Los libros, textos, manuales, revistas y todo la letra impresa de la que tengamos noticia y que tengan que ver o hagan referencia a la ELA, se incluirán en este apartado
La idea de este apartado es crear una base de datos lo mas completa posible, que permita recurrir a ella para aclarar de manera inmediata cualquier duda de carácter científico o contrastar las vivencias y experiencias de afectados y familiares o de novelistas que se han podido interesar por esta enfermedad. En una primera incursión por la literatura que hace referencia a esta enfermedad, nos hemos encontrado con los siguientes
MARTES CON MI VIEJO PROFESOR AUTOR: Match Albom 1997EDITORIAL: Ediciones Maeva, 1998 - Circulo de Lectores 1999
Este es un buen libro de cabecera para los enfermos y las familias que padecemos ELA una vez transcurrido el tiempo de aceptación de la enfermedad. Sólo tiene pequeños “peros”. Tenemos que tener en cuenta que al trasladar la historia y las reflexiones de este libro a nuestras vidas comprendamos que vivimos en nuestro país, muy diferente al que transcurre la historia del libro. Los medios económicos con que nos movemos normalmente los enfermos en nuestro país no son los mismos que tienen los protagonistas de la novela en EEUU. De todas maneras los pensamientos y reflexiones que hace el protagonistas, muchos de ellos deberíamos ponerlos en práctica todas las familias con ELA.
Siempre recordare con mucho cariño a quien me regalo este libro.
“Martes con mi viejo profesor”, Autor: Mitch Albom, Ed: Mavea. Nº pág: 215
YO SOY CATY SALOM
LA VICTORIA DE CATY
Una chica mallorquina de 25 años, Caty Salom, afectada de una esclerosis lateral amiotrófica que deja inválida completamente a la persona, ha conseguido, antes que la enfermedad acabase con su vida, escribir un libro de 165 páginas. Caty dictaba las letras con el movimiento de sus párpados, siguiendo un código previamente aprendido por sus familiares. De esta manera han logrado transcribir el libro.
No sé si el libro llegará a editarse para el gran público. No es eso lo verdaderamente importante. Lo que vale la pena resaltar es el esfuerzo de una joven por vencer sus enormes dificultades. ¡Cuánta fuerza de voluntad, cuánto espíritu de superación y cuánta constancia para saltar un muro que parecía infranqueable!
Hay personas que con frecuencia se ahogan ante pequeñas dificultades o contrariedades sin importancia. Otras, como Caty, tienen la valentía y el coraje de enfrentarse a su destino para no dejarse vencer por él.
Caty es una buena maestra de la tenacidad y la capacidad de esforzarse para conseguir lo que uno se propone en la vida. Cabe también destacar el valor liberador y consolador de la escritura.
Cuando una dificultad nos ahoga podemos caer en la tentación de convertirla en el centro de nuestros pensamientos. Este pensamiento reiterativo y el no distanciamiento hace que la dificultad se agrande.
Una buena manera de vencer las dificultades es distanciarse de las mismas, verlas con perspectiva y hasta dejarse llevar por la imaginación y la fantasía.
Cuando una persona padece una enfermedad, aunque hay que admitir que en ocasiones esto resulta muy difícil, conviene hacer el esfuerzo por apartarle del centro de atención de sus pensamientos para potenciar aquellas partes de su persona que no están afectadas.
Caty ha sabido aprovechar su mente clara y el movimiento de sus párpados para dejar volar los sentimientos y la fantasía y reflejarlo todo en un libro. De esta manera el sufrimiento se diluye y pasa a un segundo plano, en alguna medida, ante el deseo ilusionado de escribir que se convierte en un verdadero centro de interés.
Su juventud pareció esfumarse de la noche a la mañana y le pronosticaron cuatro años de vida. No podía hablar ni mover sus manos, ni siquiera su cabeza. Solamente podía comunicarse con los demás guiñando los ojos. Para escribir, debían ponerle delante una pantalla de cristal, en la que habían pintado las letras y ella las iba señalando una a una. Si cerraba un ojo, significaba que no era la letra que quería; si era la que quería, cerraba los ojos dos veces. De este modo, escribió las 172 páginas de su libro Soy Caty Salom. Tengo esclerosis lateral amiotrófica, publicado en Sevilla en 1998.
