Carta de presentacion a mis compañeros de Crucero ELA

queridos compañeros de viaje
soy elisa madrileña 49 años ,como vosotros aguantando el timon de esta complicada singladura que nos toca vivir
soy consciente que padezco ela desde este ultimo mes de febrero

En mi caso el problema comenzo en la mano izquierda hoy inutilizada , extendiendose a la derecha que muevo con dificultad, pero con esfuerzo y afan para comunicarme
Mi equilibrio tambien esta muy afectado, me encuentro en la fase de desear ya una silla, pero mis familiares ,me quitan la idea de la cabeza tomandolo como signo de tirar la toalla
Desde hace unos meses leo con interes y avidez todo lo que escribis , como expresais vuestros sentimientos y como comparteis vuestros temores ademas de todas las noticias, cuidados,consejos sobre nuestra dolencia
Hace ya 4 años que soy una apasinonada de la informatica e internet , el comienzo de esta pasion, nacio de mi aficcion al bridge
comienzo a diario a jugar torneos on line de este dificil juego de cartas
Alli conozco a muchisimas personas ,el roze diario hace que se creen unos lazos de amistad , junto con una amiga CELIA creamos un grupo msn y movidas por la curiosidad pedimos nos reenvien fotos y asi poner cara al compañero o opsitores de la partida de cartas
la comunidad de amigos creada por locura y chocolate ( con estos nicks jugamos )crece crece y crece y hoy se extiende a una familia de 400 personas
Es el 21 de junio dia internacional del ela cuando hago oficial la noticia (ya muchos compartian mi pena de antes) tomo como tribuna la comunidad de amigos para difusion e informacion de la enfermedad y decido crear un blog personal llamado ELI Y ELA
Alli expongo mi carta de comunicacion a los amigos, las cartas de apoyo de muchosde ellos , palabras cariñosas,animos sentidos y cartas reconfortantes
Y movida por sensibilizar a la gente con el E.L.A. tomo tres testimonios maravillosamente escritos por vosotros de EDUARDO LUISA AMELIA Y CARLOS NO SE PODRIA EXPRESAR MAS BELLO ESAS GANAS DE LUCHA ,FUERZA, ESPERANZA QUE APESAR DE TODO QUEREMOS CONSERVAR
seguramente ni sois conscientes del bien que al reerlas nos aportais a muchos
(perdonar por el abuso)
gracias a los tres y MARTIN por su experiencia personal de implante de celulas madre y a la sicologa por el consejo y a PILAR por las señas de las ortopedias mallorquinas gracias a tu informacion hice mi baño mas confortable
y en mi web particular sobre el bridge y la locura www.locura88.com
hago un vinculo con mi blog ELI Y ELA http://elisasimonzurita.blogspot.com/
Ruego todos los dias a DIOS que mantenga mi inconsciencia y locura para sobrellevar este calvario, porque como muchos de vosotros decidi, que cuando no se `puede con el enemigo es mejor aliarse con el
BIENVENIDOS AL MANICOMIO UN FUERTE ABRAZO DE ELISA LOCURA
NUEVOS AMIGOS ME SALUDAN NO SOLO ENFERMOS SINO FAMILIARES



Aunque mi correo se titula como una canción de Serrat.. mil gracias por tu bienvenida al Manicomio, me encanta saber que soy parte de él.. ja..ja..ja.. Me hace feliz que mis humildes palabras y actitud ante ELA puedan ayudar a otros.. no me parece un abuso..para mi es un lindo gesto de amor..
Que esa hermosa sonrisa que nos brindas en tu web, te acompañen siempre!!
Mil besos!!
Luisa Amelia


Hola Elisa!!! Cómo estás?

Me alegro de volver a tener noticias tuyas y de que te fueran bien las
direcciones que te pasé. Espero que tu estancia en Mallorca fuera
muy placentera. Estos días estamos teniendo tormentas frecuentes
y el sábado hasta granizó aquí donde estoy "veraneando".

Estuviste en Buenos Aires en Octubre??

Un besote y gracias por tu invitación al manicomio ;-)
Pilar.



Hola, no me veis, pero siempre estoy ahí, os leo habitualmente, como ya dije alguna vez, me quedé “enganchada”. Me fueron de gran ayuda (no pueden imaginar cuanto!) durante el tiempo que mi madre vivió con ELA y hoy continúan siendo una gran ventana con vistas a la autenticidad, al cariño... en fin que voy a contarles...
Aprovecho para saludar a Elisa a quien no conocía y comentar que me gustó mucho su web.
Para los que no me conocen reporto (vieron, me estoy haciendo con el vocabulario argentino): soy Anna, de España (Girona), tengo 38 años, mi madre, Teresa, tuvo ELA y se fue con ella en febrero de 2004.

