TESTIMONIO Vivir con E.L.A

Mi nombre es Mariel Adriana Pavón, tengo 35 años, vivo en Capital Federal, Buenos Aires – Argentina y desde hace muchos años padezco E.L.A.
Advertí que los dedos de la mano derecha no tenían fuerza, me costaba escribir y sufría de calambres en las extremidades por lo que consultamos para mayor tranquilidad mía y de mi familia con un profesional, quien en ese momento no supo darme respuesta alguna. Este es el punto donde comenzó mi odisea que culminó cuatro años más tarde cuando todos mis síntomas revelaban claramente un diagnostico que fue el de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
No tuve real conciencia de los cambios que se producirían y ciertamente que estos abarcarían muchas más cosas de lo que imaginé en un principio, la pérdida motriz y de estilo de vida, el alejamiento de personas muy queridas sin poder hacer nada al respecto y fundamentalmente, el poder encontrar interiormente el valor y empuje suficiente para afrontar esta situación.
Es inexplicable el dolor y la ira que sentí al ver la mayoría de mis sueños uno a uno truncarse, no obstante y con el tiempo, busqué la forma de canalizar toda esa actividad que físicamente ya no podía realizar y verdaderamente através de la computadora pude hallarla y he creado mi propio mundo, una vida interior que me llena de satisfacción y alegría, más allá de los lógicos temores que aun me acompañan, sin embargo, y pese a cualquier sentimiento negativo aprendí a continuar, y a disfrutar haciendo lo que más me gusta. Durante las horas que paso frente a la computadora me siento libre de toda discapacidad física. Siempre tengo la oportunidad de aprender cosas nuevas y me convertí también en ávida lectora.
Actualmente tengo afectado los cuatro miembros, junto con la deglución y el habla, pero si hay algo que no me ha quitado la enfermedad, es el ansía por levantarme cada mañana para realizar mis tareas, y eso para mí es ganar diariamente una batalla.
Mariel Adriana Pavónmarivon@tutopia.com
atras subi

ELA ZARAGOZA

Explicacion concisa de la enfermedad por el Dr.JOSE LUIS CAPABLO Y ANA LOPEZ.

BOTIQUIN PARA ELATICOS Y RESTO DE ENFERMOS

Botiquin familiar
Sería bueno, para cada una de nuestras familias, tener en casa un botiquín. ¿Qué debería contener?


1. Una lupa: para buscar y encontrar, en los demás, todas las cualidades que tienen.2. Venda elástica: para ser flexible ya que las personas no siempre son, ni se comportan de la manera que tú quieres.3. Tiritas: para ayudarte a curar los sentimientos heridos, tuyos y de los demás.4. Lápiz: para anotar todas las bendiciones y muestras de gratitud que recibimos y el agradecimiento que hemos de demostrar a todos los que nos hacen algo bueno cada día, que son multitud. 5. Goma de borrar: para acordarte de que todos cometemos errores, y no pasa nada. El perdón es una gran muestra de amor.6. Dulces: para endulzar la vida a los demás. Hemos de poner nuestro corazón en el suelo, para que los demás pisen en blando.7. Bolsa de té: para relajarte y tener tiempo de pensar como va tu relación con los demás, empezando por tu familia.8. Frasco de FAMILIONING,

21 de Junio DIA INTERNACIONAL CONTRA EL ELA

Los afectados no somos seres de otro planeta (siempre hay alguna excepción), teníamos una vida como la de cualquiera hasta que la ELA empezó, en nuestro lugar podía haber estado otra persona y los futuros casos viven hoy tranquilos, ignorantes de lo que se les viene encima. Esto es como la primitiva, lo más probable es que no te toque nunca pero cada semana le toca a alguien
A veces, el remedio a un problema como la ELA depende de una trágica casualidad. El hecho de que aparezcan afectados que sean personajes famosos o con gran potencial económico pueden dar un gran impulso a esta lucha. Casos como el de Magic Johnson con el SIDA o Josep Carreras con la leucemia prueban esta afirmación
aun no ha aparecido el o los patrocinadores o mecenas que le den ese impulso a nuestra pequeña Asociación.
La ELA es una enfermedad que no avisa. Ni factores o grupos de riesgo, ni antecedentes familiares, ni hábitos no saludables, nada permite por el momento un diagnóstico precoz, cualquiera esta sometido a su amenaza y es responsabilidad de todos acabar con ella cuanto antes. Sus dramáticas consecuencias son razón suficiente para apoyar solidariamente la lucha contra esta cruel enfermedad.
Javier ADELA---CV

2006 Walk to D'Feet ALS Great New York Chapter Video

ALS caminando todos juntos

En USA se celebra anualmente una marcha solidaria pro la asociación de esclerosis lateral amiotrofica ALS la marcha se celebra en los diferentes estados, el lema andar por lo que no pueden es un día de campo en el que se disfruta de barbacoas, atracciones, concursos, conferencias y diversas actividades todo ello con el fin de recaudar fondos para la investigación de esta cruel enfermedad.
Esto ayuda también a la difusión y concienciación de esta dolencia es un día alegre en el que se forman equipos de amigos, familiares y mascotas los cuales caminan juntos con el nombre de su familiar o amigo afectado.
NOSOTROS SOMOS 150.000 CAMINANTES
QUE MARCHAMOS POR 30.000 AFECTADOS
DE ALS

NOSOTROS SOMOS SU VOZ NOSOTROS SOMOS SUS PIERNAS

walk to d'feet ALS

ALS Walk - Denver 2006

CAMPAÑA PUBLICITARIA SOLIDARIA ALS (Amitrophyc Lateral Sclerosis)

