Hola me llamo Elisa y tengo tu misma enfermedad ELA.
Cuando leí tu escrito me gustó tanto..tanto..., me vitotalmente identificada con el.Cada apartado lo releia con gusto ¡ qué maravillosamente escrito !Como me hubiera gustado escribirlo a mí
Tu párrafo VIII en el cual sientes perplejidad y lo privilegiadoque fuistes, lo he reflejado yo también en mi blog que me gustaríaque leyeras.
http://elisasimonzurita.blogspot.com/
Nada más, mostrarte mi apoyo y seguir con ese ánimo que nos haceseguir adelante. José María Cervelló (Cádiz, 1947) Además de abogado del Estado en excedencia, Cervelló ha sido maestro de muchas generaciones de abogados y pionero en la abogacía internacional en España, primero en Ernst and Whinney y más tarde en Ernst and Young. Con gran esfuerzo y siguiendo este sabio consejo, aprobó la oposición de Abogado del Estado, puesto que ejerció durante años, y que le llevó a dar sus primeros pasos en la docencia como preparador de opositores. Desde el principio, los libros y su amor al Arte se entrelazaron con su vida profesional. En los ratos libres -y algunos más- de las últimas tres décadas fue atesorando una de las colecciones de libros de Arte más importantes de España, que en la actualidad se ha incorporado al Museo del Prado con el nombre "Biblioteca Cervelló . Hace ya un tiempo, cuando por primera vez ingresó en la UVI, pensó que todo había acabado para él. José María Cervelló presentó su dimisión en la escuela de negocios en la que trabaja y en varias entidades con las que colabora. Ninguna la aceptó y pudo seguir al pie del cañón. "Me tocaba haberme muerto hace tres años, cuando me hicieron una traqueotomía, pero estos años de prórroga han sido... He podido ver mi tesis publicada, la creación de una cátedra que lleva mi nombre, el cariño de la gente".
Y lo explica con una sonrisa, desde una cama en la que sobrelleva una Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, enfermedad que se ha hecho popular por el científico Stephen Hawking, y que le mantiene unido a un respirador artificial, a una cánula y a una silla de ruedas. Le rodea toda una parafernalia de tubos y cables que le conectan a su familia, a sus alumnos, a sus amigos, a sus grandes pasiones -los libros y el arte- y, en definitiva, a la vida sólo puede mover los ojos con los que señalas las letras, una a una, con las que has escrito este artículo,no puedo mas que admirarte y felicitarte LIBERTAD Y ENFERMEDAD, SORTEOS, PRIVILEGIOS Y CARENCIAS por JOSÉ MARÍA CERVELLÓ
I IntroducciónNo voy a escribir un texto académico porque no tengo conocimientos para ello y no puedo manejar bibliografía. Tampoco voy a escribir un texto sobre la enfermedad y sus efectos en la libertad. Voy a escribir unas líneas desde la enfermedad y sus efectos en la libertad. Serán subjetivas, pueden estar llenas de lugares comunes y pueden estar muy superadas. Pero son mías y van a estar escritas desde la autenticidad y reflejarán mis pensamientos y mis sentimientos después de cinco años de enfermedad (ELA). En los últimos cuatro estoy unido a mi respirador. Las enfermedades, e incluyo aquí a las discapacidades, son algo que nos “toca”. Pero hay muchas mas cosas que también nos “tocan”. Quiero empezar por estas y encajar en ellas a las enfermedades.
II Un mal comienzo para la libertad
Pensemos en los siguientes hechos:
-No podemos elegir si nacemos o no
-No podemos elegir a nuestros padres
-No podemos elegir nuestro ADN
-No podemos elegir nuestro cuerpo
-No podemos elegir cuando nacemos
-No podemos elegir donde nacemos
-No podemos elegir el ambiente familiar, social, cultural, jurídico, político, económico, y religioso en el que nacemos
Después de esto, el primer sorteo injusto está hecho y los primeros privilegios concedidos y las primeras carencias dadas.III…y lo que sigue no es mejor No sabemos que pasó en nuestros primeros años de los que no tenemos memoria.Cuando tenemos entendimiento y memoria hemos de responder a los estímulos que nos vienen de fuera a través de los sentidos. Hugo Chávez dice que no quiere igualdad de oportunidades sino de condiciones. Esto es demagógico y utópico, pero, desgraciadamente, es cierto.
Es un segundo sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
IV El Pensamiento Pensemos en cómo se piensa. Yo no se si pienso lo que quiero, si mi cerebro piensa lo que quiere o si pensamiento y cerebro son la misma cosa. Lo mismo me sucede con el funcionamiento de la memoria. Además no se en que medida el pensamiento y la memoria funcionan solos o responden a nuestro libre albedrío suponiendo que quede margen para él. Antonio Machado, dijo: “converso con el hombre que siempre va conmigo”.Quizás sea una explicación.
Es un tercer sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
V La Enfermedad
Como dije, la enfermedad nos “toca”, pero no “toca” de igual manera. A los efectos de estas líneas voy a hacer unas clasificaciones un tanto “pedestres”:
-Enfermedades que afectan a la cabeza o al cuerpo (para mí, está claro que prefiero las segundas).
-Enfermedades congénitas, en la juventud o en la madurez.
Las primeras condicionan toda la vida, las segundas frustran el desarrollo y en las terceras, por lo menos se puede volver la vista a lo ya hecho.
-Enfermedades con dolores o sin ellos
-Estables o degenerativas.
-Que acorten la vida o no.
Es un cuarto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
VI Actitud ante la enfermedad
Tenemos libertad para elegir entre tres posturas:
-La rebeldía. Se puede resumir con la frase “porqué me ha tocado a mi esto”; a lo que hay que responder: “y porqué no”.
-La depresión, salvo que sea otra enfermedad añadida.
-La aceptación activa, que permite ver lo que queda y no lo que se ha perdido.
La elección de la postura no depende sólo del enfermo sino que está muy condicionada por el entorno familiar y de amigos y, desgraciadamente, por la situación económica.
Es un quinto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias. b VII Libertades durante la enfermedad
Si la enfermedad no afecta a la cabeza quedan algunas libertades:
-La libertad de pensamiento, dentro los márgenes del apartado IV.
-La libertad para tener curiosidad, que es lo que permite llenar el futuro.
-La libertad para sentir afectos, es decir, el amor y la amistad.
-La libertad de tomar decisiones, aunque las tengan que ejecutar otros.
-La libertad para recibir o no información Médica.
-La libertad para aceptar o rechazar tratamientos.
-La libertad para organizar actividades y agenda.
Pero si hay soledad, pobreza e incultura el ejercicio de estas libertades está en juego.
Es un sexto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
VIII Conclusión
Cuanto más miro alrededor, mayor es mi estado de perplejidad. En tanto sorteo injusto me ha “tocado” ser un privilegiado durante toda mi vida, a pesar de que mi padre murió cuando yo tenía 17 años y a pesar de mi enfermedad.
Podemos concluir con una pregunta: ¿Es igual la libertad según el resultado aleatorio de los distintos sorteos y de los diferentes resultados de carencias y privilegios que conforman a cada persona? Podemos seguir preguntándonos como Lenin ¿Libertad para que? o habría que preguntarse ¿Libertad para quien?
José María Cervelló
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