En este libro nos transmite su poderosa fe en Dios. La enfermedad, en vez de alejarla de Dios, la unió más a Él. Por eso, cuando el lector termina de leer su libro, se siente invadido por un sentimiento de esperanza, por el optimismo y energía con que ella habla para transmitir su fe y su amor a Dios. Leyendo el libro, se tiene la seguridad de que se está asistiendo a algo poderoso que no resulta fácil definir. Pero una cosa está clara: su experiencia de vida nos estimula a seguir viviendo, porque en la vida no cabe la desesperación. Su fuerza interior y su fe nos motiva a amar a Dios con toda nuestra alma. Por eso, dice: Jesús me ama muchísimo y yo, clavada en mi silla, me siento feliz, amada por Dios.
Murió a los 25 años, dejando un ejemplo de fe y amor en este mundo tan necesitado de luz, de amor y de esperanza.
OJOS QUE HABLAN AUTORA: Carmen Rubio TerreroEDITORIAL: fecha de presentación día 19 de octubre 2006 en el hotel "Los Lebreros" de Sevilla a las 19 horas
Carmen Rubio Terrero (Dos Hermanas, Sevilla, 1960), enferma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace diez años, ha publicado un libro titulado 'Ojos que hablan' (Ediciones Nilo), una obra en la que muestra un alfabeto que ha elaborado a partir de gestos y miradas, ante la imposibilidad de mover prácticamente ningún músculo de su cuerpo por el avance de esta enfermedad neurológica degenerativa.ropa Press por medio de este método, conocido como 'el idioma de Carmen', que a través del parpadeo y mediante la ayuda de un cuidador, este sistema permite utilizar vocales y consonantes para expresar cualquier tipo de mensaje.Respecto a la obra, concebida "para ayudar a otros enfermos y como método de superación personal", narra sus vivencias personales desde que se le detectó la enfermedad y cómo "su pasión por la vida" le hace querer "aprovechar hasta el último momento".Asimismo, aseguró que cuando esta enfermedad "llama a tu puerta, no acaba la vida sino que empieza otra nueva, ni mejor ni peor, simplemente se trata de buscar nuevos placeres de los que se pueden disfrutar, como en mi caso es viajar".En este sentido, la pasión por los viajes ha llevado a Carmen Rubio a recorrer Europa, Rusia y gran parte de África, unos desplazamientos que en su mayoría fueron realizados una vez contraída la enfermedad y que, según la protagonista de esta obra, "son una forma de desconectar de la vida diaria y una fuente de ideas nuevas y proyectos". 'Ojos que hablan' fue presentado el pasado día 20 de junio en Madrid durante los actos del día mundial de ELA que organizó la asociación Adela que colabora con este tipo de enfermos, que, a juicio de la autora de este libro, "suelen estar hundidos en la tristeza".
EL DESENCUENTROAUTOR: Fernando Schwartz EDITORIAL: Planeta 1996
La desgarrada historia de amor de una mujer aplastada por las convenciones.
Sinopsis: La historia de África Anglés es la historia de una mujer casada a los diecisiete años con un donjuán descarado y chulesco. Durante la guerra civil le nace una hija justo cuando su marido la abandona por una querida más dada a la lujuria que ella. A partir de ese momento será la suya una vida normal, semejante a la de miles de mujeres españolas aplastadas por el peso de las convenciones. Sin embargo, un paréntesis en esa monótona existencia se abre con su estancia, durante tres años, en México, pe-ríodo clave que marcará para siempre el resto de sus días. Desgarrado relato de amor y desencuentros, esta espléndida novela recuerda con nostalgia escenas familiares de la protagonista tanto en Madrid como en México. Aparecen por sus páginas personajes llenos de contradicciones, de humor, de ternura, de rabia y de soledad. Pero también el amor nos sorprende y nos atrapa con dos historias paralelas, casi contemporáneas, que se rozan una y otra vez, pero que jamás llegan a coincidir. Esta novela ha obtenido el Premio Planeta 1996.
