HOMENAJE A MIS AMIGAS

Dice un viejo refran "Quien tiene un amigo tiene un tesoro", semana a semana yo lo puedo comprobar con mi enfermedad yo podria añadir "Quien tiene un amigo no llora solo", Una compasión sincera y eficaz, no de mero sentimiento, puede ser la ayuda más reconfortante cuando lo estamos pasando mal. Quiero en este post hacer un homenaje a unas amigas que son muy especiales cuando me diagnosticaron E.L.A oi hablar de un libro: Martes con mi viejo profesor. Es una historia real, relatada de forma sencilla. es la vida de un profesor catedrático de la Universidad , al cual la muerte le ronda cercanamente debido a la enfermedad que padece, la ELA, enfermedad la cual afecta a los musculos del cuerpo humano que van, poco a poco, debilitandose , hasta causarle la muerte. Un viejo alumno, Mitch, tras enterarse de la enfermedad que padece su viejo profesor Morrie decide visitarle. Tras años sin tener noticias de él, martes tras martes, le visita los temas que trataran en dichas reuniones serán de gran interés y variados, todos ellos relacionados con la vida y la muerte, . Todas aquellas "clases magistrales" se alargaran hasta la muerte del viejo profesor. todos los martes Durante estos encuentros Albom tiene la oportunidad de hacer a su profesor las grandes preguntas que siguen inquietándole y hallar consejo, A pesar de que de que la enfermedad le impone un doloroso calvario, el viejo profesor no ha perdido su ironía, ni tampoco las ganas y la capacidad de enseñar, de escuchar y de comprender, y se convierte en un muy valioso consejero de Mitch Albom. Yo tengo mas suerte que el profesor Morrie pues no solo los martes tambien los miercoles dispongo de dos grupos de amigas que semana tras semana me son fieles con sus visitas a casa, los martes mis amigas de siempre: Pilar, Lola, Cristina, Beatriz y Rosa y aunque no este fisicamente Paloma. Los miercoles mis amigas del colegio Laura, Teresa, Pilar, Patricia, Blanca y Ana. Y sin un dia concreto pero siempre dispuestas vienen a verme: Rosa, Pepa y Celia. Quiero rendir a todas ellas un pequeño homenaje de agradecimiento. Creo que la cancion de la amistad de Françoise Hardy puede plasmar mi sentimiento. ---------------------------------------"L'amitié" - Françoise Hardy La belliisima canción . Un canto a la amistad. Muchos de mis amigos vinieron de las nubes con el sol y la lluvia como unico equipaje Hicieron la estación de la amistad sincera , la más bella estación de las cuatro de la tierra. Tienen esa dulzura de los más bellos paisajes, y la fidelidad de las aves migratorias En su corazón está grabada una infinita ternura pero a veces en sus ojos se desliza la tristeza. Entonces vienen para calentarse, en mi casa, y tú también vendrás Podrás volver al profundo de las nubes y de nuevo sonreír a otras rostros. Dar alrededor tuyo un poco de ternura, cuando otro quisiera ocultar su tristeza. como no sabemos lo que la vida nos depara , puede que a mi vuelta no sea nunca más nadie, si me queda un amigo que verdaderamente me comprenda Olvidaré a la vez mis lágrimas y mis penas. Entonces, posiblemente, iré a tu casa a calentar mi corazón en tu bosque.

LORI MAI

Rasgando mi dolor con sus dedos
Cantando mi vida con sus palabras,
Matandome suavemente con su cancion,
Matandome suavemente con su cancion,
Diciendo mi vida entera con sus palabras,
Matandome suavemente con su cancion.

31 años
Diagnosticada hace dos años de ELA en Berlin
Mi nombre es Lori y soy madre soltera de dos niños pequeños de 1 y 4 años, afectada de ELA no puedo mover mis piernas ni mi brazo izquierdo tambien tengo problemas de respiracion.

Apesar de mi destino he decidido seguir mis sueños y lograr mis objetivos.

En mi silla de ruedas intento llegar a ser un idolo en mi tierra, Alemania y cumplir mis ideales.

Esto era muy importante porque me di cuenta de que asi podria dejar un legado a mis hijos.
Quiero demostrar a mis hijos que soyu una luchadora y que nunca me rendire.
Quiero lograr todo lo que pueda hasta que pueda.

Quiero hacer musica hasta que la fuerza me acompañe.

