ELI Y ELA conviviendo con mi enfermedad

Mis deseos

2012-01-23T19:31:00.001+01:00

A mis queridas amigas:

He estado pensando en qué podría desearles para el año que viene, además de bendiciones, salud y todas las alegrías (creo que con eso cubro lo más importante... ), pero no.. también pido para ustedes: Que tengan un año liviano, fácil, un año con fiestas y celebraciones, con padres sanos y/o con hijos contentos.

Tranquilidad y noches bien dormidas. Mañanas soleadas y sin ansiedad.
Les deseo un año con menos guardias de seguridad y más tolerancia ...
Muchos cafecitos conversados, libros bien leídos y trabajos bien hechos.Que sus cuentas de la farmacia sean por cosméticos y no por remedios, que las del supermercado sean por chocolates y no por Activia... Quiero que sean queridas, adoradas, idolatradas y respetadas.Les deseo tantas cosas… buenas mamografías, que si necesitan inyecciones sean de Bótox y no de antibióticos, que nadie las friegue si están pensando, y que canten bien fuerte cuando van en el auto solas... Que tengan un año con vacaciones, paseos y escapadas...

Que no les falte nada y que no les roben nada... y que tengan monedas para dar limosna.Les deseo risas y carcajadas, de esas que hacen llorar... Risas tan fuertes que tengan que doblarse y cerrar bien las piernas para no hacerse pipi, risas diarias y semanales, espontáneas, risas por tonterías. Risas que ahuyentan miedos y que nos llenan de benditas arrugas...Les deseo miel en su mesa, miel en sus decisiones, miel en sus desvelos y miel con los tragos amargos. Les deseo una familia unida y buenas amigas como las mías.
TODO ESTO Y MUCHO, MUCHO MAS...

Con mucho cariño

UN DIA EN LA GRANJA

2011-11-11T19:28:00.000+01:00

Como siempre empiezan las cosas en este grupo, esta excursión comenzó con aquello de: y si vamos un día a....... a lo que Blanca añadió La Granja, y nosotras dijimos a La Granja que nos vamos.
Como si fuera pedido por encargo el día no pudo lucir mas hermoso un día de otoño con el cielo limpio el campo con toda una gama de tonalidades que pasaban de los amarillos a los ocres, tierras y rojos. El día perfecto para una EXCURSION.
Visitamos los jardines, el costurero, las fuentes y por ultimo la visita al interior del palacio donde pudimos disfrutar de las explicaciones dadas por Nilo al recorrer las magnificas salas, es de destacar que muchas de nosotras salimos de esta visita con la pasión y el entusiasmo transmitido por Nilo al contemplar la magnifica colección de tapices procedentes de Flandes del siglo XVI.
Terminada la visita gozamos de la hospitalidad de Blanca que nos había preparado un magnifico aperitivo seguido de un tradicional cocido madrileño del que dimos buena cuenta.
Después de la comida disfrutamos de una larga sobremesa hoy seguro que ha sido uno de esos momentos que apuntaremos en nuestra libreta del haber vivido y disfrutado, de los que cuentan y estoy segura que con este grupo que somos habrá muchos mas.

UN REGALO DE BLANCA

2011-10-24T18:26:00.004+02:00

Nuestra querida amiga blanca nos invito a pasar el día en LA GRANJA DE SAN ILDEFONSO donde pasamos un día inolvidable como broche de oro nos regalo un cuento maravilloso y nos hizo reflexionar sobre el sentido de la vida.

El Cuento del Buscador

Esta es la historia de un hombre que yo definiría como un buscador ... Un buscador es alguien que busca, no necesariamente alguien que encuentra.
Tampoco es alguien que, necesariamente, sabe qué es lo que está buscando. Es simplemente alguien para quien su vida es una búsqueda.
Un día, el buscador sintió que debería ir a la ciudad de Kammir. El había aprendido a hacer caso riguroso a esas sensaciones que venían de un lugar desconocido de sí mismo,de modo que dejó todo y partió.
Después de dos días de marcha por los polvorientos caminos divisó a lo lejos la ciudad de Kammir. Un poco antes de llegar al pueblo, una colina a la derecha del sendero le llamó mucho la atención. Estaba tapizada de un verde maravilloso y había un montón de árboles, pájaros y flores bellas. La rodeaba por completo una especie de valla de madera lustrada ... Una portezuela de bronce lo invitaba a entrar.
De pronto sintió que olvidaba el pueblo y sucumbió ante la tentación de descansar por un momento en ese lugar. El buscador traspasó el portal y caminó lentamente entre las piedras blancas que estaban distribuidas como al azar, entre los árboles. Dejó que sus ojos se posaran como mariposas en cada detalle de este paraíso multicolor. Sus ojos eran los de un buscador, y quizá por eso descubrió sobre una de las piedras, aquella inscripción:
"Aquí yace Abdul Tareg. Vivió 8 años, 6 meses, 2 semanasy 3 días."
Se sobrecogió un poco al darse cuenta que esa piedra no era simplemente una piedra, era una lapida. Sintió pena al pensar que un niño de tan corta edad estuviera enterrado en ese lugar.Mirando a su alrededor el hombre se dio cuenta que la piedrade al lado tenía también una inscripción. Se acercó a leerla decía:
"Aquí yace Yamir Kalib. Vivió 5 años, 8 meses y 3 semanas."
El buscador se sintió terriblemente abatido. Ese hermoso lugar era un cementerio y cada piedra, una tumba. Una por una leyó las lapidas. Todas tenían inscripciones similares: un nombre y el tiempo de vida exacto del muerto.
Pero lo que más lo conecto con el espanto fue comprobar que el que más tiempo había vivido sobrepasaba apenas los 11 años. Embargado por un dolor terrible se sentó y se puso a llorar. El cuidador del cementerio, que pasabapor ahí, se acercó. Lo miró llorar por un rato en silencio y luego le preguntó si lloraba por algún familiar.
"No, ningún familiar" dijo el buscador. ¿Qué pasa con este pueblo? ¿Qué cosa terrible hay en esta ciudad? ¿Porqué tantos niños muertos enterrados en este lugar...?¿Cuál es la horrible maldición que pesa sobre esta genteque los ha obligado a construir un cementerio de niños...?"
El anciano respondió:
"Puede usted serenarse. No hay tal maldición. Lo quesucede es que aquí tenemos una vieja costumbre. Le contaré ...Cuando un joven cumple quince años sus padres le regalan una libreta como ésta que tengo aquí colgando del cuello. Y es tradición entre nosotros que a partir de ese momento, cada vez que uno disfruta intensamente de algo, abra la libreta y anote en ella, a la izquierda, que fue lo disfrutado y a la derecha,cuanto tiempo duro el gozo."Conoció a su novia, y se enamoro de ella. ¿Cuánto tiempoduro esa pasión enorme y el placer de conocerla? ¿una semana..? ¿dos.? ¿tres semanas y media...? Y después, la emoción del primer beso, la fiesta de bodas, ¿cuánto duró la alegría del matrimonio?¿dos días...? ¿una semana..? ¿Y el casamiento de sus amigos...? Y el viaje mas deseado...? ¿Y el encuentro con quien vuelve de un país lejano..? ¿Cuánto tiempo duro el disfrutar de esas sensaciones...? ¿Horas..? ¿días...?
Así, vamos anotando en la libreta cada momento que disfrutamos.Cuando alguien muere es nuestra costumbre abrir su libreta y sumar el tiempo anotado, para escribirlo sobre su tumba, porque es amigo caminante, el único y verdadero tiempo VIVIDO."
Vive intensamente, y sanamente, el presente... CARPE DIEM

La vida es como un espejo.....

2011-07-12T19:00:00.001+02:00

La vida me ha enseñado que la gente es amable, si yo soy amable;
que las personas están tristes, si yo estoy triste;
que todos me quieren, si yo los quiero;
que todos son malos, si yo los odio;
que hay caras sonrientes, si yo les sonrío;
que hay caras amargas, si yo estoy amargado;
que el mundo está feliz, si yo soy feliz;
que la gente es enojona, si yo soy enojón;
que las personas son agradecidas, si yo soy agradecido.
La vida es como un espejo: Si yo sonrío, el espejo me devuelve la sonrisa.
La actitud que yo tome frente a la vida, es la misma que la vida tomará ante mí. "El que quiera ser amado, que ame"....

Día Mundial de la ELA 2011

2011-06-20T19:24:00.002+02:00

21 Junio, día internacional contra el Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA)

Valencia (Bétera 2011) Un dia feliz

2011-06-10T20:03:00.012+02:00

Una vez mas mis amigas me alegran la vida y me prepararon con mucha ilusión un viaje a Valencia, este viaje surgió por la invitación de Ana Álvarez Osorio a su finca en Bétera , se planteo aprovechando la inauguración del AVE y se realizo ida y vuelta en el mismo día.
Ana fue una magnifica anfitriona, nos preparo la visita a su casa palacio, la paella, excursión guiada por Valencia, las gestiones en los museos y un sin fin de cosas mas........ah! y se nos olvidaba una parada para tomar una horchata, la llegada a la estación de AVE fue fantástica, primero risas y comentarios a propósito del look y los complementos de cada una, íbamos todas ambientadas de blanco y naranja y con la silla tuneada haciendo propaganda a las famosas naranjas del carmen propiedad de nuestra anfitriona.
Hay que destacar que hasta los servicios del AVE iban a juego para la ocasión.
Paseo a pie por la ciudad de Valencia, todas muy atentas a las explicaciones dadas por Juani la guía local.
Llegada a Bétera donde nos recibe además de Gonzalo un suculento aperitivo en el jardín de la finca, después nos esperaba la paella cocinada con leña de naranjo no iba a ser menos y como os imagináis dimos buena cuenta de ella.
Pero todo lo bueno llega a su fin una vez mas puedo presumir de amigas que me ofrecen lo mejor que llevan dentro y es mucho.
Gracias en especial a Ana y su hijo Gonzalo.

Hoy Toca Ser Feliz-Mägo de Oz (con lyrics-letra)

2011-02-26T12:05:00.000+01:00

EL AMOR DE MIS HERMANAS

2011-01-07T18:39:00.007+01:00

El día 24 de diciembre mientras comía a mediodía con mi marido y mis hijas recibí una llamada de mis hermanas, esta llamada convertiría la nochebuena en tarde mejor.
En la llamada me comunicaban que pasarían a buscarme a las 16:30 para darme una sorpresa he de confesar que como tenia previsto salir esa noche me daba pereza porque en mi estado cualquier salida es toda una aventura, pero esta vez fue una aventura maravillosa.
Fueron puntuales y mis tres hermanas Paz, Fina y Concha me metieron al coche y tomamos rumbo a Madrid por la autopista de la Coruña N-VI, no podía comprender el sentido del viaje, me dijeron que iba a recibir mi regalo de cumpleaños que había sido el 21 de noviembre, a la altura del kilómetro nueve dirección Madrid unos metros antes de llegar al buda, me dijeron que mirase el paisaje, yo estaba nerviosa, aturdida y de pronto divise una enorme valla publicitaria, no me lo podía creer ahí estaba mi imagen de varios metros con el lema “TENEMOS TU ALEGRIA PERO NOS FALTA TU VOZ”, no puedo describir ni expresar lo que sentí: asombro, alegría, risa, emoción, ganas de llorar sin poder hacerlo, por mas palabras que diga no puedo describir lo que se siente al sentirse tan amada.
La locura de mis tres hermanas llega a limites insospechados ¿puede haber una prueba de amor mayor?, nunca dude de su cariño a mi persona pero me lo demuestran cada día con sus mimos y también se lo que sufren por mi enfermedad.
Su amor quisieron hacerlo publico y alguna manera dar a conocer esta maldita enfermedad así que aprovechando el cartel mi sobrino Julián creo una pagina Web http://www.elicontraela.com/Inicio.html, para difundir y si fuese posible recaudar fondos para la lucha contra el ELA.
En la pagina hay un enlace con ADELA y estamos trabajando para crear otro para la plataforma de afectados. El cartel estará seis meses.

http://www.elicontraela.com/Inicio.html ------- ADELA
http://www.plataformaafectadosela.org/ ------- Plataforma de afectados.

Muchas gracias a mis hermanas Paz, Concha y Fina y a todos mis sobrinos, en especial a Julián y Pazita que trabajaron en ello.

BELEN VIVIENTE

2011-01-04T18:22:00.000+01:00

Niño -------------------- Jesús Elisa
Virgen María --------- Pepa
San José ----------------Pilar Español
Buey --------------------- Mi hermana Concha
Estrella ----------------- Olivia
Rey Gaspar -------------Mi hermana Fina
Rey Melchor -----------Toñi
Rey Baltasar -----------Concha Rife
Herodes -----------------Isabel
Ángeles ------------------Pilar Dodero
Laura
Angelitos Alejandra
Carlota
Daniela
Virgencita ---------------Gabriela
San José Jr --------------Chemita
Campesina --------------Mi hermana Paz
Aguadora ----------------Nani
Pastores ----------------- Ana Castillejo
Ana Álvarez Osorio
Blanca Sada
Blanca
Beatriz
Mariel
Silvia
Ovejas -------------------- Concha Merchante
Oveja Negra -------------Teresa
Corderitos ---------------Maite
Montse
Gallinas -------------------Cristina
Lola
Rosa
Lourdes
Esperanza
Reno ----------------------- Verónica

SE ARMO EL BELEN

2010-12-26T13:30:00.004+01:00

“Y se armo el Belen” como una antigua película de Paco Martínez Soria, es lo que literalmente paso, propuse hacer un belen viviente en casa, yo seria la protagonista y elegimos los personajes principales y los demás de libre elección y en solo quince días,
La respuesta fue impresionante, llegamos a ser 34 personas ya se puede decir que tengo buenas amigas y familia.

http://www.facebook.com/?ref=home#!/album.php?aid=262709&id=558834886
nacimiento viivente en casa fotos facebook
YO TAMBIEN LAS ADORO¡¡¡¡
IMPRESIONANTE MONTAJE E ILUSION

54 AÑOS

2010-11-16T19:16:00.001+01:00

El 21 noviembre cumplo 54 años, cuando cumplí 50 años la invitación decía: “Celebraremos mis 18 primaveras y 32 años de experiencia” ahora habría que añadir y cuatro años de sufrimiento.
Un compañero de calvario en su blog personal firma como Josep Rof un elatico de 3.480 días, yo desconozco mi edad elatica porque mi marido oculto mi diagnostico mas de año y medio.
He vivido la vida al cien por cien pero según avanza mi enfermedad ese porcentaje baja.
Vivo y disfruto cada segundo de vuestros cuidados, mimos, atenciones, abrazos, besos, regalos, caricias, sacrificios, en fin todas las cosas buenas.
Pero los meses son eternos, las semanas infinitas, los días interminables y las horas no se agotan y los minutos muy muy largos.
La agonía no se acaba………

TOP MANTA

2010-11-12T18:55:00.006+01:00

Todos los años a finales de noviembre se celebra el rastrillo de Nuevo Futuro, allí nos dan un puesto para la ONG Hogar de Don Orione en la que mis amigas y yo colaboramos, año tras año sacamos de nuestros armarios las corbatas de los maridos, la bisutería de nuestros joyeros, los adornos caseros y cualquier cosa de segunda mano que podamos vender y ganar un buen dinero con el que se puede remediar alguna necesidad del hogar.
Este año mí enfermedad tampoco me podía privar de jugar a las tienditas, mis amigas vinieron a casa como todos los jueves con toda la mercancía y jugamos como niñas poniendo precio a todos los artículos, extendieron sobre mi manta: broches, pendientes, pulseras, corbatas, pañuelos etc... Nada que envidiar al clásico top manta de un chico de color en plena gran vía con la ventaja que aquí la localización era más difícil menos mal porque yo no estoy para salir corriendo.

LAS CINTAS DE MI CAPA

2010-11-02T18:31:00.003+01:00

Mis compañeras de colegio desde que supieron mi diagnostico vienen a visitarme todos los miércoles incansablemente.
Aprovechando el viaje a Santiago de Compostela con ellas, les regale una escarapela de las que se ponen en la capa de tuno, ello simbolizaba que eran las cintas de mi capa estudiantil como decía una famosa canción.
Ellas me compusieron una canción con esta música, cambiando la letra y ni cortas ni perezosas hasta la grabaron con ayuda de Julián en su estudio de Galapagar, yo reuniendo fotos de la grabación de ese día junto con antiguas fotos de la época colegial hice este montaje, con ello va mi cariño y gratitud a la fidelidad con la que me colman.

LAS CINTAS DE MI CAPA SON: BLANCA, TERESA, BEATRIZ, PILAR, LAURA, CONCHITA, ANA A, PATRICIA, ANA C.

No llores, no te rindas. Mi lucha por vivir TONI BARNEDA

2010-10-21T12:50:00.004+02:00

Hay días que estoy contento
mi alegría sale de dentro
"vivo, porque morir no quiero
muero, porque vivir no puedo
.
otros, el mundo sobre mí, cae
cambia de sentido la frase
"vivo, porque morir no puedo
Muero, porque vivir no quiero"

En este libro se podrán leer poemas que fueron escritos para poder seguir caminando y poder sobrellevar la enfermedad. Hay poemas duros, otros no tanto, pero todos ellos están colmados de sentimientos y sinceridad.
Con su venta y distribución contribuiremos al estudio de la enfermedad ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que hoy por hoy no tiene cura.
Toni Barneda nació el 17 de Mayo de 1949 en Barcelona y tras licenciarse en Medicina, se especializó en Toco-Ginecología, uniendo su devoción a la obligación diaria de su faceta laboral. Se casó con Margarita, su novia de toda la vida y formaron una familia con la llegada de sus dos hijos: Albert y Mireia.A los 32 años le diagnosticaron una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular: ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) provocando una parálisis muscular progresiva (de diagnóstico mortal, pues en sus etapas avanzadas los pacientes sufren parálisis en la totalidad de sus órganos)
La sensibilidad y la inteligencia, por el contrario se mantienen inalteradas.Después de tres años y medio de lucha, atendido por los cuidados y el amor incondicional de su mujer e hijos, murió el 10 de septiembre de 1985, a los 36 años de edad.
Le gustaba mucho el mar, el deporte, la fotografía y la pintura.Antes de perder del todo la movilidad de las manos y siempre con la ayuda de su mujer, pintó una serie de cuadros, los cuales fueron expuestos en la Clínica Quirón de Barcelona en una exposición para Médicos Artistas. Se puede observar una muestra de ellos en la contraportada del libro.
Y entre 1984 y 1985 escribió con leves movimientos laterales de cabeza estos poemas, ayudándose de un ordenador especial traído de Estados Unidos.Todo en la vida de Toni tenía sentido. De ahí el título de esta obra "No llores, no te rindas" que originalmente él firmó con el seudónimo de AL-MI, un pequeño tributo a sus hijos, que también usó de firma en su faceta pictórica..

VOCABULARIO DE LA VIDA

2010-09-29T13:27:00.006+02:00

Pequeño diccionario para entender más profundamente el significado de algunas palabras muy importantes en la vida de cualquier persona, explicadas con el sentimiento, sin la formalidad de las reglas gramaticales o ataduras filosóficas.

Adiós: Es cuando un corazón que se va deja la mitad con quien se queda.
Adoctrinamiento: Es cuando una persona conversa con el Espíritu colocando el corazón en cada palabra.
Amigo: Es alguien que se queda para ayudar cuando todos los demás se alejan.
Amor al prójimo: Es cuando un extraño pasa a ser el amigo que todavía no abrazamos
Caridad: Es cuando una persona tiene hambre y compartimos con ella la única galleta que tenemos.
Cariño: Es cuando no encontramos ninguna palabra para expresar lo que sentimos y hablamos con las manos, colocando una caricia en cada dedo.
Celos: Es cuando el corazón se retuerce porque no confía en sí mismo.
Comprensión: Es cuando un anciano camina lentamente delante de nosotros y, aunque tenemos prisa, no lo apuramos.
Cordialidad: Es cuando amamos mucho a una persona y tratamos a todos los demás como a ella.
Enemistad: Es cuando una persona empuja bien lejos la línea del afecto.
Envidia: Es cuando una persona todavía no descubrió que puede ser mejor que otra
Evangelio: Es un libro que sólo se lee bien con el corazón.
Evolución: Es cuando avanzamos y sentimos el deseo de buscar a los que van quedando atrás.
Fe: Es cuando una persona dice que va a escalar el Everest y su corazón ya lo considera un hecho.
Hijos: Es cuando Dios pone una joya en nuestras manos y nos recomienda cuidarla y educarla.
Lágrima: Es cuando un corazón triste pide a los ojos que hablen por él.
Lealtad: Es cuando una persona prefiere morir a traicionar a quien ama.
Luto: Es una espina en el corazón que tarda en desaparecer
Maldad: Es cuando arrancamos las alas al ángel que deberíamos ser.Muerte: Es una separación con aroma de eternidad.
Nietos: Es cuando Dios envía ángeles para alegrar a los abuelos.
Nostalgia: Es cuando, estando lejos de algo querido, sentimos deseos de volar para reencontrarlo.
Odio: Es cuando plantamos trigo todo el año, esperando que madure, y una persona lo quema todo en un día
Orgullo: Es cuando una persona se siente hormiga y quiere convencer a los demás de que es un elefante.
Paz: Es el premio de quien cumple honestamente con su deber.
Perdón: Es liberar al corazón del peso de una enorme piedra.
Pereza: Es cuando un virus entra en la voluntad y la enferma.
Perfume: Es cuando reconocemos a quienes nos agradan, aun con los ojos cerrados.
Pesimismo: Es cuando una persona pierde la capacidad de ver la vida en colores.
Rabia: Es cuando colocamos una muralla en el camino de la paz.
Sexo: Es cuando una persona ama tanto a otra que desea vivir dentro de ella.
Simplicidad: Es el comportamiento de quien comienza a ser sabio.
Sinceridad: Es cuando nos expresamos como si la persona a quien nos dirigimos estuviera al otro lado del espejo.
Soledad: Es cuando estamos rodeados de gente, pero nuestro corazón no ve a nadie alrededor.
Superfluo: Es cuando nuestra sed necesita una gota de agua y pedimos un río entero.Ternura: Es cuando alguien nos mira y sus ojos brillan como dos estrellas.
Vanidad: Es cuando una persona abdica de su esencia a favor de otra; generalmente peor.

La sirena del verano 2010

2010-09-13T19:21:00.002+02:00

En el agua me muevo mejor, este año en Mallorca no a sido muy caluroso y no tenia ganas de bañarme, además acostumbrada a bañarme con agua muy caliente no soporto el agua fria de la piscina, de todas maneras como me debo a mi publico no podía defraudarles y me metí un día, mi hija Elisa grabo el momento y como digo al final CUMPLIENDO.

XACOBEO MAGICO

2010-09-08T18:11:00.001+02:00

UN DIA INOIVIDABLE EN SANTIAGO DE COMPOSTELA

2010-07-01T12:10:00.003+02:00

AYER SE JUNTARON LAS CABEZAS DE LAS MUJERES ALREDEDOR DE ELISA

Dicen que desde hace milenios las mujeres se reconocen y tienen la sospecha de esto sucede porque en tiempos muy remotos han pertenecido al mismo clan, además es de sobra sabido que cuando estas mujeres se juntan alrededor de un fuego:
" Nacen fuerzas, crecen magias, arden brasas que gozan, festejan,curan, recomponen, inventan, crean, unen, desunen, entierran, dan vida, rezongan, se conduelen"
Ayer en Santiago varias mujeres se sentaron alrededor de Elisa y juntaron sus cabezas y entonces... Sabedoras todas de que desde siempre han pertenecido al mismo clan, reunidas en torno a la mesa de ofrendas, sacrificaron percebes, almejas, empanada, chipirones, pulpo,pimientos de padrón, rodaballo y arroz con bogavante y entonces como si de un rito ancestral se tratara, hablaron y hablaron, bailaron y bailaron, inventaron e inventaron y sobre todo rieron y rieron y siguieron riendo hasta que todas se fundieron en una sola carcajada y capitaneadas por Elisa, la más sabia, la que sabe más de amor, dolor, risas y buen humor ratificaron su amistad eterna y demostaron que son capaces de pasarse horas muriéndose de risa y que entre ellas, porque así se lo ha enseñado la más sabia, solo cabe y cabrá buena onda, y vieron claramente que cada día son más sabias, más hermosas, más completas, más plenas, más dulces, y por suerte de alguna manera mucho más...................divertidas!

El dia que el mundo se unio para gritar LA ELA EXISTE !!!

2010-06-21T17:04:00.000+02:00

EL CORAZON NOS MUEVE! MAÑANA ES EL DIA...

2010-06-21T16:32:00.001+02:00

Mañana todos a portar nuestros lazos azules y a regalar muchos mas..!! es un buen dia para brindar información,alzar voces y hacer que muchos mas la conozcan, la entiendan y se unan a nuestra lucha! se que a muchos les llegara nuestro mensaje, en primer lugar ayudaremos a afectados q a traves de esta iniciativa nos puedan contactar y los ayudemos directamente. Porque pienso que es importante que todos a quienes nos ha "tocado" la ELA, saquemos lo positivo de lo terrible que hemos vivido en esta cruzada y sirva para ablandarles el camino a los que empiezan a recorrerlo, asustados, desinformados, perdidos como lo estuvimos todos pero que hoy nuestra experiencia si puede ayudar a alguien mas.. y es nuestro deber hacerlo! a aquellos que viven en su entorno familiar esta enfermedad hoy: ANIMO Y FORTALEZA.. ayuden a esa persona que la padecen y den por ella MAS de lo que puedan dar.. no dejen de intentar nada, haganlo todo, regalen paz, tranquilidad y sosiego al enfermo, denle la mejor calidad de vida que puedan, con amor, con mucha paciencia.. entiendan su egocentrismo pues portando esta enfermedad se esta mas consciente del cuerpo que nunca, de cada cosa que pueden hacer y de las que van dejando de poder.. sean pilares sin descanso que eso es lo que les va a reconfortar en la noche al irse a dormir cansados y es lo que esa persona va a valorar y atesorar para darle la motivación y fuerza interna que necesitan para querer despertar cada mañana.. Mi mami, hermosa, bella, mujer inteligente y luchadora, murió a causa de la ELA hace 1 año, nueve meses y 17 dias.. la he extrañado cada minuto! pero por ella, su recuerdo, su entereza para vivir lo que le toco, hoy la tengo como bandera para luchar! porque se que se va a encontrar una cura para esta enfermedad y aunque para ella sea tarde no lo sera para los diagnosticados que vengan después, y todos los que ayudamos sabremos que nuestro aporte sirvio para que millones de personas se salven de la sentencia que es hoy la esclerosis lateral amiotrofica..Tu granito de arena es valioso, porta mañana tu lazo azul, brinda información, invita a otros a unirse al grupo "ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA aqui en facebook, siguenos en Twitter @laelaexiste, cambia tu foto de perfil por la placa de la ELA el dia de mañana.. informarse.. es ser solidario! Informar es ser luchador! elige como quieras ayudar pero no des la espalda a este dia.. recuerda que esta enfermedad no distingue raza, sexo ni edad, y que ninguno de nosotros sabíamos que existía hasta que nos toco personalmente.. Tu puedes cambiarlo! un abrazo enorme..Maria Andreina Garcia

UN SUEÑO CUMPLIDO VOLAR

2010-06-13T12:44:00.007+02:00

Vengo con la intención,
De invitarte a volar.
Donde los sueños,
Nos quieran llevar.
Cierra los ojos y ven,
Mi mano puedes tocar.
Todos tus deseos,
Los puedes alcanzar.
Hoy es un día especial,
Déjame que te pueda ayudar.
Cumplir tus ilusiones,
Recuperar la felicidad.
Aléjate de la ambición,
Y pide con sentido.
Más bien lo que necesites,
Lo encuentres con cariño.
Si la suerte no te acompaña,
Ahora te acompaña un amigo.

