21 de JUNIO dia INTERNACIONAL DEL ELA

Nunca había oido esa enfermedad. Pero desgraciadamente ya me es familiar.

Mañana es el dia del ELA.

Los que sufren esta enfermedad dicen vivir "en un cuerpo muerto con una mente viva". Se trata de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Se pretende una concienciación de la sociedad y un llamamiento de atención a las autoridades sanitarias, agentes sociales y medios de comunicación. Sabemos el gran desconocimiento que existe sobre la ELA.La difusión de la información sobre esta enfermedad, es una meta importante para que la sociedad se sensibilice con los más de 4000 casos, más de 4000 personas que viven “ en la cárcel de su cuerpo ”.

.-Esto lo he leido en un articulo.
Más los No diagnosticados. Aportaremos nuestra ayuda y apoyo.

soy elisa os quiero comunicaralgo importante

amigos ,siempre en la vida he sido una afortunada, hasta hace dos años que empiezo con pequeños calambres y falta de movilidad en la mano izquierda al principio anecdotico ,la mano tonta ,poco a poco mi torpeza va creciendo ,las informaciones que recibo de los medicos es que tengo una lesion medular
no me concretan mas mi estado de equlibrio tambien se deteriora
es en el mes de febrero cuando ante mi insistencia recibo mi verdadero diagnostico padezco ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA mi marido y hermanas reconocen saberlo desde hace tiempo pero amorosamente me lo ocultaron a mi y a mis hijas por la imposibilidad de no poder hacer nada
ellos evitaban el nombre para evitar buscara en el google como hice nada mas saberlo
soy fuerte,, la ignorancia no cura y creo que si bien saberlo antes de nada servia si ahora era el momento de tomar el problema de frente
(ELA), enfermedad degnerativa del sistema nervioso que causa una gran incapacidad y afecta a unos 4.000 españoles.. Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras, que son caracterizadas por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras.
?. Eventualmente quedan afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden su fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Cuando fallan los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. La mayoría de las personas con ELA mueren de fallo respiratorio, generalmente entre 3 a 5 años a partir del comienzo de los síntomas. Sin embargo, alrededor del 10 por ciento de los pacientes con ELA sobreviven 10 años o más.
Ya que la ELA afecta solamente las neuronas motoras, la enfermedad no deteriora la mente, personalidad, inteligencia o memoria de la persona. Tampoco afecta los sentidos de la vista, olfato, gusto, oído o tacto.
caso excepcional, como el del científico Stephen Hawking, que lleva conviviendo con la enfermedad más de 20 años. NUESTRO EMBAJADORSus causas son aún desconocidas,
hoy dia del ELA SIENTO LA OBLIGACION DE DIFUNDIR MI ENFERMEDAD
poco se puede hacer excepto ayudas economicas para la investigacion no os pido eso
solo os pido tres cositas
primero que valoreis cada dia todo la salud que teneis y deis gracias ,cada movimiento es un milagro
segundo que seais respetuosos con todas la señales y espacios reservados para minusvalidos
confieso haber aparcado con prisas en algun sitio o extorsionado en alguna acera
tercero que me sigas queriendo. DE VERDAD lo siento asi a diario con miles de detalles que teneis y eso me da fuerza y hace que mi animo mental sea grandisimo
vivo el dia a dia disfrutando de cosas buenas que conservo que son muchas
tengo por ahora gran estabilidad emocional acompañada de magnifico marido 3 hijas maravillosas y una fantastica ayuda en casa de tania y rosa y centenares de grandes amigos reales y virtuales toda una sinfonica bien orquestada
mi sitiacion economica me hace la enfermedad mas llevadera que la de otros enfermos
QUIERO VER EL FUTURO CON MIRADA ESPERANZADA
la investigaciones prosiguen buscandO, si no la solucion el avance de la cruel enfermedad
besotessssssssssssss ELISA alias LOCURA