No bueco simpatia pero si amigos que me den esperanza e inspiracion para continuar my carrera musical de este modo aumentar la atencion de la gente para dar a conocer esta terrible enfermedad y recaudar lo mas posible con mis cds ya que todos los beneficios iran a parara a esta causa.

Por favor recuerden a mi familia en sus oraciones y compartan esta historia con su amigos.

Los beneficios de crear un Blog

Al empezar este blog decia:
soy ELISA madrileña en el umbral del medio centenario
una vida feliz
desde el mes de febrero soy consciente que padezco ELA Esclerosis Lateral Amiotrofica
quiero en este blog sirva de expansion personal y que ayude a conocer esta terrible enfermedad que padecemos

Esribir un blog es la nueva terapia para personas enfermas

al igual que mis compañeros de viaje: Emilio, Daniel, Eusebio, Javier, Verónica. Mikel, Raúl, Antoni,Josep abrimos el alma,intercambiamos informacion y compartimos penas tratando de sanar al menos nuestro corazo roto por la ELA

Según los expertos, así se evita el estrés de las situaciones traumáticas. Y habría cambios cerebrales.
Por: Valeria Román
Los pacientes que escriben sus amarguras, sus temores y sus luchas en los blogs en Internet saldrían beneficiados. Científicos y médicos ya están estudiando el poder terapéutico de este tipo de escritura personal. Y hasta algunos se animan a sugerir que deberían ser complementos de los tratamientos habituales.

En los Estados Unidos se realizó un estudio, publicado en la revista The Oncologist, que demostró que los pacientes con cáncer que expresaban por escrito sus sentimientos antes de las terapias, se sentían mucho mejor (tanto física como mentalmente), en comparación con quienes no escribían. La investigación fue realizada por el equipo de Nancy Morgan, en el Hospital Universitario de Georgetown, Washington DC, con 71 pacientes con linfomas y leucemias.

Morgan afirmó que si los pacientes escriben sólo los hechos, no se registran cambios. Ahora, quiere que haya programas de escritura en los centros oncológicos.

"La escritura en blog ayuda a los pacientes a encontrar autonomía, y evita que se paralicen frente al diagnóstico", dijo a Clarín Mónica Bruder, doctora en Psicología de la Universidad de Palermo y experta en escritura terapéutica.

Para Bruder, escribir un blog en primera persona evita el estrés de las situaciones traumáticas. "Esto se suma a la lista de otras herramientas como las cartas, los diarios personales y los cuentos terapéuticos", agregó. En tanto, la psiquiatra Marina Gramajo, coordinadora de psico-oncología de la Sociedad Argentina de Cancerología, contó que "los blogs permiten que los pacientes vuelquen lo que sienten, cuando no tienen con quién hablar. Exploran su dimensión creativa, sin negar la enfermedad".
¿A qué se deben los beneficios? Según dijo Alice Flaherty, neurocientífica de la Universidad de Harvard, a la revista Scientific American, el sistema límbico del cerebro controla los instintos relacionados con la comida o el sexo. Sostuvo que los instintos también están involucrados al bloguear porque "un montón de gente lo hace impulsivamente". Podría disparar la liberación de dopamina, como ocurre al escuchar música o al correr. También la escritura de blogs estaría relacionada con la actividad de los lóbulos frontal y temporal, que controlan el lenguaje.

Silvia Garsd, cofundadora de la Fundación Apostar a la Vida (www.apostaralavida.org.ar), que da apoyo a personas con cáncer, resaltó: "Los blogs permiten que los pacientes liberen su angustia y, por si fuera poco, tiran abajo muchos de los mitos que circulan sobre el cáncer".

Homenaje a Fontanarrosa (1944 - 2007)

El “Negro” Roberto Fontanarrosa, a los 62 años, se nos fue.

Enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, fue perdiendo la funcionalidad de su cuerpo, comenzando por su brazo izquierdo (¡menos mal que no era zurdito!), y deteriorándose progresivamente, hasta que, al llegar a enero de este año, anunció que debido a que ya no podía controlar su mano derecha, dejaría de dibujar para aportar el guión únicamente.

A pesar de que lo intentó, la enfermedad pudo más que él
Historietas, viñetas, cuentos, novelas; ningún género escapó a su pluma genial.