QUIEN

2010-06-05T12:34:00.005+02:00

Esta maldita enfermedad acaba con tu movilidad, te roba la voz, lo único que respeta es tu mente, tu única libertad son tus sueños y tus pensamientos.
Para ejercitar vuestra cabeza aquí os dejo una serie de preguntas haber si sois capaces de contestarlas, al final os dejo un video para que disfrutéis de la voz de Luis guitarra y que os deleitéis con unas imágenes.

¿Quién escucha a quién cuando hay silencio?
¿Quién empuja a quién, si uno no anda?
¿Quién recibe más al darse un beso?
¿Quién nos puede dar lo que nos falta?.
¿Quién enseña a quién a ser sincero?
¿Quién se acerca a quién nos da la espalda?
¿Quién cuida de aquello que no es nuestro?
¿Quién devuelve a quién la confianza?.
¿Quién libera a quién del sufrimiento?
¿Quién acoge a quién en esta casa?
¿Quién llena de luz cada momento?
¿Quién le da sentido a la Palabra?.
¿Quién pinta de azul el Universo?
¿Quién con su paciencia nos abraza?
¿Quién quiere sumarse a lo pequeño?
¿Quién mantiene intacta la Esperanza?.
¿Quién está más próximo a lo eterno:el que pisa firme o el que no alcanza?
¿Quién se adentra al barrio más inciertoy tiende una mano a sus “crianzas”?.
¿Quién elige a quién de compañero?
¿Quién sostiene a quién no tiene nada?
¿Quién se siente unido a lo imperfecto?
¿Quién no necesita de unas alas?.
¿Quién libera… ...intacta la Esperanza?.

Dejar cargar para escuchar la musica
http://xa.yimg.com/kq/groups/13571102/162634157/name/QUI%C3%89N+(LU%C3%8DS+GUITARRA).pps#259,3,Diapositiva

MIRA EN TU JARDÍN

2010-05-30T12:21:00.002+02:00

MIRA en tu jardín las rosas entreabiertas, y nunca los pétalos caídos...
OBSERVA en tu camino la distancia vencida y nunca lo que falte todavía...
GUARDA de tu mirar los brillos de alegría y nunca las nieblas de tristezas...
RETÉN de tu voz carcajadas y canciones y nunca los gemidos dolorosos...
CONSERVA en tus oídos las palabras de amor y nunca las de odio...
GRABA en tus pupilas el nacer de las auroras y nunca tus ponientes lastimosos...
CONSERVA en tu rostro las líneas de las sonrisas y nunca los surcos de tu llanto...
CUENTA a los hombres el azul de tus primaveras y nunca las tempestades del verano...
GUARDA en tus mejillas solo las caricias disfrutadas, olvida las bofetadas recibidas...
CONSERVA de tus pies los pasos rectos y puros, olvida los caminos equivocados...
RECUERDA con placer tus escaladas, olvida las desilusiones del descenso...
RECUERDA los días en que fuiste agua limpia, olvida las horas en que te sentiste pantano...
CUENTA y muestra las medallas de tus victorias, olvida las cicatrices de las derrotas...
MIRA de frente el Sol que existe en tu vida, ignora la sombra que queda atrás...
La flor que se abre es más importante que mil pétalos caídos; Y solo un mirar de amor puede llevar consigo calor para entibiar muchos inviernos...
Sé OPTIMISTA, y no te olvides que...
En la profundidad de las noches sin luna es donde brillan mucho más las estrellas!
Que tu vida sea un jardín florido !!!

DICCIONARIO DE GESTOS

2010-05-24T18:05:00.006+02:00

Después del anterior post sigo en la misma línea, de poder ayudar a todos los que se encuentren en mi situación. Son solamente unas ideas que cada uno puede amoldar a sus necesidades pero creo que puede ser practico, así que he hecho un pequeño diccionario de gestos con sus siguientes significados y la acción que se espera.
Hacer click para ampliar

EXPERIENCIA TRAUMATICA

2010-05-17T18:35:00.004+02:00

En el mes de noviembre tuve que ingresar de urgencia en la clínica por una obstrucción intestinal, al final me tuvieron que operar.
La operación duro tres horas y media y quede ingresada en la UCI nadie que no haya pasado por esta experiencia sabe la impotencia que se siente al no poder expresar mis molestias, el personal de enfermería tienen un total desconocimiento de esta enfermedad y tampoco dieron muestras de querer conocerla.
No sabéis lo que es sentirse mudo y que la persona con la que intentas comunicarte trata de evitarte por eso os aconsejo que en lo posible siempre un familiar os acompañe.
De aquellos días me ha quedado un trauma.
Los médicos especialistas en cirugía digestiva también desconocen el ELA y asustados no se atrevían a medicarme calmantes ni pastillas para el sueño, así que estuve diez días sin ni siquiera poder descansar.
Miles de veces desee que acabase este calvario siempre digo que perdí una oportunidad de oro para morirme, El de arriba no estaba por la labor y aquí sigo con algunos días de sol.
Soy conciente que esta situación en cualquier momento se puede repetir y pensando en amortiguar mi padecimiento y el de mis familiares he redactado unas instrucciones que nada valen si las personas que me encuentre no ponen buena voluntad pero por mi parte lo que podía hacer ya lo he hecho.
La próxima vez cuando vaya a la clínica llevare una carpeta que sirva de ayuda para que me entiendan y por si a alguien le sirve de ayuda también la pongo aquí.
　
--------------------------------------------------------------------------------
　
En el caso en que ingrese en la UVI o en el hospital y que me encuentre muy débil para poder expresar lo que siento o necesito, tenéis que hacer estas preguntas básicas dejando un tiempo prudencial entre pregunta y pregunta.
La señal para confirmar o para decir SÍ es el parpadeo fuerte de los ojos.
Las preguntas son:
¿Tiene dolor?
¿Quiere cambiar de postura?
¿Tiene picor?
¿Tiene frío?
¿Tiene calor?
¿Quiere hacer pis?
¿Quiere hablar con alguien?
En el caso de dolor, picor y cambio de postura, se pasará al tablero de partes del cuerpo o se realizará un barrido oral lentamente, enumerando las partes del cuerpo empezando por cabeza, tronco, miembros superiores, miembros inferiores hasta delimitar el área para proceder a concretar el lugar exacto de la molestia.
En el caso de hablar con alguien se pasará al tablero de personas o en caso de conocer los nombres se enumerarán.

Ultimo Discurso

2010-05-10T18:00:00.006+02:00

En el mes de octubre 2004 le dan a mi marido el diagnostico de mi enfermedad, pero yo hasta un año y medio después en febrero del 2006 no fui consciente de ello ,

El índice de supervivencia es de 2 a 5 años ,así que pensé que el final de mi vida estaba cerca .tenia 49 años,

En el mes de noviembre cumpliría el medio siglo de vida, de una vida afortunada y plena en muchos sentidos, pensé que era motivo para celebrarlo con todas las personas que formaron y forman parte de ella, todos los que amo y admiro .

Comencé con todos los preparativos y el resultado fue una fiesta maravillosa. estuvo llena de grandes sorpresas como la de mi marido saliendo de una tarta, un regalo maravilloso fue el que me hizo mi hermana Concha componiendo una canción en la que resumía mi vida, lleva como titulo "21 de noviembre" la fecha de mi nacimiento, me ha servido como fondo para crear un video que ya colgué youtube www.youtube.com/watch?v=wbPqMSAHQ_8. En este video se mezclan imágenes de mi vida y partes de la fiesta.
Aprovechando que también era el 50 aniversario de TVE y estando segura que no iba a poder hablar emocionada aproveche para grabar unas palabras agradeciendo a todos la asistencia y el apoyo, este testimonio es de gran valor sentimental ahora que no puedo hablar.
Han pasado mas de tres años, ahora con 53 años me encuentro mas debilitada, ya no me pongo en pie, he perdido la movilidad en las manos y apenas tengo voz, pero estoy orgullosa de mantener contacto semanal con multitud de amigos que me acompañaron en la fiesta, además de mi fiel hermana Cocha que día tras día me ayuda con Enrique al mantenimiento de este blog.
Ahora cobra relevancia este discurso cuando mi voz es ya inteligible.

La sensibilidad de Peco

2010-04-30T18:36:00.003+02:00

Hace dos meses Marcos el novio de mi hija Elisa compraron entre los dos un perro, nunca he sido una forofa de los perros, he tenido un perro grande pastor alemán durante 14 años pero no estaba en la casa y al estar en el jardín pues el contacto no era estrecho.
Ahora el nuevo cachorro es un buldog francés de nombre Peco ha traído alegría a la casa.
Una de las cosas mas duras de mi incapacidad es la de no poder abrazar y acariciar a los seres queridos con Peco me pasa igual es una impotencia el no poderle tocarlo pero cuando me lo suben encima el contacto se suple con los lamidos que me da en la cara, la ternura es tal que no me importan las babas.
Estoy segura que el perro de alguna manera sabe que soy una persona diferente juraría que sabe que estoy enferma, me admira su sensibilidad.

Ya tengo otro ser vivo a quien querer y que me quiera.

Actor revelación

2010-04-20T12:49:00.004+02:00

En este post no voy a ser yo la protagonista, el protagonista absoluto es mi marido fue pillado por una cámara oculta para el programa del gran Wyoming, con este video me he reído mucho, mi marido que es de temperamento tranquilo, callado y muy prudente en el video se despacha a gusto contra Zapatero, lo mejor es la cara que se le queda cuando le dicen que es una cámara oculta.
Este video me servirá como entretenimiento para las visitas, con lo pesada que soy ya tengo para muchos días de risas, bromas aparte a lo mejor tengo un actor en casa.

MI EXPERENCIA...

2010-04-19T11:25:00.006+02:00

Un amigo quizás no sea capaz de levantarte…..
Pero………
El buscara la forma de no dejarte caer….

ORACION DEL ENFERMO DE JUAN PABLO II

2010-03-31T12:59:00.005+02:00

Me confieso creyente. A lo largo de mi vida siempre que he tenido problema me he abrazado a la fe y he rezado quizás por egoísmo. Pero curiosamente después de recibir mi diagnostico me quede como paralizada; nunca me enfade con el de arriba únicamente pensé que me había dado todo lo bueno y ahora me tocaba lo malo pero la verdad era incapaz de rezar.
Un día mi gran amiga Lurdes apareció a visitarme con D. Laureano sacerdote a quien respeto y admiro me dio una oración que había escrito Juan Pablo II en su larga enfermedad, algo en esa oración me calo hondo y desde entonces a diario la repito POR FAVOR PASE DE MI ESTE CALIZ
Señor,
Tu conoces mi vida y sabes mi dolor,
Haz visto mis ojos llorar,
Mi rostro entristecerse,
Mi cuerpo lleno de dolencias
Y mi alma traspasada por la angustia.
Lo mismo que te pasó a ti
Cuando, camino de la cruz,
Todos te abandonaron
Hazme comprender tus sufrimientos
Y con ellos el Amor que Tu nos tienes.
Y que yo también aprenda
Que uniendo mis dolores a Tus Dolores
Tienen un valor redentor por mis hermanos.
Ayúdame a sufrir con Amor,
Hasta con alegría.
Si no es ¨posible que pase de mi este cáliz¨.
Te pido por todos los que sufren:
Por los enfermos como yo
Por los pobres, los abandonados,
los desvalidos,
los que no tienen cariño ni comprensión
y se sienten solos.
Señor:
Sé que también el dolor lo permites Tu
Para mayor bien de los que te amamos.
Haz que estas dolencias que me aquejan,
Me purifiquen, me hagan más humano,
Me transformen y me acerque mas a Ti.
Amén.
(Venerable Juan Pablo II)

dar la espalda:Josep Rof Rof

2010-03-16T14:06:00.002+01:00

dar la espalda:
a los que nos dejaron… de ser amigos, a las adversidades, al mal rollo, a las enfermedades, a los sufrimientos, a las flemas, al endeble tono de voz, a la vida exhausta, a la pérdida del caminar, a vivir bajo un pesado caparazón, a soñar imposibles, a los atragantamientos, a los políticos, a las ayudas prometidas que nunca llegan, a las perdidas del cuerpo… jamás recuperables, a los baches del camino en silla de ruedas, a callar por no disponer del tono de voz, a las miradas sin mirarnos, al miedo a saludarnos, a los simples resfriados, al insomnio por sequedad en la respiración, al agotamiento, a los miedos, a la mascareta, al caminador, a mi mismo, a la escritura a mano, a los temblores y rampas de las piernas, a los dolores musculares, al café muy caliente, a comer una naranja, a beber agua clocando, a vaciarse al ordenador para no crear sufrimientos, al miedo a no ser comprendido, a bailar con la más fea, a las aspiraciones truncadas, a la misma vida, a perder eláticos conocidos, a renunciar a la movilidad, a la terrible enfermedad de la ELA esclerosis lateral amiotrófica.
Aun así que bonita es la VIDA!!!
Josep Rof Rof un elático de 4.015 días
(me he vaciado sin mayúsculas, ni puntos, ni lo he vuelto a leer)
a fe que me quedé liberado…

LO QUE DESEO A MIS TRES MONETES

2010-03-07T13:18:00.005+01:00

Desde pequeñas a mis tres hijas las he llamado "mis tres monetes" y para ellas he sid siempre "mamá Gorila" hace años por el dia de la madre me hicieron un entrañable regalo, eran tres peluches de monos, que representaban a ellas tres:b Silvia, Elisa y Maria.
Con toda ilusión, los enmarqué, y desde hace ya años estám colgados en la pared.
No sé lo que haría sin mis tres monetes, me cuidan y me miman, y sobre todo me quieren. Por eso les DESEO lo que un día escribió Victor Hugo: QUE SEAIS FELICES
Te deseo primero que ames,
y que amando, también seas amado.
Y que, de no ser así, seas breve en olvidar
y que después de olvidar, no guardes rencores.
Deseo, pues, que no sea así, pero que sí es,
sepas ser sin desesperar.

Te deseo también que tengas amigos,
y que, incluso malos e inconsecuentes
sean valientes y fieles, y que por lo menos
haya uno en quien confiar sin dudar

Y porque la vida es así,
te deseo también que tengas enemigos.
Ni muchos ni pocos, en la medida exacta,
para que, algunas veces, te cuestiones
tus propias certezas. Y que entre ellos,
haya por lo menos uno que sea justo,
para que no te sientas demasiado seguro

Te deseo además que seas útil,
más no insustituible.
Y que en los momentos malos,
cuando no quede más nada,
esa utilidad sea suficiente
para mantenerte en pie.

Igualmente, te deseo que seas tolerante,
no con los que se equivocan poco,
porque eso es fácil, sino con los que
se equivocan mucho e irremediablemente,
y que haciendo buen uso de esa tolerancia,
sirvas de ejemplo a otros.

Te deseo que siendo joven no
madures demasiado de prisa,
y que ya maduro, no insistas en rejuvenecer,
y que siendo viejo no te dediques al desespero.
Porque cada edad tiene su placer
y su dolor y es necesario dejar
que fluyan entre nosotros.

Te deseo de paso que seas triste.
No todo el año, sino apenas un día.
Pero que en ese día descubras
que la risa diaria es buena, que la risa
habitual es sosa y la risa constante es malsana.

Te deseo que descubras,
con urgencia máxima, por encima
y a pesar de todo, que existen,
y que te rodean, seres oprimidos,
tratados con injusticia y personas infelices.

Te deseo que acaricies un perro,
alimentes a un pájaro y oigas a un jilguero
erguir triunfante su canto matinal,
porque de esta manera,
sentirás bien por nada.

Deseo también que plantes una semilla,
por más minúscula que sea, y la
acompañes en su crecimiento,
para que descubras de cuantas vidas
está hecho un árbol.

Te deseo, además, que tengas dinero,
porque es necesario ser práctico,
Y que por lo menos una vez
por año pongas algo de ese dinero

frente a ti y digas: "Esto es mío".
sólo para que quede claro
quién es el dueño de quién.

Te deseo también que ninguno
de tus defectos muera, pero que si
muere alguno, puedas llorar
sin lamentarte y sufrir sin sentirte culpable.

Te deseo por fin que, siendo hombre,
tengas una buena mujer, y que siendo
mujer, tengas un buen hombre,
mañana y al día siguiente, y que cuando
estén exhaustos y sonrientes,
hablen sobre amor para recomenzar.

Si todas estas cosas llegaran a pasar,
no tengo más nada que desearte.

VICTOR HUGO.

PRISIONERO EN SU PROPIO CUERPO

2010-01-19T13:35:00.005+01:00

Cada vez se descubren más casos de esclerosis lateral amiotrófica. Al prestigioso historiador británico Tony Judt, 61 años, le han diagnosticado esa enfermedad. Está paralizado de cuello para abajo. Le cuesta tragar, hablar, sujetar la mandíbula. Necesita ayuda para todo. Pero sigue lúcido, lo que le permite asistir día a día a su proceso degenerativo. Este brillante profesor de la Universidad de Nueva York, especializado en cuestiones europeas, relata aquí su experiencia, que describe como una prisión progresiva sin fianza. En España, más de 6.000 personas sufren esta enfermedad neurodegenerativa incurable
Padezco un trastorno neuromotor, en mi caso una variante de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA): la enfermedad de Lou Gehrig. Los trastornos neuromotores no son raros, ni mucho menos: es un término que engloba la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y una variedad de enfermedades de menor gravedad. Los rasgos distintivos de la ELA -la menos habitual de esta familia de enfermedades neuromusculares- son que no hay pérdida de sensación (lo cual tiene sus ventajas y sus desventajas) y que no hay dolor. Por consiguiente, al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aquí uno tiene la posibilidad de contemplar a sus anchas y con unas incomodidades mínimas el catastrófico avance de su propio deterioro.
Y ahí me quedo: vendado, miope e inmóvil como una momia moderna, solo en mi prisión corporal
Nadie es capaz de comprender la sensación de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus víctimas
En la práctica, la ELA constituye una prisión progresiva sin fianza. Primero, uno pierde el uso de un dedo o dos; luego, de una extremidad; luego, y de forma casi inevitable, de las cuatro. Los músculos del torso se adormecen hasta casi el letargo, un problema práctico desde el punto de vista digestivo, pero que, además, pone en peligro la vida, porque la respiración se vuelve al principio difícil y luego imposible sin la ayuda externa de un aparato con un tubo y una bomba. En las modalidades más extremas de la enfermedad, relacionadas con la disfunción de las neuronas motoras superiores (el resto del cuerpo funciona gracias a las llamadas neuronas motoras inferiores), tragar, hablar e incluso controlar la mandíbula y la cabeza se convierten en cosas imposibles. Yo no sufro (todavía) este aspecto de la enfermedad; si no, no podría dictar este texto.
De acuerdo con mi fase de deterioro actual, soy un tetrapléjico. Con un esfuerzo extraordinario, puedo mover un poco la mano derecha y cruzar el brazo izquierdo unos 15 centímetros a través del pecho. Mis piernas, aunque se bloquean cuando estoy de pie el tiempo suficiente para que el enfermero me traslade de una silla a otra, no soportan mi peso, y sólo me queda movimiento autónomo en una de ellas. De modo que cuando tengo las piernas y los brazos en una posición concreta, ahí se quedan hasta que alguien me los mueve. Lo mismo me ocurre en el torso, con el resultado de que tengo la molestia constante de un dolor de espalda debido a la inercia y la presión. Como no puedo usar los brazos, no puedo rascarme, colocarme las gafas, quitarme restos de comida de los dientes ni ninguna de todas esas cosas que hacemos -como se darán cuenta si lo piensan un momento- docenas de veces al día. Por decirlo suavemente, dependo por completo de la bondad de los demás.
De día, por lo menos, puedo pedir que me rasquen, me coloquen, me den de beber o simplemente me muevan las extremidades sin razón alguna, porque la quietud forzosa durante horas no sólo es incómoda desde el punto de vista físico, sino prácticamente insoportable desde el punto de vista psicológico. Uno no pierde el deseo de estirarse, agacharse, ponerse de pie, tenderse, correr o incluso hacer ejercicio. Pero, cuando le entran ganas, no puede hacer nada -nada- más que buscar algún mínimo sustitutivo o encontrar una manera de reprimir la idea y el consiguiente recuerdo muscular.
Lo malo es cuando llega la noche. Yo retraso la hora de irme a la cama hasta el último momento compatible con la necesidad de dormir de mi enfermero. Cuando estoy "preparado" para acostarme, me lleva al dormitorio en la misma silla de ruedas en la que he pasado las últimas 18 horas. Con cierta dificultad (a pesar de que he perdido altura, masa y volumen, sigo siendo un peso muerto considerable para quien me tiene que mover, aunque sea un hombre fuerte), me coloca en mi cama. Me sienta en un ángulo de 110º y me sujeta en mi sitio con toallas dobladas y almohadas, con la pierna izquierda vuelta hacia afuera como si hiciera ballet, para compensar su tendencia a hundirse hacia adentro. Este proceso requiere una concentración considerable. Si dejo que se quede un poco descolocada alguna extremidad o no insisto en que me alinee cuidadosamente el estómago con las piernas y la cabeza, luego sufro una agonía infernal durante la noche.
Después me tapa y me coloca las manos por fuera de la manta para darme la ilusión de movilidad, aunque también tapadas, porque tengo una sensación permanente de frío en ellas, como en el resto del cuerpo. Me rasca por última vez en alguno de los varios sitios que me pican de la cabeza a los pies; me ajusta el respirador Bipap a la nariz, incómodamente apretado para que no se me caiga por la noche; me quita las gafas... y ahí me quedo: vendado, miope e inmóvil como una momia moderna, solo en mi prisión corporal, acompañado durante el resto de la noche únicamente por mis pensamientos.
Por supuesto, tengo posibilidad de pedir ayuda si la necesito. Como no puedo mover ningún músculo, salvo el cuello y la cabeza, mi forma de hacerlo es a través de un intercomunicador infantil que tengo al lado de la cama, encendido permanentemente para que no tenga más que llamar y vengan a ayudarme. En las primeras fases de mi enfermedad, la tentación de pedir ayuda era casi irresistible: sentía que cada músculo necesitaba moverse, me picaba cada centímetro de piel, mi vejiga encontraba formas misteriosas de volverse a llenar y, por tanto, de tener que vaciarse a mitad de noche y, en general, sentía una necesidad desesperada del consuelo que representaban la luz, la compañía y el simple confort de la relación con otro ser humano. A estas alturas, en cambio, ya he aprendido a privarme de ello la mayoría de las noches, y el consuelo lo busco en mis propios pensamientos.
Esto último, aunque esté mal que lo diga, es una tarea de enormes proporciones. Pregúntense a sí mismos cuántas veces se mueven por la noche. No me refiero a ir de un sitio a otro (por ejemplo, ir al cuarto de baño, aunque eso también): simplemente, cuántas veces mueven una mano, un pie, con cuánta frecuencia se rascan varias partes del cuerpo antes de caer dormidos, de qué forma tan inconsciente cambian de posición ligeramente hasta encontrar la más cómoda. Imaginen por un instante que se ven obligados a yacer absolutamente inmóviles, boca arriba -que no es la mejor postura para dormir, desde luego, pero es la única que puedo tolerar- durante siete horas ininterrumpidas, y que tienen que discurrir formas de hacer que ese calvario sea tolerable, no sólo una noche, sino el resto de su vida.
Mi solución ha sido repasar mi vida, mis ideas, mis fantasías, mis recuerdos, mis recuerdos equivocados y otras cosas semejantes hasta dar con hechos, personas o historias que puedo utilizar para distraer mi mente del cuerpo en el que está encerrada. Estos ejercicios mentales tienen que ser suficientemente interesantes para retener mi atención y ayudarme a superar un picor insufrible en el oído o en los riñones; pero también tienen que ser suficientemente aburridos para servir de preludio y ayuda al sueño. Me ha costado cierto tiempo ver que este proceso era una buena alternativa al insomnio y la incomodidad física, y no es infalible, ni mucho menos. Pero de vez en cuando me asombra, al pensar en ello, con qué facilidad parezco estar soportando, noche tras noche, semana tras semana, mes tras mes, lo que antes era una tortura nocturna casi insoportable. Me despierto exactamente en la misma postura, el mismo estado de ánimo y la misma desesperación suspendida con los que me acosté, lo cual, dadas las circunstancias, puede considerarse un triunfo importante.
El efecto acumulativo de esta existencia de cucaracha resulta insufrible, aunque encuentre la manera de superar una noche concreta. "Cucaracha", desde luego, es una alusión a La metamorfosis de Kafka, en la que el protagonista se despierta una mañana y descubre que se ha convertido en un insecto. El tema fundamental de la historia consiste tanto en las reacciones y la incomprensión de su familia como en el relato de sus propias sensaciones, y es difícil resistirse a la idea de que hasta el amigo o el familiar más generoso y cariñoso es incapaz de comprender la sensación de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus víctimas. La impotencia es humillante incluso en una crisis pasajera; imagínense o recuerden alguna ocasión en la que se han caído o han necesitado ayuda física de desconocidos. Ahora piensen en la reacción de la mente al saber que la impotencia especialmente humillante de la ELA es una condena perpetua (en relación con estas situaciones, hablamos alegremente de condenas a muerte, pero la verdad es que la muerte sería un alivio).
La mañana trae cierto respiro, aunque el hecho de que la perspectiva de cambiarse a una silla de ruedas para pasar el resto del día le eleve a uno el ánimo dice bastante del solitario viaje de la noche. Tener algo que hacer, en mi caso algo puramente cerebral y verbal, es una distracción saludable, aunque sólo sea en el sentido casi literal de que ofrece una oportunidad de comunicarme con el mundo exterior y expresar en palabras, a menudo airadas, las irritaciones y frustraciones acumuladas que me produce la debilidad física.
La mejor forma de sobrevivir a la noche sería tratarla como el día. Si yo pudiera encontrar a alguien que no tuviera nada mejor que hacer que hablar conmigo toda la noche sobre algo lo bastante distraído como para mantenernos despiertos a los dos, lo buscaría. Pero, en esta enfermedad, uno es también consciente, en todo momento, de la necesaria normalidad que tienen las vidas de los demás: su necesidad de ejercicio, entretenimiento y sueño. Así que mis noches, a primera vista, se parecen a las de otras personas. Me preparo para acostarme; me acuesto; me levanto (o, mejor dicho, me levantan). Las horas que transcurren en medio son, como la propia enfermedad, incomunicables.
Supongo que debería estar al menos un poco satisfecho de haber encontrado dentro de mí mismo un mecanismo de supervivencia de ésos sobre los que la mayoría de la gente normal sólo puede leer en historias sobre catástrofes naturales o celdas de aislamiento. Y es verdad que esta enfermedad tiene una dimensión enriquecedora: gracias a mi imposibilidad de tomar notas o prepararlas, mi memoria -que ya era bastante buena- ha mejorado considerablemente, con la ayuda de técnicas adaptadas del "palacio de la memoria" descrito de forma tan intrigante por Jonathan Spence. Pero es bien sabido que las pequeñas satisfacciones que compensan por algo son pasajeras. No tiene nada de bueno estar encerrado en un traje de hierro, frío e implacable. Los placeres de la agilidad mental están sobrevalorados, como es inevitable -me parece ahora-, por quienes no dependen exclusivamente de ellos. Lo mismo se puede decir, en gran parte, de las palabras de ánimo bienintencionadas que sugieren que encontremos compensaciones no físicas cuando lo físico falla. Es inútil. Una pérdida es una pérdida, y no se gana nada llamándola con un nombre más bonito. Mis noches son interesantes; pero podría vivir muy bien sin ellas.
© 2010 Tony Judt Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia.

