alentadoras palabras

dos maravillosos comentarios alentadores de grandes amigas dar clic coment

Un magnifico consejo y una gran teoria a aplicar

Maravillosa idea que tome de un escrito de otro enfermo y que estoy dispuesta a aplicar
Cuánto más tiempo estemos positivos, más fácil será la espera hasta la cura, mas felicidad vamos a compartir con nuestros seres queridos, y dejaremos de ser ua carga para convertirnos en un ser de amor

Hay algo que quiero compartir con todos, y es una teoria de vida muy bonita que me la dio a conocer, o mejor que practica uno de mis pacientes con ELA. Esta teoria se llama CAPA, voy a dar a continuación una explicación sencilla sobre lo que mi paciente me xplico sobre ella:
Comprender: el significado de la enfermedad, sus consecuencias, sus progresos y dificultades, sus limitaciones, sus cambios, sus necesidades, estadios y fases psicológicas.
Aceptar: poseer fortalezas para poder aceptar la enfermedad, no verla como un castigo, sino como una oportunidad que nos brinda la vida, para hacer lo que no hemos hecho o decir lo que no hemos dicho. Aceptar los designios del ser superior. Aceptar el dia a dia con sus pro y sus contras, trabajar y valorar lo que aun se posee, las habilidaes mentales con que se cuenta, no tratar de regresar el tiempo por que no se va a lograr nunca.
Perdonar: es el momento de reflexionar sobre lo que hemos hecho en la vida, realizar terapias del perdón, para encontrar un significado y un sentido a la vida desde la misma enfermedad, es buscar el espacio para reconciliarnos, es perdonar a aquellos que de una u otra forma en algun momento hicieron que nos sintieramos mal, actitudes por la que se hizo sufrir a alguien, comportamientos inadecuados, pensamientos negativos que hicieron de nuestras vidas en esos momentos algo que no quisieramos repetir.
Amar: Creo que sin el amor no se puede vivir, si no tenemos amor por nosostros mismos, como vamos a brindar amor a los que estan a nuestro alrededor? Vivir cada momento que la vida nos regala como si fuera el ultimo, no importa las limitaciones fisicas que tengamos, lo que importa es lo que sentimos y la manera como lo expresamos, aprovechar las oportunidades que aun quedan para decir un te quiero, te extraño, me vas a hacer mucha falta, etc.. Saber compartir con la familia esos momentos de tristeza pero que a la vez unen a los miembros de la familia en torno a un mismo objetivo. BRINDAR LO MEJOR DE CADA UNO PARA EL BIENESTAR DEL PACIENTE CON ELA.
Creo que despues de compartir con ustedes parte de mi experiencia profesional en el tratamiento psicologico para pacientes con ELA, podemos decir que todos luchamos por la misma causa, mejorar las condiciones físicas, emocionales, afectivas y relacionales de nuestros seres queridos.
Beatriz Elena Garces Gil PSICOLO
yo elisa confecione la tarjeta inspirada en la teoria

testimonio2 EDUARDO La decision de sacar lo positivo

Hola querida gente que vive con ELA, o acompaña a alguién con ELA.
Las palabras de Luisa Amelia, claras, elocuentes, expresan lo que todos pasamos, y como nos desenvolvemos con esa amiga, que nos acompaña en esta parte de nuestra vida
.Quiero compartir con ustedes un enfoque particular y personal de mi vidaperi-ela (alrededor de la ELA).
Mi trabajo, y mi vida en general, me demandaba cada vez mas. No pude ver que me estaba empujando al borde del abismo.
La rutina que cada vez seponía mas viscosa y espesa, en mi opresión soñaba con largos y tibios días,que transcurrian sin prisa, en sucesión infinta....
Mientras, exteriormente todo seguía igual, interiormente, al no ver salida,comencé a desear estarme quieto, sin hacer nada, lejos de las prisas,obligaciones, vencimientos, etc, comencé a ver que la muerte finalmente no era tan aterradora, comencé a hablar con ella, hasta nos hicimos compañeros.
Finalmente llegó la ELA. Y me sacudió.
Un huracán que llegó de pronto, y todo voló por los aires.
Terror, miedo, confusion, vértigo, desamparo, son algunas emociones que me visitaron un buen tiempo, junto con la autocompasión.
Finalmente llegué al borde del abismo, y el torbellino me lanzó en caídalibre, vertiginosa.Intenté a sujetarme, o mejor aferrarme a lo que encontraba... medicamentos,muchos medicamentos, sucesion de estudios, electromiogramas, tomografiasetc, etc, para volver finalmente a oir lo mismo, a ver las mismas expresiones, nuestra amiga definitivamente, llegó con su equipaje para
quedarse
.Poco a poco la tormenta fué cediendo.De pronto me encuentro viviendo días tibios, plácidos, sin prisa. Al trabajo y las presiones y las prisas se los llevó la tormenta.
Mi corazón se despojó de su coraza, ahora es blando y sensible , y ya no teme exhibir sus cicatrices y magulladuras.
El viento me acaricia, mil colores y formas a los que estaba ciego, de pronto se manifiestan.
Cayeron los muros en los que me encerré toda una vida, y aparecieron infinidad de manos dispuestas a ayudar, hombros sobre los que llorar un llanto que ya no reprimo.
Ejemplos de vida, sencillos, cálidos...
Así que aquí estoy, caminando mi camino, tratando de comprender cual es la enseñanza, pero sobre todo viviendo intensamente cada día, enfocandome ya nó en las cosas que voy dejando, sino en la constelación de cosas quetengo. (y no estoy hablando de objetos).
De pronto me doy cuenta, que al contrario de lo que parece desde afuera (al ver un cuerpo que cada vez obedece menos), que estoy pasando un buen momento, tomé la decisión que sea bueno ¡Tengo ahora el corazón mas abierto a las cosas simples de la vida, poco apoco olvido mis rencores, perdono mis malas decisiones, me permito mostrarme vulnerable, humano¡¡¡.
Aprendí que para apreciar la luz, debes conocer la oscuridad, que la desesperanza pasa, que consigo sentirme bien, muy bien...
Que caer no es el final, muchos me ayudan a incorporarme cuando no tengo fuerzas, y acepto con gusto esa ayuda.
Como ven es una visión muy personalizada de lo que significa para mi, hoy,vivir con ELA.
Trato de mostrar que aunque no sea una bendición, tampoco nos condena a vivir una terrible pesadilla, si no le concedemos ese poder.
Un afectuoso saludo a todos
Eduardo Bauernfeind

