estás papá? el documental “¿Cómo estás papá? en la que la familia Perrín-Vázquez nos narra sus vivencias con la ELA. película vendrá precedido de una presentación a cargo de Emilio Ferreres, Marcel Perrín perteneció a la Junta Directiva de la asociación hasta que cuando avanzó la enfermedad regresó a Galicia, dónde rodaría su experiencia y la de su familia con la ELA en la última etapa de su vida. Este documental es una muestra más de su empeño en dar a conocer la enfermedad a la sociedad en general ya que muy poca gente ha oído hablar de ella. Con esta película Marcel pretendía acercar la dura realidad que conlleva esta enfermedad que por el momento no tiene cura. El documental es una realización de X.L. Suárez Canal y cuenta con el guión del propio Marcel Perrín. Está rodada en Vigo y cuenta con la intervención de sus familiares y amigos, entre ellos Eusebio, en su viaje desde Picanya para reencontrarse con su amigo, o el presidente de la asociación ADELA-CV, Emilio Ferres Boira. Refleja tareas diarias de Marcel, como el aseo personal, los cuidados diarios que necesita, sus paseos acompañados de su esposa Cristina, las visitas de sus amigos... Intenta mostrar el día a día de una persona afectada de ELA y cómo repercute en sus tareas cotidianas y en su relación con los demás la incomunicación de verse atrapado en su propio cuerpo. Pero sobre todo expresa la lucha por no dejarse vencer por una enfermedad como la ELA y seguir hacia delante.
Martes con mi viejo profesor Una película, protagonizada por Jack Lemmon y Hank Azaria, estrenó en el 1999· Director: Mick Jackson
Sinopsis: Un profesor y su alumno reanudan sus clases tras años sin verse. Esta vez, la lección es la más importante: la vida.
Tuesdays With Morrie (1999)
· Guión: Mitch Alborn es un periodista normal, estresado, casado, con las preocupaciones típicas de una persona de hoy en día, a saber, el trabajo, la relación con su mujer, hijos o no hijos y un hermano pirado que anda en Europa medio desaparecido. Un día viendo la tele, sale un antiguo profesor suyo de la universidad, a quien tenía especial cariño. El profesor, Morrie Schwarz, o Entrenador, sale en la tele porque padece una enfermedad terminal. Mitch no se lo piensa, hace las maletas y va a visitar a su querido Entrenador, a quien no ve desde el día de su graduaciónMartes con mi viejo profesor Una película, protagonizada por Jack Lemmon y Hank Azaria, estrenó en el 1999
· Director: Mick Jackson
Sinopsis: Un profesor y su alumno reanudan sus clases tras años sin verse. Esta vez, la lección es la más importante: la vida.
Tuesdays With Morrie (1999)
· Guión: Mitch Alborn es un periodista normal, estresado, casado, con las preocupaciones típicas de una persona de hoy en día, a saber, el trabajo, la relación con su mujer, hijos o no hijos y un hermano pirado que anda en Europa medio desaparecido. Un día viendo la tele, sale un antiguo profesor suyo de la universidad, a quien tenía especial cariño. El profesor, Morrie Schwarz, o Entrenador, sale en la tele porque padece una enfermedad terminal. Mitch no se lo piensa, hace las maletas y va a visitar a su querido Entrenador, a quien no ve desde el día de su graduación
"Diálogos con Áxel"
Me llamo José Antonio Fortuny,llamo José Antonio Fortuny, vivo en la isla de Menorca, y desde que era un niño padezco una enfermedad muscular que poco a poco va paralizando mi musculatura, aunque intento que no dañe mi identidad, mine mis ilusiones, ni acabe con mis ganas de vivir. Durante casi 6 años he estado enfrascado en este proyecto tan ambicioso como ha sido escribir "Diálogos con Áxel. Cuando seamos inmortales" (de "Ediciones de la Tempestad" antes y ahora reeditado por "Círculo de Lectores") un libro difícil de clasificar ya que mezcla varios géneros y estilos como la novela, el ensayo, y el libro testimonio. En mi situación sería fácil caer en tópicos y escribir el clásico tratado sensacionalista. Pero no pretendo moralizar ni dar lecciones a nadie, ya que considero que todos los afectados con alguna enfermedad neuromuscular somos héroes, sino simplemente trato de compartir mi combate existencial y mi viaje interior a través del miedo, del amor y de la esperanza. No es, pues, el tradicional manual de superación personal c
Prólogo a "Diálogos con Áxel" por José María MendiluceJosé Antonio se ha rebelado contra el tiempo de sobra, y lo ha ido llenando de belleza intimista, de sensibilidad, de rebeldía positiva, de lucha contra la desesperanza ante una condena injusta, genética, brutal, que comparte con muchos miles de hermanos y hermanas. Ha ido ocupando ese lento arrastrarse de las odiosas agujas de relojes trucados, en duro combate existencial contra el miedo y la desesperanza, a lo largo de las fases tajantes de su vida. Y aquí tienes parte de ese viaje interior inacabadoQue ningún lector espere de esta obra una superficial introspección sobre los síntomas progresivos y dolorosos de una enfermedad degenerativa. Ni un canto a la superación, por la vía de la resignación, de sus consecuencias. Sino una invitación generosísima a viajar de la mano de su autor por un mundo extraordinariamente rico y contradictorio, de aprendizajes constantes y de fracasos, porque la rebeldía constante no existe, y se te llena muchas veces de desesperanza. Y porque para rebelarte siempre, necesitas de algunos instrumentos, que a muchos se les van negando a cada paso.