UNA ANÉCDOTA

2009-12-11T19:25:00.013+01:00

UNA ANÉCDOTA

El Rastrillo benéfico de Nuevo Futuro a lo largo de sus 40 años de existencia, ha creado hogares donde puedan convivir niños y jóvenes, en un ambiente lo más parecido posible al de una familia normal, Nuevo Futuro cuenta con 139 Hogares en 26 provincias españolas, he colaborado mas de11 años, primero en LA VENTA DEL TORO, y los últimos años en el HOGAR DE DON ORIONE, es el centro del que hablo en el ultimo post, los últimos cuatro años debido al ELA no he tenido posibilidad de trabajar activamente vendiendo cosas, pero a pesar de ello nunca he dejado la comunicación con mis amigas y compañeras del puesto,
Así todos los años he ido un día a visitarlas y dar una vuelta por el rastrillo.
También sigo la tradición de que las cuentas de lo recaudado se haga en casa con una comida a la que acuden todas las del puesto, he de decir que gracias a su trabajo año tras año se supera la recaudación, la cual se entrega íntegramente a DON ORIONE, pudiendo mejorar la calidad de vida de sus paralíticos cerebrales.
Este año acudí con mi hermana Concha y mis hijas Silvia y Elisa e hicimos un recorrido por todo el recinto visitamos a las amigas, nos tomamos el clásico coco-loco, visitamos el tablao flamenco de VISTA ALEGRE, donde nos recibieron con todo el cariño Pepe Umbral y los trillizos. ¡Que diferente es ahora todo! como añoro el subir al escenario y bailar.
Al pasar por LA PARRALA estaban actuando VOCES DE LA INA un magnifico cuarteto que nos ha amenizado en cantidad de fiestas, eran los cantantes de LA VENTA DEL TORO en la época que yo estaba como presentadora amateur, me dedicaron unas sevillanas, lógicamente me emocionaron y no puede contener las lagrimas.
El domingo en el suplemento de EL MUNDO en la crónica de JAIME PEÑAFIEL(AZUL & ROSA) se podía leer literalmente "Las palabras de la ilustre dama, al encontrarse a una señora en silla de ruedas mientras visitaba El Rastrillo, no pudieron ser más desafortunadas: «Es la mejor manera para recorrerlo», le dijo. ¡Cuánto daría yo para cambiarme por usted!, debió de pensar la impedida.", me pica la curiosidad del nombre de la ilustre bocazas por el estupido comentario.
La anécdota es que multitud de amigos me llamaron pensando que la protagonista de la historia era yo así que desde aquí desmiento públicamente en este comunicado que no éramos ni yo ni me silla de ruedas.
Pido a Dios vivir un año mas para el año que viene poder regresar a dar envidia a tan caritativa dama.

Hacer click en cada foto para ampliarla

LAS VUELTAS QUE DA LA VIDA....

2009-10-26T18:05:00.004+01:00

Haz clic para ampliar

Las vueltas que da la vida………toma nota te puede pasar a ti.

Hace mas de diez años por mi amiga Lourdes tuve la oportunidad de conocer un centro de disminuidos fisicos y psíquicos, es el centro de Don Orione, ubicado en Pozuelo de Alarcón, ella me animo para que un día de la semana pudiésemos ayudar y llevarles una sonrisa, nuestra labor consistía en sacarles a pasear y así tuviesen la ocasion de que les diese el aire y el sol.
El primer día que fui no puedo negar que impresiona el estado de muchos de los enfermos, cariñosamente les llamamos niños, pero son adultos muchos de ellos con parálisis cerebral, algunos de ellos condenados a vivir en la cama desde hace años, pero lo que mas me asombro fueron el resto de las amigas de Lourdes que desde el primer momento me cayeron fenomenal , su buena obra la hacen con una naturalidad impresionante llenas siempre de buen humor que transmiten a los “niños”

así que desde el primer día me enganche a acompañarles todos los jueves.
Nos ofrecieron un puesto en el “Rastrillo de Madrid” que se celebra todos los años en la ultima semana de noviembre y últimamente se ubica en la casa de campo, es una manera de tener la oportunidad de dar a conocer el centro y conseguir fondos para su mantenimiento .

lo pasamos tan bien ,que en vez de ser días de trabajo son días de fiesta jugando a chamarileros, como no teníamos mercancía que vender saqueamos todas nuestras casas y las de nuestros familiares todo valía desde las copas desparejadas, cuberterías incompletas, corbatas de nuestros maridos, pañuelos, bolsos, ropa de niños, trajes de sevillanas, también damos salida a todas nuestras obras que realizamos en clases de manualidades como: nacimientos, cuadros…etc.

Lo importante después de tanto trabajo es que el resultado es buenísimo y recaudamos bastante para el centro.
Fueron días de gloria lo que nunca pude imaginar es que con el paso de los años me vería postrada en la misma silla que ellos con la única diferencia que mi mente es consciente de lo que pasa no se que es peor si haber tenido la oportunidad de gozar de la vida ,no como estos pobres que ni siquiera les quedan recuerdos bonitos.
Sigo siendo una privilegiada todas mis amigas y compañeras de los jueves me vienen a ver, y seguimos organizando cosas juntas como la feria de Córdoba el año pasado, en la que se pegaban entre ellas por llevarme en la silla de ruedas, en otro post colgare el video,

Dentro de mis posibilidades sigo ayudando a los “niños” de Don Orione como podéis ver en la foto, ese día montamos un botellón después del paseo, lo pasamos fenomenal.
Asi que quiero agradecer a mis amigas las risas que me hacen pasar, el tiempo que me dedican y sobre todo el cariño que me demuestran

Aprovecho a la vez para felicitar a D.Laureano y D. Jose Antonio, sacerdotes de la obra de Don Orione la labor y dedicación plena hacia esto niños -hombres ¡es admirable!

QUEDA PROHIBIDO....

2009-10-25T01:49:00.004+02:00

Haz clic para ampliar

MI VIDA

2009-10-16T20:06:00.002+02:00

En el me de octubre 2004 le dan a mi marido el diagnostico de mi enfermedad pero yo hasta un año y medio después en febrero del 2006 no fui conciente de ello según el diagnostico de esta terrible enfermedad.
El índice de supervivencia es de 2 a 5 años así que pensé que el final de mi vida estaba cerca tenia 49 años, en el mes de noviembre cumpliría el medio siglo de vida, de una vida afortunada y plena en muchos sentidos, pensé que era motivo para celebrarlo con todas las persona que formaron parte de ella a los que quería y me querían comencé con todos los preparativos el resultado fue una fiesta maravillosa estuvo llena de grandes sorpresas como la de mi marido saliendo de una tarta, un regalo maravilloso fue el que me hizo mi hermana Concha componiendo una canción en la que resumía mi vida, lleva como titulo “21 de noviembre” la fecha de mi nacimiento, me ha servido como fondo para crear el video que viene a continuación. En este video se mezclan imágenes de mi vida y partes de la fiesta.

Humor......"La mujer con el mejor fisico del mundo"

2009-09-11T19:57:00.005+02:00

Haz clic para ampliar
Stephen Hawking En 1963 le diagnosticaron ‘esclerosis latera amiotrófica ELA’ con tan solo 21 años, ahora tiene 67.
En el magazine del 28 de junio de La Vanguardia Hawing nos dice:"No tengo nada positivo –o casi nada– que decir acerca de la enfermedad neuronal motora que padezco, pero sí que me enseñó a no compadecerme, porque hay otros peor que yo, y porque yo pude seguir con lo que quería hacer. Quejarme sería inútil y una pérdida de tiempo. Es verdad, además, que soy más feliz ahora que antes de desarrollar este mal. Yo le diría a toda la gente que lo está pasando mal que hay salida de cualquier agujero negro… porque no hay mayor agujero que este en el que vivo. Mis expectativas fueron reducidas a cero cuando tenía 21 años, los médicos me diagnosticaron una enfermedad que en la mayoría de los casos concluye con el fallecimiento del paciente. En concreto, me dijeron que no acabaría con vida mi doctorado, y desde entonces todo me parece un extra. Aquel fue mi periodo oscuro, sufrí una depresión, me preguntaba por qué me tenía que suceder aquello a mí, pero finalmente decidí seguir viviendo y luchar. Conocí a mi primera esposa, tuve hijos y acabé mi doctorado, con un trabajo que sentó las bases matemáticas del big bang. Pasé de sentirme lo más bajo a ser un héroe. No me rendí, y tuve la suerte de poder trabajar en física teórica, una de las pocas áreas en las que la discapacidad no es una seria desventaja. Mi principal descubrimiento fue que los agujeros negros no eran totalmente negros. Y sigo investigando, publicando y dirigiendo trabajos de algunos
alumnos de posgrado. ¿Un truco? La consistencia y la determinación de seguir en contra de todas las probabilidades. Y tratar de llevar una vida lo más normal posible".

AGOSTO VA PASANDO.....

2009-09-05T02:54:00.007+02:00

Agosto va pasando sediento, cansado
y en su mente algo le dice
Los días que has vivido quedaron de lado
para ver cómo decides
No te pares a buscar caminos que no tienen final
escucha siempre a tu corazón y él te guiará
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
Ahora que se ha ido
se siente perdido
no es sencillo echar de menos
Su vida ha dado un giro
ya nada es lo mismo
pero nadie dijo un bledo
No te sientas solo en ese infierno que viste de ciudad
aquí te estaremos esperando no mires hacia atrás
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
No te pares a buscar caminos que no tienen final
aquí te estaremos esperando no mires hacia atrás
Y qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da si quiere soñar pero cierran sus ojos al despertar
no permitas que tu vida pierda el fuego que tenía
Qué mas le da si quiere volar pero cortan sus alas al despegar
no te caigas, no desistas, vuela alto no te rindas
Qué mas le da...

~♥~NO TE RINDAS~♥~ Mario Benedetti_Poema

2009-09-05T01:55:00.002+02:00

Veranito Caluroso

2009-07-22T11:04:00.003+02:00

Llega el verano y no hay nada mas agradable que un baño para refrescarse ademas puede resultar muy benficioso mover piernas y brazos lo que en tierra nos resulta imposible en el agua lo podemos realizar escapando de nuestra cautividad un rato y disfrutando de cierta libertad
Pero nada es facil,y para satisfacer mi capricho debo poner a trabajar a mi fiel marido,mis adorables hijas, y mi equipo de mantenimiento es dificil meterme y sacarme de la piscina a los pobres les hago sudar la gota gorda.
He pensado de alguna manera recompesar sus esfuerzos y he tenido un brillante idea, estas Navidades por Reyes nada de la clasica corbata, las socorridas colonias,los modelitos fashion, zapatos chic ,sobres sorpresa, tarjetas de regalo, ......habra un regalo comun la silla como hemos sido buenos yo creo que la traeran es una chulada
JA JA JA NO ME DIREIS QUE SOY EGOISTA
http://

Silla de minusválidos para piscinas, Grupo Dorados - kewego
Equipo móvil pensado para poder desplazar a personas con problemas de movilidad en todo tipo de piscinas y poder sacarles de ellas sin ningún tipo de esfuerzos

21 de junio el Día Mundial de la ELA

2009-06-19T13:13:00.008+02:00

El día 21 de junio, celebramos el Día Mundial de la ELA, y para conmemorarlo se llevan a cabo diversos actos en todo el mundo.

Todas las asociaciones de las distintas comunidades autónomas, organizan su particular festejo
las asociaciones, necesitan de este día. Para que se conozca la enfermedad, para que se vea la gran labor que hacen, y lo más importante, porque necesitan la ayuda detodos para poder seguir ayudándonos a nosotros…….. LOS ENFERMOS

Hace ya 5 años que tengo como compañera de viaje la ela ,sigue pegada a mi, como mi negra sombra, alli donde voy me acompaña durante todo mi camino
el camino es duro,pedregoso, angosto,serpeteante con muchas cuestas arriba nunca supuse que seria tan largo... la acumulacion de kilometros pesa y soy consciente que las nuevas etapas que me quedan seran aun mas duras, a veces me impacienta llegar ,mientras disfruto a ratos del paisaje, de los magnificos fans de las metas volantes, del solido equipo que me acompaña
El camino agota pero no hay vuelta atras imposible salir de la ruta marcada.
Yo camino cada dia mas lenta y cansada pero nunca me faltan animos, palabras alentadoras de los mas cercanos,el agua de la familia me mantiene y refresca a diario,las bebidas isotonicas de mis amigas me reconfrantan, los cuidados del equipo de masajistas me ponen en forma
Y sigue el camino.........
Los caminos dificiles te ayudan a madurar,te hacen mas fuerte, mas receptiva y me ha enseñado muchas cosas.
hoy dia del ela comparto con vosotros este maravilloso texto

EN EL CAMINO APRENDI....

En el camino aprendí, que llegar alto no es crecer,
que mirar no siempre es ver, ni que escuchar es oír.
ni lamentarse es sentir, ni acostumbrarse es querer...

En el camino aprendí, que andar solo no es soledad
que cobardía no es paz, ni ser feliz sonreír.
Y que peor que mentir, es silenciar la verdad.

En el camino aprendí, que puede un sueño de amor
abrirse como una flor, y como esa flor morir,
pero en su breve existir, ser todo aroma y color.

En el camino aprendí que la humildad no es sumisión
la humildad es ese Don que se suele confundir:

NO ES LO MISMO SER SERVIL,
QUE SER UN BUEN SERVIDOR.

Cuando vayan mal las cosas, como a veces suelen ir,
cuando ofrezca tu camino sólo cuestas que subir,
cuando tengas poco haber pero mucho que pagar,
y precises sonreír,... aún teniendo que llorar.

Cuando el dolor te agobie y no puedas ya sufrir...

Descansar acaso debes, pero nunca desistir.

CUANDO TODO ESTÉ PEOR...
MÁS DEBEMOS INSISTIR.

Mejor sonreir

2009-04-27T16:56:00.007+02:00

Dijo alguien No te tomes la vida muy en serio, al fin y al cabo no saldras vivo de ella ese es mi lema

Padecer la ELA es durisimo, dificil cada dia darse cuenta vas perdiendo funciones que te son vitales peroDios aprieta pero no ahoga.y muestra de ello es que de lo poco que conservo el buen HUMOR
Las penurias pueden llegar a superarse.

Las sorpresas dE LA vida es un blog de uno de mis compañeros de viaje: Mikel, en el publica un post que titula . HUMOR GRAFICO
Hola a tod@s Como dicen que la risa alarga la vida y quita todos los males, ahí va una ayudita. He preparado mi silla para disputar el campeonato del mundo de FORMULA1. Estoy esperando el “SI”, de la federación internacional de automovilismo. Espero estar a la altura de Hamilton, Massa, Kimi, etc……
Viene acompañado de un foto montaje de el en su silla de ruedas encima de un Formula1 ,me parecio genial y reconozco me provoco una envidia sana

Llegue a la conclusion de que la ELA no podra con nuestros sueños, ni siquiera con los que nunca tuve me podia convertir en una deportista de elite antes solo habia practicado el sillon ball

Navegue ,recopilando imagines de humor sobre el tema añadi una vieja cancion de Peret - Es preferible reir que llorar que antes me gustaba bailar

Aqui el resultado

HOMENAJE A MIS AMIGAS

2009-03-23T20:11:00.006+01:00

Dice un viejo refran "Quien tiene un amigo tiene un tesoro", semana a semana yo lo puedo comprobar con mi enfermedad yo podria añadir "Quien tiene un amigo no llora solo", Una compasión sincera y eficaz, no de mero sentimiento, puede ser la ayuda más reconfortante cuando lo estamos pasando mal. Quiero en este post hacer un homenaje a unas amigas que son muy especiales cuando me diagnosticaron E.L.A oi hablar de un libro: Martes con mi viejo profesor. Es una historia real, relatada de forma sencilla. es la vida de un profesor catedrático de la Universidad , al cual la muerte le ronda cercanamente debido a la enfermedad que padece, la ELA, enfermedad la cual afecta a los musculos del cuerpo humano que van, poco a poco, debilitandose , hasta causarle la muerte. Un viejo alumno, Mitch, tras enterarse de la enfermedad que padece su viejo profesor Morrie decide visitarle. Tras años sin tener noticias de él, martes tras martes, le visita los temas que trataran en dichas reuniones serán de gran interés y variados, todos ellos relacionados con la vida y la muerte, . Todas aquellas "clases magistrales" se alargaran hasta la muerte del viejo profesor. todos los martes Durante estos encuentros Albom tiene la oportunidad de hacer a su profesor las grandes preguntas que siguen inquietándole y hallar consejo, A pesar de que de que la enfermedad le impone un doloroso calvario, el viejo profesor no ha perdido su ironía, ni tampoco las ganas y la capacidad de enseñar, de escuchar y de comprender, y se convierte en un muy valioso consejero de Mitch Albom. Yo tengo mas suerte que el profesor Morrie pues no solo los martes tambien los miercoles dispongo de dos grupos de amigas que semana tras semana me son fieles con sus visitas a casa, los martes mis amigas de siempre: Pilar, Lola, Cristina, Beatriz y Rosa y aunque no este fisicamente Paloma. Los miercoles mis amigas del colegio Laura, Teresa, Pilar, Patricia, Blanca y Ana. Y sin un dia concreto pero siempre dispuestas vienen a verme: Rosa, Pepa y Celia. Quiero rendir a todas ellas un pequeño homenaje de agradecimiento. Creo que la cancion de la amistad de Françoise Hardy puede plasmar mi sentimiento. ---------------------------------------"L'amitié" - Françoise Hardy La belliisima canción . Un canto a la amistad. Muchos de mis amigos vinieron de las nubes con el sol y la lluvia como unico equipaje Hicieron la estación de la amistad sincera , la más bella estación de las cuatro de la tierra. Tienen esa dulzura de los más bellos paisajes, y la fidelidad de las aves migratorias En su corazón está grabada una infinita ternura pero a veces en sus ojos se desliza la tristeza. Entonces vienen para calentarse, en mi casa, y tú también vendrás Podrás volver al profundo de las nubes y de nuevo sonreír a otras rostros. Dar alrededor tuyo un poco de ternura, cuando otro quisiera ocultar su tristeza. como no sabemos lo que la vida nos depara , puede que a mi vuelta no sea nunca más nadie, si me queda un amigo que verdaderamente me comprenda Olvidaré a la vez mis lágrimas y mis penas. Entonces, posiblemente, iré a tu casa a calentar mi corazón en tu bosque.

LORI MAI

2009-03-23T18:53:00.004+01:00

Rasgando mi dolor con sus dedos
Cantando mi vida con sus palabras,
Matandome suavemente con su cancion,
Matandome suavemente con su cancion,
Diciendo mi vida entera con sus palabras,
Matandome suavemente con su cancion.

31 años
Diagnosticada hace dos años de ELA en Berlin
Mi nombre es Lori y soy madre soltera de dos niños pequeños de 1 y 4 años, afectada de ELA no puedo mover mis piernas ni mi brazo izquierdo tambien tengo problemas de respiracion.

Apesar de mi destino he decidido seguir mis sueños y lograr mis objetivos.

En mi silla de ruedas intento llegar a ser un idolo en mi tierra, Alemania y cumplir mis ideales.

Esto era muy importante porque me di cuenta de que asi podria dejar un legado a mis hijos.
Quiero demostrar a mis hijos que soyu una luchadora y que nunca me rendire.
Quiero lograr todo lo que pueda hasta que pueda.

Quiero hacer musica hasta que la fuerza me acompañe.

No bueco simpatia pero si amigos que me den esperanza e inspiracion para continuar my carrera musical de este modo aumentar la atencion de la gente para dar a conocer esta terrible enfermedad y recaudar lo mas posible con mis cds ya que todos los beneficios iran a parara a esta causa.

Por favor recuerden a mi familia en sus oraciones y compartan esta historia con su amigos.

Los beneficios de crear un Blog

2009-03-06T16:31:00.007+01:00

Al empezar este blog decia:
soy ELISA madrileña en el umbral del medio centenario
una vida feliz
desde el mes de febrero soy consciente que padezco ELA Esclerosis Lateral Amiotrofica
quiero en este blog sirva de expansion personal y que ayude a conocer esta terrible enfermedad que padecemos

Esribir un blog es la nueva terapia para personas enfermas

al igual que mis compañeros de viaje: Emilio, Daniel, Eusebio, Javier, Verónica. Mikel, Raúl, Antoni,Josep abrimos el alma,intercambiamos informacion y compartimos penas tratando de sanar al menos nuestro corazo roto por la ELA

Según los expertos, así se evita el estrés de las situaciones traumáticas. Y habría cambios cerebrales.
Por: Valeria Román
Los pacientes que escriben sus amarguras, sus temores y sus luchas en los blogs en Internet saldrían beneficiados. Científicos y médicos ya están estudiando el poder terapéutico de este tipo de escritura personal. Y hasta algunos se animan a sugerir que deberían ser complementos de los tratamientos habituales.

En los Estados Unidos se realizó un estudio, publicado en la revista The Oncologist, que demostró que los pacientes con cáncer que expresaban por escrito sus sentimientos antes de las terapias, se sentían mucho mejor (tanto física como mentalmente), en comparación con quienes no escribían. La investigación fue realizada por el equipo de Nancy Morgan, en el Hospital Universitario de Georgetown, Washington DC, con 71 pacientes con linfomas y leucemias.

Morgan afirmó que si los pacientes escriben sólo los hechos, no se registran cambios. Ahora, quiere que haya programas de escritura en los centros oncológicos.

"La escritura en blog ayuda a los pacientes a encontrar autonomía, y evita que se paralicen frente al diagnóstico", dijo a Clarín Mónica Bruder, doctora en Psicología de la Universidad de Palermo y experta en escritura terapéutica.

Para Bruder, escribir un blog en primera persona evita el estrés de las situaciones traumáticas. "Esto se suma a la lista de otras herramientas como las cartas, los diarios personales y los cuentos terapéuticos", agregó. En tanto, la psiquiatra Marina Gramajo, coordinadora de psico-oncología de la Sociedad Argentina de Cancerología, contó que "los blogs permiten que los pacientes vuelquen lo que sienten, cuando no tienen con quién hablar. Exploran su dimensión creativa, sin negar la enfermedad".
¿A qué se deben los beneficios? Según dijo Alice Flaherty, neurocientífica de la Universidad de Harvard, a la revista Scientific American, el sistema límbico del cerebro controla los instintos relacionados con la comida o el sexo. Sostuvo que los instintos también están involucrados al bloguear porque "un montón de gente lo hace impulsivamente". Podría disparar la liberación de dopamina, como ocurre al escuchar música o al correr. También la escritura de blogs estaría relacionada con la actividad de los lóbulos frontal y temporal, que controlan el lenguaje.

Silvia Garsd, cofundadora de la Fundación Apostar a la Vida (www.apostaralavida.org.ar), que da apoyo a personas con cáncer, resaltó: "Los blogs permiten que los pacientes liberen su angustia y, por si fuera poco, tiran abajo muchos de los mitos que circulan sobre el cáncer".

Homenaje a Fontanarrosa (1944 - 2007)

2009-02-28T12:42:00.002+01:00

El “Negro” Roberto Fontanarrosa, a los 62 años, se nos fue.

Enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, fue perdiendo la funcionalidad de su cuerpo, comenzando por su brazo izquierdo (¡menos mal que no era zurdito!), y deteriorándose progresivamente, hasta que, al llegar a enero de este año, anunció que debido a que ya no podía controlar su mano derecha, dejaría de dibujar para aportar el guión únicamente.

A pesar de que lo intentó, la enfermedad pudo más que él
Historietas, viñetas, cuentos, novelas; ningún género escapó a su pluma genial.

De mí se dirá posiblemente que soy un escritor cómico, a lo sumo. Y será cierto. No me interesa demasiado la definición que se haga de mí. No aspiro al Nóbel de Literatura. Yo me doy por muy bien pagado cuando alguien se me acerca y me dice: «Me cagué de risa con tu libro».

Roberto Fontanarrosa

Actitud ante los problemas en tono de humor

2009-01-31T11:59:00.007+01:00

Ojalá la tengamos todas. Besitos

ACTITUD

Una mujer muy sabia se despertó una mañana, se miró al espejo y notó que en su cabeza tenía solamente tres cabellos. 'Hmmm... -pensó- creo que hoy me voy a hacer una trenza'. Así lo hizo y paso un día maravilloso.

El siguiente día se despertó, se miró al espejo y vio que en su cabeza tenía solamente dos cabellos. 'HUM, -dijo- creo que hoy me peinaré con raya al medio'. Así lo hizo y paso un día grandioso.

El siguiente día cuando despertó, se miró al espejo y notó que en su cabeza solamente le quedaba un cabello. 'Bueno, -dijo- ahora me voy a hacer una cola de caballo.' Así lo hizo y tuvo un día muy muy divertido.

A la mañana siguiente cuando despertó, corrió al espejo y enseguida notó que no le quedaba un sólo cabello en la cabeza.
'¡Que bien! -exclamó- ¡hoy no voy a tener que peinarme!'

Tu actitud es todo. Siempre, sé respetuoso, porque cada persona que te encuentres está peleando alguna clase de batalla.

La vida no es esperar a que la tormenta pase...