testimonio3 CARLOS un luchador nato

Carlos está físicamente aprisionado en una cama, con tubos y aparatos que lo mantienen con vida. Su única forma de expresarse es a través del movimiento de sus ojos. El movimiento de ellos hacia la derecha implica una respuesta negativa, hacia la izquierda una respuesta positiva. Un asistente le muestra un cartel con las letras del abecedario: una a una las letras son pronunciadas y la respuesta afirmativa o negativa va ayudando a hilar muy lentamente las palabras y frases que Carlos quiere pronunciar.
Hace escasos meses, Carlos armó una página web: http://elaargentina.blogspot.com/ en la que convoca a sus semejantes, a profesionales de la medicina y a aquellos que padecen su misma enfermedad a comunicarse, a posibilitar que cada uno cuente su historia, a juntar información en torno a la enfermedad y a su cura: la página es, sin duda, una tarea épica, una apuesta en favor de la vida que me asombra y me conmueve día a día.
Los poetas, los enamorados, la gente común, recurren a la mirada, a la percepción propia de la mirada ajena, para interpretar el alma del otro, lo que está más allá de las palabras. La mirada como trascendencia, más allá de los ojos.
Carlos Fernández, mi amigo abogado, me enseñó que los ojos pueden trascender la mirada. Son sus ojos los que hablan más allá de las palabras. Su universo, rico, enorme, lo comprime y sintetiza en sus pupilas chispeantes transformando las limitaciones en posibilidades infinitas.
continuación, deseo contar su historia, relatada por él mismo


Mi historia con la ELA“Cuando había cumplido 29 años, en Febrero de 1996, me diagnosticaron la muerte civil llamada ELA y nunca imaginé todo lo que iba a perder.Cronológicamente me ha sido sustraída la movilidad de mis miembros (Diciembre 1997), la voz (Diciembre 1998), mi trabajo como abogado (Diciembre 1998), el gusto de deglutir (Enero 1999), el placer de respirar por mí mismo (Agosto 1999) y logré a fuerza de desencantos y pálidas acumuladas que me abandonara mi esposa, puesto que yo no soportaba la idea del deterioro final junto con alguien tan cercano a mi lado (Octubre 2003)."

.-FuturoHoy tengo 39 años y unas ganas locas de seguir viviendo, de hacer cosas como el weblog ELA Argentina para transmitir vivencias que ayuden a otros a continuar batallando.
Estos dos últimos son mis socios en el Estudio Jurídico y a pesar de que no voy a trabajar desde 1999, me pagan mis abonos y honorarios como si lo hiciera. Una amistad y solidaridad a toda prueba que el Vasco inmortalizó con una de sus frases:"Sé que cuando me muera, voy a ver a cuatro boludos llorando al lado de mi cajón".

testimonio 1 LUISA AMELIA una nueva manerade vivir

Una nueva manera de vivir...¿Quién soy?Mi nombre es Luisa Amelia, venezolana, de 48 años; trabajaba comoprofesora, me deleite en ello durante 25 hermosos años…; disfrutaba:caminar, trotar, jugar baloncesto, andar en bicicleta, pasear en moto,correr, saltar, nadar, bailar, cantar, conducir, explorar, dar charlas…talleres, asistir a eventos educativos, viajar… Ahora me encuentrolimitada para este tipo de actividades.Pero puedo hacer muchas otras cosas que también disfruto con muchoplacer… leer, escribir, cocinar, armar rompecabezas, ir al cine, jugarajedrez, escuchar música, disfrutar de un buen paseo, investigar sobretemas que me atraen, tomar fotografías, pintar, dibujar, bordar,cuidar mis plantas y sobre todo… disfrutar de mi familia y losamigos.. ELLOS son mi mayor tesoro!!Mi vida con esta íntima amiga llamada…E.L.A.Hace algún tiempo, mi vida dio un giro inesperado… conocí esta amiga,que ni siquiera sabía que vagaba por el mundo y mucho menos que meelegiría a mí como su compañera…Mis horas azules se tornaron intensas; pensaba… imaginaba… aceptaba…rechazaba… todo un juego de emociones…Hasta que me dije:… "si esto es una lotería y el premio gordo tecorrespondió a ti… tienes que aprender a vivir con ello"…Inicie mi camino!!!Mi familiaEsta es mi familia, mis pajaritos como cariñosamente les digo…Es la familia que he formado…Desconocíamos todo lo referente a E.L.A.Una gran nube se posó sobre nuestras cabezas… que hacer???Comenzamos a investigar, indagar, preguntar... para conocerla mejor...Ni modo!!! enfrentar… aceptar y vivir!!!Comprendimos que la cotidianidad del día es lo más importante… que laesperanza brilla en el corazón… y la vida, un hermoso milagro!!Todo se transformo en aprender a vivirEl mundo es mío!!!Crecemos, aprendemos, vivimos con cada nueva situación que se nospresenta.Como yo vea mi mundo con ELA… influirá en ellos y los ayudará acomprenderlo mejor…La vida tiene hermosos matices, los caminos de Dios son misteriosos,es toda una aventura descubrir sus misterios… crecemos en la corrientede la vida.Miedos... Temores... Luchas internas???Por supuesto que los hay, pero no podemos permitir que se apoderen denuestra paz interior, la aceptación es el mejor camino……"Si logramos estar conectados con esa paz interna, sin duda podremostransitar el camino de nuestros destinos acompañados de esa luz, deesa esencia donde ELA no llega"Nada viene por azar…Algo debemos aprender de todo esto… la vida no termina con la muerte…y todo ser humano desde que nace, vive muriendo en cada amanecer…Dios nos eligió por alguna razón… esto nos hace sencillamenteespeciales… Sí!!! Especiales…Por qué Especiales???A pesar de nuestras limitaciones… poseemos fe, esperanza, amor…estamos llenos de vida!!! Tenemos nuestro propio mundo, en el cuallibramos batallas diarias con alegría, entusiasmo, perseverancia y unagran fortaleza espiritual… Sin olvidarnos de nuestra capacidad de soñar.Valoramos cada minuto de nuestra existencia, no somos sumisos anteELA; ella podrá apoderarse de nuestro cuerpo… pero nuestro corazón,mente y espíritu nos pertenece… la vida es bella y es una hermosaaventura vivirla… Es nuestro reto!!! La vida vale, cuando tenemos elvalor de enfrentarlaEn todo momento tenemos la oportunidad de aprender algo nuevo,conscientes de que nuestra actitud positiva determina cuán bienaprendemos… La vida en sí, es un aula de clases, que cambia con el iry venir de las circunstancias. Al ir con la corriente no podemosevitar el aprender y cambiar con cada nueva experiencia; descubriendoen cada una de ellas las maravillas de Dios…"Si no puedes caminar, usa el bastón, pero sigue siempre hacia delante"Madre Teresa de CalcutaQue tengan un radiante día, pleno de alegría!!!!Reciban un afectuoso abrazo de optimismo desde Venezuela!!!!Con AmorLuisa Amelia