José Antonio ha encontrado preciosos instrumentos de rebelión: Y entre ellos, este libro. Hacernos conocer su intimidad, sin falso pudor o dramatismo, aunque dramático haya sido el recorrido. No creo que logre expresar con palabras mi agradecimiento por todas las lecciones que en él se contienen. Es José Antonio en carne viva. Es un canto a la dignidad y a la vida, incluso desde la suya, brutalmente cercenada por la maldita injusticia de una lotería siniestra a la que nos exponemos todos...pero que les toca a algunas personas llenas de sueños y proyectos, como tú o como yo, que tienen que enfocarlos progresivamente sólo desde esos espacios, tan cercanos al alma, como son los de la inteligencia y el pensamiento, el de la creatividad, el de la palabra que comunica y transmite ese mundo interior lleno de esperanzas, pero también de pesadillas, de ilusiones adaptadas y de frustraciones constantes, en un aprendizaje permanente de la diferencia, que marca a hierro candente su futuro.
Gracias, José Antonio, por haberme ayudado a ser más feliz, por haberme mostrado tu coraje, por abrirme algunas grietas para la sensibilidad y la ternura, que no para la compasión que no buscas. Gracias por tu entrega a la ardua tarea de comunicarnos quién eres y cómo lo vas llevando. Gracias por permitirme escribir estas torpes palabras que espero logren llegarte como una caricia sincera.
Y a ti, afortunado lector, no te quito más tiempo. Sumérgete en las páginas de este libro colosal. Te aseguro que no serás el mismo cuando lo concluyas. No te precipites, saboréalo, te arrastrará solo. Y cuando lo acabes y te quedes impregnado de él, estoy seguro de que harás como (¿hacía?) José Antonio al terminar uno que le ha gustado: agradecido, besar sus tapasompartir mi combate existencial y mi viaje interior a través del miedo, del amor y de la esperanza. No es, pues, el tradicional manual de superación personal. .Hay momentos en la vida inesperados, sorpresas del destino que te emocionan y llenan de alegría: "Diálogos con Áxel" acaba de ser reeditado por la prestigiosa editorial círculo de lectores. No me lo esperaba, ha sido como un sueño hecho realidad.