ALS Hug

ALS Run

SOBREVIMOS POR SU MARAVILLOSA AYUDA

NUESTROS ANGELES DE LA GUARDA.......MARAVILLOSOS SERES COMO CLAUDIA CUIDADORA DE ELATICO TANIA ROSA LIDIA Y MI MARIDO JAVIER JUNTO CON MIS TRES HIJAS SILVIA ELISA Y MARIA SON LOS MIOS.................. CUIDADOS DE QUIEN CUIDA" "Eres responsable por lo que has cautivado.Eres responsable de tu rosa"Antoine de Saint-Exupéry (1900-1944), escritor francés----------------------------------------------------------A dos años , de haberme introducido en este mundo,que cariñosamente hemos llamado "Mundo Elático" , he observado que junto a quienes padecen esta enfermedad ,quienes cuidamos de ellos nos hemos sumergido en las ciencias ortodóxas , en la medicina , en la Sintergética ,en la Epiritualidad , en el Budismo ..etc ..y continuamos sumergiéndonos en distintas áreas buscando algún indicio de que existe una ventana de luz para quienes amamos y a quienes dedicamos nuestros días y desvelos.Quienes cuidamos de ustedes , hemos elegido de voluntad propia , guiados/aspor un amor que no tiene igual por la profundidad y entrega que lo caracteriza , e intentamos realizar plenamente cada una de las funciones que cada uno/a de nostros/as hemos ideado en nuestro deseo de alivianarles la vida y la dura carga de esta enfermedad. De pronto hemos alcanzado más de un oficio , pasando por enfermería , kinesiología , cocinería , psicología , yogaterapia y meditación , brujería , chamanería ,estudios de protocolos y ciencias ocultas y no ocultas , etc...Además de nuestros quehaceres diarios , nuestros trabajos , nuestros hijos , los estudios y el intentar mantener el equilibrio y un hogar en paz. Sin duda que esta multiplicidad de labores las realizamos , porque somos capaces de hacerlas y no nos producen mayor desgaste que el sólo realizar una actividad ...la razón de esto último simplemente es porque los amamos y de voluntad propia hemos decido acompañarlos en este duro camino. Les escribo de corazón , sin ser dueña de la verdad , pero si tomando conciencia que algunos de notros/as no la estamos pasando bien , simplemente porque no logramos llegar hasta ustedes o porque simplemente se nos hace a un lado en un intento de no hacernos sufrir . Es necesario , que no juguemos al "adivina qué" y que no olvidemos que nos hace bien ayudarlos , cuidarlos y hacer todos los oficios que se nos crucen por delante y que basta una sonrisa , un gracias , un te quiero para sentirnos lo suficientemente respaldados/as en que nuestra labor de cuidarlos la estamos realizando bien .Intentamos ponernos en su lugar , intentamos prevenir una caída , intentamos adelantarnos a los hechos para evitar una frustración , un golpe , un dolor ...nadie nos ha enseñado , sólo seguimos nuestros instintos y nuestros sentimientos. A veces no sabemos reconocer cuando desean estar solos , y los invadimos sin saber ; a veces interpretamos su silencio como un "no querer" y nos causa angustia ..es parte del "adivina qué"No sólo ustedes tiene temores , también los tenemos , pero en nuestra voluntad , amor y coraje de seguir adelante y no dejarnos voltear , dejamos que se diluyan .Sólo les pedimos , que cuiden de qui enes los cuidan , que no seamos nosotros /as quienes recibamos su enojo con la enfermedad , estamos del mismo lado ...no dejemos que ELA nos voltee.Seremos sus piernas , sus brazos y su voz ...seremos sus "ALAS PARA VOLAR"Claudia Canales ELA -CHILEALAS PARA VOLAR--

ACTITUD POSITIVA FRENTE A EL ELA

Si la E.L.A. acaba de entrar en tu vida personal o familiar, imaginamos como debes sentirte (otros pasamos antes por ello), pero debes tratar de ver el futuro de la manera más positiva, pensando que tu caso va a evolucionar de la mejor forma posible, mientras aparece una solución definitiva para la E.L.A. Enfermo y enfermedad No es lo mismo estar enfermo que tener una enfermedad. Lo primero está referido a un estado general que imposibilita para una vida normal, y lo segundo (por muy graves que sean las consecuencias de la enfermedad) permite seguir la vida si se adecua a las limitaciones que esta impone.Confundir los términos condena a la persona afectada de E.L.A. a una situación que no le corresponde donde sobreprotección, temores infundados y pasividad son terreno abonado paras un desenlace rápido. Ocupar el tiempo Es importante no estar ocioso para evitar caer facilmente en la depresión,por lo que mientras sea posible hay que mantener la actividad habitual apoyandose, cuando sea preciso, en ayudas técnicas y sin pretender mantener un rendimiento que ya no es posible. Cuando esta ya no se pueda seguir, hay que cambiar a otra que se pueda mantener en el tiempo sin que la ELA pueda detenerla. Si eso se consigue, no solo se sigue sintiendose útil y dando sentido a la vida, sino que ademas no queda tiempo para pensamientos negativos que no conducen a nadA

Crear alternativas Vas a encontrarte muchas situaciones en las que te sentirás impotente al ver como todo lo establecido y todo lo existente en el aparato social no da respuesta a tus necesidades. Vas a conocer a supuestos expertos que trabajan resolviendo problemas sociales y humanos que no tienen ninguna solución para ti. Puedes optar por desesperarte, sentir lástima de ti mismo y hundirte en el sinsentido. También puedes ver que todo ello es así porque nunca nadie hizo nada para que fuera diferente, que detrás de todo progreso hay siempre intenciones humanas de aquellos que, estando directamente afectados, pusieron su esfuerzo para que las cosas fueran mejorando. Vas a tener que decidir si quieres participar en la creación de nuevas alternativas, colaborando y enseñando a los profesionales que trabajan en estos temas, para inventar nuevas respuestas y crear nuevos medios de lucha contra la ELA y otros muchos problemas para los que aún no hay una respuesta satisfactoria para la mayoría. O si lo prefieres, quedarte pasivo esperando que las soluciones surjan por generación expontánea. Tu debes decidir, la ELA sólo es un problema más, muy grave, sin solución conocida de momento, pero al que hay darle respuesta como a los demás, ocupándose y no preocupándos

LaMiradas de los demás Lo diferente llama la atención, la curiosidad es algo normal y también el miedo fruto de la ignorancia. Por todo ello, a partir de ahora, vas a notar que la gente te mira de modo diferente aunque sigues siendo la misma persona. Son miradas de todo tipo: irritantes, curiosas, compasivas, que tienen que ver con lo que los demás creen que es la enfermedad y no con la ELA en sí. Míralos tú a ellos.

Verás cosas francamente divertidas: cuando no oyen, son ellos los que chillan; cuando no entienden, vocalizan más; cuando te creen triste, te cuentan sus penas y cuando suponen que la enfermedad afecta el cerebro, hablan como si fueran tontos. Míralos y verás que no son diferentes a ti, también tienen problemas y necesitan ayuda para resolverlos. La ELA puede cambiar tu aspecto, pero lo esencial que hay en cada uno no cambiará a menos que tú lo permitas. No sientas pues vergüenza por que la gente te mire y centra tu atención en lo que haces tú, antes de en lo que hacen los demás. .Hoy se está mucho más cerca de una solución definitiva.