los amigos un gran apoyo moral ante la mala noticia

hola campeona, a mí no me ha sorprendido tu " confesión" porque te conozco (tengo esa suerte) y sé que pocas personas habrá en el mundo tan valientes, tan majas,tan buenas, tan saladas, tan "locas" de amor como tú.
Me he sentido celoso al ver que no me mencionas entre tus "apoyos" ( es Broma ).Ese es otro de tus tesoros Elisa,tienes toda la razón.Javier y las chicas son tambien algo excepcional. A tal señor tal honor,no temereces otra cosa.
Sabes que ayuda nunca de va a faltar de tanta gente como te queremos,aunque tienes ya la mejor con tú humor y con la alegría que derrochas y de la que, muchas veces los que a tu lado estamos nos beneficiamos y tambien es ejemplo y apoyo.Todos tenemos malos días.
Bueno, lo dicho,sigue así que nos quedan muchisimos días para seguir currando y riendo.
TU FISIOTERAPEUTA MARIANO

uffffffff, estaba en casa de figolido-ana... cuando leí tu informe, se me saltaron la mocarria.

Admiro tu valentía.

Recuerdo un día...hace muchos años, ¡ me dió la tarde...! Con la mano tonta. Así que p´alante, tienes una aptitud optimista y activa a pesar de como evoluciona tu enfermedad.
Tienes imaginación y millones de amigos.
No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿ Por qué no tú ?.NO TIRES NUNCA LA TOALLA.
BRAVO ELISA.
CELIA

No podia dejar de escribir en esta ocasion en tu web. Soy Silvia (tu gorilon) para los demas la hija mayor de Locura.
Que os voy a contar a todos vosotros sus amigos, compañeros de juegos y de tantas y tantas mañanas, tardes, noches y madrugadas tecleando que no sepais por vosotros mismos de mi madre.
He de reconocer que hace unos años... ODIABA EL ORDENADOR todo el dia enganchada y sin hacernos caso... y ahora solo kiero q no se estropee el ordenador para q asi este apoyada por vosotros, entretenida con su pagina web, las chorradas que encuentra, su propio pais... TODOS VOSOTROS LE ALEGRAIS LA VIDA, con vuestras historias, fotos, chistes, anecdotas etc.
Ya sabeis todos porque lo he leido en vuestros mensajes q es buena, simpatica, alegre, entusiasta, ingeniosa, LOCA LOCA LOCA LOCAAAAA, pero lo que no sabesis es que es una madre maravillosa que despues de educarnos, enseñarnos los valores de la vida, los estudios (este campo yo me lo he saltado un pokito jejeje) despues de todo eso a dia de hoy siguimos aprendiendo de ella a ser luchadoras, a sacar fuerzas en los peores momentos, a ser mejores personas, a manifestar cada dia en cada minuto la alegria, amor y felicidad que sentimos por ella... a estar mas unidos en casa, a dejar de lado pequeños enfados. Para mi la MEJOR MADRE DEL MUNDO!!!
Quiero decirte mama que aunq tengas momentos malos aki nos tienes a todos, q no te rindas NUNCA sigue luchando que aun quedan INFINIDAD DE MOMENTOS BUENISIMOS POR VIVIR, tendras bajones pero los superaras con nosotros y toda la red q te apoya.
A todos los miembros de este grupo daros las gracias por cuidarla tanto. Muchos besos
Mama te quiero silvia

Locura, desde dentro de mi corazón te mando un beso

En las palabras de tu hija Silvidine se trasmite también tu forma de ser: cariñosa, divertida, luchadora.... y con mucho, muchísimo amor OLSACHA

Ahora no solo te admiro a ti Elisa, sino tambien a tu gorilon!! Sigan unida toda la familia, dandose apoyo sin rendirse, y como dice Celia, algun dia se encontrara la cura, y tenemos la esperanza que sea contigo!! Sabes que me tienes aqui incondicional a cualquier hora que me necesites! Seguiremos compartiendo por la webcam nuestras locuras. Yo pase momentos muy amargos hace 3 años cuando a mi loco le dieron 6 meses de vida y la Fé y la oranción(creo que a Dios ya lo tenia loco), y le devolvió la salud. No aflojes que todos estamos orando por ti! No tengo que decirte el cariño que te tengo, tu lo sabes, y tambien mantengo la esperanza de que vengas este año!! Si no puedes venir, ire yo, pero se dará nuestro anhelo de conocernos personalmente! Te mando un beso del tamaño de toda España!marta

