MI CUARTO ANIVERSARIO CON E.L.A Y REGALOS DE MIS AMIGOS

elmartes, julio 11, 2006 hace dos años os escribia

21 de JUNIO dia INTERNACIONAL DEL ELA
soy elisa os quiero comunicaralgo importanteamigos ,siempre en la vida he sido una afortunada, hasta hace dos años que empiezo con pequeños calambres y falta de movilidad en la mano izquierda al principio anecdotico ,la mano tonta ,poco a poco mi torpeza va creciendo ,las informaciones que recibo de los medicos es que tengo una lesion medularno me concretan mas mi estado de equlibrio tambien se deterioraes en el mes de febrero cuando ante mi insistencia recibo mi verdadero diagnostico padezco ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA mi marido y hermanas reconocen saberlo desde hace tiempo pero amorosamente me lo ocultaron a mi y a mis hijas por la imposibilidad de no poder hacer nadaellos evitaban el nombre para evitar buscara en el google como hice nada mas saberlosoy fuerte,, la ignorancia no cura y creo que si bien saberlo antes de nada servia si ahora era el momento de tomar el problema de frente(ELA), enfermedad degnerativa del sistema nervioso que causa una gran incapacidad y afecta a unos 4.000 españoles.. Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras, que son caracterizadas por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras.?. Eventualmente quedan afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden su fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Cuando fallan los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. La mayoría de las personas con ELA mueren en 3 años
Llevo mi vida normal, con ayuda para caminar, comer, fumarLOLvestir... comparto con la familia y los amigos, viajo, leo, juego bridge,escribo, preparo fiestas, invento eventos realizo mis actividades de rutina....mi ordenador es mi gran ayuda en fin yo no decidí vivir con ELA, ella decidió por mi.. Ahora descubri pagina web de pacientes como yo con un chat activo otro grupo de locos pero con una variante son enfermos y la mayoria americanos http://www.patientslikeme.com/welcome/community/als alli esta mi ficha clinica http://www.patientslikeme.com/patients/view/19218 Pero la mejor medicina es la aceptación y el animo que tengas para convivir con ELA, no me preocupo por la cura, cuando la descubran ya todos nos enteraremos, aunque si sigo las investigaciones y adelantos que se hacen, pero no es mi prioridad de vida.. Mi prioridad es vivir cada día en plenitud.. es decir me tomo todo con calma.. cada vez que se me presenta una nueva limitación , es durisimo, pero trato de buscar formas para contrarrestarlas.. la depresión acelera ELA mi lema prefiero una locura que me entusiasme a un verdad que me abata Este cumpleaños 2 añitos que lo se,4 añitos de los primeros sintomasha sido muy especial porque es el cierre de un ciclo,un año de lecciones, retos, cambios y pérdidas, pero me siento normalmente bien aunque hay dias malos locura trata de no pensar de seguir aquí aprendiendo de la experiencia y con el cariño de mis seres queridos algunos de ocupais un lugar muy especial.
En fin se dice la fiesta de la vida no sale a veces como planeamos pero hay que seguir bailando ........en eso estoy BESOS DE ELISA

Envió este e-mail a los amigos, ellos me corresponden con el regalo de sus palabras de cariño y admiración, lo que hace que me sienta acompañada.

GRACIAS MIL GRACIAS ES UN HONOR TENEROS COMO AMIGOS

Querida Elisa:

Aunque no escriba con frecuencia, quería decirte que en muchas ocasiones, cada día que entro en esta pantalla amiga y recibo tus correos, te recuerdo y mando un abrazo con la admiración y cercanía que te mereces.

Y también una oración silenciosa para seguir compartiendo hoy y mañana el regalo de la vida y de haberte conocido.