Es aprender a bailar bajo la lluvia

Campaña publicitaria Canadiense ALS

2009-01-26T20:00:00.005+01:00

Campaña publicitaria Canadiense para la concienciacion de la esclerosis lateral amiotrofica, es durisima pero real como la vida misma.
Tiene la dureza de la campaña ultima de trafico en España, esta campaña tan dura tuvo su rendimiento para evitar mas accidentes de trafico y concienciar al conductor del peligro, si este anuncio se emitiese en España serviria seguramente para implicar a la administracion central de la necesidad de fondos para la investigacion y cuidado de los enfermos de ELA, asi como para la difusion de esta extraña enfermedad

Testimonio Mariel Adriana Pavón

2009-01-23T18:36:00.004+01:00

Mi nombre es Mariel Adriana Pavón, tengo 35 años, vivo en Capital Federal, Buenos Aires – Argentina y desde hace muchos años padezco E.L.A.

Advertí que los dedos de la mano derecha no tenían fuerza, me costaba escribir y sufría de calambres en las extremidades por lo que consultamos para mayor tranquilidad mía y de mi familia con un profesional, quien en ese momento no supo darme respuesta alguna. Este es el punto donde comenzó mi odisea que culminó cuatro años más tarde cuando todos mis síntomas revelaban claramente un diagnostico que fue el de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

No tuve real conciencia de los cambios que se producirían y ciertamente que estos abarcarían muchas más cosas de lo que imaginé en un principio, la pérdida motriz y de estilo de vida, el alejamiento de personas muy queridas sin poder hacer nada al respecto y fundamentalmente, el poder encontrar interiormente el valor y empuje suficiente para afrontar esta situación.

Es inexplicable el dolor y la ira que sentí al ver la mayoría de mis sueños uno a uno truncarse, no obstante y con el tiempo, busqué la forma de canalizar toda esa actividad que físicamente ya no podía realizar y verdaderamente a
través de la computadora pude hallarla y he creado mi propio mundo, una vida interior que me llena de satisfacción y alegría, más allá de los lógicos temores que aun me acompañan, sin embargo, y pese a cualquier sentimiento negativo aprendí a continuar, y a disfrutar haciendo lo que más me gusta. Durante las horas que paso frente a la computadora me siento libre de toda discapacidad física. Siempre tengo la oportunidad de aprender cosas nuevas y me convertí también en ávida lectora.

Tengo afectado los cuatro miembros, junto con la deglución y el habla, pero si hay algo que no me ha quitado la enfermedad, es el ansía por levantarme cada mañana para realizar mis tareas, y eso para mí es ganar diariamente una batalla.

Al presente, han pasado varios años desde que escribí mi primer testimonio. Durante este período, perdieron importancia todas aquellas personas que por un motivo u otro, decidieron no seguir acompañándome en este difícil camino. Mientras atravesaba este proceso de duelo, me cuestioné ¿Qué hubiera hecho en su lugar?
Y al dudar en la contestación, comprendí su comportamiento y mi corazón los dejó partir. Asimismo, aprecié los genuinos afectos, esos que están a tu lado para cuando necesitas algo, los que luchan para que tenga una mejor calidad de vida, los que se preocupan si me afecta algún malestar y buscan solucionarlo. Los que brindan su cariño, paciencia y dedicación aún encontrándose al límite de sus fuerzas y a riesgo de perjudicar su salud. Los que con su sola presencia traen alegría. Los que hacen magia para poder entender lo que quiero decir. Cada una de esas acciones son la cara del amor y puedo asegurar que todo enfermo lo ve y valora aunque no lo exprese.

Aprendí a ser dependiente físicamente de otra persona, a pedir y aceptar asistencia, a conformarme por los anhelos malogrados y esencialmente a sorprenderme riendo nuevamente pese a todo.

Ya no busco ni espero respuestas por parte de la ciencia, no sé, pero creo que es un mecanismo mental para protegerme por aquellas desilusiones y/o frustraciones pasadas. Estoy en paz y tomo las cosas buenas y lindas que me ofrece la vida. La tecnología (computadora, Internet, etc.) me proporciona las herramientas para poder interactuar con las personas puesto que de otra forma no podría hacerlo y estimula mis ganas de vivir.

Mariel Adriana Pavón
marivon@tutopia.com

URGENTE

2009-01-22T18:57:00.006+01:00

Siempre he vivido la vida muy deprisa, con ansiedad, mi impaciencia para todo era latente en todo lo que hacia en estos dias pausados en los que vivo obligada por las circunstancias me hacen meditar lo bien que he hecho en vivir cada minuto, cada momento, sacando lo mejor de cada ocasion pero aun me queda mucho que hacer y urgentemente me propongo realizar algunas tareas pendientes:
URGENTE es, que hagas un alto en tu ajetreada vida y
por un instante te veas y te preguntes:
¿que significado tiene todo esto que yo hago?

URGENTE es, que te detengas y veas .
cuán grande eres!

URGENTE es, que cuando camines por la calle,
levantes la vista, voltees, y mires a tu alrededor;
observa el cielo, los árboles, las aves .
¡A la gente !

URGENTE es, que seamos más humanos.... más hermanos!

URGENTE es, que sepamos valorar el tiempo que nos pide un niño.

URGENTE es, que una mañana, te levantes temprano y
veas salir el sol, siente su calor y dale Gracias
a Dios por tan grande regalo.

URGENTE es, que te sientas vivo en cuerpo y
alma! ... que veas tus brazos, tus piernas tu cuerpo, tu inteligencia, y de verdad ¡vibres con la vida!

URGENTE es, que te tomes un instante en tu trabajo,
salgas, y respires profundo; y sientas como el
aire llena tus pulmones... estás VIVO!

URGENTE es, que voltees y mires a tu familia... a tus
hijos y a todos los que te rodean,
y valores tan grande tesoro.

URGENTE es que le digas a la gente que quieres, cuánto la amas.

URGENTE es, que no se te vaya la vida en un soplo y
que cuando mires atrás, seas ya un anciano;
que no puede echar el tiempo atrás;
que todo lo hizo "urgente";
que fue un gran empresario;
que lleno su agenda de "urgencias, citas y proyectos" ...
pero dentro de todo ... se le olvidó vivir

La perdida pieza a pieza

2009-01-17T18:09:00.005+01:00

Nueva campaña publicitaria de asociacion americana contra el ELA ALS StealingPieces 30 en ella se representa con suma crueldad la realidad que viven los afectados ,con la perdida dia dia de un miembro y con ello su funcionalidad
Durisimas imagines que si al final, sirven para divulgacion,mover conciencias para recaudar fondos para investigacion, apoyar asistencia,y reclutar voluntariado
bienvenidas sean

Necesito Cariño.......BESAME

2009-01-11T17:42:00.002+01:00

Make a game Share Free games Pictogame

Doce Buenos Deseos para el 2009

2009-01-09T10:44:00.005+01:00

Es vieja la costumbre española de tomar doce uvas coincidiendo con las doce últimos segundos del año como ‘ritual’ para atraer la suerte. La tradición de tomar las doce uvas, también llamadas las uvas de la suerte, el 31 de diciembre a media noche se remonta tan solo a principios de nuestro siglo, sobre el año 1909.
los viticultores españoles que a finales de 1909 se descubrieron ahogados en un océano de racimos verdes, abrumados por el volumen de una cosecha desbordante, preocupados, sobre todo, ante la perspectiva de tener que botar a la basura, se rascaron la cabeza y se sacaron de la chistera eso: señores, la uva trae suerte y hay que consumirla en Nochevieja. Fenomenal. Inventaron la tradición.
Siguiendola ......Doce deseos para este nuevo año
1.. Que las verdaderas amistades continúen eternas y tengan siempre un lugar especial en nuestros corazones.
2.. Que las lágrimas sean pocas, y compartidas.
3.. Que las alegrías estén siempre presentes y sean festejadas por todos.
4.. Que el cariño esté siempre entre nosotros.
5.. Que Dios esté siempre con su mano extendida apuntándonos el camino correcto.
6.. Que las cosas como la envidia o el desamor sean sacadas de nuestra vida.
7.. Que aquel que necesite ayuda encuentre siempre en nosotros la reconfortante palabra amiga.
8.. Que la verdad siempre esté por encima de todo.
9.. Que el perdón y la comprensión superen las amarguras y las desavenencias.
10.. Que todo lo que soñamos se transforme en realidad.
11.. Que el amor por el prójimo sea nuestra meta absoluta.
12.. Que nuestra larga jornada de los próximos 365 días ¡esté repleta de flores!

mis 52 cumpleaños maravilloso dia

2008-12-08T19:59:00.003+01:00

mis 52 cumpleaños maravilloso dia

2008-12-08T16:25:00.009+01:00

rodeada de mis hijas, hermanas, sobrinas,tania y 80 amigas celebro mis 52 cumpleaños maravilloso dia color esperanza QUE ARTE LA FAMILY GRACIAS mis 5 sobrnas mis 3 hijas y mis 3 hermanas no cantan bien pero como compositoras no tienen precio GRACIAS OS QUIERO

http://www.youtube.com/watch?v=ruS__BSPYpo

ÉXITO RECAUDACIÓN--III Fiesta A.D.E.L.A

2008-12-02T00:07:00.005+01:00

La III Fiesta A.D.E.L.A recaudó 19.000 Eur netos en favor de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, gracias a la generosidad de los jóvenes asistentes a dicha fiesta, que contó con 500 invitados.
Fiesta de la Juventud es un evento que organizan la familia y amigos de Rafael Cattarini Esteban un joven enfermo de ELA cuya historia de lucha y superación deja boquiabiertos a propios y extraños.

Piero Cattarini, hermano de Rafa, fue la persona que inauguró la fiesta, dando paso a continuación a Adriana Guevara de Bonís, Presidenta de ADELA, que fue la encargada de dar la bienvenida a todos los asistentes, además de transmitir el más sincero agradecimiento de la Asociación y transmitir la importancia que tiene una asistencia masiva a un evento benéfico y además con mayoría de jóvenes. Posteriormente se leyó una carta escrita por el mismo Rafa
).- La historia de Rafael Cattarini es una historia de superación. En un momento de su vida en el que estudiaba dos carreras, tenía muchos amigos, éxito con las mujeres y un largo etcétera común a un chico de 18 años, una de las enfermedades más crueles que existen –esclerosis lateral amiotrófica– hizo acto de presencia en su vida. Hasta hoy. Rafa sigue vivo. Y luchando. Y dando ejemplo. Y sirviendo de apoyo a muchos de los que tiene alrededor.

Rafa ya no puede moverse ni hablar. Las respuestas para esta entrevista con Gonzalo Bans en el Semanario Alba las ha escrito mediante un ratón especial, conectado a un teclado virtual en el que va señalando lentamente las letras, una a una.

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?

Por una razón que se desconoce, los nervios dejan de transmitir los impulsos eléctricos provocando la atrofia de los músculos de manera progresiva. La consecuencia directa es la pérdida paulatina de movilidad y fuerza de los músculos hasta provocar la muerte.

¿Cómo empezó a manifestarse?

Yo soy un caso atípico y único en el mundo porque tengo síntomas desde los seis años. Lo raro es que esos síntomas avanzaron muy lentamente, permitiéndome llevar una vida normal hasta los 18, momento en el que se desencadenó en su totalidad. Siete años después tengo una minusvalía del 90%, no puedo hablar, caminar, tragar, mover ninguna extremidad y en breve necesitaré un aparato para respirar… Pero sigo vivo y además rompiendo las estadísticas porque, según la teoría, hace dos años que debería estar muerto.

¿Te acuerdas de cómo fue el proceso?

Viéndolo en retrospectiva, ahora que conozco cómo actúa la enfermedad y me comparo con la gente sana de mi entorno, entiendo muchas cosas, pequeños detalles que sólo yo percibía, pero que al no producirme ninguna limitación física preocupante, asumía y aprendía a vivir con ellos. Siempre he sido muy observador y tengo una memoria extraordinaria, y si ya en mis primeros recuerdos tenía síntomas, es que quizás nunca he estado ).- La historia de Rafael Cattarini es una historia de superación. En un momento de su vida en el que estudiaba dos carreras, tenía muchos amigos, éxito con las mujeres y un largo etcétera común a un chico de 18 años, una de las enfermedades más crueles que existen –esclerosis lateral amiotrófica– hizo acto de presencia en su vida. Hasta hoy. Rafa sigue vivo. Y luchando. Y dando ejemplo. Y sirviendo de apoyo a muchos de los que tiene alrededor.

Rafa ya no puede moverse ni hablar. Las respuestas para esta entrevista con Gonzalo Bans en el Semanario Alba las ha escrito mediante un ratón especial, conectado a un teclado virtual en el que va señalando lentamente las letras, una a una.

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?

Por una razón que se desconoce, los nervios dejan de transmitir los impulsos eléctricos provocando la atrofia de los músculos de manera progresiva. La consecuencia directa es la pérdida paulatina de movilidad y fuerza de los músculos hasta provocar la muerte.

¿Cómo empezó a manifestarse?

Yo soy un caso atípico y único en el mundo porque tengo síntomas desde los seis años. Lo raro es que esos síntomas avanzaron muy lentamente, permitiéndome llevar una vida normal hasta los 18, momento en el que se desencadenó en su totalidad. Siete años después tengo una minusvalía del 90%, no puedo hablar, caminar, tragar, mover ninguna extremidad y en breve necesitaré un aparato para respirar… Pero sigo vivo y además rompiendo las estadísticas porque, según la teoría, hace dos años que debería estar muerto.

¿Te acuerdas de cómo fue el proceso?

Viéndolo en retrospectiva, ahora que conozco cómo actúa la enfermedad y me comparo con la gente sana de mi entorno, entiendo muchas cosas, pequeños detalles que sólo yo percibía, pero que al no producirme ninguna limitación física preocupante, asumía y aprendía a vivir con ellos. Siempre he sido muy observador y tengo una memoria extraordinaria, y si ya en mis primeros recuerdos tenía síntomas, es que quizás nunca he estado sano
tu enfermedad con 18 años; a esa edad, ¿qué vida llevabas? ¿Cuáles eran tus proyectos de futuro?

Una de las razones por las que mi caso tiene tanta repercusión social es precisamente 'mi currículum' antes de la enfermedad y las ideas preconcebidas que la gente se hace sobre ti sin conocerte siquiera. Cuando estudias Ingeniería Aeronáutica y Empresariales a la vez, hablas tres idiomas, eres monitor de esquí y muy bueno en vela, guapo, simpático, de familia acomodada, ligón y encima el rey de copas, automáticamente eres un pijo chulo niño de papá, vacío y falso que vive en un mundo irreal fuera del cual no vales nada porque no sabes lo que es pasarlo mal. Incluso hay gente que cree que finges la enfermedad para llamar la atención… Y yo he venido a demostrar por la vía de los hechos que los que pensaban eso se equivocaban. En la barra del bar todos somos muy machos, pero es en las situaciones extremas donde se ve quién es quién de verdad, sin tapujos. Las palabras hay que refrendarlas con los actos, y eso trato de hacer.

¿Crees en Dios? ¿Hay un antes y un después de la enfermedad en tu vida espiritual?

Era creyente, pero menos. Las cosas se han desarrollado de una forma que para mí sólo se pueden explicar mediante la existencia de Dios, por eso mi fe se ha multiplicado desde que estoy enfermo. La gente no cree en Dios porque no sabe verle; buscan un anciano con barba y túnica blanca subido a una nube que les haga ganar la lotería cuando ni siquiera han comprado un boleto… Y naturalmente no lo encuentran. Dios está en cada uno de nosotros, Él está dentro y sale cada vez que tenemos un acto de generosidad hacia los demás.

¿Qué te ha supuesto la enfermedad? ¿Cómo haces para seguir adelante pese a todos los impedimentos que tienes? ¿Qué te empuja a luchar, a seguir día a día?

Mis amigos. Ellos son un milagro, un ejemplo de comportamiento, generosidad y entrega. Se supone que son los mayores los que por experiencia en la vida tienen que enseñarnos a los jóvenes cómo comportarnos y qué hacer cuando surgen problemas, pero aquí nadie sabía nada, así que fuimos nosotros los que cogimos las riendas desde el principio y empezamos a escribir las normas y a abrir el camino, y ahora son los mayores los que aprenden de nosotros.

Esta enfermedad es un infierno de principio a fin, una pesadilla interminable que no le deseo ni a mi peor enemigo; ni siquiera pasar un día de sufrimiento como los que he tenido que pasar yo porque dudo que lo soportasen; pero también te digo que si yo tengo realmente algo de culpa en cómo la gente se ha podido volver así de generosa y buena con los demás como lo han sido conmigo, es que entonces yo he ganado esta guerra y no la enfermedad. Por haber visto lo que he visto merece la pena estar enfermo. Mis amigos son un regalo de Dios, yo lucho por ellos. Cuando las cosas se empezaron a poner feas, ellos no me dejaron, cerraron filas en torno a mí sacrificando así su comodidad y su libertad por sacarme adelante (¿acaso no es eso Dios? ¿acaso no es lo que Cristo nos enseñó?), y yo ahora no les voy a dejar.

¿Dónde está Dios en una enfermedad como ésta? ¿Por qué te ha 'tocado' a ti?

Porque puedo con ello. "Curé la ceguera con una vejiga de pez, se supone que soy el encargado de curar las almas de los humanos, me llamo Rafael" (la misión del Ángel Rafael, según el Libro de Tobías). Mi vocación desde pequeño es ser militar, soy un luchador nato y si Dios me manda a esta batalla, Él sabrá por qué lo hace. Él me manda cada vez más dificultades para que superándolas dé ejemplo a los demás y así les ayude a ser mejores. Él me pone a prueba todos los días para ver hasta dónde aguanto, pero a veces se le olvida que soy español: para mí la palabra "rendición" no existe.

ÉXITO RECAUDACIÓN--III Fiesta A.D.E.LA

2008-12-02T00:03:00.002+01:00

III Fiesta A.D.E.L.A recaudó 19.000 Eur netos en favor de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, gracias a la generosidad de los jóvenes asistentes a dicha fiesta, que contó con 500 invitados.

TODO UN EXITO....

2008-11-22T21:27:00.005+01:00

III Fiesta de la Juventud, a beneficio de ADELA

2008-11-08T20:59:00.007+01:00

SI ES DURO LUCHAR CONTRA EL ELA SIEMPRE SI TE TOCA TENER LA BATALLA CUANDO APENAS LLEGAS A LOS 20 AÑOS ES EL CASO DE RAFA CATTARINI ALREDEDOR DE EL SE APIÑARON SU HERMANO PIERO Y SU PRIMO SANTIAGO Y UN GRUPO DE AMIGOS PARA APOYAR A LA ASOCIACION DE ADELA YA SON 3 AÑOS LOS QUE ORGANIZAN UNA FIESTA DE JUVENTUD BENEFICA PARA RECAUDAR FONDOS. EL AÑO PASADO MIS HIJAS ASISTIERON A ELLA ESTE AÑO MI HIJA SILVIA SE UNE A LA ORGANIZACION PARA APORTAR SU GRANITO DE ARENA AYUDADA POR BUENOS AMIGOS.

No faltéis a la III Fiesta de la Juventud, una noche muy especial, dedicada a los más jóvenes y cuyo beneficio va destinado íntegramente a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Este año,

Asociacion De Esclerosis Lateral Amiotrofica en FACEBOOK

2008-11-08T20:14:00.005+01:00

Piero Cattarini hermano de un afectado funda en el FACEBOOK una asocian simbolica contra el ELA un exito mas de 1300 corazones unidos

A.D.E.L.A (Asociacion De Esclerosis Lateral Amiotrofica)
Conseguir fondos para ayudar a los enfermos y promover la investigacion
Positions:
Ayudar a los enfermos afectados por E.L.A.
Buscar fondos para investigacion.
Dar a conocer la enfermedad.
Category:
Health - Diseases and Disease Research
Guild
Next Size:
Tribe
Members Needed:
1,146 more
How big is this cause?
1,354 MEMBERS
Invite

Hall of Fame

Recruiters
1.
Silvia Granda Simón-Zurita
118 recruits
2.
Piero Cattarini
99 recruits
3.
Adela Chalbaud Castellanos
64 recruits
4.
Santi Esteban
56 recruits
5.
Carlos Vergara-González
42 recruits

la vida....

2008-10-24T19:28:00.002+02:00

pimp myspace

reflexión cierta

2008-09-19T20:39:00.002+02:00

http://strix.org.uk/ransom/note/1221848993-207760436819310415o.ser

juntos en la lucha ELA

2008-09-19T19:39:00.006+02:00

http://widget.Blinkyou.com/blinkyou/generators/TShirt/tshirt.swf" FlashVars="stxt= todos luchando contra ELA&a=165&tx=49.9&ty=64&color1=0xFF33CC&color2=0x33FF99&color3=0xFFFFFF&color4=0x33FF66&font=5&gender=1&symbol=2&lnpath=http://widget.Blinkyou.com/blinkyou/generators/TShirt/&dom=http://www.Blinkyou.com/" quality="high" wmode="transparent" width="326.215" height="437.620" name="TShirt Generator" align="middle" allowScriptAccess="samedomain" type="application/x-shockwave-flash" pluginspage="http://www.macromedia.com/go/getflashplayer" />
http://www.Blinkyou.com/">Custom TShirt Generator

juntos en la lucha ELA

2008-09-19T19:39:00.005+02:00

Custom TShirt Generator

Elisa celebra la vida

2008-09-15T22:53:00.002+02:00

he celebrado y sigo celebrando como puedo la vida

Soñe se cumplia mi deseo...

2008-09-12T20:03:00.004+02:00

he tenido un sueño maravilloso se cumplian mi deseo y el de miles de enfermos y familiares de afectados de esclerosis lateral amiotrofica espero que se haga realidad

Create your custom cookie at blinkyou.com haz clic sobre galleta y veras.....

MI CUARTO ANIVERSARIO CON E.L.A Y REGALOS DE MIS AMIGOS

2008-07-13T21:02:00.005+02:00

elmartes, julio 11, 2006 hace dos años os escribia

21 de JUNIO dia INTERNACIONAL DEL ELA
soy elisa os quiero comunicaralgo importanteamigos ,siempre en la vida he sido una afortunada, hasta hace dos años que empiezo con pequeños calambres y falta de movilidad en la mano izquierda al principio anecdotico ,la mano tonta ,poco a poco mi torpeza va creciendo ,las informaciones que recibo de los medicos es que tengo una lesion medularno me concretan mas mi estado de equlibrio tambien se deterioraes en el mes de febrero cuando ante mi insistencia recibo mi verdadero diagnostico padezco ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA mi marido y hermanas reconocen saberlo desde hace tiempo pero amorosamente me lo ocultaron a mi y a mis hijas por la imposibilidad de no poder hacer nadaellos evitaban el nombre para evitar buscara en el google como hice nada mas saberlosoy fuerte,, la ignorancia no cura y creo que si bien saberlo antes de nada servia si ahora era el momento de tomar el problema de frente(ELA), enfermedad degnerativa del sistema nervioso que causa una gran incapacidad y afecta a unos 4.000 españoles.. Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras, que son caracterizadas por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras.?. Eventualmente quedan afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden su fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Cuando fallan los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. La mayoría de las personas con ELA mueren en 3 años
Llevo mi vida normal, con ayuda para caminar, comer, fumarLOLvestir... comparto con la familia y los amigos, viajo, leo, juego bridge,escribo, preparo fiestas, invento eventos realizo mis actividades de rutina....mi ordenador es mi gran ayuda en fin yo no decidí vivir con ELA, ella decidió por mi.. Ahora descubri pagina web de pacientes como yo con un chat activo otro grupo de locos pero con una variante son enfermos y la mayoria americanos http://www.patientslikeme.com/welcome/community/als alli esta mi ficha clinica http://www.patientslikeme.com/patients/view/19218 Pero la mejor medicina es la aceptación y el animo que tengas para convivir con ELA, no me preocupo por la cura, cuando la descubran ya todos nos enteraremos, aunque si sigo las investigaciones y adelantos que se hacen, pero no es mi prioridad de vida.. Mi prioridad es vivir cada día en plenitud.. es decir me tomo todo con calma.. cada vez que se me presenta una nueva limitación , es durisimo, pero trato de buscar formas para contrarrestarlas.. la depresión acelera ELA mi lema prefiero una locura que me entusiasme a un verdad que me abata Este cumpleaños 2 añitos que lo se,4 añitos de los primeros sintomasha sido muy especial porque es el cierre de un ciclo,un año de lecciones, retos, cambios y pérdidas, pero me siento normalmente bien aunque hay dias malos locura trata de no pensar de seguir aquí aprendiendo de la experiencia y con el cariño de mis seres queridos algunos de ocupais un lugar muy especial.
En fin se dice la fiesta de la vida no sale a veces como planeamos pero hay que seguir bailando ........en eso estoy BESOS DE ELISA

Envió este e-mail a los amigos, ellos me corresponden con el regalo de sus palabras de cariño y admiración, lo que hace que me sienta acompañada.

GRACIAS MIL GRACIAS ES UN HONOR TENEROS COMO AMIGOS

Querida Elisa:

Aunque no escriba con frecuencia, quería decirte que en muchas ocasiones, cada día que entro en esta pantalla amiga y recibo tus correos, te recuerdo y mando un abrazo con la admiración y cercanía que te mereces.

Y también una oración silenciosa para seguir compartiendo hoy y mañana el regalo de la vida y de haberte conocido.

Javier de Juan

Gracias Elisa, se me han saltado las lagrimas con tu sinceridad y valentia......eres una mujer estupenda y me encanta tenerte en mi escritorio todos los dias.
como sabes, x mi profesion y vivencias tengo un ramalazo espiritual, que en mi caso es el que me mantiene con fuerzas, ya que mi hermano y resto de la familia esta desmoralizada totalmente........hoy parece ser un dia muy especial para la oracion .....a las 5 de la tarde vamos a estar conectados virtualmente todo el equipo de apoyo cada uno haciendo lo que sea que le conecta consiguo mismo,con el amor o con Dios.,rezando ,bailando, en silencio, como sea..... yo te tendre en mi corazon .un abrazo enorme y sigue asi de maravillosa.Blanca de la Vega
: Querida Elisa Siempre en noviembre le digo a Virginia que te dé un tirón de orejas. Pero hoy, no me conformo con un tirón, sino con un besazo. Este texto que has enviado, siempre me emociona y, seguro que eso te gustará más, me llena de alegría y paz. No sé, me faltan palabras, tan sólo decírte que te quiero mucho. Llevamos algún tiempo sin vérnos pero nuestros correos son un gran hilo de unión. Espero verte pronto, se lo diré a tu maravillosa hermana Concha. Tengo que reconocer y agradecer a Dios que mis nietas lleven vuestra sangre, porque todo se hereda y la bondad de toda vuestra familia es un rasgo genético que os acompaña. Un besazo muy, muy..............fuerte, tan fuerte como eres tú. Linucha
grande eres mi querida ElisaQ tan presente te tengo a diario pq tu lecci�n de vida es ejemplo para los q a veces no sabemos valorar lo q tenemosTe quiero un mont�nVeronica mengod(
Acabo de leer tu email, pues he estado fuera todo el día.
Sabes que te queremos muchísimo y que siempre estamos contigo para todo lo que quieras (todos nosotros: Nacha, Elisita, Jose Manuel y, por supuesto, yo).
Este es el cuarto aniversario, pero celebraremos otro montón de ellos.
Y ya sabes que no te libras de una visita de Nacha y Elisita, aunque sea muy mala, así la ves con tus trajes.
Pero prepárate para la visita de Elisita, porque es muy muy muy mala.
Fuen

Muchísimos, muchísimos, besos,

Demuestras de nuevo que mi amor loco por ti es lo más natural del mundo. Es porque eres maravillosa y encantadora a la vez.