Positivizar Básicamente, hay dos maneras de afrontar la ELA.Una lleva al sufrimiento por todo lo que se va perdiendo (es el camino fácil); la ELA es la excusa perfecta para tirar la toalla y dejarse caer en el sin sentido, puede que sea la vía más habitual pero no es la única posible.La otra es más costosa, pero ayuda a seguir adelante.Consiste en vivir el día a día sacándole el máximo partido a todo lo que de nosotros no puede afectar la ELA, buscando lo positivo de cada situación, sin grandes metas, con la mente abierta, actitud positiva y fe en el futuro.

Vivir Al final, lo más importante es que decidas si quieres vivir y en qué condiciones quieres hacerlo, pero eso es algo que todo el mundo debe hacer día a día, la ELA no te hace diferente a los demás. Tu sabrás lo que le pides a la vida. Pero date tiempo, no creas que puedes ver el futuro. Descubre primero lo mejor que hay en tí y verás que no son ni tus músculos ni tus motoneuronas; aprende a disfrutar de las pequeñas cosas, no te compares más que con tí mismo y trátate bien. Nadie tiene la culpa de tu ELA, pero tú menos que nadie; destierra vergüenzas y sentimientos de culpa, reclama para ti la misma atención que exigirías para otro en tu situación y no permitas que la ELA degrade tu vida. No pienses en ti como en alguien aislado del resto del mundo, muchas personas están dispuestas a ayudarte a superar la enfermedad y a algunas aún no las conoces. Ten fe en el futuro y no te dejes arrastrar por la desesperanza, busca dentro de ti la fuerza que te ayude a seguir adelante con tu vida.

REFLEXION AL ACABAR AÑO 2006

para todos los compañeros enfermos y en especial para los que mantienen esta magnifica pagina ELA ARGENTINA ESPAÑA VENEZUELA Pilar GLuisa Amelia Moros CárdenasMartín AmaralEduardo BauernfeindPablo GarcíaCarlos Ricardo Fernández Antes que termine el 2006, te invito a reflexionar sobre el año que se nos va. Un nuevo año que se nos va repleto de vivencias y aprendizajes, lleno de alegrías, juegos, penas, dolores, ganancias y pérdidas, amores y desamores, de lo que pude y no pude lograr, de luchas y desafíos. Sus vivencias y aprendizajes ya están grabadas en nuestros cuerpos,hoy mermado por el ELA depende de nosotros como asumirlas, si lo hacemos en paz y agradecimiento, y con una esperanza renovada, de sentirme contenta de existir o no en quedarnos pegadas en lo que no fue.amoldandome a lo que me queda

ELISA

GRACIAS A MARIANO MI FISIOTERAPEUTA

Queridos amigos
todos los que me conoceis sabeis que en 50 años el unico deporte que he practicado ha sido el sillon ball desde marzo por prescripcion medica me recetan el moverme por obligacion
tendre mi entrenador personal a domicilio !!!!!!!! no voy a ser menos que AZ NAR
My personal tranning man 3 veces en semana, suena bien chicas verdad?
pense me mandarian un cubano de estos q se han puesto de moda pues no.................(((((((
optan por MARIANO VIEJO CONOCIDO Y GRAN PROFESIONAL jefe de rehabilitacion DE LA CLINICA LA LUZ
Desde el primer dia las risas y complicidad es grande los dos extrovertidos y locos hacemos de la hora juntos trabajando un recreo
la tortura a la que soy sometida es un manazas))))))))))))))))))))) me la hace mas llevadera con su simpatia
el roze va convirtiendose en cariño
con imaginacion trabajo y teson prepara una sorpresa regalo por mi cumple
QUE MARAVILLA
INTIMO AMIGO DE JOAQUIN LERA MUSICO CANTAUTOR Y COMPOSITOR GRAN PROFESIONAL AUNNQUE NO TAN CONOCIDO COMO MERECE PERO QUE HA TRABAJADO CON FIGURAS COMO MANOLO TENA JOAQUIN SABINA GURRUCHAGA MANA ETC
LE ENCARGA UNA CANCION PARA MI
COMIENZA LA AVENTURA MARAVILLOSA .................................CON LA QUE ME COLMAN DE EMOCION ADMIRACION Y AGRADECIMIENTO

MARIANO JOAQUIN GRACIAS
sabeis el de arriba del que ha veces me pregunto si es justo ha querido compensarme de alguna manera el regalito envenenado con sabor a ela que me mando y me manda cada dia mil regalos uno de ellos esta cancion y la rumba de mis hijas
el resultado impresionante la voz y sensibilidad de JOAQUIN LERA




MARIANO EXPLICA EL TRABAJO REALIZADO Y SU ILUSION HACIENDOLO
VEIS SOY UNA PRIVILEGIADA ESTOY SEGURA NADIE EN EL MUNDO TENGA UN FISIOTERAPEUTA TAN CHULO Y ENTEGADO COMO EL MIO

Historia de una canción


A ti que lo tienes casi todo era difícil hacerte
un regalo especial, porque eso sí que lo tenía
claro: debería ser, como tú, muy especial.
No tardé en pensar que podría regalarte una
canción. Y…manos a la obra: llamo a mi
amigo Joaquin Lera y se lo pido, le comento
que algún día facilitaré un encuentro contigo
para que te conozca y se “inspire” y que
mientras entre en tu página web para conocerte.
A las dos horas me llama y me dice a ver que
te parece esto…” y me canta ya media canción.
Al día siguiente tiene la letra y la música
escritas a falta de arreglos. Me quedo alucinado
“Ah riguiton gorila” es otro cantar.
Y lo es en todos los aspectos.
Las chicas querían grabar una canción.
Qué se le va a hacer! irán afinando con el
tiempo. Les sugiero un “hip-hop” donde
rimaran escenas de sus vidas contigo, pero
tanto a ellas como a Joaquín les parece que
sería mejor un ritmo con más garra,
que entonara más con ellas y el acontecimiento…
El Lera se arranca con una rumba y al
momento Silvia se lanza al baile y todos a las palmas.