Queridisima Elisa : Eres para mi un ejemplo a seguir .Cuanto me alegro a ver conocido este aparatito de la informatica que al principio le tenia miedo .El me a llevado a ti ,y te tengo en mi ,te quiero mucho Elisa y me as enseñado mucho .Ya sabes que trabajo en la sanidad y conozco muchos enfermos y casos realmente tragicos .No todo el mundo tiene tu entereza y tu fuerza ,tienes la gran cualidad de la serenidad y el amor a los demas ,eres tan grande que en el tren de mi vida ,tu eres de las personas que mas,me as enseñado gracias gracias.,mil gracias mi Reina. BESOS MARGA

como todos los días, desde que comenzó nuestra amistad, te he dicho "hola mi corazón, hola mi reina, que tal locu"....y hoy siento el mismo amoroso cariño y sumo a la gran admiración que te tengo tu gran fortaleza y el frente que le haces!!! estoy orgullosa de ser tu amiga , de que seas mi amiga, de que seas un ejemplo de vida ! gracias Eli por haberme elegido para compartir unos días maravillosos; cuando me ayudastes con mi depresión y ni me conocias y me cuidastes y sorprendiste con cada detalle.....tanto podria decir....Dios te mando pasar por esto; pero seguro para que como él, lo hagas por los demás que pasan por lo mismo. POR TU FUERZAY TU GARRA, SEGURO LO LOGRES.Un cariño enorme a tus 3 hermosas hijas, lo mejor de la vida a Javier que me imagino cuanto te quiere y cuida!!!!!Tus magnificas Tania y Rosa, fue un placer conocerlas y se con el cariño y amor que te atienden....locu, no podría ser de otra manera ! has sembrado mucho en tu vida y es hora de cosechar.TE RE QUIERO Ana sweety

Qué decirte Elisa más que puedes contar conmigo.La bruja no te deja tiempo para hablar con nadie, pero aquí tienes un oído y un corazón que sabe.
roma

Sin palabras. No hay mucho más que decir , me asombra la valentia.
Lo siento y sigue con ese animo.MYCHIM

Elisa querida:

Te conocí en Octubre del año pasado cuando estuviste en Buenos Aires. No creo que sepas ni quien soy. Me impresionó muchísimo tu espírutu, tus ganas de vivir, esa hermosa locura que llevas adentro.

Esta confesión que compartes con nosotros, me provoca un dolor terrible, porque eres una persona extraordinaria. Se nota que tienes unas ganas de vivir y una fortaleza impresionante. Nunca he conocido a alguien como tu, que está permanentemente aquí en el site, jugando bridge, te veo en BBO, y ahora que nos cuentas ésto, realmente siento que nos hacemos problemas por cualquier cosa, y mira lo que tu estás viviendo!!!!!!! Una verdadera pesadilla. Otra estaría tirada en una cama y tu sigues para adelante.

Sé que eres fuerte, y ojalá tu fortaleza y tus ganas de vivir te ayuden a curarte.

Nunca dejaremos de QUERERTE. Eres el ALMA de éste país. FUERZA Y PARA ADELANTE. CUENTA SIEMPRE CON NOSOTROS.

Un beso enorme desde lo mas profundo de mi CORAZON

AMIGA ARGENTINA

Oye tia, ¡vaya correo que mandaste ayer! se lo he mandado a todas mis amigas diciéndoles que estoy muy orgullosa de ser una de tus muchas amigas y sobretodo de las más antiguas,Yo sé que en esta vida, los hechos no pueden cambiarse pero sí la forma de tomárselos y de verdad que nos estas dando una lección continua a todos los que te queremos que no conozco nada igual pero ¡coño no voy a ponerme sensiblera! y voy a ser tan fuerte como tu, un besazo me voy a Londres el sabado y Emilio me ha prometido que me pone internet, en cuanto lo tenga lo estreno contigo.Mua, mua solete pilar BERNARD


ELISA ACABO DE LEER TU MENSAJE POR AMIGOS DE ZONE. QUIERO DECIRTE QUE ME >HAS EMOCIONADO Y QUE TE ADMIRO.>>A MI ME GUSTA TAMBIEN SABER LAS VERDADES DE LAS COSAS QUE OCURREN PARA >AFRONTARLAS LO MEJOR QUE PUEDO.>>LA VIDA DA MUCHOS MOMENTOS FELICES PERO TAMBIÉN DESGRACIADAMENTE MUCHOS >OTROS DE DOLOR.>>NUNCA SE HA DE PERDER LA FUERZA, EVIDENTEMENTE NO ME REFIERO A LA FISICA, >SINO LA FUERZA DE ESPIRITU Y LA MORAL, QUE ES LA QUE EN DEFINITIVA CUENTA.>>YO TENIA UNA TIA A LA QUE LE DIAGNOSTICARON A LOS 50 AÑOS UNA ENFERMEDAD >INCURABLE Y CON MAXIMO DE ESPERANZA DE VIDA DE UN AÑO. VIVIÓ 20 AÑOS, CON >UNA CALIDAD DE VIDA ACEPTABLE Y LOS MEDICOS AL CABO DE 15 DECIDIERON QUE >QUIZAS SE EQUIVOCARON Y LE VOLVIERON A SOMETER A DIVERSAS PRUEBAS, QUE >RATIFICARON SU ENFERMEDAD. ELLA HABIA DECIDIDO, ASI LO DIJO, QUE VIVIRIA >PARA SU FAMILIA Y ASI FUE.>CUANDO MURIÓ SU HIJO, DIJO QUE NO QUERIA SEGUIR VIVIENDO Y ASI SUCEDIÓ.>>NO DESFALLEZCAS Y LUCHA, POR LOS TUYOS, POR TODOS LOS QUE TE APOYAMOS, POR >EL BIEN QUE PUDES HACER CON DECLARACIONES COMO LA QUE NOS HAS HECHO HOY.>>UN BESO Y ANIMO. REALMENTE ERES UNA REINA.
> UNA AMIGA