De mí se dirá posiblemente que soy un escritor cómico, a lo sumo. Y será cierto. No me interesa demasiado la definición que se haga de mí. No aspiro al Nóbel de Literatura. Yo me doy por muy bien pagado cuando alguien se me acerca y me dice: «Me cagué de risa con tu libro».

Roberto Fontanarrosa

Actitud ante los problemas en tono de humor

Ojalá la tengamos todas. Besitos



ACTITUD


Una mujer muy sabia se despertó una mañana, se miró al espejo y notó que en su cabeza tenía solamente tres cabellos. 'Hmmm... -pensó- creo que hoy me voy a hacer una trenza'. Así lo hizo y paso un día maravilloso.

El siguiente día se despertó, se miró al espejo y vio que en su cabeza tenía solamente dos cabellos. 'HUM, -dijo- creo que hoy me peinaré con raya al medio'. Así lo hizo y paso un día grandioso.


El siguiente día cuando despertó, se miró al espejo y notó que en su cabeza solamente le quedaba un cabello. 'Bueno, -dijo- ahora me voy a hacer una cola de caballo.' Así lo hizo y tuvo un día muy muy divertido.


A la mañana siguiente cuando despertó, corrió al espejo y enseguida notó que no le quedaba un sólo cabello en la cabeza.
'¡Que bien! -exclamó- ¡hoy no voy a tener que peinarme!'


Tu actitud es todo. Siempre, sé respetuoso, porque cada persona que te encuentres está peleando alguna clase de batalla.



La vida no es esperar a que la tormenta pase...



Es aprender a bailar bajo la lluvia

Campaña publicitaria Canadiense ALS

Campaña publicitaria Canadiense para la concienciacion de la esclerosis lateral amiotrofica, es durisima pero real como la vida misma.
Tiene la dureza de la campaña ultima de trafico en España, esta campaña tan dura tuvo su rendimiento para evitar mas accidentes de trafico y concienciar al conductor del peligro, si este anuncio se emitiese en España serviria seguramente para implicar a la administracion central de la necesidad de fondos para la investigacion y cuidado de los enfermos de ELA, asi como para la difusion de esta extraña enfermedad

Testimonio Mariel Adriana Pavón

Mi nombre es Mariel Adriana Pavón, tengo 35 años, vivo en Capital Federal, Buenos Aires – Argentina y desde hace muchos años padezco E.L.A.

Advertí que los dedos de la mano derecha no tenían fuerza, me costaba escribir y sufría de calambres en las extremidades por lo que consultamos para mayor tranquilidad mía y de mi familia con un profesional, quien en ese momento no supo darme respuesta alguna. Este es el punto donde comenzó mi odisea que culminó cuatro años más tarde cuando todos mis síntomas revelaban claramente un diagnostico que fue el de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

No tuve real conciencia de los cambios que se producirían y ciertamente que estos abarcarían muchas más cosas de lo que imaginé en un principio, la pérdida motriz y de estilo de vida, el alejamiento de personas muy queridas sin poder hacer nada al respecto y fundamentalmente, el poder encontrar interiormente el valor y empuje suficiente para afrontar esta situación.

Es inexplicable el dolor y la ira que sentí al ver la mayoría de mis sueños uno a uno truncarse, no obstante y con el tiempo, busqué la forma de canalizar toda esa actividad que físicamente ya no podía realizar y verdaderamente a
través de la computadora pude hallarla y he creado mi propio mundo, una vida interior que me llena de satisfacción y alegría, más allá de los lógicos temores que aun me acompañan, sin embargo, y pese a cualquier sentimiento negativo aprendí a continuar, y a disfrutar haciendo lo que más me gusta. Durante las horas que paso frente a la computadora me siento libre de toda discapacidad física. Siempre tengo la oportunidad de aprender cosas nuevas y me convertí también en ávida lectora.

Tengo afectado los cuatro miembros, junto con la deglución y el habla, pero si hay algo que no me ha quitado la enfermedad, es el ansía por levantarme cada mañana para realizar mis tareas, y eso para mí es ganar diariamente una batalla.