Javier de Juan

Gracias Elisa, se me han saltado las lagrimas con tu sinceridad y valentia......eres una mujer estupenda y me encanta tenerte en mi escritorio todos los dias.
como sabes, x mi profesion y vivencias tengo un ramalazo espiritual, que en mi caso es el que me mantiene con fuerzas, ya que mi hermano y resto de la familia esta desmoralizada totalmente........hoy parece ser un dia muy especial para la oracion .....a las 5 de la tarde vamos a estar conectados virtualmente todo el equipo de apoyo cada uno haciendo lo que sea que le conecta consiguo mismo,con el amor o con Dios.,rezando ,bailando, en silencio, como sea..... yo te tendre en mi corazon .un abrazo enorme y sigue asi de maravillosa.Blanca de la Vega
: Querida Elisa Siempre en noviembre le digo a Virginia que te dé un tirón de orejas. Pero hoy, no me conformo con un tirón, sino con un besazo. Este texto que has enviado, siempre me emociona y, seguro que eso te gustará más, me llena de alegría y paz. No sé, me faltan palabras, tan sólo decírte que te quiero mucho. Llevamos algún tiempo sin vérnos pero nuestros correos son un gran hilo de unión. Espero verte pronto, se lo diré a tu maravillosa hermana Concha. Tengo que reconocer y agradecer a Dios que mis nietas lleven vuestra sangre, porque todo se hereda y la bondad de toda vuestra familia es un rasgo genético que os acompaña. Un besazo muy, muy..............fuerte, tan fuerte como eres tú. Linucha
grande eres mi querida ElisaQ tan presente te tengo a diario pq tu lecci�n de vida es ejemplo para los q a veces no sabemos valorar lo q tenemosTe quiero un mont�nVeronica mengod(
Acabo de leer tu email, pues he estado fuera todo el día.
Sabes que te queremos muchísimo y que siempre estamos contigo para todo lo que quieras (todos nosotros: Nacha, Elisita, Jose Manuel y, por supuesto, yo).
Este es el cuarto aniversario, pero celebraremos otro montón de ellos.
Y ya sabes que no te libras de una visita de Nacha y Elisita, aunque sea muy mala, así la ves con tus trajes.
Pero prepárate para la visita de Elisita, porque es muy muy muy mala.
Fuen

Muchísimos, muchísimos, besos,

Demuestras de nuevo que mi amor loco por ti es lo más natural del mundo. Es porque eres maravillosa y encantadora a la vez.

Un abrazo idolatrado de
Bob

Queridísima Elisa: ¿qué puedo decirte este 21 de junio? Lo mismo que cualquier otro día. Te deseo que Dios te de mucho ánimo, mucho más del que siempre has tenido. Que te lo de hoy y cada día para seguir luchando con fuerza.

Este año, ya sabes, no pude ir a nuestra comida de cincuentonas guapas. Y lo sentí mucho, por veros a todas, y especialmente a tí, pero he seguido las peripecias del día, y hasta he visto algunas fotos.

Te mando lo único que tengo, lo que se hacer: unos pocos de mis cuentos. Un regalo de 21 de junio. Espero que te guste.

Un beso inmenso y muchísimo ánimo desde California.

Patricia Aguirre
Elisa,amiga mía,acabo de leer tu carta y aquí me tienes ,como a tantos amigos,para seguir bailando contigo,junto a ti,a tu lado...un abrazo.Maribel Y,
Nos ha encantado tu mail. Te queremos mucho. Eres la mejor!!!!!
Besos

Virginia, Roberto, Manuela y Cayetana
Hola Elisa,acabo de leer tu mensaje y me ha parecido precioso.Sigue así,viviendo al minuto,pues muchos no saben hacerlo y eso da vida.Muchos besos a tus hijas,a tu marido, a toda la gente que está a tu lado y oltro muy especial para tí.Gloria
Elisa, amor :

La relación entre las personas no se rige ni se clasifica por tiempos ni por niveles.

Por encima de todo flota como un halo, que establece lazos afectivos que se relacionan con el fondo más oculto de la calidad humana.

En realidad sólo compartimos un día, el de la fiesta que me dísteis en el Club Mirasierra, con aquella humorada del "hombre del año".

Sin embargo, a mí me brotó eso vínculo extraño, que tus incansables e-mails han alimentado desde entonces.

Ya sabes que yo también tengo mis historias y sé que el camino de la vida terminará algún día, como sea, lo que te comunico sin ninguna inquietud especial.