ESCLEROSIS LATERAL ENFERMEDADES RELACIONADASAUTOR: Dr. Roberto Sica y Dr. Alberto DubrovskyEDITORIAL: Científica Interamericana
La idea de este apartado es crear una base de datos lo mas completa posible, que permita recurrir a ella para aclarar de manera inmediata cualquier duda de carácter científico o contrastar las vivencias y experiencias de afectados y familiares o de novelistas que se han podido interesar por esta enfermedad. En una primera incursión por la literatura que hace referencia a esta enfermedad, nos hemos encontrado con los siguientes
MARTES CON MI VIEJO PROFESOR AUTOR: Match Albom 1997EDITORIAL: Ediciones Maeva, 1998 - Circulo de Lectores 1999Este es un buen libro de cabecera para los enfermos y las familias que padecemos ELA una vez transcurrido el tiempo de aceptación de la enfermedad. Sólo tiene pequeños “peros”. Tenemos que tener en cuenta que al trasladar la historia y las reflexiones de este libro a nuestras vidas comprendamos que vivimos en nuestro país, muy diferente al que transcurre la historia del libro. Los medios económicos con que nos movemos normalmente los enfermos en nuestro país no son los mismos que tienen los protagonistas de la novela en EEUU. De todas maneras los pensamientos y reflexiones que hace el protagonistas, muchos de ellos deberíamos ponerlos en práctica todas las familias con ELA.
Siempre recordare con mucho cariño a quien me regalo este libro.
“Martes con mi viejo profesor”, Autor: Mitch Albom, Ed: Mavea. Nº pág: 215
YO SOY CATY SALOMLA VICTORIA DE CATY
Una chica mallorquina de 25 años, Caty Salom, afectada de una esclerosis lateral amiotrófica que deja inválida completamente a la persona, ha conseguido, antes que la enfermedad acabase con su vida, escribir un libro de 165 páginas. Caty dictaba las letras con el movimiento de sus párpados, siguiendo un código previamente aprendido por sus familiares. De esta manera han logrado transcribir el libro.
No sé si el libro llegará a editarse para el gran público. No es eso lo verdaderamente importante. Lo que vale la pena resaltar es el esfuerzo de una joven por vencer sus enormes dificultades. ¡Cuánta fuerza de voluntad, cuánto espíritu de superación y cuánta constancia para saltar un muro que parecía infranqueable!
Hay personas que con frecuencia se ahogan ante pequeñas dificultades o contrariedades sin importancia. Otras, como Caty, tienen la valentía y el coraje de enfrentarse a su destino para no dejarse vencer por él.
Caty es una buena maestra de la tenacidad y la capacidad de esforzarse para conseguir lo que uno se propone en la vida. Cabe también destacar el valor liberador y consolador de la escritura.
Cuando una dificultad nos ahoga podemos caer en la tentación de convertirla en el centro de nuestros pensamientos. Este pensamiento reiterativo y el no distanciamiento hace que la dificultad se agrande.
Una buena manera de vencer las dificultades es distanciarse de las mismas, verlas con perspectiva y hasta dejarse llevar por la imaginación y la fantasía.
Cuando una persona padece una enfermedad, aunque hay que admitir que en ocasiones esto resulta muy difícil, conviene hacer el esfuerzo por apartarle del centro de atención de sus pensamientos para potenciar aquellas partes de su persona que no están afectadas.
Caty ha sabido aprovechar su mente clara y el movimiento de sus párpados para dejar volar los sentimientos y la fantasía y reflejarlo todo en un libro. De esta manera el sufrimiento se diluye y pasa a un segundo plano, en alguna medida, ante el deseo ilusionado de escribir que se convierte en un verdadero centro de interés.
Su juventud pareció esfumarse de la noche a la mañana y le pronosticaron cuatro años de vida. No podía hablar ni mover sus manos, ni siquiera su cabeza. Solamente podía comunicarse con los demás guiñando los ojos. Para escribir, debían ponerle delante una pantalla de cristal, en la que habían pintado las letras y ella las iba señalando una a una. Si cerraba un ojo, significaba que no era la letra que quería; si era la que quería, cerraba los ojos dos veces. De este modo, escribió las 172 páginas de su libro Soy Caty Salom. Tengo esclerosis lateral amiotrófica, publicado en Sevilla en 1998.