Un abrazo idolatrado de
Bob

Queridísima Elisa: ¿qué puedo decirte este 21 de junio? Lo mismo que cualquier otro día. Te deseo que Dios te de mucho ánimo, mucho más del que siempre has tenido. Que te lo de hoy y cada día para seguir luchando con fuerza.

Este año, ya sabes, no pude ir a nuestra comida de cincuentonas guapas. Y lo sentí mucho, por veros a todas, y especialmente a tí, pero he seguido las peripecias del día, y hasta he visto algunas fotos.

Te mando lo único que tengo, lo que se hacer: unos pocos de mis cuentos. Un regalo de 21 de junio. Espero que te guste.

Un beso inmenso y muchísimo ánimo desde California.

Patricia Aguirre
Elisa,amiga mía,acabo de leer tu carta y aquí me tienes ,como a tantos amigos,para seguir bailando contigo,junto a ti,a tu lado...un abrazo.Maribel Y,
Nos ha encantado tu mail. Te queremos mucho. Eres la mejor!!!!!
Besos

Virginia, Roberto, Manuela y Cayetana
Hola Elisa,acabo de leer tu mensaje y me ha parecido precioso.Sigue así,viviendo al minuto,pues muchos no saben hacerlo y eso da vida.Muchos besos a tus hijas,a tu marido, a toda la gente que está a tu lado y oltro muy especial para tí.Gloria
Elisa, amor :

La relación entre las personas no se rige ni se clasifica por tiempos ni por niveles.

Por encima de todo flota como un halo, que establece lazos afectivos que se relacionan con el fondo más oculto de la calidad humana.

En realidad sólo compartimos un día, el de la fiesta que me dísteis en el Club Mirasierra, con aquella humorada del "hombre del año".

Sin embargo, a mí me brotó eso vínculo extraño, que tus incansables e-mails han alimentado desde entonces.

Ya sabes que yo también tengo mis historias y sé que el camino de la vida terminará algún día, como sea, lo que te comunico sin ninguna inquietud especial.

Pero sé que Dios no me juzgará en el valle de Josafat porque ya me conocía de antes de mi nacimiento, y sé que tendrá un rincón especial para gentes como tú, i mi esperanza es que a mí me coloque a no mucha distancia, para que pueda verte.

Puedes sentirte orgullosa por lo que has vivido y por lo que te quede por vivir.

Y piensa que en la distancia, has tenido y tienes un amigo hasta la muerte.

Un abrazo muy sincero del catalán que siempre pensó que serías un President de la Generalitat inigualable.

PEDRO CASADESÚS GRIFOL, "SANTA".
HOLA MI LOCU!!DEBO COMENZAR POR CONFESAR QUE NUNCA SUPE PADECIAS ESTA ENFERMEDAD, DEBO RECONECER QUE SIEMPRE ME INSPIRAS FORTALEZA, OPTIMISMO,Y GANAS DE VIVIR LA VIDA LO MEJOR POSIBLE. ELI........... ERES UNA MUJER ADMIRABLE MI DIOS TE GUARDE Y GRACIAS POR EXISTIR!!!!!!!!!!!!ANA
Querida Elisa, todos los dias te tengo en el pensamiento y hoy más cuando me dices que hoy se recuerda tu enfermedad mundialmente. Tengo que reconocer que soy completamente Elisista, esto es absolutamente forofa de Elisa, y lo soy desde la niñez, en que ya alegrabas nuestras vidas con sus geniales ocurrencias. Hace apenas unos dias has organizado, a las compañeras de colegio, un fiestongo en forma de happening en el que todas, cincuenta y ocho, lo pasamos genial. He de hacerte otra confesión y es que por tí me he enganchado al correo electronico, y en cuanto puedo entro en hotmail a ver que me has enviado, y me haces feliz porque pienso: Elisa esta ahí y se acuerda de mí. Sigue asi querida Elisa, bailando como tu dices y alegrandonos la vida dia a dia. Un trillón de besos.teresa gomez-duran Sigue luchando Elisa, de lo contrario no serias tu!! Solo Dios sabe el futuro. Como bien dices, hay que vivir el dia a dia. Aunque por causas ajenas a mi voluntad estoy muy poco en el computador, no me olvido de ti un solo dia. Eres un ejemplo de vida que todos deberiamos seguir!!! Te quiero mucho, Martha
querida elisa: solo decirte que todos, todos, los dias te tengo en el pensamiento y que te quiero much .- Un abrazo. burrin
Elisa Un abrazo muy fuerte Jose Luis
Cuanto me alegro recibir esta carta. Siempre te he dicho eres un ejemplo a seguir. No puedes imaginar como eso he sido verdad en mi caso. En Enero me hicieron un estudio neurologico y empezaban a hacer pruebas buscando cancer despues de encontrar lesiones cerebrales. A los 3 meses sin encontrar ningun cancer me dicen que es esclerosis multiple. Me sentia fatal, en limbo, nausea, entre otras cosas, pero mi mente te recordaba a ti y me regañaba por ser tan debil. Lo mio no es nada comparado con la tuya.Asi que al mes cambié mi actitud ante mi vida. Y ahora estoy en paz conmigo mismo. Tu me has enseñado mucho. Tu valor y entereza es mi guia. Tambien me enfrentaré a las cosas dia al dia sin perder mi tiempo lamentandome. Escribame mas si puedes. Muchos besosososos Magaret
Querida Elisa:

Con la misma emoción que recibí tu comunicación de hace dos años recibo ésta, eres una mujer formidable posiblemente la más importante que haya conocido directamente, tu actitud ante la vida y más en tu situación actual es un ejemplo inimitable, sigo tu estado por informaciones que obtengo de Javier, de tus hermanas y de tus innumerables amigas, llevamos Tere y yo mucho tiempo deseando hacerte una visita pero no queremos que te esfuerces ni te incomodes, si en algún momento quieres que te visitemos lo haremos felices, si no lo ves oportuno no te preocupes seguiremos queriéndote igual y pidiendo por ti al Todopoderoso para que pronto podamos volver a verte en plena forma.

Te envío besos para ti y tus hijas y un fuerte abrazo para Javier.

Carlos
Estimada Elisa : Tu comunicación no me ha pillado por sorpresa, porque no hace mucho que te visitó Llagos y me tenía al corriente.

En realidad, el recuerdo físico de tu persona fué en aquella humorada de Zone que consistió en nombrarme "Español del año", con aquella novia (siento que en éste momento no me salga su nombre, como consecuéncia de mi meningitis)de aquella boda, que resultó inolvidable.

Te vi poco, pero recuerdo que traspasando los límites de las relaciones normales, enseguida me dí cuenta de la profundidad de tu persona, que tenía una calidad humana especial.

Ahora tú pasas tus problemas y yo paso los míos, pero a eso yo no lo considero lo más importante y tú tampoco. La vida es así y el valor real está en la pureza y no en volúmen, como ocurre con los diamantes.

Si pasas por el Valle de Josafat, cuando sea, será porque Dios se obliga a cumplir con el protocolo establecido, porque de tí ya sabía antes de darte la vida, las condiciones de que te había provisto.

Mi esperanza es que, después de aquél juicio, el puesto que me asigne en la eternidad no esté demasiado lejos de tí. Me gusta pensar que estás al alcance de mi vista, porque tú serás notable allá arriba como lo has sido aquí.

En la distancia, te digo que siempre has sido una persona especial para mí, y que has sido como una icona incomparable.

Cada e-mail que sigas mandándome será como un tesoro para mí, y espero que aún sean muchos.

Con amor y devoción,

PEDRO "
Elisa, mia Elisa,
ricordo sempre - e sempre ricordero' - quel giorno di fine febbraio 2006 quando , al tuo ritorno da Dublino, mi dicesti che il tuo male era la ELA. Non fui molto sorpreso perché, da quanto mi dicevi da tempo, sospettavo che i tuoi disturbi dipendessero da questo. Ma anche senza la sorpresa, il colpo fu duro, molto duro. Ora sono passati più di due anni e tu sei divenuta un esempio per noi tutti, per il tuo coraggio, il tuo carattere, la tua serenità...............hay que seguir bailando...........Elisa, e io ballero' sempre con te. Muack
tuo Sergio

Elisa ,sigues siendo la más grande!!!No pierdas nunca ese humor tan maravilloso que durante años y años nos ha hecho reir a todos los que te queremos.Tu fuerza es nuestra fuerza.Bss isabel IMi querida Eli:acabo de abrir tu mail ,sobre "ela estos dias no pude hacerlo,porque estuvo muy malita,mi consuegra.Pero hoy, que ya le dieron el alta,y con los animos mas altos,me dispongo a leer,todos esos maravillosos mails,que me envias.Que te puedo yo decir,que tu no sepas?que te admiro,que eres un ejemplo,cuando a veces nos ahogamos en un vaso de agua.Que he tenido mucha suerte,de haberte conocido,y poder disfrutar de tu alegria y de la de tu hermana Concha,sois una pareja !genial".!Ojala!sepa seguir tu ejemplo,en los momentos dificiles.Un millon de bssssss.para repartir(EH) con toda tu familia y con Tania,que son tan geniales,como tu.Te quiero. Anita Dº Orione
Me acorde de ti muchisimo el dia mundial del Ela.He estado fuera unos dias y acabo de ver el mail.Eres estupenda.. es un privilegio para todos tus amigos entre los que tengo la suerte de encontrarme, haberte conocido...Muchisimos besos Maria del Pilar Goded Nadal
Elisa, la verdad es que no sé que decirte. Lo sentimos todas mucho. Pero quiero que sepas:
QUE TODAS TUS AMIGAS DEL COLEGIO TE QUEREMOS MUCHO, QUE CUALQUIER COSA QUE NOS PIDAS LA HAREMOS Y QUE A LA FIESTA DEL AÑO QUE VIENE PARTICIPARÉ EN LA ORGANIZACIÓN (ESTE AÑO NO HE PODIDO POR TENER A MI MADRE MAL) PARA QUE SALGA CASI TAMBIEN COMO ESTOS DOS AÑOS.
ESTÁ PENDIENTE LA VISITA CON CHUNA
BESOS, MAMEN
Querida Elisa: A traves de Ana Fernandez he recibido tu email sobre la ELA. Solo quiero desearte toda la fuerza del mundo. un enorme beso. Mª luisa ( del grupo de Don Orione)
Querida Elisa:

No es la primera vez que te lo digo, eres un ejemplo a seguir, cada vez que estoy contigo me doy cuenta de lo afortunada que soy de conocerte, los problemas sabes aparcarlos y seguir tirando de la cuerda de la vida con una dignidad impresionante.

Todos tenemos problemas, pero la verdad es que pensando en ti se hacen cada vez menores, seguir tu ejemplo es una gran ayuda.

Gracias otra vez por todo lo que das a cambio de nada, un besote muy fuerte

Maria Rózpide
ME HAS HECHO LLORAR QUE DIOS TE BENDIGA ERES MARAVILLOSA Y UN EJEMPLO PARA MUCHOS, GRUARDARE ESTE EMAIL PARA EN LO MOMENTOS MALOS DE MI VIDA QUE SON MUCHOS LEERLO Y ASI COMBATIR LA DEPRESION QUE DE VEZ EN CUANDO SE APODERA DE MI BESOS
melicoim
HOLA ELI : ¡ FELIZ CUMPLE !.............¡ HEMOS PASADO TANTOS MOMENTOS INOLVIDABLES DURANTE ESTOS ULTIMOS AÑOS!, MUCHOS BUENOS........... Y ALGUNOS MALOS,MALISIMOS. TODOS JUNTOS HAN HECHO QUE LAS CHICAS DE ORO NOS HAYAMOS DADO CUENTA DE LO IMPORTANTE QUE ES LA AMISTAD Y LO FACIL QUE ES TRANSMITIR EL CARIÑO SIN MUCHAS PALABRAS (¿VERDAD PALOMIQUI?). QUIERO DARTE LAS GRACIAS POR SER COMO ERES, POR SER MI AMIGA, POR ESTAR SIEMPRE DISPUESTA A COMPARTIR CON NOSOTRAS TU TIEMPO Y SOBRETODO POR SEGUIR RIENDO Y HACIENDONOS REIR. ELI TE QUIERO MUCHO Y SIEMPRE ME ACORDARÉ DE TU FRASE A PALOMA : ¡POR MI Y POR TODOS MIS COMPAÑEROS!, QUE TANTO NOS HIZO REIR.CUIDATE,NO CAMBIES TU FILOSOFIA Y SIGUE BAILANDO. TE QUIERO. LOLA.
Mi querida Elisa,
Que preciosidad de carta nos mandas por el dia internacional del ela. Eres un auténtico ejemplo de fortaleza, templanza, superación ante la adversidad, y dignidad. No he conocido nunca, de verdad, nunca, a nadie que como tú, haya sabido sacar de una situación tan dura y tan dificil, tantas cosas buenas, tanta alegria, y encima con esa inmensa generosidad que nos regalas permanentemente....enhorabuena por ser así ...
Que suerte y que orgullosas estamos de ser tus amigas...
Te queria contar tambien, que el miércoles pasado fuí al concierto que organizaron a beneficio de Adela, y estuvo fenomenal, el video y la presentación de la fundación lo hicieron muy bien y "los Granjeños" estuvieron geniales. Resultó todo estupendo, y no paré de acordarme de tí, y de Rafa Catarini, que es muy amigo de mi hija..todo el mundo se concienzó de que hay que apoyar con la esperanza de que avancen las investigaciones asique...misión cumplida.
Un beso muy muy fuerte
Blanca
ELISA , te quiero , por ser como eres, por darnos una leccion maravillosa cada dia y cada hora, por afrontar la vida con esa fuerza y serenidad que te acompaña cada segundo, TE QUIERO por la manera de encarar las cosas siempre con buena cara y por ese humor que te caracteriza. Cada vez que pienso en ti me sale una sonrisa en la cara y me ayuda a seguir viendo las cosas buenas de la vida , estamos todos contigo , achuchandote campeona, te necesitamos a nuestro lado, y felicidades por ser LA REINA de la fiesta. TE QUIERO ... tu amiga Lourdes.....

LOS DIEZ MANDAMIENTOS EN EL MANEJO DEL E.L.A

2008-06-02T17:15:00.003+02:00

En SloanCentro de Investigación en E.L.A. y Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Centro Médico Cal. Pacific. San Francisco. USA.El manejo óptimo del paciente afecto de enfermedad de las neuronas motoras (ENM), incluyendo la esclerosis lateral amiotrófica (E.L.A.), requiere la aplicación de una serie de principios.
Uno: “Remover cielo y tierra”.El diagnóstico debe ser hecho por expertos y confirmado independientemente, ya que es enteramente clínico y no existen pruebas de laboratorio objetivas. La E.L.A. suele ser fatal y cada paciente se merece la confirmación por un experto.
Dos: “La esperanza es lo último que se pierde”.Incluso aunque ningún otro diagnóstico parezca probable, se debe conservar la esperanza de un resultado de menor gravedad; la E.L.A. puede ser desesperante y los otros tipos de E.N.M. son más leves.
Tres: “Es una enfermedad familiar”.Toda la familia debe implicarse tan pronto como el diagnóstico se confirme, porque gran parte de la carga cae también sobre ellos, no sólo sobre el paciente. Animamos a la familia a estar presente en todos los exámenes, pruebas y procedimientos.
Cuatro: “Intervención precoz para aliviar los síntomas”.Muchos síntomas de las ENM pueden reducirse usando tratamientos sencillos, que deben ser utilizados para disminuir los efectos de la progresión de la enfermedad. No hacer esto supone un perjuicio para el paciente y añadir problemas a esta ya de por sí difícil situación. Cuando se alcanza una fase terminal, el uso generoso de narcóticos potentes no tiene absolutamente ningún riesgo de adicción y garantiza un cierto bienestar en los últimos días.
Cinco: “No estás sólo”.Prestigiosos investigadores están dedicados en cuerpo y alma a resolver todos los problemas de esta enfermedad y a buscar tratamientos experimentales, demostrando que la ciencia no ha abandonado a las personas que sufren E.L.A.
Seis: “No hay nada como estar en casa”.En la mayoría de las circunstancias, lo mejor es recibir los cuidados necesarios en casa. En fases avanzadas de la enfermedad, pueden ser necesarias breves estancias hospitalarias para recibir determinados tratamientos. Sin embargo, una vez más, recomendamos que el paciente sea atendido por su familia, incluyendo la presencia junto a él de al menos uno de sus familiares durante la noche.
Siete: “Un paciente informado es el paciente más eficaz”.Mantener a cada uno informado de la forma más completa posible sobre lo que puede ocurrir a continuación significa respetar su inteligencia e integridad. Su decisión sobre lo que es mejor para él debería ser respetada siempre. Las difíciles decisiones sobre soporte vital o asistencia deberían ser discutidas abiertamente y sin prejuicios y ser tomadas por el paciente antes de necesitarlas. La negativa del paciente a participar en la investigación sobre soporte vital, o el deseo de auto-administrarse tratamientos no convencionales o utilizar métodos de medicina alternativa, como vitaminas, acupuntura, meditación, etc., no deben ser menospreciados o hacer que disminuya la atención que le prestan los profesionales sanitarios.
Ocho: “Nunca hay que olvidar que el paciente está al mando a lo largo de toda la enfermedad”.Los médicos, enfermeras, fisioterapeutas y otros profesionales sanitarios están únicamente para ayudar al paciente y su familia a arreglárselas lo mejor posible.
Nueve: “Se debe prestar atención a los recursos financieros de la familia”.Especialmente cuando el paciente de ENM era el responsable de obtener todos o la mayoría de los ingresos familiares.
Diez: “Hay que mantener la moral del paciente y su familia con apoyo durante el largo recorrido”.Esta es quizá la primordial y final consideración a tener en cuenta para el manejo de la ENM. Todo, incluyendo los cuidados médicos y de enfermería, va de mal en peor cuando la moral es baja, e igualmente un buen estado de ánimo puede ayudar a resolver situaciones aparentemente desesperadas.Aparecido en septiembre 2006.

Pensamientos de una afectada de la E.L.A

2008-05-31T20:00:00.001+02:00

P. Zumeta
Respiro, pero no tengo vida. Como, pero no me alimento.Tengo sed, y el agua no me llama. Tengo ojos, pero no pueden ver, están cubiertos de lágrimas. Tengo boca, pero no puede hablar. Pienso, pero no me sirve. Tengo de todo, y no soy dueña de nada. Mis decisiones ya no me pertenecen.Mis cosas, que tanto luché para tenerlas, no tienen interés. La vida no es vida si no eres capaz de transmitir lo que se siente, cuando se tienen ganas de llorar, y no puedes,porque cambia el llanto por la risa nerviosasin saber el por qué, me doy cuenta que es muy cruel.Cuando se tiene una enfermedadla vida es como un cuervo, siempre está al acecho, no te deja mirar hacia atrás

LIBERTAD Y ENFERMEDAD, SORTEOS, PRIVILEGIOS Y CARENCIAS por JOSÉ MARÍA CERVELLÓ

2008-05-31T19:20:00.003+02:00

Hola me llamo Elisa y tengo tu misma enfermedad ELA.
Cuando leí tu escrito me gustó tanto..tanto..., me vitotalmente identificada con el.Cada apartado lo releia con gusto ¡ qué maravillosamente escrito !Como me hubiera gustado escribirlo a mí
Tu párrafo VIII en el cual sientes perplejidad y lo privilegiadoque fuistes, lo he reflejado yo también en mi blog que me gustaríaque leyeras.
http://elisasimonzurita.blogspot.com/
Nada más, mostrarte mi apoyo y seguir con ese ánimo que nos haceseguir adelante. José María Cervelló (Cádiz, 1947) Además de abogado del Estado en excedencia, Cervelló ha sido maestro de muchas generaciones de abogados y pionero en la abogacía internacional en España, primero en Ernst and Whinney y más tarde en Ernst and Young. Con gran esfuerzo y siguiendo este sabio consejo, aprobó la oposición de Abogado del Estado, puesto que ejerció durante años, y que le llevó a dar sus primeros pasos en la docencia como preparador de opositores. Desde el principio, los libros y su amor al Arte se entrelazaron con su vida profesional. En los ratos libres -y algunos más- de las últimas tres décadas fue atesorando una de las colecciones de libros de Arte más importantes de España, que en la actualidad se ha incorporado al Museo del Prado con el nombre "Biblioteca Cervelló . Hace ya un tiempo, cuando por primera vez ingresó en la UVI, pensó que todo había acabado para él. José María Cervelló presentó su dimisión en la escuela de negocios en la que trabaja y en varias entidades con las que colabora. Ninguna la aceptó y pudo seguir al pie del cañón. "Me tocaba haberme muerto hace tres años, cuando me hicieron una traqueotomía, pero estos años de prórroga han sido... He podido ver mi tesis publicada, la creación de una cátedra que lleva mi nombre, el cariño de la gente".
Y lo explica con una sonrisa, desde una cama en la que sobrelleva una Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, enfermedad que se ha hecho popular por el científico Stephen Hawking, y que le mantiene unido a un respirador artificial, a una cánula y a una silla de ruedas. Le rodea toda una parafernalia de tubos y cables que le conectan a su familia, a sus alumnos, a sus amigos, a sus grandes pasiones -los libros y el arte- y, en definitiva, a la vida sólo puede mover los ojos con los que señalas las letras, una a una, con las que has escrito este artículo,no puedo mas que admirarte y felicitarte LIBERTAD Y ENFERMEDAD, SORTEOS, PRIVILEGIOS Y CARENCIAS por JOSÉ MARÍA CERVELLÓ
I IntroducciónNo voy a escribir un texto académico porque no tengo conocimientos para ello y no puedo manejar bibliografía. Tampoco voy a escribir un texto sobre la enfermedad y sus efectos en la libertad. Voy a escribir unas líneas desde la enfermedad y sus efectos en la libertad. Serán subjetivas, pueden estar llenas de lugares comunes y pueden estar muy superadas. Pero son mías y van a estar escritas desde la autenticidad y reflejarán mis pensamientos y mis sentimientos después de cinco años de enfermedad (ELA). En los últimos cuatro estoy unido a mi respirador. Las enfermedades, e incluyo aquí a las discapacidades, son algo que nos “toca”. Pero hay muchas mas cosas que también nos “tocan”. Quiero empezar por estas y encajar en ellas a las enfermedades.
II Un mal comienzo para la libertad
Pensemos en los siguientes hechos:
-No podemos elegir si nacemos o no
-No podemos elegir a nuestros padres
-No podemos elegir nuestro ADN
-No podemos elegir nuestro cuerpo
-No podemos elegir cuando nacemos
-No podemos elegir donde nacemos
-No podemos elegir el ambiente familiar, social, cultural, jurídico, político, económico, y religioso en el que nacemos
Después de esto, el primer sorteo injusto está hecho y los primeros privilegios concedidos y las primeras carencias dadas.III…y lo que sigue no es mejor No sabemos que pasó en nuestros primeros años de los que no tenemos memoria.Cuando tenemos entendimiento y memoria hemos de responder a los estímulos que nos vienen de fuera a través de los sentidos. Hugo Chávez dice que no quiere igualdad de oportunidades sino de condiciones. Esto es demagógico y utópico, pero, desgraciadamente, es cierto.
Es un segundo sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
IV El Pensamiento Pensemos en cómo se piensa. Yo no se si pienso lo que quiero, si mi cerebro piensa lo que quiere o si pensamiento y cerebro son la misma cosa. Lo mismo me sucede con el funcionamiento de la memoria. Además no se en que medida el pensamiento y la memoria funcionan solos o responden a nuestro libre albedrío suponiendo que quede margen para él. Antonio Machado, dijo: “converso con el hombre que siempre va conmigo”.Quizás sea una explicación.
Es un tercer sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
V La Enfermedad
Como dije, la enfermedad nos “toca”, pero no “toca” de igual manera. A los efectos de estas líneas voy a hacer unas clasificaciones un tanto “pedestres”:
-Enfermedades que afectan a la cabeza o al cuerpo (para mí, está claro que prefiero las segundas).
-Enfermedades congénitas, en la juventud o en la madurez.
Las primeras condicionan toda la vida, las segundas frustran el desarrollo y en las terceras, por lo menos se puede volver la vista a lo ya hecho.
-Enfermedades con dolores o sin ellos
-Estables o degenerativas.
-Que acorten la vida o no.
Es un cuarto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
VI Actitud ante la enfermedad
Tenemos libertad para elegir entre tres posturas:
-La rebeldía. Se puede resumir con la frase “porqué me ha tocado a mi esto”; a lo que hay que responder: “y porqué no”.
-La depresión, salvo que sea otra enfermedad añadida.
-La aceptación activa, que permite ver lo que queda y no lo que se ha perdido.
La elección de la postura no depende sólo del enfermo sino que está muy condicionada por el entorno familiar y de amigos y, desgraciadamente, por la situación económica.
Es un quinto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias. b VII Libertades durante la enfermedad
Si la enfermedad no afecta a la cabeza quedan algunas libertades:
-La libertad de pensamiento, dentro los márgenes del apartado IV.
-La libertad para tener curiosidad, que es lo que permite llenar el futuro.
-La libertad para sentir afectos, es decir, el amor y la amistad.
-La libertad de tomar decisiones, aunque las tengan que ejecutar otros.
-La libertad para recibir o no información Médica.
-La libertad para aceptar o rechazar tratamientos.
-La libertad para organizar actividades y agenda.
Pero si hay soledad, pobreza e incultura el ejercicio de estas libertades está en juego.
Es un sexto sorteo injusto con nuevos privilegios y carencias.
VIII Conclusión
Cuanto más miro alrededor, mayor es mi estado de perplejidad. En tanto sorteo injusto me ha “tocado” ser un privilegiado durante toda mi vida, a pesar de que mi padre murió cuando yo tenía 17 años y a pesar de mi enfermedad.
Podemos concluir con una pregunta: ¿Es igual la libertad según el resultado aleatorio de los distintos sorteos y de los diferentes resultados de carencias y privilegios que conforman a cada persona? Podemos seguir preguntándonos como Lenin ¿Libertad para que? o habría que preguntarse ¿Libertad para quien?
José María Cervelló

LA RECETA MAGICA PARA EL ENFERMO

2008-05-31T19:12:00.003+02:00

1 paquete de recuerdos
2 Tazas de paciencia
3 Kilos de objetivos
100 gramos de risa
1 pizca de entretenimiento
7 Latas de Amor
5 Kilogramos de fuerza
1 taza colmada de comprensión

MODO DE PREPARACIÓN:

1. Elige claramente y paso a paso los objetivos, ya que serán el pilar de tu vida, desecha los que no sirvan o lo que veas que serán inadecuado a tu situación física actual. Agrega la mitad de la fuerza para que la preparación resista cualquier desaliento.
2. Ahora, añade la paciencia y fundamentalmente permita que repose, hasta que doble su tamaño
3. Lava con agua los mejores recuerdos de lo que fuiste y lograste, pártelos en pequeños trozos y mezcla con todo el amor que encuentres. Te permitirá disfrutar las pequeñas cosas que te ocurran HOY.
4. Por separado, incorpora hasta unificar la risa, la pizca de entretenimiento, y el resto de la fuerza previamente cernida. Te ayudará a sobrellevar los difíciles momentos.
5. Concéntrate en la comprensión, en dirección a aquellos que nos cuidan y hacia nosotros mismos, divídala en porciones iguales y cúbrelos con la mezcla anterior.