Pero sé que Dios no me juzgará en el valle de Josafat porque ya me conocía de antes de mi nacimiento, y sé que tendrá un rincón especial para gentes como tú, i mi esperanza es que a mí me coloque a no mucha distancia, para que pueda verte.

Puedes sentirte orgullosa por lo que has vivido y por lo que te quede por vivir.

Y piensa que en la distancia, has tenido y tienes un amigo hasta la muerte.

Un abrazo muy sincero del catalán que siempre pensó que serías un President de la Generalitat inigualable.

PEDRO CASADESÚS GRIFOL, "SANTA".
HOLA MI LOCU!!DEBO COMENZAR POR CONFESAR QUE NUNCA SUPE PADECIAS ESTA ENFERMEDAD, DEBO RECONECER QUE SIEMPRE ME INSPIRAS FORTALEZA, OPTIMISMO,Y GANAS DE VIVIR LA VIDA LO MEJOR POSIBLE. ELI........... ERES UNA MUJER ADMIRABLE MI DIOS TE GUARDE Y GRACIAS POR EXISTIR!!!!!!!!!!!!ANA
Querida Elisa, todos los dias te tengo en el pensamiento y hoy más cuando me dices que hoy se recuerda tu enfermedad mundialmente. Tengo que reconocer que soy completamente Elisista, esto es absolutamente forofa de Elisa, y lo soy desde la niñez, en que ya alegrabas nuestras vidas con sus geniales ocurrencias. Hace apenas unos dias has organizado, a las compañeras de colegio, un fiestongo en forma de happening en el que todas, cincuenta y ocho, lo pasamos genial. He de hacerte otra confesión y es que por tí me he enganchado al correo electronico, y en cuanto puedo entro en hotmail a ver que me has enviado, y me haces feliz porque pienso: Elisa esta ahí y se acuerda de mí. Sigue asi querida Elisa, bailando como tu dices y alegrandonos la vida dia a dia. Un trillón de besos.teresa gomez-duran Sigue luchando Elisa, de lo contrario no serias tu!! Solo Dios sabe el futuro. Como bien dices, hay que vivir el dia a dia. Aunque por causas ajenas a mi voluntad estoy muy poco en el computador, no me olvido de ti un solo dia. Eres un ejemplo de vida que todos deberiamos seguir!!! Te quiero mucho, Martha
querida elisa: solo decirte que todos, todos, los dias te tengo en el pensamiento y que te quiero much .- Un abrazo. burrin
Elisa Un abrazo muy fuerte Jose Luis
Cuanto me alegro recibir esta carta. Siempre te he dicho eres un ejemplo a seguir. No puedes imaginar como eso he sido verdad en mi caso. En Enero me hicieron un estudio neurologico y empezaban a hacer pruebas buscando cancer despues de encontrar lesiones cerebrales. A los 3 meses sin encontrar ningun cancer me dicen que es esclerosis multiple. Me sentia fatal, en limbo, nausea, entre otras cosas, pero mi mente te recordaba a ti y me regañaba por ser tan debil. Lo mio no es nada comparado con la tuya.Asi que al mes cambié mi actitud ante mi vida. Y ahora estoy en paz conmigo mismo. Tu me has enseñado mucho. Tu valor y entereza es mi guia. Tambien me enfrentaré a las cosas dia al dia sin perder mi tiempo lamentandome. Escribame mas si puedes. Muchos besosososos Magaret
Querida Elisa:

Con la misma emoción que recibí tu comunicación de hace dos años recibo ésta, eres una mujer formidable posiblemente la más importante que haya conocido directamente, tu actitud ante la vida y más en tu situación actual es un ejemplo inimitable, sigo tu estado por informaciones que obtengo de Javier, de tus hermanas y de tus innumerables amigas, llevamos Tere y yo mucho tiempo deseando hacerte una visita pero no queremos que te esfuerces ni te incomodes, si en algún momento quieres que te visitemos lo haremos felices, si no lo ves oportuno no te preocupes seguiremos queriéndote igual y pidiendo por ti al Todopoderoso para que pronto podamos volver a verte en plena forma.

Te envío besos para ti y tus hijas y un fuerte abrazo para Javier.

