Dias Amargos...............cierto

la creaccion de este bolg ,era para la difusion de esta rara enfermedad que pocos conociamos y de la que poco se sabe tambien era para la expansion y desahogo de mi persona en estos momentos dificiles queria que dentro de la gravedad del tema fuese una pagina con mirada optimista y desde una optica esperanzadora pero negar los malos momentos los ratos amargos seria faltar a la verdad y disfrazar la angustia que sentimos asi os adjunto un desgarrador testimonio con el que yo y estoy segura los otros enfermos nos sentimos identificados EDuardo en ARGENTINA Elisa en MADRID Y TANTOS PUNTOS EN COMUN EN EL DIA A DIA si bien yo no necesito de grua !hay tantas vivencias similares! desde la dificultad de teclear,a las caidas de objetos,la prisas al baño, las estampas , las virgenes,el girarse en la cama,la odisea de ponerse los auriculares,las picaduras este verano aprovechandose de mi inmovilidad, las torpes comidas pero con asombroso apetito, las calidas visitas la ayudas de todos.......... si cierto, aparte de los momentos maravillosos en los que nos sentimos mimados como nunca hubiesemos soñado por nuestros seres queridos sino el ela no nos hubiera señalado , ademas de esos bonitos ratos si hay muchos duros, durisimos nuestro dia a dia

HOLA,COMPAÑEROS DE RUTA.HACE DÍAS ME DA VUELTAS EN LA CABEZA, LA IDEA DE EXPRESAR LO QUE SIENTO, DE CONTARLES QUE ME
ESTA SUCEDIENDO FISICAMENTE, Y CASI NO ME ATREVO, POR TEMOR A QUE MI TESTIMONIO SEA PERTURBADOR
PARA ALGUNOS, O PESIMISTA, FRENTE AL CANTO A LA VIDA QUE CONSIGUEN ALGUNOS, Y QUE TANTO BIEN NOS
HACE.EN RESUMEN,PASO A CONTARLES (NADA NUEVO PARA LA MAYORIA),TENGO LA SENSACION QUE LA PARCA, COMO
EN LAS PELICULAS, TIBURON I, II, III, ETC,ME ECHO EL DIENTE, Y A CADA COLETAZO ME ENGULLE UN
POCO MAS. COMENZO POR UN PIE, UNA PIERNA, UNA MANO, UN BRAZO, OTRA PIERNA,AUN ME RESTA ALGO DE
LA MANO DRECHA -MAS BIEN POCO-CON LA QUE ESTOY ESCRIBIENDO ESTE PESIMISTA TESTIMONIO. TODO ESTO TRAE UN SINFIN DE COMPLICACIONES, QUE COMIENZAN POR LA CAMA (BASTION EN EL QUE ME
REFUGIO CADA VEZ MAS).TENGO MUEBLES A AMBOS LADOS, DONDE SE MEZCLAN INFINIDAD DE MEDICAMENTOS,
CON EL ROSARIO, ESTAMPITAS DE SANTOS (SANTA RITA,PATRONA DE LOS IMPOSIBLES)VIRGENES,LA