Al presente, han pasado varios años desde que escribí mi primer testimonio. Durante este período, perdieron importancia todas aquellas personas que por un motivo u otro, decidieron no seguir acompañándome en este difícil camino. Mientras atravesaba este proceso de duelo, me cuestioné ¿Qué hubiera hecho en su lugar?
Y al dudar en la contestación, comprendí su comportamiento y mi corazón los dejó partir. Asimismo, aprecié los genuinos afectos, esos que están a tu lado para cuando necesitas algo, los que luchan para que tenga una mejor calidad de vida, los que se preocupan si me afecta algún malestar y buscan solucionarlo. Los que brindan su cariño, paciencia y dedicación aún encontrándose al límite de sus fuerzas y a riesgo de perjudicar su salud. Los que con su sola presencia traen alegría. Los que hacen magia para poder entender lo que quiero decir. Cada una de esas acciones son la cara del amor y puedo asegurar que todo enfermo lo ve y valora aunque no lo exprese.

Aprendí a ser dependiente físicamente de otra persona, a pedir y aceptar asistencia, a conformarme por los anhelos malogrados y esencialmente a sorprenderme riendo nuevamente pese a todo.

Ya no busco ni espero respuestas por parte de la ciencia, no sé, pero creo que es un mecanismo mental para protegerme por aquellas desilusiones y/o frustraciones pasadas. Estoy en paz y tomo las cosas buenas y lindas que me ofrece la vida. La tecnología (computadora, Internet, etc.) me proporciona las herramientas para poder interactuar con las personas puesto que de otra forma no podría hacerlo y estimula mis ganas de vivir.

Mariel Adriana Pavón
marivon@tutopia.com

URGENTE

Siempre he vivido la vida muy deprisa, con ansiedad, mi impaciencia para todo era latente en todo lo que hacia en estos dias pausados en los que vivo obligada por las circunstancias me hacen meditar lo bien que he hecho en vivir cada minuto, cada momento, sacando lo mejor de cada ocasion pero aun me queda mucho que hacer y urgentemente me propongo realizar algunas tareas pendientes:
URGENTE es, que hagas un alto en tu ajetreada vida y
por un instante te veas y te preguntes:
¿que significado tiene todo esto que yo hago?

URGENTE es, que te detengas y veas .
cuán grande eres!

URGENTE es, que cuando camines por la calle,
levantes la vista, voltees, y mires a tu alrededor;
observa el cielo, los árboles, las aves .
¡A la gente !

URGENTE es, que seamos más humanos.... más hermanos!

URGENTE es, que sepamos valorar el tiempo que nos pide un niño.

URGENTE es, que una mañana, te levantes temprano y
veas salir el sol, siente su calor y dale Gracias
a Dios por tan grande regalo.

URGENTE es, que te sientas vivo en cuerpo y
alma! ... que veas tus brazos, tus piernas tu cuerpo, tu inteligencia, y de verdad ¡vibres con la vida!

URGENTE es, que te tomes un instante en tu trabajo,
salgas, y respires profundo; y sientas como el
aire llena tus pulmones... estás VIVO!

URGENTE es, que voltees y mires a tu familia... a tus
hijos y a todos los que te rodean,
y valores tan grande tesoro.

URGENTE es que le digas a la gente que quieres, cuánto la amas.

URGENTE es, que no se te vaya la vida en un soplo y
que cuando mires atrás, seas ya un anciano;
que no puede echar el tiempo atrás;
que todo lo hizo "urgente";
que fue un gran empresario;
que lleno su agenda de "urgencias, citas y proyectos" ...
pero dentro de todo ... se le olvidó vivir

La perdida pieza a pieza

Nueva campaña publicitaria de asociacion americana contra el ELA ALS StealingPieces 30 en ella se representa con suma crueldad la realidad que viven los afectados ,con la perdida dia dia de un miembro y con ello su funcionalidad
Durisimas imagines que si al final, sirven para divulgacion,mover conciencias para recaudar fondos para investigacion, apoyar asistencia,y reclutar voluntariado
bienvenidas sean

Necesito Cariño.......BESAME

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Doce Buenos Deseos para el 2009

