2006 Walk to D'Feet ALS Great New York Chapter Video

ALS caminando todos juntos

En USA se celebra anualmente una marcha solidaria pro la asociación de esclerosis lateral amiotrofica ALS la marcha se celebra en los diferentes estados, el lema andar por lo que no pueden es un día de campo en el que se disfruta de barbacoas, atracciones, concursos, conferencias y diversas actividades todo ello con el fin de recaudar fondos para la investigación de esta cruel enfermedad.
Esto ayuda también a la difusión y concienciación de esta dolencia es un día alegre en el que se forman equipos de amigos, familiares y mascotas los cuales caminan juntos con el nombre de su familiar o amigo afectado.
NOSOTROS SOMOS 150.000 CAMINANTES
QUE MARCHAMOS POR 30.000 AFECTADOS
DE ALS

NOSOTROS SOMOS SU VOZ NOSOTROS SOMOS SUS PIERNAS

walk to d'feet ALS

ALS Walk - Denver 2006

CAMPAÑA PUBLICITARIA SOLIDARIA ALS (Amitrophyc Lateral Sclerosis)

ALS Hug

ALS Run

SOBREVIMOS POR SU MARAVILLOSA AYUDA

NUESTROS ANGELES DE LA GUARDA.......MARAVILLOSOS SERES COMO CLAUDIA CUIDADORA DE ELATICO TANIA ROSA LIDIA Y MI MARIDO JAVIER JUNTO CON MIS TRES HIJAS SILVIA ELISA Y MARIA SON LOS MIOS.................. CUIDADOS DE QUIEN CUIDA" "Eres responsable por lo que has cautivado.Eres responsable de tu rosa"Antoine de Saint-Exupéry (1900-1944), escritor francés----------------------------------------------------------A dos años , de haberme introducido en este mundo,que cariñosamente hemos llamado "Mundo Elático" , he observado que junto a quienes padecen esta enfermedad ,quienes cuidamos de ellos nos hemos sumergido en las ciencias ortodóxas , en la medicina , en la Sintergética ,en la Epiritualidad , en el Budismo ..etc ..y continuamos sumergiéndonos en distintas áreas buscando algún indicio de que existe una ventana de luz para quienes amamos y a quienes dedicamos nuestros días y desvelos.Quienes cuidamos de ustedes , hemos elegido de voluntad propia , guiados/aspor un amor que no tiene igual por la profundidad y entrega que lo caracteriza , e intentamos realizar plenamente cada una de las funciones que cada uno/a de nostros/as hemos ideado en nuestro deseo de alivianarles la vida y la dura carga de esta enfermedad. De pronto hemos alcanzado más de un oficio , pasando por enfermería , kinesiología , cocinería , psicología , yogaterapia y meditación , brujería , chamanería ,estudios de protocolos y ciencias ocultas y no ocultas , etc...Además de nuestros quehaceres diarios , nuestros trabajos , nuestros hijos , los estudios y el intentar mantener el equilibrio y un hogar en paz. Sin duda que esta multiplicidad de labores las realizamos , porque somos capaces de hacerlas y no nos producen mayor desgaste que el sólo realizar una actividad ...la razón de esto último simplemente es porque los amamos y de voluntad propia hemos decido acompañarlos en este duro camino. Les escribo de corazón , sin ser dueña de la verdad , pero si tomando conciencia que algunos de notros/as no la estamos pasando bien , simplemente porque no logramos llegar hasta ustedes o porque simplemente se nos hace a un lado en un intento de no hacernos sufrir . Es necesario , que no juguemos al "adivina qué" y que no olvidemos que nos hace bien ayudarlos , cuidarlos y hacer todos los oficios que se nos crucen por delante y que basta una sonrisa , un gracias , un te quiero para sentirnos lo suficientemente respaldados/as en que nuestra labor de cuidarlos la estamos realizando bien .Intentamos ponernos en su lugar , intentamos prevenir una caída , intentamos adelantarnos a los hechos para evitar una frustración , un golpe , un dolor ...nadie nos ha enseñado , sólo seguimos nuestros instintos y nuestros sentimientos. A veces no sabemos reconocer cuando desean estar solos , y los invadimos sin saber ; a veces interpretamos su silencio como un "no querer" y nos causa angustia ..es parte del "adivina qué"No sólo ustedes tiene temores , también los tenemos , pero en nuestra voluntad , amor y coraje de seguir adelante y no dejarnos voltear , dejamos que se diluyan .Sólo les pedimos , que cuiden de qui enes los cuidan , que no seamos nosotros /as quienes recibamos su enojo con la enfermedad , estamos del mismo lado ...no dejemos que ELA nos voltee.Seremos sus piernas , sus brazos y su voz ...seremos sus "ALAS PARA VOLAR"Claudia Canales ELA -CHILEALAS PARA VOLAR--