Querida Elisa,Celebro tu decisión tanto como celebro desde hace años tu espíritu generoso y triunfador. Cuenta conmigo por cualquier servicio que te sea útil y por mi apoyo espiritual a ti y a tu familia. Nadie más capaz que tú para el reto que pone tu enfermedad, y sabe que mi respeto y te acompañan cada día.Un abrazO bob

Un abrazo muy fuerte. julio y rosa

He leido tu mensaje y me ha impresionado mucho, pues aparte de la fuerza interior y valentía que hay en ti, es una referencia positiva para muchisima gente que se encuentra en una situación dificil, y a los que este mensaje les puede ayudar de un modo extraordinario; e incluso a gente que hoy está bien, también les ayuda, sabiendo que hay personas como tú que afrontan esta terrible enfermedad del modo que tú lo haces; que sigas teniendo el coraje que ahora tienes, durante muchos años.
un abrazo muy fuerte
Remontval

SILDVINE: QUE HERMOSO LO QUE LE HAS ESCRITO A TU MADRE!!!!!!! REALMENTE LOCURA TE FELICITO, COMO DICE MARTHA, AHORA TE ADMIRO MAS DESPUES DE HABER LEIDO LO QUE TE HA ESCRITO TU HIJA.
Y A TI SILDVINE NO TE PREOCUPES, SEGUIREMOS CUIDÁNDOLA, ENTRETENIÉNDOLA, AUNQUE SEGURAMENTE ELLA NOS HARÁ REIR Y DIVERTIR MUCHO MÁS DE LO QUE NOSOTROS PODREMOS HACER.
NO SE CUANTOS AÑOS TIENES PERO TE FELICITO POR SER COMO ERES, Y POR LO QUE LE HAS ESCRITO A TU MARAVILLOSA MADRE.

UN BESO ENORME

mychy

Querida amiga mia: no tengo demasiadas palabras para decirte, solo que te quiero mucho, y me tienes a tu lado para lo que sea. Un abrazote enormeee de susargen


Querida Elisa, hoy le envié tu mail a Fernanda Ferrero, es la Legisladora para la cual yo trabaje el año pasado, una hermosa persona, y me hizo llega esto que ahora te envio en adjunto. un muacc. sus

Susy:
Quisiera que le hicieses llegar mi cariño y respeto a esta mujer extraordinaria y a su amorosa Familia , por mi parte decile que prometo cumplir con sus tres pedidos, y que le mando todo mi cariño a esta mujer que es un ejemplo de lucha a traves de su humor y su entereza
Besos
Fer

Hola mi amiga valerosa, ayer mismo en las noticias hablaba de ratones que volvieron a andar con no se que producto que anima las lesiones nerviosas a repararse precisamente en enfermedades degenerativas ( NO TRAUMATICOS) cruza tus dedos. Enterate de lo que decian porfavor. Los ratones creo que tardaron 6 mese en volver a andar ( algunos no muy bien )pero andaban. xoxoxoxoxoxoxoxoxo Margaret
Elisa,hasta hoy no he podido leer mi correo ,que casi es todo tuyo lo que tanto me gusta.Hoy leo este mensaje y mi corazón se abraza más al tuyo queriendo compartir todo lo que nos sea posible (dejando aparte maridos,hijos y hermanas...que cada una cargue con sus "cruces"...).Ayer,en e l funeral no queria "sobrecargaros" acercandome a daros un beso pero Pedro dijo que sí,que él os ve menos y que quería hacerlo...y me acordé de aquel correo que hablaba de abrazar y así lo hice,no por protocolo sino dejando en mi abrazo el cariño que me habeis sembrado y que quiero mostraros
Leo tu mensaje y siento por ti ,además de mucho cariño,una admiración enorme.Pienso,desde que mi amigo Teo murió tan joven,mucho en el final de la vida pero sobretodo pienso en como vivir la que me queda ,QUE NO SE CUANTA SERA,y,contigo estoy en valorar las cosas que tu citas:la salud,la familia,los amigos,intentar hacer el bien.provocar la sonrisa...qué se yo;por lo menos intentarlo.Así que a tu lado voy a seguir aprendiendo a beberme la vida a sorbitos,como cuando te doy de beber el café y pareces un pajarito...y a tu lado vamos a disfrutar de muchas cosas sencillas y divertidas y a celebrar cada dia que amanece y a leer tus mensajes cada noche y a...En fin que me enrollo,ya te dejo maribel

Hola Elisa !

Tarde, como siempre.
Desveladisima, las 6 de la mañana se me ocurre entrar despues de mucho tiempo en la página para darles un rato el coñazo y me encuentro con la noticia, triste y al mismo tiempo lindisimo homenaje, me refiero a mensaje de agradecimiento. Que bonito!
Como se dice en mi tierra : Como coño(con perdón jeje) conviertes siempre todo en algo lindo???
Wapa la madre, wapissima la hija

Espero que estes bien, yo te hacia tan feliz de vuelta del Rocio y ya ha pasado un montón de tiempo, no me entero. Me he mudado hace poco y estoy todo el día de barbie jardinera y jugando a las casitas jaja, lo que me queda pa´l vicio bridge bridge y bridge

Un beso grande

rosa

Querida Elisa:

No tenía idea que tuvieras un problema de salud!
Quiero decirte que eres una mujer sumamente valiente, honesta y bastante desprejuiciada para poder decir todas estas cosas con esta soltura tan simpática.

Te Admiro Elisa!

Como dicen los ingleses:
"I take my hat off to you" o "Te saco el sombrero".

¡Que Lindo tener una familia que te apoya en Todo!

Espero que sigamos en contacto y te deseo Lo Mejor!!!