Y aunque hay muchos motivos para sentirse orgulloso por el interés que han demostrado por publicar mi obra, aunque uno puede deleitarse ante esta espléndida y cuidada edición o congratularse por las hermosas posibilidades que se abren ahora de alcanzar una mayor difusión, nada de todo esto es comparable con el cariño y profesionalidad con que me han tratado. Sin duda alguna, el mejor premio para mi libro ha sido poder encontrar este oasis tras su tortuoso y surrealista viaje. Ciertamente, no ha podido caer en mejores manos
Me llamo José Antonio Fortuny,llamo José Antonio Fortuny, vivo en la isla de Menorca, y desde que era un niño padezco una enfermedad muscular que poco a poco va paralizando mi musculatura, aunque intento que no dañe mi identidad, mine mis ilusiones, ni acabe con mis ganas de vivir. Durante casi 6 años he estado enfrascado en este proyecto tan ambicioso como ha sido escribir "Diálogos con Áxel. Cuando seamos inmortales" (de "Ediciones de la Tempestad" antes y ahora reeditado por "Círculo de Lectores") un libro difícil de clasificar ya que mezcla varios géneros y estilos como la novela, el ensayo, y el libro testimonio. En mi situación sería fácil caer en tópicos y escribir el clásico tratado sensacionalista. Pero no pretendo moralizar ni dar lecciones a nadie, ya que considero que todos los afectados con alguna enfermedad neuromuscular somos héroes, sino simplemente trato de compartir mi combate existencial y mi viaje interior a través del miedo, del amor y de la esperanza. No es, pues, el tradicional manual de superación personal c
Prólogo a "Diálogos con Áxel" por José María MendiluceJosé Antonio se ha rebelado contra el tiempo de sobra, y lo ha ido llenando de belleza intimista, de sensibilidad, de rebeldía positiva, de lucha contra la desesperanza ante una condena injusta, genética, brutal, que comparte con muchos miles de hermanos y hermanas. Ha ido ocupando ese lento arrastrarse de las odiosas agujas de relojes trucados, en duro combate existencial contra el miedo y la desesperanza, a lo largo de las fases tajantes de su vida. Y aquí tienes parte de ese viaje interior inacabadoQue ningún lector espere de esta obra una superficial introspección sobre los síntomas progresivos y dolorosos de una enfermedad degenerativa. Ni un canto a la superación, por la vía de la resignación, de sus consecuencias. Sino una invitación generosísima a viajar de la mano de su autor por un mundo extraordinariamente rico y contradictorio, de aprendizajes constantes y de fracasos, porque la rebeldía constante no existe, y se te llena muchas veces de desesperanza. Y porque para rebelarte siempre, necesitas de algunos instrumentos, que a muchos se les van negando a cada paso.
José Antonio ha encontrado preciosos instrumentos de rebelión: Y entre ellos, este libro. Hacernos conocer su intimidad, sin falso pudor o dramatismo, aunque dramático haya sido el recorrido. No creo que logre expresar con palabras mi agradecimiento por todas las lecciones que en él se contienen. Es José Antonio en carne viva. Es un canto a la dignidad y a la vida, incluso desde la suya, brutalmente cercenada por la maldita injusticia de una lotería siniestra a la que nos exponemos todos...pero que les toca a algunas personas llenas de sueños y proyectos, como tú o como yo, que tienen que enfocarlos progresivamente sólo desde esos espacios, tan cercanos al alma, como son los de la inteligencia y el pensamiento, el de la creatividad, el de la palabra que comunica y transmite ese mundo interior lleno de esperanzas, pero también de pesadillas, de ilusiones adaptadas y de frustraciones constantes, en un aprendizaje permanente de la diferencia, que marca a hierro candente su futuro.
Gracias, José Antonio, por haberme ayudado a ser más feliz, por haberme mostrado tu coraje, por abrirme algunas grietas para la sensibilidad y la ternura, que no para la compasión que no buscas. Gracias por tu entrega a la ardua tarea de comunicarnos quién eres y cómo lo vas llevando. Gracias por permitirme escribir estas torpes palabras que espero logren llegarte como una caricia sincera.
Y a ti, afortunado lector, no te quito más tiempo. Sumérgete en las páginas de este libro colosal. Te aseguro que no serás el mismo cuando lo concluyas. No te precipites, saboréalo, te arrastrará solo. Y cuando lo acabes y te quedes impregnado de él, estoy seguro de que harás como (¿hacía?) José Antonio al terminar uno que le ha gustado: agradecido, besar sus tapasompartir mi combate existencial y mi viaje interior a través del miedo, del amor y de la esperanza. No es, pues, el tradicional manual de superación personal. .Hay momentos en la vida inesperados, sorpresas del destino que te emocionan y llenan de alegría: "Diálogos con Áxel" acaba de ser reeditado por la prestigiosa editorial círculo de lectores. No me lo esperaba, ha sido como un sueño hecho realidad.