ACTITUD POSITIVA FRENTE A EL ELA

Si la E.L.A. acaba de entrar en tu vida personal o familiar, imaginamos como debes sentirte (otros pasamos antes por ello), pero debes tratar de ver el futuro de la manera más positiva, pensando que tu caso va a evolucionar de la mejor forma posible, mientras aparece una solución definitiva para la E.L.A. Enfermo y enfermedad No es lo mismo estar enfermo que tener una enfermedad. Lo primero está referido a un estado general que imposibilita para una vida normal, y lo segundo (por muy graves que sean las consecuencias de la enfermedad) permite seguir la vida si se adecua a las limitaciones que esta impone.Confundir los términos condena a la persona afectada de E.L.A. a una situación que no le corresponde donde sobreprotección, temores infundados y pasividad son terreno abonado paras un desenlace rápido. Ocupar el tiempo Es importante no estar ocioso para evitar caer facilmente en la depresión,por lo que mientras sea posible hay que mantener la actividad habitual apoyandose, cuando sea preciso, en ayudas técnicas y sin pretender mantener un rendimiento que ya no es posible. Cuando esta ya no se pueda seguir, hay que cambiar a otra que se pueda mantener en el tiempo sin que la ELA pueda detenerla. Si eso se consigue, no solo se sigue sintiendose útil y dando sentido a la vida, sino que ademas no queda tiempo para pensamientos negativos que no conducen a nadA

Crear alternativas Vas a encontrarte muchas situaciones en las que te sentirás impotente al ver como todo lo establecido y todo lo existente en el aparato social no da respuesta a tus necesidades. Vas a conocer a supuestos expertos que trabajan resolviendo problemas sociales y humanos que no tienen ninguna solución para ti. Puedes optar por desesperarte, sentir lástima de ti mismo y hundirte en el sinsentido. También puedes ver que todo ello es así porque nunca nadie hizo nada para que fuera diferente, que detrás de todo progreso hay siempre intenciones humanas de aquellos que, estando directamente afectados, pusieron su esfuerzo para que las cosas fueran mejorando. Vas a tener que decidir si quieres participar en la creación de nuevas alternativas, colaborando y enseñando a los profesionales que trabajan en estos temas, para inventar nuevas respuestas y crear nuevos medios de lucha contra la ELA y otros muchos problemas para los que aún no hay una respuesta satisfactoria para la mayoría. O si lo prefieres, quedarte pasivo esperando que las soluciones surjan por generación expontánea. Tu debes decidir, la ELA sólo es un problema más, muy grave, sin solución conocida de momento, pero al que hay darle respuesta como a los demás, ocupándose y no preocupándos

LaMiradas de los demás Lo diferente llama la atención, la curiosidad es algo normal y también el miedo fruto de la ignorancia. Por todo ello, a partir de ahora, vas a notar que la gente te mira de modo diferente aunque sigues siendo la misma persona. Son miradas de todo tipo: irritantes, curiosas, compasivas, que tienen que ver con lo que los demás creen que es la enfermedad y no con la ELA en sí. Míralos tú a ellos.

Verás cosas francamente divertidas: cuando no oyen, son ellos los que chillan; cuando no entienden, vocalizan más; cuando te creen triste, te cuentan sus penas y cuando suponen que la enfermedad afecta el cerebro, hablan como si fueran tontos. Míralos y verás que no son diferentes a ti, también tienen problemas y necesitan ayuda para resolverlos. La ELA puede cambiar tu aspecto, pero lo esencial que hay en cada uno no cambiará a menos que tú lo permitas. No sientas pues vergüenza por que la gente te mire y centra tu atención en lo que haces tú, antes de en lo que hacen los demás. .Hoy se está mucho más cerca de una solución definitiva.

Positivizar Básicamente, hay dos maneras de afrontar la ELA.Una lleva al sufrimiento por todo lo que se va perdiendo (es el camino fácil); la ELA es la excusa perfecta para tirar la toalla y dejarse caer en el sin sentido, puede que sea la vía más habitual pero no es la única posible.La otra es más costosa, pero ayuda a seguir adelante.Consiste en vivir el día a día sacándole el máximo partido a todo lo que de nosotros no puede afectar la ELA, buscando lo positivo de cada situación, sin grandes metas, con la mente abierta, actitud positiva y fe en el futuro.

Vivir Al final, lo más importante es que decidas si quieres vivir y en qué condiciones quieres hacerlo, pero eso es algo que todo el mundo debe hacer día a día, la ELA no te hace diferente a los demás. Tu sabrás lo que le pides a la vida. Pero date tiempo, no creas que puedes ver el futuro. Descubre primero lo mejor que hay en tí y verás que no son ni tus músculos ni tus motoneuronas; aprende a disfrutar de las pequeñas cosas, no te compares más que con tí mismo y trátate bien. Nadie tiene la culpa de tu ELA, pero tú menos que nadie; destierra vergüenzas y sentimientos de culpa, reclama para ti la misma atención que exigirías para otro en tu situación y no permitas que la ELA degrade tu vida. No pienses en ti como en alguien aislado del resto del mundo, muchas personas están dispuestas a ayudarte a superar la enfermedad y a algunas aún no las conoces. Ten fe en el futuro y no te dejes arrastrar por la desesperanza, busca dentro de ti la fuerza que te ayude a seguir adelante con tu vida.