Es vieja la costumbre española de tomar doce uvas coincidiendo con las doce últimos segundos del año como ‘ritual’ para atraer la suerte. La tradición de tomar las doce uvas, también llamadas las uvas de la suerte, el 31 de diciembre a media noche se remonta tan solo a principios de nuestro siglo, sobre el año 1909.
los viticultores españoles que a finales de 1909 se descubrieron ahogados en un océano de racimos verdes, abrumados por el volumen de una cosecha desbordante, preocupados, sobre todo, ante la perspectiva de tener que botar a la basura, se rascaron la cabeza y se sacaron de la chistera eso: señores, la uva trae suerte y hay que consumirla en Nochevieja. Fenomenal. Inventaron la tradición.
Siguiendola ......Doce deseos para este nuevo año
1.. Que las verdaderas amistades continúen eternas y tengan siempre un lugar especial en nuestros corazones.
2.. Que las lágrimas sean pocas, y compartidas.
3.. Que las alegrías estén siempre presentes y sean festejadas por todos.
4.. Que el cariño esté siempre entre nosotros.
5.. Que Dios esté siempre con su mano extendida apuntándonos el camino correcto.
6.. Que las cosas como la envidia o el desamor sean sacadas de nuestra vida.
7.. Que aquel que necesite ayuda encuentre siempre en nosotros la reconfortante palabra amiga.
8.. Que la verdad siempre esté por encima de todo.
9.. Que el perdón y la comprensión superen las amarguras y las desavenencias.
10.. Que todo lo que soñamos se transforme en realidad.
11.. Que el amor por el prójimo sea nuestra meta absoluta.
12.. Que nuestra larga jornada de los próximos 365 días ¡esté repleta de flores!

mis 52 cumpleaños maravilloso dia

mis 52 cumpleaños maravilloso dia

rodeada de mis hijas, hermanas, sobrinas,tania y 80 amigas celebro mis 52 cumpleaños maravilloso dia color esperanza QUE ARTE LA FAMILY GRACIAS mis 5 sobrnas mis 3 hijas y mis 3 hermanas no cantan bien pero como compositoras no tienen precio GRACIAS OS QUIERO

http://www.youtube.com/watch?v=ruS__BSPYpo

ÉXITO RECAUDACIÓN--III Fiesta A.D.E.L.A

La III Fiesta A.D.E.L.A recaudó 19.000 Eur netos en favor de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, gracias a la generosidad de los jóvenes asistentes a dicha fiesta, que contó con 500 invitados.
Fiesta de la Juventud es un evento que organizan la familia y amigos de Rafael Cattarini Esteban un joven enfermo de ELA cuya historia de lucha y superación deja boquiabiertos a propios y extraños.

Piero Cattarini, hermano de Rafa, fue la persona que inauguró la fiesta, dando paso a continuación a Adriana Guevara de Bonís, Presidenta de ADELA, que fue la encargada de dar la bienvenida a todos los asistentes, además de transmitir el más sincero agradecimiento de la Asociación y transmitir la importancia que tiene una asistencia masiva a un evento benéfico y además con mayoría de jóvenes. Posteriormente se leyó una carta escrita por el mismo Rafa
).- La historia de Rafael Cattarini es una historia de superación. En un momento de su vida en el que estudiaba dos carreras, tenía muchos amigos, éxito con las mujeres y un largo etcétera común a un chico de 18 años, una de las enfermedades más crueles que existen –esclerosis lateral amiotrófica– hizo acto de presencia en su vida. Hasta hoy. Rafa sigue vivo. Y luchando. Y dando ejemplo. Y sirviendo de apoyo a muchos de los que tiene alrededor.

Rafa ya no puede moverse ni hablar. Las respuestas para esta entrevista con Gonzalo Bans en el Semanario Alba las ha escrito mediante un ratón especial, conectado a un teclado virtual en el que va señalando lentamente las letras, una a una.

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?

Por una razón que se desconoce, los nervios dejan de transmitir los impulsos eléctricos provocando la atrofia de los músculos de manera progresiva. La consecuencia directa es la pérdida paulatina de movilidad y fuerza de los músculos hasta provocar la muerte.

¿Cómo empezó a manifestarse?

Yo soy un caso atípico y único en el mundo porque tengo síntomas desde los seis años. Lo raro es que esos síntomas avanzaron muy lentamente, permitiéndome llevar una vida normal hasta los 18, momento en el que se desencadenó en su totalidad. Siete años después tengo una minusvalía del 90%, no puedo hablar, caminar, tragar, mover ninguna extremidad y en breve necesitaré un aparato para respirar… Pero sigo vivo y además rompiendo las estadísticas porque, según la teoría, hace dos años que debería estar muerto.

¿Te acuerdas de cómo fue el proceso?