Y aunque hay muchos motivos para sentirse orgulloso por el interés que han demostrado por publicar mi obra, aunque uno puede deleitarse ante esta espléndida y cuidada edición o congratularse por las hermosas posibilidades que se abren ahora de alcanzar una mayor difusión, nada de todo esto es comparable con el cariño y profesionalidad con que me han tratado. Sin duda alguna, el mejor premio para mi libro ha sido poder encontrar este oasis tras su tortuoso y surrealista viaje. Ciertamente, no ha podido caer en mejores manos
sábado, octubre 13, 2007
BIBLIOGRAFIA
Los libros, textos, manuales, revistas y todo la letra impresa de la que tengamos noticia y que tengan que ver o hagan referencia a la ELA, se incluirán en este apartado
La idea de este apartado es crear una base de datos lo mas completa posible, que permita recurrir a ella para aclarar de manera inmediata cualquier duda de carácter científico o contrastar las vivencias y experiencias de afectados y familiares o de novelistas que se han podido interesar por esta enfermedad. En una primera incursión por la literatura que hace referencia a esta enfermedad, nos hemos encontrado con los siguientes
MARTES CON MI VIEJO PROFESOR AUTOR: Match Albom 1997EDITORIAL: Ediciones Maeva, 1998 - Circulo de Lectores 1999
Este es un buen libro de cabecera para los enfermos y las familias que padecemos ELA una vez transcurrido el tiempo de aceptación de la enfermedad. Sólo tiene pequeños “peros”. Tenemos que tener en cuenta que al trasladar la historia y las reflexiones de este libro a nuestras vidas comprendamos que vivimos en nuestro país, muy diferente al que transcurre la historia del libro. Los medios económicos con que nos movemos normalmente los enfermos en nuestro país no son los mismos que tienen los protagonistas de la novela en EEUU. De todas maneras los pensamientos y reflexiones que hace el protagonistas, muchos de ellos deberíamos ponerlos en práctica todas las familias con ELA.
Siempre recordare con mucho cariño a quien me regalo este libro.
“Martes con mi viejo profesor”, Autor: Mitch Albom, Ed: Mavea. Nº pág: 215
YO SOY CATY SALOM
LA VICTORIA DE CATY
Una chica mallorquina de 25 años, Caty Salom, afectada de una esclerosis lateral amiotrófica que deja inválida completamente a la persona, ha conseguido, antes que la enfermedad acabase con su vida, escribir un libro de 165 páginas. Caty dictaba las letras con el movimiento de sus párpados, siguiendo un código previamente aprendido por sus familiares. De esta manera han logrado transcribir el libro.
No sé si el libro llegará a editarse para el gran público. No es eso lo verdaderamente importante. Lo que vale la pena resaltar es el esfuerzo de una joven por vencer sus enormes dificultades. ¡Cuánta fuerza de voluntad, cuánto espíritu de superación y cuánta constancia para saltar un muro que parecía infranqueable!
Hay personas que con frecuencia se ahogan ante pequeñas dificultades o contrariedades sin importancia. Otras, como Caty, tienen la valentía y el coraje de enfrentarse a su destino para no dejarse vencer por él.
Caty es una buena maestra de la tenacidad y la capacidad de esforzarse para conseguir lo que uno se propone en la vida. Cabe también destacar el valor liberador y consolador de la escritura.
Cuando una dificultad nos ahoga podemos caer en la tentación de convertirla en el centro de nuestros pensamientos. Este pensamiento reiterativo y el no distanciamiento hace que la dificultad se agrande.
Una buena manera de vencer las dificultades es distanciarse de las mismas, verlas con perspectiva y hasta dejarse llevar por la imaginación y la fantasía.
Cuando una persona padece una enfermedad, aunque hay que admitir que en ocasiones esto resulta muy difícil, conviene hacer el esfuerzo por apartarle del centro de atención de sus pensamientos para potenciar aquellas partes de su persona que no están afectadas.
Caty ha sabido aprovechar su mente clara y el movimiento de sus párpados para dejar volar los sentimientos y la fantasía y reflejarlo todo en un libro. De esta manera el sufrimiento se diluye y pasa a un segundo plano, en alguna medida, ante el deseo ilusionado de escribir que se convierte en un verdadero centro de interés.