6. Acepte la ayuda de otra persona para fuertemente amasar, deja la vergüenza de lado, puesto que te será posible continuar.
7. Hornéalas durante todo lo que te reste de vida sin descuidarlas ni un segundo y hallaras la paz en tu corazón.

Consejo: Puedes también adicionar a la mezcla anterior dos cucharadas de gratitud y 300 gramos de perseverancia para que ésta receta te dure para siempre.

Sueño universitario americano......la juventud lucha contra el ela

2008-02-22T18:54:00.002+01:00

2008-02-22T17:35:00.002+01:00

Cada 90 minutos muere una persona de als y otra es diagnosticada.
Aproximadamente 30.000 personas en USA están afectadas con ALS
No hay solución
No hay remedio
No hay raza
No hay edad
¿Cuánto tiempo tardaremos en encontrar la cura?
¿Cuánto dinero emplearemos en cambiar el mundo?
¿Qué harás para ser considerado un héroe?
Héroe
Coraje
Personas sacrificadas.
Son un ejemplo para todos nosotros.
Todo el mundo ama a un héroe
Gente alineada con ellos
Felicítalos
Y grita sus nombres
Años después ellos les dirán como resistieron bajo la lluvia durante horas
Solo para echar un vistazo a quien le enseño a aguantar un segundo mas.
Yo creo q hay un héroe en cada uno de nosotros.
Q nos hace ser honestos
Que nos da fuerzas
Que nos hace ser nobles.

Estos son nuestros héroes
Ellos siguen luchando, día tras día.
Ellos nunca se rinden, nunca pierden la esperanza
Solo les queda la esperanza.

Milagros pueden ocurrir
Si tú crees
Si tienes fe
Si tú sueñas
Pero esto no ocurrirá si no das tu tiempo
Tu energía, tu dinero, tu pasión.
Ayúdanos hoy, ayudamos mañana
Es una filosofía simple:
Un dólar, un minuto,
Ayuda a un amigo
Entre todos podemos cambiar el mundo.
Cambia si quieres ver otro mundo
Actúa ahora
Camina por el que no puede
Habla por el que no puede
Sigue luchando por los perdedores
Y recuerda que los sueños se realizan
Todos podemos evitar el ALS
No es cuestión de rellenar un cheque
Imagina inspira, sueña
Actúa, por favor ayuda ahora

Nunca dudes
Que un pequeño grupo de ciudadanos con esperanza
Pueden cambiar el mundo
Así es como estamos cambiando el mundo
El sueño se hace realidad
Ayuda a parar estas estadísticas
Tú tienes el poder de cambiar el mundo
¿Cómo lo harás?

tony melendez-te da una una leccion de vida

2008-02-13T19:41:00.002+01:00

tony melendez-te da una una leccion de vida

Hace 4 años recibo este enlace video , al verlo me emociona y lloro. Nunca pensé que yo una mujer sana y privilegiada iba a compartir con Tony Melendez ese calvario. Él, de nacimiento sin manos y yo a los 50 años sufrí la pérdida de ellas. Es duro muy duro, la inmovilidad será total y no tengo el consuelo de aprender. Dependo de los seres queridos, sus manos son las mías.

Un dia con Nick

2008-02-13T19:37:00.002+01:00

Un chico australiano dá un ejemplo de vida de tesón, voluntad y supervivencia. Carece desde su nacimiento de miembros superiores e inferiores . Vá por todo el mundo dando conferencias y animando a la gente a no rendirse

PELICULA _ VIDEO

2007-10-27T19:04:00.001+02:00

The Theory of Flight, traducida sorprendentemente como "Extraña petición". Es la primera película que se estrena en España de Paul Greengrass, autor de Resurrected o When the lies run out. Como anécdota, decir que es la segunda ocasión en la que trabajan juntos Kenneth Branagh y Helena Bonham Carter (pareja por aquel entonces en la vida real) después de Frankenstein de Mary Shelley. La protagonista padece de E.L.A. (Esclerosis lateral amiotrófica), enfermedad degenerativa que tan sólo deja intactos el cerebro y los sentidos y que produjo la muerte del actor David Niven en 1983. El argumento de la película es que Richard, un artista cuya depresión ya afecta a su carrera y a su vida sentimental, es sentenciado a realizar 120 horas de trabajo social. Tendrá que ser el "cuidador" de Jane, una muchacha que padece una extraña enfermedad. En un primer momento él piensa que no es la persona indicada para este trabajo, sin embargo los dos llegan a establecer una especie de tregua que da paso a una amistad. Es entonces cuando Jane deja a Richard boquiabierto. Tiene que ayudarla a conseguir su deseo más anhelado: tener una experiencia sexual

el documental "Cómo estás papá? el documental “¿Cómo estás papá? en la que la familia Perrín-Vázquez nos narra sus vivencias con la ELA. película vendrá precedido de una presentación a cargo de Emilio Ferreres, Marcel Perrín perteneció a la Junta Directiva de la asociación hasta que cuando avanzó la enfermedad regresó a Galicia, dónde rodaría su experiencia y la de su familia con la ELA en la última etapa de su vida. Este documental es una muestra más de su empeño en dar a conocer la enfermedad a la sociedad en general ya que muy poca gente ha oído hablar de ella. Con esta película Marcel pretendía acercar la dura realidad que conlleva esta enfermedad que por el momento no tiene cura. El documental es una realización de X.L. Suárez Canal y cuenta con el guión del propio Marcel Perrín. Está rodada en Vigo y cuenta con la intervención de sus familiares y amigos, entre ellos Eusebio, en su viaje desde Picanya para reencontrarse con su amigo, o el presidente de la asociación ADELA-CV, Emilio Ferres Boira. Refleja tareas diarias de Marcel, como el aseo personal, los cuidados diarios que necesita, sus paseos acompañados de su esposa Cristina, las visitas de sus amigos... Intenta mostrar el día a día de una persona afectada de ELA y cómo repercute en sus tareas cotidianas y en su relación con los demás la incomunicación de verse atrapado en su propio cuerpo. Pero sobre todo expresa la lucha por no dejarse vencer por una enfermedad como la ELA y seguir hacia delante.

Martes con mi viejo profesor Una película, protagonizada por Jack Lemmon y Hank Azaria, estrenó en el 1999
· Director: Mick Jackson
Sinopsis: Un profesor y su alumno reanudan sus clases tras años sin verse. Esta vez, la lección es la más importante: la vida.
Tuesdays With Morrie (1999)
· Guión: Mitch Alborn es un periodista normal, estresado, casado, con las preocupaciones típicas de una persona de hoy en día, a saber, el trabajo, la relación con su mujer, hijos o no hijos y un hermano pirado que anda en Europa medio desaparecido. Un día viendo la tele, sale un antiguo profesor suyo de la universidad, a quien tenía especial cariño. El profesor, Morrie Schwarz, o Entrenador, sale en la tele porque padece una enfermedad terminal. Mitch no se lo piensa, hace las maletas y va a visitar a su querido Entrenador, a quien no ve desde el día de su graduaciónMartes con mi viejo profesor Una película, protagonizada por Jack Lemmon y Hank Azaria, estrenó en el 1999
· Director: Mick Jackson
Sinopsis: Un profesor y su alumno reanudan sus clases tras años sin verse. Esta vez, la lección es la más importante: la vida.
Tuesdays With Morrie (1999)
· Guión: Mitch Alborn es un periodista normal, estresado, casado, con las preocupaciones típicas de una persona de hoy en día, a saber, el trabajo, la relación con su mujer, hijos o no hijos y un hermano pirado que anda en Europa medio desaparecido. Un día viendo la tele, sale un antiguo profesor suyo de la universidad, a quien tenía especial cariño. El profesor, Morrie Schwarz, o Entrenador, sale en la tele porque padece una enfermedad terminal. Mitch no se lo piensa, hace las maletas y va a visitar a su querido Entrenador, a quien no ve desde el día de su graduación

"Diálogos con Áxel"
Me llamo José Antonio Fortuny,llamo José Antonio Fortuny, vivo en la isla de Menorca, y desde que era un niño padezco una enfermedad muscular que poco a poco va paralizando mi musculatura, aunque intento que no dañe mi identidad, mine mis ilusiones, ni acabe con mis ganas de vivir. Durante casi 6 años he estado enfrascado en este proyecto tan ambicioso como ha sido escribir "Diálogos con Áxel. Cuando seamos inmortales" (de "Ediciones de la Tempestad" antes y ahora reeditado por "Círculo de Lectores") un libro difícil de clasificar ya que mezcla varios géneros y estilos como la novela, el ensayo, y el libro testimonio. En mi situación sería fácil caer en tópicos y escribir el clásico tratado sensacionalista. Pero no pretendo moralizar ni dar lecciones a nadie, ya que considero que todos los afectados con alguna enfermedad neuromuscular somos héroes, sino simplemente trato de compartir mi combate existencial y mi viaje interior a través del miedo, del amor y de la esperanza. No es, pues, el tradicional manual de superación personal c
Prólogo a "Diálogos con Áxel" por José María MendiluceJosé Antonio se ha rebelado contra el tiempo de sobra, y lo ha ido llenando de belleza intimista, de sensibilidad, de rebeldía positiva, de lucha contra la desesperanza ante una condena injusta, genética, brutal, que comparte con muchos miles de hermanos y hermanas. Ha ido ocupando ese lento arrastrarse de las odiosas agujas de relojes trucados, en duro combate existencial contra el miedo y la desesperanza, a lo largo de las fases tajantes de su vida. Y aquí tienes parte de ese viaje interior inacabadoQue ningún lector espere de esta obra una superficial introspección sobre los síntomas progresivos y dolorosos de una enfermedad degenerativa. Ni un canto a la superación, por la vía de la resignación, de sus consecuencias. Sino una invitación generosísima a viajar de la mano de su autor por un mundo extraordinariamente rico y contradictorio, de aprendizajes constantes y de fracasos, porque la rebeldía constante no existe, y se te llena muchas veces de desesperanza. Y porque para rebelarte siempre, necesitas de algunos instrumentos, que a muchos se les van negando a cada paso.
José Antonio ha encontrado preciosos instrumentos de rebelión: Y entre ellos, este libro. Hacernos conocer su intimidad, sin falso pudor o dramatismo, aunque dramático haya sido el recorrido. No creo que logre expresar con palabras mi agradecimiento por todas las lecciones que en él se contienen. Es José Antonio en carne viva. Es un canto a la dignidad y a la vida, incluso desde la suya, brutalmente cercenada por la maldita injusticia de una lotería siniestra a la que nos exponemos todos...pero que les toca a algunas personas llenas de sueños y proyectos, como tú o como yo, que tienen que enfocarlos progresivamente sólo desde esos espacios, tan cercanos al alma, como son los de la inteligencia y el pensamiento, el de la creatividad, el de la palabra que comunica y transmite ese mundo interior lleno de esperanzas, pero también de pesadillas, de ilusiones adaptadas y de frustraciones constantes, en un aprendizaje permanente de la diferencia, que marca a hierro candente su futuro.
Gracias, José Antonio, por haberme ayudado a ser más feliz, por haberme mostrado tu coraje, por abrirme algunas grietas para la sensibilidad y la ternura, que no para la compasión que no buscas. Gracias por tu entrega a la ardua tarea de comunicarnos quién eres y cómo lo vas llevando. Gracias por permitirme escribir estas torpes palabras que espero logren llegarte como una caricia sincera.
Y a ti, afortunado lector, no te quito más tiempo. Sumérgete en las páginas de este libro colosal. Te aseguro que no serás el mismo cuando lo concluyas. No te precipites, saboréalo, te arrastrará solo. Y cuando lo acabes y te quedes impregnado de él, estoy seguro de que harás como (¿hacía?) José Antonio al terminar uno que le ha gustado: agradecido, besar sus tapasompartir mi combate existencial y mi viaje interior a través del miedo, del amor y de la esperanza. No es, pues, el tradicional manual de superación personal. .Hay momentos en la vida inesperados, sorpresas del destino que te emocionan y llenan de alegría: "Diálogos con Áxel" acaba de ser reeditado por la prestigiosa editorial círculo de lectores. No me lo esperaba, ha sido como un sueño hecho realidad.
Y aunque hay muchos motivos para sentirse orgulloso por el interés que han demostrado por publicar mi obra, aunque uno puede deleitarse ante esta espléndida y cuidada edición o congratularse por las hermosas posibilidades que se abren ahora de alcanzar una mayor difusión, nada de todo esto es comparable con el cariño y profesionalidad con que me han tratado. Sin duda alguna, el mejor premio para mi libro ha sido poder encontrar este oasis tras su tortuoso y surrealista viaje. Ciertamente, no ha podido caer en mejores manos

BIBLIOGRAFIA

2007-10-13T01:28:00.001+02:00

Los libros, textos, manuales, revistas y todo la letra impresa de la que tengamos noticia y que tengan que ver o hagan referencia a la ELA, se incluirán en este apartado
La idea de este apartado es crear una base de datos lo mas completa posible, que permita recurrir a ella para aclarar de manera inmediata cualquier duda de carácter científico o contrastar las vivencias y experiencias de afectados y familiares o de novelistas que se han podido interesar por esta enfermedad. En una primera incursión por la literatura que hace referencia a esta enfermedad, nos hemos encontrado con los siguientes MARTES CON MI VIEJO PROFESOR AUTOR: Match Albom 1997EDITORIAL: Ediciones Maeva, 1998 - Circulo de Lectores 1999
Este es un buen libro de cabecera para los enfermos y las familias que padecemos ELA una vez transcurrido el tiempo de aceptación de la enfermedad. Sólo tiene pequeños “peros”. Tenemos que tener en cuenta que al trasladar la historia y las reflexiones de este libro a nuestras vidas comprendamos que vivimos en nuestro país, muy diferente al que transcurre la historia del libro. Los medios económicos con que nos movemos normalmente los enfermos en nuestro país no son los mismos que tienen los protagonistas de la novela en EEUU. De todas maneras los pensamientos y reflexiones que hace el protagonistas, muchos de ellos deberíamos ponerlos en práctica todas las familias con ELA.
Siempre recordare con mucho cariño a quien me regalo este libro.
“Martes con mi viejo profesor”, Autor: Mitch Albom, Ed: Mavea. Nº pág: 215

YO SOY CATY SALOM
LA VICTORIA DE CATY

Una chica mallorquina de 25 años, Caty Salom, afectada de una esclerosis lateral amiotrófica que deja inválida completamente a la persona, ha conseguido, antes que la enfermedad acabase con su vida, escribir un libro de 165 páginas. Caty dictaba las letras con el movimiento de sus párpados, siguiendo un código previamente aprendido por sus familiares. De esta manera han logrado transcribir el libro.

No sé si el libro llegará a editarse para el gran público. No es eso lo verdaderamente importante. Lo que vale la pena resaltar es el esfuerzo de una joven por vencer sus enormes dificultades. ¡Cuánta fuerza de voluntad, cuánto espíritu de superación y cuánta constancia para saltar un muro que parecía infranqueable!

Hay personas que con frecuencia se ahogan ante pequeñas dificultades o contrariedades sin importancia. Otras, como Caty, tienen la valentía y el coraje de enfrentarse a su destino para no dejarse vencer por él.

Caty es una buena maestra de la tenacidad y la capacidad de esforzarse para conseguir lo que uno se propone en la vida. Cabe también destacar el valor liberador y consolador de la escritura.

Cuando una dificultad nos ahoga podemos caer en la tentación de convertirla en el centro de nuestros pensamientos. Este pensamiento reiterativo y el no distanciamiento hace que la dificultad se agrande.

Una buena manera de vencer las dificultades es distanciarse de las mismas, verlas con perspectiva y hasta dejarse llevar por la imaginación y la fantasía.

Cuando una persona padece una enfermedad, aunque hay que admitir que en ocasiones esto resulta muy difícil, conviene hacer el esfuerzo por apartarle del centro de atención de sus pensamientos para potenciar aquellas partes de su persona que no están afectadas.

Caty ha sabido aprovechar su mente clara y el movimiento de sus párpados para dejar volar los sentimientos y la fantasía y reflejarlo todo en un libro. De esta manera el sufrimiento se diluye y pasa a un segundo plano, en alguna medida, ante el deseo ilusionado de escribir que se convierte en un verdadero centro de interés.
Su juventud pareció esfumarse de la noche a la mañana y le pronosticaron cuatro años de vida. No podía hablar ni mover sus manos, ni siquiera su cabeza. Solamente podía comunicarse con los demás guiñando los ojos. Para escribir, debían ponerle delante una pantalla de cristal, en la que habían pintado las letras y ella las iba señalando una a una. Si cerraba un ojo, significaba que no era la letra que quería; si era la que quería, cerraba los ojos dos veces. De este modo, escribió las 172 páginas de su libro Soy Caty Salom. Tengo esclerosis lateral amiotrófica, publicado en Sevilla en 1998.
En este libro nos transmite su poderosa fe en Dios. La enfermedad, en vez de alejarla de Dios, la unió más a Él. Por eso, cuando el lector termina de leer su libro, se siente invadido por un sentimiento de esperanza, por el optimismo y energía con que ella habla para transmitir su fe y su amor a Dios. Leyendo el libro, se tiene la seguridad de que se está asistiendo a algo poderoso que no resulta fácil definir. Pero una cosa está clara: su experiencia de vida nos estimula a seguir viviendo, porque en la vida no cabe la desesperación. Su fuerza interior y su fe nos motiva a amar a Dios con toda nuestra alma. Por eso, dice: Jesús me ama muchísimo y yo, clavada en mi silla, me siento feliz, amada por Dios.
Murió a los 25 años, dejando un ejemplo de fe y amor en este mundo tan necesitado de luz, de amor y de esperanza.

OJOS QUE HABLAN AUTORA: Carmen Rubio TerreroEDITORIAL: fecha de presentación día 19 de octubre 2006 en el hotel "Los Lebreros" de Sevilla a las 19 horas
Carmen Rubio Terrero (Dos Hermanas, Sevilla, 1960), enferma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace diez años, ha publicado un libro titulado 'Ojos que hablan' (Ediciones Nilo), una obra en la que muestra un alfabeto que ha elaborado a partir de gestos y miradas, ante la imposibilidad de mover prácticamente ningún músculo de su cuerpo por el avance de esta enfermedad neurológica degenerativa.ropa Press por medio de este método, conocido como 'el idioma de Carmen', que a través del parpadeo y mediante la ayuda de un cuidador, este sistema permite utilizar vocales y consonantes para expresar cualquier tipo de mensaje.Respecto a la obra, concebida "para ayudar a otros enfermos y como método de superación personal", narra sus vivencias personales desde que se le detectó la enfermedad y cómo "su pasión por la vida" le hace querer "aprovechar hasta el último momento".Asimismo, aseguró que cuando esta enfermedad "llama a tu puerta, no acaba la vida sino que empieza otra nueva, ni mejor ni peor, simplemente se trata de buscar nuevos placeres de los que se pueden disfrutar, como en mi caso es viajar".En este sentido, la pasión por los viajes ha llevado a Carmen Rubio a recorrer Europa, Rusia y gran parte de África, unos desplazamientos que en su mayoría fueron realizados una vez contraída la enfermedad y que, según la protagonista de esta obra, "son una forma de desconectar de la vida diaria y una fuente de ideas nuevas y proyectos". 'Ojos que hablan' fue presentado el pasado día 20 de junio en Madrid durante los actos del día mundial de ELA que organizó la asociación Adela que colabora con este tipo de enfermos, que, a juicio de la autora de este libro, "suelen estar hundidos en la tristeza".

EL DESENCUENTROAUTOR: Fernando Schwartz EDITORIAL: Planeta 1996
La desgarrada historia de amor de una mujer aplastada por las convenciones.
Sinopsis: La historia de África Anglés es la historia de una mujer casada a los diecisiete años con un donjuán descarado y chulesco. Durante la guerra civil le nace una hija justo cuando su marido la abandona por una querida más dada a la lujuria que ella. A partir de ese momento será la suya una vida normal, semejante a la de miles de mujeres españolas aplastadas por el peso de las convenciones. Sin embargo, un paréntesis en esa monótona existencia se abre con su estancia, durante tres años, en México, pe-ríodo clave que marcará para siempre el resto de sus días. Desgarrado relato de amor y desencuentros, esta espléndida novela recuerda con nostalgia escenas familiares de la protagonista tanto en Madrid como en México. Aparecen por sus páginas personajes llenos de contradicciones, de humor, de ternura, de rabia y de soledad. Pero también el amor nos sorprende y nos atrapa con dos historias paralelas, casi contemporáneas, que se rozan una y otra vez, pero que jamás llegan a coincidir. Esta novela ha obtenido el Premio Planeta 1996.

ESCLEROSIS LATERAL ENFERMEDADES RELACIONADASAUTOR: Dr. Roberto Sica y Dr. Alberto DubrovskyEDITORIAL: Científica Interamericana

CUADERNO PARA DOS INVIERNOS. VIVIR CON LA ELAAUTOR: Rubén Alonso de FrutosEDITORIAL: Ayuntamiento de Valladolid

a ELAdio le dio ELA
La creación artística de dos de nuestros afectados de ADELA-CV ha tenido como resultado un cómic lleno de creatividad, en el que se analizan los primeros síntomas, las reacciones de los afectados y los familiares así como el manejo de ayudas técnicas. La tarea de creación del cómic ha sido realizada íntegramente por Emilio Ferreres Boira, actual Presidente de ADELA-CV, que se ha encargado de crear las viñetas y Javier Ruiz, fundador de ADELA-CV, que se ha ocupado de dirigir y ensamblar el cómic, todo un ejemplo de esfuerzo y superación personal.
Se trata de una visión desdramatizada de la enfermedad en clave de humor irónico que pretende reflejar la realidad a la que se enfrentan los afectados de ELA diariamente.También se expresa en el cómic las ventajas de luchar contra la ELA en grupo, desde el asociacionismo de ADELA-CV y se reivindican cuatro puntos clave para abordar la enfermedad:

• La falta de concienciación social (por ejemplo, coches aparcados en rampas para sillas de ruedas).
• La falta de ayudas sociales para costear los gastos de cuidadores y de adaptación del hogar así como la compra de ayudas técnicas.
• La falta de un interés claro en la investigación científica, sobre todo en lo referente a investigación con células madre.• Una atención sanitaria multidisciplinar con la creación de centros de referencia en la que se engloben especialistas de nutrición, fisioterapia, neumología, psicología y logopedia.

Forges con ADELA

El humorista gráfico Antonio Fraguas de Pablo, más conocido como Forges, famoso por sus colaboraciones en diarios tan importantes como El País, sus geniales cómics como “Historia de Aquí” o “Informática para torpes”, ha prestado parte de su talento creador a la Asociación, con el diseño que los lectores han podido ver en la portada de este número de ADELA Informa.
La imagen no puede ser más simpática y al mismo tiempo más acertada, para reflejar la enfermedad de la ELA: el enfermo, sentado en algo que parece una silla de ruedas, y rodeado de sus familiares, todo ello caracterizado por los conocidos y geniales personajes de Forges.
El principal objetivo de este símbolo será su uso como imagen en diversas acciones de marketing que ADELA España tiene previstas en el futuro y que iremos comunicándoos en la revista y en la página web, según se vayan confirmando.
El contacto de la Asociación con el dibujante, ha sido por el trabajo de un miembro de la Junta Directiva. Gracias a aportaciones similares, la Asociación puede presumir de disponer de diseños vanguardistas y de prestigio, en todo el material de marketing. La colaboración creadora de nuestro buen amigo Forges, en este caso, totalmente gratuita, se suma a la que en otros tiempos también hemos tenido del estudio de Manuel Estrada, de Rafa Celda y Asociados, y de ACROM.
La Asociación agradece infinitamente, desde estas
páginas, a FORGES, su desinteresada labor, y su
genial creación, que quedará para la posteridad
como uno de los símbolos más desenfadados y
simpáticos que jamás se haya hecho de ADELA, la
ELA y de todos sus enfermos.

V

TESTIMONIO Vivir con E.L.A

2007-08-16T11:49:00.001+02:00

ELA ZARAGOZA

2007-07-13T19:19:00.002+02:00

Explicacion concisa de la enfermedad por el Dr.JOSE LUIS CAPABLO Y ANA LOPEZ.

BOTIQUIN PARA ELATICOS Y RESTO DE ENFERMOS

2007-06-29T18:01:00.002+02:00

Botiquin familiar
Sería bueno, para cada una de nuestras familias, tener en casa un botiquín. ¿Qué debería contener?