Viéndolo en retrospectiva, ahora que conozco cómo actúa la enfermedad y me comparo con la gente sana de mi entorno, entiendo muchas cosas, pequeños detalles que sólo yo percibía, pero que al no producirme ninguna limitación física preocupante, asumía y aprendía a vivir con ellos. Siempre he sido muy observador y tengo una memoria extraordinaria, y si ya en mis primeros recuerdos tenía síntomas, es que quizás nunca he estado ).- La historia de Rafael Cattarini es una historia de superación. En un momento de su vida en el que estudiaba dos carreras, tenía muchos amigos, éxito con las mujeres y un largo etcétera común a un chico de 18 años, una de las enfermedades más crueles que existen –esclerosis lateral amiotrófica– hizo acto de presencia en su vida. Hasta hoy. Rafa sigue vivo. Y luchando. Y dando ejemplo. Y sirviendo de apoyo a muchos de los que tiene alrededor.

Rafa ya no puede moverse ni hablar. Las respuestas para esta entrevista con Gonzalo Bans en el Semanario Alba las ha escrito mediante un ratón especial, conectado a un teclado virtual en el que va señalando lentamente las letras, una a una.

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?

Por una razón que se desconoce, los nervios dejan de transmitir los impulsos eléctricos provocando la atrofia de los músculos de manera progresiva. La consecuencia directa es la pérdida paulatina de movilidad y fuerza de los músculos hasta provocar la muerte.

¿Cómo empezó a manifestarse?

Yo soy un caso atípico y único en el mundo porque tengo síntomas desde los seis años. Lo raro es que esos síntomas avanzaron muy lentamente, permitiéndome llevar una vida normal hasta los 18, momento en el que se desencadenó en su totalidad. Siete años después tengo una minusvalía del 90%, no puedo hablar, caminar, tragar, mover ninguna extremidad y en breve necesitaré un aparato para respirar… Pero sigo vivo y además rompiendo las estadísticas porque, según la teoría, hace dos años que debería estar muerto.

¿Te acuerdas de cómo fue el proceso?

Viéndolo en retrospectiva, ahora que conozco cómo actúa la enfermedad y me comparo con la gente sana de mi entorno, entiendo muchas cosas, pequeños detalles que sólo yo percibía, pero que al no producirme ninguna limitación física preocupante, asumía y aprendía a vivir con ellos. Siempre he sido muy observador y tengo una memoria extraordinaria, y si ya en mis primeros recuerdos tenía síntomas, es que quizás nunca he estado sano
tu enfermedad con 18 años; a esa edad, ¿qué vida llevabas? ¿Cuáles eran tus proyectos de futuro?

Una de las razones por las que mi caso tiene tanta repercusión social es precisamente 'mi currículum' antes de la enfermedad y las ideas preconcebidas que la gente se hace sobre ti sin conocerte siquiera. Cuando estudias Ingeniería Aeronáutica y Empresariales a la vez, hablas tres idiomas, eres monitor de esquí y muy bueno en vela, guapo, simpático, de familia acomodada, ligón y encima el rey de copas, automáticamente eres un pijo chulo niño de papá, vacío y falso que vive en un mundo irreal fuera del cual no vales nada porque no sabes lo que es pasarlo mal. Incluso hay gente que cree que finges la enfermedad para llamar la atención… Y yo he venido a demostrar por la vía de los hechos que los que pensaban eso se equivocaban. En la barra del bar todos somos muy machos, pero es en las situaciones extremas donde se ve quién es quién de verdad, sin tapujos. Las palabras hay que refrendarlas con los actos, y eso trato de hacer.

¿Crees en Dios? ¿Hay un antes y un después de la enfermedad en tu vida espiritual?

Era creyente, pero menos. Las cosas se han desarrollado de una forma que para mí sólo se pueden explicar mediante la existencia de Dios, por eso mi fe se ha multiplicado desde que estoy enfermo. La gente no cree en Dios porque no sabe verle; buscan un anciano con barba y túnica blanca subido a una nube que les haga ganar la lotería cuando ni siquiera han comprado un boleto… Y naturalmente no lo encuentran. Dios está en cada uno de nosotros, Él está dentro y sale cada vez que tenemos un acto de generosidad hacia los demás.

¿Qué te ha supuesto la enfermedad? ¿Cómo haces para seguir adelante pese a todos los impedimentos que tienes? ¿Qué te empuja a luchar, a seguir día a día?