Un Gran Abrazo Fiona




Tesoro mio, il mio msn ha ricominciato a fare i capricci quando parlo con te e questo mi dispiace perchè vorrei poter esserti vicino il più possibile. Oggi poi anche il secondo computer funziona male.

Qualche mese fa avevo parlato dei tuoi sintomi ad un amico medico che mi aveva detto che tu potevi soffrire di una forma di sclerosi (multipla, a placche, laterale). Ecco perché immaginavo che fosse cosi', eppoi tu mi avevi detto di aver visto Javier piangere....
Temevo il peggio e purtroppo é cosi'.

Per fortuna sei una donna coraggiosa e hai un carattere fantastico. Hai una famiglia che ti ama e molti, moltissimi amici. Hai fede in Dio. Tutto questo ti aiuterà moltissimo; ricorda anche che c'è un proverbio italiano che dice: "finchè c'é vita, c'é speranza". Non bisogna mai disperare.

Elisa, siamo in tanti a pregare per te. Muackkkk

tu grande amigo Sergio


Mi querida amiga ; esas palabras me suenan, me han llegado hondo porque yo tuve ese momento y ahora recuerdo una máxima oriental que se llena de significado en esta ocasión. "Si lloras porque has perdido el sol las lágrimas no te dejarán ver la estrellas "
Y el sol es solo uno y créeme que hay millones de estrellas .
mas brillantes, variadas, cercanas, imposibles...
Un beso fuerte, fuerte,
Pamen

Querida Elisa; sé que el optimismo es un gran remedio para casi todo en la vida.La salud cuando se pierde es de las pocas cosas que son difíciles de encarar con optimismo. Pero el optimismo perpetuo es un multiplicador de fuerza. Este mensaje no es un correo convencional, pero como te tengo presente a pesar de conocernos de poco tiempo atrás y a través de las conversacionesque he tenido contigo y con tu amiga Rosa creo que hemos establecido una buena "sintonía". Tomarse las cosas como son pero de manera lo más positiva posible, nos ayudaa nosotros y a nuestro entorno que son los que nos importan.Ese entorno de cariño y esa actitud fenomenal que tienes, hace que los que te queremos y deseamos lo mejor, además te admiremos por como te tomas lascosas que te ocurren. Te mando un abrazo muy fuerte para tí, para Javier, para Rosa y para toda tudetectivesca familia".Nos tienes a tu disposición a Mar y a mí. Hablamos pronto.ELIAS



Ayer cuando entré en el foro no pude leer todos los "hilos" como otras veces hago, pero esta mañana que estoy..."DONDE ME LLEVA EL VIENTO, CADA DÍA EN UN PUERTO", vuelvo a entrar...Me digo..., Voy a ver qué es esto de Radio.... Seguro que una de las reinonas nos habrá colgado alguna noticia de esas de reirnos...PUES NO. Esta vez la cosa es más seria... Y para más INRI, viene Locura y la seriedad lo personaliza, firma con ELA. ¿Qué puedo decir? Que te mando MI APOYO INCONDICIONAL, MIS ORACIONES POR DESCONTADO- (que conste que son muy efectivas, no curarán lo que solamente la ciencia y un milagro pueden, pero ayudan en los momentos en que menos lo esperas)-
Y luego, a Celia, darle las gracias, por estar ahí y entre tanta broma darnos un toque de AMOR. GRACIAS, MI NIÑA.
MI APOYO, MIS ORACIONES Y eso que todo lo puede, EL AMOR HACIA LOS DEMÁS, HASTA LOS QUE NO SE LES CONOCE Y SUFREN, CON ESTA O CON OTRAS ENFERMEDADES QUE TIENE LA VIDA DE LOS SERES HUMANOS...BESITOS. Y MI CORAZÓN. pandulce


A MI QUERIDA AMIGA LOCURA Y SU FAMILIA Soy duro, por naturaleza; por profesion, y por la vida que se encargo de solidificarme, pero escribo esto quebrado, con lagrimas en los ojos, y no por el dolor que estan pasando, porque nacimos para sufrir, son mas los momentos ingratos que los gratos, pero la naturaleza hace que recordemos los buenos, y por ello en ella encontramos a nuestro dios, estoy quebrado de humildad y asombro de la valentia y entereza que manifiestan vuestras palabras y pido a dios o a quien sea supremo guia de nuestros pasos, les de la esperanza del milagro hecho obra.
Quisiera que estes....
Rodeada de tibios verdes
que rosen tu cuerpo entero
con vista a un sereno mar
tranquila con tus deseos.
Refulgentes paisajes que al azar
colmen de felicidad a tus ojos,
miradas que buscan barcos
que navengan en su retorno.
Que tus pies sienta lo fresco
de caminar serenamente
sobre espacios conocidos
que solo guardas en el tiempo.
Con un claro azul intenso
que te brinde en el sosiego,
la busqueda del milagro
la conquista de lo incierto.

FUERZA AMIGA SE QUE PUEDES LOGRARLO Y VAS A VENCER LA ENFEMEDAD
juantenorio

No se si seras duro, pero si se que eres de los de alma grande!!! Solo de personas humildes de corazon, brotan palabras como las tuyas! Todos estamos orando porque el milagro de la sanidad suceda. Y si Dios decide lo contrario, le dara toda la fuerza y la fe para afrontar la enfermedad. Elisa es una persona de una fortaleza y valentia increible. Es una persona, que desde antes de su enfermedad, es de las que vive cada dia como si fuera el ultimo. Todos debemos aprender de ella, y honestamente digo, que para mi se ha convertido en idolo. Agradezco el dia que nuestros caminos se cruzaron, porque esta es la mas grande leccion de vida que he aprendido!!! TE QUEREMOS, TE APOYAMOS, Y AQUI ESTAMOS TODOS PARA TI RELOCA LOCURA!!