Su juventud pareció esfumarse de la noche a la mañana y le pronosticaron cuatro años de vida. No podía hablar ni mover sus manos, ni siquiera su cabeza. Solamente podía comunicarse con los demás guiñando los ojos. Para escribir, debían ponerle delante una pantalla de cristal, en la que habían pintado las letras y ella las iba señalando una a una. Si cerraba un ojo, significaba que no era la letra que quería; si era la que quería, cerraba los ojos dos veces. De este modo, escribió las 172 páginas de su libro Soy Caty Salom. Tengo esclerosis lateral amiotrófica, publicado en Sevilla en 1998.
En este libro nos transmite su poderosa fe en Dios. La enfermedad, en vez de alejarla de Dios, la unió más a Él. Por eso, cuando el lector termina de leer su libro, se siente invadido por un sentimiento de esperanza, por el optimismo y energía con que ella habla para transmitir su fe y su amor a Dios. Leyendo el libro, se tiene la seguridad de que se está asistiendo a algo poderoso que no resulta fácil definir. Pero una cosa está clara: su experiencia de vida nos estimula a seguir viviendo, porque en la vida no cabe la desesperación. Su fuerza interior y su fe nos motiva a amar a Dios con toda nuestra alma. Por eso, dice: Jesús me ama muchísimo y yo, clavada en mi silla, me siento feliz, amada por Dios.
Murió a los 25 años, dejando un ejemplo de fe y amor en este mundo tan necesitado de luz, de amor y de esperanza.
OJOS QUE HABLAN AUTORA: Carmen Rubio TerreroEDITORIAL: fecha de presentación día 19 de octubre 2006 en el hotel "Los Lebreros" de Sevilla a las 19 horas
Carmen Rubio Terrero (Dos Hermanas, Sevilla, 1960), enferma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace diez años, ha publicado un libro titulado 'Ojos que hablan' (Ediciones Nilo), una obra en la que muestra un alfabeto que ha elaborado a partir de gestos y miradas, ante la imposibilidad de mover prácticamente ningún músculo de su cuerpo por el avance de esta enfermedad neurológica degenerativa.ropa Press por medio de este método, conocido como 'el idioma de Carmen', que a través del parpadeo y mediante la ayuda de un cuidador, este sistema permite utilizar vocales y consonantes para expresar cualquier tipo de mensaje.Respecto a la obra, concebida "para ayudar a otros enfermos y como método de superación personal", narra sus vivencias personales desde que se le detectó la enfermedad y cómo "su pasión por la vida" le hace querer "aprovechar hasta el último momento".Asimismo, aseguró que cuando esta enfermedad "llama a tu puerta, no acaba la vida sino que empieza otra nueva, ni mejor ni peor, simplemente se trata de buscar nuevos placeres de los que se pueden disfrutar, como en mi caso es viajar".En este sentido, la pasión por los viajes ha llevado a Carmen Rubio a recorrer Europa, Rusia y gran parte de África, unos desplazamientos que en su mayoría fueron realizados una vez contraída la enfermedad y que, según la protagonista de esta obra, "son una forma de desconectar de la vida diaria y una fuente de ideas nuevas y proyectos". 'Ojos que hablan' fue presentado el pasado día 20 de junio en Madrid durante los actos del día mundial de ELA que organizó la asociación Adela que colabora con este tipo de enfermos, que, a juicio de la autora de este libro, "suelen estar hundidos en la tristeza".
EL DESENCUENTROAUTOR: Fernando Schwartz EDITORIAL: Planeta 1996
La desgarrada historia de amor de una mujer aplastada por las convenciones.
Sinopsis: La historia de África Anglés es la historia de una mujer casada a los diecisiete años con un donjuán descarado y chulesco. Durante la guerra civil le nace una hija justo cuando su marido la abandona por una querida más dada a la lujuria que ella. A partir de ese momento será la suya una vida normal, semejante a la de miles de mujeres españolas aplastadas por el peso de las convenciones. Sin embargo, un paréntesis en esa monótona existencia se abre con su estancia, durante tres años, en México, pe-ríodo clave que marcará para siempre el resto de sus días. Desgarrado relato de amor y desencuentros, esta espléndida novela recuerda con nostalgia escenas familiares de la protagonista tanto en Madrid como en México. Aparecen por sus páginas personajes llenos de contradicciones, de humor, de ternura, de rabia y de soledad. Pero también el amor nos sorprende y nos atrapa con dos historias paralelas, casi contemporáneas, que se rozan una y otra vez, pero que jamás llegan a coincidir. Esta novela ha obtenido el Premio Planeta 1996.