COMPUTADORA, TELEFONOS,REVISTAS ETC.ALCANZAR ESTAS COSAS CON UNA MANO, QUE INSISTE EN CEDER A LA
GRAVEDAD (ESTARA MAS FUERTE LA FUERZA DE LA GRAVEDAD EN ESTOS DIAS?).DE FORMA QUE TERMINAN EN EL
PISO MUCHAS DE LAS COSAS MENCIONADAS.DARME VUELTAS EN LA CAMA ES ALGO Q PIENSO 2 O 3 VECES (GENERALMENTE GRITO HASTA QUE
ALGIEN,ESPANTADO,ACUDE A DAR DA MEDIA VUELTA A MI ANATOMIA, CADA VEZ MAS PARECIDA A UN MAMIFERO
ACUATICO DEL ARTICO¡.PARA BAJAR DE LA CAMA, USAMOS UNA GRUA HIDRAULICA, CON 2 ARNESES,SOBRE LOS QUE CUELGO COMO UN
MUÑECO DE TRAPO. FINALMENTE DESCIENDO SOBRE LA SILLA DE RUEDAS ELECTRICA ¡.DESPUES DE QUE ME
QUITAN LOS ARNESES (TRABADOS BAJO MIS CASI 90 KGS), Y ACOMODAR MIS PIERNAS, ALCANZO CON LA MANO
DERECHA LOS CONTROLES DE LA SILLA, Y, SALGO DISPARADO AL MUNDO ¡ PREVIA COLISION CON PAREDES,
MUEBLES, DEDOS ,PERROS O CUALQUIER COSA Q SE INTERPONGA EN MI CAMINO AL PATIO, CON SU SOL, SUS
PLANTAS, LA PECERA ETC. ALLI ESTOY EN EL LIMBO ¡ Y RECIBO MIS VISITAS, O EN SU DEFECTO A LA
SOLEDAD, CON LA QUE ESCUCHO MUSICA (CON UN REPRODUCTOR DE MP3, CUYOS AURICULARES, DESPUES DE
CIEN CONVULSIONADAS MANIOBRAS CONSIGO ACERCAR A MIS OREJAS). UN CAPITULO MERECEN LAS NECESIDADES FISIOLOGICAS. SURGEN EN MEDIO DE UNA REUNION,O CUANDO TODOS
SALIERON,O SEA CUANDO NO SON "OPORTUNAS". Y ALLI SE DESATA UNA ESPECIE DE HISTERIA COLECTIVA ¡YO
POR MI LADO HEROICAMENTE APRIETO LOS ESFINTERES,(MUCHAS VECES CON EXITO¡) Y LOS PRÓJIMOS
PRESENTES, A TODA VELOCIDAD ME LLEVAN HASTA LA PUERTA DEL BAÑO. ME PONEN LOS ARNESES, CON LA
GRUA ME ELEVAN,Y ME DEPOSITAN EN LA SILLA DE RUEDAS SANITARIA. ME EMPUJAN HASTA EL INODORO,
DONDE INTENTAN BAJARME LOS PANTALONES, ENTRE FORCEJEOS Y SACUDONES,FINALMENTE LOS QUITAN, JUNTO
CON MIS PUDORES, Y ALLI ME DEJAN DISCRETAMENTE, MIENTRAS LIBERO LO QUE NO QUEDO EN LOS
PANTALONES O EL PISO. DSPUES DE ESTE ATAQUE DE NERVIOS COLECTIVO, DEL QUE SOY LA ESTRELLA
PRINCIPAL,VUELVO A MI PATIO (A MENUDO CON OTROS PANTALONES), ALLI DISFRUTO DEL SOL, LAS FLORES,Y
LOS MOSQUITOS,A LOS QUE MIS TOBILLOS COLOR MORA, LES RESULTAN IRRESISTIBLES.FINALMETE LLEGA LA HORA DEL ALMUERZO¡ DESPUES DE ATROPELLAR LA MESA CON MI SILLA (CADA VEZ MAS
INGOVERNABLE) INTENTO LLEVAR A MI BOCA EL MENU DEL DIA, CON UNA CUCHARA QUE PESA TONELADAS Y