1. Una lupa: para buscar y encontrar, en los demás, todas las cualidades que tienen.2. Venda elástica: para ser flexible ya que las personas no siempre son, ni se comportan de la manera que tú quieres.3. Tiritas: para ayudarte a curar los sentimientos heridos, tuyos y de los demás.4. Lápiz: para anotar todas las bendiciones y muestras de gratitud que recibimos y el agradecimiento que hemos de demostrar a todos los que nos hacen algo bueno cada día, que son multitud. 5. Goma de borrar: para acordarte de que todos cometemos errores, y no pasa nada. El perdón es una gran muestra de amor.6. Dulces: para endulzar la vida a los demás. Hemos de poner nuestro corazón en el suelo, para que los demás pisen en blando.7. Bolsa de té: para relajarte y tener tiempo de pensar como va tu relación con los demás, empezando por tu familia.8. Frasco de FAMILIONING,

21 de Junio DIA INTERNACIONAL CONTRA EL ELA

2007-06-20T20:48:00.002+02:00

Los afectados no somos seres de otro planeta (siempre hay alguna excepción), teníamos una vida como la de cualquiera hasta que la ELA empezó, en nuestro lugar podía haber estado otra persona y los futuros casos viven hoy tranquilos, ignorantes de lo que se les viene encima. Esto es como la primitiva, lo más probable es que no te toque nunca pero cada semana le toca a alguien
A veces, el remedio a un problema como la ELA depende de una trágica casualidad. El hecho de que aparezcan afectados que sean personajes famosos o con gran potencial económico pueden dar un gran impulso a esta lucha. Casos como el de Magic Johnson con el SIDA o Josep Carreras con la leucemia prueban esta afirmación
aun no ha aparecido el o los patrocinadores o mecenas que le den ese impulso a nuestra pequeña Asociación.
La ELA es una enfermedad que no avisa. Ni factores o grupos de riesgo, ni antecedentes familiares, ni hábitos no saludables, nada permite por el momento un diagnóstico precoz, cualquiera esta sometido a su amenaza y es responsabilidad de todos acabar con ella cuanto antes. Sus dramáticas consecuencias son razón suficiente para apoyar solidariamente la lucha contra esta cruel enfermedad.
Javier ADELA---CV

2006 Walk to D'Feet ALS Great New York Chapter Video

2007-04-17T18:16:00.004+02:00

ALS caminando todos juntos

2007-04-17T18:16:00.003+02:00

En USA se celebra anualmente una marcha solidaria pro la asociación de esclerosis lateral amiotrofica ALS la marcha se celebra en los diferentes estados, el lema andar por lo que no pueden es un día de campo en el que se disfruta de barbacoas, atracciones, concursos, conferencias y diversas actividades todo ello con el fin de recaudar fondos para la investigación de esta cruel enfermedad.
Esto ayuda también a la difusión y concienciación de esta dolencia es un día alegre en el que se forman equipos de amigos, familiares y mascotas los cuales caminan juntos con el nombre de su familiar o amigo afectado.
NOSOTROS SOMOS 150.000 CAMINANTES
QUE MARCHAMOS POR 30.000 AFECTADOS
DE ALS

NOSOTROS SOMOS SU VOZ NOSOTROS SOMOS SUS PIERNAS

walk to d'feet ALS

2007-04-16T20:21:00.004+02:00

ALS Walk - Denver 2006

2007-04-16T20:20:00.002+02:00

CAMPAÑA PUBLICITARIA SOLIDARIA ALS (Amitrophyc Lateral Sclerosis)

2007-04-16T20:14:00.002+02:00

ALS Hug

ALS Run

2007-04-16T20:13:00.002+02:00

SOBREVIMOS POR SU MARAVILLOSA AYUDA

2007-04-03T18:14:00.001+02:00

NUESTROS ANGELES DE LA GUARDA.......MARAVILLOSOS SERES COMO CLAUDIA CUIDADORA DE ELATICO
TANIA ROSA LIDIA Y MI MARIDO JAVIER JUNTO CON MIS TRES HIJAS SILVIA ELISA Y MARIA SON LOS MIOS..................
CUIDADOS DE QUIEN CUIDA" "Eres responsable por lo que has cautivado.Eres responsable de tu rosa"Antoine de Saint-Exupéry (1900-1944), escritor francés----------------------------------------------------------A dos años , de haberme introducido en este mundo,que cariñosamente hemos llamado "Mundo Elático" , he observado que junto a quienes padecen esta enfermedad ,quienes cuidamos de ellos nos hemos sumergido en las ciencias ortodóxas , en la medicina , en la Sintergética ,en la Epiritualidad , en el Budismo ..etc ..y continuamos sumergiéndonos en distintas áreas buscando algún indicio de que existe una ventana de luz para quienes amamos y a quienes dedicamos nuestros días y desvelos.Quienes cuidamos de ustedes , hemos elegido de voluntad propia , guiados/aspor un amor que no tiene igual por la profundidad y entrega que lo caracteriza , e intentamos realizar plenamente cada una de las funciones que cada uno/a de nostros/as hemos ideado en nuestro deseo de alivianarles la vida y la dura carga de esta enfermedad.
De pronto hemos alcanzado más de un oficio , pasando por enfermería , kinesiología , cocinería , psicología , yogaterapia y meditación , brujería , chamanería ,estudios de protocolos y ciencias ocultas y no ocultas , etc...Además de nuestros quehaceres diarios , nuestros trabajos , nuestros hijos , los estudios y el intentar mantener el equilibrio y un hogar en paz.
Sin duda que esta multiplicidad de labores las realizamos , porque somos capaces de hacerlas y no nos producen mayor desgaste que el sólo realizar una actividad ...la razón de esto último simplemente es porque los amamos y de voluntad propia hemos decido acompañarlos en este duro camino.
Les escribo de corazón , sin ser dueña de la verdad , pero si tomando conciencia que algunos de notros/as no la estamos pasando bien , simplemente porque no logramos llegar hasta ustedes o porque simplemente se nos hace a un lado en un intento de no hacernos sufrir .
Es necesario , que no juguemos al "adivina qué" y que no olvidemos que nos hace bien ayudarlos , cuidarlos y hacer todos los oficios que se nos crucen por delante y que basta una sonrisa , un gracias , un te quiero para sentirnos lo suficientemente respaldados/as en que nuestra labor de cuidarlos la estamos realizando bien
.Intentamos ponernos en su lugar , intentamos prevenir una caída , intentamos adelantarnos a los hechos para evitar una frustración , un golpe , un dolor ...nadie nos ha enseñado , sólo seguimos nuestros instintos y nuestros sentimientos.
A veces no sabemos reconocer cuando desean estar solos , y los invadimos sin saber ; a veces interpretamos su silencio como un "no querer" y nos causa angustia ..es parte del "adivina qué"No sólo ustedes tiene temores , también los tenemos , pero en nuestra voluntad , amor y coraje de seguir adelante y no dejarnos voltear , dejamos que se diluyan .Sólo les pedimos , que cuiden de qui enes los cuidan , que no seamos nosotros /as quienes recibamos su enojo con la enfermedad , estamos del mismo lado ...no dejemos que ELA nos voltee.Seremos sus piernas , sus brazos y su voz ...seremos sus "ALAS PARA VOLAR"Claudia Canales ELA -CHILEALAS PARA VOLAR--

ACTITUD POSITIVA FRENTE A EL ELA

2007-04-03T10:50:00.001+02:00

Si la E.L.A. acaba de entrar en tu vida personal o familiar, imaginamos como debes sentirte (otros pasamos antes por ello), pero debes tratar de ver el futuro de la manera más positiva, pensando que tu caso va a evolucionar de la mejor forma posible, mientras aparece una solución definitiva para la E.L.A. Enfermo y enfermedad No es lo mismo estar enfermo que tener una enfermedad. Lo primero está referido a un estado general que imposibilita para una vida normal, y lo segundo (por muy graves que sean las consecuencias de la enfermedad) permite seguir la vida si se adecua a las limitaciones que esta impone.Confundir los términos condena a la persona afectada de E.L.A. a una situación que no le corresponde donde sobreprotección, temores infundados y pasividad son terreno abonado paras un desenlace rápido. Ocupar el tiempo Es importante no estar ocioso para evitar caer facilmente en la depresión,por lo que mientras sea posible hay que mantener la actividad habitual apoyandose, cuando sea preciso, en ayudas técnicas y sin pretender mantener un rendimiento que ya no es posible. Cuando esta ya no se pueda seguir, hay que cambiar a otra que se pueda mantener en el tiempo sin que la ELA pueda detenerla. Si eso se consigue, no solo se sigue sintiendose útil y dando sentido a la vida, sino que ademas no queda tiempo para pensamientos negativos que no conducen a nadA

Crear alternativas Vas a encontrarte muchas situaciones en las que te sentirás impotente al ver como todo lo establecido y todo lo existente en el aparato social no da respuesta a tus necesidades. Vas a conocer a supuestos expertos que trabajan resolviendo problemas sociales y humanos que no tienen ninguna solución para ti. Puedes optar por desesperarte, sentir lástima de ti mismo y hundirte en el sinsentido. También puedes ver que todo ello es así porque nunca nadie hizo nada para que fuera diferente, que detrás de todo progreso hay siempre intenciones humanas de aquellos que, estando directamente afectados, pusieron su esfuerzo para que las cosas fueran mejorando. Vas a tener que decidir si quieres participar en la creación de nuevas alternativas, colaborando y enseñando a los profesionales que trabajan en estos temas, para inventar nuevas respuestas y crear nuevos medios de lucha contra la ELA y otros muchos problemas para los que aún no hay una respuesta satisfactoria para la mayoría. O si lo prefieres, quedarte pasivo esperando que las soluciones surjan por generación expontánea. Tu debes decidir, la ELA sólo es un problema más, muy grave, sin solución conocida de momento, pero al que hay darle respuesta como a los demás, ocupándose y no preocupándos

LaMiradas de los demás Lo diferente llama la atención, la curiosidad es algo normal y también el miedo fruto de la ignorancia. Por todo ello, a partir de ahora, vas a notar que la gente te mira de modo diferente aunque sigues siendo la misma persona. Son miradas de todo tipo: irritantes, curiosas, compasivas, que tienen que ver con lo que los demás creen que es la enfermedad y no con la ELA en sí. Míralos tú a ellos.

Verás cosas francamente divertidas: cuando no oyen, son ellos los que chillan; cuando no entienden, vocalizan más; cuando te creen triste, te cuentan sus penas y cuando suponen que la enfermedad afecta el cerebro, hablan como si fueran tontos. Míralos y verás que no son diferentes a ti, también tienen problemas y necesitan ayuda para resolverlos. La ELA puede cambiar tu aspecto, pero lo esencial que hay en cada uno no cambiará a menos que tú lo permitas. No sientas pues vergüenza por que la gente te mire y centra tu atención en lo que haces tú, antes de en lo que hacen los demás. .Hoy se está mucho más cerca de una solución definitiva.

Positivizar Básicamente, hay dos maneras de afrontar la ELA.Una lleva al sufrimiento por todo lo que se va perdiendo (es el camino fácil); la ELA es la excusa perfecta para tirar la toalla y dejarse caer en el sin sentido, puede que sea la vía más habitual pero no es la única posible.La otra es más costosa, pero ayuda a seguir adelante.Consiste en vivir el día a día sacándole el máximo partido a todo lo que de nosotros no puede afectar la ELA, buscando lo positivo de cada situación, sin grandes metas, con la mente abierta, actitud positiva y fe en el futuro.

Vivir Al final, lo más importante es que decidas si quieres vivir y en qué condiciones quieres hacerlo, pero eso es algo que todo el mundo debe hacer día a día, la ELA no te hace diferente a los demás. Tu sabrás lo que le pides a la vida. Pero date tiempo, no creas que puedes ver el futuro. Descubre primero lo mejor que hay en tí y verás que no son ni tus músculos ni tus motoneuronas; aprende a disfrutar de las pequeñas cosas, no te compares más que con tí mismo y trátate bien. Nadie tiene la culpa de tu ELA, pero tú menos que nadie; destierra vergüenzas y sentimientos de culpa, reclama para ti la misma atención que exigirías para otro en tu situación y no permitas que la ELA degrade tu vida. No pienses en ti como en alguien aislado del resto del mundo, muchas personas están dispuestas a ayudarte a superar la enfermedad y a algunas aún no las conoces. Ten fe en el futuro y no te dejes arrastrar por la desesperanza, busca dentro de ti la fuerza que te ayude a seguir adelante con tu vida.

REFLEXION AL ACABAR AÑO 2006

2006-12-31T12:22:00.001+01:00

para todos los compañeros enfermos y en especial para los que mantienen esta magnifica pagina ELA ARGENTINA ESPAÑA VENEZUELA

Pilar GLuisa Amelia Moros CárdenasMartín AmaralEduardo BauernfeindPablo GarcíaCarlos Ricardo Fernández
Antes que termine el 2006, te invito a reflexionar sobre el año que se nos va.
Un nuevo año que se nos va repleto de vivencias y aprendizajes, lleno de alegrías, juegos, penas, dolores, ganancias y pérdidas, amores y desamores, de lo que pude y no pude lograr, de luchas y desafíos.
Sus vivencias y aprendizajes ya están grabadas en nuestros cuerpos,hoy mermado por el ELA depende de nosotros como asumirlas, si lo hacemos en paz y agradecimiento, y con una esperanza renovada, de sentirme contenta de existir o no en quedarnos pegadas en lo que no fue.amoldandome a lo que me queda

ELISA

GRACIAS A MARIANO MI FISIOTERAPEUTA

2006-12-07T15:33:00.002+01:00

Queridos amigos
todos los que me conoceis sabeis que en 50 años el unico deporte que he practicado ha sido el sillon ball desde marzo por prescripcion medica me recetan el moverme por obligacion
tendre mi entrenador personal a domicilio !!!!!!!! no voy a ser menos que AZ NAR
My personal tranning man 3 veces en semana, suena bien chicas verdad?
pense me mandarian un cubano de estos q se han puesto de moda pues no.................(((((((
optan por MARIANO VIEJO CONOCIDO Y GRAN PROFESIONAL jefe de rehabilitacion DE LA CLINICA LA LUZ
Desde el primer dia las risas y complicidad es grande los dos extrovertidos y locos hacemos de la hora juntos trabajando un recreo
la tortura a la que soy sometida es un manazas))))))))))))))))))))) me la hace mas llevadera con su simpatia
el roze va convirtiendose en cariño
con imaginacion trabajo y teson prepara una sorpresa regalo por mi cumple
QUE MARAVILLA
INTIMO AMIGO DE JOAQUIN LERA MUSICO CANTAUTOR Y COMPOSITOR GRAN PROFESIONAL AUNNQUE NO TAN CONOCIDO COMO MERECE PERO QUE HA TRABAJADO CON FIGURAS COMO MANOLO TENA JOAQUIN SABINA GURRUCHAGA MANA ETC
LE ENCARGA UNA CANCION PARA MI
COMIENZA LA AVENTURA MARAVILLOSA .................................CON LA QUE ME COLMAN DE EMOCION ADMIRACION Y AGRADECIMIENTO

MARIANO JOAQUIN GRACIAS
sabeis el de arriba del que ha veces me pregunto si es justo ha querido compensarme de alguna manera el regalito envenenado con sabor a ela que me mando y me manda cada dia mil regalos uno de ellos esta cancion y la rumba de mis hijas
el resultado impresionante la voz y sensibilidad de JOAQUIN LERA

MARIANO EXPLICA EL TRABAJO REALIZADO Y SU ILUSION HACIENDOLO
VEIS SOY UNA PRIVILEGIADA ESTOY SEGURA NADIE EN EL MUNDO TENGA UN FISIOTERAPEUTA TAN CHULO Y ENTEGADO COMO EL MIO

Historia de una canción

A ti que lo tienes casi todo era difícil hacerte
un regalo especial, porque eso sí que lo tenía
claro: debería ser, como tú, muy especial.
No tardé en pensar que podría regalarte una
canción. Y…manos a la obra: llamo a mi
amigo Joaquin Lera y se lo pido, le comento
que algún día facilitaré un encuentro contigo
para que te conozca y se “inspire” y que
mientras entre en tu página web para conocerte.
A las dos horas me llama y me dice a ver que
te parece esto…” y me canta ya media canción.
Al día siguiente tiene la letra y la música
escritas a falta de arreglos. Me quedo alucinado
“Ah riguiton gorila” es otro cantar.
Y lo es en todos los aspectos.
Las chicas querían grabar una canción.
Qué se le va a hacer! irán afinando con el
tiempo. Les sugiero un “hip-hop” donde
rimaran escenas de sus vidas contigo, pero
tanto a ellas como a Joaquín les parece que
sería mejor un ritmo con más garra,
que entonara más con ellas y el acontecimiento…
El Lera se arranca con una rumba y al
momento Silvia se lanza al baile y todos a las palmas.

Fue la versión informal de lo que sería después.
No fue la definitiva pero sí con la que mas nos
reímos. Samba y Tristán, los perros de Joaquín,
nos miraban y.. a saber que pensarían…
Afortunadamente la idea de esto me surgió
con tiempo, pues los problemas vinieron
después: no había forma humana de volver
a quedar para completar la tarea.
...el sábado Elisa tiene una fiesta…
…María dice que el domingo no le apetece…
…Silvia se va el puente a Londres…
Y otros días: Joaquín en estado puro.
(lo del primer día fue una suerte y una excepción)
Como todos los artistas, más raro que un perro
verde , tan pronto me decía que no quería seguir,
como que sí. Otros días que tenia ensayos
y otros.…pasaba de mí.

Ya tenemos el ritmo pero no tienen
idea de ninguna letra, asi que las dejamos
a solas con unos folios y con el encargo de
referir momentos de su relación contigo.
A la vuelta entre todos vamos hilando la
la canción. Incluso grabamos algo de ella

El segundo encuentro ocurre en Sexta Avenida
( a las cinco, five. Sin rima)¿ recuerdas?
El mensaje era para quedar con ellas….
Allí concretamos algunas cosas y montamos
el show en el aparcamiento cantando, con
guitarra incluida, la rumba del Gorila, muchas risas y caras de asombro de cuantos pasaban,
a los que solo les faltó arrojarnos alguna
moneda. Cómo eché de menos la cámara para
las mezclas de fotos estos días.
Nuevos y múltiples aplazamientos y por fin el
Domingo 19 quedamos para terminar el proyecto.
Ya no hay más días. Las artistas no están en
smejor momento, pero con paciencia y ganas de
acabar grabamos el reguitón.Y ya tarde ,volvemos
misión cumplida! a Madrid, deseando que
Llegue pronto el sábaDO
Con muchas horas para compensar mi torpeza
ante el ordenador, compongo imágenes y hago
las mezclas con las canciones y aquí está
el resultado. Podía haber quedado mejor
pero el cariño que le dedicado
seguro que compensa los errores.
Quiero agradecer a Joaquín Lera su entrega
en este proyecto, su hospitalidad y paciencia.
Y su generosidad con ADELA, a quien irán
destinados los derechos de autor que “Locura
te llaman” pueda generar.

Dias Amargos...............cierto

2006-10-11T22:31:00.003+02:00

la creaccion de este bolg ,era para la difusion de esta rara enfermedad que pocos conociamos y de la que poco se sabe
tambien era para la expansion y desahogo de mi persona en estos momentos dificiles
queria que dentro de la gravedad del tema fuese una pagina con mirada optimista y desde una optica esperanzadora pero negar los malos momentos los ratos amargos seria faltar a la verdad y disfrazar la angustia que sentimos
asi os adjunto un desgarrador testimonio con el que yo y estoy segura los otros enfermos nos sentimos identificados
EDuardo en ARGENTINA Elisa en MADRID Y TANTOS PUNTOS EN COMUN EN EL DIA A DIA
si bien yo no necesito de grua !hay tantas vivencias similares!
desde la dificultad de teclear,a las caidas de objetos,la prisas al baño, las estampas , las virgenes,el girarse en la cama,la odisea de ponerse los auriculares,las picaduras este verano aprovechandose de mi inmovilidad, las torpes comidas pero con asombroso apetito, las calidas visitas la ayudas de todos..........
si cierto, aparte de los momentos maravillosos en los que nos sentimos mimados como nunca hubiesemos soñado por nuestros seres queridos sino el ela no nos hubiera señalado , ademas de esos bonitos ratos si hay muchos duros, durisimos
nuestro dia a dia

HOLA,COMPAÑEROS DE RUTA.HACE DÍAS ME DA VUELTAS EN LA CABEZA, LA IDEA DE EXPRESAR LO QUE SIENTO, DE CONTARLES QUE ME
ESTA SUCEDIENDO FISICAMENTE, Y CASI NO ME ATREVO, POR TEMOR A QUE MI TESTIMONIO SEA PERTURBADOR
PARA ALGUNOS, O PESIMISTA, FRENTE AL CANTO A LA VIDA QUE CONSIGUEN ALGUNOS, Y QUE TANTO BIEN NOS
HACE.EN RESUMEN,PASO A CONTARLES (NADA NUEVO PARA LA MAYORIA),TENGO LA SENSACION QUE LA PARCA, COMO
EN LAS PELICULAS, TIBURON I, II, III, ETC,ME ECHO EL DIENTE, Y A CADA COLETAZO ME ENGULLE UN
POCO MAS. COMENZO POR UN PIE, UNA PIERNA, UNA MANO, UN BRAZO, OTRA PIERNA,AUN ME RESTA ALGO DE
LA MANO DRECHA -MAS BIEN POCO-CON LA QUE ESTOY ESCRIBIENDO ESTE PESIMISTA TESTIMONIO. TODO ESTO TRAE UN SINFIN DE COMPLICACIONES, QUE COMIENZAN POR LA CAMA (BASTION EN EL QUE ME
REFUGIO CADA VEZ MAS).TENGO MUEBLES A AMBOS LADOS, DONDE SE MEZCLAN INFINIDAD DE MEDICAMENTOS,
CON EL ROSARIO, ESTAMPITAS DE SANTOS (SANTA RITA,PATRONA DE LOS IMPOSIBLES)VIRGENES,LA
COMPUTADORA, TELEFONOS,REVISTAS ETC.ALCANZAR ESTAS COSAS CON UNA MANO, QUE INSISTE EN CEDER A LA
GRAVEDAD (ESTARA MAS FUERTE LA FUERZA DE LA GRAVEDAD EN ESTOS DIAS?).DE FORMA QUE TERMINAN EN EL
PISO MUCHAS DE LAS COSAS MENCIONADAS.DARME VUELTAS EN LA CAMA ES ALGO Q PIENSO 2 O 3 VECES (GENERALMENTE GRITO HASTA QUE
ALGIEN,ESPANTADO,ACUDE A DAR DA MEDIA VUELTA A MI ANATOMIA, CADA VEZ MAS PARECIDA A UN MAMIFERO
ACUATICO DEL ARTICO¡.PARA BAJAR DE LA CAMA, USAMOS UNA GRUA HIDRAULICA, CON 2 ARNESES,SOBRE LOS QUE CUELGO COMO UN
MUÑECO DE TRAPO. FINALMENTE DESCIENDO SOBRE LA SILLA DE RUEDAS ELECTRICA ¡.DESPUES DE QUE ME
QUITAN LOS ARNESES (TRABADOS BAJO MIS CASI 90 KGS), Y ACOMODAR MIS PIERNAS, ALCANZO CON LA MANO
DERECHA LOS CONTROLES DE LA SILLA, Y, SALGO DISPARADO AL MUNDO ¡ PREVIA COLISION CON PAREDES,
MUEBLES, DEDOS ,PERROS O CUALQUIER COSA Q SE INTERPONGA EN MI CAMINO AL PATIO, CON SU SOL, SUS
PLANTAS, LA PECERA ETC. ALLI ESTOY EN EL LIMBO ¡ Y RECIBO MIS VISITAS, O EN SU DEFECTO A LA
SOLEDAD, CON LA QUE ESCUCHO MUSICA (CON UN REPRODUCTOR DE MP3, CUYOS AURICULARES, DESPUES DE
CIEN CONVULSIONADAS MANIOBRAS CONSIGO ACERCAR A MIS OREJAS). UN CAPITULO MERECEN LAS NECESIDADES FISIOLOGICAS. SURGEN EN MEDIO DE UNA REUNION,O CUANDO TODOS
SALIERON,O SEA CUANDO NO SON "OPORTUNAS". Y ALLI SE DESATA UNA ESPECIE DE HISTERIA COLECTIVA ¡YO
POR MI LADO HEROICAMENTE APRIETO LOS ESFINTERES,(MUCHAS VECES CON EXITO¡) Y LOS PRÓJIMOS
PRESENTES, A TODA VELOCIDAD ME LLEVAN HASTA LA PUERTA DEL BAÑO. ME PONEN LOS ARNESES, CON LA
GRUA ME ELEVAN,Y ME DEPOSITAN EN LA SILLA DE RUEDAS SANITARIA. ME EMPUJAN HASTA EL INODORO,
DONDE INTENTAN BAJARME LOS PANTALONES, ENTRE FORCEJEOS Y SACUDONES,FINALMENTE LOS QUITAN, JUNTO
CON MIS PUDORES, Y ALLI ME DEJAN DISCRETAMENTE, MIENTRAS LIBERO LO QUE NO QUEDO EN LOS
PANTALONES O EL PISO. DSPUES DE ESTE ATAQUE DE NERVIOS COLECTIVO, DEL QUE SOY LA ESTRELLA
PRINCIPAL,VUELVO A MI PATIO (A MENUDO CON OTROS PANTALONES), ALLI DISFRUTO DEL SOL, LAS FLORES,Y
LOS MOSQUITOS,A LOS QUE MIS TOBILLOS COLOR MORA, LES RESULTAN IRRESISTIBLES.FINALMETE LLEGA LA HORA DEL ALMUERZO¡ DESPUES DE ATROPELLAR LA MESA CON MI SILLA (CADA VEZ MAS
INGOVERNABLE) INTENTO LLEVAR A MI BOCA EL MENU DEL DIA, CON UNA CUCHARA QUE PESA TONELADAS Y
CUYO CONTENIDO INSISTE EN CAER AL PISO,SOBRE EL MANTEL, O MIS PANTALONES RECIEN PUESTOS.EDUCADAMENTE, MIS COMPAÑEROS DE MESA APARTAN LA VISTA, O EN UN PIADOSO GESTO ME PONEN LA CUCHARA
DESBORDANTE DE ALIMENTOS, DIRECTAMENTE EN EL ESÓFAGO (Q ESTA BIEN CERCA DE LA TRAQUEA,Y CUANDO
ERRAN DE CONDUCO,SE DESATAN LAS TOSES Y COVULSIONES, COMO CONSECUENCIA DE LOS QUE LA PARED, Y
LOS COMENSALES TERMINAN DECORADOS CON FIDEOS,SALSAS ETC.FINALMENTE (PARA ALIVIO DE ALGUNOS) ME RETIRO AL DORMITORIO,DONDE ALGUN SER CARITATIVO (CAMINO A
LA CANONIZACION) ME SUBE A LA CAMA, CON AYUDA DE LA GRUA, Y LOS ARNESES, ESQUIVANDO LOS CHARCOS
DE LIQUIDO HIDRAULICO, QUE SE EMPEÑA EN DESPEDIR LA GRUA.DESPUES DE DARME LOS MEDICAMENTOS, ALGUNOS DEL TAMAÑO DE NUECES,Y ALGUN TRANQUILIZANTE, ME
RELAJO EN LA CAMA, ESPERANDO EL SUEÑO, MIENTRAS REZO ALGUN PADRENUESTRO Y AGRADEZCO LA CALIDAD
DE VIDA, QUE LEI EN EL PROSPECTO DE LOS MEDICAMENTOS, CONSEGUIMOS LOS AFECTADOS DE ELA.CUANDO VUELVO DE MI SUEÑO QUIMICO, YA HUYERON TODOS LOS HABITANTES DE LA CASA, A SUS
OCUPACIONES. ME ENTRETENGO CON LA TV, QUE NO CESA DE MOSTRAR CUERPOS PERFECTOS,HACIENDO PROEZAS
DEPORTIVAS, AVENTURAS EN ISLAS PARADISIACAS... DESPUES DE VER TANTO COLOR Y FELICIDAD, DESISTO
DE LA TV, Y PONGO EL REQUIEM DE VERDI, MAS ACORDE CON MI ESTADO DE ANIMO.PRENDO LA COMPUTADORA, LEO MI CORREO, DONDE ME ENTERO DE LOS AVANCES DE LA CIENCIA PARA CURAR LA
ELA. ALGUNOS EN FASE 2 (CREO Q ES CON CHANCHITOS DE INDIA ) Y OTROS EN FASE 3 ¡,QUE SALDRAN AL
MERCADO (EN EL 1 MUNDO) DESPUES DE 5 AÑOS DE ANALISIS EXAHUSTIVOS (NO SEA QUENOS HAGA MAL LA
PRECIOSA MOLÈCULA QUE EVITA AVANCE LA ELA). CUANDO YA NO TOLERO MAS TANTA NOTICIA PROMETEDORA,ME
ZAMBULLO EN EL MESSENGER,DONDE CONVERSO CON MIS PARES QUE AUN PUEDEN MOVER ALGUN APÉNDICE DE SU
ANATOMIA.FINALMENTE APAGO TODO, SALVO EL REQUIEM DE VERDI, Y ESPERO A QUE VUELVA ALGUIEN Y ME SAQUE DE LA
CAMA, ME ALEJE DE MIS PENSAMIENTOS SUICIDAS, Y DE LOS MOSQUITOS QUE APROVECHAN CADA CM DE PIEL
EXPUESTA.EL FINAL DEL DIA, ES MAS DE LO MISMO, SALVO QUE ME BAÑAN,O UN ENFERMERO (QUE PAGO CON MIS
AHORROS) O UN FAMILIAR, O ALGUN AMIGO-FINALENTE,GRUA MEDIANTE TERMINO EN LA CAMA, CONTENTO DE VIVIR MI DIA A DIA, TACHANDO EN EL
ALANAQUE OTRO DIA , AGRADECIENDO QUE PUEDO RESPIRAR,TRAGAR Y HABLAR ¡¡¡¡CLONAZEPAM DE POR MEDIO, APAGO LAS LUCES, Y ME ENTREGO A MIS ORACIONES.UN ABRAZO A TODOS ¡ EDU

logos amigos de apoyo contra ela

2006-10-03T23:56:00.001+02:00

MI BLOG como vinculo-LINk weblog ELA Argentina España Venezuela

2006-09-19T18:09:00.001+02:00

Me emociona que mi blog apenas nacido en este mes de julio y por la gentileza y amabilidad de
Carlos Ricardo Fernández creador y maximo representante de la web http://elaargentina.blogspot.com sea incluido en el margen del importante weblog ELA Argentina España Venezuela
me hace mucha ilusion y me hace sentirme importante! gracias jefe! ;O)
te admiro por tu teson y valentia desde hace 10 años y a pesar del estado avanzado de nuestra dolencia en tu persona de verdad ejemplarizante
mis felicitaciones por tus maravillosos compis
La idea de mi blog ,nacio justamente al leeros,
me parecio maravilloso el compartir informacion util de nuestra enfermedad ,pero por encima de esto lo que me impresiono fue la confesion de sentimientos,esa desnudez del alma que llevan muchos de los testimonios publicados en el blog
Con la idea de difusion de esta minoritaria enfermedad y aprovechando la tribuna de mi web de LOCOS del bridge , me puse manos a la obra el resultado es un blog donde la esperanza ,la sensibilidad y la alegria brillen por encima de nuestra amargura y tristeza
me ireis conociendo poco a poco pero vaya por delante soy UNA LOCA hasta con momentos razonables que se niega a crecer
Y RESUMO MI FILOSOFIA RECORDANDO UNA FAMOSA FRASE
Prefiero una locura que me entusiasme a una verdad que me abata
EL ELA SE INSTALO EN MI MANICOMIO..............