ESCLEROSIS LATERAL ENFERMEDADES RELACIONADASAUTOR: Dr. Roberto Sica y Dr. Alberto DubrovskyEDITORIAL: Científica Interamericana
La idea de este apartado es crear una base de datos lo mas completa posible, que permita recurrir a ella para aclarar de manera inmediata cualquier duda de carácter científico o contrastar las vivencias y experiencias de afectados y familiares o de novelistas que se han podido interesar por esta enfermedad. En una primera incursión por la literatura que hace referencia a esta enfermedad, nos hemos encontrado con los siguientes
MARTES CON MI VIEJO PROFESOR AUTOR: Match Albom 1997EDITORIAL: Ediciones Maeva, 1998 - Circulo de Lectores 1999Este es un buen libro de cabecera para los enfermos y las familias que padecemos ELA una vez transcurrido el tiempo de aceptación de la enfermedad. Sólo tiene pequeños “peros”. Tenemos que tener en cuenta que al trasladar la historia y las reflexiones de este libro a nuestras vidas comprendamos que vivimos en nuestro país, muy diferente al que transcurre la historia del libro. Los medios económicos con que nos movemos normalmente los enfermos en nuestro país no son los mismos que tienen los protagonistas de la novela en EEUU. De todas maneras los pensamientos y reflexiones que hace el protagonistas, muchos de ellos deberíamos ponerlos en práctica todas las familias con ELA.
Siempre recordare con mucho cariño a quien me regalo este libro.
“Martes con mi viejo profesor”, Autor: Mitch Albom, Ed: Mavea. Nº pág: 215
YO SOY CATY SALOMLA VICTORIA DE CATY
Una chica mallorquina de 25 años, Caty Salom, afectada de una esclerosis lateral amiotrófica que deja inválida completamente a la persona, ha conseguido, antes que la enfermedad acabase con su vida, escribir un libro de 165 páginas. Caty dictaba las letras con el movimiento de sus párpados, siguiendo un código previamente aprendido por sus familiares. De esta manera han logrado transcribir el libro.
No sé si el libro llegará a editarse para el gran público. No es eso lo verdaderamente importante. Lo que vale la pena resaltar es el esfuerzo de una joven por vencer sus enormes dificultades. ¡Cuánta fuerza de voluntad, cuánto espíritu de superación y cuánta constancia para saltar un muro que parecía infranqueable!
Hay personas que con frecuencia se ahogan ante pequeñas dificultades o contrariedades sin importancia. Otras, como Caty, tienen la valentía y el coraje de enfrentarse a su destino para no dejarse vencer por él.
Caty es una buena maestra de la tenacidad y la capacidad de esforzarse para conseguir lo que uno se propone en la vida. Cabe también destacar el valor liberador y consolador de la escritura.
Cuando una dificultad nos ahoga podemos caer en la tentación de convertirla en el centro de nuestros pensamientos. Este pensamiento reiterativo y el no distanciamiento hace que la dificultad se agrande.
Una buena manera de vencer las dificultades es distanciarse de las mismas, verlas con perspectiva y hasta dejarse llevar por la imaginación y la fantasía.
Cuando una persona padece una enfermedad, aunque hay que admitir que en ocasiones esto resulta muy difícil, conviene hacer el esfuerzo por apartarle del centro de atención de sus pensamientos para potenciar aquellas partes de su persona que no están afectadas.
Caty ha sabido aprovechar su mente clara y el movimiento de sus párpados para dejar volar los sentimientos y la fantasía y reflejarlo todo en un libro. De esta manera el sufrimiento se diluye y pasa a un segundo plano, en alguna medida, ante el deseo ilusionado de escribir que se convierte en un verdadero centro de interés.
Su juventud pareció esfumarse de la noche a la mañana y le pronosticaron cuatro años de vida. No podía hablar ni mover sus manos, ni siquiera su cabeza. Solamente podía comunicarse con los demás guiñando los ojos. Para escribir, debían ponerle delante una pantalla de cristal, en la que habían pintado las letras y ella las iba señalando una a una. Si cerraba un ojo, significaba que no era la letra que quería; si era la que quería, cerraba los ojos dos veces. De este modo, escribió las 172 páginas de su libro Soy Caty Salom. Tengo esclerosis lateral amiotrófica, publicado en Sevilla en 1998.