Fue la versión informal de lo que sería después.
No fue la definitiva pero sí con la que mas nos
reímos. Samba y Tristán, los perros de Joaquín,
nos miraban y.. a saber que pensarían…
Afortunadamente la idea de esto me surgió
con tiempo, pues los problemas vinieron
después: no había forma humana de volver
a quedar para completar la tarea.
...el sábado Elisa tiene una fiesta…
…María dice que el domingo no le apetece…
…Silvia se va el puente a Londres…
Y otros días: Joaquín en estado puro.
(lo del primer día fue una suerte y una excepción)
Como todos los artistas, más raro que un perro
verde , tan pronto me decía que no quería seguir,
como que sí. Otros días que tenia ensayos
y otros.…pasaba de mí.

Ya tenemos el ritmo pero no tienen
idea de ninguna letra, asi que las dejamos
a solas con unos folios y con el encargo de
referir momentos de su relación contigo.
A la vuelta entre todos vamos hilando la
la canción. Incluso grabamos algo de ella

El segundo encuentro ocurre en Sexta Avenida
( a las cinco, five. Sin rima)¿ recuerdas?
El mensaje era para quedar con ellas….
Allí concretamos algunas cosas y montamos
el show en el aparcamiento cantando, con
guitarra incluida, la rumba del Gorila, muchas risas y caras de asombro de cuantos pasaban,
a los que solo les faltó arrojarnos alguna
moneda. Cómo eché de menos la cámara para
las mezclas de fotos estos días.
Nuevos y múltiples aplazamientos y por fin el
Domingo 19 quedamos para terminar el proyecto.
Ya no hay más días. Las artistas no están en
smejor momento, pero con paciencia y ganas de
acabar grabamos el reguitón.Y ya tarde ,volvemos
misión cumplida! a Madrid, deseando que
Llegue pronto el sábaDO
Con muchas horas para compensar mi torpeza
ante el ordenador, compongo imágenes y hago
las mezclas con las canciones y aquí está
el resultado. Podía haber quedado mejor
pero el cariño que le dedicado
seguro que compensa los errores.
Quiero agradecer a Joaquín Lera su entrega
en este proyecto, su hospitalidad y paciencia.
Y su generosidad con ADELA, a quien irán
destinados los derechos de autor que “Locura
te llaman” pueda generar.

Dias Amargos...............cierto

la creaccion de este bolg ,era para la difusion de esta rara enfermedad que pocos conociamos y de la que poco se sabe tambien era para la expansion y desahogo de mi persona en estos momentos dificiles queria que dentro de la gravedad del tema fuese una pagina con mirada optimista y desde una optica esperanzadora pero negar los malos momentos los ratos amargos seria faltar a la verdad y disfrazar la angustia que sentimos asi os adjunto un desgarrador testimonio con el que yo y estoy segura los otros enfermos nos sentimos identificados EDuardo en ARGENTINA Elisa en MADRID Y TANTOS PUNTOS EN COMUN EN EL DIA A DIA si bien yo no necesito de grua !hay tantas vivencias similares! desde la dificultad de teclear,a las caidas de objetos,la prisas al baño, las estampas , las virgenes,el girarse en la cama,la odisea de ponerse los auriculares,las picaduras este verano aprovechandose de mi inmovilidad, las torpes comidas pero con asombroso apetito, las calidas visitas la ayudas de todos.......... si cierto, aparte de los momentos maravillosos en los que nos sentimos mimados como nunca hubiesemos soñado por nuestros seres queridos sino el ela no nos hubiera señalado , ademas de esos bonitos ratos si hay muchos duros, durisimos nuestro dia a dia