Carlos
Estimada Elisa : Tu comunicación no me ha pillado por sorpresa, porque no hace mucho que te visitó Llagos y me tenía al corriente.

En realidad, el recuerdo físico de tu persona fué en aquella humorada de Zone que consistió en nombrarme "Español del año", con aquella novia (siento que en éste momento no me salga su nombre, como consecuéncia de mi meningitis)de aquella boda, que resultó inolvidable.

Te vi poco, pero recuerdo que traspasando los límites de las relaciones normales, enseguida me dí cuenta de la profundidad de tu persona, que tenía una calidad humana especial.

Ahora tú pasas tus problemas y yo paso los míos, pero a eso yo no lo considero lo más importante y tú tampoco. La vida es así y el valor real está en la pureza y no en volúmen, como ocurre con los diamantes.

Si pasas por el Valle de Josafat, cuando sea, será porque Dios se obliga a cumplir con el protocolo establecido, porque de tí ya sabía antes de darte la vida, las condiciones de que te había provisto.

Mi esperanza es que, después de aquél juicio, el puesto que me asigne en la eternidad no esté demasiado lejos de tí. Me gusta pensar que estás al alcance de mi vista, porque tú serás notable allá arriba como lo has sido aquí.

En la distancia, te digo que siempre has sido una persona especial para mí, y que has sido como una icona incomparable.

Cada e-mail que sigas mandándome será como un tesoro para mí, y espero que aún sean muchos.

Con amor y devoción,

PEDRO "
Elisa, mia Elisa,
ricordo sempre - e sempre ricordero' - quel giorno di fine febbraio 2006 quando , al tuo ritorno da Dublino, mi dicesti che il tuo male era la ELA. Non fui molto sorpreso perché, da quanto mi dicevi da tempo, sospettavo che i tuoi disturbi dipendessero da questo. Ma anche senza la sorpresa, il colpo fu duro, molto duro. Ora sono passati più di due anni e tu sei divenuta un esempio per noi tutti, per il tuo coraggio, il tuo carattere, la tua serenità...............hay que seguir bailando...........Elisa, e io ballero' sempre con te. Muack
tuo Sergio

Elisa ,sigues siendo la más grande!!!No pierdas nunca ese humor tan maravilloso que durante años y años nos ha hecho reir a todos los que te queremos.Tu fuerza es nuestra fuerza.Bss isabel IMi querida Eli:acabo de abrir tu mail ,sobre "ela estos dias no pude hacerlo,porque estuvo muy malita,mi consuegra.Pero hoy, que ya le dieron el alta,y con los animos mas altos,me dispongo a leer,todos esos maravillosos mails,que me envias.Que te puedo yo decir,que tu no sepas?que te admiro,que eres un ejemplo,cuando a veces nos ahogamos en un vaso de agua.Que he tenido mucha suerte,de haberte conocido,y poder disfrutar de tu alegria y de la de tu hermana Concha,sois una pareja !genial".!Ojala!sepa seguir tu ejemplo,en los momentos dificiles.Un millon de bssssss.para repartir(EH) con toda tu familia y con Tania,que son tan geniales,como tu.Te quiero. Anita Dº Orione
Me acorde de ti muchisimo el dia mundial del Ela.He estado fuera unos dias y acabo de ver el mail.Eres estupenda.. es un privilegio para todos tus amigos entre los que tengo la suerte de encontrarme, haberte conocido...Muchisimos besos Maria del Pilar Goded Nadal
Elisa, la verdad es que no sé que decirte. Lo sentimos todas mucho. Pero quiero que sepas:
QUE TODAS TUS AMIGAS DEL COLEGIO TE QUEREMOS MUCHO, QUE CUALQUIER COSA QUE NOS PIDAS LA HAREMOS Y QUE A LA FIESTA DEL AÑO QUE VIENE PARTICIPARÉ EN LA ORGANIZACIÓN (ESTE AÑO NO HE PODIDO POR TENER A MI MADRE MAL) PARA QUE SALGA CASI TAMBIEN COMO ESTOS DOS AÑOS.
ESTÁ PENDIENTE LA VISITA CON CHUNA
BESOS, MAMEN
Querida Elisa: A traves de Ana Fernandez he recibido tu email sobre la ELA. Solo quiero desearte toda la fuerza del mundo. un enorme beso. Mª luisa ( del grupo de Don Orione)
Querida Elisa:

No es la primera vez que te lo digo, eres un ejemplo a seguir, cada vez que estoy contigo me doy cuenta de lo afortunada que soy de conocerte, los problemas sabes aparcarlos y seguir tirando de la cuerda de la vida con una dignidad impresionante.