AÚN ESTOY IMPACTADA POR TU ESCRITO, LOCURA. NO SÓLO POR LO QUE NOS RELATAS EN SÍ, SINO TAMBIÉN POR EL HECHO DE SER CAPAZ DE COMPARTIRLO CON NOSOTROS DE LA MANERA QUE LO HAS HECHO: CON VALENTÍA, SINCERIDAD Y HUMOR, EN FIN, LAS VIRTUDES QUE TE CARACTERIZAN.
NO SÉ NI QUÉ DECIRTE. POR LO PRONTO, QUE LAS TRES COSAS QUE NOS PIDES LAS VAMOS A CUMPLIR A RAJATABLA. PROMETO FORMALMENTE NO VOLVER A APARCAR EN PLAZAS DESTINADAS A MINUSVÁLIDOS, PESE A QUE NI EXCUSA SIEMPRE HA SIDO QUE YO TAMBIÉN SOY UN POQUITO MINUSVÁLIDA (PERO HAY QUE REECONOCER QUE ESTAR SORDETA NO SE LE PUEDE COMPARAR). TU ESCRITO YA LO HE DIFUNDIDO A TODA MI LISTA DE AMIGOS, ASÍ QUE POR ESE LADO PUEDES ESTAR TRANQUILA. EN CUÁNTO A SEGUIR QUERIÉNDOTE...... BUENO, ÉSO ES ALGO QUE NO TIENES NI QUE PEDIR, TE QUISE DESDE QUE TE CONOCÍ Y TE ASEGURO QUE TE LLEVO CONSTANTEMENTE EN MI CORAZÓN.
VEO QUE LA ENFERMEDAD POR LO MENOS VA A RESPETAR TU MENTE, O SEA QUE TU MARAVILLOSA LOCURA VA A SEGUIR INTACTA. PERO AUNQUE TE VUELVAS CUERDA, TE QUERREMOS IGUAL.
DECÍAN LOS ANTIGUOS GRIEGOS QUE LOS DIOSES LLAMAN PRONTO JUNTO A ELLOS A SUS FAVORITOS. TODOS TUS AMIGOS, REALES Y VIRTUALES, VAMOS A HACER UN ESFUERZO MENTAL Y CONJUNTO PARA QUE ÉSO SE PRODUZCA DENTRO DE MUCHOOOOOOOOS AÑOS, PARA QUE NO SUFRAS Y PARA QUE NOS QUIERAS TANTO COMO NOSOTROS A ti
TERE TREBOLIN


Querida Elisa,

No sabes la conmocion que he sentido al saber por lo que estas atravezando. Desde que te conoci en Tropea me cautivo tu maravillosa personalidad, arrojo y popularidad. Pero hoy me doy cuenta que eres aun mas imponente, que posees una fortaleza y valentia que nos esta dando lecciones a todos los que te conocemos y al mundo.

Se que cuentas con una familia fantastica que te adora y con miles de amigos, pero recibe todo mi corazon y deseos de estar a tu lado en todo momento de esta ardua tarea en que estas inmersa.

Con todo mi amor y admiracion te digo:
Adelante Elisa, que Dios te bendiga en todo momento, con El se logra todo y sin el estamos vacios.

Te quiero mucho!

Sonwer



Llego de viaje y veo este mail tuyo. Eres estupenda Elisa.
Un besazo PILAR GODED

Querida Elisa: como vamos reina? Aqui te envío la dirección de una de nuestros grandes dibujantes Roberto Fontanarrosa que padece lo mismo que tu. Si buscas en google.com.ar Roberto Fontanarrosa, encontraras muchas páginas y escrituras de el. Te mando un cariño enorme.. sus

http://www.negrofontanarrosa.com/

QUE LOS CAMINOS SE ABRAN A TU ENCUENTRO, QUE EL SOL BRILLE TEMPLADO SOBRE TU ROSTRO, QUE LA LLUVIA CAIGA SUAVE SOBRE TUS CAMPOS, QUE EL VIENTO SOPLE SIEMPRE A TU ESPALDA. Y HASTA EL DIA QUE VOLVAMOS A ENCONTRARNOS DIOS NOS TENGA EN LA PALMA DE SU MANO. Bendición Irlandesa
DIOS ME PIDIÓ QUE TE DIJERA:Todo irá bien contigo a partir de ahora. Tú has sido destinado y lograrás todos tus objetivos. En los días que quedan del año se disiparán todas tus agonías y llegarán la victoria y prosperidad en abundancia.Hoy día DIOS ha confirmado el fin de tus pesares y dolores porque ÉL, que reina, te ha recordado. Te ha quitado las penurias y te ha dado ALEGRÍA. ÉL nunca te decepcionará.Esta mañana llamé a la puerta del cielo y Dios me preguntó:-Hijo, ¿qué puedo hacer por ti?Y le respondí:-Padre, por favor protege y bendice a la persona que está leyendo este mensaje.DIOS sonrió y contestó:- ¡PETICION CONCEDIDA!CELIA

Locura, bonita, hoy me has mandado unos e-mails divertidísimos y que no se refieren a ningún componente de tus listas negras.

Hoy he jugado con Llagos y mer ha dicho que andas un poco pachucha.

Que te pongas buena pronto.

Tú, franquista o comunista, eres una persona adorable.

Te expreso mi afecto de siempre.
PEDRO.

