En SloanCentro de Investigación en E.L.A. y Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Centro Médico Cal. Pacific. San Francisco. USA.El manejo óptimo del paciente afecto de enfermedad de las neuronas motoras (ENM), incluyendo la esclerosis lateral amiotrófica (E.L.A.), requiere la aplicación de una serie de principios.Uno: “Remover cielo y tierra”.El diagnóstico debe ser hecho por expertos y confirmado independientemente, ya que es enteramente clínico y no existen pruebas de laboratorio objetivas. La E.L.A. suele ser fatal y cada paciente se merece la confirmación por un experto.
Dos: “La esperanza es lo último que se pierde”.Incluso aunque ningún otro diagnóstico parezca probable, se debe conservar la esperanza de un resultado de menor gravedad; la E.L.A. puede ser desesperante y los otros tipos de E.N.M. son más leves.
Tres: “Es una enfermedad familiar”.Toda la familia debe implicarse tan pronto como el diagnóstico se confirme, porque gran parte de la carga cae también sobre ellos, no sólo sobre el paciente. Animamos a la familia a estar presente en todos los exámenes, pruebas y procedimientos.
Cuatro: “Intervención precoz para aliviar los síntomas”.Muchos síntomas de las ENM pueden reducirse usando tratamientos sencillos, que deben ser utilizados para disminuir los efectos de la progresión de la enfermedad. No hacer esto supone un perjuicio para el paciente y añadir problemas a esta ya de por sí difícil situación. Cuando se alcanza una fase terminal, el uso generoso de narcóticos potentes no tiene absolutamente ningún riesgo de adicción y garantiza un cierto bienestar en los últimos días.
Cinco: “No estás sólo”.Prestigiosos investigadores están dedicados en cuerpo y alma a resolver todos los problemas de esta enfermedad y a buscar tratamientos experimentales, demostrando que la ciencia no ha abandonado a las personas que sufren E.L.A.
Seis: “No hay nada como estar en casa”.En la mayoría de las circunstancias, lo mejor es recibir los cuidados necesarios en casa. En fases avanzadas de la enfermedad, pueden ser necesarias breves estancias hospitalarias para recibir determinados tratamientos. Sin embargo, una vez más, recomendamos que el paciente sea atendido por su familia, incluyendo la presencia junto a él de al menos uno de sus familiares durante la noche.
Siete: “Un paciente informado es el paciente más eficaz”.Mantener a cada uno informado de la forma más completa posible sobre lo que puede ocurrir a continuación significa respetar su inteligencia e integridad. Su decisión sobre lo que es mejor para él debería ser respetada siempre. Las difíciles decisiones sobre soporte vital o asistencia deberían ser discutidas abiertamente y sin prejuicios y ser tomadas por el paciente antes de necesitarlas. La negativa del paciente a participar en la investigación sobre soporte vital, o el deseo de auto-administrarse tratamientos no convencionales o utilizar métodos de medicina alternativa, como vitaminas, acupuntura, meditación, etc., no deben ser menospreciados o hacer que disminuya la atención que le prestan los profesionales sanitarios.
Ocho: “Nunca hay que olvidar que el paciente está al mando a lo largo de toda la enfermedad”.Los médicos, enfermeras, fisioterapeutas y otros profesionales sanitarios están únicamente para ayudar al paciente y su familia a arreglárselas lo mejor posible.
Nueve: “Se debe prestar atención a los recursos financieros de la familia”.Especialmente cuando el paciente de ENM era el responsable de obtener todos o la mayoría de los ingresos familiares.
Diez: “Hay que mantener la moral del paciente y su familia con apoyo durante el largo recorrido”.Esta es quizá la primordial y final consideración a tener en cuenta para el manejo de la ENM. Todo, incluyendo los cuidados médicos y de enfermería, va de mal en peor cuando la moral es baja, e igualmente un buen estado de ánimo puede ayudar a resolver situaciones aparentemente desesperadas.Aparecido en septiembre 2006.