Carta de presentacion a mis compañeros de Crucero ELA

2006-09-19T12:56:00.001+02:00

queridos compañeros de viaje
soy elisa madrileña 49 años ,como vosotros aguantando el timon de esta complicada singladura que nos toca vivir
soy consciente que padezco ela desde este ultimo mes de febrero

En mi caso el problema comenzo en la mano izquierda hoy inutilizada , extendiendose a la derecha que muevo con dificultad, pero con esfuerzo y afan para comunicarme
Mi equilibrio tambien esta muy afectado, me encuentro en la fase de desear ya una silla, pero mis familiares ,me quitan la idea de la cabeza tomandolo como signo de tirar la toalla
Desde hace unos meses leo con interes y avidez todo lo que escribis , como expresais vuestros sentimientos y como comparteis vuestros temores ademas de todas las noticias, cuidados,consejos sobre nuestra dolencia
Hace ya 4 años que soy una apasinonada de la informatica e internet , el comienzo de esta pasion, nacio de mi aficcion al bridge
comienzo a diario a jugar torneos on line de este dificil juego de cartas
Alli conozco a muchisimas personas ,el roze diario hace que se creen unos lazos de amistad , junto con una amiga CELIA creamos un grupo msn y movidas por la curiosidad pedimos nos reenvien fotos y asi poner cara al compañero o opsitores de la partida de cartas
la comunidad de amigos creada por locura y chocolate ( con estos nicks jugamos )crece crece y crece y hoy se extiende a una familia de 400 personas
Es el 21 de junio dia internacional del ela cuando hago oficial la noticia (ya muchos compartian mi pena de antes) tomo como tribuna la comunidad de amigos para difusion e informacion de la enfermedad y decido crear un blog personal llamado ELI Y ELA
Alli expongo mi carta de comunicacion a los amigos, las cartas de apoyo de muchosde ellos , palabras cariñosas,animos sentidos y cartas reconfortantes
Y movida por sensibilizar a la gente con el E.L.A. tomo tres testimonios maravillosamente escritos por vosotros de EDUARDO LUISA AMELIA Y CARLOS NO SE PODRIA EXPRESAR MAS BELLO ESAS GANAS DE LUCHA ,FUERZA, ESPERANZA QUE APESAR DE TODO QUEREMOS CONSERVAR
seguramente ni sois conscientes del bien que al reerlas nos aportais a muchos
(perdonar por el abuso)
gracias a los tres y MARTIN por su experiencia personal de implante de celulas madre y a la sicologa por el consejo y a PILAR por las señas de las ortopedias mallorquinas gracias a tu informacion hice mi baño mas confortable
y en mi web particular sobre el bridge y la locura www.locura88.com
hago un vinculo con mi blog ELI Y ELA http://elisasimonzurita.blogspot.com/
Ruego todos los dias a DIOS que mantenga mi inconsciencia y locura para sobrellevar este calvario, porque como muchos de vosotros decidi, que cuando no se `puede con el enemigo es mejor aliarse con el
BIENVENIDOS AL MANICOMIO UN FUERTE ABRAZO DE ELISA LOCURA
NUEVOS AMIGOS ME SALUDAN NO SOLO ENFERMOS SINO FAMILIARES

Aunque mi correo se titula como una canción de Serrat.. mil gracias por tu bienvenida al Manicomio, me encanta saber que soy parte de él.. ja..ja..ja.. Me hace feliz que mis humildes palabras y actitud ante ELA puedan ayudar a otros.. no me parece un abuso..para mi es un lindo gesto de amor..
Que esa hermosa sonrisa que nos brindas en tu web, te acompañen siempre!!
Mil besos!!
Luisa Amelia

Hola Elisa!!! Cómo estás?

Me alegro de volver a tener noticias tuyas y de que te fueran bien las
direcciones que te pasé. Espero que tu estancia en Mallorca fuera
muy placentera. Estos días estamos teniendo tormentas frecuentes
y el sábado hasta granizó aquí donde estoy "veraneando".

Estuviste en Buenos Aires en Octubre??

Un besote y gracias por tu invitación al manicomio ;-)
Pilar.

Hola, no me veis, pero siempre estoy ahí, os leo habitualmente, como ya dije alguna vez, me quedé “enganchada”. Me fueron de gran ayuda (no pueden imaginar cuanto!) durante el tiempo que mi madre vivió con ELA y hoy continúan siendo una gran ventana con vistas a la autenticidad, al cariño... en fin que voy a contarles...
Aprovecho para saludar a Elisa a quien no conocía y comentar que me gustó mucho su web.
Para los que no me conocen reporto (vieron, me estoy haciendo con el vocabulario argentino): soy Anna, de España (Girona), tengo 38 años, mi madre, Teresa, tuvo ELA y se fue con ella en febrero de 2004.

Un placer, como siempre, contar con todos ustedes.

Un besazo

Anna

Hola Elisa, bienvenida al grupo.
Me llamo Sagrario, soy de Madrid, vivo en Móstoles, mi madre tuvo Ela, ayer dia 18 se cumplio el cuarto mes de su "marcha"., pero yo sigo enganchada a este maravilloso grupo, que tanto me ha ayudado en mis momentos de bajones.
Yo soy de las que os leo, aunque no escribo mucho, no tengo la facilidad de palabra que tienen muchos de vosotros (me encantaria).
He visitado tu pagina, ¡¡que trabajo has hecho¡¡la pena es que mi madre (por su edad 68 y sus escasos conocimientos) no pudo disfrutar de todo lo que ho he encontrado a traves del "aparatito llamado ordenador".
Sigue en la lucha y recibe un fuerte abrazo SAGRARIO

CADA DIA TE ADMIRO Y QUIERO MAS LOCU!!! A TODO EL MUNDO LE COMENTO QUE > ERES MI EJEMPLO DE VIDA!!! UN BESO ENORME!! MARTHA>>>

Elisa, como siempre estupenda. Me ha emocionado leer la carta.Besossssssss

Querida Elisa,Acabo de revisar tu blog y quedo más impresionado que nunca de tu espíritu generoso y positivo. Sí es un calvario, pero tú sí tienes los dones para subirlo. No sé cómo lo harás pero confío en tu triunfo. Cuando estés deprimida, piensa en este amigo aficionado tuyo que no sabe sino maravillarse de tu amabilidad, sentido de humor, gusto de juego, y gusto de vida. Me sueno como un bolero de mal gusto pero espero que entiendas mejor el motivo que me conmueve. Basta de flores, ya sabes que te quiero, y si tu marido se pone celoso de mí es problema de él.Acá tranquilo. Ya estamos en plena temporada de política que quiere decir que con mi sra y mi hijo no hablo sino del tiempo. Damos tres! comidas este fin de semana y las fiestas religiosas la semana entrante. Te dedico todos los postres, sobretodo la Mouse congelada de naranja. El tiempo está de ensueño y el barrio está reluciente. NY se despierta de su largo verano y se estira con nuevos piezas de teatro, desfiles de modas, nuevos restaurantes, y los amigos bronceados ya deseosos de salir de noche. Los últimos días de calor y pronto los suéteres y las bufandas. Pero todo está en orden y listo para la caída de las hojas, acción de gracias, y navidad. Para el quinto aniversario del once de septiembre han vuelto a poner los focos donde las torres destruidas y se ven lindos. Esta es una ciudad de feos pero por algún milagro nos vemos bien ahora.Te mando fuerza y voluntad, aunque éstas te sobran, y cuento con tu humor y vitalidad. Un gran abrazo deBob

,bienvenidos al manicomio , el único lugar seguro donde el tiempo y el espacio no existe y solo nuestros actos cuentan, solamente tomamos en cuenta lo que minuto a minutos va sucediendo y así va transcurriendo la vida… ....…haciendo de ella lo mejor que podamos y mirando siempre hacia delante,para hacerle una pulseada de frente a los cuerdos que nos meten cosas en la cabeza y solo logran que entremos en pánico…........ vivimos el hoy intensamente y por ser locos nuestro corazón esta abierto y sensible al amor, la amistad, la tristeza, el deseo de compañía, la palabra justa en el momento justo, la locura como un niño que calma y nos roba una sonrisa.Hoy ela forma parte de mi/nuestras vida, llego al manicomio a nuestra casa, sin aviso se unió al grupo de locos, la aceptamos y con los locos se ha quedado….y es tan loca ELA que aún no sabemos que sorpresa nos tiene…creo que nos esta queriendo a todos y como vive solo de momentos, como la vida misma, tal vez 400 locos amigos unidos cuidando a locura de no estar mucho a solas con ella (ela) hagamos un frente común ,demosla lucha con trabajo a brazo partido, sin entregarnos creando cada día nuestro sostén para Elisa. Locura sufre ela , yo sufro Elisa…locura encara a ela, sweety baila y canta de contenta..y así muchos amigos, que se manifiestan y debilitan a ela y fortalecen a ElisaAunque no lo crean yo me entiendo, resumiendo a vivir cada mañana de sol!!Te quiero mi amiga desde siempre!Ana sweety BUENOS AIRES

mi amiga margaret inglesa y chino simpatico me suben la moral

2006-09-04T16:22:00.002+02:00

LA ESPERANZA implantacion celulas madre TESTIMONIO

2006-09-04T16:14:00.001+02:00

un mes del trasplante de células madre
Martín Amaral

Estimados y estimadas amigas.

Hace unos días que se cumplió el primer mes de que me realice la operación de
trasplante de células madre en el hospital Británico de Montevideo, con el Dr.
Roberto de Bellis; poco más de un mes de lo que fue una verdadera aventura
personal por todo lo que implicó e implica: la carga existencial, la económica
y las dificultades del traslado y las distancias.

Pero aventura y apuesta ante todo por la dimensión humana, por la enorme carga
emotiva y de ansiedad que contiene la búsqueda afanosa de alternativas a esta
voraz enfermedad compartida y que se empeña en minarnos moral y físicamente
todos los días.

Por eso hice un viaje largo desde mi México, desesperado y salvando con la
fraternidad de muchos amigos los altos costos económicos, hasta Sudamérica, a
sabiendas, sin embargo, de que nada seguro tenía, salvo la certeza de que la
vida es tan bella y provocadora que estoy dispuesto a probar todo -bueno casi
todo: nunca usaría nada que atente contra la propia vida, como las células de
embriones-.

Les cuento lo más sinceramente cómo ha ido la cosa: Los primeros días,
digamos las primeras semanas fueron de obligado reposo, recomendado no por De
Bellis, que escasas recomendaciones post-operatorias me hizo, sino por mi
médico de acá. Excepto decir que si habría cambios o mejorías estas pudieran
ocurrir después del segundo o tercer mes. Incluso De Bellis no prometió nada.

Llegué a mi ciudad (Culiacán) sin molestias, a excepción de un escandaloso
hematoma o magulladura en la ingle derecha, en donde me trataron de insertar la
manguera o catéter para sacar la sangre para separar las células madre de mi
sangre.

El moretón era feo y ahora ya desapareció. Lo peor es que al final el catéter
lo metieron en el pecho, donde entró fácil. Salvo eso, y a veces breves
sensaciones en la columna donde hicieron una breve incisión para entrar con el
laparoscopio, nada me ha molestado físicamente.

Confieso que poco o nada espectacular ha sucedido en este primer mes, como uno
desearía en el delirio de "curarse".

Ahora bien, les comento algunas cosas que más que yo, ha sido mi esposa, Luz
María, quien las ha advertido: Como parece que es común, cada vez que
bostezaba mis dos manos temblaban como loquitas. Ese temblor bochornoso -sobre
todo cuando pasaba en la oficina- a desaparecido o casi desaparecido.

Otra cosa detectada es que cuando caminaba con un libro bajo el brazo -mi
mayor placer es ir a un café a leer- o cuando trataba de ayudar a recoger la
mesa llevando algún plato o vaso, estos me temblaban notoriamente en las manos.
Eso ha bajado mucho también.

Las fasciculaciones también han disminuido, tanto en su frecuencia como en
intensidad, algo que durante los primeros meses más me angustiaba y me
molestaba para conciliar el sueño. Me han bajado asimismo los calambres en las
piernas durante la noche, aunque en los antebrazos y manos se han incrementado.
Vale la pena decir que yo no ingiero hasta ahora ningún medicamento para
evitarlos, tampoco tomo Rilutek, aunque este último si desearía tomarlo.

Lamento, por mí, decirles que mi voz cada vez falla más, volviéndose más
gangosa o pastosa. Esa es una de mis mayores angustias y pesares, pues en el
trabajo he dejado de hacer cosas que eran importantes o cuando recuerdo que
conduje varios años un programa en la radio cultural de la ciudad. Ni modo.

Mientras tecleo estas palabras que acaso salen deshilvanadas, mi esposa, de
cerca me pregunta qué hago: escribo para el Grupo, le digo. Y le comento lo que
pongo. Ella me responde que lo que mayormente ha notado es que siente que la
enfermedad ha menguado en su virulencia, en su ferocidad; lo cual comenta ella,
no es tampoco cosa pequeña. Recuerda, me dijo: Antes de ir a Montevideo
decíamos que con que se detuviera ya ganábamos.

Quizá sus palabras sean las más certeras: pues la de ella es una mirada
distinta a la de uno, que es muy parcial o deformada por los propios demonios
que la enfermedad descarga en uno.

Algo más me ha pasado que, por pena dudo mucho en ponerlo pero creo que por
honestidad debo incluir ya que este registro puede ser provechoso de alguna
manera: mi vida sexual ha mejorado mucho debido a la respuesta de mi cuerpo. No
es que antes no hubiera deseo o falta de libido, sino por problemas de
erección. Ahora ese aspecto ha mejorado notablemente. Es la primera vez que
hablo de este tema e ignoro si sea algo común a la enfermedad. El neurólogo
que me diagnosticó me dijo que no era extraño por el daño en la médula.

En resumen, esto es lo que hemos percibido estas semanas, durante las cuales he
leído a diario los correos colectivos y las notas del Blog. Confieso que ha
habido momentos donde la depresión me ha ganado, donde me entra el desgano de
ir a la terapias que hago, donde nomás quisiera dormir para soñar que no tengo
nada, que todo es un mal sueño, una mala broma de la que me despertaré en
cualquier momento. Me apena mucho no haber felicitado a Carlos Fernández por su
cumple o respondido algunos correos.

Pero por mala suerte la realidad es real. Jorge Luis Borges tiene un bello poema
sobre esta sensación.

Sin embargo, los malos momentos no son muchos y los trato de aprovechar para
sacar las lágrimas atravesadas, para respirar y tomar fuerza de nuevo.

Esa fuerza la asumo todavía más cuando veo o pienso en las decenas de niños y
jóvenes con discapacidad que mi esposa atiende en un programa no gubernamental
que fundó y dirige desde hace más de 15 años: Masválidos, se llama la
organización.

Son niños de familias muy pobres que sobrellevan parálisis cerebral y un
montón de daños y síndromes discapacitantes. Cuando los miro peleando,
luchando, riendo, estudiando, haciendo música, viviendo pues, me animo y me
entra algo de vergüenza también.

Me explico: ellos son niños y jóvenes que en su mayoría nacieron con el
problema, nunca corrieron, nunca agitaron sus brazos en una cancha de fútbol,
no fueron a la escuela convencional, su vida ha estado más acotada siempre.
Aún así no son infelices tanto por sí mismos como por los problemas de sus
familias.

En cambio. Quienes peleamos con la ELA, quienes sobrevivimos a la ELA, tuvimos
media vida o casi toda una vida completos, con un cuerpo que nos respondía, que
nos llevaba, que nos servía sin reparos.

Conocimos entonces la contracara de la plenitud, una plenitud que, por cierto,
muchas veces ignoramos, despreciamos o dilapidamos.

Cuando veo esta perspectiva me siento indigno de mi tristeza.

Claro, podrá decir alguno, entonces estamos peor nosotros, pues haber tenido un
cuerpo pleno y perderlo es peor pues el recuerdo te agobia.

Pero yo no lo creo así. En mi caso viví 38 años completo, en ellos hice casi
todo lo que desee: estudié, vagué, me casé un par de veces, y tengo ahora una
mujer esplendida y generosa, trabajé en lo que quise, sobre todo en el área de
cultura, tuve una hija que ahora acaba de cumplir 14 años, tengo a mi madre y
mi padre, a mis hermanos, escribo en un periódico, hice amigos y conocidos que
ahora pagaron mi operación y mi viaje, sigo manteniendo un trabajo interesante
en una dependencia pública donde asesoramos a organizaciones filantrópicas...

Creo que debo dar gracias por lo que tengo e hice y no lamentarme y llorar todo
el tiempo por lo que perdí o pierdo.

Es común la frase de no pedir más horas a la vida, sino más vida a nuestras
horas. Yo la suscribo plenamente.

Espero con esta carta, que ya se alarga demasiado, volver a estar frecuentemente
con ustedes. Les mando un abrazo grande y renovado.

-

alentadoras palabras

2006-07-24T13:06:00.001+02:00

dos maravillosos comentarios alentadores de grandes amigas dar clic coment

Un magnifico consejo y una gran teoria a aplicar

2006-07-24T12:47:00.004+02:00

Maravillosa idea que tome de un escrito de otro enfermo y que estoy dispuesta a aplicar
Cuánto más tiempo estemos positivos, más fácil será la espera hasta la cura, mas felicidad vamos a compartir con nuestros seres queridos, y dejaremos de ser ua carga para convertirnos en un ser de amor

Hay algo que quiero compartir con todos, y es una teoria de vida muy bonita que me la dio a conocer, o mejor que practica uno de mis pacientes con ELA. Esta teoria se llama CAPA, voy a dar a continuación una explicación sencilla sobre lo que mi paciente me xplico sobre ella:
Comprender: el significado de la enfermedad, sus consecuencias, sus progresos y dificultades, sus limitaciones, sus cambios, sus necesidades, estadios y fases psicológicas.
Aceptar: poseer fortalezas para poder aceptar la enfermedad, no verla como un castigo, sino como una oportunidad que nos brinda la vida, para hacer lo que no hemos hecho o decir lo que no hemos dicho. Aceptar los designios del ser superior. Aceptar el dia a dia con sus pro y sus contras, trabajar y valorar lo que aun se posee, las habilidaes mentales con que se cuenta, no tratar de regresar el tiempo por que no se va a lograr nunca.
Perdonar: es el momento de reflexionar sobre lo que hemos hecho en la vida, realizar terapias del perdón, para encontrar un significado y un sentido a la vida desde la misma enfermedad, es buscar el espacio para reconciliarnos, es perdonar a aquellos que de una u otra forma en algun momento hicieron que nos sintieramos mal, actitudes por la que se hizo sufrir a alguien, comportamientos inadecuados, pensamientos negativos que hicieron de nuestras vidas en esos momentos algo que no quisieramos repetir.
Amar: Creo que sin el amor no se puede vivir, si no tenemos amor por nosostros mismos, como vamos a brindar amor a los que estan a nuestro alrededor? Vivir cada momento que la vida nos regala como si fuera el ultimo, no importa las limitaciones fisicas que tengamos, lo que importa es lo que sentimos y la manera como lo expresamos, aprovechar las oportunidades que aun quedan para decir un te quiero, te extraño, me vas a hacer mucha falta, etc.. Saber compartir con la familia esos momentos de tristeza pero que a la vez unen a los miembros de la familia en torno a un mismo objetivo. BRINDAR LO MEJOR DE CADA UNO PARA EL BIENESTAR DEL PACIENTE CON ELA.
Creo que despues de compartir con ustedes parte de mi experiencia profesional en el tratamiento psicologico para pacientes con ELA, podemos decir que todos luchamos por la misma causa, mejorar las condiciones físicas, emocionales, afectivas y relacionales de nuestros seres queridos.
Beatriz Elena Garces Gil PSICOLO
yo elisa confecione la tarjeta inspirada en la teoria

ELI Y ELA conviviendo con mi enfermedad

Mis deseos

UN DIA EN LA GRANJA

UN REGALO DE BLANCA

La vida es como un espejo.....

Día Mundial de la ELA 2011

Valencia (Bétera 2011) Un dia feliz

Hoy Toca Ser Feliz-Mägo de Oz (con lyrics-letra)

EL AMOR DE MIS HERMANAS

BELEN VIVIENTE

SE ARMO EL BELEN

54 AÑOS

TOP MANTA

LAS CINTAS DE MI CAPA

No llores, no te rindas. Mi lucha por vivir TONI BARNEDA

VOCABULARIO DE LA VIDA

La sirena del verano 2010

XACOBEO MAGICO

UN DIA INOIVIDABLE EN SANTIAGO DE COMPOSTELA

El dia que el mundo se unio para gritar LA ELA EXISTE !!!

EL CORAZON NOS MUEVE! MAÑANA ES EL DIA...

UN SUEÑO CUMPLIDO VOLAR

QUIEN

MIRA EN TU JARDÍN

DICCIONARIO DE GESTOS

EXPERIENCIA TRAUMATICA

Ultimo Discurso

La sensibilidad de Peco

Actor revelación

MI EXPERENCIA...

ORACION DEL ENFERMO DE JUAN PABLO II

dar la espalda:Josep Rof Rof

LO QUE DESEO A MIS TRES MONETES

PRISIONERO EN SU PROPIO CUERPO

UNA ANÉCDOTA

LAS VUELTAS QUE DA LA VIDA....

QUEDA PROHIBIDO....

MI VIDA

Humor......"La mujer con el mejor fisico del mundo"

AGOSTO VA PASANDO.....

~*♥*~NO TE RINDAS~*♥*~ Mario Benedetti_Poema

Veranito Caluroso

21 de junio el Día Mundial de la ELA

Mejor sonreir

HOMENAJE A MIS AMIGAS

LORI MAI

Los beneficios de crear un Blog

Homenaje a Fontanarrosa (1944 - 2007)

Actitud ante los problemas en tono de humor

Campaña publicitaria Canadiense ALS

Testimonio Mariel Adriana Pavón

URGENTE

La perdida pieza a pieza

Necesito Cariño.......BESAME

Doce Buenos Deseos para el 2009

mis 52 cumpleaños maravilloso dia

mis 52 cumpleaños maravilloso dia

ÉXITO RECAUDACIÓN--III Fiesta A.D.E.L.A

ÉXITO RECAUDACIÓN--III Fiesta A.D.E.LA

TODO UN EXITO....

III Fiesta de la Juventud, a beneficio de ADELA

Asociacion De Esclerosis Lateral Amiotrofica en FACEBOOK

la vida....

reflexión cierta

juntos en la lucha ELA

juntos en la lucha ELA

Elisa celebra la vida

Soñe se cumplia mi deseo...

MI CUARTO ANIVERSARIO CON E.L.A Y REGALOS DE MIS AMIGOS

LOS DIEZ MANDAMIENTOS EN EL MANEJO DEL E.L.A

Pensamientos de una afectada de la E.L.A

LIBERTAD Y ENFERMEDAD, SORTEOS, PRIVILEGIOS Y CARENCIAS por JOSÉ MARÍA CERVELLÓ

LA RECETA MAGICA PARA EL ENFERMO

Sueño universitario americano......la juventud lucha contra el ela

tony melendez-te da una una leccion de vida

Un dia con Nick

PELICULA _ VIDEO

BIBLIOGRAFIA

TESTIMONIO Vivir con E.L.A

ELA ZARAGOZA

~♥~NO TE RINDAS~♥~ Mario Benedetti_Poema