Carlos está físicamente aprisionado en una cama, con tubos y aparatos que lo mantienen con vida. Su única forma de expresarse es a través del movimiento de sus ojos. El movimiento de ellos hacia la derecha implica una respuesta negativa, hacia la izquierda una respuesta positiva. Un asistente le muestra un cartel con las letras del abecedario: una a una las letras son pronunciadas y la respuesta afirmativa o negativa va ayudando a hilar muy lentamente las palabras y frases que Carlos quiere pronunciar.
Hace escasos meses, Carlos armó una página web: http://elaargentina.blogspot.com/ en la que convoca a sus semejantes, a profesionales de la medicina y a aquellos que padecen su misma enfermedad a comunicarse, a posibilitar que cada uno cuente su historia, a juntar información en torno a la enfermedad y a su cura: la página es, sin duda, una tarea épica, una apuesta en favor de la vida que me asombra y me conmueve día a día.
Los poetas, los enamorados, la gente común, recurren a la mirada, a la percepción propia de la mirada ajena, para interpretar el alma del otro, lo que está más allá de las palabras. La mirada como trascendencia, más allá de los ojos.
Carlos Fernández, mi amigo abogado, me enseñó que los ojos pueden trascender la mirada. Son sus ojos los que hablan más allá de las palabras. Su universo, rico, enorme, lo comprime y sintetiza en sus pupilas chispeantes transformando las limitaciones en posibilidades infinitas.
continuación, deseo contar su historia, relatada por él mismo
Mi historia con la ELA“Cuando había cumplido 29 años, en Febrero de 1996, me diagnosticaron la muerte civil llamada ELA y nunca imaginé todo lo que iba a perder.Cronológicamente me ha sido sustraída la movilidad de mis miembros (Diciembre 1997), la voz (Diciembre 1998), mi trabajo como abogado (Diciembre 1998), el gusto de deglutir (Enero 1999), el placer de respirar por mí mismo (Agosto 1999) y logré a fuerza de desencantos y pálidas acumuladas que me abandonara mi esposa, puesto que yo no soportaba la idea del deterioro final junto con alguien tan cercano a mi lado (Octubre 2003)."
.-FuturoHoy tengo 39 años y unas ganas locas de seguir viviendo, de hacer cosas como el weblog ELA Argentina para transmitir vivencias que ayuden a otros a continuar batallando.
Estos dos últimos son mis socios en el Estudio Jurídico y a pesar de que no voy a trabajar desde 1999, me pagan mis abonos y honorarios como si lo hiciera. Una amistad y solidaridad a toda prueba que el Vasco inmortalizó con una de sus frases:"Sé que cuando me muera, voy a ver a cuatro boludos llorando al lado de mi cajón".
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