En este libro nos transmite su poderosa fe en Dios. La enfermedad, en vez de alejarla de Dios, la unió más a Él. Por eso, cuando el lector termina de leer su libro, se siente invadido por un sentimiento de esperanza, por el optimismo y energía con que ella habla para transmitir su fe y su amor a Dios. Leyendo el libro, se tiene la seguridad de que se está asistiendo a algo poderoso que no resulta fácil definir. Pero una cosa está clara: su experiencia de vida nos estimula a seguir viviendo, porque en la vida no cabe la desesperación. Su fuerza interior y su fe nos motiva a amar a Dios con toda nuestra alma. Por eso, dice: Jesús me ama muchísimo y yo, clavada en mi silla, me siento feliz, amada por Dios.
Murió a los 25 años, dejando un ejemplo de fe y amor en este mundo tan necesitado de luz, de amor y de esperanza.
OJOS QUE HABLAN AUTORA: Carmen Rubio TerreroEDITORIAL: fecha de presentación día 19 de octubre 2006 en el hotel "Los Lebreros" de Sevilla a las 19 horasCarmen Rubio Terrero (Dos Hermanas, Sevilla, 1960), enferma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace diez años, ha publicado un libro titulado 'Ojos que hablan' (Ediciones Nilo), una obra en la que muestra un alfabeto que ha elaborado a partir de gestos y miradas, ante la imposibilidad de mover prácticamente ningún músculo de su cuerpo por el avance de esta enfermedad neurológica degenerativa.ropa Press por medio de este método, conocido como 'el idioma de Carmen', que a través del parpadeo y mediante la ayuda de un cuidador, este sistema permite utilizar vocales y consonantes para expresar cualquier tipo de mensaje.Respecto a la obra, concebida "para ayudar a otros enfermos y como método de superación personal", narra sus vivencias personales desde que se le detectó la enfermedad y cómo "su pasión por la vida" le hace querer "aprovechar hasta el último momento".Asimismo, aseguró que cuando esta enfermedad "llama a tu puerta, no acaba la vida sino que empieza otra nueva, ni mejor ni peor, simplemente se trata de buscar nuevos placeres de los que se pueden disfrutar, como en mi caso es viajar".En este sentido, la pasión por los viajes ha llevado a Carmen Rubio a recorrer Europa, Rusia y gran parte de África, unos desplazamientos que en su mayoría fueron realizados una vez contraída la enfermedad y que, según la protagonista de esta obra, "son una forma de desconectar de la vida diaria y una fuente de ideas nuevas y proyectos". 'Ojos que hablan' fue presentado el pasado día 20 de junio en Madrid durante los actos del día mundial de ELA que organizó la asociación Adela que colabora con este tipo de enfermos, que, a juicio de la autora de este libro, "suelen estar hundidos en la tristeza".
EL DESENCUENTROAUTOR: Fernando Schwartz EDITORIAL: Planeta 1996La desgarrada historia de amor de una mujer aplastada por las convenciones.
Sinopsis: La historia de África Anglés es la historia de una mujer casada a los diecisiete años con un donjuán descarado y chulesco. Durante la guerra civil le nace una hija justo cuando su marido la abandona por una querida más dada a la lujuria que ella. A partir de ese momento será la suya una vida normal, semejante a la de miles de mujeres españolas aplastadas por el peso de las convenciones. Sin embargo, un paréntesis en esa monótona existencia se abre con su estancia, durante tres años, en México, pe-ríodo clave que marcará para siempre el resto de sus días. Desgarrado relato de amor y desencuentros, esta espléndida novela recuerda con nostalgia escenas familiares de la protagonista tanto en Madrid como en México. Aparecen por sus páginas personajes llenos de contradicciones, de humor, de ternura, de rabia y de soledad. Pero también el amor nos sorprende y nos atrapa con dos historias paralelas, casi contemporáneas, que se rozan una y otra vez, pero que jamás llegan a coincidir. Esta novela ha obtenido el Premio Planeta 1996.
ESCLEROSIS LATERAL ENFERMEDADES RELACIONADASAUTOR: Dr. Roberto Sica y Dr. Alberto DubrovskyEDITORIAL: Científica Interamericana
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