CUYO CONTENIDO INSISTE EN CAER AL PISO,SOBRE EL MANTEL, O MIS PANTALONES RECIEN PUESTOS.EDUCADAMENTE, MIS COMPAÑEROS DE MESA APARTAN LA VISTA, O EN UN PIADOSO GESTO ME PONEN LA CUCHARA
DESBORDANTE DE ALIMENTOS, DIRECTAMENTE EN EL ESÓFAGO (Q ESTA BIEN CERCA DE LA TRAQUEA,Y CUANDO
ERRAN DE CONDUCO,SE DESATAN LAS TOSES Y COVULSIONES, COMO CONSECUENCIA DE LOS QUE LA PARED, Y
LOS COMENSALES TERMINAN DECORADOS CON FIDEOS,SALSAS ETC.FINALMENTE (PARA ALIVIO DE ALGUNOS) ME RETIRO AL DORMITORIO,DONDE ALGUN SER CARITATIVO (CAMINO A
LA CANONIZACION) ME SUBE A LA CAMA, CON AYUDA DE LA GRUA, Y LOS ARNESES, ESQUIVANDO LOS CHARCOS
DE LIQUIDO HIDRAULICO, QUE SE EMPEÑA EN DESPEDIR LA GRUA.DESPUES DE DARME LOS MEDICAMENTOS, ALGUNOS DEL TAMAÑO DE NUECES,Y ALGUN TRANQUILIZANTE, ME
RELAJO EN LA CAMA, ESPERANDO EL SUEÑO, MIENTRAS REZO ALGUN PADRENUESTRO Y AGRADEZCO LA CALIDAD
DE VIDA, QUE LEI EN EL PROSPECTO DE LOS MEDICAMENTOS, CONSEGUIMOS LOS AFECTADOS DE ELA.CUANDO VUELVO DE MI SUEÑO QUIMICO, YA HUYERON TODOS LOS HABITANTES DE LA CASA, A SUS
OCUPACIONES. ME ENTRETENGO CON LA TV, QUE NO CESA DE MOSTRAR CUERPOS PERFECTOS,HACIENDO PROEZAS
DEPORTIVAS, AVENTURAS EN ISLAS PARADISIACAS... DESPUES DE VER TANTO COLOR Y FELICIDAD, DESISTO
DE LA TV, Y PONGO EL REQUIEM DE VERDI, MAS ACORDE CON MI ESTADO DE ANIMO.PRENDO LA COMPUTADORA, LEO MI CORREO, DONDE ME ENTERO DE LOS AVANCES DE LA CIENCIA PARA CURAR LA
ELA. ALGUNOS EN FASE 2 (CREO Q ES CON CHANCHITOS DE INDIA ) Y OTROS EN FASE 3 ¡,QUE SALDRAN AL
MERCADO (EN EL 1 MUNDO) DESPUES DE 5 AÑOS DE ANALISIS EXAHUSTIVOS (NO SEA QUENOS HAGA MAL LA
PRECIOSA MOLÈCULA QUE EVITA AVANCE LA ELA). CUANDO YA NO TOLERO MAS TANTA NOTICIA PROMETEDORA,ME
ZAMBULLO EN EL MESSENGER,DONDE CONVERSO CON MIS PARES QUE AUN PUEDEN MOVER ALGUN APÉNDICE DE SU
ANATOMIA.FINALMENTE APAGO TODO, SALVO EL REQUIEM DE VERDI, Y ESPERO A QUE VUELVA ALGUIEN Y ME SAQUE DE LA
CAMA, ME ALEJE DE MIS PENSAMIENTOS SUICIDAS, Y DE LOS MOSQUITOS QUE APROVECHAN CADA CM DE PIEL
EXPUESTA.EL FINAL DEL DIA, ES MAS DE LO MISMO, SALVO QUE ME BAÑAN,O UN ENFERMERO (QUE PAGO CON MIS
AHORROS) O UN FAMILIAR, O ALGUN AMIGO-FINALENTE,GRUA MEDIANTE TERMINO EN LA CAMA, CONTENTO DE VIVIR MI DIA A DIA, TACHANDO EN EL
ALANAQUE OTRO DIA , AGRADECIENDO QUE PUEDO RESPIRAR,TRAGAR Y HABLAR ¡¡¡¡CLONAZEPAM DE POR MEDIO, APAGO LAS LUCES, Y ME ENTREGO A MIS ORACIONES.UN ABRAZO A TODOS ¡ EDU