Mis amigos. Ellos son un milagro, un ejemplo de comportamiento, generosidad y entrega. Se supone que son los mayores los que por experiencia en la vida tienen que enseñarnos a los jóvenes cómo comportarnos y qué hacer cuando surgen problemas, pero aquí nadie sabía nada, así que fuimos nosotros los que cogimos las riendas desde el principio y empezamos a escribir las normas y a abrir el camino, y ahora son los mayores los que aprenden de nosotros.

Esta enfermedad es un infierno de principio a fin, una pesadilla interminable que no le deseo ni a mi peor enemigo; ni siquiera pasar un día de sufrimiento como los que he tenido que pasar yo porque dudo que lo soportasen; pero también te digo que si yo tengo realmente algo de culpa en cómo la gente se ha podido volver así de generosa y buena con los demás como lo han sido conmigo, es que entonces yo he ganado esta guerra y no la enfermedad. Por haber visto lo que he visto merece la pena estar enfermo. Mis amigos son un regalo de Dios, yo lucho por ellos. Cuando las cosas se empezaron a poner feas, ellos no me dejaron, cerraron filas en torno a mí sacrificando así su comodidad y su libertad por sacarme adelante (¿acaso no es eso Dios? ¿acaso no es lo que Cristo nos enseñó?), y yo ahora no les voy a dejar.

¿Dónde está Dios en una enfermedad como ésta? ¿Por qué te ha 'tocado' a ti?

Porque puedo con ello. "Curé la ceguera con una vejiga de pez, se supone que soy el encargado de curar las almas de los humanos, me llamo Rafael" (la misión del Ángel Rafael, según el Libro de Tobías). Mi vocación desde pequeño es ser militar, soy un luchador nato y si Dios me manda a esta batalla, Él sabrá por qué lo hace. Él me manda cada vez más dificultades para que superándolas dé ejemplo a los demás y así les ayude a ser mejores. Él me pone a prueba todos los días para ver hasta dónde aguanto, pero a veces se le olvida que soy español: para mí la palabra "rendición" no existe.

ÉXITO RECAUDACIÓN--III Fiesta A.D.E.LA

III Fiesta A.D.E.L.A recaudó 19.000 Eur netos en favor de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, gracias a la generosidad de los jóvenes asistentes a dicha fiesta, que contó con 500 invitados.

TODO UN EXITO....

III Fiesta de la Juventud, a beneficio de ADELA

SI ES DURO LUCHAR CONTRA EL ELA SIEMPRE SI TE TOCA TENER LA BATALLA CUANDO APENAS LLEGAS A LOS 20 AÑOS ES EL CASO DE RAFA CATTARINI ALREDEDOR DE EL SE APIÑARON SU HERMANO PIERO Y SU PRIMO SANTIAGO Y UN GRUPO DE AMIGOS PARA APOYAR A LA ASOCIACION DE ADELA YA SON 3 AÑOS LOS QUE ORGANIZAN UNA FIESTA DE JUVENTUD BENEFICA PARA RECAUDAR FONDOS. EL AÑO PASADO MIS HIJAS ASISTIERON A ELLA ESTE AÑO MI HIJA SILVIA SE UNE A LA ORGANIZACION PARA APORTAR SU GRANITO DE ARENA AYUDADA POR BUENOS AMIGOS.

No faltéis a la III Fiesta de la Juventud, una noche muy especial, dedicada a los más jóvenes y cuyo beneficio va destinado íntegramente a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Este año,

Asociacion De Esclerosis Lateral Amiotrofica en FACEBOOK

Piero Cattarini hermano de un afectado funda en el FACEBOOK una asocian simbolica contra el ELA un exito mas de 1300 corazones unidos

A.D.E.L.A (Asociacion De Esclerosis Lateral Amiotrofica)
Conseguir fondos para ayudar a los enfermos y promover la investigacion
Positions:
Ayudar a los enfermos afectados por E.L.A.
Buscar fondos para investigacion.
Dar a conocer la enfermedad.
Category:
Health - Diseases and Disease Research
Guild
Next Size:
Tribe
Members Needed:
1,146 more
How big is this cause?
1,354 MEMBERS
Invite


Hall of Fame

Recruiters
1.
Silvia Granda Simón-Zurita
118 recruits
2.
Piero Cattarini
99 recruits
3.
Adela Chalbaud Castellanos
64 recruits
4.
Santi Esteban
56 recruits
5.
Carlos Vergara-González
42 recruits

la vida....

pimp myspace

reflexión cierta

http://strix.org.uk/ransom/note/1221848993-207760436819310415o.ser