Todos tenemos problemas, pero la verdad es que pensando en ti se hacen cada vez menores, seguir tu ejemplo es una gran ayuda.

Gracias otra vez por todo lo que das a cambio de nada, un besote muy fuerte

Maria Rózpide
ME HAS HECHO LLORAR QUE DIOS TE BENDIGA ERES MARAVILLOSA Y UN EJEMPLO PARA MUCHOS, GRUARDARE ESTE EMAIL PARA EN LO MOMENTOS MALOS DE MI VIDA QUE SON MUCHOS LEERLO Y ASI COMBATIR LA DEPRESION QUE DE VEZ EN CUANDO SE APODERA DE MI BESOS
melicoim
HOLA ELI : ¡ FELIZ CUMPLE !.............¡ HEMOS PASADO TANTOS MOMENTOS INOLVIDABLES DURANTE ESTOS ULTIMOS AÑOS!, MUCHOS BUENOS........... Y ALGUNOS MALOS,MALISIMOS. TODOS JUNTOS HAN HECHO QUE LAS CHICAS DE ORO NOS HAYAMOS DADO CUENTA DE LO IMPORTANTE QUE ES LA AMISTAD Y LO FACIL QUE ES TRANSMITIR EL CARIÑO SIN MUCHAS PALABRAS (¿VERDAD PALOMIQUI?). QUIERO DARTE LAS GRACIAS POR SER COMO ERES, POR SER MI AMIGA, POR ESTAR SIEMPRE DISPUESTA A COMPARTIR CON NOSOTRAS TU TIEMPO Y SOBRETODO POR SEGUIR RIENDO Y HACIENDONOS REIR. ELI TE QUIERO MUCHO Y SIEMPRE ME ACORDARÉ DE TU FRASE A PALOMA : ¡POR MI Y POR TODOS MIS COMPAÑEROS!, QUE TANTO NOS HIZO REIR.CUIDATE,NO CAMBIES TU FILOSOFIA Y SIGUE BAILANDO. TE QUIERO. LOLA.
Mi querida Elisa,
Que preciosidad de carta nos mandas por el dia internacional del ela. Eres un auténtico ejemplo de fortaleza, templanza, superación ante la adversidad, y dignidad. No he conocido nunca, de verdad, nunca, a nadie que como tú, haya sabido sacar de una situación tan dura y tan dificil, tantas cosas buenas, tanta alegria, y encima con esa inmensa generosidad que nos regalas permanentemente....enhorabuena por ser así ...
Que suerte y que orgullosas estamos de ser tus amigas...
Te queria contar tambien, que el miércoles pasado fuí al concierto que organizaron a beneficio de Adela, y estuvo fenomenal, el video y la presentación de la fundación lo hicieron muy bien y "los Granjeños" estuvieron geniales. Resultó todo estupendo, y no paré de acordarme de tí, y de Rafa Catarini, que es muy amigo de mi hija..todo el mundo se concienzó de que hay que apoyar con la esperanza de que avancen las investigaciones asique...misión cumplida.
Un beso muy muy fuerte
Blanca
ELISA , te quiero , por ser como eres, por darnos una leccion maravillosa cada dia y cada hora, por afrontar la vida con esa fuerza y serenidad que te acompaña cada segundo, TE QUIERO por la manera de encarar las cosas siempre con buena cara y por ese humor que te caracteriza. Cada vez que pienso en ti me sale una sonrisa en la cara y me ayuda a seguir viendo las cosas buenas de la vida , estamos todos contigo , achuchandote campeona, te necesitamos a nuestro lado, y felicidades por ser LA REINA de la fiesta. TE QUIERO ... tu amiga Lourdes.....