ELISA ACABO DE LEER TU MENSAJE POR AMIGOS DE ZONE. QUIERO DECIRTE QUE ME HAS EMOCIONADO Y QUE TE ADMIRO. A MI ME GUSTA TAMBIEN SABER LAS VERDADES DE LAS COSAS QUE OCURREN PARA AFRONTARLAS LO MEJOR QUE PUEDO. LA VIDA DA MUCHOS MOMENTOS FELICES PERO TAMBIÉN DESGRACIADAMENTE MUCHOS OTROS DE DOLOR. NUNCA SE HA DE PERDER LA FUERZA, EVIDENTEMENTE NO ME REFIERO A LA FISICA, SINO LA FUERZA DE ESPIRITU Y LA MORAL, QUE ES LA QUE EN DEFINITIVA CUENTA. YO TENIA UNA TIA A LA QUE LE DIAGNOSTICARON A LOS 50 AÑOS UNA ENFERMEDAD INCURABLE Y CON MAXIMO DE ESPERANZA DE VIDA DE UN AÑO. VIVIÓ 20 AÑOS, CON UNA CALIDAD DE VIDA ACEPTABLE Y LOS MEDICOS AL CABO DE 15 DECIDIERON QUE QUIZAS SE EQUIVOCARON Y LE VOLVIERON A SOMETER A DIVERSAS PRUEBAS, QUE RATIFICARON SU ENFERMEDAD. ELLA HABIA DECIDIDO, ASI LO DIJO, QUE VIVIRIA PARA SU FAMILIA Y ASI FUE. CUANDO MURIÓ SU HIJO, DIJO QUE NO QUERIA SEGUIR VIVIENDO Y ASI SUCEDIÓ. NO DESFALLEZCAS Y LUCHA, POR LOS TUYOS, POR TODOS LOS QUE TE APOYAMOS, POR EL BIEN QUE PUDES HACER CON DECLARACIONES COMO LA QUE NOS HAS HECHO HOY. UN BESO Y ANIMO. REALMENTE ERES UNA REINA. MARIA PIA
Un fuerte abrazo amiga cibernetica y felicitaciones por tu fuerza y espiritu; digna representante de la mujer española
blackhand57

Querida amiga Elisa:Leo tus mensajes, sonrío o me quedo pensativo como cuando me enviaste el último, en ocasiones disfruto de tu cercanía cuando coincidimos en el Bridge, y celebro tener una amiga que conserva unos valores tan especiales Un abrazo en este lunes de junio, que no es aniversario de nada supongo, pero siempre es un buen día para sentirme más cercano de mi amiga Elisa
Javier de Juan

21 de JUNIO dia INTERNACIONAL DEL ELA

Nunca había oido esa enfermedad. Pero desgraciadamente ya me es familiar.

Mañana es el dia del ELA.

Los que sufren esta enfermedad dicen vivir "en un cuerpo muerto con una mente viva". Se trata de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Se pretende una concienciación de la sociedad y un llamamiento de atención a las autoridades sanitarias, agentes sociales y medios de comunicación. Sabemos el gran desconocimiento que existe sobre la ELA.La difusión de la información sobre esta enfermedad, es una meta importante para que la sociedad se sensibilice con los más de 4000 casos, más de 4000 personas que viven “ en la cárcel de su cuerpo ”.

.-Esto lo he leido en un articulo.
Más los No diagnosticados. Aportaremos nuestra ayuda y apoyo.

soy elisa os quiero comunicaralgo importante

amigos ,siempre en la vida he sido una afortunada, hasta hace dos años que empiezo con pequeños calambres y falta de movilidad en la mano izquierda al principio anecdotico ,la mano tonta ,poco a poco mi torpeza va creciendo ,las informaciones que recibo de los medicos es que tengo una lesion medular
no me concretan mas mi estado de equlibrio tambien se deteriora
es en el mes de febrero cuando ante mi insistencia recibo mi verdadero diagnostico padezco ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA mi marido y hermanas reconocen saberlo desde hace tiempo pero amorosamente me lo ocultaron a mi y a mis hijas por la imposibilidad de no poder hacer nada
ellos evitaban el nombre para evitar buscara en el google como hice nada mas saberlo
soy fuerte,, la ignorancia no cura y creo que si bien saberlo antes de nada servia si ahora era el momento de tomar el problema de frente
(ELA), enfermedad degnerativa del sistema nervioso que causa una gran incapacidad y afecta a unos 4.000 españoles.. Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras, que son caracterizadas por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras.
?. Eventualmente quedan afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden su fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Cuando fallan los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. La mayoría de las personas con ELA mueren de fallo respiratorio, generalmente entre 3 a 5 años a partir del comienzo de los síntomas. Sin embargo, alrededor del 10 por ciento de los pacientes con ELA sobreviven 10 años o más.
Ya que la ELA afecta solamente las neuronas motoras, la enfermedad no deteriora la mente, personalidad, inteligencia o memoria de la persona. Tampoco afecta los sentidos de la vista, olfato, gusto, oído o tacto.
caso excepcional, como el del científico Stephen Hawking, que lleva conviviendo con la enfermedad más de 20 años. NUESTRO EMBAJADORSus causas son aún desconocidas,
hoy dia del ELA SIENTO LA OBLIGACION DE DIFUNDIR MI ENFERMEDAD
poco se puede hacer excepto ayudas economicas para la investigacion no os pido eso
solo os pido tres cositas
primero que valoreis cada dia todo la salud que teneis y deis gracias ,cada movimiento es un milagro
segundo que seais respetuosos con todas la señales y espacios reservados para minusvalidos
confieso haber aparcado con prisas en algun sitio o extorsionado en alguna acera
tercero que me sigas queriendo. DE VERDAD lo siento asi a diario con miles de detalles que teneis y eso me da fuerza y hace que mi animo mental sea grandisimo
vivo el dia a dia disfrutando de cosas buenas que conservo que son muchas
tengo por ahora gran estabilidad emocional acompañada de magnifico marido 3 hijas maravillosas y una fantastica ayuda en casa de tania y rosa y centenares de grandes amigos reales y virtuales toda una sinfonica bien orquestada
mi sitiacion economica me hace la enfermedad mas llevadera que la de otros enfermos
QUIERO VER EL FUTURO CON MIRADA ESPERANZADA
la investigaciones prosiguen buscandO, si no la solucion el avance de la cruel enfermedad
besotessssssssssssss ELISA alias LOCURA

elisa convive con el E.L.A

soy ELISA madrileña en el umbral del medio centenario
una vida feliz
desde el mes de febrero soy consciente que padezco ELA Esclerosis Lateral Amiotrofica
quiero en este blog sirva de expansion personal y que ayude a conocer esta terrible enfermedad que padecemos