HOLA,COMPAÑEROS DE RUTA.HACE DÍAS ME DA VUELTAS EN LA CABEZA, LA IDEA DE EXPRESAR LO QUE SIENTO, DE CONTARLES QUE ME
ESTA SUCEDIENDO FISICAMENTE, Y CASI NO ME ATREVO, POR TEMOR A QUE MI TESTIMONIO SEA PERTURBADOR
PARA ALGUNOS, O PESIMISTA, FRENTE AL CANTO A LA VIDA QUE CONSIGUEN ALGUNOS, Y QUE TANTO BIEN NOS
HACE.EN RESUMEN,PASO A CONTARLES (NADA NUEVO PARA LA MAYORIA),TENGO LA SENSACION QUE LA PARCA, COMO
EN LAS PELICULAS, TIBURON I, II, III, ETC,ME ECHO EL DIENTE, Y A CADA COLETAZO ME ENGULLE UN
POCO MAS. COMENZO POR UN PIE, UNA PIERNA, UNA MANO, UN BRAZO, OTRA PIERNA,AUN ME RESTA ALGO DE
LA MANO DRECHA -MAS BIEN POCO-CON LA QUE ESTOY ESCRIBIENDO ESTE PESIMISTA TESTIMONIO. TODO ESTO TRAE UN SINFIN DE COMPLICACIONES, QUE COMIENZAN POR LA CAMA (BASTION EN EL QUE ME
REFUGIO CADA VEZ MAS).TENGO MUEBLES A AMBOS LADOS, DONDE SE MEZCLAN INFINIDAD DE MEDICAMENTOS,
CON EL ROSARIO, ESTAMPITAS DE SANTOS (SANTA RITA,PATRONA DE LOS IMPOSIBLES)VIRGENES,LA
COMPUTADORA, TELEFONOS,REVISTAS ETC.ALCANZAR ESTAS COSAS CON UNA MANO, QUE INSISTE EN CEDER A LA
GRAVEDAD (ESTARA MAS FUERTE LA FUERZA DE LA GRAVEDAD EN ESTOS DIAS?).DE FORMA QUE TERMINAN EN EL
PISO MUCHAS DE LAS COSAS MENCIONADAS.DARME VUELTAS EN LA CAMA ES ALGO Q PIENSO 2 O 3 VECES (GENERALMENTE GRITO HASTA QUE
ALGIEN,ESPANTADO,ACUDE A DAR DA MEDIA VUELTA A MI ANATOMIA, CADA VEZ MAS PARECIDA A UN MAMIFERO
ACUATICO DEL ARTICO¡.PARA BAJAR DE LA CAMA, USAMOS UNA GRUA HIDRAULICA, CON 2 ARNESES,SOBRE LOS QUE CUELGO COMO UN
MUÑECO DE TRAPO. FINALMENTE DESCIENDO SOBRE LA SILLA DE RUEDAS ELECTRICA ¡.DESPUES DE QUE ME
QUITAN LOS ARNESES (TRABADOS BAJO MIS CASI 90 KGS), Y ACOMODAR MIS PIERNAS, ALCANZO CON LA MANO
DERECHA LOS CONTROLES DE LA SILLA, Y, SALGO DISPARADO AL MUNDO ¡ PREVIA COLISION CON PAREDES,
MUEBLES, DEDOS ,PERROS O CUALQUIER COSA Q SE INTERPONGA EN MI CAMINO AL PATIO, CON SU SOL, SUS
PLANTAS, LA PECERA ETC. ALLI ESTOY EN EL LIMBO ¡ Y RECIBO MIS VISITAS, O EN SU DEFECTO A LA
SOLEDAD, CON LA QUE ESCUCHO MUSICA (CON UN REPRODUCTOR DE MP3, CUYOS AURICULARES, DESPUES DE
CIEN CONVULSIONADAS MANIOBRAS CONSIGO ACERCAR A MIS OREJAS). UN CAPITULO MERECEN LAS NECESIDADES FISIOLOGICAS. SURGEN EN MEDIO DE UNA REUNION,O CUANDO TODOS
SALIERON,O SEA CUANDO NO SON "OPORTUNAS". Y ALLI SE DESATA UNA ESPECIE DE HISTERIA COLECTIVA ¡YO
POR MI LADO HEROICAMENTE APRIETO LOS ESFINTERES,(MUCHAS VECES CON EXITO¡) Y LOS PRÓJIMOS
PRESENTES, A TODA VELOCIDAD ME LLEVAN HASTA LA PUERTA DEL BAÑO. ME PONEN LOS ARNESES, CON LA
GRUA ME ELEVAN,Y ME DEPOSITAN EN LA SILLA DE RUEDAS SANITARIA. ME EMPUJAN HASTA EL INODORO,
DONDE INTENTAN BAJARME LOS PANTALONES, ENTRE FORCEJEOS Y SACUDONES,FINALMENTE LOS QUITAN, JUNTO
CON MIS PUDORES, Y ALLI ME DEJAN DISCRETAMENTE, MIENTRAS LIBERO LO QUE NO QUEDO EN LOS
PANTALONES O EL PISO. DSPUES DE ESTE ATAQUE DE NERVIOS COLECTIVO, DEL QUE SOY LA ESTRELLA
PRINCIPAL,VUELVO A MI PATIO (A MENUDO CON OTROS PANTALONES), ALLI DISFRUTO DEL SOL, LAS FLORES,Y
LOS MOSQUITOS,A LOS QUE MIS TOBILLOS COLOR MORA, LES RESULTAN IRRESISTIBLES.FINALMETE LLEGA LA HORA DEL ALMUERZO¡ DESPUES DE ATROPELLAR LA MESA CON MI SILLA (CADA VEZ MAS
INGOVERNABLE) INTENTO LLEVAR A MI BOCA EL MENU DEL DIA, CON UNA CUCHARA QUE PESA TONELADAS Y
CUYO CONTENIDO INSISTE EN CAER AL PISO,SOBRE EL MANTEL, O MIS PANTALONES RECIEN PUESTOS.EDUCADAMENTE, MIS COMPAÑEROS DE MESA APARTAN LA VISTA, O EN UN PIADOSO GESTO ME PONEN LA CUCHARA
DESBORDANTE DE ALIMENTOS, DIRECTAMENTE EN EL ESÓFAGO (Q ESTA BIEN CERCA DE LA TRAQUEA,Y CUANDO
ERRAN DE CONDUCO,SE DESATAN LAS TOSES Y COVULSIONES, COMO CONSECUENCIA DE LOS QUE LA PARED, Y
LOS COMENSALES TERMINAN DECORADOS CON FIDEOS,SALSAS ETC.FINALMENTE (PARA ALIVIO DE ALGUNOS) ME RETIRO AL DORMITORIO,DONDE ALGUN SER CARITATIVO (CAMINO A
LA CANONIZACION) ME SUBE A LA CAMA, CON AYUDA DE LA GRUA, Y LOS ARNESES, ESQUIVANDO LOS CHARCOS
DE LIQUIDO HIDRAULICO, QUE SE EMPEÑA EN DESPEDIR LA GRUA.DESPUES DE DARME LOS MEDICAMENTOS, ALGUNOS DEL TAMAÑO DE NUECES,Y ALGUN TRANQUILIZANTE, ME
RELAJO EN LA CAMA, ESPERANDO EL SUEÑO, MIENTRAS REZO ALGUN PADRENUESTRO Y AGRADEZCO LA CALIDAD
DE VIDA, QUE LEI EN EL PROSPECTO DE LOS MEDICAMENTOS, CONSEGUIMOS LOS AFECTADOS DE ELA.CUANDO VUELVO DE MI SUEÑO QUIMICO, YA HUYERON TODOS LOS HABITANTES DE LA CASA, A SUS
OCUPACIONES. ME ENTRETENGO CON LA TV, QUE NO CESA DE MOSTRAR CUERPOS PERFECTOS,HACIENDO PROEZAS
DEPORTIVAS, AVENTURAS EN ISLAS PARADISIACAS... DESPUES DE VER TANTO COLOR Y FELICIDAD, DESISTO
DE LA TV, Y PONGO EL REQUIEM DE VERDI, MAS ACORDE CON MI ESTADO DE ANIMO.PRENDO LA COMPUTADORA, LEO MI CORREO, DONDE ME ENTERO DE LOS AVANCES DE LA CIENCIA PARA CURAR LA
ELA. ALGUNOS EN FASE 2 (CREO Q ES CON CHANCHITOS DE INDIA ) Y OTROS EN FASE 3 ¡,QUE SALDRAN AL
MERCADO (EN EL 1 MUNDO) DESPUES DE 5 AÑOS DE ANALISIS EXAHUSTIVOS (NO SEA QUENOS HAGA MAL LA
PRECIOSA MOLÈCULA QUE EVITA AVANCE LA ELA). CUANDO YA NO TOLERO MAS TANTA NOTICIA PROMETEDORA,ME
ZAMBULLO EN EL MESSENGER,DONDE CONVERSO CON MIS PARES QUE AUN PUEDEN MOVER ALGUN APÉNDICE DE SU
ANATOMIA.FINALMENTE APAGO TODO, SALVO EL REQUIEM DE VERDI, Y ESPERO A QUE VUELVA ALGUIEN Y ME SAQUE DE LA
CAMA, ME ALEJE DE MIS PENSAMIENTOS SUICIDAS, Y DE LOS MOSQUITOS QUE APROVECHAN CADA CM DE PIEL
EXPUESTA.EL FINAL DEL DIA, ES MAS DE LO MISMO, SALVO QUE ME BAÑAN,O UN ENFERMERO (QUE PAGO CON MIS
AHORROS) O UN FAMILIAR, O ALGUN AMIGO-FINALENTE,GRUA MEDIANTE TERMINO EN LA CAMA, CONTENTO DE VIVIR MI DIA A DIA, TACHANDO EN EL
ALANAQUE OTRO DIA , AGRADECIENDO QUE PUEDO RESPIRAR,TRAGAR Y HABLAR ¡¡¡¡CLONAZEPAM DE POR MEDIO, APAGO LAS LUCES, Y ME ENTREGO A MIS ORACIONES.UN ABRAZO A TODOS ¡ EDU