En este libro nos transmite su poderosa fe en Dios. La enfermedad, en vez de alejarla de Dios, la unió más a Él. Por eso, cuando el lector termina de leer su libro, se siente invadido por un sentimiento de esperanza, por el optimismo y energía con que ella habla para transmitir su fe y su amor a Dios. Leyendo el libro, se tiene la seguridad de que se está asistiendo a algo poderoso que no resulta fácil definir. Pero una cosa está clara: su experiencia de vida nos estimula a seguir viviendo, porque en la vida no cabe la desesperación. Su fuerza interior y su fe nos motiva a amar a Dios con toda nuestra alma. Por eso, dice: Jesús me ama muchísimo y yo, clavada en mi silla, me siento feliz, amada por Dios.
Murió a los 25 años, dejando un ejemplo de fe y amor en este mundo tan necesitado de luz, de amor y de esperanza.
OJOS QUE HABLAN AUTORA: Carmen Rubio TerreroEDITORIAL: fecha de presentación día 19 de octubre 2006 en el hotel "Los Lebreros" de Sevilla a las 19 horasCarmen Rubio Terrero (Dos Hermanas, Sevilla, 1960), enferma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace diez años, ha publicado un libro titulado 'Ojos que hablan' (Ediciones Nilo), una obra en la que muestra un alfabeto que ha elaborado a partir de gestos y miradas, ante la imposibilidad de mover prácticamente ningún músculo de su cuerpo por el avance de esta enfermedad neurológica degenerativa.ropa Press por medio de este método, conocido como 'el idioma de Carmen', que a través del parpadeo y mediante la ayuda de un cuidador, este sistema permite utilizar vocales y consonantes para expresar cualquier tipo de mensaje.Respecto a la obra, concebida "para ayudar a otros enfermos y como método de superación personal", narra sus vivencias personales desde que se le detectó la enfermedad y cómo "su pasión por la vida" le hace querer "aprovechar hasta el último momento".Asimismo, aseguró que cuando esta enfermedad "llama a tu puerta, no acaba la vida sino que empieza otra nueva, ni mejor ni peor, simplemente se trata de buscar nuevos placeres de los que se pueden disfrutar, como en mi caso es viajar".En este sentido, la pasión por los viajes ha llevado a Carmen Rubio a recorrer Europa, Rusia y gran parte de África, unos desplazamientos que en su mayoría fueron realizados una vez contraída la enfermedad y que, según la protagonista de esta obra, "son una forma de desconectar de la vida diaria y una fuente de ideas nuevas y proyectos". 'Ojos que hablan' fue presentado el pasado día 20 de junio en Madrid durante los actos del día mundial de ELA que organizó la asociación Adela que colabora con este tipo de enfermos, que, a juicio de la autora de este libro, "suelen estar hundidos en la tristeza".
EL DESENCUENTROAUTOR: Fernando Schwartz EDITORIAL: Planeta 1996La desgarrada historia de amor de una mujer aplastada por las convenciones.
Sinopsis: La historia de África Anglés es la historia de una mujer casada a los diecisiete años con un donjuán descarado y chulesco. Durante la guerra civil le nace una hija justo cuando su marido la abandona por una querida más dada a la lujuria que ella. A partir de ese momento será la suya una vida normal, semejante a la de miles de mujeres españolas aplastadas por el peso de las convenciones. Sin embargo, un paréntesis en esa monótona existencia se abre con su estancia, durante tres años, en México, pe-ríodo clave que marcará para siempre el resto de sus días. Desgarrado relato de amor y desencuentros, esta espléndida novela recuerda con nostalgia escenas familiares de la protagonista tanto en Madrid como en México. Aparecen por sus páginas personajes llenos de contradicciones, de humor, de ternura, de rabia y de soledad. Pero también el amor nos sorprende y nos atrapa con dos historias paralelas, casi contemporáneas, que se rozan una y otra vez, pero que jamás llegan a coincidir. Esta novela ha obtenido el Premio Planeta 1996.
ESCLEROSIS LATERAL ENFERMEDADES RELACIONADASAUTOR: Dr. Roberto Sica y Dr. Alberto DubrovskyEDITORIAL: Científica Interamericana
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