Un placer, como siempre, contar con todos ustedes.

Un besazo

Anna



Hola Elisa, bienvenida al grupo.
Me llamo Sagrario, soy de Madrid, vivo en Móstoles, mi madre tuvo Ela, ayer dia 18 se cumplio el cuarto mes de su "marcha"., pero yo sigo enganchada a este maravilloso grupo, que tanto me ha ayudado en mis momentos de bajones.
Yo soy de las que os leo, aunque no escribo mucho, no tengo la facilidad de palabra que tienen muchos de vosotros (me encantaria).
He visitado tu pagina, ¡¡que trabajo has hecho¡¡la pena es que mi madre (por su edad 68 y sus escasos conocimientos) no pudo disfrutar de todo lo que ho he encontrado a traves del "aparatito llamado ordenador".
Sigue en la lucha y recibe un fuerte abrazo SAGRARIO


CADA DIA TE ADMIRO Y QUIERO MAS LOCU!!! A TODO EL MUNDO LE COMENTO QUE > ERES MI EJEMPLO DE VIDA!!! UN BESO ENORME!! MARTHA>>>


Elisa, como siempre estupenda. Me ha emocionado leer la carta.Besossssssss



Querida Elisa,Acabo de revisar tu blog y quedo más impresionado que nunca de tu espíritu generoso y positivo. Sí es un calvario, pero tú sí tienes los dones para subirlo. No sé cómo lo harás pero confío en tu triunfo. Cuando estés deprimida, piensa en este amigo aficionado tuyo que no sabe sino maravillarse de tu amabilidad, sentido de humor, gusto de juego, y gusto de vida. Me sueno como un bolero de mal gusto pero espero que entiendas mejor el motivo que me conmueve. Basta de flores, ya sabes que te quiero, y si tu marido se pone celoso de mí es problema de él.Acá tranquilo. Ya estamos en plena temporada de política que quiere decir que con mi sra y mi hijo no hablo sino del tiempo. Damos tres! comidas este fin de semana y las fiestas religiosas la semana entrante. Te dedico todos los postres, sobretodo la Mouse congelada de naranja. El tiempo está de ensueño y el barrio está reluciente. NY se despierta de su largo verano y se estira con nuevos piezas de teatro, desfiles de modas, nuevos restaurantes, y los amigos bronceados ya deseosos de salir de noche. Los últimos días de calor y pronto los suéteres y las bufandas. Pero todo está en orden y listo para la caída de las hojas, acción de gracias, y navidad. Para el quinto aniversario del once de septiembre han vuelto a poner los focos donde las torres destruidas y se ven lindos. Esta es una ciudad de feos pero por algún milagro nos vemos bien ahora.Te mando fuerza y voluntad, aunque éstas te sobran, y cuento con tu humor y vitalidad. Un gran abrazo deBob




,bienvenidos al manicomio , el único lugar seguro donde el tiempo y el espacio no existe y solo nuestros actos cuentan, solamente tomamos en cuenta lo que minuto a minutos va sucediendo y así va transcurriendo la vida… ....…haciendo de ella lo mejor que podamos y mirando siempre hacia delante,para hacerle una pulseada de frente a los cuerdos que nos meten cosas en la cabeza y solo logran que entremos en pánico…........ vivimos el hoy intensamente y por ser locos nuestro corazón esta abierto y sensible al amor, la amistad, la tristeza, el deseo de compañía, la palabra justa en el momento justo, la locura como un niño que calma y nos roba una sonrisa.Hoy ela forma parte de mi/nuestras vida, llego al manicomio a nuestra casa, sin aviso se unió al grupo de locos, la aceptamos y con los locos se ha quedado….y es tan loca ELA que aún no sabemos que sorpresa nos tiene…creo que nos esta queriendo a todos y como vive solo de momentos, como la vida misma, tal vez 400 locos amigos unidos cuidando a locura de no estar mucho a solas con ella (ela) hagamos un frente común ,demosla lucha con trabajo a brazo partido, sin entregarnos creando cada día nuestro sostén para Elisa. Locura sufre ela , yo sufro Elisa…locura encara a ela, sweety baila y canta de contenta..y así muchos amigos, que se manifiestan y debilitan a ela y fortalecen a ElisaAunque no lo crean yo me entiendo, resumiendo a vivir cada mañana de sol!!Te quiero mi amiga desde siempre!Ana sweety BUENOS AIRES