logos amigos de apoyo contra ela

MI BLOG como vinculo-LINk weblog ELA Argentina España Venezuela

Me emociona que mi blog apenas nacido en este mes de julio y por la gentileza y amabilidad de
Carlos Ricardo Fernández creador y maximo representante de la web http://elaargentina.blogspot.com sea incluido en el margen del importante weblog ELA Argentina España Venezuela
me hace mucha ilusion y me hace sentirme importante! gracias jefe! ;O)
te admiro por tu teson y valentia desde hace 10 años y a pesar del estado avanzado de nuestra dolencia en tu persona de verdad ejemplarizante
mis felicitaciones por tus maravillosos compis
La idea de mi blog ,nacio justamente al leeros,
me parecio maravilloso el compartir informacion util de nuestra enfermedad ,pero por encima de esto lo que me impresiono fue la confesion de sentimientos,esa desnudez del alma que llevan muchos de los testimonios publicados en el blog
Con la idea de difusion de esta minoritaria enfermedad y aprovechando la tribuna de mi web de LOCOS del bridge , me puse manos a la obra el resultado es un blog donde la esperanza ,la sensibilidad y la alegria brillen por encima de nuestra amargura y tristeza
me ireis conociendo poco a poco pero vaya por delante soy UNA LOCA hasta con momentos razonables que se niega a crecer
Y RESUMO MI FILOSOFIA RECORDANDO UNA FAMOSA FRASE
Prefiero una locura que me entusiasme a una verdad que me abata
EL ELA SE INSTALO EN MI MANICOMIO..............

Carta de presentacion a mis compañeros de Crucero ELA

queridos compañeros de viaje
soy elisa madrileña 49 años ,como vosotros aguantando el timon de esta complicada singladura que nos toca vivir
soy consciente que padezco ela desde este ultimo mes de febrero

En mi caso el problema comenzo en la mano izquierda hoy inutilizada , extendiendose a la derecha que muevo con dificultad, pero con esfuerzo y afan para comunicarme
Mi equilibrio tambien esta muy afectado, me encuentro en la fase de desear ya una silla, pero mis familiares ,me quitan la idea de la cabeza tomandolo como signo de tirar la toalla
Desde hace unos meses leo con interes y avidez todo lo que escribis , como expresais vuestros sentimientos y como comparteis vuestros temores ademas de todas las noticias, cuidados,consejos sobre nuestra dolencia
Hace ya 4 años que soy una apasinonada de la informatica e internet , el comienzo de esta pasion, nacio de mi aficcion al bridge
comienzo a diario a jugar torneos on line de este dificil juego de cartas
Alli conozco a muchisimas personas ,el roze diario hace que se creen unos lazos de amistad , junto con una amiga CELIA creamos un grupo msn y movidas por la curiosidad pedimos nos reenvien fotos y asi poner cara al compañero o opsitores de la partida de cartas
la comunidad de amigos creada por locura y chocolate ( con estos nicks jugamos )crece crece y crece y hoy se extiende a una familia de 400 personas
Es el 21 de junio dia internacional del ela cuando hago oficial la noticia (ya muchos compartian mi pena de antes) tomo como tribuna la comunidad de amigos para difusion e informacion de la enfermedad y decido crear un blog personal llamado ELI Y ELA
Alli expongo mi carta de comunicacion a los amigos, las cartas de apoyo de muchosde ellos , palabras cariñosas,animos sentidos y cartas reconfortantes
Y movida por sensibilizar a la gente con el E.L.A. tomo tres testimonios maravillosamente escritos por vosotros de EDUARDO LUISA AMELIA Y CARLOS NO SE PODRIA EXPRESAR MAS BELLO ESAS GANAS DE LUCHA ,FUERZA, ESPERANZA QUE APESAR DE TODO QUEREMOS CONSERVAR
seguramente ni sois conscientes del bien que al reerlas nos aportais a muchos
(perdonar por el abuso)
gracias a los tres y MARTIN por su experiencia personal de implante de celulas madre y a la sicologa por el consejo y a PILAR por las señas de las ortopedias mallorquinas gracias a tu informacion hice mi baño mas confortable
y en mi web particular sobre el bridge y la locura www.locura88.com
hago un vinculo con mi blog ELI Y ELA http://elisasimonzurita.blogspot.com/
Ruego todos los dias a DIOS que mantenga mi inconsciencia y locura para sobrellevar este calvario, porque como muchos de vosotros decidi, que cuando no se `puede con el enemigo es mejor aliarse con el
BIENVENIDOS AL MANICOMIO UN FUERTE ABRAZO DE ELISA LOCURA
NUEVOS AMIGOS ME SALUDAN NO SOLO ENFERMOS SINO FAMILIARES



Aunque mi correo se titula como una canción de Serrat.. mil gracias por tu bienvenida al Manicomio, me encanta saber que soy parte de él.. ja..ja..ja.. Me hace feliz que mis humildes palabras y actitud ante ELA puedan ayudar a otros.. no me parece un abuso..para mi es un lindo gesto de amor..
Que esa hermosa sonrisa que nos brindas en tu web, te acompañen siempre!!
Mil besos!!
Luisa Amelia


Hola Elisa!!! Cómo estás?

Me alegro de volver a tener noticias tuyas y de que te fueran bien las
direcciones que te pasé. Espero que tu estancia en Mallorca fuera
muy placentera. Estos días estamos teniendo tormentas frecuentes
y el sábado hasta granizó aquí donde estoy "veraneando".

Estuviste en Buenos Aires en Octubre??

Un besote y gracias por tu invitación al manicomio ;-)
Pilar.



Hola, no me veis, pero siempre estoy ahí, os leo habitualmente, como ya dije alguna vez, me quedé “enganchada”. Me fueron de gran ayuda (no pueden imaginar cuanto!) durante el tiempo que mi madre vivió con ELA y hoy continúan siendo una gran ventana con vistas a la autenticidad, al cariño... en fin que voy a contarles...
Aprovecho para saludar a Elisa a quien no conocía y comentar que me gustó mucho su web.
Para los que no me conocen reporto (vieron, me estoy haciendo con el vocabulario argentino): soy Anna, de España (Girona), tengo 38 años, mi madre, Teresa, tuvo ELA y se fue con ella en febrero de 2004.

Un placer, como siempre, contar con todos ustedes.

Un besazo

Anna



Hola Elisa, bienvenida al grupo.
Me llamo Sagrario, soy de Madrid, vivo en Móstoles, mi madre tuvo Ela, ayer dia 18 se cumplio el cuarto mes de su "marcha"., pero yo sigo enganchada a este maravilloso grupo, que tanto me ha ayudado en mis momentos de bajones.
Yo soy de las que os leo, aunque no escribo mucho, no tengo la facilidad de palabra que tienen muchos de vosotros (me encantaria).
He visitado tu pagina, ¡¡que trabajo has hecho¡¡la pena es que mi madre (por su edad 68 y sus escasos conocimientos) no pudo disfrutar de todo lo que ho he encontrado a traves del "aparatito llamado ordenador".
Sigue en la lucha y recibe un fuerte abrazo SAGRARIO


CADA DIA TE ADMIRO Y QUIERO MAS LOCU!!! A TODO EL MUNDO LE COMENTO QUE > ERES MI EJEMPLO DE VIDA!!! UN BESO ENORME!! MARTHA>>>


Elisa, como siempre estupenda. Me ha emocionado leer la carta.Besossssssss



Querida Elisa,Acabo de revisar tu blog y quedo más impresionado que nunca de tu espíritu generoso y positivo. Sí es un calvario, pero tú sí tienes los dones para subirlo. No sé cómo lo harás pero confío en tu triunfo. Cuando estés deprimida, piensa en este amigo aficionado tuyo que no sabe sino maravillarse de tu amabilidad, sentido de humor, gusto de juego, y gusto de vida. Me sueno como un bolero de mal gusto pero espero que entiendas mejor el motivo que me conmueve. Basta de flores, ya sabes que te quiero, y si tu marido se pone celoso de mí es problema de él.Acá tranquilo. Ya estamos en plena temporada de política que quiere decir que con mi sra y mi hijo no hablo sino del tiempo. Damos tres! comidas este fin de semana y las fiestas religiosas la semana entrante. Te dedico todos los postres, sobretodo la Mouse congelada de naranja. El tiempo está de ensueño y el barrio está reluciente. NY se despierta de su largo verano y se estira con nuevos piezas de teatro, desfiles de modas, nuevos restaurantes, y los amigos bronceados ya deseosos de salir de noche. Los últimos días de calor y pronto los suéteres y las bufandas. Pero todo está en orden y listo para la caída de las hojas, acción de gracias, y navidad. Para el quinto aniversario del once de septiembre han vuelto a poner los focos donde las torres destruidas y se ven lindos. Esta es una ciudad de feos pero por algún milagro nos vemos bien ahora.Te mando fuerza y voluntad, aunque éstas te sobran, y cuento con tu humor y vitalidad. Un gran abrazo deBob




,bienvenidos al manicomio , el único lugar seguro donde el tiempo y el espacio no existe y solo nuestros actos cuentan, solamente tomamos en cuenta lo que minuto a minutos va sucediendo y así va transcurriendo la vida… ....…haciendo de ella lo mejor que podamos y mirando siempre hacia delante,para hacerle una pulseada de frente a los cuerdos que nos meten cosas en la cabeza y solo logran que entremos en pánico…........ vivimos el hoy intensamente y por ser locos nuestro corazón esta abierto y sensible al amor, la amistad, la tristeza, el deseo de compañía, la palabra justa en el momento justo, la locura como un niño que calma y nos roba una sonrisa.Hoy ela forma parte de mi/nuestras vida, llego al manicomio a nuestra casa, sin aviso se unió al grupo de locos, la aceptamos y con los locos se ha quedado….y es tan loca ELA que aún no sabemos que sorpresa nos tiene…creo que nos esta queriendo a todos y como vive solo de momentos, como la vida misma, tal vez 400 locos amigos unidos cuidando a locura de no estar mucho a solas con ella (ela) hagamos un frente común ,demosla lucha con trabajo a brazo partido, sin entregarnos creando cada día nuestro sostén para Elisa. Locura sufre ela , yo sufro Elisa…locura encara a ela, sweety baila y canta de contenta..y así muchos amigos, que se manifiestan y debilitan a ela y fortalecen a ElisaAunque no lo crean yo me entiendo, resumiendo a vivir cada mañana de sol!!Te quiero mi amiga desde siempre!Ana sweety BUENOS AIRES

mi amiga margaret inglesa y chino simpatico me suben la moral

LA ESPERANZA implantacion celulas madre TESTIMONIO

un mes del trasplante de células madre
Martín Amaral

Estimados y estimadas amigas.

Hace unos días que se cumplió el primer mes de que me realice la operación de
trasplante de células madre en el hospital Británico de Montevideo, con el Dr.
Roberto de Bellis; poco más de un mes de lo que fue una verdadera aventura
personal por todo lo que implicó e implica: la carga existencial, la económica
y las dificultades del traslado y las distancias.

Pero aventura y apuesta ante todo por la dimensión humana, por la enorme carga
emotiva y de ansiedad que contiene la búsqueda afanosa de alternativas a esta
voraz enfermedad compartida y que se empeña en minarnos moral y físicamente
todos los días.

Por eso hice un viaje largo desde mi México, desesperado y salvando con la
fraternidad de muchos amigos los altos costos económicos, hasta Sudamérica, a
sabiendas, sin embargo, de que nada seguro tenía, salvo la certeza de que la
vida es tan bella y provocadora que estoy dispuesto a probar todo -bueno casi
todo: nunca usaría nada que atente contra la propia vida, como las células de
embriones-.

Les cuento lo más sinceramente cómo ha ido la cosa: Los primeros días,
digamos las primeras semanas fueron de obligado reposo, recomendado no por De
Bellis, que escasas recomendaciones post-operatorias me hizo, sino por mi
médico de acá. Excepto decir que si habría cambios o mejorías estas pudieran
ocurrir después del segundo o tercer mes. Incluso De Bellis no prometió nada.

Llegué a mi ciudad (Culiacán) sin molestias, a excepción de un escandaloso
hematoma o magulladura en la ingle derecha, en donde me trataron de insertar la
manguera o catéter para sacar la sangre para separar las células madre de mi
sangre.

El moretón era feo y ahora ya desapareció. Lo peor es que al final el catéter
lo metieron en el pecho, donde entró fácil. Salvo eso, y a veces breves
sensaciones en la columna donde hicieron una breve incisión para entrar con el
laparoscopio, nada me ha molestado físicamente.

Confieso que poco o nada espectacular ha sucedido en este primer mes, como uno
desearía en el delirio de "curarse".

Ahora bien, les comento algunas cosas que más que yo, ha sido mi esposa, Luz
María, quien las ha advertido: Como parece que es común, cada vez que
bostezaba mis dos manos temblaban como loquitas. Ese temblor bochornoso -sobre
todo cuando pasaba en la oficina- a desaparecido o casi desaparecido.

Otra cosa detectada es que cuando caminaba con un libro bajo el brazo -mi
mayor placer es ir a un café a leer- o cuando trataba de ayudar a recoger la
mesa llevando algún plato o vaso, estos me temblaban notoriamente en las manos.
Eso ha bajado mucho también.

Las fasciculaciones también han disminuido, tanto en su frecuencia como en
intensidad, algo que durante los primeros meses más me angustiaba y me
molestaba para conciliar el sueño. Me han bajado asimismo los calambres en las
piernas durante la noche, aunque en los antebrazos y manos se han incrementado.
Vale la pena decir que yo no ingiero hasta ahora ningún medicamento para
evitarlos, tampoco tomo Rilutek, aunque este último si desearía tomarlo.

Lamento, por mí, decirles que mi voz cada vez falla más, volviéndose más
gangosa o pastosa. Esa es una de mis mayores angustias y pesares, pues en el
trabajo he dejado de hacer cosas que eran importantes o cuando recuerdo que
conduje varios años un programa en la radio cultural de la ciudad. Ni modo.

Mientras tecleo estas palabras que acaso salen deshilvanadas, mi esposa, de
cerca me pregunta qué hago: escribo para el Grupo, le digo. Y le comento lo que
pongo. Ella me responde que lo que mayormente ha notado es que siente que la
enfermedad ha menguado en su virulencia, en su ferocidad; lo cual comenta ella,
no es tampoco cosa pequeña. Recuerda, me dijo: Antes de ir a Montevideo
decíamos que con que se detuviera ya ganábamos.

Quizá sus palabras sean las más certeras: pues la de ella es una mirada
distinta a la de uno, que es muy parcial o deformada por los propios demonios
que la enfermedad descarga en uno.

Algo más me ha pasado que, por pena dudo mucho en ponerlo pero creo que por
honestidad debo incluir ya que este registro puede ser provechoso de alguna
manera: mi vida sexual ha mejorado mucho debido a la respuesta de mi cuerpo. No
es que antes no hubiera deseo o falta de libido, sino por problemas de
erección. Ahora ese aspecto ha mejorado notablemente. Es la primera vez que
hablo de este tema e ignoro si sea algo común a la enfermedad. El neurólogo
que me diagnosticó me dijo que no era extraño por el daño en la médula.

En resumen, esto es lo que hemos percibido estas semanas, durante las cuales he
leído a diario los correos colectivos y las notas del Blog. Confieso que ha
habido momentos donde la depresión me ha ganado, donde me entra el desgano de
ir a la terapias que hago, donde nomás quisiera dormir para soñar que no tengo
nada, que todo es un mal sueño, una mala broma de la que me despertaré en
cualquier momento. Me apena mucho no haber felicitado a Carlos Fernández por su
cumple o respondido algunos correos.

Pero por mala suerte la realidad es real. Jorge Luis Borges tiene un bello poema
sobre esta sensación.

Sin embargo, los malos momentos no son muchos y los trato de aprovechar para
sacar las lágrimas atravesadas, para respirar y tomar fuerza de nuevo.

Esa fuerza la asumo todavía más cuando veo o pienso en las decenas de niños y
jóvenes con discapacidad que mi esposa atiende en un programa no gubernamental
que fundó y dirige desde hace más de 15 años: Masválidos, se llama la
organización.

Son niños de familias muy pobres que sobrellevan parálisis cerebral y un
montón de daños y síndromes discapacitantes. Cuando los miro peleando,
luchando, riendo, estudiando, haciendo música, viviendo pues, me animo y me
entra algo de vergüenza también.

Me explico: ellos son niños y jóvenes que en su mayoría nacieron con el
problema, nunca corrieron, nunca agitaron sus brazos en una cancha de fútbol,
no fueron a la escuela convencional, su vida ha estado más acotada siempre.
Aún así no son infelices tanto por sí mismos como por los problemas de sus
familias.

En cambio. Quienes peleamos con la ELA, quienes sobrevivimos a la ELA, tuvimos
media vida o casi toda una vida completos, con un cuerpo que nos respondía, que
nos llevaba, que nos servía sin reparos.

Conocimos entonces la contracara de la plenitud, una plenitud que, por cierto,
muchas veces ignoramos, despreciamos o dilapidamos.

Cuando veo esta perspectiva me siento indigno de mi tristeza.

Claro, podrá decir alguno, entonces estamos peor nosotros, pues haber tenido un
cuerpo pleno y perderlo es peor pues el recuerdo te agobia.

Pero yo no lo creo así. En mi caso viví 38 años completo, en ellos hice casi
todo lo que desee: estudié, vagué, me casé un par de veces, y tengo ahora una
mujer esplendida y generosa, trabajé en lo que quise, sobre todo en el área de
cultura, tuve una hija que ahora acaba de cumplir 14 años, tengo a mi madre y
mi padre, a mis hermanos, escribo en un periódico, hice amigos y conocidos que
ahora pagaron mi operación y mi viaje, sigo manteniendo un trabajo interesante
en una dependencia pública donde asesoramos a organizaciones filantrópicas...

Creo que debo dar gracias por lo que tengo e hice y no lamentarme y llorar todo
el tiempo por lo que perdí o pierdo.

Es común la frase de no pedir más horas a la vida, sino más vida a nuestras
horas. Yo la suscribo plenamente.

Espero con esta carta, que ya se alarga demasiado, volver a estar frecuentemente
con ustedes. Les mando un abrazo grande y renovado.

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